Verlaufsformen der Multiple Sklerose

Eine Multiple Sklerose verläuft nicht bei allen Betroffenen gleich. Es lassen sich verschiedene Verlaufsformen unterscheiden, die außerdem in ihrer Schwere variieren. Um welche Verlaufsform es sich bei einem selbst handelt, zeigt meist erst die Beobachtung des Krankheitsgeschehens über die ersten Jahre nach der Diagnose.

Es lassen sich drei Verlaufsformen der MS unterscheiden:

Bei der schubförmig remittierenden MS (Relapse Remitting MS bzw. RRMS) treten die Symptome und Beschwerden in Form von Schüben auf und bilden sich nach Tagen oder mehreren Wochen ganz oder teilweise wieder zurück. Nach der offiziellen Definition müssen zwischen zwei Krankheitsschüben mindestens 30 Tage liegen, damit man das überhaupt als Schub bezeichnen kann. Bilden sich die Symptome komplett zurück, spricht man von vollständiger Remission. Bleiben Beschwerden oder Einschränkungen zurück, ist das eine inkomplette Remission.

Mit 85 Prozent aller MS-Erkrankungen ist die schubförmige Erkrankungsform in den ersten zehn Jahren am häufigsten.

Bei der zunächst schubförmig verlaufenden MS kann es zu einem veränderten Krankheitsverlauf kommen, bei dem dann auch unabhängig von Schüben zunehmend bleibende neurologische Beschwerden und Einschränkungen auftreten. Man spricht dann von der sekundär progrediente MS (SPMS). Dabei können zusätzlich immer wieder Schübe auftreten, aber auch ausbleiben.

Davon abzugrenzen ist der sogenannte primär-progrediente MS-Verlauf. Hier treten von Anfang an keine Schübe mit entsprechenden Rückbildungen auf, sondern es kommt zu einer schleichenden Zunahme der neurologischen Beschwerden und Einschränkungen. Nur ganz selten treten auch hier einmal aufgelagerte Schübe auf. Etwa 15 Prozent aller Menschen mit MS entwickeln diese Verlaufsform.

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Sabine hat sich nach ihrer MS-Diagnose viel informiert, bei ihrem Arzt und in einer Selbsthilfegruppe:

Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt.“ Die Informationen von ihrem Arzt und der Austausch in der Selbsthilfegruppe helfen ihr sehr weiter.

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Willkommen zu einem neuen MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Schön, dass du mit dabei bist und eingeschaltet hast! 

In dieser Folge möchten wir uns einmal gemeinsam der Frage widmen, welche Möglichkeiten es eigentlich gibt, um an neue Informationen über die Multiple Sklerose zu gelangen. Hier gibt es ja die unterschiedlichsten Möglichkeiten und sicher kennst du auch schon ein paar von den Tipps, über die wir reden. Hier und da gibt es vielleicht auch für dich eine interesante Möglichkeit, an neue Informationen zu kommen. Seien es Diagnoseverfahren, Therapiemöglichkeiten, Studienergebnisse oder wie auch andere Betroffene ihren Alltag absolvieren. 

Hierzu begrüße ich heute Sabine, die mit mir im Studio sitzt. Seitdem Sabine die Diagnose MS gestellt bekommen hat, informiert sie sich selbstständig immer mal wieder über die unterschiedlichsten Medien. Wie sich sich informiert und was ihr persönlich wichtig ist, darüber unterhalten wir uns nun einmal. Viel Spaß!
 


[Intro]

N: Sabine, wie wichtig ist es für dich, sich mit der MS auseinanderzusetzen?

S: Ja, wichtig, also, mich interessiert halt, was andere so erleben. Dass ich das auf mich zurückschließen kann. Jetzt, wenn einer sagt, bei ihnen hat jetzt dieses oder jenes geholfen. Dann schaue ich, ob das vielleicht bei mir auch, wenn ich diese gleichen Probleme habe, ob das vielleicht bei mir auch helfen kann. Also, der Austausch mit den anderen Leuten zu sprechen, das hilft mir.

N: Wo erhältst du denn neben diesem Austausch noch andere Informationen?

S: Also, mein Arzt sagt mir auch viel. Wenn etwas Neues zum Beispiel auf den Markt kommt, zum Beispiel. Oder auch, wie jetzt mein Arzt auch sagt, in Amerika drüben haben sie Studien gestartet mit Vitaminen, die unterstützen MS-Patienten. Mein Arzt meint wenn ich das will, dann kann ich das auch machen. Also ich habe jetzt das auch probiert, muss ich jetzt sagen. Also, das hilft mir auch wenn der zu mir sagt, dies und das gibt es. Das kann man ausprobieren. Das finde ich schon toll, dass sich der Arzt auch da so reinsteigert und so informiert und das den Patienten dann weitergibt.

N: Jetzt sprichst du von Studienergebnissen, die dir dein Arzt mitteilt. Informierst du dich auch privat über Studienergebnisse? Zum Beispiel in Fachzeitschriften?

S: Ja. Ich schaue schon Zeitschriften an, die wo jetzt bei Ärzten ausliegen oder auch woanders da ausliegen, wo immer was über MS steht. Das ich da auch erfahre, was es jetzt für neue Medikamente gibt oder wie manche Sachen den Leuten helfen. Da schaue ich schon auch drauf, ja.

N: Wie wichtig sind dir denn diese Arzt-Patienten-Gespräche?

S: Sehr wichtig, doch. Weil ich da schon einiges erfahre. Und der auf mich eingeht, wie jetzt mit meinem Fuß, dass der schlechter geworden ist. Der hat mich auch gleich untersucht und nachgeschaut. Und hat jetzt geschaut, was da los ist, ob das etwas anderes sein könnte oder ob es von der MS ist. Also, doch, das ist sehr wichtig.

N: Gibt es denn Bekannte, bei denen du dich vielleicht auch informieren kannst? Oder Freunde, die auch MS haben?

S: Also, ich bin ja in einer Selbsthilfegruppe und wir treffen uns jeden Monat und das bringt mir sehr viel. Weil da spricht man untereinander. Auch mit Neuen, wenn wieder kommen. Da kann man von sich erzählen, was bei einem passiert ist, damit die auch wieder was wissen. Oder wie jetzt das bei denen verlaufen ist. Also, das ist schon toll. Dann ist man auch nicht so alleine muss ich sagen, weil dann ist auch ein Gruppenzusammenhalt da. Also, das ist ganz toll.

N: Ist es denn jetzt so, dass du dich auch jetzt noch immer weiter mit der MS Diagnose auseinandersetzt?

S: Ja, es/ freilich, man setzt sich immer auseinander. Weil es wird ja immer irgendwo manchmal schlechter, manchmal wieder ein bisschen besser. Man sieht auch die anderen Patienten, wo zum Beispiel jetzt einmal im Rollstuhl gesessen sind und dann nach einem halben Jahr auf einmal wieder mit Krücken gehen können. Also ich finde das super und wir reden auch darüber, was die gemacht haben oder so. Also, man setzt sich immer damit auseinander.

N: Was würdest du denn jetzt jemandem raten, der die MS Diagnose ziemlich frisch gestellt bekommen hat. Wo findet er am besten Informationen?

S: Also beim Arzt und in Selbsthilfegruppen. Weil in Selbsthilfegruppen erfährt man ganz viel muss ich sagen, weil da wird einem alles erzählt, was man als nächste Schritte machen sollte. Und auch andere Patienten, wie das bei ihnen verlaufen ist, was geholfen hat oder so. Also ich finde das sehr wichtig.

N: Welche Rolle spielt denn jetzt noch deine MS-Schwester? Gibt es da eine? Und wie kann sie dich unterstützen?

S: Also eine MS-Schwester habe ich nicht. Ich werde auch über das Telefon jetzt momentan jedes Vierteljahr angerufen und die befragt mich, wie ich die vertrage, ob Nebenwirkungen da sind und so und ob ich Probleme habe. Das ja. Aber so kommt jetzt keine zu mir, Schwester. Es ist nur über das Telefon.

N: Was denkst du denn von diesem Telefonservice? Findest du den positiv und unterstützt der dich?

S: Ich finde das schon gut, weil ja die/ dann weißt du immer noch, dass du gut aufgehoben bist. Und wenn du wirklich einmal eine Frage hast, dann unterstützen die dich. Weil früher, da ist eine Schwester gekommen, aber die hat sich auch um mich gekümmert.

N: Welche Ratschläge könntest du jetzt noch jemandem geben, wo er sich informieren kann? Selbsthilfegruppe haben wir ja schon angesprochen. Gibt es ansonsten noch irgendwelche Zeitschriften, die du empfehlen kannst? Oder was kannst du da vielleicht noch mit als Tipp geben?

S: Also es liegt halt bei uns bei der Ärztin auch so eine MS-Zeitschrift aus. Die lese ich immer. Andere Zeitungen, ja, wo halt in Werbezeitschriften was drin ist über MS. Aber ansonsten habe ich leider keine anderen Zeitschriften, wo ich weiß. Aber ich finde, mir reichen die.

N: Wie sollten deiner Meinung nach denn jetzt schüchterne Personen, ja, vorgehen um sich trotzdem gut zu informieren und die nötige Unterstützung zu bekommen?

S: Ja, Schüchterne, einfach schauen, dass man irgendjemanden findet wo man weiß, der wo diese Krankheit auch hat. Aber wie gesagt am besten immer, also bei mir ist das im Krankenhaus gewesen, da habe ich den Zettel bekommen mit der Selbsthilfegruppe. Sich einfach eine raussuchen und da einfach mal fragen. Und wenn die nichts für einen ist, es sind mehr Selbsthilfegruppen. Man kann auch gerne zur anderen gehen. Man muss nicht gleich dahin. Und man muss ja nicht gleich in die Gruppe rein. Es langt ja, wenn man mit der Leiterin einmal spricht. Oder die sagt, ich habe eine in der Gruppe, die hat das auch, bei der war das auch. Dass man sich einfach mal nur mit der trifft und einfach mit der einen Person. Oder telefonisch auch. Einfach nur mit der einen Person einfach mal redet, dass die einem die Angst nimmt. Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt. Nein, das kann nicht sein. Ich habe das nicht. Aber man kann damit leben. Also, es ist nicht so schlimm. 

 

N: Wenn du nach weiteren Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose suchst, dann schau dich doch einfach mal auf der Seite hier um. Die Informationen, die du findest, sind wissenschaftlich fundiert und wurden gemeinsam mit Ärzten zusammengeschrieben. Welche Möglichkeiten es ansonsten noch gibt, sich über die Multiple Sklerose zu informieren, das besprechen wir in einem der folgenden Podcasts noch einmal genauer. Hierzu werden wir auch eine Selbsthilfegruppe besuchen und schauen, welche Vorteile es haben kann, sich einer solchen Gemeinschaft anzuschließen. Vielen Dank an dieser Stelle für das heutige Gespräch, Sabine! Dir sowie unseren Zuhörerinnen und Zuhörern alles Gute und einen schönen Tag weiterhin. Ich freue mich auf das nächste Gespräch im MS-Spezial Podcast von NeoDoc und wünsche euch nun einen schönen Tag!