Wir sind vier von 1000 Gesichtern

Die Multiple Sklerose (MS) verläuft bei jedem Patienten anders. Je nachdem, in welchem Gebiet des zentralen Nervensystems die Entzündung vorliegt, welches Ausmaß sie annimmt und in welchem Maße sie wieder abklingt, fallen die Symptome und deren Stärken von Patient zu Patient unterschiedlich aus. Deshalb wird die MS auch zu Recht die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt – die typische MS gibt es nicht. 

Hier möchten wir Ihnen vier dieser 1000 Gesichter der MS vorstellen. Lernen Sie Julia, Anna-Lena, Zoé und Nicole kennen und erfahren Sie anhand deren Geschichten, wie der Umgang mit der MS in besonderen Lebenssituationen gelingt. 

 

    4 von 1000 Gesichtern der Multiplen Sklerose

    Julia

    • Geburtsjahr 1986 (34 Jahre)
    • Schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RRMS)
    • Rechtsanwalts- und Notarfachangestellte

    Hallo, 
    es freut mich, dass ich meine Erfahrungen bei der Familienplanung als MS-Betroffene mit dir teilen kann.

    Ich heiße Julia* und bin 34 Jahre alt. Im 1. Halbjahr 2020 wurde bei mir eine schubförmige MS festgestellt. Zur Bestätigung der Diagnose wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, u.a. MRT, Blutbild.

    Daraufhin habe ich mich in Absprache mit meinem Arzt für eine medikamentöse Therapie entschieden, die ich jedoch schlecht vertragen habe. Ich litt oft an Übelkeit. Nach zwei Monaten wurde das Medikament abgesetzt. 

    Da mein Partner und ich uns sehnlichst ein zweites Kind wünschten, beratschlagten wir gemeinsam mit meinem Neurologen eine mögliche alternative Therapie. Aufgrund meiner Sorge vor einem Schub nach der Geburt, empfahl mir mein Neurologe eine passende Therapie.

    Wir entschieden uns für eine injizierbare Basis-Therapie, die auch während der Schwangerschaft und der Stillzeit eingesetzt werden kann. Mit dieser MS-Therapie bin ich nach wie vor sehr zufrieden. Ich vertrage das Medikament gut und habe keine Beschwerden. Das Medikament injiziere ich regelmäßig und ich gehe zusätzlich zur Ergotherapie. Wir sind sehr glücklich, diese Therapie für mich gefunden zu haben! 
     

    Anna-Lena

    • Geburtsjahr 2000 (20 Jahre)
    • Hochaktive schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RRMS)
    • Erstdiagnose 03/2019
    • Auszubildende

    Hallo, 
    es freut mich, dass ich meine Erfahrungen während der Schwangerschaft als MS-Betroffene mit dir teilen kann.

    Ich heiße Anna-Lena* und bin 20 Jahre alt. Aufgrund verschiedener Symptome (wie zum Beispiel Beschwerden beim Laufen, Konzentrationsmangel, verlangsamten Reaktionen) ging ich zum Neurologen. Nach MRT-Aufnahmen und weiteren Untersuchungen erhielt ich im März 2019 die MS-Diagnose, bei mir eine hochaktive schubförmig-remittierende Multiple Sklerose.

    Im Mai 2019 begann ich eine Infusions-Therapie. Nach der 12. Infusion wurde ich ungeplant schwanger. Aus Sorge vor den Auswirkungen auf mein ungeborenes Kind brach ich diese MS-Therapie zunächst ab. 

    Zusammen mit meiner Mutter und meiner behandelnden Gynäkologin zog ich einen Schwangerschaftsabbruch in Betracht. Doch ich entschied mich dagegen. Da die Infusionstherapie bei mir sehr gut gewirkt hatte und ich eine Verschlechterung meiner MS ohne medikamentöse Behandlung befürchtete, besprach ich mit meinem Neurologen andere MS-Therapien.

    Ich recherchierte im Internet nach Therapien, bei denen ich mir keine Sorgen um mein Kind machen musste. In Abstimmung mit meinem Neurologen, der die Ergebnisse meiner eigenen Recherche bestätigte, begann ich eine injizierbare Basistherapie. Diese Therapie gibt mir ein sehr gutes Gefühl.

    Mit dieser Therapie ist mein MS „ruhig“ und ich vertrage sie sehr gut. Ich hatte bisher keinen weiteren Schub. Inzwischen ist auch mein Sohn geboren, gesund und munter.
     

    Zoé

    • Geburtsjahr 1988 (32 Jahre)
    • Schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RRMS)
    • Erstdiagnose 2004
    • Bürokauffrau

    Hallo,

    ich möchte dir gerne als MS-Betroffene über meine Erfahrungen mit einer injizierbaren Basistherapie vor meiner Schwangerschaft und während der Stillzeit berichten.

    Ich heiße Zoé*, bin 32 Jahre alt. Bereits mit 16 Jahren wurde bei mir eine MS, genauer RRMS, diagnostiziert. In den ersten Jahren nach der Diagnose nahm ich keine Medikamente ein. 2009 hatte ich einen erneuten Schub mit Lähmungserscheinungen meiner rechten Körperhälfte. Einige Zeit später, im Sommer 2010, ging ich zu meiner mich jetzt behandelnden Neurologin. Sie empfahl mit eine injizierbare Basistherapie.  Diese Therapie vertrage ich gut und hatte bisher nur einen Schub 2019 mit Beeinträchtigungen in Armen und Beinen.

    Trotz meiner MS wünsche ich mir Kinder und so freute ich mich, als bei mir im Juni 2019 eine Schwangerschaft festgestellt wurde. Während der Schwangerschaft setzte ich die MS-Therapie ab.

    Während der Therapiepause in der Schwangerschaft traten keine neuen Schübe auf. Aufgrund meiner guten Erfahrungen mit der Therapie und aus Angst vor neuen Schüben begann ich direkt am Tag der Entbindung wieder mit meiner Therapie. Ich entschied mich, in Abstimmung mit meiner Neurologin, wieder für die injizierbare Therapie, da ich diese auch während der Stillzeit einsetzen kann. Ich habe mein Baby dann zwei Monate lang gestillt.

    Der Kinderarzt und ich sind mit der Entwicklung meines Kindes sehr zufrieden.

    Nicole

    • Geburtsjahr 1972 (48 Jahre)
    • Schubförmig-remittierende Multiple Sklerose (RRMS)
    • Erstdiagnose 07/2004
    • Bankkauffrau

    Hallo,

    du machst dir Gedanken, wie du mit MS weiterhin deiner Arbeit nachgehen kannst? Lass mich dir deine Ängste nehmen.

    Ich heiße Nicole* und bin 48 Jahre alt. Im Jahr 2004 hatte ich Sensibilitätsstörungen in den Armen, weshalb ich zum Neurologen ging. Dieser diagnostizierte eine MS, bei mir eine RRMS, und verordnete mir eine injizierbare Basistherapie. Diese MS-Therapie muss ich regelmäßig anwenden. Unter dieser Therapie bildeten sich meine Beschwerden vollständig zurück. Seither bin ich schubfrei und habe keine weiteren neurologischen Symptome entwickelt. Im Jahr 2009 plagten mich plötzlich depressive Verstimmungen mit Schlafstörungen, zu denen dann auch noch Ängste hinzukamen. Meine Depressionen habe ich mit Medikamenten inzwischen gut im Griff. Im darauffolgenden Jahr entwickelte ich ein chronisches Müdigkeitssyndrom.

    Seit meiner MS-Diagnose gehe ich einer Teilzeitarbeit nach. Trotz meiner MS, und den anderen Einschränkungen bin ich nach wie vor berufstätig. Die Therapie meiner MS sowie die Behandlung der Depressionen und des Müdigkeitssydroms helfen mir, weiter leistungsfähig zu sein.

    Ich bin stolz, trotz meiner Erkrankung in den letzten 12 Monaten keine Fehlzeiten im Beruf gehabt zu haben.

    Ich teile mit dir meine Geschichte, um dir Mut zu machen, auch mit MS und der passenden Behandlung im Beruf durchzustarten und über lange Zeit dabei bleiben zu können.

    Broschüre Wir sind vier von 1000 Gesichtern

    Hier können Sie sich die Broschüren herunterladen:

    * aus Datenschutzgründen wurden persönliche Daten und Bild verändert, die Erzählung basiert auf realen Fällen