Die Multiple Sklerose (MS) ist eine Autoimmunerkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Das zentrale Nervensystem besteht aus Gehirn und Rückenmark; es ist die Steuerungszentrale unseres Körpers und für unsere Bewegungsabläufe, Sinneswahrnehmungen und die Funktion unserer inneren Organe verantwortlich.

Bei der MS flammen an verschiedenen Stellen von Gehirn und Rückenmark Entzündungen auf – warum, ist nicht genau geklärt. Die entzündeten Stellen können nach Abklingen der Entzündung vernarben – sklerosieren. Dabei können die Nervenfasern erheblichen Schaden erleiden und ihre Funktion nicht mehr oder nur noch teilweise erfüllen. Diese vielen (multiplen) Vernarbungen (Sklerosen) gaben der Multiplen Sklerose ihren Namen.

Die MS verläuft bei jedem Patienten anders. Je nachdem, in welchem Gebiet des zentralen Nervensystems die Entzündung vorliegt, welches Ausmaß sie annimmt und in welchem Maße sie wieder abklingt, fallen die Symptome und deren Stärken von Patient zu Patient unterschiedlich aus. Deshalb wird die MS auch zu Recht die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt – die typische MS gibt es nicht. Es ist kaum möglich, bei einem Patienten eine exakte Prognose über den weiteren Krankheitsverlauf zu treffen.

In der Behandlung der Multiplen Sklerose hat es in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gegeben. Zwar ist die Erkrankung auch heute nach wie vor nicht heilbar, aber mit den modernen immuntherapeutischen Ansätzen gelingt es häufig, die Beschwerden deutlich abzumildern, die Häufigkeit von Schüben zu verringern und das Voranschreiten der Erkrankung zu bremsen. Viele Patienten mit MS führen jedoch ein normales Leben und entwickeln über lange Zeiträume kaum Symptome.

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Marion leitet eine Selbsthilfegruppe und weiß, wovon sie spricht:

„Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze. … Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen, indem, dass ich mir dachte na ja, es könnte schlimmer sein. Damals … hieß es ja erst ‚Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor‘ und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe. Und damit habe ich gedacht, na ja, so'n Schlaganfall oder Hirntumor das wär' bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Ich hab' dann damit gelernt, einfach zu leben.“

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IntroWillkommen zu einem neuen NeoDoc-PodcastSchöndass du eingeschaltet hastIn unserem Multiple Sklerose-Spezial spreche ich heute mit MarionMarion ist eine Fraudie bewusst lebtgerne anpackt und andere Betroffenen unterstütztWo sie ihre Energie findet und wie es ihr gelingtmit der MS-Diagnose weiterhin motiviert zu lebendas erzählt sie im folgenden GesprächIm Alltag mobil und offen für Unterstützungso lebt Marion ihr bewusstes LebenViel Spaß
 


Mariondu bekamst die Diagnose MS im Alter von 26 JahrenWas veränderte sich an diesem Tag in deinem Leben

M: Am Anfang fällt man erst in ein ganz tiefes Loch und fragt sich immer: Warum ich? Und ich wusste damals ja garnicht, was MS überhaupt ist und was es bedeutet und was auf mich zukommt. Und das war für mich so, am Anfang war das echt schwierig für mich. Aber ich habe gelernt, mein Leben damit zu genießen.  

Wie gelang es dir denn mit der Diagnosestellung umzugehen

M: Es gelang mir in der Hinsicht, ich hatte viel Unterstützung von meinen früheren Arbeitskollegen, die sich mehr Sorgen gemacht haben als ich. Die mir sofort einen Heimtrainer am nächstenTag geschenkt haben, wo ich die Diagnose bekommen habe und die haben mich von Anfang an mit unterstützt, wo es nur ging. Und ich habe auch versucht, zwei Jahre lang noch Vollzeit zu arbeiten, und habe versucht, eigentlich durch Arbeit das Ganze zu verdrängen. Ich war der Verdrängungskünstler. 

Du bist eine Persondie gerne an packtWoher konntest du so kurz nach der Diagnosestellung auch weiter Kraft gewinnen

M: Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen indem, dass ich mir dachte: Naja, es könnte schlimmer sein. Und damals wo ich die Diagnose bekommen habe, hieß es ja erst Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor. Und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe, und dann habe ich gedacht: Naja, so ein Schlaganfall oder Hirntumor, das wäre bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Und ich habe dann damit gelernt, einfach zu leben und zusagen: Okay, jetzt muss ich anpacken und ich darf mich nicht unterkriegen lassen, nicht von dieser MS. Ich nannte es immer meine böse Schwester in mir. 

Woher sammelst du denn heute deine Energie und gehst motiviert durch denTag

M: Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze und auch unter anderem durch meinen Mann, der mich von vorne bis hinten unterstützt, weil ohne meinen Mann könnte ich auch das Ganze mit Verein usw. nicht mehr so machen, wie ich es jetzt mache. Und ich muss sagen, also ohne meinen Mann wäre ich einfach aufgeschmissen und auch ohne den Verein. Ich muss sagen, auch wo es mir jetzt beim letzten Schub schlecht ging, waren die Leute vom Verein auch alle für mich da. Also sie sind zu mir nach Hause gekommen, haben bei mir gekocht zu Hause, haben versucht, dass ich wieder mobil bin, haben mich rausgeholt von zu Hause, mit rumgefahren und mich mitgenommen. Und ich muss sagen, das war toll.  

Warum ist es denn für dich so wichtigein bewusstes Leben zu leben und das Leben bewusst zu leben

M: Ich denke, ich weiß, also ich lebe einfach bewusst in der Hinsicht, ich hatte von einem Tag auf den anderen das Problem, ich konnte nichts mehr von einem Tag auf den anderen. Und das kam dann alles so schnell. Und dann dachte ich: So, und jetzt, jetzt was mache ich denn jetzt? Ich muss es alles neu lernen. Ich musste wieder neu lernen, ein Messer zunehmen, ein Brot zu schmieren, zu schreiben, ich musste alles neu lernen. Und also das ist schon schwierig am Anfang. Und ich denke, wenn man dann doch nicht aufgibt und auch die Unterstützung annimmt, das ist auch so ein Problem, Hilfe anzunehmen. Also nur Hilfe geben ist nicht  die Lösung. Ich denke, Hilfe anzunehmen, ist ein großer Punkt, den man lernen muss.

Wie kann dir neben der Arzneimitteltherapie deine MS-Schwester unterstützend zur Seite stehenBeschreib doch mal kurzum welche Art der Unterstützung es sich hierbei handeln kann

M: Also ich habe mit meiner MS-Schwester richtige Freundschaft geschlossen mehr oder weniger. Wir haben auch zusammen Kaffee getrunken. Und auch wenn ich immer Fragen gehabt habe, ich konnte jederzeit anrufen. Und ich muss sagen, das ist das A und O, dass man einfach jemanden hat, der einen versteht und der wo einem sagen kann: Okay, ich kann dir jetzt da und da helfen. Und du müsstest jetzt das und das so machen, dann kommst du auch besser in deinem Leben wieder klar. 

Wie kann man sich die Unterstützung durch eine MS-Schwester vorstellenKommt die bei dir zu Hause zu Besuch oder wie läuft so was ab

M: Okay, so eine MS-Schwester, die kommt also anfangs nach Hause zu Besuch. Und auch wenn man Fragen  hat, man hat dann eine Telefonnummer, da kann man sie jederzeit anrufen und, also wenn man auch nochmal Hilfe benötigt, kommt sie natürlich ein zweites, drittes Mal, je nach dem. Also ich finde diesen Service super. Und ich muss sagen, diesen Service braucht man auch. Geradeso, wenn man so ein bisschen in der Luft hängt und dann braucht man einfach Service, wo man sagen kann: Ich kann mich da jetzt verlassen. Wenn ich jetzt eine Hilfe brauche, dann habe ich Hilfe. 

Du hast gerade schon gesagtbei dir hat sich ein freundschaftliches Verhältnis zu deiner MS-Schwester entwickeltWie wichtig ist es denneiner Person vertrauen zu können

M: Einer Person vertrauen zu können ist ein wichtiger Standpunkt, den man eigentlich braucht. Weil wenn man keine Person des Vertrauens hat, dann kann man das Leben auch nicht in Griff kriegen, denke ich. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, zu jemandem Vertrauen zu haben, dem man auch mal sagen kann: Ich kann heute nicht. Und ich kann jetzt nicht, dass die heute kommt und mich dadrauf einstellt auf Spritzen oder mir Unterstützung beim Spritzen gibt. Also es ist sehr wichtig, dass man auch mal sagen kann: Ich kann jetzt nicht.

Was würdest du denn einem ratender eher zurückhaltend gegenüber Hilfe von außen istWie sollte er sich vielleicht öffnen und auchjadas Gespräch zu einer MS-Schwester suchen und sie mal fragen

M: Also das ist auch so ein Punkt. Ich denke, ich meine, ich habe ja auch viel Kontakt zu neuen Patienten durch meine Aufgabe mit Selbsthilfegruppe und ich denke, also da fängt man auch viele Leute auf und die kann man auch motivieren, seine Spritzenschwester in Anspruch zu nehmen und auch mal sagen: Okay, du kannst da anrufen. Die beißen nicht, die helfen dir. Und das ist ganz wichtig. Also das ist so ein Punkt, dass man die Leute so ein bisschen aus dem Loch wieder rausholt und die Leute am gesellschaftlichen Leben auch wieder teilhaben lässt. Also die Leute einfach motiviert und sagt: Komm jetzt, komm mit raus, jetzt geh mit raus, wir machen jetzt. 

Wie wichtig ist es dir dennselbstständig zu sein im Alltag?

M: Im Alltag selbstständig zu sein ist das Allerwichtigste. Also ich denke mir, schon in der Früh wenn man aufsteht, wenn man so seine Socken z.B. anzieht oder bis man angezogen ist, es dauert alles. Man muss auch alles mit Bedacht machen. Aber ich denke, das gibt so viel Freiheit, im Alltag selbstständig zu sein, und das braucht man. Also ich bin ein Mensch, ich brauche das. Ich konnte nicht mehr Kuchen backen, ich konnte kein Brot mehr schmieren, ich konnte nichts mehr. Und ich denke: Oh, das ist jetzt alles wieder Freiheit für mich geworden, ich kann es jetzt wieder. Und auch dank Unterstützung meines Mannes. Der hat dann immer gesagt: Naja, komm, meine alte Frau, jetzt ziehen wir mal die Söckchen wieder an, nicht? Und das ist auch so ein Punkt für mich gewesen, oh Gott, ich brauche jetzt überall Hilfe. Aber ich habe dann auch gelernt, diese Hilfen anzunehmen. 

Wie wichtig ist es denn jetzt in deinem Alltagauch mobil zu sein

M: Ah in meinem Alltag mobil zu sein, ist für mich wieder äußerst wichtig geworden. Ich konnte nämlich nicht mehr Autofahren, konnte nichts mehr. Und dann habe ich mir ein Automatik-Auto gekauft und habe dann eben durch Anweisung eines Fahrlehrers das wieder neugelernt, dass ich wieder Autofahren kann. Und auch mein Sehnerv war wieder in Ordnung. Und dann durfte ich auch wieder Autofahren und das gibt so viel Freiheit. Man muss raus, man darf sich nicht zu Hause einigeln, weil sonst hat man verloren.

Denkst duneben dem zu Hause einigelnwas man nicht machen sollteist auch die konsequente Arzneimitteltherapie besonders wichtig

M: Also die Arzneimitteltherapie ist sehr wichtig. Und auch konstante Therapie ist sehr wichtig, weil nur durch konstante Therapie kann man das alles in Griff kriegen und sein Leben auch wieder genießen lernen. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, dass die Leute das akzeptieren müssen und auch therapietreu bleiben müssen. Weil viele sind, die lesen im Internet. Und im Internet steht auch viel Unsinn drin. Und deswegen ist es besser, man bleibt therapietreu.

Was würdest du jetzt jemandem sagender Information haben möchteWo sollte der sich am besten informieren

M: Also der sollte sich am besten informieren, erstens einmal natürlich in erster Hinsicht wird er sich wahrscheinlich bei mir informieren, wenn er zu mir in die Gruppe kommt. Und ansonsten werde ich ihn natürlich weiter verweisen an die Spritzenschwestern oder auch an die Firmen, wo sie sich dann hinwenden können. 

Welche Träume hast du denn jetzt noch als Abschlussfrage für deine Zukunft?

M: Für meine Zukunft habe ich den Traum, mit Olli ein erfülltes Leben zu haben und mit ihm mal wieder reisen zu können. Jetzt den Umzug und eine gemeinsame neue Wohnung haben wir jetzt gerade im Angriff. Und das ist mein Traum, dass ich mit ihm glücklich bleibe und glücklich werde, noch. Noch glücklicher geht zwar nicht, aber ich denke, das ist so mein Traum, mit ihm glücklich zu werden und alt zu werden. 

Marionganz herzlichen Dank für dieses offene GesprächEuch vielen Dank fürs Zuhörenalles GuteEuer NeoDoc.