Das Schreckgespenst eines frühen Todes muss hier mal vertrieben werden. Zwar ergeben statistische Analysen ein im Schnitt um etwa sieben Jahre kürzeres Leben. Aber hier fließen natürlich auch die wenigen Fälle ein, in denen die Erkrankung verhältnismäßig rasch und intensiv voranschreitet.

Seit mehr als 20 Jahren kann die MS in dem Sinne behandelt werden, dass weniger Schübe auftreten, weniger Herde im Gehirn und Rückenmark entstehen und mehr Nervengewebe erhalten bleibt als bei unbehandelten Patienten. Die ersten Medikamente, die diese Wirkungen zeigten, waren damals die Beta-Interferone. Die klinischen Studien mit dem ersten Beta-Interferon an MS-Patienten begannen 1988. Die Überlebensdaten der damaligen Studienteilnehmer liefern heute wichtige Erkenntnisse darüber, welchen Einfluss eine MS-Behandlung auf die Lebenserwartung von Menschen mit MS nehmen könnte.

In die genannte Zulassungsstudie wurden damals 372 Patienten eingeschlossen und über 5 Jahre in drei Gruppen behandelt: Plazebo, niedrig dosiertes Beta-Interferon und hoch dosiertes Beta-Interferon, was jeweils jeden zweiten Tag unter die Haut gespritzt wurde. Nach 5 Jahren war die Studie beendet und die Behandlung der Patienten erfolgte nach Ermessen der behandelnden Neurologen. Für eine Analyse der Überlebenszeiten dieser Patienten 21 Jahre nach ihrem Einschluss in die Studie konnten die Forscher insgesamt 366 Patienten wieder auffinden. 81 von ihnen waren inzwischen verstorben. Dabei fiel auf, dass die Sterblichkeitsrate bei den Patienten, die in den ersten 5 Jahren der Studie das hoch dosierte Beta-Interferon erhalten hatten, signifikant niedriger lag als bei denen, die Plazebo erhalten hatten, das Sterblichkeitsrisiko war um annähernd die Hälfte reduziert (46,8 Prozent).

Wie auch immer die MS bei Ihnen verläuft: Lassen Sie sich nicht entmutigen, den für Sie richtigen Weg und die richtige Therapie zu finden! Suchen Sie sich Hilfe, wenn Sie selbst nicht weiterkommen. So können Sie selbst dazu beitragen, Ihre Lebensqualität möglichst lange hoch zu halten. Das sollte Ihr vorrangiges Ziel sein.

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Caro weiß seit 2004, dass sie MS hat. Mit den Jahren sind einige Hilfsmittel in ihren Haushalt „eingezogen“:

Auch wenn es anfangs schwer zu akzeptieren war, heute sagt Caro über Hilfsmittel: „Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück.“

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Denis: Ein herzliches Hallo. Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mit Caro sprechen wir heute über Hilfsmittel im Alltag und wie sie sie unterstützen. Caro hat selber einen Blog, www.frauenpowertrotzms.de und spricht auch hier unter anderem über den Einsatz von Hilfsmitteln. Schaue nach dem Podcast gerne auch mal auf ihrer Seite vorbei. Und suchst du weitere interessante Podcast-Themen und möchtest dich unter anderem über den Alltag mit der Diagnose MS informieren, dann findest du wirklich eine Menge Wissen auf www.ms-gateway.de. Ich freue mich, dass dieser Podcast von NeoDoc in freundlicher Kooperation mit MS Gateway präsentiert wird. Mein Name ist Denis und nun wünsche ich Dir viel Spaß beim Zuhören, los geht’s.


Denis: Der Alltag mit der Diagnose MS stellt einen jeden, egal ob Frau oder Mann, vor eine Menge Herausforderungen; und das fängt ja in den eigenen vier Wänden an und zieht sich, ja, bis auf kleine oder große Reisen hin, die man vielleicht in Angriff nimmt. Hast du denn unterstützende Hilfsmittel in deinem Haushalt und wie sehen diese aus?

Caro: Ja, mittlerweile habe ich Hilfsmittel im Haushalt und um mich fortzubewegen, es war ein schleichender Prozess. Vor vielen Jahren während ich einen schweren Schub [hatte], habe ich einen Gehstock verordnet bekommen, der ist auch zusammenklappbar, den kann ich überall in die Handtasche oder in den Koffer stecken. Den brauche ich aber mittlerweile draußen immer. Dann kam irgendwann das Hilfsmittel Rollator dazu, das ist was wo ich ein bisschen mit auf dem Kriegsfuß stehe, weil ich komme mir dann gleich so alt vor. Also, den habe ich eigentlich nicht so gerne. Ich habe sogar mich dann später entschieden, weil ich lange Strecke nicht mehr laufen kann, also nach 100 Metern sieht man mir an, dass ich irgendwas habe. Dann wird das Bein steif, ich bekomme eine Spastik und ich kann das Bein nicht mehr sofort bewegen. Bei langen Strecken nehme ich den Rollstuhl, den habe ich dann im Kofferraum liegen, kann ihn nach Bedarf rausholen, kann aber auch nur mit dem Stock dann die paar Meter laufen, das kann ich dann selbst entscheiden. Im Haushalt habe ich mittlerweile im Badezimmer eine Stange, um gut in die Dusche reinzukommen, habe einen Duschhocker, ich habe am Waschbecken so Halterungen, damit ich mich festhalten kann. Ich habe verschiedene Hilfsmittel in der Küche, um zum Beispiel eine Flasche zu öffnen. ich habe so ein Brettchen, wo man gut die Sachen justieren kann. Also, ich finde mittlerweile haben viele Hilfsmittel in mein Leben Einzug gehalten, aber ich finde es nicht so negativ belastend wie vor zehn Jahren. Ich habe immer so negativ darüber nachgedacht: "Ohh, das möchtest du nicht und das nicht. Dann siehst du ja wie weit die MS schon vorangeschritten ist.". Das ist alles Quatsch, sie erleichtern mein Leben. Ich kann viel mehr mit diesen Hilfsmitteln unternehmen, gerade draußen. Wenn ich mal länger unterwegs bin, wo ich weiß ein Stadtbummel steht an, das kann ich heute nicht mehr nur mit dem Gehstock. Dann nehme ich einfach den Rolli mit und bin flexibel. Dann kann ich genauso am Leben teilnehmen wie alle anderen auch. Diese Sichtweise, das ist einfach ein Prozess, den jeder durchmachen muss. Bei dem einen geht es schneller und bei dem anderen dauert es einfach eine gewisse Zeit.

Denis: Du hast die Diagnose MS im Jahr 2004 bekommen. Weißt du noch, wie lange hat es ungefähr gedauert bis dann das erste Hilfsmittel da war - bei dir im Haushalt? Und was war das erste Hilfsmittel? Kannst du dich da noch dran erinnern?

Caro: Ja, mein erstes Hilfsmittel war ein Gehstock, den habe ich [mit der] Diagnose 2004 [erhalten]. Ich hatte in den ersten Jahren zwei bis fünf Schübe im Jahr. Ich habe etwa nach drei Jahren das erste Mal einen Gehstock verschrieben bekommen. Da bin ich ganz schenant ins Sanitätshaus gegangen, das weiß bis heute noch, das war total blöd eigentlich, aber ich habe gedacht: "Oh Gott, wenn ich jetzt schon einen Gehstock brauche, was ist denn dann in zehn Jahren?” Ja, heute in zehn Jahren ist mittlerweile ein Rollstuhl in meinem Haushalt, hat Einzug gehalten. Aber, ich habe einfach gelernt mit der Zeit nicht Krieg gegen die Hilfsmittel zu führen, sondern sie haben einen positiven Aspekt in meinem Leben. Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück. Ich kann Dinge endlich wieder machen, die ich vor paar Jahren nicht mehr mitgemacht habe und einfach gesagt habe: "Ne, das geht nicht, ich muss zu Hause bleiben.” Nein! Ich kann jetzt wieder raus in die Welt gehen, weil ich Unterstützung habe.

Denis: Was ist denn für dich in Bezug auf die Handhabung eines solchen Hilfsmittels wichtig, wenn du dir ein neues Hilfsmittel kaufen möchtest?

Caro: Für mich ist wichtig, das habe ich auch auf meinem Blog ausführlich beschrieben, man sollte ein Rollstuhltraining zum Beispiel [machen]. Also, gerade beim Rollstuhl ist es wichtig, dass man Rollstuhltraining absolviert. In den Sanitätshäusern haben die einfach die Zeit nicht, um einen richtig einzuweisen. Aber, zum Beispiel bei der DMSG oder in ganz großen Sanitätshäusern, die einen Rehabilitationsbereich dabeihaben, die bieten Kurse an und den sollte man sich unbedingt zu Gemüte führen. Ich selbst als Gruppenleiterin biete alle drei Jahre das auch an hier in Landau, zusammen mit jemandem von einer Rehabilitationseinrichtung in Bad Wildbad. Wir trainieren dann den ganzen Tag die Leute, also die MS-Betroffenen samt Angehörigen, was es bedeutet mit dem Rollstuhl in der Wohnung und draußen in der Stadt, wie man den richtig benutzt. Also, das würde ich jedem empfehlen. Absolviert ein Rollstuhltraining!

Denis: Du hast jetzt auch schon zu Beginn davon erzählt, dass du verschiedene Hilfsmittel in der Küche und auch im Badezimmer hast. Wie erkundigst du dich denn immer wieder nach neuen Hilfsmitteln. Gehst du da wirklich ins Sanitätshaus vor Ort und fragst im Fachgeschäft nach oder recherchierst du auch selber im Internet oder wie sieht das bei dir aus?

Caro: Ich bin natürlich in der glücklichen Situation, dass ich Gruppenleiterin bin und immer auf dem Laufenden sein muss. Ich informiere mich, dass ich ab und zu mal ins Sanitätshaus gehen muss, weil ich Hilfsmittel dort verschrieben bekomme. Ich bekomme zum Beispiel auch Kompressionsstrümpfe oder Inkontinenzbinden. Da bin ich dann sowieso im Sanitätshaus und erkundige mich vor Ort über neue Hilfsmittel. Dann recherchiere ich im Internet oder lade auch mal in unsere Gruppe jemanden von den verschiedenen Firmen ein, die uns dann die Hilfsmittel vorstellen. Deswegen bin ich halt auch immer auf dem Laufenden dadurch. Und ich recherchiere auch viel für meinen Blog, stelle es meinen Lesern vor und wenn ich in der MS-Klinik bin im Schwarzwald, jedes Jahr bin ich da einmal, da informiere ich mich vor Ort bei den Physiotherapeuten und dem ansässigen Sanitätshaus. Also, ich bin da ziemlich rührig, was dieses Thema angeht, weil ich den Menschen so viel wie möglich an die Hand geben möchte; an Hilfsmitteln, die den Lesern ihr Leben erleichtern.

Denis: Jetzt hast du auch schon angesprochen, es gibt ab und zu vielleicht sogar den Fall, dass die Krankenkasse etwas übernehmen kann. Kannst du das vielleicht noch ein bisschen ausführen? Was muss man da beachten, wenn ich jetzt vielleicht einen Zuschuss beantragen möchte?

Caro: Also, als erstes, man braucht für alle Hilfsmittel ein Rezept. Ob das für die Küche ist, ob es fürs Badzimmer ist oder ob es der Rollator ist oder ein Rollstuhl. Immer ein Rezept vom Neurologen, da muss genau draufstehen, was für ein Hilfsmittel es ist und immer wichtig die Diagnose. Mit diesem Hilfsmittelrezept geht man immer ins Sanitätshaus und die erledigen eigentlich alles für einen. Die stellen einen Antrag, die Krankenkasse bearbeitet das und das Hilfsmittel wie ein Gehstock, wenn es ein ganz normaler Gehstock sein soll, bezahlt die Krankenkasse voll. Außer man möchte einen zusammenklappbaren oder eine bestimmte Farbe, dann muss man 15 Euro drauflegen. Rollator wird bis 130 Euro auch übernommen. Möchte jemand ein besonderes Modell, muss er den Rest drauflegen. Rollstuhl kommt von Krankenkasse zu Krankenkasse an. Also meine hat über 4000 Euro bezahlt, ich habe mir ein bestimmtes Modell rausgesucht, da haben sie die Grundausrüstung bezahlt. Aber diese Grundausrüstung hat mir vollkommen gereicht. Ich brauche jetzt nicht unbedingt einen blauen oder roten Rollstuhl. Also diese Grundausrüstung bezahlt jede Krankenkasse, nur bei den Modellen haben die Krankenkassen gesonderte Abkommen mit den Firmen. Und die Hilfsmittel für den Haushalt werden eigentlich zu 100% übernommen. Also, zum Beispiel Halterungen im Bad. Bei meiner Krankenkasse und ich habe es bis jetzt eigentlich bei noch niemanden erlebt, wird 100 prozentig übernommen, aber immer mit einem Rezept von Arzt plus Diagnose, das ist ganz wichtig, dass es darauf steht.

Caro: Also, als erstes, man braucht für alle Hilfsmittel ein Rezept. Ob das für die Küche ist, ob es fürs Badzimmer ist oder ob es der Rollator ist oder ein Rollstuhl. Immer ein Rezept vom Neurologen, da muss genau draufstehen, was für ein Hilfsmittel es ist und immer wichtig die Diagnose. Mit diesem Hilfsmittelrezept geht man immer ins Sanitätshaus und die erledigen eigentlich alles für einen. Die stellen einen Antrag, die Krankenkasse bearbeitet das und das Hilfsmittel wie ein Gehstock, wenn es ein ganz normaler Gehstock sein soll, bezahlt die Krankenkasse voll. Außer man möchte einen zusammenklappbaren oder eine bestimmte Farbe, dann muss man 15 Euro drauflegen. Rollator wird bis 130 Euro auch übernommen. Möchte jemand ein besonderes Modell, muss er den Rest drauflegen. Rollstuhl kommt von Krankenkasse zu Krankenkasse an. Also meine hat über 4000 Euro bezahlt, ich habe mir ein bestimmtes Modell rausgesucht, da haben sie die Grundausrüstung bezahlt. Aber diese Grundausrüstung hat mir vollkommen gereicht. Ich brauche jetzt nicht unbedingt einen blauen oder roten Rollstuhl. Also diese Grundausrüstung bezahlt jede Krankenkasse, nur bei den Modellen haben die Krankenkassen gesonderte Abkommen mit den Firmen. Und die Hilfsmittel für den Haushalt werden eigentlich zu 100% übernommen. Also, zum Beispiel Halterungen im Bad. Bei meiner Krankenkasse und ich habe es bis jetzt eigentlich bei noch niemanden erlebt, wird 100 prozentig übernommen, aber immer mit einem Rezept von Arzt plus Diagnose, das ist ganz wichtig, dass es darauf steht.

Denis: Auf jeden Fall ein sehr guter Tipp, denn ich glaube, das wissen gar nicht so viele, dass das wirklich auch zu 100 Prozent übernommen wird.

Caro: Nein, das wissen viele nicht. Also, deswegen habe ich da auch einen Blogbeitrag extra geschrieben über, „wie man sich einen Rollstuhl verschreibt“, habe ich gesondert und „über die Hilfsmittel“. Und es kann mich jederzeit jeder anschreiben, es haben so viele Menschen mich schon angeschrieben: Also, ich gebe gerne mein Wissen; das was ich weiß gebe ich gerne weiter. Also, da kann mich in Zukunft jeder anschreiben.

Denis: Ja, das ist auf jeden Fall sehr, sehr nett von dir. Caro, du bist ja eine große Verfechterin von Hilfsmitteln, wie wir jetzt schon raushören. Fallen die denn aktuell vielleicht ein, zwei Beispiele ein, wo du sagst: “Mensch hier müsste man mal etwas machen und ein neues Hilfsmittel auf dem Markt bringen.”

Caro: Ne, da wüsste ich nichts. Ich habe jetzt einen Blogbeitrag, der geht morgen online, den würde ich gerne jedem auch ans Herz legen. Das ist Familiengeschirr, ich darf jetzt hier sicher nicht den Namen von der Firma nennen, aber geht einfach auf meinen Blog. Es gibt auch unwahrscheinlich tolle Hilfsmittel fürs Essen und Trinken und selbst ich habe mir schon sowas zugelegt. Ich glaube also, der Markt ist ziemlich gut bestückt mit allem. Man muss einfach gut recherchieren. Es gibt fast für alles Hilfsmittel. Vieles natürlich, wenn es ganz spezielle Dinge sind, die muss man selbst bezahlen. Aber die Grundsachen, die bekommt man immer verschrieben.

Denis: Ja Caro, dann herzlichen Dank für diese Tipps und Ratschläge auf jeden Fall zum Thema Hilfsmittel.

Caro: Wie gesagt, wenn jemand sich gerne informieren möchte, kann er gerne über meinen Blog gehen und kann mich jederzeit über die sozialen Netzwerke anschreiben; Instagram, Facebook. Ich bin eigentlich überall vertreten, ich helfe gerne, das was in meiner Macht steht, da helfe ich jedem sehr gerne weiter.

Denis: Ja, das geben wir natürlich gerne weiter Caro. Also, dein Blog heißt www.frauenpowertrotzms.de. Hier findet man alle weiteren Informationen dann. Und damit ein herzliches Dankeschön für das Interview. Ich würde mich auch freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder mit dabei bist. Und wir wieder über ein spannendes Thema über den Alltag mit der Diagnose MS sprechen. Alles Gute für dich. Denis von NeoDoc.