Beim Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose kann es manchmal hilfreich sein, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist. Ein Austausch mit Gleichgesinnten kann hier helfen. Gleichgesinnte können Sie z. B. auch in Selbsthilfegruppen treffen.

Plauderstündchen im Stuhlkreis - Selbsthilfegruppen werden manchmal belächelt. Zu Unrecht, wie wir meinen. Die Mitglieder von Selbsthilfegruppen verfügen über viel Wissen und selbst erlebter Erfahrung mit der Erkrankung. Sie sind Experten in eigener Sache. Hier geht es um Hilfe geben und nehmen und gegenseitige Unterstützung.

Wie Sie eine regionale Selbsthilfegruppe finden? Wir empfehlen Ihnen die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Die DMSG ist in Landesverbänden organisiert. Jeder Landesverband hat eine eigene Homepage – klicken Sie sich durch, Sie finden bestimmt etwas in Ihrer Nachbarschaft.

Es gibt natürlich auch Foren im Internet, in denen sich Betroffene austauschen. Bei Beiträgen in Foren handelt es sich um persönliche Erfahrungen und Meinungen. Nicht alle Sachverhalte, die dort diskutiert werden, müssen richtig sein. Und natürlich ersetzen sie nicht den ärztlichen Rat. Im Idealfall sorgt ein Moderator in einem Online-Forum dafür, dass die Regeln eingehalten werden – und auch für einen guten Umgangston der Nutzer miteinander.

Machen Sie sich einen persönlichen Eindruck. Gefallen Ihnen der jeweilige Umgangston und das Miteinander? Treffen die diskutierten Themen Ihren „Nerv“? Das gilt gleichermaßen für die Treffen von Selbsthilfegruppen vor Ort als auch für Online-Foren. Der Ton macht die Musik – offline wie online.

Im Idealfall finden Sie Gleichgesinnte, mit denen Sie sich austauschen können. Sie haben eine gemeinsame Basis für das Kennenlernen, weil es den Anderen genauso geht. Anfangs sind Sie eher auf der Suche nach Informationen, später können Sie dann eigene Erfahrungen weitergeben.

Das könnte Sie auch interessieren:

Bild
Audiodatei

Meike hat 2010 selber eine MS-Gruppe gegründet und erzählt davon in dieser Podcast-Folge:

Kurz nach ihrer MS-Diagnose suchte Meike einen Austausch mit anderen MS-Erkrankten. Es gab leider keine entsprechende Gruppe bei ihr in der Gegend. Ihr Motto: “Du bist bestimmt nicht die Einzige hier bei uns in der Gemeinde!” Und deshalb gründete sie selber eine MS-Gruppe, um den Austausch untereinander zu fördern.

Download Audio-Datei (29,7 MB) Download Transkript (32,0 KB) Transcript lesen

I: Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc in Kooperation mit MS-Gateway. www.ms-gateway.de - hier findest du weitere spannende Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit MS. Im heutigen Podcast möchten wir mit Meike über das Thema Selbsthilfegruppen sprechen. Meike hat selber eine Selbsthilfegruppe gegründet und wir haben mit ihr gesprochen, was man da vielleicht beachten muss, wenn man sich überlegt: “Mensch, bei mir in der Region gibt es noch keine Selbsthilfegruppe. Ich möchte doch selber einmal Initiative ergreifen. Wie kann ich hier die ersten Schritte selber in Angriff nehmen und was muss ich beachten?” Jetzt für dich im Podcast. Viel Spaß!
 


[Intro]

Meike, stell dich doch zu Beginn des Podcasts bitte unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wer bist du? Und wann kam es bei dir zu der Diagnose MS?

B: Ja, ich bin Meike Willenbrock, bin 48 Jahre alt, verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder jetzt und meine Diagnose habe ich immer 2009 bekommen. Das war natürlich so ein richtiger Keulenschlag, wie das da so natürlich ist. Und was mir wirklich damals irgendwo auch gefehlt hat, in dem Moment, dass ich in dem Moment, wo ich die Diagnose kam, wo man die vom Arzt bekommen hat, dass eventuell noch jemand daneben gestanden hätte in dem Moment und hätte zu dir gesagt: “Pass einmal auf, du hast MS, aber ich habe es auch. So und so sieht es aus.” Es kommt / weil wie gesagt die erste Reaktion, die man einfach in dem Moment hat, man sieht wirklich diesen blöden Rollstuhl vor den Augen, die dann hin- und herläuft. Das ist einfach das, was man bei Multiple Sklerose als erstes immer im Blickfeld hat. So war es bei mir damals auch gewesen. Und das hat mir halt unheimlich gefehlt, dass das irgendwie / eventuell wäre es doch schön, wenn man da noch einmal ein bisschen daran arbeiten könnte, dass man, wenn man diese Diagnose bekommt und es ist eigentlich relativ sicher, dass da wirklich man die Möglichkeit hat zu jemanden Kontakt gleich zu knüpfen, der sagt: “Du, hallo! Ich habe es auch. Möchtest du mit mir reden?” Und das fehlte mir damals unwahrscheinlich.

I: Wie ging es nach der Diagnosestellung bei dir weiter und suchtest du Kontakt zu anderen Betroffenen?

B: Dann habe ich dann Krankengymnastik bekommen damals und hatte wirklich dann auch ein bisschen Kontakt mit dann auch anderen MS-Kranken bekommen. Ja, und bei uns hier in der Gegend war es halt eben so, so MS-Gruppe, gut haben wir in der nächsten größeren Ortschaft gehabt. Aber ich sagte mir: “Du bist bestimmt nicht die Einzigste hier bei uns in der Gemeinde!” Und habe mich dann dazu entschlossen im Dezember 2010 eine Bekannte - oder was heißt “Bekannte”, ja doch Bekannte kann man sagen. Eine Reporterin ist das gewesen, mit der habe ich darüber gesprochen. Ich sage: “Du, pass auf! Wie sieht es aus? Ich möchte gerne eine Selbsthilfegruppe hier bei uns im Flecken gründen. Würdest du mit mir ein Interview machen?” “Ja”, sagt sie, “du, ich komme her zu dir, machen wir! Ist kein Thema!” Haben wir dieses Interview gemacht, das wurde dann auch zur Weihnachtszeit bei uns der Presse mit hineingesetzt und dann habe ich einmal abgewartet: Einmal gucken, was jetzt kommt. Und man soll sich wundern, ruckzuck waren da fünf Mann hier aus den Ortschaften rundherum, die sich bei mir gemeldet haben. Ja, dann haben wir uns überlegt: Was machen wir jetzt weiter? Wie wollen wir uns treffen? Wo wollen wir uns treffen? Und dann habe ich mich an die Gemeinde gewandt und habe gesagt: “Mensch, wir wollen jetzt eine MS-Gruppe hier bei uns aufmachen. Wie sieht es aus, habt ihr eine Möglichkeit uns einen Raum zu stellen?” Und da sagte damals der Bürgermeister zu mir: “Ja, wir haben da eine Räumlichkeit. Für solche Sachen würden wir es auch gerne machen!” Und so sind wir damals in Otterstedt dann auch letztendlich gelandet, dann so gesehen, wo direkt nebenan Toiletten sind.  Das ist also alles begehbar, auch behindertenfreundlich, wo man sich gut bewegen kann. Und so haben wir damals dann halt eben dann diesen kleinen Raum bekommen, wo wir uns bis heute immer noch treffen. Jetzt inzwischen, wir sind damals mit fünf gestartet letztendlich, und sind jetzt inzwischen elf Leute. Und das ist einfach unwahrscheinlich schön dieses Treffen, was wir dann regelmäßig haben, dass man einfach untereinander diesen Austausch machen kann. Und wo wir auch Adressen untereinander ausgetauscht haben, wenn es einmal jemandem schlecht geht. Eine Telefonnummer, die man dahat, und da kann man einmal eben kurz anrufen, einmal eben einfach einmal einen Break machen und einmal eben kurz mit jemandem sprechen, wenn es einem wirklich einmal richtig schlecht geht in dem Moment. Und das ist eigentlich so die Sache, wo ich denke: Es ist unwahrscheinlich wichtig, dass es diese kleinen Gesprächsgruppen auch gibt. Die großen, das ist gar kein Thema, das ist genauso wichtig. Aber die kleineren Gruppen, so habe ich es jetzt für mich selber empfunden, da sind die Gespräche intensiver, die auch wesentlich tiefer gehen als wie in diesen großen Gruppen, weil man halt etwas mehr zusammenrückt dann in dem Moment, habe ich den Eindruck gehabt. So, und das Feedback von unseren Leuten habe ich dann auch bekommen. Da ist auch jemand dabei, der hat das auch vor 25 Jahren die Diagnose bekommen, ist dann auch erst vor zwei Jahren bei uns dazu gekommen. Er sagt: “Ich wusste erst auch nicht, ob ich mich bei euch melden soll oder nicht!” Und dann hat er sich aber bei uns gemeldet und er sagt auch, nach dem dritten, vierten Mal sagt er: “Ich bin so froh, dass ich zu euch kommen kann, dass ich einfach einmal frei weg von der Leber reden kann!” Und das war einfach nur gut in dem Moment. Und da haben wir uns natürlich alle unwahrscheinlich darüber gefreut, dass du einfach merkst, du hilfst da jemandem in dem Moment alleine nur durch diese Gespräche, die man untereinander führen kann. Und ich denke einmal, das ist eine ganz, ganz wichtige Angelegenheit in diesen Sachen.

I: Meike, lass uns doch bitte noch einmal an dieser Stelle über die Gründung einer MS-Selbsthilfegruppe sprechen. Du hast hier ja auch schon einiges an Vorwissen. Was müsste jemand von unseren Zuhörerinnen und Zuhörer beachten, wenn sie beziehungsweise er auch eine Selbsthilfegruppe gründen möchte?

B: Würde ich den guten Tipp: Direkt an die Gemeinde wenden! Einfach einmal freundlich nachfragen. Wenn die Möglichkeit bestünde, wo man eventuell einen Raum kriegen kann. Dann gibt es die Möglichkeit, die haben die GKV, das ist bei uns hier der Niedersächsische Zusammenschluss von den Krankenkassen, das ist für die Selbsthilfeförderung. Da gibt es einen Topf, da kann man dann Anträge stellen. Einmal für pauschal oder für Projektanträge, das ist alles im Internet wunderbar nachzulesen. Gibt es aber so wie ich heute Morgen nachgesehen habe, also über ganz Deutschland verteilt. Und aus diesen Töpfen besteht halt die Möglichkeit, diese kleinen Gruppen, dass die eben unterstützt werden. Sprich: Wenn sie Projekte haben, wir machen es immer so, wir kochen dann ab und zu einmal. Also speziell auf MS ausgerichtet. Oder wir bekommen unsere Raummiete auch dann halt eben bezuschusst. Das sind so Sachen, wo man in dem Moment nicht selber tragen muss. Und das ist eigentlich wunderbar. Das finde ich ganz toll. Das habe ich auch erst durch Zufall dann nachher vom Diakonischen Werk bei uns erfahren. Die hatte dann nachgefragt: Wo ist eure Gruppe? Ich habe ihr dann erzählt. Und dann sagt sie: “Mensch du, es gibt die Möglichkeit von den Krankenkassen!” Und so bin ich dann letztendlich mit hineingerutscht. Also da sollte man sich eventuell bei der Krankenkasse einmal erkundigen über die GKV oder direkt in das Internet, dass einmal googlen für den dementsprechenden Bereich, wo man dann wohnt. Da kann man also wunderbar Informationen darüber bekommen und halt eben diese Anträge, die man dann stellen muss.

I: Und wie sieht eine solche Vereinsgründung aus? Kann ich das alleine machen oder müssen das mehrere Personen sein?

B: Also bei diesen Projekten ist es halt eben, wie wir es jetzt auch machen mit dem Kochen, man sollte mindestens acht Personen sein. Die haben wir ja relative schnell abgedeckt. Und wir haben uns einfach nur frei zusammengesetzt. Wir mussten uns auch nirgendswo mitanschließen. Wir sind einfach ja so gesehen elf Kranke, die sich da regelmäßig treffen. Wir sind an keine Organisation oder sonst irgendetwas angeschlossen. Wir sind halt einfach nur in dem Moment acht Kranke, die sich da einfach nur alle vier Wochen einmal regelmäßig treffen. Also das müsste man eigentlich nicht machen. Wäre natürlich gut, ist kein Thema, wenn man das möchte, die DMSG ist natürlich da. Ist auch ganz wichtig. Da kann man wunderbar Informationen darüber bekommen. Wir haben halt eben / wir mussten da nicht diese Vorgabe haben: So, wir müssen uns irgendwo anschließen. Also darum gibt es wie gesagt diese GKV, die diese kleinen Selbsthilfegruppen speziell dafür unterstützt halt eben mit den Projekten- oder Pauschalanträgen, je nachdem was man dann hat. Aber da muss man sich genau erkunden. Das ist alles auf dieser Internetseite mit darauf, die haben das wunderbar erklärt da in dem Moment.

I: Sind durch den engen Kontakt eigentlich nun auch neue Freundschaften entstanden?

B: Ja. Alleine durch die Reha kam es im Nachhinein / wie gesagt es sind / ein Netzwerk inzwischen hat sich aufgebaut, was von Süddeutschland bis hoch in den Norden bei uns geht. Es ist also, ich muss sagen, wirklich phänomenal. Wo ich erst dachte, du bist alleine auf weiter Flur. Du wusstest zwar, es gibt andere, aber es haben sich inzwischen Netzwerke da aufgebaut, das ist also / unheimlich gut tut das einem in dem Moment, wo man einfach den Austausch untereinander macht. Wie gesagt es sind Verbindungen noch durch die Reha-Zeit da, wo man viele Leute kennengelernt hat, wo man bis heute noch mit in Verbindung ist und sagt: “Komm, lass uns einmal eben kurz telefonieren!” Da sagt mein Mann schon immer: “Was ist denn kurz?” Ich so: “So Stunde, eineinhalb!” Gut, er weiß es dann auch. Es sind halt eben Gespräche, die muss man untereinander führen. Er sagt: “Familie ist kein Thema, aber man kann sich halt eben besser mit einem anderen Erkrankten darüber austauschen!” Es ist einfach einfacher in dem Moment.

I: Wie reagiert denn deine Familie darauf, wenn du dich bei der Selbsthilfegruppe so engagierst und deine Initiative ja auch viel Zeit kostet?

B: Ja. Erst haben sie mich immer angeguckt, aber inzwischen sagen sie: “Mama, es tut dir so gut! Es geht dir dadurch unheimlich gut und das ist das Wichtigste für uns alle! Dass es dir gutgeht, dann geht es uns allen gut. Was wollen wir mehr?” Das ist die Hauptsache und darum geht es in dem Moment einfach, wie gesagt wenn man einfach einmal reden kann und es tut einfach der Seele gut, so sage ich es immer zu meiner Familie, sich dann einfach einmal mit anderen Leuten auszutauschen. Notfalls am Telefon auch einmal zu weinen, wenn es sein muss, wenn man halt dementsprechend ein Thema hat. Einfach wie gesagt einfach dieses menschliche Zwischeneinander, das ist unheimlich wichtig, denke ich einmal in dem Moment.

I: Heißt dies, dass die MS nun bei euch am Küchentisch kein Thema mehr ist?

B: Nein, nein. Die MS ist ja immer irgendwo präsent, so wie jetzt gestern auch. Es war unheimlich warm hier oben bei uns. Dann wissen sie genau, das ist nicht Mama ihr Tag. Ich habe unheimlich Probleme mit dem Uthoff Syndromund lege mich dann eben für eine Stunde oder zwei Stunden hin und schlafe dann wirklich nachmittags. Und das geht manchmal nachmittags um zwei, das kann aber auch nachmittags um drei passieren, wo ich dann wirklich / wo der Körper sagt: Es ist Feierabend! Du musst dich einfach einmal ausruhen! Und lege mich dann wirklich hin und schlafe dann und danach geht es mir besser. Ich lade dann immer meine Akkus auf, so sage ich es immer selber für mich in dem Moment. Nein, aber da haben sie sich wunderbar damit abgefunden. Also wir haben irgendwo eine Symbiose alle miteinander gefunden. Die wissen halt, das ist halt eben die Grenze, wo man Mama sagt: “So Stop, bis hierhin und nicht weiter! Und dann muss sie ihre Auszeit haben.” Also es geht wunderbar, wir haben uns unheimlich gut miteinander arrangiert, kann man sagen. So gesehen. Mit den Kindern. Das klappt eigentlich wunderbar.

I: Du hast angesprochen, dass eine befreundete Redakteurin über dich und die Selbsthilfegruppe einen Artikel veröffentlicht hat. Wie kann man ansonsten noch auf neue Selbsthilfegruppen und deren Initiative aufmerksam machen?

B: Na ja, eventuell noch so eine Alternative, da sind wir jetzt auch immer noch am Überlegen, ob wir uns im Internet auch noch einmal hineinsetzen. Sprich über Facebook-Gruppe, Seiten, wo wir uns hineinsetzen können. Wir wissen es also noch nicht. Wir sind wie gesagt noch am Arbeiten mit unserer Gruppe daran. Wie gesagt der eine Mitpatientin sagte: “Du, ich habe da jemanden an der Hand. Der würde das für uns mitmachen!” Ich sage: “Müssen wir halt einmal absprechen, auch wie weit, was wir alles hineingeben wollen!” Gut, dann wird es im Nachhinein wohl geschlossen sein. Man kann sich da gerne mit als Mitglied mitanmelden. Aber sonst wie gesagt die Alternative sind halt eben Telefonverbindungen oder sprich jetzt E-Mails, die wir dann herausgegeben haben. Die sind halt eben / auch mit einem Flyer habe ich es hier bei uns im Flecken / haben wir es überall verteilt bei den Ärzten teilweise. Oder sprich ebenso mit ausgelegt, wo man eben weiß: So, da gibt es eine Gruppe. Und ich habe es halt im Diakonischen Werk damals / sind wir ja auch mit aufgenommen worden. Also wenn da Anfragen kommen, kann man sich erkunden: Mensch, wo ist denn etwas bei mir in der Nähe? Und da ist unsere Gruppe halt eben auch mit aufgezählt. Da werden wir dann / automatisch wird dann jemand, wenn er Nachfragen hat, auch an uns mit verwiesen.

I: Das heißt, wenn ich Informationen über Selbsthilfegruppen suche, kann ich meinen Arzt fragen und der gibt mir den Flyer mit?

B: Also wir legen es vorne in dem Patientenzimmer vorne mit aus. Da haben wir halt die Möglichkeit. Da haben wir überall nachgefragt, sagten sie: “Ja kein Thema, legt das da einfach einmal mit hinein!” Und dass halt jeder Patient, wenn er da im Wartezimmer ist, diese Flyer halt eben sieht. Wir haben sie halt so schön gelb gemacht, dass es halt eben auffällt dann in dem Moment.

I: Herrscht denn zwischen den kleinen und größeren Selbsthilfegruppen Harmonie?

B: Also mir wurde so damals gesagt, ich habe ja auch erst überlegt: Mensch, die DMSG ist ja natürlich auch da. Ist genauso wichtig. Was machst du? Und dann haben die vom Diakonischen Werk auch zu mir gesagt: Also es ist genauso wichtig, dass es diese kleinen Gruppen halt eben gibt Die sind genauso wichtig wie die großen Gruppen halt. Es ist nur alles halt eben etwas kleiner. Und ich denke einmal, wir wollen ja respektvoll / Es geht ja darum, dass wir diese Krankheit aufarbeiten können, dass wir untereinander austauschen. Konkurrenzverhalten finde ich, glaube ich, nicht gerade angebracht in dem Moment, wenn es um eine Krankheit geht.

I: Wenn ich weitere Infos über Selbsthilfegruppen und das Gründen suche, kann ich dann auch mit dir in Kontakt treten?

B: Die beste Möglichkeit ist halt eben, meine E-Mail-Nummer ist kein Thema, könnt ihr gerne mit hineingeben. Das ist: MeikeWillenbrock@web. de. Meike mit “ei” und zusammengeschrieben. Da kann man sich gerne an mich wenden. Oder halt meine Telefonnummer, das kann man auch gerne machen. Aber E-Mails gucke ich eigentlich regelmäßig immer nach, weil ich zwischendurch ja selber als Kranker dann auch unterwegs bin. Habe meine Ergotherapie, meine Krankengymnastik und bin dann auch öfters unterwegs. Aber für E-Mail bin ich eigentlich immer gut zu kriegen dann.

I: Gibt es auch ansonsten ab und zu Veranstaltungen, in denen du MS-Betroffene aus ganz Deutschland treffen kannst und dich mit ihnen austauschst?

B: Wir hatten ja das Mutmacher Summit, was wir gemacht haben jetzt im April. Im April war es? Nein, im Mai. Wo ich gewesen bin in Bonn. Und das war absolut klasse. Wir haben heute noch untereinander / WhatsApp schreiben wir uns hin und her. Wo wir alle gesagt haben: “Wir müssen in Kontakt bleiben!” Und da habe ich halt eben auch einen Mitpatientin gehabt, die aus Passau kam, die habe ich jetzt diese Woche auch angeschrieben, wie ich das so gemacht habe. Da sagt sie: “Mensch du, ich gehe da sofort bei. Bei uns ist so etwas auch nicht in der Nähe! Ich frage da einmal nach!” Ich sage: “Du, ich wünsche dir toitoitoi. Melde dich wieder bei mir, wenn du da weitergekommen bist.” “Ja”, sagt sie, “auf jeden Fall!” Und sie sagte: “Ich möchte das auch ganz gerne machen.” Und wie gesagt die kommt unten aus dem Raum Bayern da unten, sagt sie: “Du, wir haben so etwas halt eben auch nicht. So kleinere Gruppen, wo man halt eben tiefere Gespräche führen kann.”

I: Sollten denn solche Veranstaltungen wie der MS-Mutmacher-Summit noch weiter ausgebaut und mehr angeboten werden?

B: Das war so toll, kann ich nur sagen. Erst haben wir uns ja alle so ein bisschen beäugt, aber dann als wenn da ein Knoten geplatzt ist. Wir haben wirklich alle miteinander geredet. Und wie dann auf diesem zweiten Tag dann auch, wo wir auseinandergegangen sind, wir waren alle irgendwo geflasht. So sind wir alle gewesen. Es war unheimlich toll. Es war unheimlich gut, einmal so untereinander zu reden. Also wirklich auch so frei weg. Auch dieses Ganze darüber, wie man dann dementsprechend über das Internet etwas macht oder halt sprich Instagram. Es war einfach ganz toll, diese Workshops, die auch da abgehalten worden sind.

I: Meike, sage doch noch einmal in zwei bis drei Sätzen, warum deiner Meinung nach der Besuch einer Selbsthilfegruppe sinnvoll ist und wie sie jemanden mit der Diagnose unterstützen kann.

B: Ich denke einmal dieses Aufarbeiten. Diese Erkrankung.  Man ist erst einmal da, man sitzt da. Es geht einem wirklich der Boden unter den Füßen weg und du weißt nicht, was auf dich zukommt. Und ich denke einmal, es ist wichtig sich dann in dem Moment auszutauschen: Wie geht es anderen? Wie kann ich es aufarbeiten? Wie kann ich eventuell Möglichkeiten haben, wo ich mich austauschen kann, wenn ich die und die, sage ich einmal, Ausfallerscheinungen habe? Was machen die anderen dann in dem Moment? Einfach dieser Austausch, dass jemand dann da ist und sagt: “Du, pass einmal auf, das und das habe ich bei mir gemacht. Da gebe ich dir einen Tipp, könntest du einmal testen! Oder frage bei den Ärzten nach, erkundige dich speziell, ob es eventuell da eine Möglichkeit gibt, da dementsprechend etwas zu machen.” Also ich denke einmal schon, das ist wirklich sehr wichtig. Wie gesagt man kommt sich im ersten Moment einfach vor, dass man den Boden unter den Füßen verliert und dann einfach da wirklich kopflos da irgendwo sitzt und sagt: “Was kommt den jetzt auf mich zu?” Es ist diese Ungewissheit. Was kommt als nächstes? Und das, denke ich einmal, kann man da wesentlich mehr mit auffangen, wenn man einfach einmal den Austausch mit den Mitmenschen halt macht, die selber erkrankt sind.

I: Ein herzliches Dankeschön, liebe Meike, dass du für dieses Gespräch zur Verfügung gestanden hast. Wir wünschen dir nun alles Gute und bedanken uns auch recht freundlich bei euch für das Einschalten des Podcasts. Weitere interessante Podcast-Themen findest du auf MS-Gateway. Und nun einen schönen Tag dir, alles Gute und bis zum nächsten Mal! Denis von NeoDoc.

Bild
Audiodatei

Marion ist als Vorstandsmitglied der MS-Selbsthilfegruppe „Sonnenschein“ tätig und engagiert sich für andere Betroffene.

„Unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben.“ Betroffene können sich unter anderem „generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt“ informieren.

Download Audio-Datei (17,9 MB) Download Transkript (19,6 KB) Transcript lesen

Willkommen zu einer neuen Ausgabe vom NeoDoc MS-Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast. In dieser Folge möchte ich mich mit Marion über Selbsthilfegruppen unterhalten. Was ist eigentlich eine Selbsthilfegruppe, wie kam es zur Gründung ihres Vereins und worüber können sich andere Betroffene informieren. Als Vorstand des Vereins ist Marion die Kraft, die alle Zügel zusammenhält und mit aller Kraft auf die Multiple Sklerose aufmerksam macht. Und das nicht nur innerhalb des Vereins, sondern auch außerhalb; nämlich in der breiten Gesellschaft. Selbsthilfegruppen sind laut Wikipedia Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen unternehmen möchten. In Deutschland wird die Zahl von Selbsthilfegruppen auf 70.000 bis 100.000 geschätzt. Laut Daten des Robert Koch Instituts waren bereits 9% aller Erwachsenen in Deutschland schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Diese Zahl steht natürlich nicht für die aktive Teilnahme an den Treffen. Doch sie zeigt deutlich, wie groß der Zuspruch für solche Gruppen in unserer Gesellschaft ist. Ich freue mich also, dass Marion an meiner Seite ist und wir uns nun gemeinsam über Selbsthilfegruppen für MS-Betroffene unterhalten. Viel Spaß!
 


I: Marion, du bist selbst Vorstandsmitglied einer MS-Selbsthilfegruppe. Was ist das Ziel eures Zusammenschlusses? 

B: Also unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben. Und auch die Leute einmal so im Monat auf jeden Fall trifft, wo man sagt, okay, man sitzt zusammen, man kann sich austauschen, man kann sich gegenseitig Infos geben und gegenseitig helfen. Das finde ich an Selbsthilfe eigentlich das Ziel Nummer eins. Das ist so meine Einstellung, und ich denke, das vermittelt auch unser Verein sehr gut. 

I: Weißt du noch, wie es zu der Gründung kam von eurem Verein? 

B: Also es kam zu der Gründung, ich habe erst fünf Jahre für eine große Gesellschaft ehrenamtlich gearbeitet. Bin da dann ausgestiegen mit dem Ziel, einen eigenen Verein zu gründen. Und 2006 haben wir das ins Auge gefasst. Und 2007, also im Januar 2007 sind wir dann e.V. geworden. Mittlerweile betreuen wir 96 Leute im Verein. Und ich denke, unser Verein, durch das, dass er Sonnenschein heißt, positiv, und ich bin auch jemand, der Positives vermitteln möchte und nichts Negatives. Das ist auch was, wo ich als Grundziel voraussetze bei uns im Verein. Also positiv sein. Klar darf man mal weinen, das ist okay, und das ist auch gut, das befreit. Aber ich denke, im Großen und Ganzen versuchen wir eigentlich die Leute so zu motivieren. 

I: Worüber können sich denn Betroffene bei dir in der Selbsthilfegruppe informieren? 

B: Also die Betroffenen können sich bei uns in der Hinsicht informieren, generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt. Da versuche ich die Leute zu motivieren, dass sie den Rollstuhl nicht brauchen werden. Und ich denke auch in Sachen, es geht ums Arbeitsrecht, es geht um das Recht allgemein, also so mit Schwerbehindertenausweis, mit solchen Sachen und ich denke, gerade in der Hinsicht versuche ich die Leute auch aufzufangen und sie zu unterstützen, wenn man Anträge und so was schreibt. 

I: Wie oft trefft ihr euch denn? Wer kann zu den Treffen kommen und wie sehen solche Treffen aus? 

B: Also bei uns ist jeder willkommen, egal ob Betroffene oder Interessiert oder Freunde, Bekannte. Bei uns ist jeder willkommen. Und ich denke, das spricht auch für uns, also im Raum Ingolstadt um die ganze Region 10, denke ich, kommen die Leute also immer häufiger und bei uns darf, wie gesagt, jeder kommen. Also egal ob er sich jetzt interessiert oder ob er generell nur zum Kaffeekränzchen kommen möchte, das ist ja auch immer so in Anführungszeichen, sage ich mal so: Ach ja, ist ja Kaffeekränzchen, nicht? Also klar trinken wir Kaffee im Verein, das soll ja auch dazugehören. Aber ich denke, so im Großen und Ganzen geht es eigentlich da drum, die Leute zu motivieren. Und wir haben auch schon versucht für jemanden jetzt eine behindertengerechte Wohnung zu kriegen. Mein Mann unterstützt uns dann, macht die Umzüge für die Leute. Und ich muss sagen, also in der Hinsicht läuft das auch ganz gut, und wir versuchen eigentlich die Leute schon so gut wie möglich am Leben und am Alltag zu erhalten.  

I: Ich frage jetzt einfach mal in den Raum, weil es doch viele Betroffene auch interessiert, du hast gesagt, es ist ein Verein, heißt das, ich muss dafür auch eine Gebühr bezahlen? 

B: Also bei uns ist es so, bei uns kriegt auch jeder Beratung, der nicht Mitglied bei uns ist, weil das gibt es ja, in den großen Vereinigungen ist es das Problem, du musst erst Mitglied sein, dass du Hilfe bekommst. Bei uns bekommt man immer Hilfe, egal ob man jetzt Mitglied ist oder nicht. Und bei uns kostet der Beitrag im Jahr 36 Euro. Und ich denke, wir haben auch Leute, die können sich diese 36 Euro nicht leisten. Und da haben wir auch gesagt: Okay, dann werden die Ehrenmitglied, weil ich denke, wir finanzieren uns ja eh durch, also, Beiträge und Spenden und ich glaube, also wir stehen uns ganz gut mit dem Verein und es läuft auch ganz gut. Wir bekommen auch Unterstützung von den Krankenkassen, vom runden Tisch, damit halt die Kosten vom Verein gedeckt werden. Und da bekommen wir auch viel Unterstützung. 

I: Ich bin mir jetzt unsicher, ob ich bei euch in die Selbsthilfegruppe kommen soll oder nicht. Wie sollten Personen den ersten Schritt wagen? Und was würdest du ihnen raten? 

B: Also ich mache meistens erst eine Beratung unter vier Augen, weil ich denke, dann kann man die Leute erst mal so ein bisschen auffangen und dann, ich möchte nicht, dass die Leute gleich von Anfang an sagen: Oh, ich gehe jetzt gleich in den Verein, und da gehe ich jetzt gleich hin. Das möchte ich nicht. Ich möchte eigentlich die Leute erst mal selber kennenlernen und dann erst mal so ein bisschen auffangen und unterstützen und dann sage ich: Hey, jetzt kommst du mal mit zu einem Treffen und schaust dir mal die Leute an. Und es muss auch nicht jeder, der wo mal zum Treffen kommt, bei uns dann gleich Mitglied werden. Das möchte ich nicht. Ich möchte, dass sich die Leute untereinander gut verstehen und dass sie sich schon von Anfang an austauschen. 

I: Ihr macht jetzt heute einen richtig großen Brunch hier und habt euch alle getroffen. Das Essen sieht toll aus, das Wetter ist klasse und die Stimmung mit bestimmt 30 Leuten ist fantastisch. Warum sind denn gerade auch solche Gemeinschaftsaktivitäten so wichtig für den Zusammenhalt innerhalb der Gruppe? 

B: Also das Schöne an solchen Veranstaltungen ist z.B., jeder bringt was mit und jeder hilft mit und jeder langt hin und sagt: Ah, ich mache jetzt dies oder jenes. Und das finde ich ganz, ganz toll. Also ich muss sagen, das war jetzt dieses Jahr zum ersten Mal der Osterbrunch, den wir halt auf Empfehlung auch von jemandem vom Verein gemacht haben. Und ich denke, es ist sehr gut angenommen. Es waren sehr viele Leute heute da. Und so was wird immer gut angenommen. Und auch wenn man jetzt, z.B. am Gesundheitstag haben wir auch immer einen Infostand über den Verein dabei, also da sind ja sämtliche Gruppen dabei in Ingolstadt. Sind wir in der Innenstadt und da verkaufen wir auch Kaffee und Kuchen und jeder stellt sich immer bereit: Ich bringe da Kuchen, ich helfe mit, ich baue auf, ich baue ab, ich stehe eine Stunde im Stand drin oder so. Und das finde ich super, also Zusammenhalt bei uns im Verein ist sehr wichtig und das wird auch gut gemacht bei uns, muss ich sagen, also das ist top. 

I: Wie wichtig ist es denn auch, dass Familienmitglieder bei diesen Gemeinschaftsaktivitäten mit dabei sind? 

B: Also in der Hinsicht sind Familienmitglieder bei uns wichtig, weil ja manche nicht mehr die Kraft so haben oder nicht mehr so gut zu Fuß sind. Und ich denke, da sind auch die Angehörigen sehr wichtig für uns, die wo dann sagen: Mensch, ich lange jetzt da mal hin, ich mache jetzt mal oder wir bauen jetzt miteinander einen Pavillon z.B. auf oder helfen jetzt zusammen die Tische auf- und abbauen. Und das muss ich sagen, da sind natürlich die Gesunden für uns sehr wichtig. Das ist sehr wichtig, und deswegen sind auch die Angehörigen bei uns jederzeit mit willkommen. Und auch Angehörige haben Fragen, auch die brauchen Betreuung, nicht nur die Patienten. 

I: Wie wichtig ist es denn, dass man sich in einem solchen Verein gegenseitig vertraut? 

B: Vertrauen ist das A und O, denke ich. Und es geht ja auch manchmal so, es steht ja oft mal eine Geldkasse rum oder sonst irgendwas, also das Vertrauen muss auf jeden Fall da sein. Ist das Vertrauen nicht da, kann der Verein nicht bestehen, denke ich. Und das ist sehr wichtig. 

I: Marion, ich bedanke mich ganz, ganz herzlich für dieses Interview mit dir. Ja ihr Lieben, nun habt ihr von Marion gehört mit welcher Energie sie hinter dem Verein steht. Als wir für das Interview in Ingolstadt waren ist wirklich unglaublich gewesen, mit welchem Eifer alle mitgeholfen haben und wie großartig der Gruppenzusammenhalt in dieser Selbsthilfegruppe, dem Sonnenschein-Verein, ist. Über 90 Personen sind bereits Mitglied im Verein. Da sprechen die Mitgliederzahlen für sich.

Wenn auch du überlegst, dich über einen Verein weiter zu informieren, dann recherchiere doch einmal im Internet. Hier gibt es für dich erste Informationen, wenn du jetzt gleich auf Suche gehen möchtest. Ansonsten ist dies sicher auch eine Frage, die dir deine behandelnde Ärztin oder dein behandelnder Arzt beantworten kann. Die Vereinsmitglieder von Marion fahren gemeinsam mit ihren Angehörigen teilweise bis zu 50km, um an den regelmäßigen Treffen teilnehmen zu können. Und wenn das mit dem Fahren für dich schwer ist, dann sind sogenannte Selbsthilfegruppen im Internet womöglich eine andere Möglichkeit für dich. Aber das ist ein anderes Thema, das wir gerne einmal in einem unserer kommenden Gespräche behandeln möchten. 

Ich danke dir an dieser Stelle, dass du eingeschaltet hast und würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder mit dabei bist! Alles Gute für dich!