Beim Umgang mit einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose kann es manchmal hilfreich sein, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist. Ein Austausch mit Gleichgesinnten kann hier helfen. Gleichgesinnte können Sie z. B. auch in Selbsthilfegruppen treffen.

Plauderstündchen im Stuhlkreis - Selbsthilfegruppen werden manchmal belächelt. Zu Unrecht, wie wir meinen. Die Mitglieder von Selbsthilfegruppen verfügen über viel Wissen und selbst erlebter Erfahrung mit der Erkrankung. Sie sind Experten in eigener Sache. Hier geht es um Hilfe geben und nehmen und gegenseitige Unterstützung.

Wie Sie eine regionale Selbsthilfegruppe finden? Wir empfehlen Ihnen die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Die DMSG ist in Landesverbänden organisiert. Jeder Landesverband hat eine eigene Homepage – klicken Sie sich durch, Sie finden bestimmt etwas in Ihrer Nachbarschaft.

Es gibt natürlich auch Foren im Internet, in denen sich Betroffene austauschen. Bei Beiträgen in Foren handelt es sich um persönliche Erfahrungen und Meinungen. Nicht alle Sachverhalte, die dort diskutiert werden, müssen richtig sein. Und natürlich ersetzen sie nicht den ärztlichen Rat. Im Idealfall sorgt ein Moderator in einem Online-Forum dafür, dass die Regeln eingehalten werden – und auch für einen guten Umgangston der Nutzer miteinander.

Machen Sie sich einen persönlichen Eindruck. Gefallen Ihnen der jeweilige Umgangston und das Miteinander? Treffen die diskutierten Themen Ihren „Nerv“? Das gilt gleichermaßen für die Treffen von Selbsthilfegruppen vor Ort als auch für Online-Foren. Der Ton macht die Musik – offline wie online.

Im Idealfall finden Sie Gleichgesinnte, mit denen Sie sich austauschen können. Sie haben eine gemeinsame Basis für das Kennenlernen, weil es den Anderen genauso geht. Anfangs sind Sie eher auf der Suche nach Informationen, später können Sie dann eigene Erfahrungen weitergeben.

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Meike hat 2010 selber eine MS-Gruppe gegründet und erzählt davon in dieser Podcast-Folge:

Kurz nach ihrer MS-Diagnose suchte Meike einen Austausch mit anderen MS-Erkrankten. Es gab leider keine entsprechende Gruppe bei ihr in der Gegend. Ihr Motto: “Du bist bestimmt nicht die Einzige hier bei uns in der Gemeinde!” Und deshalb gründete sie selber eine MS-Gruppe, um den Austausch untereinander zu fördern.

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Marion ist als Vorstandsmitglied der MS-Selbsthilfegruppe „Sonnenschein“ tätig und engagiert sich für andere Betroffene.

„Unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben.“ Betroffene können sich unter anderem „generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt“ informieren.