Ob Sie Ihren Freunden erzählen, dass Sie MS haben, liegt ganz bei Ihnen. Letztendlich werden Sie zumindest diejenigen, die Ihnen sehr nahe stehen, von Ihrem Zustand unterrichten (müssen).

Sprechen Sie offen. Die Tatsache, dass einem Familienmitglied die Diagnose MS gestellt worden ist, hat unvermeidliche Folgen für die ganze Familie. Inwieweit die Familie dadurch in Mitleidenschaft gezogen wird, hängt vom Grad der Behinderung ab, die durch die Krankheit entsteht. Auch wirkt sich die Ungewissheit, die aus der Diagnose resultiert, auf die gesamte Familie aus. Für den Betroffenen ergibt sich neben der Ungewissheit über den Krankheitsverlauf zudem die Ungewissheit darüber, ob die Familie in der Lage sein wird, ihm bei der Bewältigung der Krankheit beizustehen und ihn so zu unterstützen

Die Angst, abhängig von Familienmitgliedern zu werden, wird von vielen MS-Betroffenen geteilt und kann zur Verheimlichung der Krankheitssymptome und einer Überschätzung der eigenen Kräfte führen. Dies wiederum führt unweigerlich zu Versagen und Niedergeschlagenheit und gibt Familienmitgliedern das Gefühl, dass ihr Angebot zu helfen, zurückgewiesen wird. Im Gegenzug kann es dadurch zu einem Rückzug der Familie und fehlender Bereitschaft dem an MS erkrankten Familienmitglied zu helfen, kommen. Ein Teufelskreis beginnt

Auf der anderen Seite besteht auch die Gefahr, dass Familienmitglieder zu viel tun, besonders wenn der Patient die Hilfe nicht wirklich braucht und somit in eine nicht notwendige Abhängigkeit von den ihn pflegenden Angehörigen gerät. Daher ist es von höchster Wichtigkeit, dass Sie mit Ihrer Familie über Art und Umfang der gewünschten Hilfe sprechen. Zusammen sollten Sie klären, wie viel Hilfe die Familie in der Lage ist zu bieten und welche Art der Hilfe Sie wirklich brauchen und annehmen können

Man sollte dabei immer in Betracht ziehen, dass neben Familienmitgliedern auch andere Menschen um Hilfe gebeten werden können, um zu vermeiden, dass die Kapazitäten der Familie überbeansprucht werden. Es ist äußerst wichtig, dass sowohl der MS-Patient selbst als auch seine Angehörigen soweit wie möglich ihr eigenes Leben führen und selbst darüber bestimmen – auch was Freizeit und Hobbies betrifft.

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Anna-Lena spricht über die Diagnose MS und die erste Zeit danach aus Sicht einer Angehörigen:

„Ich erinnere mich noch sehr genau an diesen Tag. Ich glaube, wir werden ihn nie vergessen, da es ein einschneidender Tag war und von diesem Tag wurde viel anders gemacht. Jedoch würde ich nicht sagen schlechter.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Die vergangenen Wochen haben wir Menschen wie dich zu Wort kommen lassen. Nämlich Betroffene, die die Diagnose MS gestellt bekommen haben. Im heutigen Interview möchten wir nun einmal eine Angehörige zu Wort kommen lassen. Wie gehen Angehörige mit der Diagnose um, wenn diese Botschaft auf einmal in der Familie präsent ist. Bestimmt die MS wirklich ab diesem Zeitpunkt den Alltag in der Familie? Und worin sehen Angehörige die Herausforderungen, die es nun zu bewältigen gilt? Über diese Fragen möchte ich heute mit Anna-Lena sprechen und wünsche dir nun viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast. 
 


I: Anna-Lena, erinnerst du dich noch an den Tag, an dem dein Partner die Diagnose gestellt bekam?

B: Ich erinnere mich noch sehr genau an diesen Tag. Ich glaube, wir werden ihn nie vergessen, da es ein einschneidender Tag war und von diesem Tag wurde viel anders gemacht. Jedoch würde ich nicht sagen schlechter. 

I: Wie fühltest du dich an diesem Tag, als die Diagnose gestellt wurde? 

B: Für uns war es natürlich ein kleiner Schock, so wie es für alle Patienten wahrscheinlich ein Schock sein wird, denn es ist eine chronische Krankheit. Man weiß, dass man sie nicht heilen kann, jedoch habe ich optimistisch gedacht, da es heutzutage sehr, sehr viele Medikamente und Optionen gibt, um die Symptome einzudämmen und ein gutes Leben führen zu können. 

I: Welche Gedanken schossen dir denn zuerst in den Kopf in Bezug auf eure Partnerschaft Was dachtest du, könnte sich von nun an auch in Hinblick auf eure Zukunftspläne ändern? 

B: Der erste Gedanke war der klassische Rollstuhl. Jedoch wurde mir schnell klar, dass es so heutzutage einfach nicht mehr ist. Ansonsten hat sich für mich nichts geändert, denn mein Partner ist immer noch derselbe, egal ob krank oder gesund. 

I: Jetzt bist du Arzthelferin, hast du mir gerade erzählt. Du kanntest dich also schon mit der MS aus. Was wusstest du denn schon vorher über Multiple Sklerose? 

B: Ich wusste, dass es eine chronische Krankheit ist, die man nicht heilen kann. Aber ansonsten hatte ich auch wenig Wissen über die MS, da ich mit onkologischen Patienten arbeite. 

I: Gerne ein kleiner Einschub an dieser Stelle, da den Begriff Onkologie sicher nicht jeder unserer Hörerinnen und Hörer kennt. Die Onkologie ist die Wissenschaft, die sich mit der Diagnose Krebs befasst. Sicher hast du auch schon etwas von Anschwellungen des Gewebes gehört, den sogenannten Tumoren. Diese Tumore sind es, die bösartig sind und radiologisch oder chirurgisch behandelt werden. Also ist die Neurologie bzw. die MS auch für dich als Arzthelferin noch einmal ein ganz anderes medizinisches Gebiet, von dem wir hier sprechen. Würdest du denn heute deinem Partner gegenüber anders reagieren, als du es vor einem Jahr gemacht hast?  

B: Ich glaube, wir haben uns gut damit arrangiert, deshalb würde ich nichts anders machen. Das Wichtigste war einfach, dass wir zum Arzt gegangen sind, als die ersten Symptome kamen, und das haben wir gemacht. Und deshalb denke ich mir, es ist gut, dass wir es so früh gemerkt haben. Denn je früher, desto besser. 

I: Jetzt hast du schon angesprochen, dass du mit deinem Partner auch beim Arzt warst. Ihr seid diesen Schritt gemeinsam gegangen. Wie hast du deinen Partner in den ersten Wochen und Monaten unterstützen können? 

B: Ich habe ihn unterstützt, indem ich immer bei ihm war. Ich habe viel geredet mit ihm. Und ich glaube, einfach die Anwesenheit von einer Person, die einem sehr nahesteht, ist wichtig. Aber es gab auch viele Rückschläge, denn ich glaube, wenn das einen selbst betrifft, dann will man das am Anfang gar nicht wahrhaben. Deshalb war es teilweise schwierig, sich darauf einzulassen. Aber ich finde als Partner sollte man dann gleich komplett zumachen, sondern sich einfach immer wieder darauf einlassen und viel reden. Das ist das Allerwichtigste. 

I: Anna-Lena, jetzt redest du viel. Wie unterstützt du deinen Partner heute? Bist du auch bei Arztgesprächen mit dabei? 

B: Wir gehen gemeinsam zu jedem Termin, wir schauen, dass wir alles so organisieren können, dass wir das gemeinsam durchstehen können. Wir bereiten uns auch darauf vor, indem wir viel Zeit verbringen. Jedoch finde ich es auch wichtig, dass man trotzdem auch noch seine Eigenständigkeit behält, d.h. mein Partner ist nicht abhängig von mir, ich unterstütze ihn einfach, soweit es geht. 

I: Wie informierst du dich als Angehörige noch weiter über das Thema MS? Nutzt du Informationsbroschüren oder bist du Jemand, der auf Dr. Google schwört? Hast du hier Tipps, wo ich mir auch als Angehörige oder Angehöriger mehr Informationen über die Diagnose holen kann?

B: Von Dr. Google halte ich nichts, denn das ist einfach nicht die Wahrheit. Es gibt Beiträge, die sinnvoll sind, aber es gibt auch sehr, sehr viele Portale, in denen viele Unwissende etwas schreiben, was einfach nicht der Wahrheit entspricht. Deswegen finde ich es wichtig, sich einfach bei einem Arzt zu informieren. Es gibt dort sehr, sehr viele Broschüren oder einfach Gespräche. Aber auf keinen Fall einfach wahllos im Internet herumsuchen, denn da steht oft einfach nur nicht die Wahrheit. 

I: Wie wichtig ist denn das Thema Vertrauen für dich bzw. für eure Beziehung auch in Bezug auf die MS? 

B: Für uns hat das noch mal einen ganz anderen Begriff oder eine ganz andere Bedeutung gegeben, weil die Krankheit schweißt einen einfach zusammen. Es dreht sich nicht unser ganzes Leben um die Krankheit, aber es hat auch einfach ein paar Veränderungen gegeben. Deshalb denke ich, ist es wichtig, dass man jemanden hat, auf den man sich verlassen kann und dem man einfach auch vertrauen kann. 

I: Du führst nun eine intakte und wirklich harmonische Partnerschaft. Ihr habt eine tolle Wohnung hier, in der wir gerade sind. Was würdest du den Personen raten, die sich unsicher fühlen und nicht wissen, wie sie ihrem Partner gegenüber reagieren sollen? Was sind deine Ratschläge?

B: Bleibt ihr selbst. Die Krankheit verändert euch vielleicht ein Stück weit, aber der Kern ist immer noch derselbe. Und man muss sich nicht verändern. Wenn ich einen Partner habe, dann akzeptiere ich ihn so, wie er ist. Und dann weiß ich auch, dass ich ihm vertrauen kann und dass er meine Unterstützung ist. 

I: Holt ihr euch jetzt noch externe Hilfe mit in eure Partnerschaft oder in den Haushalt? Was hältst du generell von solchen Unterstützungshilfen und Angeboten. 

B: Ich finde, wenn man das benötigt, dann ist es gut. Wir benötigen es im Moment noch nicht. Wir schaffen das alles selbst, jedoch wenn es meinem Partner mal schlechter geht und wir das nicht mehr komplett alleine stemmen können, dann kann man sich da Hilfe holen. Ich finde es wichtig, dass z.B. Kinderbetreuung dann auch / dass man sich gut fühlt dabei, wenn man seine Kinder dann abgibt. Also das muss schon passen. Aber grundsätzlich, finde ich, wenn man das braucht, sollte man das auf jeden Fall in Anspruch nehmen. 

 

I: Vielen Dank Anna-Lena, dass du uns ein paar der Fragen, die uns tagtäglich in unserem Kopf umherschwirren, beantwortet hast. An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen auf einen vergangenen Podcast hinzuweisen. Und zwar haben wir dort mit Marion über das Thema Bewusst Leben gesprochen. Vielleicht ist auch das für dich ein Podcast und ein Thema, das du dir einmal anhören solltest. Marion selbst ist mit der Diagnose Multiple Sklerose bereits Achterbahn gefahren; So gab es bei ihr Höhen und Tiefen von denen sie im Interview berichtet. Und natürlich würde ich mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder mit dabei bist – bei unserem NeoDoc MS-Spezial-Podcast. Alles Gute für dich und mache dir weiterhin einen schönen Tag!