Natürlich stellen sich MS-Betroffene die Frage, ob MS erblich ist. MS ist keine klassische Erbkrankheit, allerdings steigt das Risiko an einer MS zu erkranken, wenn Verwandte betroffen sind. Wenn beide Eltern an MS erkrankt sind, steigt das Risiko für das Kind deutlich an. Dies heißt jedoch nicht, dass jeder, der die Veranlagung hat, auch wirklich MS bekommt. Auch Umweltfaktoren spielen eine Rolle. Die genauen Wechselbeziehungen zwischen ererbter Anlage und Umweltfaktoren sind noch nicht erforscht.

Überblick in Zahlen zur Vererbung einer MS:

  • Das MS-Risiko in der Gesamtbevölkerung liegt bei 0,1 bis 0,2 %.
  • Bei Kindern mit einem an MS erkrankten Elternteil liegt das MS-Risiko bei 2%.
  • Haben beide Elternteile MS, liegt das Risiko einer Vererbbarkeit bei 20 %.

Besprechen Sie Ihren Kinderwunsch mit Ihrem behandelnden Facharzt, z. B. ihrem Neurologen oder Frauenarzt. Er wird Sie umfassend beraten und mögliche Risiken mit Ihnen besprechen.

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Nicole über ihren Kinderwunsch trotz MS, ihre Einstellungen und ihre Zukunft mit Mann und Kind:

„Die Krankheit hat nicht das Recht, über das Leben eines persönlichen Menschen zu entscheiden, sondern das sollte man immer noch selbst tun. Angst vor etwas zu haben, hemmt einen mehr, als dass man sich darauf einlässt und freut und einfach mal lebt, als wäre man gesund. Das kann man, das geht!“

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Willkommen zu einem neuen NEODOC-Podcast! Das Multiple-Sklerose-Spezial, in dem Betroffene zu Wort kommen und von ihren Erfahrungen berichten. Nicole spricht über ihre Diagnosestellung und Unterstützung im Alltag. Außerdem sagt sie, warum die Arzneimitteltherapie für sie so wichtig ist und wie glücklich sie mit ihrer Schwangerschaft momentan ist.

Ob Nicole an neuen Studiendaten auch als Betroffene interessiert ist und wie wichtig ihr Gespräche mit dem behandelnden Facharzt sind – jetzt im Multiple-Sklerose-Spezial! Viel Spaß!
 


Nicole, die Diagnose wurde bei dir im Alter von 23 Jahren gestellt. Ein junges Alter, in dem wir alle große Pläne haben und viele diese Pläne so schnell es geht umsetzen möchten. Was veränderte sich für dich nach der Diagnosestellung?

[00:56] Sehr viel! Ich hatte zum damaligen Zeitpunkt vier Jobs. Ich bin hauptberuflich in eine Fabrik gegangen, habe Akkord gearbeitet, war nebenberuflich selbstständig, sogar damit bis nach Amerika, und habe am Wochenende auch noch bedient. Und von heute auf morgen ging gar nichts mehr. Das war ein einschneidendes Erlebnis, weil ich komplett gelähmt war. Also, meine Mutter musste mich baden. Und man wusste 2006 noch nicht, was mir fehlt. Also, ich hab angefangen mit einer Grippe und bin dann innerhalb von drei Tagen nicht mehr hochgekommen. Ich bin auf der Couch gelegen und die Lähmung ging über die Füße, über die Knie in die Hüfte und dann Totallähmung. Und das Ganze habe ich sechseinhalb Wochen mitgemacht. Ich bin von Arzt zu Arzt und man hat daraufhin festgestellt, dass ich eine Lähmung habe, aber man wusste nicht, was es ist. 

Und weil mir niemand helfen wollte oder konnte, oder wie auch immer, habe ich selber mit Gewalt wieder angefangen zu laufen. Es war damals November, es war kalt draußen, ich bin in den Garten gegangen und habe mich mit Gewalt hingestellt. Meine Mama stand neben mir und hat ein bisschen geweint, weil sie wollte, dass ich mir helfen lasse. Aber mit 23 möchte man das dann alleine schaffen. Und ich stand am Abend dann auch wieder, mit Schmerzen und so weiter, aber es ging. 

Und wie gesagt, nach ca. sechseinhalb – sieben Wochen bin ich wieder auf Arbeit, habe am Anfang nur sitzende Tätigkeiten gemacht. Und im Januar 2007 wurde ich dann blind. Und daraufhin hat tatsächlich mein Augenarzt festgestellt, dass ich Multiple Sklerose habe, also diesen Verdacht darauf hin. Und ich wurde nach Augsburg ins Krankenhaus gebracht und dort wurde es dann diagnostiziert. Mit ganz viel Kortison. Ich habe damals über 20 Kilogramm zugenommen – innerhalb von ein paar Tagen! Das war auch nicht lustig. Ich habe damals schon im Kopf gehabt, was passiert eigentlich, wenn ich Kinder möchte? Die Arbeit ist schon schlimm genug, wenn da vieles wegfällt. Aber was passiert, wenn ich mir Kinder wünsche? Ich war damals 23 Jahre jung. Da hat man das schon im Kopf. Und mir wurde da von vornherein, das muss ich wirklich sagen, eigentlich die Angst genommen. Es ist möglich und man kann mit der MS gut leben. 

Warum ist es so wichtig, dass du deinen Facharzt hast und er dir mit seinem Wissen zur Seite steht?

[03:42] Weil ein Facharzt immer auf dem neusten Stand ist. Er weiß immer alles über die neusten Medikamente, über die Studien darüber, über die Erfahrungsberichte, über die Nebenwirkungen und so weiter. Und es [ist] immer wichtig, jemanden zu haben, dem man auch vertraut. Also, ich kann nicht sagen: Ich gehe jetzt mal zu dem Arzt und dann du jenem. Man sollte dem Arzt schon vertrauen, damit man sich auch öffnen kann, was man selber für Probleme hat. Damit dieser Arzt dann auch passend auf einen zugeschneidert auch wieder ein Medikament finden kann, das zu einem passt.

Informierst du dich auch selbstständig über neue Studienergebnisse?

[04:20] Ja, hin und wieder schon. Übers Internet. Auch über den Arzt, wenn man dann Termine hat, ganz klar, was wieder Neues kommt oder ob es etwas Anderes gibt, was möglich ist. Ja, doch, immer wieder mal.

Wo konntest du Informationen über die MS-Therapie in Verbindung mit der Schwangerschaft bisher finden?

[04:40] In Verbindung mit der Schwangerschaft, muss ich ganz ehrlich gestehen, hatte ich meine Neurologin, die mich da wirklich gut beraten hat. Durch die Frau Dr. [PIEPTON, Name entfernt] habe ich mich dann weiter informiert. Auch durch Betroffene, weil ich hatte einmal eine Zeitlang diese Therapie. Da liegt man ja dran und kriegt seine Infusion und auch da trifft man mal eine Frau, die auch schon ein Kind bekommen hat und die MS hat. Weil durch die zwei Stunden, die man dort wartet, wenn man die Infusion bekommt, kann man sich doch mit vielen Leuten auch mal unterhalten.

Wie wichtig ist es dir, dass man neben diesen Unterhaltungen auch Informationen vom Arzt in die Hand bekommt?

[05:21] Das finde ich eigentlich sehr wichtig, denn es gibt viele Menschen, die darüber wenig bis gar nicht sprechen möchten. Und dann ist es doch wichtig, dass man sich selbstständig informieren kann. Dass es möglich ist, dass man zum Arzt – wenn man dieses Vertrauen findet – sagen kann: Ich möchte mich trotzdem irgendwie informieren! Oder es liegt doch mal eine Broschüre aus und ich bin neugierig und schaue selber einmal rein – das finde ich schon wichtig!

Was ist dir grundsätzlich bei deiner Arzneimitteltherapie wichtig?

[05:49] Ich muss ganz ehrlich sagen: Hauptsächlich natürlich, wie es einem selber geht. Das ist natürlich klar, weil einen betrifft es ja selber am meisten. Was mir da wichtig ist, ist natürlich auch, dass man dabei immer wieder informiert wird, welche Nebenwirkungen entstehen oder was tut dieses Medikament auf längere Zeit mit mir. Wie lange kann ich es nehmen? Kann ich es immer nehmen? Oder welche Einschränkungen gibt es dadurch? Oder gibt es Wechselwirkungen? Das ist natürlich schon wichtig zu wissen!

War dir damals schon klar, dass du Kinder haben möchtest? Und was hat sich vielleicht an deiner Kinderwunschplanung geändert?

[06:32] Ja, mir war immer klar, dass ich Kinder möchte. Ich bin ein sehr, sehr kinderlieber Mensch. Ich habe schon selber, als ich klein war, Babys gesittet. Und als ich älter wurde…. Also, Kinder ziehe ich an wie ein Magnet, egal, wo ich bin. Die mögen mich auch gerne und es war schon immer klar, ich möchte welche haben. Man hat als MS-Patientin wirklich auch etwas Angst, ob man – ich sage das jetzt mit voller Absicht – eine vollwertige Frau ist. Weil man Angst hat, ob man schwanger werden kann. Man hat Angst, ob dieses Baby dann auch gesund ist. Und man hat auch ein bisschen Angst vorm Stillen. Dass man es irgendwie weitergeben könnte oder wie auch immer. Wenn ein Kind spürt, dass es willkommen ist, dann kommt es. Und es kommt sowieso zu seiner Zeit.

Warum ist es so wichtig, das Thema Familienplanung offen in einer Beziehung zu besprechen?

[08:54] Weil man sich selbst durch diese Krankheit einschränkt und das soll man nicht. Die Krankheit hat nicht das Recht, über das Leben eines persönlichen Menschen zu entscheiden, sondern das sollte man immer noch selbst tun. Es gibt nichts Schöneres wie einen eigenen Teil von sich – es ist einfach etwas Wunderbares, wenn man dieses Kind zum ersten Mal spürt und dieses Kind zum ersten Mal sieht. Und das wünsche ich jeder Frau auf dieser Welt, egal welche Krankheit sie hat. Und diese Angst davor ist es, was einen sehr hemmt. Das ist eigentlich das Schlimmste. Angst vor etwas zu haben, hemmt einen mehr, als dass man sich darauf einlässt und freut und einfach mal lebt, als wäre man gesund. Das kann man, das geht!

Nicole, jetzt sitzt dein Ehemann neben dir. Ihr habt ja erst vor kurzem geheiratet. Wie wichtig ist es, dass dich dein Partner während der Schwangerschaft unterstützt?

[09:53] Sehr! Das finde ich sehr wichtig! Einen Menschen an seiner Seite zu haben, der einem bedingungslos zur Seite steht, ist etwas ganz Wichtiges. Das unterstützt auch unglaublich bei der MS. Durch das, dass man Frau ist – das stimmt leider Gottes – man ist auch manchmal Zicke. Und während der Schwangerschaft kommen dann die Hormone und die machen einen auch manchmal sehr zickig. Der Mann muss dann doch einiges aushalten. Aber wenn man wirklich jemanden hat, der zu 100% zu einem steht, finde ich das sehr wichtig. Der sich genauso auf das Baby freut, wie die Frau selbst auch. Also das sollte schon gegeben sein.

Wie können sich die Hörerinnen und Hörer deine Hobbys vorstellen? Musstest du deine Freizeitaktivitäten seit der MS-Diagnose umstellen? Vielleicht auch in Bezug auf die Schwangerschaft?

[10:48] Hobbys, das muss ich gestehen, hatte ich immer. Lesen. Ich beschäftige mich sehr gern mit sehr vielem. Ich bin wissbegierig. Ich lese, ich informiere mich viel über Internet usw.

Ja, meine Hobbys sind Hunde. Ich habe selber zwei. Ja, rausgehen. Frische Luft. Natur. Sonne tanken – das ist ganz wichtig.

Umstellen durch die MS musste ich mich eigentlich nur in puncto Schwimmen und Laufen. Ich kann jetzt keinen Marathon laufen oder Bergsteigen – das geht nicht mehr. Dazu benötige ich dann schon eine unterstützende Hilfe, also einen Gehstock. Aber daran kann man sich gewöhnen. Und weil es beim Schwimmen meine linke Seite immer nach unten zieht, gehe ich unter. Es ist wie bei einem dreijährigen Kind! Und da man als Erwachsener nicht mit Schwimmflügeln herumschwimmen will, nimmt man halt ein Brett. Und ich muss ganz ehrlich sagen, am Anfang denkt man noch: O Gott, ich möchte am liebsten gar nirgends mehr hin. Aber das ist auch unbegründet. Egal wie oft ich schwimmen war, auch mit meinem Brett, es hat mich nie jemand ausgelacht. Ganz im Gegenteil – es kommen Familienväter oder -mütter zu mir, die mich darum bitten, ob sie sich das Brett einmal leihen könnten für ihr Kind. Und es ist eigentlich ganz witzig zu sehen, dass die Menschen doch liebevoll auf einen zugehen. Es ist also nicht immer alles so schlimm, wie man es selbst vermutet.

Nicole, wenn man dir so zuhört, dann merkt man, dass du wahnsinnig optimistisch mit der Krankheit umgehst. Was ist dein persönlicher Rat? Was möchtest du Frauen, die sich in derselben Situation befinden, mit auf den Weg geben?

[12:39] Das ist eine gute Frage! Und es ist eigentlich die schwerste Frage!

So zu sein, wie man selber möchte. Ohne auf andere Rücksicht zu nehmen aus Schamgefühl oder sogar weil man denkt, jemand etwas schuldig zu sein. Sondern einfach so zu leben, wie man es möchte. Das ist das Allerwichtigste, was ich eigentlich nicht nur Kranken, sondern jedem rate. Das, was ich im Herzen habe, soll nach außen! Und natürlich so, dass ich niemanden damit Schaden zufüge – das ist natürlich oberste Priorität! Aber vor allem, wenn Menschen mich verletzen, auch wenn es sogar einmal die eigene Familie ist, dann müssen die einmal ein bisschen hinten anstehen oder ich muss bestimmte Sachen oder Freunde abschaffen. Das ist leider so. Dinge, die mir nicht gut tun – weg! Klingt blöd, ist aber so. Und das muss man lernen.

Welche Träume habt ihr zwei denn noch für eure Zukunft?

[13:44] Wir hoffen, dass es nicht nur bei diesem einen Kind bleibt, weil wir wissen ja schon, dass es ein Junge wird. Wir möchten ja auch noch eine kleine Prinzessin dazu. Meinen größten Traum, meinen Ehemann in den Armen zu halten, habe ich mir schon erfüllt. Und ein Baby dazu ist natürlich das i-Tüpfelchen.

Träume? Ja, natürlich! Dass es gesundheitlich so bleibt, wie es gerade ist – toi, toi, toi. Dass es immer irgendwo im Leben etwas zu lachen gibt. Und mein Traum wäre, dass alle um mich herum, die ich liebe und die mir nahestehen, gesund bleiben. Das ist mir immer am wichtigsten, weil viele bestimmte Sachen eben nicht so wegstecken.

Nicole, vielen Dank für das Gespräch! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft, bedanke mich bei euch auch dafür, dass ihr eingeschaltet habt. Bis zum nächsten Mal beim Multiple Sklerose-Spezial Podcast!