Manche an MS Erkrankte verarbeiten den Umgang mit ihrer Erkrankung auf kreative Art und Weise, weil ihnen im ersten „Schock“ nach der Diagnose die richtigen Worte oder auch Gesprächspartner fehlen. So werden Bücher geschrieben oder Blogs online gestellt, die anderen Betroffenen Mut machen, weil sie aufzeigen, wie andere ihr Schicksal in die eigenen Hände genommen haben. Sie müssen nicht gleich zum Buchautor werden. Vielleicht finden Sie andere Formen, sich mitzuteilen oder auszudrücken. Möglicherweise entdecken Sie dabei Stärken in sich, die Sie selbst noch nie wahrgenommen haben.

Oder Sie besinnen sich auf die schönen Dinge, die Ihnen Freude im Alltag bereiten. Gehen Sie mit Ihrer Kamera raus in die Natur und entdecken Sie die kleinen Dinge, die sonst eher übersehen werden. Halten Sie diese Augenblicke für sich – und vielleicht auch andere?! – fest, dann können Sie sich auch später wieder daran erinnern und erfreuen. Oder wie wäre es mit Bleistift und Papier oder gar einer Leinwand statt der Kamera? Werden Sie kreativ – wer weiß, was sonst noch in Ihnen schlummert.

Und noch eine Idee: Wie wäre es, wenn Sie sich (wenn nicht schon vorhanden) ein Haustier zulegen? Natürlich sollte dieser Schritt gut überlegt sein, denn mit der Haltung von Haustieren geht man auch Verpflichtungen ein. Ob Hund oder Katze, Hamster oder Kaninchen – Das Halten von Haustieren kann wie Balsam für die Seele sein. Haustiere sind unvoreingenommene Begleiter, die Ihnen Zuneigung schenken, wenn Sie sich um sie kümmern. So haben Sie eine lohnende Aufgabe.

Hadern Sie nicht mit Ihrem Schicksal. Wenn Sie das Gespräch suchen, werden Sie feststellen, dass Sie nicht allein sind. Entdecken Sie neue Perspektiven, die Ihren Alltag bereichern. Schränken Sie sich nicht selber ein, weil Sie glauben, dass Sie dies oder das nicht können.

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Meike hat 2010 selber eine MS-Gruppe gegründet und erzählt davon in dieser Podcast-Folge:

Kurz nach ihrer MS-Diagnose suchte Meike einen Austausch mit anderen MS-Erkrankten. Es gab leider keine entsprechende Gruppe bei ihr in der Gegend. Ihr Motto: “Du bist bestimmt nicht die Einzige hier bei uns in der Gemeinde!” Und deshalb gründete sie selber eine MS-Gruppe, um den Austausch untereinander zu fördern.

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I: Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc in Kooperation mit MS-Gateway. www.ms-gateway.de - hier findest du weitere spannende Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit MS. Im heutigen Podcast möchten wir mit Meike über das Thema Selbsthilfegruppen sprechen. Meike hat selber eine Selbsthilfegruppe gegründet und wir haben mit ihr gesprochen, was man da vielleicht beachten muss, wenn man sich überlegt: “Mensch, bei mir in der Region gibt es noch keine Selbsthilfegruppe. Ich möchte doch selber einmal Initiative ergreifen. Wie kann ich hier die ersten Schritte selber in Angriff nehmen und was muss ich beachten?” Jetzt für dich im Podcast. Viel Spaß!
 


[Intro]

Meike, stell dich doch zu Beginn des Podcasts bitte unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wer bist du? Und wann kam es bei dir zu der Diagnose MS?

B: Ja, ich bin Meike Willenbrock, bin 48 Jahre alt, verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder jetzt und meine Diagnose habe ich immer 2009 bekommen. Das war natürlich so ein richtiger Keulenschlag, wie das da so natürlich ist. Und was mir wirklich damals irgendwo auch gefehlt hat, in dem Moment, dass ich in dem Moment, wo ich die Diagnose kam, wo man die vom Arzt bekommen hat, dass eventuell noch jemand daneben gestanden hätte in dem Moment und hätte zu dir gesagt: “Pass einmal auf, du hast MS, aber ich habe es auch. So und so sieht es aus.” Es kommt / weil wie gesagt die erste Reaktion, die man einfach in dem Moment hat, man sieht wirklich diesen blöden Rollstuhl vor den Augen, die dann hin- und herläuft. Das ist einfach das, was man bei Multiple Sklerose als erstes immer im Blickfeld hat. So war es bei mir damals auch gewesen. Und das hat mir halt unheimlich gefehlt, dass das irgendwie / eventuell wäre es doch schön, wenn man da noch einmal ein bisschen daran arbeiten könnte, dass man, wenn man diese Diagnose bekommt und es ist eigentlich relativ sicher, dass da wirklich man die Möglichkeit hat zu jemanden Kontakt gleich zu knüpfen, der sagt: “Du, hallo! Ich habe es auch. Möchtest du mit mir reden?” Und das fehlte mir damals unwahrscheinlich.

I: Wie ging es nach der Diagnosestellung bei dir weiter und suchtest du Kontakt zu anderen Betroffenen?

B: Dann habe ich dann Krankengymnastik bekommen damals und hatte wirklich dann auch ein bisschen Kontakt mit dann auch anderen MS-Kranken bekommen. Ja, und bei uns hier in der Gegend war es halt eben so, so MS-Gruppe, gut haben wir in der nächsten größeren Ortschaft gehabt. Aber ich sagte mir: “Du bist bestimmt nicht die Einzigste hier bei uns in der Gemeinde!” Und habe mich dann dazu entschlossen im Dezember 2010 eine Bekannte - oder was heißt “Bekannte”, ja doch Bekannte kann man sagen. Eine Reporterin ist das gewesen, mit der habe ich darüber gesprochen. Ich sage: “Du, pass auf! Wie sieht es aus? Ich möchte gerne eine Selbsthilfegruppe hier bei uns im Flecken gründen. Würdest du mit mir ein Interview machen?” “Ja”, sagt sie, “du, ich komme her zu dir, machen wir! Ist kein Thema!” Haben wir dieses Interview gemacht, das wurde dann auch zur Weihnachtszeit bei uns der Presse mit hineingesetzt und dann habe ich einmal abgewartet: Einmal gucken, was jetzt kommt. Und man soll sich wundern, ruckzuck waren da fünf Mann hier aus den Ortschaften rundherum, die sich bei mir gemeldet haben. Ja, dann haben wir uns überlegt: Was machen wir jetzt weiter? Wie wollen wir uns treffen? Wo wollen wir uns treffen? Und dann habe ich mich an die Gemeinde gewandt und habe gesagt: “Mensch, wir wollen jetzt eine MS-Gruppe hier bei uns aufmachen. Wie sieht es aus, habt ihr eine Möglichkeit uns einen Raum zu stellen?” Und da sagte damals der Bürgermeister zu mir: “Ja, wir haben da eine Räumlichkeit. Für solche Sachen würden wir es auch gerne machen!” Und so sind wir damals in Otterstedt dann auch letztendlich gelandet, dann so gesehen, wo direkt nebenan Toiletten sind.  Das ist also alles begehbar, auch behindertenfreundlich, wo man sich gut bewegen kann. Und so haben wir damals dann halt eben dann diesen kleinen Raum bekommen, wo wir uns bis heute immer noch treffen. Jetzt inzwischen, wir sind damals mit fünf gestartet letztendlich, und sind jetzt inzwischen elf Leute. Und das ist einfach unwahrscheinlich schön dieses Treffen, was wir dann regelmäßig haben, dass man einfach untereinander diesen Austausch machen kann. Und wo wir auch Adressen untereinander ausgetauscht haben, wenn es einmal jemandem schlecht geht. Eine Telefonnummer, die man dahat, und da kann man einmal eben kurz anrufen, einmal eben einfach einmal einen Break machen und einmal eben kurz mit jemandem sprechen, wenn es einem wirklich einmal richtig schlecht geht in dem Moment. Und das ist eigentlich so die Sache, wo ich denke: Es ist unwahrscheinlich wichtig, dass es diese kleinen Gesprächsgruppen auch gibt. Die großen, das ist gar kein Thema, das ist genauso wichtig. Aber die kleineren Gruppen, so habe ich es jetzt für mich selber empfunden, da sind die Gespräche intensiver, die auch wesentlich tiefer gehen als wie in diesen großen Gruppen, weil man halt etwas mehr zusammenrückt dann in dem Moment, habe ich den Eindruck gehabt. So, und das Feedback von unseren Leuten habe ich dann auch bekommen. Da ist auch jemand dabei, der hat das auch vor 25 Jahren die Diagnose bekommen, ist dann auch erst vor zwei Jahren bei uns dazu gekommen. Er sagt: “Ich wusste erst auch nicht, ob ich mich bei euch melden soll oder nicht!” Und dann hat er sich aber bei uns gemeldet und er sagt auch, nach dem dritten, vierten Mal sagt er: “Ich bin so froh, dass ich zu euch kommen kann, dass ich einfach einmal frei weg von der Leber reden kann!” Und das war einfach nur gut in dem Moment. Und da haben wir uns natürlich alle unwahrscheinlich darüber gefreut, dass du einfach merkst, du hilfst da jemandem in dem Moment alleine nur durch diese Gespräche, die man untereinander führen kann. Und ich denke einmal, das ist eine ganz, ganz wichtige Angelegenheit in diesen Sachen.

I: Meike, lass uns doch bitte noch einmal an dieser Stelle über die Gründung einer MS-Selbsthilfegruppe sprechen. Du hast hier ja auch schon einiges an Vorwissen. Was müsste jemand von unseren Zuhörerinnen und Zuhörer beachten, wenn sie beziehungsweise er auch eine Selbsthilfegruppe gründen möchte?

B: Würde ich den guten Tipp: Direkt an die Gemeinde wenden! Einfach einmal freundlich nachfragen. Wenn die Möglichkeit bestünde, wo man eventuell einen Raum kriegen kann. Dann gibt es die Möglichkeit, die haben die GKV, das ist bei uns hier der Niedersächsische Zusammenschluss von den Krankenkassen, das ist für die Selbsthilfeförderung. Da gibt es einen Topf, da kann man dann Anträge stellen. Einmal für pauschal oder für Projektanträge, das ist alles im Internet wunderbar nachzulesen. Gibt es aber so wie ich heute Morgen nachgesehen habe, also über ganz Deutschland verteilt. Und aus diesen Töpfen besteht halt die Möglichkeit, diese kleinen Gruppen, dass die eben unterstützt werden. Sprich: Wenn sie Projekte haben, wir machen es immer so, wir kochen dann ab und zu einmal. Also speziell auf MS ausgerichtet. Oder wir bekommen unsere Raummiete auch dann halt eben bezuschusst. Das sind so Sachen, wo man in dem Moment nicht selber tragen muss. Und das ist eigentlich wunderbar. Das finde ich ganz toll. Das habe ich auch erst durch Zufall dann nachher vom Diakonischen Werk bei uns erfahren. Die hatte dann nachgefragt: Wo ist eure Gruppe? Ich habe ihr dann erzählt. Und dann sagt sie: “Mensch du, es gibt die Möglichkeit von den Krankenkassen!” Und so bin ich dann letztendlich mit hineingerutscht. Also da sollte man sich eventuell bei der Krankenkasse einmal erkundigen über die GKV oder direkt in das Internet, dass einmal googlen für den dementsprechenden Bereich, wo man dann wohnt. Da kann man also wunderbar Informationen darüber bekommen und halt eben diese Anträge, die man dann stellen muss.

I: Und wie sieht eine solche Vereinsgründung aus? Kann ich das alleine machen oder müssen das mehrere Personen sein?

B: Also bei diesen Projekten ist es halt eben, wie wir es jetzt auch machen mit dem Kochen, man sollte mindestens acht Personen sein. Die haben wir ja relative schnell abgedeckt. Und wir haben uns einfach nur frei zusammengesetzt. Wir mussten uns auch nirgendswo mitanschließen. Wir sind einfach ja so gesehen elf Kranke, die sich da regelmäßig treffen. Wir sind an keine Organisation oder sonst irgendetwas angeschlossen. Wir sind halt einfach nur in dem Moment acht Kranke, die sich da einfach nur alle vier Wochen einmal regelmäßig treffen. Also das müsste man eigentlich nicht machen. Wäre natürlich gut, ist kein Thema, wenn man das möchte, die DMSG ist natürlich da. Ist auch ganz wichtig. Da kann man wunderbar Informationen darüber bekommen. Wir haben halt eben / wir mussten da nicht diese Vorgabe haben: So, wir müssen uns irgendwo anschließen. Also darum gibt es wie gesagt diese GKV, die diese kleinen Selbsthilfegruppen speziell dafür unterstützt halt eben mit den Projekten- oder Pauschalanträgen, je nachdem was man dann hat. Aber da muss man sich genau erkunden. Das ist alles auf dieser Internetseite mit darauf, die haben das wunderbar erklärt da in dem Moment.

I: Sind durch den engen Kontakt eigentlich nun auch neue Freundschaften entstanden?

B: Ja. Alleine durch die Reha kam es im Nachhinein / wie gesagt es sind / ein Netzwerk inzwischen hat sich aufgebaut, was von Süddeutschland bis hoch in den Norden bei uns geht. Es ist also, ich muss sagen, wirklich phänomenal. Wo ich erst dachte, du bist alleine auf weiter Flur. Du wusstest zwar, es gibt andere, aber es haben sich inzwischen Netzwerke da aufgebaut, das ist also / unheimlich gut tut das einem in dem Moment, wo man einfach den Austausch untereinander macht. Wie gesagt es sind Verbindungen noch durch die Reha-Zeit da, wo man viele Leute kennengelernt hat, wo man bis heute noch mit in Verbindung ist und sagt: “Komm, lass uns einmal eben kurz telefonieren!” Da sagt mein Mann schon immer: “Was ist denn kurz?” Ich so: “So Stunde, eineinhalb!” Gut, er weiß es dann auch. Es sind halt eben Gespräche, die muss man untereinander führen. Er sagt: “Familie ist kein Thema, aber man kann sich halt eben besser mit einem anderen Erkrankten darüber austauschen!” Es ist einfach einfacher in dem Moment.

I: Wie reagiert denn deine Familie darauf, wenn du dich bei der Selbsthilfegruppe so engagierst und deine Initiative ja auch viel Zeit kostet?

B: Ja. Erst haben sie mich immer angeguckt, aber inzwischen sagen sie: “Mama, es tut dir so gut! Es geht dir dadurch unheimlich gut und das ist das Wichtigste für uns alle! Dass es dir gutgeht, dann geht es uns allen gut. Was wollen wir mehr?” Das ist die Hauptsache und darum geht es in dem Moment einfach, wie gesagt wenn man einfach einmal reden kann und es tut einfach der Seele gut, so sage ich es immer zu meiner Familie, sich dann einfach einmal mit anderen Leuten auszutauschen. Notfalls am Telefon auch einmal zu weinen, wenn es sein muss, wenn man halt dementsprechend ein Thema hat. Einfach wie gesagt einfach dieses menschliche Zwischeneinander, das ist unheimlich wichtig, denke ich einmal in dem Moment.

I: Heißt dies, dass die MS nun bei euch am Küchentisch kein Thema mehr ist?

B: Nein, nein. Die MS ist ja immer irgendwo präsent, so wie jetzt gestern auch. Es war unheimlich warm hier oben bei uns. Dann wissen sie genau, das ist nicht Mama ihr Tag. Ich habe unheimlich Probleme mit dem Uthoff Syndromund lege mich dann eben für eine Stunde oder zwei Stunden hin und schlafe dann wirklich nachmittags. Und das geht manchmal nachmittags um zwei, das kann aber auch nachmittags um drei passieren, wo ich dann wirklich / wo der Körper sagt: Es ist Feierabend! Du musst dich einfach einmal ausruhen! Und lege mich dann wirklich hin und schlafe dann und danach geht es mir besser. Ich lade dann immer meine Akkus auf, so sage ich es immer selber für mich in dem Moment. Nein, aber da haben sie sich wunderbar damit abgefunden. Also wir haben irgendwo eine Symbiose alle miteinander gefunden. Die wissen halt, das ist halt eben die Grenze, wo man Mama sagt: “So Stop, bis hierhin und nicht weiter! Und dann muss sie ihre Auszeit haben.” Also es geht wunderbar, wir haben uns unheimlich gut miteinander arrangiert, kann man sagen. So gesehen. Mit den Kindern. Das klappt eigentlich wunderbar.

I: Du hast angesprochen, dass eine befreundete Redakteurin über dich und die Selbsthilfegruppe einen Artikel veröffentlicht hat. Wie kann man ansonsten noch auf neue Selbsthilfegruppen und deren Initiative aufmerksam machen?

B: Na ja, eventuell noch so eine Alternative, da sind wir jetzt auch immer noch am Überlegen, ob wir uns im Internet auch noch einmal hineinsetzen. Sprich über Facebook-Gruppe, Seiten, wo wir uns hineinsetzen können. Wir wissen es also noch nicht. Wir sind wie gesagt noch am Arbeiten mit unserer Gruppe daran. Wie gesagt der eine Mitpatientin sagte: “Du, ich habe da jemanden an der Hand. Der würde das für uns mitmachen!” Ich sage: “Müssen wir halt einmal absprechen, auch wie weit, was wir alles hineingeben wollen!” Gut, dann wird es im Nachhinein wohl geschlossen sein. Man kann sich da gerne mit als Mitglied mitanmelden. Aber sonst wie gesagt die Alternative sind halt eben Telefonverbindungen oder sprich jetzt E-Mails, die wir dann herausgegeben haben. Die sind halt eben / auch mit einem Flyer habe ich es hier bei uns im Flecken / haben wir es überall verteilt bei den Ärzten teilweise. Oder sprich ebenso mit ausgelegt, wo man eben weiß: So, da gibt es eine Gruppe. Und ich habe es halt im Diakonischen Werk damals / sind wir ja auch mit aufgenommen worden. Also wenn da Anfragen kommen, kann man sich erkunden: Mensch, wo ist denn etwas bei mir in der Nähe? Und da ist unsere Gruppe halt eben auch mit aufgezählt. Da werden wir dann / automatisch wird dann jemand, wenn er Nachfragen hat, auch an uns mit verwiesen.

I: Das heißt, wenn ich Informationen über Selbsthilfegruppen suche, kann ich meinen Arzt fragen und der gibt mir den Flyer mit?

B: Also wir legen es vorne in dem Patientenzimmer vorne mit aus. Da haben wir halt die Möglichkeit. Da haben wir überall nachgefragt, sagten sie: “Ja kein Thema, legt das da einfach einmal mit hinein!” Und dass halt jeder Patient, wenn er da im Wartezimmer ist, diese Flyer halt eben sieht. Wir haben sie halt so schön gelb gemacht, dass es halt eben auffällt dann in dem Moment.

I: Herrscht denn zwischen den kleinen und größeren Selbsthilfegruppen Harmonie?

B: Also mir wurde so damals gesagt, ich habe ja auch erst überlegt: Mensch, die DMSG ist ja natürlich auch da. Ist genauso wichtig. Was machst du? Und dann haben die vom Diakonischen Werk auch zu mir gesagt: Also es ist genauso wichtig, dass es diese kleinen Gruppen halt eben gibt Die sind genauso wichtig wie die großen Gruppen halt. Es ist nur alles halt eben etwas kleiner. Und ich denke einmal, wir wollen ja respektvoll / Es geht ja darum, dass wir diese Krankheit aufarbeiten können, dass wir untereinander austauschen. Konkurrenzverhalten finde ich, glaube ich, nicht gerade angebracht in dem Moment, wenn es um eine Krankheit geht.

I: Wenn ich weitere Infos über Selbsthilfegruppen und das Gründen suche, kann ich dann auch mit dir in Kontakt treten?

B: Die beste Möglichkeit ist halt eben, meine E-Mail-Nummer ist kein Thema, könnt ihr gerne mit hineingeben. Das ist: MeikeWillenbrock@web. de. Meike mit “ei” und zusammengeschrieben. Da kann man sich gerne an mich wenden. Oder halt meine Telefonnummer, das kann man auch gerne machen. Aber E-Mails gucke ich eigentlich regelmäßig immer nach, weil ich zwischendurch ja selber als Kranker dann auch unterwegs bin. Habe meine Ergotherapie, meine Krankengymnastik und bin dann auch öfters unterwegs. Aber für E-Mail bin ich eigentlich immer gut zu kriegen dann.

I: Gibt es auch ansonsten ab und zu Veranstaltungen, in denen du MS-Betroffene aus ganz Deutschland treffen kannst und dich mit ihnen austauschst?

B: Wir hatten ja das Mutmacher Summit, was wir gemacht haben jetzt im April. Im April war es? Nein, im Mai. Wo ich gewesen bin in Bonn. Und das war absolut klasse. Wir haben heute noch untereinander / WhatsApp schreiben wir uns hin und her. Wo wir alle gesagt haben: “Wir müssen in Kontakt bleiben!” Und da habe ich halt eben auch einen Mitpatientin gehabt, die aus Passau kam, die habe ich jetzt diese Woche auch angeschrieben, wie ich das so gemacht habe. Da sagt sie: “Mensch du, ich gehe da sofort bei. Bei uns ist so etwas auch nicht in der Nähe! Ich frage da einmal nach!” Ich sage: “Du, ich wünsche dir toitoitoi. Melde dich wieder bei mir, wenn du da weitergekommen bist.” “Ja”, sagt sie, “auf jeden Fall!” Und sie sagte: “Ich möchte das auch ganz gerne machen.” Und wie gesagt die kommt unten aus dem Raum Bayern da unten, sagt sie: “Du, wir haben so etwas halt eben auch nicht. So kleinere Gruppen, wo man halt eben tiefere Gespräche führen kann.”

I: Sollten denn solche Veranstaltungen wie der MS-Mutmacher-Summit noch weiter ausgebaut und mehr angeboten werden?

B: Das war so toll, kann ich nur sagen. Erst haben wir uns ja alle so ein bisschen beäugt, aber dann als wenn da ein Knoten geplatzt ist. Wir haben wirklich alle miteinander geredet. Und wie dann auf diesem zweiten Tag dann auch, wo wir auseinandergegangen sind, wir waren alle irgendwo geflasht. So sind wir alle gewesen. Es war unheimlich toll. Es war unheimlich gut, einmal so untereinander zu reden. Also wirklich auch so frei weg. Auch dieses Ganze darüber, wie man dann dementsprechend über das Internet etwas macht oder halt sprich Instagram. Es war einfach ganz toll, diese Workshops, die auch da abgehalten worden sind.

I: Meike, sage doch noch einmal in zwei bis drei Sätzen, warum deiner Meinung nach der Besuch einer Selbsthilfegruppe sinnvoll ist und wie sie jemanden mit der Diagnose unterstützen kann.

B: Ich denke einmal dieses Aufarbeiten. Diese Erkrankung.  Man ist erst einmal da, man sitzt da. Es geht einem wirklich der Boden unter den Füßen weg und du weißt nicht, was auf dich zukommt. Und ich denke einmal, es ist wichtig sich dann in dem Moment auszutauschen: Wie geht es anderen? Wie kann ich es aufarbeiten? Wie kann ich eventuell Möglichkeiten haben, wo ich mich austauschen kann, wenn ich die und die, sage ich einmal, Ausfallerscheinungen habe? Was machen die anderen dann in dem Moment? Einfach dieser Austausch, dass jemand dann da ist und sagt: “Du, pass einmal auf, das und das habe ich bei mir gemacht. Da gebe ich dir einen Tipp, könntest du einmal testen! Oder frage bei den Ärzten nach, erkundige dich speziell, ob es eventuell da eine Möglichkeit gibt, da dementsprechend etwas zu machen.” Also ich denke einmal schon, das ist wirklich sehr wichtig. Wie gesagt man kommt sich im ersten Moment einfach vor, dass man den Boden unter den Füßen verliert und dann einfach da wirklich kopflos da irgendwo sitzt und sagt: “Was kommt den jetzt auf mich zu?” Es ist diese Ungewissheit. Was kommt als nächstes? Und das, denke ich einmal, kann man da wesentlich mehr mit auffangen, wenn man einfach einmal den Austausch mit den Mitmenschen halt macht, die selber erkrankt sind.

I: Ein herzliches Dankeschön, liebe Meike, dass du für dieses Gespräch zur Verfügung gestanden hast. Wir wünschen dir nun alles Gute und bedanken uns auch recht freundlich bei euch für das Einschalten des Podcasts. Weitere interessante Podcast-Themen findest du auf MS-Gateway. Und nun einen schönen Tag dir, alles Gute und bis zum nächsten Mal! Denis von NeoDoc.

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Florian, 27, über seine MS-Diagnose und seine Vorstellungen von seiner Zukunft mit Familie und Beruf:

„… Und ich möchte auch in Zukunft einfach immer sagen: Es geht immer weiter. Ich war vor kurzem auf einer Reha, da hab ich auch kennengelernt: Es geht, es geht alles, aber es geht halt anders. … Einfach das Beste aus meinem Leben machen.“

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Willkommen zu einem neuen NEODOC-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast!

In unserem Multiple-Sklerose-Spezial erzählt Florian, wie es ihm gelingt, aktiv im Berufsleben zu stehen. Wie sieht sein Arbeitsalltag aus? Wissen Kolleginnen und Kollegen von der MS-Diagnose?

Und wie gelingt es Florian, auch mental fit zu bleiben? All das erzählt Florian, damit auch du nach vorne schaust und den Arbeitsalltag mit Spaß und Freude verbringst. Doch nun erst einmal viel Spaß beim Zuhören!
 


Florian, kannst du uns erzählen, wie und wann du die MS-Diagnose bekommen hast?

[00:41] Ich hab die Diagnose im Januar 2016 bekommen. Angefangen hat es mit Sprachstörungen. Ich wollte nicht zum Arzt gehen. Meine Freundin hat mich dann sozusagen genötigt, was auch gut so ist. Und dann, durch die Lumbalpunktion, hab ich die ersten Anzeichen gekriegt und die gesicherte Diagnose hab ich in München, rechts der Isar, bekommen. Hab dann auch eine Woche Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Ja, und so hab ich meine Diagnose bekommen.

Wer stand dir in dieser Anfangszeit zur Seite? Du hast gerade gesagt, deine Freundin. Wer war wirklich noch da und hat dich unterstützt?

[01:19] Meine Eltern waren jeden Tag da, meine Großeltern, meine Schwester auch, zwar nur per Handy, weil meine Nichte ganz klein war und klar, Krankenhauskeime etc. Habe meine Familie einfach komplett, Eltern, meine damaligen Schwiegereltern haben sich da schon Sorgen gemacht, da waren wir gerade drei Monate mit meiner Freundin [zusammen] – also, zwei Familien waren komplett hinter mir gestanden, sag ich mal. Freunde? Ja, mein bester Freund damals noch, ja.

Wie wichtig war dir das wirklich, dass jemand hinter dir steht und dass du nicht alleine bist?

[01:49] Ich hab natürlich den Fehler gemacht, hab die Diagnose bekommen und hab im Internet nachgeschaut und hab mir gedacht: Dein Krankenbett kannst du eigentlich schon bestellen, bis du zu Hause bist, weil das brauchst du auch schon bald. Aber viele haben mich auch aufgebaut und haben mir gezeigt, dass es gar nicht so schlimm ist, MS zu haben. Ja, und es funktioniert…

Auto, Wohnung, Familie und Beruf sind die Stichwörter, die vielen von uns in ihrem Leben wichtig sind. Welche Rolle spielen diese Wörter für dich?

[02:16] Autos – eine große Rolle. Nur, ich hab im Überschwung meinen Handschalter verkauft. Bin jetzt sicherheitshalber auf Automatik umgestiegen, weil wenn jetzt ein Schub ist (Ich hatte schon einen Schub, wo ich meine Arme nicht bewegen konnte, da wäre das Schalten blöd gewesen), aber ich bin mittlerweile so fit, dass ich jedes Auto fahren könnte – Handschaltung etc. Für mich ist das Auto aber auch wichtig, um zu den Ärzten zu kommen. Meine Ärzte sind manchmal auch 40 – 50 Kilometer weg. Oder nach München, in der Studie, muss ich manchmal. Ja, für die Mobilität ist mir das Auto einfach wichtig.

Und Familie ist für mich wichtig, weil es ja auch mal Momente gibt, wo es mir mal nicht so gut geht, sag ich mal. Und da ist in der Familie eigentlich immer jemand da, der mich auffängt. Meine Freundin fängt mich eigentlich immer auf, wenn was ist. Mein Vater ist wahnsinnig wichtig bei mir, denn das ist so der Ruhepol in der Familie. Mit dem kann ich gute Gespräche führen über Zukunft und solche Sachen.

Mein Gott, Wohnung... Ich fühl mich körperlich so fit, dass ich auch ohne Probleme wieder im dritten Stock wohnen könnte. Wir wohnen im dritten Stock, aber ich würde ohne Probleme auch wieder in den dritten Stock ziehen. Denn ich sage mir: Wer rastet, der rostet. Das ist bei MS ganz wichtig, aber man muss natürlich auch seine Grenzen kennen.

Welche Rolle spielt es für dich, aktiv im Beruf sein zu können?

[03:32] Für mich ist das schwierig – ich habe Schlosser gelernt. Diesen Beruf werde ich nicht mehr ausüben können. Also, Schlossertätigkeiten, das geht einfach nicht, weil acht Stunden stehen am Stück und diese körperliche Belastung – da gibt es keine Chance … Aber ich möchte auf jeden Fall aktiv im Beruf sein, weil… Mir ist schon öfters angeboten worden, in eine Erwerbsunfähigkeit rein zu gehen, aber das ist für mich mit 27 kein Thema und für mich ist die MS auch nicht so eine Belastung.

Noch einmal das Stichwort „aktiv im Beruf“ – unterscheidet sich denn dein beruflicher Alltag von dem einer Person, die nicht von MS betroffen ist? Und zeig uns doch mal kurz auf, wie dein Arbeitsalltag so aussieht!

[04:11] Also, unterscheiden tut er sich eigentlich nicht, sag ich mal. Also, bei mir persönlich jetzt nicht. Momentan habe ich so Probearbeiten in der Tankstelle gemacht. Das ist auch kein Problem – da ist man sechs Stunden in Bewegung, abwechslungsreich, auch vom Geist her kein Problem. Von der Kopfanstrengung, der körperlichen Anstrengung überhaupt kein Problem. Wie unterscheidet er sich? Gar nicht. Die Kollegen gehen genauso zur Arbeit wie ich.

Wie wichtig ist dir dein Beruf heute und auch in Zukunft? Und welche Vorkehrungen triffst du, um auch in Zukunft fit und erwerbstätig bleiben zu können?

[04:51] Bürokaufmann, Automobilkaufmann – denn Autos sind meine absolute Leidenschaft. Ich werde mir eine Arbeit suchen, wo ich die nächsten zwanzig, dreißig Jahre arbeiten kann. Ja, Schlosser und so handwerkliche Tätigkeiten, das war schon immer meins, aber man muss sich halt ändern, weil ich mir denke: Gut, was mache ich, wenn mal Schübe sind? Wenn ich dann nicht mehr so bin oder wenn es mal ganz krass in Richtung Rollstuhl geht? Dann kann ich das nicht mehr machen. Darum treffe ich die Vorkehrungen zu sagen, ich muss mich jetzt beruflich umschulen, also Bürokaufmann oder irgend so etwas.

Wissen denn deine Kolleginnen und Kollegen von der Diagnose? Und wie haben sie es aufgenommen, als du es erzählt hast?

[05:32] Ja, die wissen davon. Auch die Chefs in den Vorstellungsgesprächen wissen davon. Die gehen gut damit um. Die fragen auch, ob ich irgendwelche Einschränkungen habe. Ich sage dann: Nee, eigentlich nicht. Und ich sag mal: Jeder kennt auch jemanden, der MS hat – das ist halt das Schöne.

Welche Fragen stellst du dir denn noch so, wenn du an deine Zukunft denkst? Und warum ist es so wichtig, zuversichtlich nach vorne zu schauen?

[05:57] Ich sag mal so: Wenn ich mir negative Gedanken mache, wirkt sich das auch auf den Körper aus. Wenn ich jetzt sage: Es ist alles Scheiße und so, dann wird es mir auch körperlich schlecht gehen. Und psychisch halt. Und psychisch ist bei MS ein ganz großes Thema, finde ich. 

Wenn man sich selber motiviert oder sich durchs Umfeld motivieren lässt, dann geht’s einem selber auch besser. Wenn man sich hängen lässt, geht’s einem natürlich auch schlechter. Und ich möchte auch in Zukunft einfach immer sagen: Es geht immer weiter. Ich war vor kurzem auf einer Reha, da hab ich auch kennengelernt: Es geht, es geht alles, aber es geht halt anders. Man muss auch manchmal, wenn man vor der Wahl steht und man möchte nach rechts, manchmal auch nach links gehen, weil die Krankheit es einfach so möchte. 

Jetzt hast du gerade schon die Psyche angesprochen. Wie hältst du dich denn auch mental fit. Gibt es da spezielle Übungen, die du weiterempfehlen kannst?

 

[06:55] Also, was ich mache, ist Qigong. Es gibt ja diese Progressive Muskelentspannung, aber das ist für mich zu ruhig. Und Qigong ist mit Bewegung und das finde ich gut. Ja, einfach so Entspannungsübungen oder autogenes Training ist super. Solche Sachen sind gut, ja.

Was machst du denn eigentlich in der Freizeit so? Ihr habt jetzt einen Hund… Wie sieht so dein Wochenende aus, wenn du mal in der Sonne den Tag genießen kannst?

[07:26] Der Hund, meine kleine Nichte – die ist jetzt anderthalb. Ich spiele noch aktiv Fußball. Bin dann sonntags meistens beim Spiel. Oder wir sind viel spazieren, viel Fahrradfahren. Einfach viel aktiv bleiben – wie ich vorhin schon gesagt habe: Wer rastet, der rostet. Das ist einfach so! Und wenn ich mich bewege, in einem gewissen Maß natürlich, dann geht’s mir gut.

Was würdest du zum Abschluss Personen raten, die Angst davor haben, sich ihren Kolleginnen und Kollegen bei der Arbeit zu öffnen?

[07:56] Einfach offen damit umgehen. Die MS ist so verbreitet – es hat jeder sicher im Umfeld einen Bekannten. Ich würde offen damit umgehen und würde es auch wieder so machen, weil es einfach nichts bringt, sich dahinter zu verstecken. Weil was mache ich, wenn ich einen Schub habe, der nicht nur eine Woche, sondern der einfach manchmal drei, vier Wochen geht? Du kannst dich nicht rechtfertigen vor dem Chef und es gibt dann immer ein angespanntes Verhältnis. So ist die Katze aus dem Sack, sag ich mal. Jeder weiß Bescheid, und viele gehen damit auch gut um. Es gibt ja immer mehr Informationen über MS und viele wissen auch besser, damit umzugehen.

Was sind deine Ziele, die du – vielleicht auch mit deiner Partnerin – noch in Angriff nehmen möchtest?

[08:42] Heiraten, Kinder, Haus, gesichertes Leben. Einfach das Beste aus meinem Leben machen. 

Florian, ich bedanke mich ganz herzlich für dieses Gespräch, was sehr, sehr offen war. Alles Gute für Dich! Ich bedanke mich auch bei euch fürs Zuhören und einen schönen Tag noch! Euer NeoDoc!