Es ist wichtig, dass Sie selbst über Ihre Krankheit gut informiert sind und diese Informationen bei Bedarf weiter geben können und sowohl Ihre als auch die Rechte und Pflichten Ihres Arbeitgebers kennen. Fundiert informiert können Sie an Ihrem Arbeitsplatz sicher auftreten und eventuellen Vorbehalten effektiv entgegenwirken.

Die Auseinandersetzung mit der Unsicherheit über die eigene Zukunft und die möglichen krankheitsbedingten Einschränkungen im Privat- und auch Berufsleben ist ein entscheidender Schritt auf dem Weg, MS zu akzeptieren. Dabei ist es wichtig, die Rolle des Berufes im Leben eventuell neu zu interpretieren und abzuwägen, in welchem Maße der Beruf und die Krankheit miteinander zu vereinbaren sind. Denn auch mit MS können Sie beruflich aktiv und erfolgreich sein.

Abhängig von Ihrer beruflichen Tätigkeit kann es erforderlich sein, dass Sie Anpassungen vornehmen. Sie werden sich fragen (müssen), ob krankheitsbedingte Symptome oder evtl. Nebenwirkungen Ihrer Therapie den Berufsalltag beeinflussen. Was ist mit dem Stress bei der Arbeit oder möglicher Schichtarbeit? Schaffen Sie das Pensum oder haben Sie auch die Möglichkeit, bei Bedarf „kürzer zu treten“? Finden Sie Antworten auf diese Fragen! Holen Sie sich Rat und Hilfe, wenn Sie allein nicht weiterkommen.

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Ivo spricht über seine Diagnose und den Arbeitsalltag im Rettungsdienst. Als stellvertretender Leiter einer Rettungsdienstwache ist er nach wie vor voll eingespannt:

„Es ist nicht so, dass ich irgendwie anders behandelt werde oder dass ich weniger zu tun habe oder dergleichen.“

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I:Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS Spezial! Schön, dass du eingeschaltet hast. In unserer Podcast-Reihe Multiple Sklerose sprechen wir mit Betroffenen, die wahre Geschichten erzählen aus ihrem Alltag. Letztes Mal, in einem vergangenen Podcast haben wir mit Ivo gesprochen. Ivo hat über das Thema Multiple Sklerose und Reisen erzählt. Wenn euch das interessiert, dann klickt auch mal in diesen Podcast rein. Heute sprechen wir mit Ivo über das Thema Multiple Sklerose und Beruf. Er gibt uns einen Einblick in seinen Beruf, was er so macht und wie er im Beruf mit der Diagnose MS zurechtkommt. Man sagt ja, bei der Diagnose MS sollte man Stress meiden, doch Stress, das gehört eigentlich bei Ivo so zum alltäglichen Leben dazu. Denn Ivo ist in seinem Job stellvertretender Leiter der Rettungswache. Was er in seinem Job erlebt und ob ihn die Diagnose MS beeinträchtigt, das erfährst du nach dem kurzen Intro. Viel Spaß beim Zuhören!
 


Ivo kannst du dich zu Beginn des Podcasts bitte noch einmal kurz vorstellen, auch für diejenigen, die dich im letzten Podcast Multiple Sklerose und Reisen noch nicht kennen gelernt haben?

B: Ich bin Ivo, komme eigentlich aus dem Erzgebirge, berufsbedingt aber in der Lausitz, in Brandenburg tätig. Ich bin Notfallsanitäter und Medizinproduktbeauftragter an einem Klinikum und fahre dort eigentlich ganz normal Notfallrettung.

I: Wenn du jetzt nicht auf großer Reise unterwegs bist, wie sieht denn so dein Arbeitsalltag aus?

B: Eigentlich wie der von jedem anderen auch. Früh aufstehen, auf Arbeit gehen, irgendwann nach Hause gehen, Feierabend versuchen zu genießen, ja, und versuchen, die Freizeit so abwechslungsreich wie möglich irgendwo noch zu gestalten.

I: Erzähl doch noch einmal bitte, wie es bei dir zu der Diagnosestellung kam.

B: Wie es dazu kam? Ich habe 2015 im Frühjahr nochmal eine Weiterbildung angefangen, wo ich zuvor eigentlich dachte, es ist stressbedingt gewesen, über eine Woche halt Kopfschmerzen hatte, die einfach nicht besser geworden sind und nach zwei Tagen ich dann gemerkt habe, damals das rechte Auge, dass ich einen Sehverlust hatte oder eine Gesichtsfeldeinschränkung hatte, die dann bis zu 20 Prozent runtergegangen ist. Damals bin ich zum Augenarzt, weil ich gedacht habe, das ist das Auge und habe gedacht, das ist einfach nur Stress, weil die Ausbildung war doch sehr heftig. Und das Ende vom Lied war, es lag nicht am Auge. Es war damals der Verdacht nahe, dass es einfach eine Sehnerventzündung ist. Und ich bin dann irgendwann in die Augenklinik eingewiesen worden, die mich in die Neurologie weitergeschickt haben und wo dann eigentlich der Verdacht ziemlich nahestand, dass es MS sein könnte. Aber von der Diagnostik her hat es damals noch nicht ganz gereicht, weil man sich nur auf ein MRT verlassen hat und das halt so und so viel Schübe sein mussten oder sollten. Was aber damals noch nicht so der Fall war. Und dann, vielleicht ein halbes Jahr später, im August bin ich dann nach Dresden in die MS-Ambulanz gegangen, wo dann die Diagnose eigentlich bestätigt worden ist.

I: Und du hattest dann noch einen Schub bekommen? Oder warum bist du ins MS-Zentrum gefahren?

B: Die erste Klinik oder die Neurologie, wo ich damals lag, fünf Tage war ich damals dort, hab damals diese Stoßtherapie bekommen, die wollten damals eigentlich schon mit einer Therapie anfangen, obwohl sie selber gesagt haben: Okay, wir wissen nicht, ob es MS ist. Kann ja auch sein, dass es nicht ist. Aber die wollten damals unbedingt schon anfangen. Und ich hatte mich dagegen gesträubt. Ich habe gesagt, ich will erst mal mir eine zweite Meinung einholen. Bin dann auch zum Neurologen hin, der mich noch ein bisschen so betreut hat, bis zumindest die Gesichtsfeldeinschränkung weitestgehend weg war. Er hat dann gesagt, er hat gute Erfahrungen mit Dresden, mit der MS-Ambulanz und deshalb bin ich dann dahin gekommen. Und die Entscheidung dann, dass es MS ist / Also ich gehe einfach mal davon aus, dass die womöglich ein bisschen mehr Ahnung hatten und die vielleicht auch die MRTs ein bisschen anders angeschaut haben. und da vielleicht doch auch ihre Zahl, keine Ahnung, dass sie vielleicht doch die entsprechenden Herde gefunden haben.

I: Als du die Diagnose gestellt bekommen hast, wer hat dich denn in dieser Situation unterstützt?

B: Mein Mann war mit. Das war ja damals auch das Problem wegen dem Auto fahren, ich musste erst wieder die 80 Prozent haben, bevor ich wieder Auto fahren konnte. Und im Endeffekt war er mit und hat das auch mitbekommen.

I: Und wie haben Familienangehörige, Freunde oder auch Verwandte reagiert, als du ihnen davon erzählt hast?

B: Wie regiert? Von der Sache her unterschiedlich. Von den meisten kam: Na gut, müssen wir irgendwie das Beste draus machen. Und wenn ich meine Mutter angucke, okay, für die ist erst mal eine Welt zusammengebrochen. Ich habe mir auch nie Gedanken darum gemacht, wie es in Zukunft werden wird oder nie großartig Gedanken um meine Zukunft gemacht, also was jetzt Krankheiten angeht. Ich meine, man geht ganz normal durchs Leben, es geht einem gut und ich denke, man denkt auch nicht freiwillig an irgendwie solche Sachen. Und es war dann schon erst mal, als man so wirklich dann die Überlegung hatte: Okay, was macht man jetzt? Wie geht man wirklich damit um? Ja, aber weitestgehend stehen sie eigentlich hinter einem. Einige Sachen verstehen sie auch nicht so ganz. Also wenn man so mit allen möglichen Symptomen anfängt, ich finde, das wird auch gar nicht verstanden werden, weil man es gar nicht zuordnen kann oder sich nicht vorstellen kann, dass das dazu gehört.

I: Wann war denn jetzt der Zeitpunkt, als du deinen Arbeitgeber über die Diagnose informiert hast?

B: Mein Arbeitgeber, also mein direkter Vorgensetzer, mein Wachleiter, der hat es relativ zeitig erfahren, aber auch nur der Tatsache geschuldet, wir kennen uns auch privat. Also es ist nicht so, dass man sich nur auf Arbeit sieht, sondern wir treffen uns auch privat und da war ganz einfach auch das Verhältnis irgendwo so, dass man da offen drüber reden konnte.

I: Und wie hat dein Vorgesetzter reagiert als du ihm von der Diagnose erzählt hast?

B: Eigentlich ganz locker. Also es gibt keine Einschränkungen bei mir auf Arbeit. Also er sieht auch keine. Es ist nicht so, dass ich irgendwie anders behandelt werde oder dass ich weniger zu tun habe oder dergleichen. Ich mache weiter erst mal meine Tätigkeiten. Gut, machen wir uns nichts vor, ich meine, man kommt aus dem Medizinischen, so ein bisschen kennt man die Symptome oder was dazu gehört, von daher habe ich eigentlich relativ großen Freiraum. Also, keine Ahnung, wenn ich wirklich mal müde werden sollte, da gibt es kein Reden. Dann ist das einfach so und da sagt auch keiner was.

I: Du hast gesagt, toi, toi toi, bei dir gab es keine Veränderungen am Arbeitsplatz. Was genau macht denn jetzt ein stellvertretender Leiter der Rettungswache?

B: Was macht ein stellvertretender Wachleiter? Ja, eigentlich, solange der Chef nicht da ist, dass er mal im Urlaub ist oder so, sich um die ganz normalen Abläufe mit kümmern. Sich wirklich darum kümmern, dass es einen Ersatz gibt, wenn jemand krankheitsbedingt ausfällt. Wenn mit den Fahrzeugen irgendwas ist, sich darum kümmern, dass die in die Werkstätten kommen. Lagerbestellungen. Verbrauchsmaterialien. Das halt alles. Also alles ganz normal, um den ganz normalen Wachablauf aufrechtzuerhalten.

I: Ist das denn ein Bürojob oder bist du noch im Rettungsdienst aktiv?

B: Ich fahre ganz regulär raus. Wie gesagt, dass ist der Stellvertreter-Posten. Das sind ein paar Tage im Monat, die man das macht. Also wir sind zwei Stellvertreter. Und da ist halt wirklich die Aufteilung so, jeder hat ein paar Tage halt bloß. Du machst ganz normal deinen Job noch, du fährst ganz normal noch raus und machst das nebenbei.

I: Gibt es bei dir denn jetzt körperliche Einschränkungen im Vergleich zu dem Zeitpunkt vor der Diagnose?

B: Aktuell eigentlich nicht. Also da bin ich auch froh drüber.

I: Wie wichtig sind denn jetzt für dich, in deinem Leben, in deinem Alltag die Themen a) Selbstdisziplin und b) auch das Thema Motivation?Vielleicht auch in Bezug auf die regelmäßige Medikamenteneinnahme?

B: Oh Gott, ich habe gestern meinen Fragebogen für die Studie ausgefüllt, da kam auch fünfmal die Frage. Nein, also Medikamente nehmen, das auf jeden Fall. Ich habe das jetzt die ganzen Jahre schon. Also für gewöhnlich vergesse ich es nicht. Früher mit den Spritzen, am Anfang musste ich mich Spritzen, okay, da hat man es mal vergessen. Aber so, aktuell ist es so, keine Ahnung, seit Anfang des Jahres nehme ich Tabletten, da ist es halt einfach. Du stehst früh auf, wirfst eine Pille rein und gut ist. Vergisst man relativ selten. Ich bis jetzt gar nicht und ich will auch hoffen, dass das so bleibt.

I: Du kennst dich natürlich sehr, sehr gut aus aufgrund deines beruflichen Hintergrundes. Wenn ich jetzt noch weitere Informationen über die Multiple Sklerose haben möchte, was würdest du anderen Betroffenen raten, wo bekommt man Informationen über die MS?

B: Ja gut, Internet halt. Das ist, glaube ich, auch mittlerweile das weit verbreitetste. Machen wir uns nichts vor, ich meine, wenn mir irgendwas an mir auffällt, für gewöhnlich, man nutzt das Internet, man googelt erst mal danach. Aber ich sage mal so, was mir eigentlich am meisten gebracht hat, war, auf Facebook diverse Gruppen, die es gab und, ohne dass ich jetzt Werbung mache, aber von diversen Pharmakonzernen, die ganz einfach, wie soll ich sagen, ja, die eine Unterstützung noch mit anbieten, keine Ahnung, wo es eine Hotline gibt, wo da noch regelmäßig Anrufe kommen, die noch Foren anbieten halt. Das denke ich mal, bringt noch ein bisschen. Ich meine, für meinen Teil, Ärzte, okay, sie können ordentlich mit denen reden, sie können auch viel sagen, es ist die Frage halt, ob man es einfach versteht. Und da weiß ich nicht, ob das das Ideale ist, wenn man sich ständig nur mit Ärzten auseinandersetzen würde.

I: Denkst du denn schon manchmal „Oh, jetzt wird es zu viel mit dem Stress“ oder merkst du schon selber, dass sich der Stress auf deine körperliche Gesundheit auswirkt?

B: Auswirken ja. Auswirken definitiv. Aber ich setze mich so ein., dass es mir auffallen würde, wenn es mir einfach zu viel wird beziehungsweise mein Umfeld, dass ich mich zumindest auf die verlassen kann, dass die mir dann irgendwann sagen würden: Eh, jetzt halt mal den Ball flach. Die andere Seite ist natürlich die, als ich damals die Diagnose bekommen habe, war mein erster Gedanke: Gut, bis zur Rente arbeitest du nicht in dem Beruf. Du brauchst irgendwas. Oder selbst wenn doch mal was sein sollte, dass du einfach nicht mehr in deinem normalen Beruf arbeiten kannst, dass du irgendwo einen Rückhalt eben hast, wo ich halt damals auch gedacht habe: Okay, gut, es ist vielleicht eine Möglichkeit, dass ich vielleicht einfach mal reinschnuppere. Also mich hat damals mehr eine Arbeitskollegin dazu gedrängt, dass ich mich auf diese Stelle bewerben sollte, halt unter dem Gesichtspunkt, du hast wenigstens was dann noch. Du könntest irgendwie vielleicht noch umschwenken. Aber wie gesagt, aktuell ist es nicht so weit. Und ja, ich lass mich da erst mal überraschen jetzt.

I: Machst du dir schon Gedanken darüber, was jobmäßig vielleicht in zehn oder in zwanzig Jahren sein könnte? 

B: Nein, also wie gesagt, ich habe mir darüber eigentlich nie großartig Gedanken gemacht. Wie gesagt, wo dann eine Arbeitskollegin halt anfing, wegen diesem Posten. Aber die hat erst mal gesagt: Du weißt ganz genau und so hast du vielleicht dann eine Möglichkeit. Du hast dann schon mal reingeschnuppert. Dass du halt dann vielleicht irgendwo einen Bürojob annehmen könntest oder dort halt weitermachen könntest, damit ich halt einfach nicht aus dem Metier rauskomme. Ich habe das auch nie so damals für ernst genommen, wo ein Neurologe, also der erste Neurologe in dem MS-Zentrum damals zu mir gesagt hat, ohne Therapie habe ich in zehn Jahren ein Problem 100 Meter zu gehen. Das ist irgendwie zu einem Ohr rein und zum andern raus. Ich habe mir nie Gedanken darüber gemacht, weil, mir ging es damals gut. Mit geht es heute dementsprechend noch gut. Und ich glaube selber / Also mir geht es so, ich mache mir da keine Gedanken.

I: Ivo, das ist wahrscheinlich genau das, was andere Betroffene auch sagen: Es bringt überhaupt nichts, sich Gedanken darüber zu machen, was in zehn oder vielleicht in zwanzig Jahren sein könnte. Man muss einfach optimistisch an die Sache rangehen und sagen: Ich lebe mit der MS, nicht die MS lebt mit mir.

An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für das Interview mit dir bedanken. 

Das Interview haben wir aufgrund dessen, dass Ivo ja ein paar Kilometer von uns sitzt, telefonisch aufgenommen. 

Ich würde mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder dabei bist beim NeoDoc MS Spezial, dein Podcast mit Personen, die über Multiple Sklerose sprechen und wahre Geschichten erzählen. Weitere spannende Gespräche über Multiple Sklerose erhältst du auch hier auf der Seite. Klick dich doch einfach mal durch. Und nun wünsche ich dir einen schönen Tag, bedanke mich für das freundliche Zuhören und würde mich freuen, wenn du nächstes Mal wieder beim NeoDoc MS Spezial-Podcast mit dabei bist.

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Steve war früher immer gehetzt und passt heute seinen Lebensrhythmus an die MS an

„Wenn ich eine Viertelstunde später rauskomme aus dem Bett oder sonst was, ist mir das egal. Die wichtigen Leute wie jetzt Arbeitgeber und so weiter wissen es eh.“ Seine Müdigkeit bekämpft er heute nicht mit noch mehr Koffein, sondern ganz bewusst mit der Entschleunigung seines Alltags. „Aber ich lebe mein Leben. Jedes Mal, wenn ich einen guten Tag habe oder eine gute Zeit schaue ich, dass ich das Beste raushole.“

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„Das Leben ist kurz, weniger wegen der kurzen Zeit, die es dauert, sondern weil uns von dieser kurzen Zeit fast keine bleibt, es zu genießen.“ Ein Zitat von dem Schriftsteller Jean-Jacques Rousseau, der um 1750 lebte. 

Und auch wenn dieser Satz schon mehr als 250 Jahre alt ist, so gilt er heute noch immer. Wir alle sollten uns Zeit nehmen. Zeit, für die besonderen Dinge des Lebens. 

In dieser Folge gehen wir dem Thema Zeitmanagement nach und ich begrüße dich recht herzlich zum neuen NeoDoc-MS Spezial Podcast. Schön, dass du eingeschaltet hast! Zu Gast im Studio ist heute Steve. Steve erzählt, ob sich seit der Diagnose etwas in seiner Tagesplanung geändert hat und was ihm wichtig ist. Wie wichtig ist es für ihn, sich Zeit für sich selbst zu nehmen? Wie startet er in den Tag, wenn der Wecker klingelt und es mehr als schwer ist, aus dem Bett rauszukommen? Und welche Entspannungstechniken helfen ihm, um wieder zu Kräften zu kommen?

All das, nach dem kurzen Intro. Viel Spaß beim Zuhören!
 


[Intro]

NeoDoc: Gegenüber von mir sitzt heute Steve. Steve, in der Anmoderation ist gerade das Wort „Zeitmanagement“ aufgekommen. Managt du denn deine Zeit? 

Steve: Überhaupt nicht mehr. Weil ich muss sagen, ich finde es eher Quatsch, weil ich kann eine Krankheit nicht planen. Ich habe im Groben und Ganzen schon eine kleine Strukturierung aber alles, was jetzt aufgrund der Krankheit kommt, wird spontan entschieden. Ich sage es mal so, Standard frühstücken und so weiter, das ist natürlich da aber A habe ich gelernt, den Stress früh rauszunehmen. Wenn ich eine Viertelstunde später rauskomme aus dem Bett oder sonst was, ist mir das egal. Die wichtigen Leute wie jetzt Arbeitgeber und so weiter wissen es eh und wenn ich halt eine halbe Stunde später auf Arbeit komme, bleibe ich halt eine halbe Stunde länger. Das ist überhaupt kein Problem. Und das ist schon mal A wichtig. Ein guter Start. Dann geht es mir an sich besser. Dann diese Müdigkeit ist dann auch nicht ganz so krass. Und wenn ich dann doch mal diese Müdigkeit verspüre, ich habe dann auch angefangen mit viel Koffein, das ich dann aber auch zurückgezogen hatte, weil dann einfach man übelst nervös wird und so weiter. Und das ist dann auch nicht praktisch. Manchmal ist es dann halt so, dass man eine halbe Kanne am Tag trinkt, okay, aber meistens merke ich dann auch, wenn es dann richtig krass wird, so, jetzt lieber zehn Minuten irgendwie mal kurz Augen zumachen bringt mehr. Oder manchmal sagt auch der Körper jetzt ist Schluss. Dann legt man sich halt am Nachmittag mal eine halbe Stunde hin, dann ist das halt so. Und die meisten, mit denen man redet, die verstehen das auch. Man kann darüber nicht nur gut reden, sondern man kann damit auch gut arbeiten.

N: Findest du auch mal Zeit für dich?

S: Natürlich. Ich schaue eigentlich täglich, dass ich mal eine halbe Stunde, Stunde für mich einfach Zeit habe für Sachen, die mir Spaß machen. Sei es jetzt Lesen, sei es Sport. Das ist egal. Aber ich schaue schon, dass ich auch mal an mich denke und nicht nur Job, Freundin, weiß der Geier was, sondern einfach Sachen, die mir wichtig sind.

N: Was machst du denn dann wirklich um zu entschleunigen?

S: Gute Frage. Also ich habe dann früher auch teilweise gehetzt. So: Boah, scheiße, ich habe nur noch fünf Minuten bis ich los muss. Ah, ich habe noch einen halben Kaffee oder ich habe den Kaffee noch gar nicht gekocht. Scheiße, ich vergesse heute den Kaffee. Nee, das mache ich überhaupt nicht mehr. Dann, oh, ich habe nur noch fünf Minuten? Gut, dann gehe ich halt zehn Minuten später. Wie gesagt, ich habe geschaut, dass ich ein bisschen variabel bin. Ich schaue schon, dass jeden Tag zur gleichen Zeit mein Wecker klingelt. Aber wenn ich halt eine halbe Stunde später auf die Arbeit komme, dann ist mir das auch egal. Mein Chef versteht es, er weiß es. Und damit ist die Sache gut. Und die meisten Arbeitgeber, wenn man nicht unbedingt an der Linie steht, haben damit überhaupt auch kein Problem. Weil A, man ist nicht umsonst als Behinderter klassifiziert. Weil man ist ja, hat einfach Probleme. Und wenn man dann sich übelst reinstresst, dann kriegt man wieder einen Schub. Deswegen, einige Symptome sind dann auch selber provoziert. Wenn man sich dann zu wenig Zeit für sich nimmt oder zu viel Stress sich gibt. Vor allem sinnlosen Stress. Wie gesagt, früh mit dem Kaffee. Ja, ich habe nur noch fünf Minuten. Dann trinke ich halt noch meinen Kaffee gemütlich, dann ist das halt so. Und das muss man dann aber auch lernen. Ich habe am Anfang auch starke Probleme gehabt so den Stress rauszunehmen. Aber mittlerweile geht das ganz gut und wenn ich dann Wochenende oder was, da gibt es überhaupt keinen. Wenn/ Entschuldigung. Wenn man dann früh statt nach einer halben Stunde schon gefrühstückt hat halt erst, statt Frühstück gleich ein Brunch daraus macht mit der Freundin ist doch auch das richtig chillig im Bett. Also, mein Gott, man kann auch dann aus sowas was richtig Angenehmes machen.

N: Wie organisierst du denn ansonsten so deinen Tag?

S: Ganz normal, wie davor auch. Teilweise vorbereiten oder manchmal, wenn wirklich, wenn ich weiß, morgen habe ich verdammt viel zu tun, dann gibt es schon manchmal einen Plan, dass ich dann einen Zettel schreibe. So, was bräuchte ich in welcher Reihenfolge? Und ah, da habe ich jetzt noch zwei Stunden Leerlauf. Da kann ich ja mal schauen spontan, ob ich die Sachen, was jetzt variabel ist dann da mit reinstopfen kann. Aber das muss ich halt schauen. Ansonsten, schauen wir einmal, wie es geht. Und dann muss ich mir halt auch überlegen, die Sachen, was jetzt morgen nicht wichtig sind, ob ich die dann erstmal nach hinten schiebe und am nächsten Tag mache. Und halt die Sachen, was wichtig sind wie, was wirklich wichtig sind, sind Arzttermine. Da schaue ich, dass ich wirklich keinen verpasse. Genauso wie Physiotherapie. Weil die mir verdammt gut hilft, wie jetzt wo, wenn meine Beine nicht mehr manchmal wollen. Wenn ich dann hin und her schwanke oder ich teilweise echt kaum Laufen kann. Dann ist das halt A und O. Dann schaue ich, dass das da hier Priorität eins und setze einfach die, in meinen Tagesablauf Prioritäten und die dann auch variabel sind. Mal ist es Physio, mal ist es Arzttermin, mal ist es meine Freundin, die auch wichtig ist. Oder manchmal einfach die Zeit für mich selber. Das kann auch mal Priorität eins sein.

N: Warum ist es denn so wichtig auch mal abschalten zu können, wenn man MS hat?

S: Ganz einfach, weil der Stress einfach einem nicht gut tut. Er löst Schübe aus. Er sorgt dafür, dass man nicht nur sich schlecht fühlt, sondern auch teilweise dieses Zittrige, dieses Nervöse dadurch verstärkt ist. Und deswegen, ich möchte ich bleiben und ich möchte auch im normalen Sinne bleiben, also muss ich auch Wege für mich finden, die mir helfen und mit denen ich ganz normal mein Leben leben kann. Und wenn es halt manchmal nicht klappt, dann ist es halt so. Stress kennt jeder. Im Studium, in der Lehre, weiß der Geier was. Das hatte ich beides. Man kann es nicht vermeiden aber man kann es reduzieren.

N: Gerade beim Fatigue Syndrom ist es wichtig wieder zu Kräften zu kommen und sich auch die Ruhephasen zu nehmen. Hast du schon einmal Erfahrung mit dem Fatigue Syndrom gemacht?

S: Ja, also wie gesagt, manchmal viel Kaffee. Das hilft dann auch teilweise. Oder dann einfach mal eine halbe Stunde hinlegen. Also ich weiß jetzt von manchen, die haben kein Problem damit von Arbeitgebern, dass man dann halt in der Pause eine halbe Stunde sein Nickerchen macht oder dann halt kurz abstempelt, eine halbe Stunde pennt, dann wieder anstempelt. Das ist kein Problem bei manchen. Also man muss halt auch, vor allem wenn es in der Arbeitszeit ist, muss man halt einfach mit dem Chef reden. Meistens gibt es Lösungen. Und in der Freizeit, dann ist das halt so, dann sage ich zu meinem Schatz: Schatz, ich bin mal eine halbe Stunde im Schlafzimmer oder auf der Couch oder sonst wo und dann ist das in Ordnung. Und wenn man was geplant hat wie zum Beispiel Einkaufen, dann wird das halt verschoben oder sie geht halt dann alleine. Da kann man sich reinteilen und das ist kein Problem und wir finden eigentlich immer Lösungen. Und da das ja Hand in Hand ist und mal sie mehr macht und ich mehr mache ist das alles kein Problem.

 

N: Welche Anzeichen weisen denn vielleicht bei dir auf ein Fatigue Syndrom hin? Also hast du Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme oder auch mit Müdigkeit zu kämpfen?

S: Alles drei, ja. Also manchmal Konzentration, da geht gar nichts. Auch das ich zwischendrin immer wieder Sachen vergesse. Das kenne ich jetzt auch bei meinen Bewerbungen, die ich mal hatte. Ich habe nach über zwei Wochen endlich die Bewerbung abgeschickt, obwohl ich da mit denen schon geredet hatte. Und dann auch: Mann ey, ich habe es total verschwitzt, weil ich zwischendrin auch dieses Fatigue dann mit hatte und einfach total verschwitzt hatte. Und jedes Mal, wenn ich dran gedacht habe, war es nach fünf Minuten weg. Ja, blöd, kam dann im Nachhinein eben doch trotzdem ganz gut an, weil ich es ziemlich plausibel erklärt habe und mich halt in der Nachricht fünfmal entschuldigt hatte und die auch wussten, was MS ist und was das bedeutet. Und ansonsten mit Schlafen: Ja, ich wache zwischendrin auf. Vor allem, wenn dann wieder ein Nervenflattern ist oder Muskelschmerzen. Was ja eigentlich keine Schmerzen, sondern das ist ja, ich weiß nicht, wie man es nennt? Phantomschmerzen oder so? Und das gibt es halt. Manchmal helfen Schmerzmittel oder einfach nur ruhig bleiben. Zur Not gibt es halt noch eine halbe Stunde vorm Fernseher mit einem Tee oder einer Milch. Oder wenn man halt Bock hat, zur Not gibt es halt auch mal ein kühles Halbes, wenn halt dann auch die Freundin wach wird und dann gibt es halt noch einen gemütlichen Abend, noch einen Plausch. Das kann man alles auch ganz gemütlich. Man muss da jetzt keinen Stress draus machen. Wenn man halt gerade nicht schlafen kann, dann ist das halt so und dann gibt es Möglichkeiten. Und man muss halt auch anhand der Situation. Ich brauche nicht immer Schlafmittel oder Schmerzmittel. Wenn ich jetzt ein kleines Ziepen habe, brauche ich nicht gleich achthunderter Ibus. Manchmal reicht auch einfach bloß die betroffene Stelle reiben oder massieren oder einfach in Ruhe ruhig bleiben, einfach mal eine halbe Stunde nochmal vorm Fernseher. Vielleicht nickt man dann auch weg. Das geht. Man muss halt für sich Möglichkeiten finden. Am Nachmittag dieses, dass man dann immer müde ist oder teilweise Kaffee, teilweise hinlegen oder manchmal auch einfach auf dem Boden fünf Liegestützen, das hilft auch manchmal. Man muss halt lernen es gibt unterschiedliche Situationen und lernen, was in welcher Situation vielleicht und dann ausprobieren.

N: Kennst du denn Entspannungstechniken, die du weiterempfehlen kannst?

S: Ja, autogenes Training zum Beispiel. Was aber auch nicht immer hilft. Ich habe dann auch, wie leider heute jetzt bei dem Podcast, es hat vorhin so übelste Nervosität. Das war heute schon den ganzen Tag so. Ist halt, man muss halt damit umgehen lernen und die meisten akzeptieren es auch. Dann quatscht man halt mal mehr oder ist aufgedreht. Aber, ja, dann gibt es halt zwischendrin einfach was Beruhigendes, einen Tee, vielleicht auch leichte Sachen, Melissen Tee oder so, was halt auch ein bisschen runterbringt. Oder, ja, aber die meisten kennen es auch, die wissen es auch und die haben damit kein Problem. Und meistens dauert es ja bloß ein paar Stunden oder eine Stunde oder einen ganzen Tag. Aber deswegen bist du ja nicht immer so. Und man kann damit lernen umzugehen. Und man muss halt einfach auch für sich selber wissen, es ist eine Krankheit und kein Todesurteil. Wie manche meinen, hey, ich könnte so überhaupt nicht leben. Warum? Man lernt damit umzugehen und das macht dann auch kein Problem mehr. Ich weiß, ich werde eben vielleicht noch, außerhalb von der Krankheit vielleicht noch in 50 Jahren leben. Kommt immer darauf an, was passiert. Und deswegen ständig über negative Sachen den Kopf zerbrechen bringt mir gar nichts. Aber ich lebe mein Leben. Jedes Mal, wenn ich einen guten Tag habe oder eine gute Zeit schaue ich, dass ich das Beste raushole. Und wenn halt mein Körper heute sagt, dir geht es dreckig, dann ist das halt so. Und dann gibt es einen Anruf, ich bleibe heute zu Hause und dann mache ich mir halt den Tag, wohin ich ihn brauche. Dann bleibe ich halt mal einen Tag auf der Couch oder im Bett und am nächsten Tag geht es weiter.

 

N: Das Beste aus dem Tag rausholen; das ist das Stichwort Steve! Ich bedanke mich an dieser Stelle vielmals bei dir für das Gespräch. Den Tag sollten wir alle genießen und ihn so planen, wie er für uns am angenehmsten ist. Egal ob mit oder ohne MS-Diagnose: das Wort Zeitmanagement begegnet uns sowohl im privaten- als auch im beruflichen Umfeld. Und vielleicht ist es gerade für uns Deutsche von so großer Bedeutung, weil wir ja Planungsweltmeister sind. 

Wie auch immer du deinen Tag planst; vergiss nicht auf deine Gesundheit zu achten und Termine so zu koordinieren, wie es für dich und deinen Körper am besten ist. Im Zitat von Jean-Jacques Rousseau zu Beginn des Podcasts hieß es, du solltest den Tag genießen. Und genau das sollten wir alle uns immer wieder vor Augen führen.

Ich wünsche dir nun einen schönen Tag! Egal ob zu Hause auf dem Sofa oder aktiv in der Natur. Danke fürs Zuhören und bis zum nächsten MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Alles Gute für dich!