An dieser Stelle möchten wir Ihnen ein paar Links empfehlen:

 

Allgemeine Patienteninformation von Bayer

Wer kennt das nicht? Der Arzt verschreibt ein Medikament oder Freunde empfehlen ein bestimmtes Arzneimittel und schon kommen Fragen auf. Diese Fragen hier beantwortet:

>>> Link zur Website www.patients.bayer.com

 

Für Fachkreise

Informationen zum MS-Basistherapeutikum von Bayer: Für Ärzte und Apotheker sind auf dieser Website Informationen zum Produkt von Bayer verfügbar. Aus rechtlichen Gründen ist ein DocCheck-Zugang erforderlich.

>>> Link zur Website für Fachkreise

 

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V

Die DMSG — die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e.V., 1952 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet — hat eine klar definierte Aufgabe: Sie vertritt die Belange von Menschen, die an Multipler Sklerose(MS) erkrankt sind und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Die DMSG gliedert sich in den Bundesverband und 16 Landesverbände.

>>> Link zur Website der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

 

Kompetenznetz Multiple Sklerose

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist eines von bundesweit 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiiert wurden. Sie alle verfolgen das Ziel, Forscher zu spezifischen Krankheitsbildern bundesweit und interdisziplinär zusammenzubringen, um die Patientenversorgung zu verbessern. Das KKNMS wird seit 2009 vom BMBF finanziell unterstützt und befindet sich aktuell in seiner zweiten Förderphase.

>>> Link zur Website des KKNMS

 

Aktion Multiple Sklerose Erkrankter e.V. (AMSEL)

Die AMSEL ist der baden-württembergische Landesverband der DMSG. Als Selbsthilfeorganisation, Fachverband und Interessenvertretung hat die AMSEL zum Ziel, die Lebenssituation MS-Kranker nachhaltig zu verbessern.

>>> Link zur Website der Aktion Multiple Sklerose Erkrankter e.V. (AMSEL)

 

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Sabine hat sich nach ihrer MS-Diagnose viel informiert, bei ihrem Arzt und in einer Selbsthilfegruppe:

Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt.“ Die Informationen von ihrem Arzt und der Austausch in der Selbsthilfegruppe helfen ihr sehr weiter.

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Willkommen zu einem neuen MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Schön, dass du mit dabei bist und eingeschaltet hast! 

In dieser Folge möchten wir uns einmal gemeinsam der Frage widmen, welche Möglichkeiten es eigentlich gibt, um an neue Informationen über die Multiple Sklerose zu gelangen. Hier gibt es ja die unterschiedlichsten Möglichkeiten und sicher kennst du auch schon ein paar von den Tipps, über die wir reden. Hier und da gibt es vielleicht auch für dich eine interesante Möglichkeit, an neue Informationen zu kommen. Seien es Diagnoseverfahren, Therapiemöglichkeiten, Studienergebnisse oder wie auch andere Betroffene ihren Alltag absolvieren. 

Hierzu begrüße ich heute Sabine, die mit mir im Studio sitzt. Seitdem Sabine die Diagnose MS gestellt bekommen hat, informiert sie sich selbstständig immer mal wieder über die unterschiedlichsten Medien. Wie sich sich informiert und was ihr persönlich wichtig ist, darüber unterhalten wir uns nun einmal. Viel Spaß!
 


[Intro]

N: Sabine, wie wichtig ist es für dich, sich mit der MS auseinanderzusetzen?

S: Ja, wichtig, also, mich interessiert halt, was andere so erleben. Dass ich das auf mich zurückschließen kann. Jetzt, wenn einer sagt, bei ihnen hat jetzt dieses oder jenes geholfen. Dann schaue ich, ob das vielleicht bei mir auch, wenn ich diese gleichen Probleme habe, ob das vielleicht bei mir auch helfen kann. Also, der Austausch mit den anderen Leuten zu sprechen, das hilft mir.

N: Wo erhältst du denn neben diesem Austausch noch andere Informationen?

S: Also, mein Arzt sagt mir auch viel. Wenn etwas Neues zum Beispiel auf den Markt kommt, zum Beispiel. Oder auch, wie jetzt mein Arzt auch sagt, in Amerika drüben haben sie Studien gestartet mit Vitaminen, die unterstützen MS-Patienten. Mein Arzt meint wenn ich das will, dann kann ich das auch machen. Also ich habe jetzt das auch probiert, muss ich jetzt sagen. Also, das hilft mir auch wenn der zu mir sagt, dies und das gibt es. Das kann man ausprobieren. Das finde ich schon toll, dass sich der Arzt auch da so reinsteigert und so informiert und das den Patienten dann weitergibt.

N: Jetzt sprichst du von Studienergebnissen, die dir dein Arzt mitteilt. Informierst du dich auch privat über Studienergebnisse? Zum Beispiel in Fachzeitschriften?

S: Ja. Ich schaue schon Zeitschriften an, die wo jetzt bei Ärzten ausliegen oder auch woanders da ausliegen, wo immer was über MS steht. Das ich da auch erfahre, was es jetzt für neue Medikamente gibt oder wie manche Sachen den Leuten helfen. Da schaue ich schon auch drauf, ja.

N: Wie wichtig sind dir denn diese Arzt-Patienten-Gespräche?

S: Sehr wichtig, doch. Weil ich da schon einiges erfahre. Und der auf mich eingeht, wie jetzt mit meinem Fuß, dass der schlechter geworden ist. Der hat mich auch gleich untersucht und nachgeschaut. Und hat jetzt geschaut, was da los ist, ob das etwas anderes sein könnte oder ob es von der MS ist. Also, doch, das ist sehr wichtig.

N: Gibt es denn Bekannte, bei denen du dich vielleicht auch informieren kannst? Oder Freunde, die auch MS haben?

S: Also, ich bin ja in einer Selbsthilfegruppe und wir treffen uns jeden Monat und das bringt mir sehr viel. Weil da spricht man untereinander. Auch mit Neuen, wenn wieder kommen. Da kann man von sich erzählen, was bei einem passiert ist, damit die auch wieder was wissen. Oder wie jetzt das bei denen verlaufen ist. Also, das ist schon toll. Dann ist man auch nicht so alleine muss ich sagen, weil dann ist auch ein Gruppenzusammenhalt da. Also, das ist ganz toll.

N: Ist es denn jetzt so, dass du dich auch jetzt noch immer weiter mit der MS Diagnose auseinandersetzt?

S: Ja, es/ freilich, man setzt sich immer auseinander. Weil es wird ja immer irgendwo manchmal schlechter, manchmal wieder ein bisschen besser. Man sieht auch die anderen Patienten, wo zum Beispiel jetzt einmal im Rollstuhl gesessen sind und dann nach einem halben Jahr auf einmal wieder mit Krücken gehen können. Also ich finde das super und wir reden auch darüber, was die gemacht haben oder so. Also, man setzt sich immer damit auseinander.

N: Was würdest du denn jetzt jemandem raten, der die MS Diagnose ziemlich frisch gestellt bekommen hat. Wo findet er am besten Informationen?

S: Also beim Arzt und in Selbsthilfegruppen. Weil in Selbsthilfegruppen erfährt man ganz viel muss ich sagen, weil da wird einem alles erzählt, was man als nächste Schritte machen sollte. Und auch andere Patienten, wie das bei ihnen verlaufen ist, was geholfen hat oder so. Also ich finde das sehr wichtig.

N: Welche Rolle spielt denn jetzt noch deine MS-Schwester? Gibt es da eine? Und wie kann sie dich unterstützen?

S: Also eine MS-Schwester habe ich nicht. Ich werde auch über das Telefon jetzt momentan jedes Vierteljahr angerufen und die befragt mich, wie ich die vertrage, ob Nebenwirkungen da sind und so und ob ich Probleme habe. Das ja. Aber so kommt jetzt keine zu mir, Schwester. Es ist nur über das Telefon.

N: Was denkst du denn von diesem Telefonservice? Findest du den positiv und unterstützt der dich?

S: Ich finde das schon gut, weil ja die/ dann weißt du immer noch, dass du gut aufgehoben bist. Und wenn du wirklich einmal eine Frage hast, dann unterstützen die dich. Weil früher, da ist eine Schwester gekommen, aber die hat sich auch um mich gekümmert.

N: Welche Ratschläge könntest du jetzt noch jemandem geben, wo er sich informieren kann? Selbsthilfegruppe haben wir ja schon angesprochen. Gibt es ansonsten noch irgendwelche Zeitschriften, die du empfehlen kannst? Oder was kannst du da vielleicht noch mit als Tipp geben?

S: Also es liegt halt bei uns bei der Ärztin auch so eine MS-Zeitschrift aus. Die lese ich immer. Andere Zeitungen, ja, wo halt in Werbezeitschriften was drin ist über MS. Aber ansonsten habe ich leider keine anderen Zeitschriften, wo ich weiß. Aber ich finde, mir reichen die.

N: Wie sollten deiner Meinung nach denn jetzt schüchterne Personen, ja, vorgehen um sich trotzdem gut zu informieren und die nötige Unterstützung zu bekommen?

S: Ja, Schüchterne, einfach schauen, dass man irgendjemanden findet wo man weiß, der wo diese Krankheit auch hat. Aber wie gesagt am besten immer, also bei mir ist das im Krankenhaus gewesen, da habe ich den Zettel bekommen mit der Selbsthilfegruppe. Sich einfach eine raussuchen und da einfach mal fragen. Und wenn die nichts für einen ist, es sind mehr Selbsthilfegruppen. Man kann auch gerne zur anderen gehen. Man muss nicht gleich dahin. Und man muss ja nicht gleich in die Gruppe rein. Es langt ja, wenn man mit der Leiterin einmal spricht. Oder die sagt, ich habe eine in der Gruppe, die hat das auch, bei der war das auch. Dass man sich einfach mal nur mit der trifft und einfach mit der einen Person. Oder telefonisch auch. Einfach nur mit der einen Person einfach mal redet, dass die einem die Angst nimmt. Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt. Nein, das kann nicht sein. Ich habe das nicht. Aber man kann damit leben. Also, es ist nicht so schlimm. 

 

N: Wenn du nach weiteren Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose suchst, dann schau dich doch einfach mal auf der Seite hier um. Die Informationen, die du findest, sind wissenschaftlich fundiert und wurden gemeinsam mit Ärzten zusammengeschrieben. Welche Möglichkeiten es ansonsten noch gibt, sich über die Multiple Sklerose zu informieren, das besprechen wir in einem der folgenden Podcasts noch einmal genauer. Hierzu werden wir auch eine Selbsthilfegruppe besuchen und schauen, welche Vorteile es haben kann, sich einer solchen Gemeinschaft anzuschließen. Vielen Dank an dieser Stelle für das heutige Gespräch, Sabine! Dir sowie unseren Zuhörerinnen und Zuhörern alles Gute und einen schönen Tag weiterhin. Ich freue mich auf das nächste Gespräch im MS-Spezial Podcast von NeoDoc und wünsche euch nun einen schönen Tag!

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Marion leitet eine Selbsthilfegruppe und weiß, wovon sie spricht:

„Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze. … Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen, indem, dass ich mir dachte na ja, es könnte schlimmer sein. Damals … hieß es ja erst ‚Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor‘ und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe. Und damit habe ich gedacht, na ja, so'n Schlaganfall oder Hirntumor das wär' bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Ich hab' dann damit gelernt, einfach zu leben.“

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IntroWillkommen zu einem neuen NeoDoc-PodcastSchöndass du eingeschaltet hastIn unserem Multiple Sklerose-Spezial spreche ich heute mit MarionMarion ist eine Fraudie bewusst lebtgerne anpackt und andere Betroffenen unterstütztWo sie ihre Energie findet und wie es ihr gelingtmit der MS-Diagnose weiterhin motiviert zu lebendas erzählt sie im folgenden GesprächIm Alltag mobil und offen für Unterstützungso lebt Marion ihr bewusstes LebenViel Spaß
 


Mariondu bekamst die Diagnose MS im Alter von 26 JahrenWas veränderte sich an diesem Tag in deinem Leben

M: Am Anfang fällt man erst in ein ganz tiefes Loch und fragt sich immer: Warum ich? Und ich wusste damals ja garnicht, was MS überhaupt ist und was es bedeutet und was auf mich zukommt. Und das war für mich so, am Anfang war das echt schwierig für mich. Aber ich habe gelernt, mein Leben damit zu genießen.  

Wie gelang es dir denn mit der Diagnosestellung umzugehen

M: Es gelang mir in der Hinsicht, ich hatte viel Unterstützung von meinen früheren Arbeitskollegen, die sich mehr Sorgen gemacht haben als ich. Die mir sofort einen Heimtrainer am nächstenTag geschenkt haben, wo ich die Diagnose bekommen habe und die haben mich von Anfang an mit unterstützt, wo es nur ging. Und ich habe auch versucht, zwei Jahre lang noch Vollzeit zu arbeiten, und habe versucht, eigentlich durch Arbeit das Ganze zu verdrängen. Ich war der Verdrängungskünstler. 

Du bist eine Persondie gerne an packtWoher konntest du so kurz nach der Diagnosestellung auch weiter Kraft gewinnen

M: Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen indem, dass ich mir dachte: Naja, es könnte schlimmer sein. Und damals wo ich die Diagnose bekommen habe, hieß es ja erst Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor. Und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe, und dann habe ich gedacht: Naja, so ein Schlaganfall oder Hirntumor, das wäre bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Und ich habe dann damit gelernt, einfach zu leben und zusagen: Okay, jetzt muss ich anpacken und ich darf mich nicht unterkriegen lassen, nicht von dieser MS. Ich nannte es immer meine böse Schwester in mir. 

Woher sammelst du denn heute deine Energie und gehst motiviert durch denTag

M: Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze und auch unter anderem durch meinen Mann, der mich von vorne bis hinten unterstützt, weil ohne meinen Mann könnte ich auch das Ganze mit Verein usw. nicht mehr so machen, wie ich es jetzt mache. Und ich muss sagen, also ohne meinen Mann wäre ich einfach aufgeschmissen und auch ohne den Verein. Ich muss sagen, auch wo es mir jetzt beim letzten Schub schlecht ging, waren die Leute vom Verein auch alle für mich da. Also sie sind zu mir nach Hause gekommen, haben bei mir gekocht zu Hause, haben versucht, dass ich wieder mobil bin, haben mich rausgeholt von zu Hause, mit rumgefahren und mich mitgenommen. Und ich muss sagen, das war toll.  

Warum ist es denn für dich so wichtigein bewusstes Leben zu leben und das Leben bewusst zu leben

M: Ich denke, ich weiß, also ich lebe einfach bewusst in der Hinsicht, ich hatte von einem Tag auf den anderen das Problem, ich konnte nichts mehr von einem Tag auf den anderen. Und das kam dann alles so schnell. Und dann dachte ich: So, und jetzt, jetzt was mache ich denn jetzt? Ich muss es alles neu lernen. Ich musste wieder neu lernen, ein Messer zunehmen, ein Brot zu schmieren, zu schreiben, ich musste alles neu lernen. Und also das ist schon schwierig am Anfang. Und ich denke, wenn man dann doch nicht aufgibt und auch die Unterstützung annimmt, das ist auch so ein Problem, Hilfe anzunehmen. Also nur Hilfe geben ist nicht  die Lösung. Ich denke, Hilfe anzunehmen, ist ein großer Punkt, den man lernen muss.

Wie kann dir neben der Arzneimitteltherapie deine MS-Schwester unterstützend zur Seite stehenBeschreib doch mal kurzum welche Art der Unterstützung es sich hierbei handeln kann

M: Also ich habe mit meiner MS-Schwester richtige Freundschaft geschlossen mehr oder weniger. Wir haben auch zusammen Kaffee getrunken. Und auch wenn ich immer Fragen gehabt habe, ich konnte jederzeit anrufen. Und ich muss sagen, das ist das A und O, dass man einfach jemanden hat, der einen versteht und der wo einem sagen kann: Okay, ich kann dir jetzt da und da helfen. Und du müsstest jetzt das und das so machen, dann kommst du auch besser in deinem Leben wieder klar. 

Wie kann man sich die Unterstützung durch eine MS-Schwester vorstellenKommt die bei dir zu Hause zu Besuch oder wie läuft so was ab

M: Okay, so eine MS-Schwester, die kommt also anfangs nach Hause zu Besuch. Und auch wenn man Fragen  hat, man hat dann eine Telefonnummer, da kann man sie jederzeit anrufen und, also wenn man auch nochmal Hilfe benötigt, kommt sie natürlich ein zweites, drittes Mal, je nach dem. Also ich finde diesen Service super. Und ich muss sagen, diesen Service braucht man auch. Geradeso, wenn man so ein bisschen in der Luft hängt und dann braucht man einfach Service, wo man sagen kann: Ich kann mich da jetzt verlassen. Wenn ich jetzt eine Hilfe brauche, dann habe ich Hilfe. 

Du hast gerade schon gesagtbei dir hat sich ein freundschaftliches Verhältnis zu deiner MS-Schwester entwickeltWie wichtig ist es denneiner Person vertrauen zu können

M: Einer Person vertrauen zu können ist ein wichtiger Standpunkt, den man eigentlich braucht. Weil wenn man keine Person des Vertrauens hat, dann kann man das Leben auch nicht in Griff kriegen, denke ich. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, zu jemandem Vertrauen zu haben, dem man auch mal sagen kann: Ich kann heute nicht. Und ich kann jetzt nicht, dass die heute kommt und mich dadrauf einstellt auf Spritzen oder mir Unterstützung beim Spritzen gibt. Also es ist sehr wichtig, dass man auch mal sagen kann: Ich kann jetzt nicht.

Was würdest du denn einem ratender eher zurückhaltend gegenüber Hilfe von außen istWie sollte er sich vielleicht öffnen und auchjadas Gespräch zu einer MS-Schwester suchen und sie mal fragen

M: Also das ist auch so ein Punkt. Ich denke, ich meine, ich habe ja auch viel Kontakt zu neuen Patienten durch meine Aufgabe mit Selbsthilfegruppe und ich denke, also da fängt man auch viele Leute auf und die kann man auch motivieren, seine Spritzenschwester in Anspruch zu nehmen und auch mal sagen: Okay, du kannst da anrufen. Die beißen nicht, die helfen dir. Und das ist ganz wichtig. Also das ist so ein Punkt, dass man die Leute so ein bisschen aus dem Loch wieder rausholt und die Leute am gesellschaftlichen Leben auch wieder teilhaben lässt. Also die Leute einfach motiviert und sagt: Komm jetzt, komm mit raus, jetzt geh mit raus, wir machen jetzt. 

Wie wichtig ist es dir dennselbstständig zu sein im Alltag?

M: Im Alltag selbstständig zu sein ist das Allerwichtigste. Also ich denke mir, schon in der Früh wenn man aufsteht, wenn man so seine Socken z.B. anzieht oder bis man angezogen ist, es dauert alles. Man muss auch alles mit Bedacht machen. Aber ich denke, das gibt so viel Freiheit, im Alltag selbstständig zu sein, und das braucht man. Also ich bin ein Mensch, ich brauche das. Ich konnte nicht mehr Kuchen backen, ich konnte kein Brot mehr schmieren, ich konnte nichts mehr. Und ich denke: Oh, das ist jetzt alles wieder Freiheit für mich geworden, ich kann es jetzt wieder. Und auch dank Unterstützung meines Mannes. Der hat dann immer gesagt: Naja, komm, meine alte Frau, jetzt ziehen wir mal die Söckchen wieder an, nicht? Und das ist auch so ein Punkt für mich gewesen, oh Gott, ich brauche jetzt überall Hilfe. Aber ich habe dann auch gelernt, diese Hilfen anzunehmen. 

Wie wichtig ist es denn jetzt in deinem Alltagauch mobil zu sein

M: Ah in meinem Alltag mobil zu sein, ist für mich wieder äußerst wichtig geworden. Ich konnte nämlich nicht mehr Autofahren, konnte nichts mehr. Und dann habe ich mir ein Automatik-Auto gekauft und habe dann eben durch Anweisung eines Fahrlehrers das wieder neugelernt, dass ich wieder Autofahren kann. Und auch mein Sehnerv war wieder in Ordnung. Und dann durfte ich auch wieder Autofahren und das gibt so viel Freiheit. Man muss raus, man darf sich nicht zu Hause einigeln, weil sonst hat man verloren.

Denkst duneben dem zu Hause einigelnwas man nicht machen sollteist auch die konsequente Arzneimitteltherapie besonders wichtig

M: Also die Arzneimitteltherapie ist sehr wichtig. Und auch konstante Therapie ist sehr wichtig, weil nur durch konstante Therapie kann man das alles in Griff kriegen und sein Leben auch wieder genießen lernen. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, dass die Leute das akzeptieren müssen und auch therapietreu bleiben müssen. Weil viele sind, die lesen im Internet. Und im Internet steht auch viel Unsinn drin. Und deswegen ist es besser, man bleibt therapietreu.

Was würdest du jetzt jemandem sagender Information haben möchteWo sollte der sich am besten informieren

M: Also der sollte sich am besten informieren, erstens einmal natürlich in erster Hinsicht wird er sich wahrscheinlich bei mir informieren, wenn er zu mir in die Gruppe kommt. Und ansonsten werde ich ihn natürlich weiter verweisen an die Spritzenschwestern oder auch an die Firmen, wo sie sich dann hinwenden können. 

Welche Träume hast du denn jetzt noch als Abschlussfrage für deine Zukunft?

M: Für meine Zukunft habe ich den Traum, mit Olli ein erfülltes Leben zu haben und mit ihm mal wieder reisen zu können. Jetzt den Umzug und eine gemeinsame neue Wohnung haben wir jetzt gerade im Angriff. Und das ist mein Traum, dass ich mit ihm glücklich bleibe und glücklich werde, noch. Noch glücklicher geht zwar nicht, aber ich denke, das ist so mein Traum, mit ihm glücklich zu werden und alt zu werden. 

Marionganz herzlichen Dank für dieses offene GesprächEuch vielen Dank fürs Zuhörenalles GuteEuer NeoDoc.