Podcast Juli 2018

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Meike hat 2010 selber eine MS-Gruppe gegründet und erzählt davon in dieser Podcast-Folge:

Kurz nach ihrer MS-Diagnose suchte Meike einen Austausch mit anderen MS-Erkrankten. Es gab leider keine entsprechende Gruppe bei ihr in der Gegend. Ihr Motto: “Du bist bestimmt nicht die Einzige hier bei uns in der Gemeinde!” Und deshalb gründete sie selber eine MS-Gruppe, um den Austausch untereinander zu fördern.

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I: Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc in Kooperation mit MS-Gateway. www.ms-gateway.de - hier findest du weitere spannende Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit MS. Im heutigen Podcast möchten wir mit Meike über das Thema Selbsthilfegruppen sprechen. Meike hat selber eine Selbsthilfegruppe gegründet und wir haben mit ihr gesprochen, was man da vielleicht beachten muss, wenn man sich überlegt: “Mensch, bei mir in der Region gibt es noch keine Selbsthilfegruppe. Ich möchte doch selber einmal Initiative ergreifen. Wie kann ich hier die ersten Schritte selber in Angriff nehmen und was muss ich beachten?” Jetzt für dich im Podcast. Viel Spaß!
 


[Intro]

Meike, stell dich doch zu Beginn des Podcasts bitte unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wer bist du? Und wann kam es bei dir zu der Diagnose MS?

B: Ja, ich bin Meike Willenbrock, bin 48 Jahre alt, verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder jetzt und meine Diagnose habe ich immer 2009 bekommen. Das war natürlich so ein richtiger Keulenschlag, wie das da so natürlich ist. Und was mir wirklich damals irgendwo auch gefehlt hat, in dem Moment, dass ich in dem Moment, wo ich die Diagnose kam, wo man die vom Arzt bekommen hat, dass eventuell noch jemand daneben gestanden hätte in dem Moment und hätte zu dir gesagt: “Pass einmal auf, du hast MS, aber ich habe es auch. So und so sieht es aus.” Es kommt / weil wie gesagt die erste Reaktion, die man einfach in dem Moment hat, man sieht wirklich diesen blöden Rollstuhl vor den Augen, die dann hin- und herläuft. Das ist einfach das, was man bei Multiple Sklerose als erstes immer im Blickfeld hat. So war es bei mir damals auch gewesen. Und das hat mir halt unheimlich gefehlt, dass das irgendwie / eventuell wäre es doch schön, wenn man da noch einmal ein bisschen daran arbeiten könnte, dass man, wenn man diese Diagnose bekommt und es ist eigentlich relativ sicher, dass da wirklich man die Möglichkeit hat zu jemanden Kontakt gleich zu knüpfen, der sagt: “Du, hallo! Ich habe es auch. Möchtest du mit mir reden?” Und das fehlte mir damals unwahrscheinlich.

I: Wie ging es nach der Diagnosestellung bei dir weiter und suchtest du Kontakt zu anderen Betroffenen?

B: Dann habe ich dann Krankengymnastik bekommen damals und hatte wirklich dann auch ein bisschen Kontakt mit dann auch anderen MS-Kranken bekommen. Ja, und bei uns hier in der Gegend war es halt eben so, so MS-Gruppe, gut haben wir in der nächsten größeren Ortschaft gehabt. Aber ich sagte mir: “Du bist bestimmt nicht die Einzigste hier bei uns in der Gemeinde!” Und habe mich dann dazu entschlossen im Dezember 2010 eine Bekannte - oder was heißt “Bekannte”, ja doch Bekannte kann man sagen. Eine Reporterin ist das gewesen, mit der habe ich darüber gesprochen. Ich sage: “Du, pass auf! Wie sieht es aus? Ich möchte gerne eine Selbsthilfegruppe hier bei uns im Flecken gründen. Würdest du mit mir ein Interview machen?” “Ja”, sagt sie, “du, ich komme her zu dir, machen wir! Ist kein Thema!” Haben wir dieses Interview gemacht, das wurde dann auch zur Weihnachtszeit bei uns der Presse mit hineingesetzt und dann habe ich einmal abgewartet: Einmal gucken, was jetzt kommt. Und man soll sich wundern, ruckzuck waren da fünf Mann hier aus den Ortschaften rundherum, die sich bei mir gemeldet haben. Ja, dann haben wir uns überlegt: Was machen wir jetzt weiter? Wie wollen wir uns treffen? Wo wollen wir uns treffen? Und dann habe ich mich an die Gemeinde gewandt und habe gesagt: “Mensch, wir wollen jetzt eine MS-Gruppe hier bei uns aufmachen. Wie sieht es aus, habt ihr eine Möglichkeit uns einen Raum zu stellen?” Und da sagte damals der Bürgermeister zu mir: “Ja, wir haben da eine Räumlichkeit. Für solche Sachen würden wir es auch gerne machen!” Und so sind wir damals in Otterstedt dann auch letztendlich gelandet, dann so gesehen, wo direkt nebenan Toiletten sind.  Das ist also alles begehbar, auch behindertenfreundlich, wo man sich gut bewegen kann. Und so haben wir damals dann halt eben dann diesen kleinen Raum bekommen, wo wir uns bis heute immer noch treffen. Jetzt inzwischen, wir sind damals mit fünf gestartet letztendlich, und sind jetzt inzwischen elf Leute. Und das ist einfach unwahrscheinlich schön dieses Treffen, was wir dann regelmäßig haben, dass man einfach untereinander diesen Austausch machen kann. Und wo wir auch Adressen untereinander ausgetauscht haben, wenn es einmal jemandem schlecht geht. Eine Telefonnummer, die man dahat, und da kann man einmal eben kurz anrufen, einmal eben einfach einmal einen Break machen und einmal eben kurz mit jemandem sprechen, wenn es einem wirklich einmal richtig schlecht geht in dem Moment. Und das ist eigentlich so die Sache, wo ich denke: Es ist unwahrscheinlich wichtig, dass es diese kleinen Gesprächsgruppen auch gibt. Die großen, das ist gar kein Thema, das ist genauso wichtig. Aber die kleineren Gruppen, so habe ich es jetzt für mich selber empfunden, da sind die Gespräche intensiver, die auch wesentlich tiefer gehen als wie in diesen großen Gruppen, weil man halt etwas mehr zusammenrückt dann in dem Moment, habe ich den Eindruck gehabt. So, und das Feedback von unseren Leuten habe ich dann auch bekommen. Da ist auch jemand dabei, der hat das auch vor 25 Jahren die Diagnose bekommen, ist dann auch erst vor zwei Jahren bei uns dazu gekommen. Er sagt: “Ich wusste erst auch nicht, ob ich mich bei euch melden soll oder nicht!” Und dann hat er sich aber bei uns gemeldet und er sagt auch, nach dem dritten, vierten Mal sagt er: “Ich bin so froh, dass ich zu euch kommen kann, dass ich einfach einmal frei weg von der Leber reden kann!” Und das war einfach nur gut in dem Moment. Und da haben wir uns natürlich alle unwahrscheinlich darüber gefreut, dass du einfach merkst, du hilfst da jemandem in dem Moment alleine nur durch diese Gespräche, die man untereinander führen kann. Und ich denke einmal, das ist eine ganz, ganz wichtige Angelegenheit in diesen Sachen.

I: Meike, lass uns doch bitte noch einmal an dieser Stelle über die Gründung einer MS-Selbsthilfegruppe sprechen. Du hast hier ja auch schon einiges an Vorwissen. Was müsste jemand von unseren Zuhörerinnen und Zuhörer beachten, wenn sie beziehungsweise er auch eine Selbsthilfegruppe gründen möchte?

B: Würde ich den guten Tipp: Direkt an die Gemeinde wenden! Einfach einmal freundlich nachfragen. Wenn die Möglichkeit bestünde, wo man eventuell einen Raum kriegen kann. Dann gibt es die Möglichkeit, die haben die GKV, das ist bei uns hier der Niedersächsische Zusammenschluss von den Krankenkassen, das ist für die Selbsthilfeförderung. Da gibt es einen Topf, da kann man dann Anträge stellen. Einmal für pauschal oder für Projektanträge, das ist alles im Internet wunderbar nachzulesen. Gibt es aber so wie ich heute Morgen nachgesehen habe, also über ganz Deutschland verteilt. Und aus diesen Töpfen besteht halt die Möglichkeit, diese kleinen Gruppen, dass die eben unterstützt werden. Sprich: Wenn sie Projekte haben, wir machen es immer so, wir kochen dann ab und zu einmal. Also speziell auf MS ausgerichtet. Oder wir bekommen unsere Raummiete auch dann halt eben bezuschusst. Das sind so Sachen, wo man in dem Moment nicht selber tragen muss. Und das ist eigentlich wunderbar. Das finde ich ganz toll. Das habe ich auch erst durch Zufall dann nachher vom Diakonischen Werk bei uns erfahren. Die hatte dann nachgefragt: Wo ist eure Gruppe? Ich habe ihr dann erzählt. Und dann sagt sie: “Mensch du, es gibt die Möglichkeit von den Krankenkassen!” Und so bin ich dann letztendlich mit hineingerutscht. Also da sollte man sich eventuell bei der Krankenkasse einmal erkundigen über die GKV oder direkt in das Internet, dass einmal googlen für den dementsprechenden Bereich, wo man dann wohnt. Da kann man also wunderbar Informationen darüber bekommen und halt eben diese Anträge, die man dann stellen muss.

I: Und wie sieht eine solche Vereinsgründung aus? Kann ich das alleine machen oder müssen das mehrere Personen sein?

B: Also bei diesen Projekten ist es halt eben, wie wir es jetzt auch machen mit dem Kochen, man sollte mindestens acht Personen sein. Die haben wir ja relative schnell abgedeckt. Und wir haben uns einfach nur frei zusammengesetzt. Wir mussten uns auch nirgendswo mitanschließen. Wir sind einfach ja so gesehen elf Kranke, die sich da regelmäßig treffen. Wir sind an keine Organisation oder sonst irgendetwas angeschlossen. Wir sind halt einfach nur in dem Moment acht Kranke, die sich da einfach nur alle vier Wochen einmal regelmäßig treffen. Also das müsste man eigentlich nicht machen. Wäre natürlich gut, ist kein Thema, wenn man das möchte, die DMSG ist natürlich da. Ist auch ganz wichtig. Da kann man wunderbar Informationen darüber bekommen. Wir haben halt eben / wir mussten da nicht diese Vorgabe haben: So, wir müssen uns irgendwo anschließen. Also darum gibt es wie gesagt diese GKV, die diese kleinen Selbsthilfegruppen speziell dafür unterstützt halt eben mit den Projekten- oder Pauschalanträgen, je nachdem was man dann hat. Aber da muss man sich genau erkunden. Das ist alles auf dieser Internetseite mit darauf, die haben das wunderbar erklärt da in dem Moment.

I: Sind durch den engen Kontakt eigentlich nun auch neue Freundschaften entstanden?

B: Ja. Alleine durch die Reha kam es im Nachhinein / wie gesagt es sind / ein Netzwerk inzwischen hat sich aufgebaut, was von Süddeutschland bis hoch in den Norden bei uns geht. Es ist also, ich muss sagen, wirklich phänomenal. Wo ich erst dachte, du bist alleine auf weiter Flur. Du wusstest zwar, es gibt andere, aber es haben sich inzwischen Netzwerke da aufgebaut, das ist also / unheimlich gut tut das einem in dem Moment, wo man einfach den Austausch untereinander macht. Wie gesagt es sind Verbindungen noch durch die Reha-Zeit da, wo man viele Leute kennengelernt hat, wo man bis heute noch mit in Verbindung ist und sagt: “Komm, lass uns einmal eben kurz telefonieren!” Da sagt mein Mann schon immer: “Was ist denn kurz?” Ich so: “So Stunde, eineinhalb!” Gut, er weiß es dann auch. Es sind halt eben Gespräche, die muss man untereinander führen. Er sagt: “Familie ist kein Thema, aber man kann sich halt eben besser mit einem anderen Erkrankten darüber austauschen!” Es ist einfach einfacher in dem Moment.

I: Wie reagiert denn deine Familie darauf, wenn du dich bei der Selbsthilfegruppe so engagierst und deine Initiative ja auch viel Zeit kostet?

B: Ja. Erst haben sie mich immer angeguckt, aber inzwischen sagen sie: “Mama, es tut dir so gut! Es geht dir dadurch unheimlich gut und das ist das Wichtigste für uns alle! Dass es dir gutgeht, dann geht es uns allen gut. Was wollen wir mehr?” Das ist die Hauptsache und darum geht es in dem Moment einfach, wie gesagt wenn man einfach einmal reden kann und es tut einfach der Seele gut, so sage ich es immer zu meiner Familie, sich dann einfach einmal mit anderen Leuten auszutauschen. Notfalls am Telefon auch einmal zu weinen, wenn es sein muss, wenn man halt dementsprechend ein Thema hat. Einfach wie gesagt einfach dieses menschliche Zwischeneinander, das ist unheimlich wichtig, denke ich einmal in dem Moment.

I: Heißt dies, dass die MS nun bei euch am Küchentisch kein Thema mehr ist?

B: Nein, nein. Die MS ist ja immer irgendwo präsent, so wie jetzt gestern auch. Es war unheimlich warm hier oben bei uns. Dann wissen sie genau, das ist nicht Mama ihr Tag. Ich habe unheimlich Probleme mit dem Uthoff Syndromund lege mich dann eben für eine Stunde oder zwei Stunden hin und schlafe dann wirklich nachmittags. Und das geht manchmal nachmittags um zwei, das kann aber auch nachmittags um drei passieren, wo ich dann wirklich / wo der Körper sagt: Es ist Feierabend! Du musst dich einfach einmal ausruhen! Und lege mich dann wirklich hin und schlafe dann und danach geht es mir besser. Ich lade dann immer meine Akkus auf, so sage ich es immer selber für mich in dem Moment. Nein, aber da haben sie sich wunderbar damit abgefunden. Also wir haben irgendwo eine Symbiose alle miteinander gefunden. Die wissen halt, das ist halt eben die Grenze, wo man Mama sagt: “So Stop, bis hierhin und nicht weiter! Und dann muss sie ihre Auszeit haben.” Also es geht wunderbar, wir haben uns unheimlich gut miteinander arrangiert, kann man sagen. So gesehen. Mit den Kindern. Das klappt eigentlich wunderbar.

I: Du hast angesprochen, dass eine befreundete Redakteurin über dich und die Selbsthilfegruppe einen Artikel veröffentlicht hat. Wie kann man ansonsten noch auf neue Selbsthilfegruppen und deren Initiative aufmerksam machen?

B: Na ja, eventuell noch so eine Alternative, da sind wir jetzt auch immer noch am Überlegen, ob wir uns im Internet auch noch einmal hineinsetzen. Sprich über Facebook-Gruppe, Seiten, wo wir uns hineinsetzen können. Wir wissen es also noch nicht. Wir sind wie gesagt noch am Arbeiten mit unserer Gruppe daran. Wie gesagt der eine Mitpatientin sagte: “Du, ich habe da jemanden an der Hand. Der würde das für uns mitmachen!” Ich sage: “Müssen wir halt einmal absprechen, auch wie weit, was wir alles hineingeben wollen!” Gut, dann wird es im Nachhinein wohl geschlossen sein. Man kann sich da gerne mit als Mitglied mitanmelden. Aber sonst wie gesagt die Alternative sind halt eben Telefonverbindungen oder sprich jetzt E-Mails, die wir dann herausgegeben haben. Die sind halt eben / auch mit einem Flyer habe ich es hier bei uns im Flecken / haben wir es überall verteilt bei den Ärzten teilweise. Oder sprich ebenso mit ausgelegt, wo man eben weiß: So, da gibt es eine Gruppe. Und ich habe es halt im Diakonischen Werk damals / sind wir ja auch mit aufgenommen worden. Also wenn da Anfragen kommen, kann man sich erkunden: Mensch, wo ist denn etwas bei mir in der Nähe? Und da ist unsere Gruppe halt eben auch mit aufgezählt. Da werden wir dann / automatisch wird dann jemand, wenn er Nachfragen hat, auch an uns mit verwiesen.

I: Das heißt, wenn ich Informationen über Selbsthilfegruppen suche, kann ich meinen Arzt fragen und der gibt mir den Flyer mit?

B: Also wir legen es vorne in dem Patientenzimmer vorne mit aus. Da haben wir halt die Möglichkeit. Da haben wir überall nachgefragt, sagten sie: “Ja kein Thema, legt das da einfach einmal mit hinein!” Und dass halt jeder Patient, wenn er da im Wartezimmer ist, diese Flyer halt eben sieht. Wir haben sie halt so schön gelb gemacht, dass es halt eben auffällt dann in dem Moment.

I: Herrscht denn zwischen den kleinen und größeren Selbsthilfegruppen Harmonie?

B: Also mir wurde so damals gesagt, ich habe ja auch erst überlegt: Mensch, die DMSG ist ja natürlich auch da. Ist genauso wichtig. Was machst du? Und dann haben die vom Diakonischen Werk auch zu mir gesagt: Also es ist genauso wichtig, dass es diese kleinen Gruppen halt eben gibt Die sind genauso wichtig wie die großen Gruppen halt. Es ist nur alles halt eben etwas kleiner. Und ich denke einmal, wir wollen ja respektvoll / Es geht ja darum, dass wir diese Krankheit aufarbeiten können, dass wir untereinander austauschen. Konkurrenzverhalten finde ich, glaube ich, nicht gerade angebracht in dem Moment, wenn es um eine Krankheit geht.

I: Wenn ich weitere Infos über Selbsthilfegruppen und das Gründen suche, kann ich dann auch mit dir in Kontakt treten?

B: Die beste Möglichkeit ist halt eben, meine E-Mail-Nummer ist kein Thema, könnt ihr gerne mit hineingeben. Das ist: MeikeWillenbrock@web. de. Meike mit “ei” und zusammengeschrieben. Da kann man sich gerne an mich wenden. Oder halt meine Telefonnummer, das kann man auch gerne machen. Aber E-Mails gucke ich eigentlich regelmäßig immer nach, weil ich zwischendurch ja selber als Kranker dann auch unterwegs bin. Habe meine Ergotherapie, meine Krankengymnastik und bin dann auch öfters unterwegs. Aber für E-Mail bin ich eigentlich immer gut zu kriegen dann.

I: Gibt es auch ansonsten ab und zu Veranstaltungen, in denen du MS-Betroffene aus ganz Deutschland treffen kannst und dich mit ihnen austauschst?

B: Wir hatten ja das Mutmacher Summit, was wir gemacht haben jetzt im April. Im April war es? Nein, im Mai. Wo ich gewesen bin in Bonn. Und das war absolut klasse. Wir haben heute noch untereinander / WhatsApp schreiben wir uns hin und her. Wo wir alle gesagt haben: “Wir müssen in Kontakt bleiben!” Und da habe ich halt eben auch einen Mitpatientin gehabt, die aus Passau kam, die habe ich jetzt diese Woche auch angeschrieben, wie ich das so gemacht habe. Da sagt sie: “Mensch du, ich gehe da sofort bei. Bei uns ist so etwas auch nicht in der Nähe! Ich frage da einmal nach!” Ich sage: “Du, ich wünsche dir toitoitoi. Melde dich wieder bei mir, wenn du da weitergekommen bist.” “Ja”, sagt sie, “auf jeden Fall!” Und sie sagte: “Ich möchte das auch ganz gerne machen.” Und wie gesagt die kommt unten aus dem Raum Bayern da unten, sagt sie: “Du, wir haben so etwas halt eben auch nicht. So kleinere Gruppen, wo man halt eben tiefere Gespräche führen kann.”

I: Sollten denn solche Veranstaltungen wie der MS-Mutmacher-Summit noch weiter ausgebaut und mehr angeboten werden?

B: Das war so toll, kann ich nur sagen. Erst haben wir uns ja alle so ein bisschen beäugt, aber dann als wenn da ein Knoten geplatzt ist. Wir haben wirklich alle miteinander geredet. Und wie dann auf diesem zweiten Tag dann auch, wo wir auseinandergegangen sind, wir waren alle irgendwo geflasht. So sind wir alle gewesen. Es war unheimlich toll. Es war unheimlich gut, einmal so untereinander zu reden. Also wirklich auch so frei weg. Auch dieses Ganze darüber, wie man dann dementsprechend über das Internet etwas macht oder halt sprich Instagram. Es war einfach ganz toll, diese Workshops, die auch da abgehalten worden sind.

I: Meike, sage doch noch einmal in zwei bis drei Sätzen, warum deiner Meinung nach der Besuch einer Selbsthilfegruppe sinnvoll ist und wie sie jemanden mit der Diagnose unterstützen kann.

B: Ich denke einmal dieses Aufarbeiten. Diese Erkrankung.  Man ist erst einmal da, man sitzt da. Es geht einem wirklich der Boden unter den Füßen weg und du weißt nicht, was auf dich zukommt. Und ich denke einmal, es ist wichtig sich dann in dem Moment auszutauschen: Wie geht es anderen? Wie kann ich es aufarbeiten? Wie kann ich eventuell Möglichkeiten haben, wo ich mich austauschen kann, wenn ich die und die, sage ich einmal, Ausfallerscheinungen habe? Was machen die anderen dann in dem Moment? Einfach dieser Austausch, dass jemand dann da ist und sagt: “Du, pass einmal auf, das und das habe ich bei mir gemacht. Da gebe ich dir einen Tipp, könntest du einmal testen! Oder frage bei den Ärzten nach, erkundige dich speziell, ob es eventuell da eine Möglichkeit gibt, da dementsprechend etwas zu machen.” Also ich denke einmal schon, das ist wirklich sehr wichtig. Wie gesagt man kommt sich im ersten Moment einfach vor, dass man den Boden unter den Füßen verliert und dann einfach da wirklich kopflos da irgendwo sitzt und sagt: “Was kommt den jetzt auf mich zu?” Es ist diese Ungewissheit. Was kommt als nächstes? Und das, denke ich einmal, kann man da wesentlich mehr mit auffangen, wenn man einfach einmal den Austausch mit den Mitmenschen halt macht, die selber erkrankt sind.

I: Ein herzliches Dankeschön, liebe Meike, dass du für dieses Gespräch zur Verfügung gestanden hast. Wir wünschen dir nun alles Gute und bedanken uns auch recht freundlich bei euch für das Einschalten des Podcasts. Weitere interessante Podcast-Themen findest du auf MS-Gateway. Und nun einen schönen Tag dir, alles Gute und bis zum nächsten Mal! Denis von NeoDoc.


Podcast Juni 2018

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Anna-Lena und Ronny achten auf ihre Ernährung. Ausgewogene Mahlzeiten Sind Ihnen besonders wichtig. Dabei erzählte Ronny, dass er sich den verschiedenen Jahreszeiten.Dabei erzählt Ronny anpasst.

"Im Sommer ist das Grillen einfach gegeben. Im Sommer ist das Grillen einfach gegeben. Klar natürlich mit Fleisch. Aber auch Salat und viel Gemüse ist dabei."

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und dich das Thema Ernährung und Multiple Sklerose interessiert. Hierüber könnten wir Stunden, nein sogar Tage sprechen. Denn gerade in Bezug auf deine MS kann die Ernährung von Bedeutung sein. Klar ist dabei jedem: wer sich ungesund ernährt und ein Fast-Food-Fan ist, der unternimmt nicht gerade etwas für seine Gesundheit. Dass ist jedem klat und das sollte auch jeder wissen. Doch oft stößt man hier noch wirklich auf Unwissen. Wirklich erstaunldich! 

Anders als sonst begrüße ich heute gleich zwei Interviewpartner auf der Couch. Gemeinsam mit Anna-Lena und Ronny möchten wir über Ernährung sprechen. Sozusagen einmal die Perspektive einer Frau und einmal die eines Mannes. Gibt es hier vielleicht Unterschiede? Das werden wir herausfinden. Und genauso spannend ist auch, dass Anna-Lena selbst keine MS hat. Als Angehörige schwingt sie zu Hause den Kochlöffel. 

Da wir ja gut erzogen sind, fangen wir einmal mit Anna-Lena an und sagen „Ladies First“. Viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial Poscast! 
 


I: Anna-Lena, wie wichtig ist das Thema Ernährung denn in deinen Augen?  

B: Ich denke, dass es vieleAuswirkungen hat auf den Verlauf der Krankheit. Deshalb versuche ich es so gut wie möglich mit in mein Leben einzubeziehen. 

I: Hast du denn die Ernährung nach der Diagnose bei dir und deinem Freund umgestellt? Kommt da nun gesünderes Essen auf den Teller deines Partners, seitdem er die Diagnose hat? Was hat sich verändert? 

B: Ich versuche vieles zu optimieren. Ich habe es nicht komplett umgestellt. Aber vor allem im Bezug auf Fleisch, also vor allem Schweinefleisch versuchen wir es zu reduzieren und mehr Fisch oder Hühnchen zu essen. 

I: Lass uns doch mal einen Blick auf euren Frühstücksteller werfen. Wie sieht das Frühstück bei euch aus?

B: Wir essen oft gesundes Müsli mit frischem Obst und Cerealien. Und Kaffee, frischgepresster Saft, ja. 

I: Das klingt doch schon einmal richtig gut. Deutschlands Mediziner müssten also sagen: zwei Daumen nach oben. In wiefern achtet ihr denn auch auf pflanzliche Lebensmittel und den Verzehr von Milchprodukten?

B: Wir versuchen es miteinzubeziehen, jedoch ist es schwierig, dass man das immer komplett so umsetzt. 

I: Anna-Lena, woher hast du denn deine bisherigen Informationen rund um das Thema Ernährung?

B: Die Infos haben wir bei unserem Neurologen bekommen, der hat uns viel erzählt, viele Tipps gegeben und auch einen kleinen Plan mit einer Übersicht, was können wir essen, was ist gut und was ist schlecht. 

I: Lass uns doch einmal ein Beispiel aufgreifen: Auf Butter sollte man ja eher verzichten, stattdessen sind kaltgepresste Öle empfehlenswert. Das sind z.B. Raps- oder auch Sojaöl. Was landet denn bei dir und deinem Partner in der Pfanne? Und was macht ihr sonst noch, um euch gesund zu halten?

B: Bei mir landet Butter in der Pfanne, weil ich finde, es schmeckt besser. Denn ich finde, Essen ist Lebensqualität und wenn es mir nicht mehr schmeckt, dann ist es nicht so gut. Wir gehen viel nach draußen, vor allem beim schönen Wetter, Vitamin D ist auch wichtig. Und wenn die Sonne scheint, dann nimmt man das einfach automatisch auf. Wir bewegen uns viel, fahren Fahrrad, gehen spazieren, gehen laufen. Und ich glaube, wenn man das so ein bisschen in den Alltag miteinbaut, dann ist es gar nicht so schwierig. 

B: Und was ist euer Lieblingsrezept? 

B: Am liebsten essen wir eigentlich gedünsteten Fisch mit frischem Gemüse oder mit Salat, aber das ist so das Liebste, oder gegrillt. 

I: Der Deutsche liebt das Grillen. Ihr also auch, oder warum gegrillt? Hast du dich auch da wieder informiert, weil es besonders gesund? 

B: Zum einen Punkt das, aber zum andern ist es halt im Sommer einfach schön, man kann draußen sitzen, man hat die Gesellschaft mit anderen Leuten und es schmeckt gut. 

I: Jetzt lernen wir alle auch, mindestens 1,5 Liter Wasser sollte man am Tag trinken. Trinkst du genug und wie gelingt es dir die Trinkmenge einzuhalten?

B: Ja, also ich habe jeden Tag in der Arbeit meine 1,5 Literflasche dabei und die steht da und in jeder Gelegenheit versuche ich zu trinken. Und zuhause habe ich immer ein Glas mit Wasser da stehen und dann geht das eigentlich recht automatisch. 

I: Was würdest du denn jetzt noch anderen aus deiner Sicht raten, wenn es um das Thema Ernährung geht? Welche Tipps oder Ratschläge hast du für Personen, die sich mit der Ernährung bisher noch nicht so beschäftigt haben? 

B: Man sollte sich darüber bewusst sein, was man zu sich nimmt, und bewusst essen, denn die Ernährung kann das ganze Leben beeinflussen. Und deshalb finde ich es wichtig, dass man darauf achtet. Essen ist Lebensqualität, man sollte das essen, was einem schmeckt, denn dann geht es einem auch gut. Aber man muss halt einfach auch darauf achten, dass es gesund ist.

I: Anna-Lena, vielen Dank erst einmal an dich für den Einblick in die Ernährung. Nun übergebe ich das Mikrofon einmal an Ronny. Ronny, was bedeutet denn für dich: „Bewusste Ernährung“?

B: Bewusste Ernährung. Also: Ich hab einen "Clean-Eating-Challenge" letztes Jahr gemacht über das Fitnessstudio darüber. Natürlich ist das auch für die MS förderlich, wenn man sich bewusst ernährt. Und natürlich nicht, wenn man jede Woche bei McDonalds oder sonst irgendwo landet. Und sich das fettigste Essen reinschiebt. Das ist genauso wie bei einem gesunden Menschen. Wenn ich ein bisschen bewusster umgehe mit dem Essen. Gemüse, meinen Salat esse. Schafskäse, Fisch und alles in Maßen mir einteile, ist das natürlich besser als hier völlig zuzuschlagen. Ja, also dahingehend ist eine bewusste Ernährung immer sinnvoll. Auch als Nicht-MS-Patient. Nahrungsergänzungsmittel, wir haben hier in … einen Doktor, der Nahrungsergänzungsmittel für MS-Patienten speziell anbietet. Davon halte ich persönlich nicht viel, weil mir persönlich wäre das Geld zu schade für Sachen, die es sowieso auf dem Markt gibt und generell einfach vorhanden sind. Ja, also da brauche ich keine besonderen Kochbücher oder sonst irgendwas, um zu wissen, dass natürlich mein Gemüse wesentlich gesünder ist als viel zu viel Fleisch oder sonst irgendwas, ja? Oder süße Torten, Gummibärchen den ganzen Tag oder Chips den ganzen Tag zu essen. Aber das ist auch bei einem gesunden Menschen nicht förderlich auf Dauer. 

I: Anna-Lena hat uns bereits erzählt, wie bei ihr und ihrem Partner das gesunde Frühstück aussieht. Und auch, was bei ihr so auf dem Mittagstisch landet. Ronny, was gibt es denn bei dir zum Mittag- oder Abendessen?

B: Also ich habe jetzt ganz klassisch gestern frische Tomaten aus dem Garten geholt. Habe mir einen Schafskäse genommen, habe den bestückt mit entsprechenden Gewürzen und den mit den Tomaten halt quasi überbacken und halt gegessen. Und das ist / Oder halt einfach Gurkensalat, Chinakohl. Oder Glas rote Bete, was ja sehr gesund ist, hatte ich gestern noch zum Abendessen. Ja, also dahingehend also schon darauf achten, was man halt ist und in welcher Menge. 

I: Wo informierst du dich denn über das Thema Ernährung?  

B: Also gut, durch diese "Clean-Eating-Challenge" habe ich einige Rezepte halt mitgenommen, die man locker und leicht nachkochen kann. Generell gibt es aber auch Kochbücher, die genau das sagen: Man soll sich bewusst und gesund ernähren. Wie jedes normale Kochbuch halt auch. Ich denke Informationsmaterial zu gesundem Essen gibt es genug. Attila Hildmann ist zu nennen. Veganes Essen, das habe ich auch ausprobiert mit meiner Freundin. Da gab es eine Challenge - ich glaube - zehn Wochen veganes Essen. Das war auch interessant. Und auch eine Alternative zu "normalem" Essen.

I: Was ist deine Meinung über vegane Ernährung, wenn du selbst bereits „Clean-Eating“ durchgezogen hast?Bedeutet vegan gleichzeitig auch gesund?

B: Also es ist ja definitv ein Entgiften vom Körper. Man hat ja viele Fertigprodukte, die man einfach so zwischendrin halt einfach isst. Und wenn man sich die Nahrungstabellen auf den einzelnen Produkten halt ansieht und sieht wie viele Zusatzstoffe in einfachen Sachen halt einfach sind. Ist definitiv das vegane Essen und das / Klar, es ist mehr Aufwand das zuzubereiten, aber geschmacklich muss sich das auch nicht verstecken. Also das habe ich in dieser Challenge definitiv gelernt. 

I: Gibt es denn Unterschiede zwischen deiner Ernährung unter der Woche und der am Wochenende? Machst du hier auch in Bezug auf deine MS Unterschiede und achtest ab und an verstärkt darauf?

B: Das definitiv! Also wenn ich jetzt phasenweise sage: Über den Sommer über bin ich viel draußen in der Natur. Im Herbst bin ich dann wieder im Fitnessstudio und achte da schon intensiver auf meine Ernährung. Im Sommer ist das Grillen einfach gegeben. Klar, natürlich auch mit Fleisch und / Aber auch Salat und viel Gemüse mit dabei. Grillgemüse, nicht? Zucchini, was gesund ist. Oder halt auch Fisch zum Grillen.

I: Hat sich deine Ernährung durch die Diagnsoe MS verändert? Und wenn ja, wie?

B: War für mich keine große Umstellung, weil ich das generell vorher auch schon gemacht habe. Also ich esse gerne Gemüse. Das, was die MS-Kochbücher, die ich von meiner Schwester geschenkt gekriegt habe auch beschrieben hat mit: viel Fisch, viel Eiweiß, viel Schafskäse oder sonst irgendwas. Das war keine große Umstellung für mich. Habe ich generell schon gegessen. Ob ich es jetzt intensiver gegessen habe dann die letzter Zeit würde ich so nicht unterschreiben. Also ich habe generell durch meine Freundin einen Vorteil, dass sie ernährungstechnisch viel Erfahrung hat und halt auch viel experimentiert in der Küche. Da brauche ich nicht so folgen. Also da ist sie schon echt immer am Ball und kuckt dann das sie für uns immer etwas Schönes zubereitet oder umgekehrt. 

I: Lieber Ronny, auch an dich an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für den Einblick in deine Ernährung.

Wie bereits zu Beginn des Interviews angekündigt, gibt es ja eine Informationsflut zum Thema Ernährung und Multiple Sklerose. Schau doch einfach mal auch weiter auf der Seite hier nach Informationen rund um das Thema Ernährung. Ich bin mir sicher, dass du noch den ein oder anderen Ratschlag mitnehmen kannst. Und wenn nicht, dann frag doch einfach mal in deiner Selbsthilfegruppe nach, sprich mit deiner MS-Schwester darüber oder bitte deinen Arzt bzw. deine Ärztin, dir Informationen mitzugeben. 

Ob Anna-Lena oder Ronny, Eines haben beide gemeinsam: sie achten auf ihre Ernährung und bevorzugen gesunde Kost. An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an euch beide! Und da man nach so einem Podcast dann doch mal etwas Hunger bekommt, gehen wir nun in die Küche und schauen, was es dort so an leckerem Obst für zwischendurch gibt. Also alles Gute für dich und einen schönen Tag weiterhin! Dein NeoDoc MS-Spezial Team!


Podcast Mai 2018

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Auf den Rollstuhl angewiesen erzählt Meinhard, wie es ist, in der Stadt und zu Hause zurechtzukommen. Er spricht über Herausforderungen und sagt über unsere Gesellschaft gleichzeitig:

„Also ich habe mit Rollstuhl nur positive Erfahrungen gemacht. Also ich habe keine negativen Erfahrungen gemacht.“

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I: Willkommen zum neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast. Im Multiple Sklerose Podcast sprechen wir über deinen Alltag mit MS. Ob Beruf oder Freizeit. Ob Partnerschaft oder auf eigene Faust. Im MS-Podcast sprechen wir über die Themen, die dich interessieren und lassen Betroffene zu Wort kommen, die ihre eigene Erfahrung schildern. Du hast eine eigene Idee oder möchtest zu Wort kommen? Dann nimm über das Formular auf dieser Seite Kontakt zu uns auf! Denn uns interessiert deine Meinung!

So sind wir auch mit Meinhard in Kontakt gekommen und unterhalten uns mit ihm darüber, wir sein Alltag mit dem Rollstuhl aussieht. Mit Meinhard haben wir uns bereits über Krankengymnastik, Ergotherapie und Physiotherapie unterhalten. Heute wollen wir mit ihm einen Tag im Rollstuhl abspielen: auf was muss man achten? Welche Herausforderungen gibt es? Und was läuft in unserer Gesellschaft bereits richtig gut. All das, jetzt für dich im NeoDoc MS-Spezial Podcast. Viel Spaß!
 


I: Meinhard, in einem unserer letzten Gespräche haben wir bereits über Fitness und Mobilität gesprochen. Du bist ja auf deinen Rollstuhl angewiesen. Seit wann ist dies denn der Fall bei dir?

B: Gute Frage! Ich glaube seit ungefähr Ende 2010 bin ich angewiesen auf den Rollstuhl. Ich bin bis Mitte 2010 Auto gefahren noch. Und dann ging es einigermaßen. Trotzdem immer den Rollstuhl im Kofferraum. Aber für weite Wege zum Laufen dann war der Rollstuhl doch die bessere Wahl. Also ich habe mich dann sehr langsam reingetastet in den Rollstuhl. Aber definitiv brauche ich den seit ungefähr Ende 2010.

I: Du sagst, du hast dich langsam herangetastet. Wie lief dies ab? 

B: Ich habe durch Zufall einen Rollstuhl gesehen. Das war auch so ein Vorläufer von dem jetzigen E-Motionantrieb. Das war so ein Vorläufer. Dann hab ich aus Spaß mal gesagt, ob ich das mal probieren kann. Und dann hat er mich gelassen und dann hab ich gesagt: "Okay, so einen Rollstuhl brauche ich!" Und dann bin ich zum Neurologen und habe gesagt den und den Rollstuhl. Wie sieht das aus? Dann sagt er: "Den Rollstuhl zu holen früher/ Noch können Sie fahren, noch können Sie alles eben händeln. Ist sinnvoll, weil dann können Sie ab zu mal Zuhause üben." Im Hof oder irgendwo auf der Straße mal üben, weil wenn ich ihn brauche, muss ich fahren können und dann nicht erst lernen, weil dann zu lernen ist schwierig. Da hab ich mich im Sanitätshaus mich noch schlau gemacht wie das aussehen muss der Rollstuhl, wie er heißt, was das ist. Und dann hab ich gesagt: Sie sollen mir aufschreiben, weil es genau auf dem Rezept draufstehen soll. Bin zum Neurologen. Hat gesagt: "Okay, machen wir!" Und dann ging das auch durch. Und dann habe ich so langsam so peu á peu jeden Tag mal so - also nicht jeden Tag - aber so ab und an mal das Fahrzeug, sag ich mal, probiert. Was es alles kann, was es nicht kann. Was ich nicht kann, merkt man auch sehr schnell. Und ja, so ist das halt. Learning by Doing. Und das wurde ja immer besser.

I: Wie erlebtest du die erste Zeit im Rollstuhl? Blickst du auf eine schwere Zeit zurück? 

B: Ja. Es ist auch heute noch teilweise schwer. Weil die Welt ist nicht da. Ich sage ja immer: "Ich bin nicht behindert! Ich werde behindert!" Also ich bin ja / Ich bin ja / Ich bin nicht behindert. Ich bin nur gehandicapt. Und, weil die Welt denkt nicht daran, an die Behinderten. Großartig. Ist auch ja ganz gut so. Soll man auch gar nicht. Wenn man gesund ist, soll man gesund denken. So war ich auch früher. Und aber / Das wenn man erst im Rollstuhl sitzt, oder ich sage einmal, wenn man da Mitbetroffener ist, dann sieht man was alles falsch laufen kann oder falsch läuft. Das fängt schon /

I: Was läuft denn zum Beispiel so falsch?

B: Das läuft schon falsch im falschen Straßenbelag. Dass er entweder zu rau ist oder er ist zu rutschig. Wenn es regnet, ist er dann so schmierig ein bisschen. Das ist auch oft in diesen Fußgängerzonen. Da sind die Platten, oder was da ist, sind voll glänzend und super toll. Hauptsache die Stadt sieht super aus. Aber wehe mal es kommen ein paar Tropfen drauf oder irgendein Wind, dann ist es mit Rollstuhl oder Gummibereifung / Da ist super toll! Also es ist dann wie Schlittschuhfahren. Oder wie Bobfahren ohne Bobbahn. Und da ist eben auch Worms betroffen. Also das ist ein so / Immer so / Ich habe das zwar mit dem OB schon mal besprochen, dann sagt er das ist halt immer so eine Gradwanderung zwischen alt und neu. Und das Neue darf nicht so teuer sein und das Alte darf man nicht ganz vergessen. Also es ist immer so eine Gradwanderung. Und dann sagst: "Ah, ja gut." Da ich eh im Rollstuhl bin, kann ich eh nicht umfallen. Großartig. Ja.

I: Aus deiner Perspektive würde unsere Zuhörerinnen und Zuhörer sicher einmal interessieren, was du über die Nutzung der öffentlichen Nahverkehrsmittel und das Thema Barrierefreiheit denkst. Ist es leicht oder schwer, sich im Alltag von einem Ort an den anderen fortzubewegen?

B: Zu schwierig ist es nicht. Es ist umständlich vielleicht ein bisschen. Manchmal, ich sag mal, es / Busfahren ist manchmal ein Abenteuer. Also ich weiß es in Heidelberg - weiß ich es ganz genau - in Heidelberg und Heidelberg operiert die eigenen Heidelberger Busse. Sind optimal. Da kann man / Auf der Fahrerseite, wo der Fahrer vorne ist, steigt man ein. Die haben extra so eine Hebebühne dran. Und das ist wunderbar. Das klappt. Und das Aussteigen / Also gar kein Problem in Heidelberg. In Worms ist es ein bisschen / Ja, je nach dem nach Busfahrer. Die sollten eigentlich helfen. Aber naja, der eine macht es, der andere macht es nicht. Und mit der Bahn bin ich eigentlich positiv, sehr positiv zufrieden. Das klappt also alles, wenn man reisen möchte über längere Strecke, sollte man allerdings vorher anrufen und sollte auch wenn man selber fahren kann, auf Umstiegshilfe pochen und sollte die auch beantragen. Weil dann diese Zugverbindungen manchmal extremst kurz sind und der andere Zug dann trotzdem wartet kurz, weil dann einer da ist von der Bahn, wo sagt: "Da kommt noch ein Rollstuhlfahrer" und dann wird gewartet. Weil wenn der nicht da ist / Ja, dann, na du, dann fährt der Zug weg. Also ist / Aber ansonsten gut, gut. Sehr gut.

I: Das heißt du hast positive Erfahrungen gemacht?

B: Ja. Ja. Also was die Deutsche Bahn anbelangt, ja. Busse je nach Städte.

I: Meinhard, jetzt haben wir über Herausforderungen im Alltag gesprochen. Lass uns doch einmal in die eigenen vier Wände gehen. Auf was musst du bei dir zu Hause achten? Und welche Ratschläge kannst du auch unseren Hörern mit auf den Weg geben?  

B: Also ich habe bei mir in der Wohnung sämtliche Teppiche entsorgt. Weil Teppiche sind Stolperfallen. Wenn man mal aufsteht und mit Rollator läuft. Zum Teil sehr schwierig. Wenn man einmal hängenbleibt und hinklatscht, dann liegt man und dann kann man nicht mehr aufstehen. Das geht nicht. Also ich habe alle Teppiche entsorgt bei mir. Man soll ja auch gucken, dass man - in Anführungszeichen - unnützes Möbel nur den Weg verstellt. Und das dann auch entsorgt. So dass man im Prinzip ein bisschen praktisch denkt. Das und dann natürlich für den Rollstuhl auch dann Wege freischaufelt. Wo ich im Rollstuhl hin muss und wo ich hin kann. Da kann dann er Schrank weg oder die Kommode kann weg und des kann weg. Und den Schuh brauch ich auch nicht unbedingt. Und das brauche ich eigentlich nur wenn Besuch kommt. Also kann das auch weg. Weil Besuch kann auch woanders sitzen. Also man muss ein bisschen Platz machen für sich. 

I: Wie sieht es mit Umbauten bei dir aus? Hast du auch hier etwas vornehmen müssen?

B: Nein, ich hatte das Glück, weil meine Wohnung ist relativ barrierefrei. Es gibt also keine Türschwellen zwischendrin. Die Türen sind auch breiter. Wobei die Wohnung ist wirklich so konzipiert. Das war mein Glück. Das einzige was halt ist, es geht haltauf die Terrasse raus oder auf den Balkon raus, da ist halt eine Stufe. Aber die kann man auch überwinden. 

I: Kennst du dich mit dem Thema Zuschüsse aus und weißt darüber etwas? Gibt es für den Umbau von Häusern und Wohnungen finanzielle Unterstützungsprogramme? 

B: Da gibt es Zuschüsse. Das bezahlen die Krankenkassen. Aber man sollte sich genau überlegen, ob ich es wirklich brauche, weil es gibt unnütze Umbauten und es gibt sehr nutzvolle Umbauten. Also man sollte sich das gut überlegen. Und man sollte auch mit dem Sanitätshaus reden, ob ich es wirklich brauche. Also es gibt genügend. Es gibt auch viele Privathäuser. Ich sag mal für eigene Häuser. Rampen, wo auch die Krankenkassen bezahlen. Wenn ich die Treppen habe, wo ich mit so einem Rampensystem. Es gibt alles Mögliche. Auch in Mietswohnungen wird zum Beispiel eine begehbare Dusche statt Badewanne / Wenn man das nicht möchte, es gibt ja diesen Badewannenlift. Aber wenn man das umbauen möchte, kann man die Badewanne rausreißen. Mit Kasse bezuschusst. Man muss halt die Vermieter befragen, ob die da zustimmen. Weil die meisten den Umbau nicht bezahlen wollen. Oder nicht ganz. Das funktioniert.

I: Wo gibt es denn solche Informationen am besten?

B: Ja, das ist eine gute Frage. Ich würde also immer ein gutes Sanitätshaus bevorzugen. Zur Not würde ich zu Selbsthilfegruppen / Da würde ich da hingehen, weil die wissen dann schon eher wenn. Weil Selbsthilfegruppen sind ja nicht nur da zum Plaudern, zum Kaffeetrinken, so irgendetwas, sondern die sind auch informativ. Und man kann sich bei der DMSG auch beratschlagen lassen. Die haben auch genug Informationen. Keine Angst haben vor Kontakt mit Gleichgesinnten. Die beißen nicht und sind meistens genau so lustig und gut drauf wie jeder andere auch. 

I: Jetzt hast du davon gesprochen, dass du noch bis 2010 selber Auto gefahren bist. Wann war für dich der Punkt erreicht, dass du gesagt hast: "Nein, bis hierhin und nicht weiter! Ich lasse das Auto stehen."

B: Wo ich gemerkt habe die Reaktion mit dem Bein, mit dem rechten Fuß das funktioniert nicht mehr. Ich kann nicht schnell genug vom Gas auf Bremse treten. Ich meine, ich bin LKW gefahren und konnte vorausschauend fahren und bin auch dementsprechend etwas naja gehemmt gefahren, sagen wir mal so. Und konnte dann auch rechtzeitig bremsen immer. Aber in einer Notsituation - wäre ein Kind oder ein Ball oder irgendwas auf die Straße gelaufen. Ich glaube das hätte nicht gereicht. Und dann war für mich der eigene Anspruch, sag ich: "Nein, das machst du nicht! Da lässt du es lieber bleiben." 

I: Ganz interessant ist auch der Euro-WC-Schlüssel. Mit diesem Schlüssel kannst du ja viele öffentliche WCs aufschließen. Dies ist dank des Schlüssels und einer einheitlich genormten Schließanlage möglich. Wie genau funktioniert denn das System? Du hast ja selber einen solchen Schlüssel.

B: Man kann das beantragen. Am einfachsten, am einfachsten geht es in der Selbsthilfegruppe. Weil ich kann durch die Selbsthilfegruppe / Ich kann drei oder, ich glaube, fünf auf einmal bestellen sogar. Aber man kann das / Und das gibt es in Darmstadt / Ach, wie heißt denn das Ding? Jetzt weiß ich es gar nicht mehr. Freunde-Behinderte-F. Da gibt es im Internet / Im Internet gibt es da so ein Forum, das heißt "In Darmstadt sind Freunde behinderter Menschen" so irgendetwas. Und das sind eigentlich die, die wo das Ganze in die Wege geleitet haben. Und alles andere ist / Sind so danach gekommen. Aber die sind da und dann muss man da eine, so eine Diagnose miteinschicken. Am besten den Behindertenausweis miteinschicken. Und dann muss man den Betrag bezahlen. Und dann kriegt man den Euro-WC-Schlüssel zugeschickt und dann gehört der einem. Und dann hat man den immer. Ein Leben lang. Und der gilt und geht an sämtlichen Raststätten, an Bahnhöfen, an öffentlichen / Ja, auch in Worms. In teilweise öffentlichen Toiletten geht der auch. Und / Aber man sollte immer wieder abschließen, wenn man drin war. Also man sollte nie vergessen zuzumachen, weil sie werden doch sehr gern benutzt von anderen. Und um die Sauberkeit zu gewährleisten und um auch zu gewährleisten, dass nur die rein dürfen, wo rein müssen oder rein sollen, sag ich mal. 

I: Zum Schluss würde uns alle doch einfach mal interessieren, was deine Meinung über die Gesellschaft im Allgemeinen ist, lieber Meinhard. Du siehst das doch noch einmal mit anderen Augen. Wie geht unsere Gesellschaft mit Rollstuhlfahrern um? Was findest du positiv, was negativ? Und was würdest du dir wünschen?

B: Also ich finde es / Ich habe / Wie erkläre ich das? Also ich habe mit Rollstuhl nur positive Erfahrungen gemacht? Also ich habe keine negativen Erfahrungen gemacht. Die meisten / Das einzigste was die Meisten machen wollen vielleicht / Die fragen wollen / Die wollen einfach helfen und fragen nicht vorher. Und das sollte man tunlichst unterlassen. Also man sollte vorher immer fragen, ob man helfen kann. Und dann wird derjenige sagen "Ja" oder "Nein", weil die Meisten wollen lieber selbst probieren. Wie gesagt MS heißt ja auch: Mach selbst! Und also man sollte nicht einfach so, einfach mal helfen sollen. Fragen ja. Und da bin ich eigentlich positiv überrascht. Auch von der Jugend. Von der viel zitierten Jugend. Die macht nichts und tut nichts. Aber auch die ist / Auch wenn man sie selber mal anspricht, wenn man Hilfe benötigt und es ist kein Mensch da in der Nähe. Und nur Jugendliche, die vermeintlich nichts machen. Einfach mal ansprechen! Den Rädelsführer sich mal raussuchen so irgendetwas und den mal einfach mal anhauen. He! Hallo! Habt ihr Kraft oder habt ihr mal Lust uns zu helfen? Und dann fühlen die sich herausgefordert und die meisten dann sagen: "Ja, natürlich helfen wir dir gerne." Das ist dann schon eine Herausforderung, auch für die Jugend. Aber es funktioniert. Also ich bin positiv überrascht. 

I: Und was wünschst du dir von den Städten und Kommunen?

B: Dass die Gehwege alle so gemacht werden, dass ein bisschen geguckt wird wie die Pflasterung ist. Also die Gehwege und diese Straßenbelag. Dass die Behindertentoiletten alle / Dass es etwas mehr gibt, weil die gibt es meistens zu wenige. Und meistens sind sie auch auf dem alten Stand, dass man die Tür noch selber aufmachen muss und so. Dass alles behindertengerecht ist mit Automatiktüren irgendetwas, weil die meisten haben die Kraft gar nicht die Tür aufzumachen. Dass man da so ein bisschen gucken sollte, was noch geht. Und was auch machbar wäre ein Fahrdienst / Irgendetwas mit tagsüber. In Worms gab es diesen Taxiservice. Und der wurde abgeschafft. Wurde zwar gesagt eine Gesetzesänderung, aber naja, man kann das glauben oder auch nicht. Egal.

I: Meinhard, ein herzliches Dankeschön an dich für das Interview! Für deine Zukunft wünschen wir dir alles Gute! Für das Interview haben wir uns mit Meinhard in einem Gasthof getroffen, der barrierefrei ist. Ganz wichtig war für Meinhard hier, dass zum Beispiel große Türen und eine ebenerdige Toilette vorhanden sind. Denn mit dem Rollstuhl sind das die Kleinigkeiten, auf die wir meist nicht unbedingt achten, die aber wirklich wichtig sind. Und Meinhard verriet uns im Anschluss an das Interview, dass es sich erst einmal leicht anhört, ein barrierearmes Restaurant zu finden; die Realität jedoch ganz, ganz anders aussieht. Laut Meinhard muss hierauf unbedingt weiter geachtet werden. 

Und damit verabschieden wir uns auch von dir. Ich hoffe, der NeoDoc MS-Spezial-Podcast hat dir gefallen. Wenn ja, teile den Link gerne mit deinen Bekannten, mit Freunden aus der Selbsthilfegruppe oder in Foren im Internet. So kann es uns gelingen, dass immer mehr Leute davon erfahren und wahre Geschichten von MS-Betroffenen hören. Besten Dank für das freundliche Zuhören an dich und alles Gute! Deine NeoDoc-Redaktion.


Podcast April 2018

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Ivo spricht über seine Diagnose und den Arbeitsalltag im Rettungsdienst. Als stellvertretender Leiter einer Rettungsdienstwache ist er nach wie vor voll eingespannt:

„Es ist nicht so, dass ich irgendwie anders behandelt werde oder dass ich weniger zu tun habe oder dergleichen.“

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I:Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS Spezial! Schön, dass du eingeschaltet hast. In unserer Podcast-Reihe Multiple Sklerose sprechen wir mit Betroffenen, die wahre Geschichten erzählen aus ihrem Alltag. Letztes Mal, in einem vergangenen Podcast haben wir mit Ivo gesprochen. Ivo hat über das Thema Multiple Sklerose und Reisen erzählt. Wenn euch das interessiert, dann klickt auch mal in diesen Podcast rein. Heute sprechen wir mit Ivo über das Thema Multiple Sklerose und Beruf. Er gibt uns einen Einblick in seinen Beruf, was er so macht und wie er im Beruf mit der Diagnose MS zurechtkommt. Man sagt ja, bei der Diagnose MS sollte man Stress meiden, doch Stress, das gehört eigentlich bei Ivo so zum alltäglichen Leben dazu. Denn Ivo ist in seinem Job stellvertretender Leiter der Rettungswache. Was er in seinem Job erlebt und ob ihn die Diagnose MS beeinträchtigt, das erfährst du nach dem kurzen Intro. Viel Spaß beim Zuhören!
 


Ivo kannst du dich zu Beginn des Podcasts bitte noch einmal kurz vorstellen, auch für diejenigen, die dich im letzten Podcast Multiple Sklerose und Reisen noch nicht kennen gelernt haben?

B: Ich bin Ivo, komme eigentlich aus dem Erzgebirge, berufsbedingt aber in der Lausitz, in Brandenburg tätig. Ich bin Notfallsanitäter und Medizinproduktbeauftragter an einem Klinikum und fahre dort eigentlich ganz normal Notfallrettung.

I: Wenn du jetzt nicht auf großer Reise unterwegs bist, wie sieht denn so dein Arbeitsalltag aus?

B: Eigentlich wie der von jedem anderen auch. Früh aufstehen, auf Arbeit gehen, irgendwann nach Hause gehen, Feierabend versuchen zu genießen, ja, und versuchen, die Freizeit so abwechslungsreich wie möglich irgendwo noch zu gestalten.

I: Erzähl doch noch einmal bitte, wie es bei dir zu der Diagnosestellung kam.

B: Wie es dazu kam? Ich habe 2015 im Frühjahr nochmal eine Weiterbildung angefangen, wo ich zuvor eigentlich dachte, es ist stressbedingt gewesen, über eine Woche halt Kopfschmerzen hatte, die einfach nicht besser geworden sind und nach zwei Tagen ich dann gemerkt habe, damals das rechte Auge, dass ich einen Sehverlust hatte oder eine Gesichtsfeldeinschränkung hatte, die dann bis zu 20 Prozent runtergegangen ist. Damals bin ich zum Augenarzt, weil ich gedacht habe, das ist das Auge und habe gedacht, das ist einfach nur Stress, weil die Ausbildung war doch sehr heftig. Und das Ende vom Lied war, es lag nicht am Auge. Es war damals der Verdacht nahe, dass es einfach eine Sehnerventzündung ist. Und ich bin dann irgendwann in die Augenklinik eingewiesen worden, die mich in die Neurologie weitergeschickt haben und wo dann eigentlich der Verdacht ziemlich nahestand, dass es MS sein könnte. Aber von der Diagnostik her hat es damals noch nicht ganz gereicht, weil man sich nur auf ein MRT verlassen hat und das halt so und so viel Schübe sein mussten oder sollten. Was aber damals noch nicht so der Fall war. Und dann, vielleicht ein halbes Jahr später, im August bin ich dann nach Dresden in die MS-Ambulanz gegangen, wo dann die Diagnose eigentlich bestätigt worden ist.

I: Und du hattest dann noch einen Schub bekommen? Oder warum bist du ins MS-Zentrum gefahren?

B: Die erste Klinik oder die Neurologie, wo ich damals lag, fünf Tage war ich damals dort, hab damals diese Stoßtherapie bekommen, die wollten damals eigentlich schon mit einer Therapie anfangen, obwohl sie selber gesagt haben: Okay, wir wissen nicht, ob es MS ist. Kann ja auch sein, dass es nicht ist. Aber die wollten damals unbedingt schon anfangen. Und ich hatte mich dagegen gesträubt. Ich habe gesagt, ich will erst mal mir eine zweite Meinung einholen. Bin dann auch zum Neurologen hin, der mich noch ein bisschen so betreut hat, bis zumindest die Gesichtsfeldeinschränkung weitestgehend weg war. Er hat dann gesagt, er hat gute Erfahrungen mit Dresden, mit der MS-Ambulanz und deshalb bin ich dann dahin gekommen. Und die Entscheidung dann, dass es MS ist / Also ich gehe einfach mal davon aus, dass die womöglich ein bisschen mehr Ahnung hatten und die vielleicht auch die MRTs ein bisschen anders angeschaut haben. und da vielleicht doch auch ihre Zahl, keine Ahnung, dass sie vielleicht doch die entsprechenden Herde gefunden haben.

I: Als du die Diagnose gestellt bekommen hast, wer hat dich denn in dieser Situation unterstützt?

B: Mein Mann war mit. Das war ja damals auch das Problem wegen dem Auto fahren, ich musste erst wieder die 80 Prozent haben, bevor ich wieder Auto fahren konnte. Und im Endeffekt war er mit und hat das auch mitbekommen.

I: Und wie haben Familienangehörige, Freunde oder auch Verwandte reagiert, als du ihnen davon erzählt hast?

B: Wie regiert? Von der Sache her unterschiedlich. Von den meisten kam: Na gut, müssen wir irgendwie das Beste draus machen. Und wenn ich meine Mutter angucke, okay, für die ist erst mal eine Welt zusammengebrochen. Ich habe mir auch nie Gedanken darum gemacht, wie es in Zukunft werden wird oder nie großartig Gedanken um meine Zukunft gemacht, also was jetzt Krankheiten angeht. Ich meine, man geht ganz normal durchs Leben, es geht einem gut und ich denke, man denkt auch nicht freiwillig an irgendwie solche Sachen. Und es war dann schon erst mal, als man so wirklich dann die Überlegung hatte: Okay, was macht man jetzt? Wie geht man wirklich damit um? Ja, aber weitestgehend stehen sie eigentlich hinter einem. Einige Sachen verstehen sie auch nicht so ganz. Also wenn man so mit allen möglichen Symptomen anfängt, ich finde, das wird auch gar nicht verstanden werden, weil man es gar nicht zuordnen kann oder sich nicht vorstellen kann, dass das dazu gehört.

I: Wann war denn jetzt der Zeitpunkt, als du deinen Arbeitgeber über die Diagnose informiert hast?

B: Mein Arbeitgeber, also mein direkter Vorgensetzer, mein Wachleiter, der hat es relativ zeitig erfahren, aber auch nur der Tatsache geschuldet, wir kennen uns auch privat. Also es ist nicht so, dass man sich nur auf Arbeit sieht, sondern wir treffen uns auch privat und da war ganz einfach auch das Verhältnis irgendwo so, dass man da offen drüber reden konnte.

I: Und wie hat dein Vorgesetzter reagiert als du ihm von der Diagnose erzählt hast?

B: Eigentlich ganz locker. Also es gibt keine Einschränkungen bei mir auf Arbeit. Also er sieht auch keine. Es ist nicht so, dass ich irgendwie anders behandelt werde oder dass ich weniger zu tun habe oder dergleichen. Ich mache weiter erst mal meine Tätigkeiten. Gut, machen wir uns nichts vor, ich meine, man kommt aus dem Medizinischen, so ein bisschen kennt man die Symptome oder was dazu gehört, von daher habe ich eigentlich relativ großen Freiraum. Also, keine Ahnung, wenn ich wirklich mal müde werden sollte, da gibt es kein Reden. Dann ist das einfach so und da sagt auch keiner was.

I: Du hast gesagt, toi, toi toi, bei dir gab es keine Veränderungen am Arbeitsplatz. Was genau macht denn jetzt ein stellvertretender Leiter der Rettungswache?

B: Was macht ein stellvertretender Wachleiter? Ja, eigentlich, solange der Chef nicht da ist, dass er mal im Urlaub ist oder so, sich um die ganz normalen Abläufe mit kümmern. Sich wirklich darum kümmern, dass es einen Ersatz gibt, wenn jemand krankheitsbedingt ausfällt. Wenn mit den Fahrzeugen irgendwas ist, sich darum kümmern, dass die in die Werkstätten kommen. Lagerbestellungen. Verbrauchsmaterialien. Das halt alles. Also alles ganz normal, um den ganz normalen Wachablauf aufrechtzuerhalten.

I: Ist das denn ein Bürojob oder bist du noch im Rettungsdienst aktiv?

B: Ich fahre ganz regulär raus. Wie gesagt, dass ist der Stellvertreter-Posten. Das sind ein paar Tage im Monat, die man das macht. Also wir sind zwei Stellvertreter. Und da ist halt wirklich die Aufteilung so, jeder hat ein paar Tage halt bloß. Du machst ganz normal deinen Job noch, du fährst ganz normal noch raus und machst das nebenbei.

I: Gibt es bei dir denn jetzt körperliche Einschränkungen im Vergleich zu dem Zeitpunkt vor der Diagnose?

B: Aktuell eigentlich nicht. Also da bin ich auch froh drüber.

I: Wie wichtig sind denn jetzt für dich, in deinem Leben, in deinem Alltag die Themen a) Selbstdisziplin und b) auch das Thema Motivation?Vielleicht auch in Bezug auf die regelmäßige Medikamenteneinnahme?

B: Oh Gott, ich habe gestern meinen Fragebogen für die Studie ausgefüllt, da kam auch fünfmal die Frage. Nein, also Medikamente nehmen, das auf jeden Fall. Ich habe das jetzt die ganzen Jahre schon. Also für gewöhnlich vergesse ich es nicht. Früher mit den Spritzen, am Anfang musste ich mich Spritzen, okay, da hat man es mal vergessen. Aber so, aktuell ist es so, keine Ahnung, seit Anfang des Jahres nehme ich Tabletten, da ist es halt einfach. Du stehst früh auf, wirfst eine Pille rein und gut ist. Vergisst man relativ selten. Ich bis jetzt gar nicht und ich will auch hoffen, dass das so bleibt.

I: Du kennst dich natürlich sehr, sehr gut aus aufgrund deines beruflichen Hintergrundes. Wenn ich jetzt noch weitere Informationen über die Multiple Sklerose haben möchte, was würdest du anderen Betroffenen raten, wo bekommt man Informationen über die MS?

B: Ja gut, Internet halt. Das ist, glaube ich, auch mittlerweile das weit verbreitetste. Machen wir uns nichts vor, ich meine, wenn mir irgendwas an mir auffällt, für gewöhnlich, man nutzt das Internet, man googelt erst mal danach. Aber ich sage mal so, was mir eigentlich am meisten gebracht hat, war, auf Facebook diverse Gruppen, die es gab und, ohne dass ich jetzt Werbung mache, aber von diversen Pharmakonzernen, die ganz einfach, wie soll ich sagen, ja, die eine Unterstützung noch mit anbieten, keine Ahnung, wo es eine Hotline gibt, wo da noch regelmäßig Anrufe kommen, die noch Foren anbieten halt. Das denke ich mal, bringt noch ein bisschen. Ich meine, für meinen Teil, Ärzte, okay, sie können ordentlich mit denen reden, sie können auch viel sagen, es ist die Frage halt, ob man es einfach versteht. Und da weiß ich nicht, ob das das Ideale ist, wenn man sich ständig nur mit Ärzten auseinandersetzen würde.

I: Denkst du denn schon manchmal „Oh, jetzt wird es zu viel mit dem Stress“ oder merkst du schon selber, dass sich der Stress auf deine körperliche Gesundheit auswirkt?

B: Auswirken ja. Auswirken definitiv. Aber ich setze mich so ein., dass es mir auffallen würde, wenn es mir einfach zu viel wird beziehungsweise mein Umfeld, dass ich mich zumindest auf die verlassen kann, dass die mir dann irgendwann sagen würden: Eh, jetzt halt mal den Ball flach. Die andere Seite ist natürlich die, als ich damals die Diagnose bekommen habe, war mein erster Gedanke: Gut, bis zur Rente arbeitest du nicht in dem Beruf. Du brauchst irgendwas. Oder selbst wenn doch mal was sein sollte, dass du einfach nicht mehr in deinem normalen Beruf arbeiten kannst, dass du irgendwo einen Rückhalt eben hast, wo ich halt damals auch gedacht habe: Okay, gut, es ist vielleicht eine Möglichkeit, dass ich vielleicht einfach mal reinschnuppere. Also mich hat damals mehr eine Arbeitskollegin dazu gedrängt, dass ich mich auf diese Stelle bewerben sollte, halt unter dem Gesichtspunkt, du hast wenigstens was dann noch. Du könntest irgendwie vielleicht noch umschwenken. Aber wie gesagt, aktuell ist es nicht so weit. Und ja, ich lass mich da erst mal überraschen jetzt.

I: Machst du dir schon Gedanken darüber, was jobmäßig vielleicht in zehn oder in zwanzig Jahren sein könnte? 

B: Nein, also wie gesagt, ich habe mir darüber eigentlich nie großartig Gedanken gemacht. Wie gesagt, wo dann eine Arbeitskollegin halt anfing, wegen diesem Posten. Aber die hat erst mal gesagt: Du weißt ganz genau und so hast du vielleicht dann eine Möglichkeit. Du hast dann schon mal reingeschnuppert. Dass du halt dann vielleicht irgendwo einen Bürojob annehmen könntest oder dort halt weitermachen könntest, damit ich halt einfach nicht aus dem Metier rauskomme. Ich habe das auch nie so damals für ernst genommen, wo ein Neurologe, also der erste Neurologe in dem MS-Zentrum damals zu mir gesagt hat, ohne Therapie habe ich in zehn Jahren ein Problem 100 Meter zu gehen. Das ist irgendwie zu einem Ohr rein und zum andern raus. Ich habe mir nie Gedanken darüber gemacht, weil, mir ging es damals gut. Mit geht es heute dementsprechend noch gut. Und ich glaube selber / Also mir geht es so, ich mache mir da keine Gedanken.

I: Ivo, das ist wahrscheinlich genau das, was andere Betroffene auch sagen: Es bringt überhaupt nichts, sich Gedanken darüber zu machen, was in zehn oder vielleicht in zwanzig Jahren sein könnte. Man muss einfach optimistisch an die Sache rangehen und sagen: Ich lebe mit der MS, nicht die MS lebt mit mir.

An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für das Interview mit dir bedanken. 

Das Interview haben wir aufgrund dessen, dass Ivo ja ein paar Kilometer von uns sitzt, telefonisch aufgenommen. 

Ich würde mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder dabei bist beim NeoDoc MS Spezial, dein Podcast mit Personen, die über Multiple Sklerose sprechen und wahre Geschichten erzählen. Weitere spannende Gespräche über Multiple Sklerose erhältst du auch hier auf der Seite. Klick dich doch einfach mal durch. Und nun wünsche ich dir einen schönen Tag, bedanke mich für das freundliche Zuhören und würde mich freuen, wenn du nächstes Mal wieder beim NeoDoc MS Spezial-Podcast mit dabei bist.


Podcast März 2018

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Marion ist als Vorstandsmitglied der MS-Selbsthilfegruppe „Sonnenschein“ tätig und engagiert sich für andere Betroffene.

„Unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben.“ Betroffene können sich unter anderem „generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt“ informieren.

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Willkommen zu einer neuen Ausgabe vom NeoDoc MS-Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast. In dieser Folge möchte ich mich mit Marion über Selbsthilfegruppen unterhalten. Was ist eigentlich eine Selbsthilfegruppe, wie kam es zur Gründung ihres Vereins und worüber können sich andere Betroffene informieren. Als Vorstand des Vereins ist Marion die Kraft, die alle Zügel zusammenhält und mit aller Kraft auf die Multiple Sklerose aufmerksam macht. Und das nicht nur innerhalb des Vereins, sondern auch außerhalb; nämlich in der breiten Gesellschaft. Selbsthilfegruppen sind laut Wikipedia Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen unternehmen möchten. In Deutschland wird die Zahl von Selbsthilfegruppen auf 70.000 bis 100.000 geschätzt. Laut Daten des Robert Koch Instituts waren bereits 9% aller Erwachsenen in Deutschland schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Diese Zahl steht natürlich nicht für die aktive Teilnahme an den Treffen. Doch sie zeigt deutlich, wie groß der Zuspruch für solche Gruppen in unserer Gesellschaft ist. Ich freue mich also, dass Marion an meiner Seite ist und wir uns nun gemeinsam über Selbsthilfegruppen für MS-Betroffene unterhalten. Viel Spaß!
 


I: Marion, du bist selbst Vorstandsmitglied einer MS-Selbsthilfegruppe. Was ist das Ziel eures Zusammenschlusses? 

B: Also unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben. Und auch die Leute einmal so im Monat auf jeden Fall trifft, wo man sagt, okay, man sitzt zusammen, man kann sich austauschen, man kann sich gegenseitig Infos geben und gegenseitig helfen. Das finde ich an Selbsthilfe eigentlich das Ziel Nummer eins. Das ist so meine Einstellung, und ich denke, das vermittelt auch unser Verein sehr gut. 

I: Weißt du noch, wie es zu der Gründung kam von eurem Verein? 

B: Also es kam zu der Gründung, ich habe erst fünf Jahre für eine große Gesellschaft ehrenamtlich gearbeitet. Bin da dann ausgestiegen mit dem Ziel, einen eigenen Verein zu gründen. Und 2006 haben wir das ins Auge gefasst. Und 2007, also im Januar 2007 sind wir dann e.V. geworden. Mittlerweile betreuen wir 96 Leute im Verein. Und ich denke, unser Verein, durch das, dass er Sonnenschein heißt, positiv, und ich bin auch jemand, der Positives vermitteln möchte und nichts Negatives. Das ist auch was, wo ich als Grundziel voraussetze bei uns im Verein. Also positiv sein. Klar darf man mal weinen, das ist okay, und das ist auch gut, das befreit. Aber ich denke, im Großen und Ganzen versuchen wir eigentlich die Leute so zu motivieren. 

I: Worüber können sich denn Betroffene bei dir in der Selbsthilfegruppe informieren? 

B: Also die Betroffenen können sich bei uns in der Hinsicht informieren, generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt. Da versuche ich die Leute zu motivieren, dass sie den Rollstuhl nicht brauchen werden. Und ich denke auch in Sachen, es geht ums Arbeitsrecht, es geht um das Recht allgemein, also so mit Schwerbehindertenausweis, mit solchen Sachen und ich denke, gerade in der Hinsicht versuche ich die Leute auch aufzufangen und sie zu unterstützen, wenn man Anträge und so was schreibt. 

I: Wie oft trefft ihr euch denn? Wer kann zu den Treffen kommen und wie sehen solche Treffen aus? 

B: Also bei uns ist jeder willkommen, egal ob Betroffene oder Interessiert oder Freunde, Bekannte. Bei uns ist jeder willkommen. Und ich denke, das spricht auch für uns, also im Raum Ingolstadt um die ganze Region 10, denke ich, kommen die Leute also immer häufiger und bei uns darf, wie gesagt, jeder kommen. Also egal ob er sich jetzt interessiert oder ob er generell nur zum Kaffeekränzchen kommen möchte, das ist ja auch immer so in Anführungszeichen, sage ich mal so: Ach ja, ist ja Kaffeekränzchen, nicht? Also klar trinken wir Kaffee im Verein, das soll ja auch dazugehören. Aber ich denke, so im Großen und Ganzen geht es eigentlich da drum, die Leute zu motivieren. Und wir haben auch schon versucht für jemanden jetzt eine behindertengerechte Wohnung zu kriegen. Mein Mann unterstützt uns dann, macht die Umzüge für die Leute. Und ich muss sagen, also in der Hinsicht läuft das auch ganz gut, und wir versuchen eigentlich die Leute schon so gut wie möglich am Leben und am Alltag zu erhalten.  

I: Ich frage jetzt einfach mal in den Raum, weil es doch viele Betroffene auch interessiert, du hast gesagt, es ist ein Verein, heißt das, ich muss dafür auch eine Gebühr bezahlen? 

B: Also bei uns ist es so, bei uns kriegt auch jeder Beratung, der nicht Mitglied bei uns ist, weil das gibt es ja, in den großen Vereinigungen ist es das Problem, du musst erst Mitglied sein, dass du Hilfe bekommst. Bei uns bekommt man immer Hilfe, egal ob man jetzt Mitglied ist oder nicht. Und bei uns kostet der Beitrag im Jahr 36 Euro. Und ich denke, wir haben auch Leute, die können sich diese 36 Euro nicht leisten. Und da haben wir auch gesagt: Okay, dann werden die Ehrenmitglied, weil ich denke, wir finanzieren uns ja eh durch, also, Beiträge und Spenden und ich glaube, also wir stehen uns ganz gut mit dem Verein und es läuft auch ganz gut. Wir bekommen auch Unterstützung von den Krankenkassen, vom runden Tisch, damit halt die Kosten vom Verein gedeckt werden. Und da bekommen wir auch viel Unterstützung. 

I: Ich bin mir jetzt unsicher, ob ich bei euch in die Selbsthilfegruppe kommen soll oder nicht. Wie sollten Personen den ersten Schritt wagen? Und was würdest du ihnen raten? 

B: Also ich mache meistens erst eine Beratung unter vier Augen, weil ich denke, dann kann man die Leute erst mal so ein bisschen auffangen und dann, ich möchte nicht, dass die Leute gleich von Anfang an sagen: Oh, ich gehe jetzt gleich in den Verein, und da gehe ich jetzt gleich hin. Das möchte ich nicht. Ich möchte eigentlich die Leute erst mal selber kennenlernen und dann erst mal so ein bisschen auffangen und unterstützen und dann sage ich: Hey, jetzt kommst du mal mit zu einem Treffen und schaust dir mal die Leute an. Und es muss auch nicht jeder, der wo mal zum Treffen kommt, bei uns dann gleich Mitglied werden. Das möchte ich nicht. Ich möchte, dass sich die Leute untereinander gut verstehen und dass sie sich schon von Anfang an austauschen. 

I: Ihr macht jetzt heute einen richtig großen Brunch hier und habt euch alle getroffen. Das Essen sieht toll aus, das Wetter ist klasse und die Stimmung mit bestimmt 30 Leuten ist fantastisch. Warum sind denn gerade auch solche Gemeinschaftsaktivitäten so wichtig für den Zusammenhalt innerhalb der Gruppe? 

B: Also das Schöne an solchen Veranstaltungen ist z.B., jeder bringt was mit und jeder hilft mit und jeder langt hin und sagt: Ah, ich mache jetzt dies oder jenes. Und das finde ich ganz, ganz toll. Also ich muss sagen, das war jetzt dieses Jahr zum ersten Mal der Osterbrunch, den wir halt auf Empfehlung auch von jemandem vom Verein gemacht haben. Und ich denke, es ist sehr gut angenommen. Es waren sehr viele Leute heute da. Und so was wird immer gut angenommen. Und auch wenn man jetzt, z.B. am Gesundheitstag haben wir auch immer einen Infostand über den Verein dabei, also da sind ja sämtliche Gruppen dabei in Ingolstadt. Sind wir in der Innenstadt und da verkaufen wir auch Kaffee und Kuchen und jeder stellt sich immer bereit: Ich bringe da Kuchen, ich helfe mit, ich baue auf, ich baue ab, ich stehe eine Stunde im Stand drin oder so. Und das finde ich super, also Zusammenhalt bei uns im Verein ist sehr wichtig und das wird auch gut gemacht bei uns, muss ich sagen, also das ist top. 

I: Wie wichtig ist es denn auch, dass Familienmitglieder bei diesen Gemeinschaftsaktivitäten mit dabei sind? 

B: Also in der Hinsicht sind Familienmitglieder bei uns wichtig, weil ja manche nicht mehr die Kraft so haben oder nicht mehr so gut zu Fuß sind. Und ich denke, da sind auch die Angehörigen sehr wichtig für uns, die wo dann sagen: Mensch, ich lange jetzt da mal hin, ich mache jetzt mal oder wir bauen jetzt miteinander einen Pavillon z.B. auf oder helfen jetzt zusammen die Tische auf- und abbauen. Und das muss ich sagen, da sind natürlich die Gesunden für uns sehr wichtig. Das ist sehr wichtig, und deswegen sind auch die Angehörigen bei uns jederzeit mit willkommen. Und auch Angehörige haben Fragen, auch die brauchen Betreuung, nicht nur die Patienten. 

I: Wie wichtig ist es denn, dass man sich in einem solchen Verein gegenseitig vertraut? 

B: Vertrauen ist das A und O, denke ich. Und es geht ja auch manchmal so, es steht ja oft mal eine Geldkasse rum oder sonst irgendwas, also das Vertrauen muss auf jeden Fall da sein. Ist das Vertrauen nicht da, kann der Verein nicht bestehen, denke ich. Und das ist sehr wichtig. 

I: Marion, ich bedanke mich ganz, ganz herzlich für dieses Interview mit dir. Ja ihr Lieben, nun habt ihr von Marion gehört mit welcher Energie sie hinter dem Verein steht. Als wir für das Interview in Ingolstadt waren ist wirklich unglaublich gewesen, mit welchem Eifer alle mitgeholfen haben und wie großartig der Gruppenzusammenhalt in dieser Selbsthilfegruppe, dem Sonnenschein-Verein, ist. Über 90 Personen sind bereits Mitglied im Verein. Da sprechen die Mitgliederzahlen für sich.

Wenn auch du überlegst, dich über einen Verein weiter zu informieren, dann recherchiere doch einmal im Internet. Hier gibt es für dich erste Informationen, wenn du jetzt gleich auf Suche gehen möchtest. Ansonsten ist dies sicher auch eine Frage, die dir deine behandelnde Ärztin oder dein behandelnder Arzt beantworten kann. Die Vereinsmitglieder von Marion fahren gemeinsam mit ihren Angehörigen teilweise bis zu 50km, um an den regelmäßigen Treffen teilnehmen zu können. Und wenn das mit dem Fahren für dich schwer ist, dann sind sogenannte Selbsthilfegruppen im Internet womöglich eine andere Möglichkeit für dich. Aber das ist ein anderes Thema, das wir gerne einmal in einem unserer kommenden Gespräche behandeln möchten. 

Ich danke dir an dieser Stelle, dass du eingeschaltet hast und würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder mit dabei bist! Alles Gute für dich!


Podcast Februar 2018

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Krankengymnastik, Ergotherapie und Physiotherapie sind für Meinhard besonders wichtig. Meinhard ist auf den Rollstuhl angewiesen und erfährt zu Hause Unterstützung:

„Die Therapeuten kommen zu mir nach Hause. Zweimal die Woche Physiotherapie, also jetzt Krankengymnastik plus Lymphdrainage, zweimal die Woche auch Ergotherapie. Also da bin ich gut versorgt.“

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Und wir sind wieder auf Sendung! Ich begrüße dich ganz herzlich zu einer neuen Ausgabe des NeoDoc MS-Spezial Podcasts! Dein Podcast, in dem Betroffene wahre Geschichten erzählen. Geschichten über sich, ihren Alltag und die Diagnose Multiple Sklerose. 

Vor ein paar Tagen hieß es für uns in der Redaktion: Auf in die Wein- und Domstadt Worms. Worms liegt in Rheinhessen, 40km südlich von Mainz. Vielleicht hast du von der Stadt auch schon einmal etwas in Zusammenhang mit Martin Luther oder der Nibelungensage gehört. Einmal im Jahr finden hier auch seit einigen Jahren die Nibelungenfestspiele statt. Zudem ist die Stadt für das hervorragende Weinanbau-Klima bekannt. Wein siehst du so weit das Auge reicht. In Hülle und Fülle.  

Wie konnte es da anders sein, als dass wir uns gemeinsam mit Meinhard in einem Weingut getroffen haben. Neben Wein gibt es natürlich auch leckeren Traubensaft, den man bei den sommerlichen Temperatuen gemischt mit etwas Wasser genießen kann. Auch für dich ganz lecker, wenn du mal etwas Abwechslung in deine Trinkgewohnheiten bringen magst.  

Meinhard ist auf den Rollstuhl angewiesen. Er erzählt, wie es bei ihm zur MS kam, wie bei ihm die Diagnose gestellt wurde und was er unternimmt, um sich fit zu halten. Krankengymnastik, Ergotherapie und Physiotherapie sind für ihn besonders wichtig um sich seine Selbstständigkeit möglichst zu erhalten. Dies uns was er ansonsten unternimmt, um mobil zu bleiben: jetzt, in unserer neuen Ausgabe von NeoDoc MS-Spezial. Viel Spaß! 
 


I: Meinhard, du hast selber die Diagnose MS gestellt bekommen, wie kam es denn dazu und wann war das bei dir? 

B: Das war die Diagnose am 14. Februar 2006, zum Valentinstag. Und wie es dazu kam: Ausfallerscheinungen am rechten Bein, das rechte Bein wollte nicht mehr, was ich wollte, der rechte Arm konnte nicht mehr schreiben, das war so an und für sich das Geläufigste. 

I: Welchen Stellenwert haben denn heute Fitness und Bewegung für dich? 

B: Ha!! Einen großen, weil das ja nicht mehr so geht. Die Bewegung ist eingeschränkt bei mir und Fitness, naja gut, Fitness ist/ Nein, Fitness geht, finde ich, kann man anstatt am Motomed ein bisschen, das ist an und für sich Fitness, Armbewegungen und Fahrradfahren am Motomed aber sonst lässt das zu wünschen übrig. 

I: Lass uns kurz einmal definieren, was der Motomed eigentlich genau ist. Denn das weiß sicher nicht jeder. Das ist also ein motorbetriebener Bewegungstrainer, zum Beispiel für Rollstuhlfahrer, mit dessen Hilfe du deine Arme und Beine schonend bewegen kannst. Er eignet sich also besonders für Menschen mit Bewegungseinschränkungen. Und was heißt bei dir jetzt genau, deine Fitness lässt zu wünschen übrig? Wie hältst du dich ansonsten fit?

B: Ja, wie gesagt, am Motomed, das ist Fahrradfahren, dann der Armtrainer auch am Motomed und die Krankengymnastik hauptsächlich und dann halt so Gangübungen, versuchen aufstehen und das ist halt alles nicht mehr so wie früher. 

I: Und machst das zu Hause oder wo machst du das? Und wie oft in der Woche?

B: Ja, zu Hause. Die Therapeuten kommen zu mir nach Hause. Zweimal die Woche Physiotherapie, also jetzt Krankengymnastik plus Lymphdrainage, zweimal die Woche auch Ergotherapie. Also da bin ich gut versorgt. 

I: Meinhard, würdest du denn sagen, das reicht dir auch an Therapieübungen und Unterstützung? Oder würdest du gerne noch mehr machen? 

B: Es reicht nicht. Ich war jetzt in Reha fünf Wochen lang und da ist der Anspruch vier- bis fünfmal die Woche und dann merkt man auch Verbesserungen. Also ich habe gemerkt, dass ich Muskelkater bekommen habe an einer Stelle, wo ich schon lange nicht mehr gewusst habe, dass da Muskeln sind und dann merkt man auch dann, dass Verbesserungen entstehen, das merkt man dann direkt. 

I: Was ist denn deine Meinung generell zu Fitnessübungen zu Hause? 

B: Man braucht immer jemanden, der einen antreibt, weil der innere Schweinehund siegt meistens und dann sagt man, nein, machen wir heute nicht, lieber einen Kaffee trinken. Das ist so. Also wenn man alleine ist, man muss sehr diszipliniert sein, sage ich mal, aber das ist der Mensch nicht freiwillig. Also man bräuchte einen, wo einem hinten reintritt. 

I: Lass uns doch bitte noch einmal das Stichwort „Reha“ aufgreifen. Wie kam es denn bei dir dazu, dass du eine Reha verordnet bekommen hast?

B: Normalerweise sollte man mit Multiple Sklerose alle zwei Jahre, wenn möglich ist, hingehen, um die Bewegungen beizubehalten, bei mir kam das aber aus einer Trotzreaktion, ich habe jetzt die MS schon einige Jahre, war auch schon lange nicht mehr in Reha und mir haben sie hier das Medikament, ich muss jetzt leider sagen, das war das Fampyra, das haben sie mir gestrichen von der Krankenkasse und dann habe ich gedacht, nein, aufgrund dessen, dass sie es mir streichen, dass wir es hier nicht mehr kriegen in Rheinlandpfalz, dann mache ich eine Reha. Dassoll dann so richtig Geld kosten.Und dann wurde die Reha relativ schnell genehmigt und in der Reha habe ich erfahren, man kann sogar jedes Jahr in Reha gehen. Man sollte es immer probieren und normalerweise funktioniert es. 

I: Das heißt du wirst jetzt auch schauen, dass du jedes Jahr diese Reha in Anspruch nimmst? 

B: Ja. 

I: Was musstest du denn machen, um Reha zu beantragen? Hast du für unsere Zuhörerinnen und Zuhörer ein paar Tipps, wie und wo sie sich weiter über das Thema informieren können?

B: Man muss mit seinem Arzt, mit seinem Neurologen, reden darüber und wenn der das befürwortet, was er auch im Normalfall tun sollte, wenn es ein guter Neurologe ist und dann beantragt der das bei der Krankenkasse, das heißt der macht einen Antrag, du gibst ihn selber ab, Begründung natürlich, warum, wieso, weshalb und dann geht das meistens durch. Wenn es nicht durchgehen sollten, dann muss man halt dann Widerspruch einlegen und dagegen eventuell auch klagen. Also man hat teilweise, wenn es schlecht läuft, einen sehr großen bürokratischen Aufwand aber im Normalfall sind die Krankenkassen einsichtig, weil sie gemerkt haben, bei dem und dem Patienten, der ist sehr klagefreundlich und macht was für seine Ziele und dann sagen sie schon eher Ja. Also man muss schon was tun. 

I: Um es mal genau zu sagen versteht man unter Reha die sogenannte Medizinische Rehabilitation. Hier hört man auch oft, dass der Umgamg mit Werkzeugen, die einen im Alltag unterstützen, gelehrt wird. Ich denke hier an Werkzeuge, die dich beim Essen oder Schneiden unterstüzen. Was hältst du davon und nutzt du auch solche Alltagshilfsmittel zu Hause?

B: Nein, zu Hause nicht aber ich habe es in der Reha gelernt, also sie haben es mir nahegelegt, dass ich dann so anderes Besteck nehmen sollte, wo die Griffe etwas dicker sind, wo vielleicht auch gebogen sind, so wie früher bei den Kindern, diese Lernwerkzeuge, dieses Lernessbesteck und das ist ungewohnt, sage ich mal, als erwachsener Mensch aber es ist dann doch schon/ man merkt, es ist hilfreich. Also ich weiß noch nicht genau, ob ich mir das jetzt zulegen werde aber man kann damit liebäugeln, sage ich mal. Also ich bin nicht abgeneigt, sagen wir so. 

I: Das heißt bei dir, du bist momentan noch mit deiner Koordination zufrieden? 

B: Jain. Also das ist auch Tagesform abhängig. Ich sage mal, ja, ich kann damit leben, sagen wir mal so. 

I: Und wenn du sagst, das ist Tagesform abhängig, würdest du sagen das liegt wirklich an der MS oder gibt es da vielleicht noch was anderes, was da mit reinspielt? 

B: Nein, das liegt an der MS. Das sind die Tagesformen, wie man sich fühlt, ob man genug Kraft hat oder wenig Kraft. Man merkt das morgens beim Aufstehen schon, ob das ein guter Tag wird oder ein schlechter Tag. Also bevor ich aufstehe, mache ich einmal so einen inneren Scan von mir, was ist noch und was funktioniert noch. Ich habe diese primär progrediente Form und da kann für mich jeder Morgen eine Überraschung sein. Aber im Moment bin ich zufrieden so weit. 

I: Wie wirkt sich das Training auf deinen Körper aus? Merkst du, dass es dir besser geht, wenn du physiotherapeutische Übungen machst? 

B: Nicht wirklich, also ich denke dann immer wieder, ah, dann tut mir das weh und dann tut mir das weh und ah, wieder da Verrenkungen und da wieder Muskeln, wo früher eigentlich normal war, dass da Muskeln waren, Muskeln an den Armen oder so, dann sage ich immer, da, wo früher Muskeln waren, sind jetzt Krampfadern. Aber das ist alles sehr/ weil der ganze Körper ist marode, sage ich mal, der ist einem Zustand, wo ich nicht will, wo nicht sein soll aber ich kann nicht raus, das ist das Problem. Aber im Nachhinein hilft es doch. Also ohne wäre es noch schlimmer. 

I: Was sagt denn dein Arzt zu MS und Fitness, befürwortet er das oder sagt er, da muss man aufpassen? 

B: Nein, mein Neurologe sagt: mach. Der sagt immer, Physiotherapie, also Krankengymnastik hauptsächlich, dann diese Gangübungen, Aufstehübungen, Kräftigungsübungen, das heißt Muskelaufbau ein bisschen und auch Ergotherapie, das sind diese Feinmotorik oder auch diese kognitiven Sachen, das ist alles sehr wichtig, weil das verkümmert, das verkümmert wirklich, weil man macht selbst nichts, sage ich mal und wenn eine Therapeutin da ist, dann wird man ein bisschen gezwungen und das ist auch ganz gut so. 

I: Ab und an hört man auch, dass das Schwimmen ganz gut tun kann. Denn jedes Kind weiß ja: im Wasser bin ich beinahe schwerelos und alles fällt einem leichter. Bist du auch davon überzeugt und gehst selber ab und an mal zum Schwimmen?

B: Ich habe gelesen und gehört und habe auch die Selbsterfahrung gemacht, im Wasser gibt es keine Balken, also ich habe Wassergymnastik gemacht, also am Anfang geschwommen noch, wo ich konnte, jetzt aber kann ich nicht mehr - also Schwimmen, ich weiß es nicht, ich glaube es nicht - aber das Wasser ist meistens zu warm in diesen Therapiebädern und dann ist es, wie gesagt, man macht mehr, als man eigentlich soll und kann. Wobei, dem einen tut es gut und dem anderen tut es nicht gut. Aber mir tat es damals nicht gut, ich habe zu viel gemacht und hatte dann keine Kraft mehr draußen im normalen Leben dann. Ich konnte beim Duschen kaum das Duschzeug halten, irgendwas, das war sehr schlimm. Also ich habe mich selbst überschätzt im Wasser. 

I: Meinhard, zum Schluss möchte ich dir an dieser Stelle die Frage stellen: auf was bist du stolz? Gibt es Erfolge, auf die du stolz bist? Und wie gelingt es dir dich immer und immer wieder neu zu motivieren?

B: Trotz der MS? Also ich habe meinen Lebensmut behalten und bin trotzdem noch witzig und alles, das Leben geht ja weiter, nur anders. Aber ich bin stolz noch darauf, dass ich zu Hause noch mit Rollator laufen kann ein paar Meter und dass ich noch dicht bin, oben und unten, sage ich mal, das ist auch wichtig, dass das noch funktioniert.

I: Und damit ein herzliches Dankeschön an dich, lieber Meinhard. Du hast uns in diesem Interview einmal mehr gezeigt, dass man auch trotz Rückschlägen seine lockere und positive Art beibehalten kann. Auch wenn die MS bei Betroffenen mit Einschränkungen in der Mobilität einhergeht: du schaffst es, dir deine Selbstständigkeit möglichst zu bewahren und immer und immer wieder den Inneren Schweinehung zu überwinden, um fit zu bleiben. Meinhard, ein herzliches Dankeschön an dich! Ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft!

Wenn dir das Interview mit Meinhard gefallen hat, dann hört auch das nächste Mal wieder rein, wenn wir mit Meinhard gemeinsam darüber sprechen, wie es als Rollstuhlfahrer ist, in der Stadt unterwegs zu sein. Welche Herausforderungen gilt es zu bewältigen? Und was klappt schon richtig, richtig gut in unserer Gesellschaft? All das und viele weitere Themen im NeoDoc MS-Spezial Podcast! 

Ich bedanke mich bei dir für das freundliche zuhören und wünsche nun einen schönen Tag! Alles Gute!


Podcast Januar 2018

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Ivo vereist gern. Dabei fliegt er mit der MS nach Amerika oder ist auf gemeinsamen Hüttentouren in den Alpen unterwegs.

„Solche Touren mache ich nicht alleine. Definitiv nicht. Und nach der letzten Tour jetzt werde ich das auch definitiv nie tun. Nein, also wir sind eine Gruppe bei uns von Arbeit, oder von der Rettungswache aus, von fünf, sechs Leuten, die das immer machen.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und dich für das Thema MS und Reisen interessierst. Das Thema passt zu jeder Jahreszeit, ob Frühling, Sommer, Herbst oder Winter. Einen Grund, sich auf Reise zu begeben, gibt es immer. Und nicht immer ist es der Wochenendtrip zu Freunden oder Verwandten, den wir vorhaben. Ab und an kann es auch einmal eine ausgedehnte Reise sein, eine Reise, die nicht gleich um die Ecke ist und auf die man sich vorbereiten sollte. Eine solche Reise kann in Deutschland sein, kann aber auch ins Ausland gehen. Exotische Reiseziele gibt es ja viele. Und etwas ziemlich Exotisches und das hier bei uns, das hat Ivo gemacht. Mit Ivo möchten wir uns heute unterhalten und mal nachfragen, wie er sich auf seine Reise vorbereitet hat. Und letztlich interessiert uns natürlich auch, ob die Reise dann so verlaufen ist, wie er sie noch zu Hause geplant hat. Oder ob womöglich hier und da doch die eine oder andere Herausforderung war, der er sich stellen musste? Was genau das für eine Reise war, die Ivo unternommen hat, das erfährst du nach dem Intro. Viel Spaß!
 


[Intro]

Willkommen zu unserem NeoDoc MS Spezial-Podcast! Lösen wir das Ganze also gleich einmal auf. Ivo war im schönen Berchtesgadener Land unterwegs, ganz, ganz weit im Süden von Deutschland. Südlicher geht es kaum, nämlich am Königssee. Bis hierhin noch nichts Besonders denkst du jetzt? Na ja, Ivo war nicht als ganz normaler Tourist unterwegs und hat es sich am See schön gemacht, sondern Ivo ist auch über 2.300 Meter von Hütte zu Hütte gewandert. Ivo, erzähl du doch bitte noch einmal: Wo warst du überhaupt? Und was hattet ihr denn da geplant?

B: Ja, wo war ich? Wir sind am Königssee. Königssee und haben mehr oder weniger eine Hüttenwanderung für drei Tage gemacht. Ja, eine ziemlich heftige, also für mich die heftigste bisher.

I: Wenn du sagst, es war heftig, seid ihr denn den Watzmann hoch oder wie sah eure Wanderung aus? Eine kleine Info für alle: Der Watzmann ist übrigens der zweithöchste Berg in Deutschland nach der Zugspitze.

B: Also wir sind in St. Bartholomä los zum Kärlinger-Haus beziehungsweise halb Funtensee-Haus und von dort aus dann am nächsten Tag zum Ingolstädter und dann wieder zurück nach St. Bartholomä. Und das halt drei Tage lang. 

I: Für all diejenigen, Ivo, die sich jetzt nicht so dort auskennen, seid ihr da mit dem Sessellift hochgefahren?

B: Ja, schön wäre es. Ich hätte es mir im Endeffekt gewünscht. Nein, das ist als Wanderung eigentlich ausgeschrieben, das ist streckenweise mehr Bergsteigen als einfach nur Wandern. Berge steigen auf, keine Ahnung, ich glaube insgesamt 2.300 Meter. 

I: Wenn wir jetzt an eine Wanderung in einer Höhe von 2.300 Metern denken, dann fällt uns ganz klar ein: Ja, ich nehme einen Pullover mit und auch dickere Sachen, denn auf 2.300 Metern gibt es auch im Sommer noch ab und zu Schneefelder. Was hast du denn speziell in Bezug auf deine Multiple Sklerose noch eingepackt?

B: Nein, gar nichts. Das Einzige was ich wirklich dafür mit hatte, waren ganz normal meine Medikamente. Und was ich mal bekommen habe, so eine Art Kühlschal für den Nacken. Das war das Einzige eigentlich. Aber so für den Notfall eigentlich gar nichts.

I: Und als du deine Reise geplant hast, hast du dir da vorher Gedanken gemacht, ob du noch einmal zu deinem Neurologen gehst und ihn um Rat fragst?

B: Ich sage mal so, mein Neurologe, der weiß, was ich mache. Der weiß, dass ich gerne diese Touren mache, weil dann zu den Untersuchungen immer die Frage kommt: Wie weit können Sie laufen? Wie lange können Sie laufen? Wo ich immer sage: Ich gucke nicht auf die Uhr, wie lange ich laufe. Ich zähle auch keine Schritte. Ich mache zweimal im Jahr eine Fernwanderung von 35/40 Kilometern, womit die Frage dann immer beantwortet ist schon. Also die wissen, dass ich die Touren mache. Und es gab es nie, dass man mich davon abgehalten hat oder dergleichen.

I: Was hältst du denn davon alleine zu reisen, insbesondere auch in der Bergregion, wo du dich jetzt aufgehalten hast?

B: Solche Touren mache ich nicht alleine. Definitiv nicht. Und nach der letzten Tour jetzt werde ich das auch definitiv nie tun. Nein, also wir sind eine Gruppe bei uns von Arbeit, oder von der Rettungswache aus, von fünf, sechs Leuten, die das immer machen. Von daher mache ich das nicht allein. Und ich sage mal so, selbst wenn irgendetwas unterwegs gewesen wäre, bei den Leuten, die mit waren, weiß ich ganz genau, da bin ich in guten Händen.

I: Was ist denn deine Meinung zu dem Thema Reisen und MS, insbesondere auch auf Reisen, die etwas weiter weg sind, internationale Reisen? Würdest du sagen, das ist möglich und kannst positiv darüber berichten?

B: Also ich gehe mal von mir aus. Wie gesagt, allein würde ich es nicht unbedingt machen. Ich würde schon gucken, dass ich irgendjemand noch dabei habe. Abgesehen davon, ich meine zu zweit irgendwo zu verreisen, macht auch mehr Spaß. Aber halt vom Sicherheitsaspekt her, muss ich schon sagen, mir persönlich wäre es nichts, wenn ich irgendwo allein dahin müsste.

I: Wie wichtig ist es denn für dich, mit den Zuhausegebliebenen zu kommunizieren und ihnen Rückmeldung zu geben: Hey, mir geht es gut?

B: Das ist wichtig, ja. Gut, bei der letzten Tour war es nicht möglich, weil Handy-Empfang gleich Null. Am zweiten Tag hatten wir dann abends mal ganz sporadisch ein bisschen Handy-Empfang, wo wir uns zumindest gemeldet haben. Und das war dann auch lustig. Und ich habe dann meinen Mann angerufen und habe ihm bloß gesagt: Schreib einfach mal bei Facebook, dass es uns allen gut geht, damit wenigstens die ganzen anderen das auch mitbekommen, damit man sich mal melden konnte. Das ist so das Einzige, was mich halt gestört hat, wenn man halt nicht so erreichbar ist. Was im Endeffekt ja nicht nur darum geht, dass man mal den Zuhausegebliebenen einfach Bescheid gibt, sondern einfach auch so, wenn irgendwie mal was ist. Das war so das, was im Nachhinein bei mir so ein bisschen hochgekommen ist, wo ich gedacht habe: Okay, was wäre eigentlich gewesen wenn?

I: Was sind denn deine Tipps für Leute, die jetzt sagen: Ach ja, ich will demnächst auch auf Reise gehen. Was würdest du sagen, sollte man beim Reisen mit MS beachten?

B: Eine gute Frage. Keine Ahnung. Dass man sich auf jeden Fall schon mal zutraut, dass man sich nicht irgendwie selbst überschätzt. Ich denke mal, dass das vielleicht auch abhängig ist, von den Einschränkungen, die man schon hat, dass das vielleicht bei den Leuten selber so ein bisschen dann ein paar Punkte kommen, wo sie merken: Nein, da möchte ich also drauf achten. Denn, wie gesagt, in meinem Fall, mir geht es soweit noch gut. Meine Einschränkungen, die sind echt überschaubar und die merkt man halt auch nicht. Es ist relativ einfach noch. Also es ist nicht so, dass ich großartig planen muss oder dergleichen. Also ich sage mal so ganz salopp, ich setze mich ins Auto und würde irgendwo hinmachen zum Beispiel.

I: Würdest du denn generell sagen, dass es sinnvoll ist, vor einer Reise mit seinen Neurologen, Facharzt oder Arzt über die Reiseplanung zu sprechen?

B: Okay, ich habe das vergangenes Jahr mal gemacht, wo wir nach Amerika sind, dass ich zumindest irgendwie die Sicherheit habe. Ich habe noch ein paar Unterlagen extra dafür bekommen habe, keine Ahnung, wenn ich da drüben wirklich mal einen Arzt brauche, damit ich irgendwie – Englisch kann man zwar, aber medizinisches Englisch ist dann auch ein bisschen grenzwertig – dass man dort zumindest Anlaufstellen hat. Dass man da schon irgendwo mal noch gucken kann: Okay, wo kann ich mich hinwenden im Endeffekt? Das halt. Und halt, ja, vielleicht auch einfach mal abklären: Was mache ich wenn? Wie verhalte ich mich wirklich, wenn ich einen Schub habe? Kriege ich das vielleicht irgendwie noch gebacken, dass ich das allein händeln kann, ohne dass gleich zwangsläufig ich in ein, zwei Tagen zum Arzt muss?

I: Das heißt, du hast vor Reisebeginn schon rausgesucht, welche medizinischen Anlaufstellen, Kliniken oder Zentren, Arztpraxen es in der Region gibt, wenn einmal eine Notfallsituation eintritt?

B: Also jetzt nicht für die letzte, nicht für die Wanderung. Aber für Amerika damals habe ich das gemacht, hatte schon geguckt: Okay, die Region wo wir hinwollen, wo gibt es Kliniken? Wie sind die strukturiert? Gibt es dort irgendwo einen Neurologen? Da habe ich mir schon Gedanken gemacht.

I: Wie ist es dir denn gelungen, die medizinischen Begriffe parat zu haben und auf sie im Fall der Fälle rückgreifen zu können?

B: Ich habe das damals von einem Pharmakonzern bekommen. Da gab es so ein schönes kleines Büchlein. 

I: Okay. Das ist ja auch nicht schlecht.

B: Ja. Da gab es die Zollbescheinigung, also die schon mal in mehreren Sprachen und dann halt so einen kleinen Dolmetscher in, ich weiß nicht wie viel Sprachen das waren, wo halt wirklich das Nötigste wenigstens drin stand. Ich denke einfach mal, es beruhigt, wenn man sich ein bisschen vorbereitet. Im Endeffekt, wenn etwas ist, kommt eh alles anders als man es denkt. Aber es beruhigt einfach, wenn man weiß: Okay, ich habe mich ein bisschen vorbereitet darauf. Probieren wir es einfach.

I: Jetzt hast du uns erzählt, dass du in Amerika warst. Dieses Jahr warst du über 2.300 Metern in den Bergen unterwegs. Was ist denn die nächste Reise, die du jetzt planst?

B: Dieses Jahr kommt nochmal eine Wanderung, hoffe ich. Und für nächstes Jahr, da ist dann nochmal Amerika dran. Und ich denke, nächstes Jahr auch nochmal eine Wanderung.

I: Ivo, an dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für das Interview bedanken, das wir, ihr habt es sicher gehört, über das Telefon geführt haben. Ivo, ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft. Euch danke ich auch für das Zuhören. Wenn es euch gefallen hat, dann schaltet doch beim nächsten Podcast NeoDoc MS Spezial wieder ein. Wir würden uns freuen, wenn ihr wieder mit dabei seid. Und nun alles Gute, einen schönen Tag und Danke für das freundliche Zuhören.


Podcast Januar 2018

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Silke spricht über Verluste und Gewinne bei Multipler Sklerose. Was hat sich bei ihr seit der Diagnose verändert?

„Nein, ich lebe definitiv mit der Diagnose und nicht die Diagnose mit mir, aber das liegt auch einfach daran, dass ich mir das vorgenommen habe. Ich habe mir fest vorgenommen, dass ich in Zukunft nicht sagen möchte: „Hätte ich doch.“

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I: Ist das Leben eine Lotterie? Mal gewinnen wir, mal verlieren wir? Über Gewinne, Verluste und Multiple Sklerose möchten wir uns heute gemeinsam mit Silke unterhalten. Silke ist selbst aktiv in einer Selbsthilfegruppe. Sie ist Mitglied der Gruppenleitung „Selbsthilfe- und Kontaktgruppe WorMS“. Im Interview erzählt sie von ihrer Diagnose und wie sie es schafft, ihren Lebensmut, ihre Fröhlichkeit und ihre Energie beizubehalten. Dass das natürlich nicht immer der Fall ist, ist klar! Doch Silke sagt selbst, dass sie nicht der Typ Mensch ist, der sich unterkriegen lässt. Auch mit der Diagnose MS möchte sie weiterhin leben, möglichst aktiv bleiben und all das machen, was Spaß macht. Viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast mit Silke!
 


I: Silke, lebst du mit der Diagnose MS oder lebt die Diagnose MS mit dir?

B: Nein, ich lebe definitiv mit der Diagnose und nicht die Diagnose mit mir, aber das liegt auch einfach daran, dass ich mir das vorgenommen habe. Von Anfang an habe ich immer gesagt, dass ich/ Ich habe mir fest vorgenommen, dass ich in Zukunft nicht sagen möchte: „Hätte ich doch.“ Das gibt es bei mir eigentlich nicht, oder ich versuche es zu vermeiden. Und es gibt auch ganz wenige Sachen, die ich bis jetzt gar nicht machen konnte wegen der MS. Also da versuche ich eigentlich immer, mich/ wie soll ich denn sagen? Bei MS ist es einfach eine Frage der Organisation. Also, ich kann vielleicht nicht alles dann machen, wenn ich es unbedingt machen möchte, aber ich plane es mir dann einfach ein und wenn es geht, dann mache ich es. 

I: Wie hat sich denn dein Leben seit der Diagnosestellung verändert? Gab es Veränderungen?

B: Es ist eigentlich komplizierter geworden, muss ich definitiv sagen, aber wie gesagt auch, ich muss ihn einfach besser organisieren. Manchmal sage ich, es ist wie ein drittes Kind. Es braucht Beachtung, es muss gepflegt werden, aber es bestimmt eben auch nicht das Leben. Also ich nehme es mir immer vor, dass es nicht das Leben bestimmt. Es gibt natürlich immer wieder Phasen, wo es einfach die Oberhand gewinnt. Aber ich habe jetzt seit zwölf Jahren MS. Man lernt einfach, damit umzugehen. Das Leben wird/ wie soll ich denn sagen? Man muss das Leben öfter/ Man muss spontaner werden. Man muss einfach die Erlebnisse planen. Früher habe ich geplant, na ja, in zehn Jahren, in 20 Jahren. Das mache ich gar nicht mehr. Also, es kommt jetzt, wie es kommt. Ich versuche, kurzfristig zu planen, ich versuche alles zu machen, was geht. Ich versuche manchmal auch, so wie ich sage, der MS so ein bisschen in den Hintern zu treten. Also wenn ich zum Beispiel Parasailing mache oder irgendetwas anderes Verrücktes, dann sage ich mir anschließend: „So, heute habe ich dir aber die Zunge herausgestreckt, und zwar ganz gewaltig.“ Ja. 

I: Was ist dir denn nun seit der Diagnose wichtig? Was hat sich diesbezüglich geändert?

B: Also prinzipiell ist mir das Leben einfach wichtig. Also ich habe keine Lust, das zu vergeuden, weil ich einfach denke, es ist zu schade, und das ist manchmal auch das, was mich so ein bisschen wütend macht bei anderen. Wenn ich das Gefühl habe, die verschwenden so ihr Leben oder die jammern über Sachen, die es einfach nicht wert sind. Also, ich denke einfach, das Leben ist viel zu schön, es gibt so viele tolle Sachen, die man machen kann. Also, bescheiden bin ich definitiv nicht. Also, ich will alles, was geht, und noch mehr. Das ist einfach so, versuche ich durchzuziehen.

I: Wie schaffst du das, das so durchzuziehen? Motivierst du dich selbst oder setzt du dir immer neue Ziele, die etwas höher sind?

B: Hmm. Das ist eine gute Frage. Also ich glaube, prinzipiell bin ich einfach so, dass ich/ Natürlich habe ich auch einmal Tage, wo ich total deprimiert bin und wo ich keinen Bock habe und wo es mir einfach auch nicht gut geht, aber dann denke ich wieder: „Oh nein, komm, jetzt scheint die Sonne und jetzt habe ich Lust.“ Also ich habe einfach Lust, irgendetwas zu machen und das Leben zu genießen, und ich habe auch einfach Spaß daran. Also das macht mir wirklich/ Mir macht das Leben einfach viel zu viel Spaß. So, glaube ich, könnte ich es zusammenfassen. 

I: Spaß am Leben ist wichtig. Das ist klar und darüber braucht man auch gar nicht diskutieren. Doch ab und an geht der Spaß auch einfach mal verloren. Nach vielen Schicksalsschlägen fällt es oft schwer, weiterhin mit Lust in den Tag zu starten. Was ist denn deine Meinung: Wie wichtig ist es generell für MS-Betroffene, dass man immer noch Spaß am Alltag hat?

B: Ich glaube, dass das das Allerwichtigste ist. Also, zu mir hat einmal eine Betroffene gesagt: „Man muss eben bescheiden sein.“ Und das finde ich, das geht gar nicht. Also egal, ob man MS hat oder nicht, das spielt überhaupt keine Rolle. Das Leben ist einfach viel zu kostbar, und man darf das einfach nicht vergeuden. Und ich meine, wir haben jetzt zwar eine chronische Erkrankung und manchmal geht es uns auch nicht gut, und natürlich ist unser Leben vielleicht auch komplizierter wie alles andere, aber das spielt ja keine Rolle, es ist ja trotzdem unser Leben und das ist kostbar und das macht Spaß und es macht immer wieder Spaß. Man kann/ Also ich glaube, auch mit MS lernt man viele Sachen viel mehr zu schätzen. Also früher, wenn ich da in den Bergen war wandern, dann war ich halt in den Bergen wandern. Ja. Schön, schöne Aussicht, es ist toll, wir haben heute eine tolle Tour gemacht. Wenn ich natürlich heute in die Berge gehe wandern, und ich habe es geschafft, bis an das Gipfelkreuz zu kommen, dann kann ich das, glaube ich, ganz anders genießen. Also, das ist einfach etwas, was ich wirklich mit allem, was ich habe, genieße und mich daran wochen- und monatelang erfreuen kann. Und früher war das so, na ja, normal. 

I: Ja. Gibt es denn auch etwas, was du durch die MS verloren hast?

B: Hmm. Ich würde jetzt einmal ganz spontan sagen, ohne großartig darüber nachzudenken, nein. Natürlich gibt es einfach schon ein paar Sachen, die ich nicht mehr so kann wie früher. Also früher habe ich halt Wanderungen auch einmal gemacht mit zehn, zwölf Kilometern. Also ich weiß halt heute - aber wie gesagt, das weiß ich erst nach jetzt zwölf Jahren MS - okay, sieben Kilometer geht, alles, was weiter ist, und dann am nächsten Tag brauche ich eine Ruhepause, aber dass ich jetzt wirklich etwas verloren habe? Nein. Würde ich sagen, nein. 

I: Du schöpfst also auch aus der MS neue Kraft? 

B: Auf jeden Fall, auf jeden Fall. Und vor allen Dingen, ich/ Also es ist ja oft auch so, dass man dann andere Menschen sieht, die auch irgendeine Erkrankung haben, wo man denkt, denen geht es eigentlich viel schlechter. Also ich denke, so einen Grund zu jammern haben wir jetzt auch nicht. Natürlich ist, glaube ich, das Schwierigste an der MS, dass ich nicht weiß, was morgen ist. Also ich glaube, das war auch das, was ich am Anfang am schwierigsten fand, jetzt nicht zu wissen, was ist einfach morgen? Funktionieren morgen die Beine noch, sehe ich morgen noch etwas? Kann ich noch sprechen? Wirklich so diesen, ich sage einmal, Körpercheck, aber das mache ich mittlerweile eigentlich auch nicht mehr so. Wie gesagt, mittlerweile ich freue mich, wenn es/ Meistens fällt es mir erst am Abend zum Beispiel auf, wenn ich dann so zurückdenke, und denke: „Oh Mann, heute war ein richtig guter Tag, was ich nicht heute alles gemacht habe.“ Manchmal denke ich auch: „Uh, ja. Heute warst du ein bisschen faul, heute war ich einfach nicht so fit.“ Ja, aber mein Mann sagt dann zum Beispiel, wenn ich so ein paar Tage lang übertrieben habe, sagt er einmal: „Oh, im Moment hast du keine MS, nicht?“ Also so ein bisschen provokant, wo ich dann selbst denke: „Okay, vielleicht sollte ich einfach einmal einen Gang zurückschalten.“ Aber prinzipiell bin ich, glaube ich, kein Typ, der gern zurückschaltet. 

I: Denkst du denn, dass es sich irgendwann rächen könnte, dass du jetzt so aktiv bist?

B: Nein, im Gegenteil. Also glaube ich. Bin ich eigentlich fast davon überzeugt, dass das nicht so sein wird. Also ich habe natürlich schon auch im Kopf, okay, ich denke, jeder MS-ie hat so im Hintergrund das Thema Rollstuhl und vielleicht kommt das einmal, aber ich denke mittlerweile, vielleicht brauche ich es einmal während eines Schubs so als Hilfsmittel, aber ich bin fast davon überzeugt, dass mich das nicht dauerhaft/ dass ich nicht dauerhaft im Rollstuhl lande, und ich glaube auch einfach durch das Aktive/ Natürlich mache ich auch etwas für meinen Körper, also ich versuche mich gesund zu ernähren, ich versuche Sport zu treiben so viel wie möglich. Natürlich ist das nur noch eingeschränkt möglich manchmal, aber trotzdem, alles was geht und noch ein bisschen mehr, weil ich denke einfach einmal, man sollte den Körper immer so ein bisschen an die Grenze treiben, um auch selbst seinen Level auszutesten. 

I: Silke, was natürlich noch ganz interessant ist um dich etwas näher kennenzulernen: Wie würdest du dich und deinen Charakter beschreiben?

B: Hmm. Also ich bin, glaube ich, „Hans Dampf in allen Gassen“, würde ich jetzt einmal so sagen. Ja, wie gesagt, eigentlich glaube ich schon, dass ich versuche, Spaß zu haben an allem. 

I: Und hat sich dein Charakter verändert? 

B: Ich würde jetzt einmal sagen, wesentlich nein. Vielleicht, wie gesagt, bei manchen Sachen bin ich intoleranter geworden, also wenn mir jetzt jemand in den Ohren liegt und heult, weil er so einen Schnupfen hat. Also, ich muss ganz ehrlich sagen, da bin ich ein bisschen/ da kann ich dann schon einmal giftig werden. Aber ich konnte früher auch schon gut giftig werden, wenn mir etwas gegen den Kram passt. Also, ich glaube, im Wesentlichen hat sich mein Charakter nicht verändert. 

I: Hat die Diagnose denn für dich einen Neustart bedeutet? Dass du gesagt hast: „Und jetzt zeige ich es allen mit der Diagnose.“

B: Ja. Aber auch immer wieder. Weil im Prinzip durch jede Einschränkung, die man durch die MS erfährt – das ist das, was ich vorhin gesagt habe – dass man flexibel einfach bleiben muss. Also ich glaube, als MS-Erkrankter hast du mit jeder Einschränkung, die du eben erfährst, die zurückbleibt von irgendeinem Schub, musst du dein Leben einfach wieder so ein bisschen umorganisieren, man muss flexibler bleiben, aber ja, im Großen und Ganzen/ ja, man muss einfach flexibel bleiben, und das funktioniert schon. Mit Planung funktioniert das alles. 

I: Was würdest du denn Personen für einen Rat mit auf den Weg geben, die erst vor kurzem die Diagnose MS gestellt bekommen haben?

B: Also machen wir ja auch immer einmal wieder. Wir sind ja, wie gesagt, auch telefonisch zu erreichen, und da ist es oft so, dass man am Anfang einfach wirklich Zeit braucht. Also bei manchen dauert es nur ein Jahr. Bei manchen, also bei mir hat es auch fast drei Jahre gedauert, bis ich einfach/ bis man seine Gedanken sortiert hat, bis man sich mit der Situation arrangiert hat, bis man auch vielleicht ein, zwei Schübe gehabt habt, um zu merken, okay, so fühlt sich das an. Und was ich auf jeden Fall auch als Rat gebe, sich mit anderen Betroffenen zu unterhalten und möglichst wenig Selbstzweifel. Weil am Anfang zweifelt man sehr oft an sich selbst, weil man wirklich doch auch immer wieder von den Ärzten komische Reaktionen kriegt. Das heißt, du hast dann ein Kribbeln am Arm oder das fühlt sich an, als hätte man zum Beispiel eine Bandage am Arm, und dann überlegt man schon selbst: „Bilde ich mir das jetzt ein?“ Und wir bilden uns das aber nicht ein. Also wir haben das Recht, Beschwerden zu haben, wir haben auch das Recht, einfach einmal einen Tag total deprimiert zu sein und zu heulen. Also da braucht auch keiner ein schlechtes Gewissen zu haben. Ich finde einfach, jeder muss wirklich versuchen, das mit sich selbst auszumachen, zur Ruhe zu kommen und die Gedanken auch zuzulassen, auch einmal die schlechten Gedanken. Und dann ist es natürlich schön, wenn man jemanden hat, der das vielleicht so ein kleines bisschen nachvollziehen kann. Ich glaube, dass das am hilfreichsten ist. 

I: Silke, ein ganz herzliches Dankeschön an dich, dass du uns einmal einen Einblick in dein Leben gewährt hast. Einen Einblick, der das Thema Gewinne und Verluste aufgegriffen hat und zeigt, auf was es mit der Diagnose MS ankommt. Höhen und Tiefen kennt jeder von uns. Silke schafft es, immer und immer wieder das Positive am Leben zu sehen und mit Energie durch den Alltag zu gehen. Ich hoffe, dass auch du von dem Interview etwas Motivation mitnehmen kannst und dir nun einen schönen Tag machst! Genieße den Tag und gönn’ dir auch mal etwas! Ich bedanke mich bei dir und den restlichen Zuhörerinnen und Zuhörern für das freundliche Einschalten. Bis zum nächsten Mal und alles Gute für dich!


Podcast Dezember 2017

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Alina ist ausgebildete Physiotherapeutin und anerkannte Hippotherapeutin. MS-Betroffene profitieren bei ihr von der Hippotherapie:

„Ich sehe immer wieder, wie man auch Leute motivieren kann auf Pferden, die eigentlich eher so einen depressiven Ausdruck hatten.“ Sie sagt, dass wenn „MS typische Anzeichen wie eine Spastik, ein Rigor, ein Tremor vorhanden sind, das alles positiv über die Hippotherapie beeinflusst wird.“

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I: Ich begrüße dich ganz herzlich zum NeoDoc MS Spezial-Podcast, dein Podcast über Multiple Sklerose mit Geschichten von Betroffen aus dem wahren Leben. Heute wechseln wir einmal die Perspektive und schauen nicht aus der Sicht eines Betroffenen oder einer Betroffenen, sondern wir gucken, was Alina Giesen so macht. Ich bin zu Gast auf dem Gut Reuschenberg und unterhalte mich mit Alina über die Hippotherapie. Neben der medikamentösen Therapie kann sich die Hippotherapie als eine ergänzende physiotherapeutische Einzelbehandlung mit und auf dem Pferd positiv auf den Verlauf deiner MS auswirken. Die Hippotherapeutin Alina reitet selbst schon seit 1996 und hat ihr Hobby zum Beruf gemacht. Als staatlich geprüfte Physiotherapeutin hat Alina noch zusätzlich die Ausbildung zur Hippotherapeutin absolviert. Mit viel Engagement und Verstand zeigt Alina, wie MS-Betroffene von der Wirkungsweise der Hippotherapie profitieren können. Und nun wünsche ich dir viel Spaß bei NeoDoc MS Spezial-Podcast mit Alina über die Hippotherapie.
 


Ja, ich bin hier auf dem Gut Reuschenberg. Vielen Dank, Alina, dass du dir die Zeit nimmst, jetzt Fragen zur Hippotherapie zu beantworten. Vielleicht kannst du zuerst einmal zu Beginn die Frage beantworten: Wie bist du eigentlich zur Hippotherapie gekommen?

B: Also ich reite seit ich sechs Jahre alt bin, auch hier auf dem Gut Reuschenberg, habe dann meine Ausbildung zur Physiotherapeutin gemacht im Hinblick, die Hippotherapie später zu machen. Und seit einem Jahr mache ich das jetzt hier auf dem Gut Reuschenberg.

I: Ist die Ausbildung der Physiotherapie denn Pflicht oder wer darf eigentlich alles die Hippotherapie anbieten?

B: Die Hippotherapie wird nur von Physiotherapeuten oder Ärzten ausgeführt. Und ich habe die jetzt zum Beispiel beim Deutschen Kuratorium für therapeutisches Reiten gemacht. Die sind mit am anerkanntesten von den ganzen Vereinen, die das anbieten.

I: Was genau kann man unter der Hippotherapie verstehen?

B: Unter der Hippotherapie versteht man eine physiotherapeutische Einheit auf neurologischer Basis auf dem Pferderücken. Die wird vom Arzt verordnet, damit wir uns als Hippotherapeuten auch einfach absichern können, dass keine Kontraindikationen da sind, wo wir Fehler machen könnten. Und jetzt seit kurzem ist auch die Hippotherapie von der Umsatzsteuer befreit, deshalb bräuchten wir dann auch das Rezept dazu.

I: Du hast ja zahlreiche Anfragen von Personen, die sich für die Hippotherapie interessieren. Warum denkst du, kann die Hippotherapie den Verlauf der MS positiv beeinflussen?

B: Also die Hippotherapie wirkt sich positiv auf die MS aus, da ja bei der MS typische Anzeichen wie eine Spastik, ein Rigor, ein Tremor vorhanden ist, das alles positiv über die Hippotherapie beeinflusst wird. Es gibt eine Tornos-Regulierung, eine Rumpfaktivierung und -aufrichtung, also nicht nur der Tornos wird gesenkt bei der Spastik, sondern auch die Aufrichtung im Rumpf wird verbessert. Die Koordination, das Gleichgewicht wird verbessert oder bleibt gleichbleibend.

I: Wenn ich mich für die Hippotherapie interessiere, wer kann alles die Hippotherapie in Anspruch nehmen und wo gibt es mögliche Einschränkungen?

B: Also von der Einschränkung her, vom Alter ist es total egal. Da kann jeder kommen. Ich habe ja auch andere Krankheitsbilder auf den Pferden. Da kommen auch schon die Kinder, die eine infantile Zerebralparese zum Beispiel haben, die Kindheitslähmungen und Spastiken. Nach oben hin ist auch alles offen. Ich habe eine Therapie-Rampe, da kriege ich auch die Rollstuhlfahrer auf die Pferde drauf. Was halt nicht gut ist, wenn die Leute dann eine Pferdehaar-Allergie haben zum Beispiel oder so schwer herzkrank sind oder schlecht eingestellt sind, dass ich die nicht gerade auf dem Pferd stabilisieren kann. Epilepsie sollten sie auch nicht haben. Ja, das ist eine Kontraindikation.

I: Hast du denn ein Pferd für die Hippotherapie oder sind das mehrere Pferde, die du hier im Stall stehen hast?

B: Ich habe insgesamt vier Pferde, die ich für die Hippotherapie nutze. Da ist jede Größe dabei, vom Pony bis zum Großpferd, auch von der Breite und der Schrittfrequenz ist alles dabei. In der Hippotherapie ist ja das Ausschlaggebende der Schritt des Pferdes, weil der Schritt eine dreidimensionale Bewegung von dem Pferderücken zu dem Patienten überträgt. Und das gleicht dem physiologischen Gangbild des Menschen. Und da ist jeder individuell, ob er ein bisschen mehr an Frequenz in der Minute braucht oder weniger. Oder vom Sitzkomfort etwas breiter oder etwas schmaler.

I: Alina, erzähl doch mal bitte, wie läuft eine Hippotherapie-Sitzung ab, wenn ich an den Stall komme.

B: Also, die Patienten kommen in die Halle und begrüßen als erstes das Pferd, entweder durch Streicheleinheiten oder vielleicht auch mit Möhrchen dazu. Dann ist die Atmosphäre schon mal etwas aufgelockert. Je nachdem wie mobil die Leute sind, geht es entweder vom Boden oder von der Rampe aus auf das Pferd. Dafür führt der Pferdeführer das Pferd sachte an die Rampe heran, ich gehe mit dem Patienten auf die Rampe drauf und bringe den Patienten auf das Pferd. Dann geht es im Schritt, also die Hippotherapie ist alles im Schritt, geht es durch die Halle. Und je nachdem, was für einen Schwerpunkt wir haben, machen wir dann entweder mal ein paar Tempounterschiede oder die Hufschlagfiguren durch die Halle. Und zum Schluss, die letzten zehn Minuten, nochmal was Entspanntes, nur im Schritt jetzt, ohne groß was herum. Und dann geht es auch wieder zur Rampe. Die Patienten steigen dann wieder mit meiner Hilfe ab. Und dann gibt es nochmal eine Runde Leckerchen. Also die Leckerchen habe ich festgestellt, sind für die Patienten immer ein ganz großer Stellenwert und für die Pferde mittlerweile auch. Die wissen schon immer Bescheid.

I: Was mache ich denn jetzt, wenn ich Angst vor Pferden habe?

B: Ja, das kriegen wir immer ganz gut hin. Also allein das Pferd kriegt die Angst schon immer gut gehemmt, allein durch seine ruhige Erscheinung. Und ich nehme mir auch immer viel Zeit, um die Leute erst mal an das Pferd heranzukriegen. Ich würde sie jetzt auch nicht direkt davorsetzen und sagen: Bitteschön, einmal drauf. Wir gehen das immer ganz in Ruhe an. Erst mal die Pferde in den Stallungen besuchen mit einer Möhre oder mit einem Apfel und dann kommt das von ganz allein.

I: Welche Anforderungen muss denn ein Pferd, das für die Hippotherapie ausgebildet wird, erfüllen?

B: Also bei Pferden spricht man von dem Interieur und dem Exterieur. Das Interieur ist der Charakter des Pferdes. Das ist vor allem wichtig für die Hippotherapie, dass die Pferde von der Losgelassenheit gut dastehen, dass sie sich nicht schnell erschrecken, wenn mal ein lautes Geräusch kommt oder wenn mal eine Spastik eintritt. Die kann ja auch mal ruckartig an das Pferd herankommen, auch beim Aufsteigen. Das muss das Pferd alles gelassen sehen. Das wird aber vorher mindestens ein halbes Jahr mit den Pferden geübt.

I: Wie lange dauert denn eine Sitzung der Hippotherapie und kannst du eingrenzen, wie viele Sitzungen man benötigt?

B: Also die Hippotherapie geht 20 bis 30 Minuten mit dem Auf- und Absteigen. Ich sage aber auch immer dazu, wenn die Zeit ist, dass der Reiter oben drauf keine Kraft mehr hat und dass er ins Negative umschlägt, dann muss man es auch frühzeitig beenden. Das ist bis jetzt aber auch nur zweimal vorgekommen. Um da einen langfristigen Erfolg zu sehen, ist es zu empfehlen, das mindestens einmal die Woche zu machen.

I: Die Hippotherapie ist ja eine begleitende Therapiemöglichkeit neben der medikamentösen Therapie, wie sieht es denn da mit Zuschüssen von den Krankenkassen aus?

I: Also die Vergütung wird von den Kassen nicht übernommen. In Einzelfällen wird es übernommen. Man muss vorher, bevor man die Hippotherapie macht, immer bei der Krankenkasse anfragen. Die Krankenkasse möchte weitere Studien über die Hippotherapie haben, um das in Zukunft, irgendwann mal, zu vergüten. Da ist das Deutsche Kuratorium für das therapeutische Reiten auch gerade dabei, eine MS-Studie durchzuführen.

I: Wo bekomme ich denn jetzt weitere Informationen, wenn ich mich für die Hippotherapie interessiere?

B: Informationen kriegt man entweder beim Deutschen Kuratorium oder bei mir selber auf der Internetseite von Gut Reuschenberg unter www.gut-reuschenberg.de unter der Kategorie der Hippotherapie. Da steht alles beschrieben. Ich habe auch extra Formulare, die man den Ärzten vorlegen kann, wenn man zum Beispiel ein Rezept benötigt.

I: Und wie nehme ich am besten mit dir persönlich Kontakt auf?

B: Am besten erreicht man mich über eMail, über den eMail-Kontakt auf der Internetseite steht alles beschrieben, wie man mich am besten erreichen kann.

I: Sag doch bitte noch einmal, warum sich die Hippotherapie so positiv auf den Verlauf der MS auswirken kann.

B: Ich sehe immer wieder, wie man auch Leute motivieren kann auf Pferden, die eigentlich eher so einen depressiven Ausdruck hatten. Vor allem bei der MS ist ja oft auch diese Wesensveränderung auch in Richtung Depression vorhanden. Diese Therapiemüdigkeit nimmt ab, die Leute sind motiviert zu reiten. Und die Leute oder Patienten sagen auch nicht, sie kommen zur Hippotherapie, sondern zum Reiten. Also sie sehen das selber gar nicht so als Therapieform an.

I: Und welche Rolle spielt der eigene Wille bei der Therapie?

B: Na, der eigene Wille ist schon groß. Die Motivation sollte vorhanden sein. Also Interesse an Pferden sollte da sein, da das Ganze sonst auch keinen Spaß macht.

I: Wenn ich jetzt zur Hippotherapie komme, heißt das, ich kann meine medikamentöse Therapie abbrechen oder muss die auf jeden Fall noch gewahrt werden?

B: Die muss auf jeden Fall noch gewahrt werden. Die Hippotherapie ist immer nur eine Zusatztherapie zu einer Therapieform, ob es jetzt medikamentös oder von der Physiotherapie oder der Ergotherapie aus gesehen ist.

I: Wie wirkt sich denn die Hippotherapie auf die Psyche aus?

B: Positiv. Allein das Pferd in der Halle ist schon immer ein Lächeln Wert für die Leute, die dann kommen. Auch der Kontakt mit dem Pferd, das Berühren, die Wärme, der Geruch, das ist schon immer ein Eisbrecher.

I: Dann ein recht herzliches Dankeschön an dich, Alina, für das Interview. Und auch vielen Dank an euch für das freundliche Zuhören. Schön, dass ihr wieder mit dabei wart beim NeoDoc MS Spezial, mit dem Thema Hippotherapie. Wenn ihr weitere Informationen über Multiple Sklerose haben wollt, dann schaut doch einfach mal hier auf der Seite vorbei oder hört einen der anderen Podcasts, in dem Betroffene zur Wort kommen und ihre persönliche, wahre Geschichte erzählen. Ich würde mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder einschaltest und wünsche dir nun alles Gute.


Podcast November 2017

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Steve erzählt, wie wichtig Sport und Bewegung für jeden von uns sind. Früher hat er professionell Fußball gespielt. Heute sagt er:

„Ich mache zum Beispiel fast täglich mein - ja nicht Rehasport, wie heißt es? Physiotherapiesport.“ Dabei ist ihm wichtig: „Ich soll auf meinen Körper hören. Also wenn es mir nicht gut geht, soll ich es nicht machen, was ich auch immer mache.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast. Schön, dass du eingeschaltet hast und auch heute wieder mit dabei bist. Gemeinsam möchte ich mich mit dir und mit Steve an meiner Seite über das Thema Sport und Bewegung bei Multipler Sklerose unterhalten. Wir alle wissen ja, wie wichtig Sport und Bewegung sind; für jeden von uns. Und gleichzeitig ist natürlich jeder Körper von uns anders. Was dem Einen gut tut, ist nicht unbedingt für den Anderen förderlich. Ich freue mich aber, dass Steve heute neben mir sitzt; und mit ihm möchte ich mich jetzt einmal darüber unterhalten, was denn für ihn Bewegung ist und ob er noch Sport macht. Und nun wollen wir aber beginnen. Also viel Spaß dir beim neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast!
 


I: Steve, wie gelingt es dir, den inneren Schweinehund immer wieder zu überwinden? 

B: Gute Frage. Hauptsächlich durch gute Freunde und auch, weil man sich dann auch besser fühlt. Es ist ja nicht nur jetzt die Krankheit betroffen, sondern auch der ganze Körper. Man kann teilweise besser denken. Ich habe es damals schon im Studium gemerkt usw., dass wenn du irgendwo festsitzt, einfach mal rausgehst. Es muss ja nicht mal Hochleistungssport sein. Einfach mal eine Runde laufen oder spazierengehen, dass der Kopf wieder frei wird. Das hilft dir da auch ziemlich gut. Und z.B. jetzt auf die MS gesehen, wenn ich Muskelzittern habe, wenn dann auch teilweise die Hand verkrampft usw., dann irgendwas, was es lockert wie z.B. wenn die Hand verkrampft, Liegestützen auf den Fingern. Tut zwar am Anfang übelst weh, aber es hilft im Nachhinein. Wenn man es dann ab und zu mal macht, vor allem, wenn man es dann lernt zu machen, dann wird das besser und besser, weil es natürlich auch die Muskulatur stärkt. Aber vor allem die Krämpfe hören dann auch auf. Ich habe das jetzt, gehe einfach manchmal auch - mittlerweile scheiße ich mir da auch nichts mehr drum, wenn ich das sagen darf - wenn ich irgendwo bin bei Freunden oder so: Du, hey! Die wissen es auch, was ich habe. Die wichtigsten Leute wissen es eh, weil man sich ja vernünftig darüber unterhält, weil es ist ja auch scheiße, wenn dann mal was ist. Und wenn ich dann einfach mal am Boden gehe, mal kurz zwei mache oder was, weil es mir einfach besser geht. Und damit hat auch keiner ein Problem. Und ja, was auch wichtig ist, sind halt auch Freunde, mit denen man Sport macht, weil es einfach Gemeinsamkeiten sind. Die eine will abnehmen, der Nächste will fit bleiben, der Nächste will fitter werden. Man hat einfach auch gemeinsame Interessen.  

I: Wie wichtig ist denn bei dir jetzt Mannschaftssport? Oder gehst du eher alleine ins Fitnessstudio und auf die Gymnastikmatte? 

B: Also Fitnessstudio überhaupt nicht mehr. Ich mag das pure Pumpen überhaupt nicht. Das ist eher langweilig. Mannschaft und alleine ist trotzdem da. Also ich mache z.B. fast täglich mein - ja nicht Rehasport, wie heißt es? So Physiotherapiesport, was sie mir gezeigt haben, so eine Art Balance Board habe ich da oder halt auch so Übungen z.B. mit Dehnen und was, einfach für meine Beine, wo ich die meisten Probleme habe. Das dauert so, ja, täglich viertel Stunde, 20 Minuten. Und dann kommt es darauf an. Manchmal mache ich einfach so Übungen, aber ich mache auch viel mit meinen Freunden oder halt, ich war früher regelmäßig im Boxen drin. Da gehe ich jetzt auch noch hin, wie es geht. Leider geht es nicht mehr so wie früher, da es ziemlich wankt bei mir in letzter Zeit. Deswegen wie ich es halt kann. Habe das eben am Anfang auch mit meinen Trainern geredet, dass die Bescheid wissen, wenn ich halt nicht mehr kann, dass ich mich einfach mal kurz hinhocke oder einfach auf die Seite stelle, weil gerade irgendwas ist. Und dann mache ich aber auch weiter. Und das verstehen die auch total. Im Gegenteil, der eine Trainer, der feiert mich total immer, wenn ich komme, weil er sagt: Gas geben und für die Krankheit kann ich nichts, aber dass ich immer noch versuche weiterzukämpfen, auch wenn ich nicht mehr in den Ring darf, findet er toll. Und es funktioniert. Und man muss sich auch nichts scheißen. Es gibt immer Idioten, die sich dann einen auslachen, weil du dann auf einmal irgendwas hast oder sonst was. Aber da kommen halt auch andere her, die total begeistert sind, wenn die dann mitkriegen: Oh hey, du hast das. Ein Kumpel von mir, der lässt sich total gehen, der sitzt im Rollstuhl. Und du kämpfst, super geil. Habe ich auch schon erlebt. 

I: Hat der Sport denn Auswirkungen auf deine körperlichen Funktionen? Sprich Verbesserung der Koordination, des Blutdrucks oder vielleicht Herz-Kreislauf-Systems? 

B: Herz-Kreislauf-System und Koordination auf jeden Fall. Also Blutdruck hatte ich noch nie Probleme mit, da kann ich jetzt nicht darüber reden. Aber Koordination auf jeden Fall, vor allem von den Beinen, da bei mir immer die Beine auch mein Hauptthema sind, die auch teilweise - wie soll man sagen - aussetzen oder mir auch gern mal das Knie wegklappt. Ich weiß jetzt nicht, wie das medizinisch so Klappgelenk oder wie das heißt. Es bringt auf jeden Fall viel. Ich habe damit die Häufigkeit verringert, was sehr angenehm ist. Und jeder der das hat, weiß, wie bescheuert das ist, wenn man irgendwas macht und dann auf einmal das Knie wegzieht und man sich einfach irgendwo in die Gegend reinlegt. 

I: Du machst jetzt sehr, sehr viel Sport. Was ist denn die Meinung deines Arztes dazu? 

B: Ich soll auf meinen Körper hören. Also wenn es mir nicht gut geht, soll ich es nicht machen, was ich auch immer mache. Aber ich schaue schon, dass ich drei-, viermal die Woche Sport mache. Aber es gibt halt auch Wochen jetzt wie in letzter Zeit, wo ich jetzt drei Wochen einfach ausgesetzt habe, weil es nicht ging. Und das muss man halt einfach akzeptieren. Aber wichtig sind halt die Freunde drum rum. Man fühlt sich besser und man muss es halt trotzdem akzeptieren, was man hat und was man ist. Aber nur, weil ich jetzt eine Krankheit habe und deswegen aussetzen muss, bin ich nicht weniger wert, sondern ich bin noch genauso viel wert. Weil A kann ich nichts dafür und trotzdem gehe ich in meinem Leben weiter. 

I: Wie wichtig ist es denn für dich, unter die Leute zu kommen? Und jetzt erst mal weg vom Sport in dem Gespräch zu gehen, sondern Richtung Bewegung, wie wichtig ist es wirklich, für Leute sich aktiv an der frischen Luft zu bewegen? Und würdest du sagen: Ja, das wirkt sich positiv auf die Krankheit aus? 

B: Natürlich. Also ich gehe vor allem jetzt hier im Frühling, im Sommer fast täglich auch alleine spazieren, weil es einfach auch für Gemüt gut tut. Und ich merke auch den Unterschied zwischen Tabletten und der Sonne. Und aber auch so ist mit Freunden einfach mal spazierengehen und rausgehen oder auch mal mit der Freundin einen romantischen Spaziergang, wer kennt das nicht. Das ist ja auch ganz wichtig. Auch außerhalb der Krankheit. 

I: Was würdest du Hörerinnen und Hörern raten, die momentan kaum oder gar nicht Fitness machen? Wie sollten sie starten? 

B: Gute Frage. Also ich weiß, wie ich damals gestartet habe. Mich hat ein Kumpel dazu gezogen. Ich kenne auch andere, die von selber dann einfach rausgekommen sind, weil sie einfach was ändern wollten. Aber wenn sie krank sind und nicht wissen, wie ist es vielleicht sinnvoll, auf jeden Fall mal vorher mit dem Arzt zu reden. Ich weiß, ich habe damals, als ich die Diagnose bekommen habe, auch direkt damals mit meinen Arzt geredet und er hat mir sehr gute Tipps gegeben, z.B. was die Krankenkassen unterstützen, die einem auch Beratungsgespräche geben, wie man gut reinstartet. Es gibt ja auch Sport oder vielleicht nicht nur unbedingt einen Sport, sondern auch die Art und Weise, wo man sich auch verschlechtern könnte. Und deswegen einfach mal mit den Leuten reden. Viele Trainer haben auch eine gute Ahnung, also Fitnessstudio bringt auch was. Man braucht halt ein gutes. Also nicht nur eines, wo man reingeht, wo man keine Beratung hat, nur weil es billig ist, da rein gehen und nur drücken, das ist Quatsch. Auf jeden Fall jemand, der dir auch beibringt, das richtig zu machen, weil man außerhalb der Krankheit sich ja auch verletzen kann. Wie z.B. keine Ahnung, wenn man die Klimm-, nein Klimmzüge nicht, aber wenn man jetzt mit der Hantelstange falsch macht und dann Sehnen verletzt oder sonst was, das geht ja auch.

I: Auf jeden Fall sehr, sehr wichtig, was Steve gerade abschließend gesagt hat. Nämlich, dass wir unsere Sportübungen alle auch richtig ausführen. An dieser Stelle möchte ich mich ganz Herzlich bei Steve für das Interview bedanken und wie bereits zu Beginn des Podcast angesprochen, kann man diese Meinung natürlich nicht pauschalisieren. Es handelt sich hier nur um einen Einblick, den Steve gibt. Aber vielleicht hilft es auch dir weiter, um einmal mehr über das Thema Sport und Bewegung nachzudenken. Vielleicht kannst auch du davon profitieren, was Steve gesagt hat. Das kleine Wort Sport mit den fünf Buchstaben ist natürlich schon eine Ansage für sich. Und gerade mit der Diagnose MS muss man hier aufpassen, dass man wirklich nichts falsch macht. Wenn du mit deiner behandelnden Ärztin, oder deinem behandelnden Arzt, über das Thema Sport gesprochen hast, und sie bzw. er dir davon abrät, dann ist womöglich einer der nächsten Podcasts für dich von Interesse. Hier möchten wir gemeinsam über das Thema Krankentherapie, Physiotherapie und Ergotherapie reden. Schau also einfach noch einmal vorbei. Und nun vielen Dank an dich Steve, dass du für das Interview zur Verfügung standest; und auch an dich zu Hause, dass du wieder einmal mit dabei warst und eingeschaltet hast, wenn NeoDoc mit dem MS Spezial-Podcast wahre Geschichten von Betroffenen erzählt. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal, dein NeoDoc-Team!


Podcast Oktober 2017

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Anna-Lena spricht über die Diagnose MS und die erste Zeit danach aus Sicht einer Angehörigen:

„Ich erinnere mich noch sehr genau an diesen Tag. Ich glaube, wir werden ihn nie vergessen, da es ein einschneidender Tag war und von diesem Tag wurde viel anders gemacht. Jedoch würde ich nicht sagen schlechter.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Die vergangenen Wochen haben wir Menschen wie dich zu Wort kommen lassen. Nämlich Betroffene, die die Diagnose MS gestellt bekommen haben. Im heutigen Interview möchten wir nun einmal eine Angehörige zu Wort kommen lassen. Wie gehen Angehörige mit der Diagnose um, wenn diese Botschaft auf einmal in der Familie präsent ist. Bestimmt die MS wirklich ab diesem Zeitpunkt den Alltag in der Familie? Und worin sehen Angehörige die Herausforderungen, die es nun zu bewältigen gilt? Über diese Fragen möchte ich heute mit Anna-Lena sprechen und wünsche dir nun viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast. 
 


I: Anna-Lena, erinnerst du dich noch an den Tag, an dem dein Partner die Diagnose gestellt bekam?

B: Ich erinnere mich noch sehr genau an diesen Tag. Ich glaube, wir werden ihn nie vergessen, da es ein einschneidender Tag war und von diesem Tag wurde viel anders gemacht. Jedoch würde ich nicht sagen schlechter. 

I: Wie fühltest du dich an diesem Tag, als die Diagnose gestellt wurde? 

B: Für uns war es natürlich ein kleiner Schock, so wie es für alle Patienten wahrscheinlich ein Schock sein wird, denn es ist eine chronische Krankheit. Man weiß, dass man sie nicht heilen kann, jedoch habe ich optimistisch gedacht, da es heutzutage sehr, sehr viele Medikamente und Optionen gibt, um die Symptome einzudämmen und ein gutes Leben führen zu können. 

I: Welche Gedanken schossen dir denn zuerst in den Kopf in Bezug auf eure Partnerschaft Was dachtest du, könnte sich von nun an auch in Hinblick auf eure Zukunftspläne ändern? 

B: Der erste Gedanke war der klassische Rollstuhl. Jedoch wurde mir schnell klar, dass es so heutzutage einfach nicht mehr ist. Ansonsten hat sich für mich nichts geändert, denn mein Partner ist immer noch derselbe, egal ob krank oder gesund. 

I: Jetzt bist du Arzthelferin, hast du mir gerade erzählt. Du kanntest dich also schon mit der MS aus. Was wusstest du denn schon vorher über Multiple Sklerose? 

B: Ich wusste, dass es eine chronische Krankheit ist, die man nicht heilen kann. Aber ansonsten hatte ich auch wenig Wissen über die MS, da ich mit onkologischen Patienten arbeite. 

I: Gerne ein kleiner Einschub an dieser Stelle, da den Begriff Onkologie sicher nicht jeder unserer Hörerinnen und Hörer kennt. Die Onkologie ist die Wissenschaft, die sich mit der Diagnose Krebs befasst. Sicher hast du auch schon etwas von Anschwellungen des Gewebes gehört, den sogenannten Tumoren. Diese Tumore sind es, die bösartig sind und radiologisch oder chirurgisch behandelt werden. Also ist die Neurologie bzw. die MS auch für dich als Arzthelferin noch einmal ein ganz anderes medizinisches Gebiet, von dem wir hier sprechen. Würdest du denn heute deinem Partner gegenüber anders reagieren, als du es vor einem Jahr gemacht hast?  

B: Ich glaube, wir haben uns gut damit arrangiert, deshalb würde ich nichts anders machen. Das Wichtigste war einfach, dass wir zum Arzt gegangen sind, als die ersten Symptome kamen, und das haben wir gemacht. Und deshalb denke ich mir, es ist gut, dass wir es so früh gemerkt haben. Denn je früher, desto besser. 

I: Jetzt hast du schon angesprochen, dass du mit deinem Partner auch beim Arzt warst. Ihr seid diesen Schritt gemeinsam gegangen. Wie hast du deinen Partner in den ersten Wochen und Monaten unterstützen können? 

B: Ich habe ihn unterstützt, indem ich immer bei ihm war. Ich habe viel geredet mit ihm. Und ich glaube, einfach die Anwesenheit von einer Person, die einem sehr nahesteht, ist wichtig. Aber es gab auch viele Rückschläge, denn ich glaube, wenn das einen selbst betrifft, dann will man das am Anfang gar nicht wahrhaben. Deshalb war es teilweise schwierig, sich darauf einzulassen. Aber ich finde als Partner sollte man dann gleich komplett zumachen, sondern sich einfach immer wieder darauf einlassen und viel reden. Das ist das Allerwichtigste. 

I: Anna-Lena, jetzt redest du viel. Wie unterstützt du deinen Partner heute? Bist du auch bei Arztgesprächen mit dabei? 

B: Wir gehen gemeinsam zu jedem Termin, wir schauen, dass wir alles so organisieren können, dass wir das gemeinsam durchstehen können. Wir bereiten uns auch darauf vor, indem wir viel Zeit verbringen. Jedoch finde ich es auch wichtig, dass man trotzdem auch noch seine Eigenständigkeit behält, d.h. mein Partner ist nicht abhängig von mir, ich unterstütze ihn einfach, soweit es geht. 

I: Wie informierst du dich als Angehörige noch weiter über das Thema MS? Nutzt du Informationsbroschüren oder bist du Jemand, der auf Dr. Google schwört? Hast du hier Tipps, wo ich mir auch als Angehörige oder Angehöriger mehr Informationen über die Diagnose holen kann?

B: Von Dr. Google halte ich nichts, denn das ist einfach nicht die Wahrheit. Es gibt Beiträge, die sinnvoll sind, aber es gibt auch sehr, sehr viele Portale, in denen viele Unwissende etwas schreiben, was einfach nicht der Wahrheit entspricht. Deswegen finde ich es wichtig, sich einfach bei einem Arzt zu informieren. Es gibt dort sehr, sehr viele Broschüren oder einfach Gespräche. Aber auf keinen Fall einfach wahllos im Internet herumsuchen, denn da steht oft einfach nur nicht die Wahrheit. 

I: Wie wichtig ist denn das Thema Vertrauen für dich bzw. für eure Beziehung auch in Bezug auf die MS? 

B: Für uns hat das noch mal einen ganz anderen Begriff oder eine ganz andere Bedeutung gegeben, weil die Krankheit schweißt einen einfach zusammen. Es dreht sich nicht unser ganzes Leben um die Krankheit, aber es hat auch einfach ein paar Veränderungen gegeben. Deshalb denke ich, ist es wichtig, dass man jemanden hat, auf den man sich verlassen kann und dem man einfach auch vertrauen kann. 

I: Du führst nun eine intakte und wirklich harmonische Partnerschaft. Ihr habt eine tolle Wohnung hier, in der wir gerade sind. Was würdest du den Personen raten, die sich unsicher fühlen und nicht wissen, wie sie ihrem Partner gegenüber reagieren sollen? Was sind deine Ratschläge?

B: Bleibt ihr selbst. Die Krankheit verändert euch vielleicht ein Stück weit, aber der Kern ist immer noch derselbe. Und man muss sich nicht verändern. Wenn ich einen Partner habe, dann akzeptiere ich ihn so, wie er ist. Und dann weiß ich auch, dass ich ihm vertrauen kann und dass er meine Unterstützung ist. 

I: Holt ihr euch jetzt noch externe Hilfe mit in eure Partnerschaft oder in den Haushalt? Was hältst du generell von solchen Unterstützungshilfen und Angeboten. 

B: Ich finde, wenn man das benötigt, dann ist es gut. Wir benötigen es im Moment noch nicht. Wir schaffen das alles selbst, jedoch wenn es meinem Partner mal schlechter geht und wir das nicht mehr komplett alleine stemmen können, dann kann man sich da Hilfe holen. Ich finde es wichtig, dass z.B. Kinderbetreuung dann auch / dass man sich gut fühlt dabei, wenn man seine Kinder dann abgibt. Also das muss schon passen. Aber grundsätzlich, finde ich, wenn man das braucht, sollte man das auf jeden Fall in Anspruch nehmen. 

 

I: Vielen Dank Anna-Lena, dass du uns ein paar der Fragen, die uns tagtäglich in unserem Kopf umherschwirren, beantwortet hast. An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen auf einen vergangenen Podcast hinzuweisen. Und zwar haben wir dort mit Marion über das Thema Bewusst Leben gesprochen. Vielleicht ist auch das für dich ein Podcast und ein Thema, das du dir einmal anhören solltest. Marion selbst ist mit der Diagnose Multiple Sklerose bereits Achterbahn gefahren; So gab es bei ihr Höhen und Tiefen von denen sie im Interview berichtet. Und natürlich würde ich mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder mit dabei bist – bei unserem NeoDoc MS-Spezial-Podcast. Alles Gute für dich und mache dir weiterhin einen schönen Tag!


Podcast September 2017

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Für Marion ist der Austausch mit ihrem Partner besonders wichtig. Die beiden reden über die MS ebenso wie über die Themen Partnerschaft, Liebe und Beziehung:

„Also bei uns ist es eigentlich sehr wichtig, über alles reden zu können.“ Ihre sexuellen Bedürfnisse teilen sie sich gegenseitig mit: „Ich denke, das ist auch sehr wichtig, dass man darüber spricht, weil nur dann vertraut man sich, wenn man darüber spricht.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und auch heute mit dabei bist. Heute möchten wir uns einem Thema widmen, dass nicht gerade von jedem in der Öffentlichkeit breit kommuniziert wird. Mit Freunden und Verwandten unterhalten wir uns über politische Themen oder auch Freizeitaktivitäten. Oft haben wir eine Meinung und, wenn wir erst einmal im Dialog mit anderen sind, dann ändern wir vielleicht unsere Meinung. Weil wir uns austauschen. Und dieser Austausch ist gerade auch für MS-Betroffene so wichtig, wenn es mal um sensible Themen geht. Solch ein sensibles Thema möchten wir heute einmal besprechen. Ich freue mich wirklich auf das Gespräch mit Marion über das Thema Partnerschaft und Liebe. Und nun viel Spaß!
 


I: Marion, du bist nun seit 15 Jahren mit deinem Partner zusammen. Welche Rolle spielt Vertrauen in eurer Beziehung? 

B: Vertrauen in unserer Beziehung ist sehr wichtig. Ich denke, man muss sich blind vertrauen können. Ich denke, auch wenn man mal / man muss jedem die Freiheiten geben. Und ich denke, wenn jeder auf den anderen zugeht und man sich irgendwo in der Mitte trifft, dann klappt auch alles. 

I: Die Zeit zu zweit ist in jeder Partnerschaft wichtig. Wie verbringt ihr die Zeit am liebsten gemeinsam?

B: Wir verbringen unsere Zeit gemeinsam sehr gerne, wenn man / z.B. ganz wichtig ist für uns am Nachmittag zusammen Kaffee zu trinken. Das ist für uns ganz wichtig. Oder am Abend gemeinsam zu essen und auch gemeinsam was zu unternehmen. Mal einfach mal nur raus, ein bisschen spazieren gehen oder einfach mal nur dasitzen oder nur am Balkon sitzen. Also einfach zu zweit das Leben genießen. Oder mal einen Spieleabend machen, das ist für uns auch sehr wichtig. Also einfach mal dasitzen mit so einem uralten Nintendo z.B. spielen, wir haben da richtig Spaß. Und das ist voll schön, dass man halt miteinander was macht und auch miteinander über alles reden kann. 

I: Welchen Stellenwert hat denn die MS in eurer Partnerschaft, wenn du sagst, ihr könnt über alles reden? 

B: Also bei uns ist es eigentlich sehr wichtig, über alles reden zu können. Egal ob jetzt irgendein Problem da ist, sei es irgendwo finanziell oder sonst irgendwie oder wir haben auch gemeinsam jetzt z.B. die Eltern von meinem Mann letztes Jahr bis zum letzten Moment zuhause gepflegt, weil leider letztes Jahr beide verstorben sind. Es ist uns auch wichtig, gemeinsam so was zu machen und nicht jeder im Alleingang. Also wir machen sehr viel gemeinsam. Und ich denke, gerade das verbindet uns so. Also auch wenn es einmal schlecht geht, für den anderen da zu sein. Oder auch wenn es in der Familie einmal schlechter geht, das ist sehr wichtig, zusammenzuhalten und miteinander was durchzustehen. 

I: Sprecht ihr auch über die MS in eurer Partnerschaft? 

B: Über die MS sprechen wir in unserer Partnerschaft eigentlich nur - na ja, was heißt eigentlich nur - eigentlich schon sehr viel, weil wir ja miteinander den Verein leiten und ohne Unterstützung von meinem Mann könnte ich das ja auch gar nicht so, wie ich es mache. Und ich denke, also man muss auch da über die MS reden, weil wenn wir nicht darüber reden, dann können wir unsere Information nicht weitergeben. 

I: Wie reagierst du, wenn dich dein Partner kritisiert, Bitten oder Wünsche äußert? 

B: Ja, Kritik, Kritik ist ein Geschenk des Kunden hieß es früher bei mir in der Arbeit. Kritik ist auch manchmal ein Geschenk des Mannes. Und ich denke, es ist auch sehr wichtig, dass man ihn mal kritisieren kann und er auch mich kritisieren kann. Und nur wenn man damit umgehen kann, das heißt für mich Partnerschaft.  

I: Wie sprecht ihr denn über Gefühle oder auch Schmerzen?  

B: Über Gefühle und Schmerzen sprechen wir eigentlich dahingehend, wenn  ich denke, man sieht das dem anderen auch an, wenn es ihm schlecht geht, wenn es ihm psychisch schlecht geht. Und ich denke, das ist auch sehr wichtig, weil gerade dann zeigt das, dass wir Vertrauen gegeneinander, also zueinander hat, so miteinander hat und dass man sagt: Okay, du siehst heute aber nicht so gut aus, was kann ich denn jetzt für dich machen, dass es dir besser geht. Und ich denke, das machen wir auch gegenseitig und wir ergänzen uns auch sehr gut. Also nachdem wir ja schon so lang zusammen sind, denke ich, ist das auch ein sehr wichtiger Punkt, dass man sich ergänzen muss. 

I: Du sagst jetzt, ihr seid schon lange zusammen, 15 Jahre. Wie hat sich eure Partnerschaft verändert oder hat sie sich überhaupt verändert? Ist sie vielleicht auch fester geworden, weil man sich mehr vertrauen konnte? 

B: Also ich denke, unsere Partnerschaft ist genauso gewachsen wie eigentlich der Umgang mit meiner Erkrankung, wie auch der Umgang, wenn es ihm mal schlecht geht. Ich denke, es ist einfach alles gewachsen die Jahre über. Und ich denke, man lernt sich ja immer wieder aufs Neue kennen, egal wie lange man zusammen ist, man lernt sich Jahr für Jahr aufs Neue kennen oder man lernt /. Ich meine, man weiß die Macken des Anderen. Ich denke, Oli weiß die Macken von mir, weil ich manchmal auch sehr aggressiv sein kann, wenn was nicht so funktioniert, wie es soll. Ich weiß, wenn er sauer ist oder wenn er seine Ruhe braucht. Ich weiß auch, er geht gerne alleine in der Früh mit seiner Zigarette und seinem Kaffee in den Speicher zum Frühstücken. Das weiß ich und das muss man halt respektieren. Und ich denke, wenn wir dann den Rest zusammen machen, miteinander was unternehmen, dann ist doch das alles super. Also ich finde das ganz toll.

I: Würdest du sagen, dass sich die MS auf deine Libido, also dein sexuelles Verlangen ausgewirkt hat? 

B: Die MS hat sich in der Hinsicht ausgewirkt bei mir, na ja, dass man manchmal halt einfach keine Lust hat auf Sex. Also das ist einfach so. Wahrscheinlich auch, weil die Empfindungsstörungen da sind, weil bei mir ist das z.B., ich habe kein Gefühl in Armen und Beinen mehr. Und ich muss natürlich alles mit den Augen machen. Und wenn man immer alles mit den Augen macht, dann sagt er halt manchmal auch: Was reißt du denn die Augen immer so auf. Aber ich mache das nicht bewusst, ich mache das unbewusst. Und das ist halt so, ich denke, man zieht sich dann auch manchmal ein bisschen zurück, vielleicht ungewollt zurück, um den anderen nicht zu verletzen. Also auch in der Hinsicht nicht zu verletzen. 

I: Über die eigenen sexuellen Bedürfnisse zu sprechen fällt vielen oft schwer. Wie sieht das in eurer Beziehung aus? Sprecht ihr darüber? 

B: Also wir sprechen auf jeden Fall darüber und ich denke auch, auch der Mann hat manchmal keine Lust, Sex zu haben oder so. Und ich denke, das ist auch sehr wichtig, dass man darüber spricht, weil nur dann vertraut man sich, wenn man darüber spricht. Und auch über seine Wünsche spricht. 

I: Symptome wie Fatigue, Lähmungen oder Spastiken können das Liebesleben einschränken. Wirken sich bei dir Symptome auf das Liebesleben aus und wie äußern sich diese?

B: Die äußern sich dahingehend, ja, man verändert das Leben einfach, auch die Sexualität verändert man dann natürlich. Ist ja klar, man macht dann halt alles anders oder gerade so, wie es halt dann für denjenigen passend ist, dass man sagt: Okay, das funktioniert jetzt so nicht und das geht so nicht, da macht man halt das anders. Das ist genauso, wie sich die Nervenbahnen einen anderen Weg suchen, sucht man sich da auch einen gemeinsamen Weg. 

I: Es hilft über die sexuellen Bedürfnisse mit seinem Partner gemeinsam zu reden. Was kannst du jetzt unseren Hörerinnen und Hörern raten, wenn sie davor Angst haben, sich mit ihrem Partner darüber zu unterhalten? 

B: Also ich denke, Vertrauen ist nur dann da, wenn man gegenseitig auch spricht. Auch über Probleme in der Sexualität. Ich denke generell, wenn man spricht. Reden ist das A und O, egal in welcher Hinsicht. Also egal ob man jetzt mal traurig ist oder müde ist, man muss reden mit dem Partner. Und nur wenn man redet und gegenseitig redet, dann funktioniert eine Beziehung. 

I: Würdest du sagen, dass es auch eine Option ist, mit dem behandelnden Neurologen oder dem Facharzt über das Thema zu sprechen? 

B: Es ist sehr wichtig, einen Facharzt oder einen Neurologen mit ins Boot zu holen, weil ich denke, auch wenn man dem Neurologen seine Probleme richtig schildert und nicht nur hingeht und sagt: Ach heute geht es mir gut. Dann kann der Neurologe ja nicht das für einen tun oder machen, was man gerade braucht. Und ich denke, auch da muss man reden. Also gerade da sollte auch eine Freundschaftsbasis entstehen, also ist sehr wichtig. Genauso ob es der Physiotherapeut ist, der Ergotherapeut ist, man muss einfach mit den Leuten reden, ja das ist genauso, auch da muss man reden. Wenn man nicht redet, dann findet man keine Lösung. Und Probleme kann man nur lösen, wenn man redet. 

I: Wow! Vielen, vielen Dank für das Interview, Marion. Richtig, richtig stark von dir, dass du über dieses sensible Thema Partnerschaft und Liebe hier in der Öffentlichkeit gesprochen hast. Das aller, aller wichtigste ist, wie du auch schon gesagt hast, wirklich der Austausch; mit anderen Betroffenen und jetzt bei diesem sensiblen Thema natürlich besonders auch mit seinem Partner. Es ist wirklich so wichtig miteinander zu reden – und es wird wirklich oft einfach unterschätzt. Das muss man so sagen. Wenn euch das Thema gefallen hat, dann freuen wir uns natürlich wie immer, wenn ihr es mit anderen Leuten teilt, davon erzählt und sagt: Hey, hast du schon einmal den NeoDoc MS-Podcast gehört? Klick dich doch einfach mal rein. Und an dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön an dich, Marion. Dass du über das Thema gesprochen hast. Auch an euch vielen Dank fürs zuhören. Wir würden uns natürlich freuen, wenn du beim nächsten Podcast wieder einschaltest und mit dabei bist. Und nun alles Gute für dich, dein NeoDoc-Team!


Podcast August 2017

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Sabine hat sich nach ihrer MS-Diagnose viel informiert, bei ihrem Arzt und in einer Selbsthilfegruppe:

Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt.“ Die Informationen von ihrem Arzt und der Austausch in der Selbsthilfegruppe helfen ihr sehr weiter.

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Willkommen zu einem neuen MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Schön, dass du mit dabei bist und eingeschaltet hast! 

In dieser Folge möchten wir uns einmal gemeinsam der Frage widmen, welche Möglichkeiten es eigentlich gibt, um an neue Informationen über die Multiple Sklerose zu gelangen. Hier gibt es ja die unterschiedlichsten Möglichkeiten und sicher kennst du auch schon ein paar von den Tipps, über die wir reden. Hier und da gibt es vielleicht auch für dich eine interesante Möglichkeit, an neue Informationen zu kommen. Seien es Diagnoseverfahren, Therapiemöglichkeiten, Studienergebnisse oder wie auch andere Betroffene ihren Alltag absolvieren. 

Hierzu begrüße ich heute Sabine, die mit mir im Studio sitzt. Seitdem Sabine die Diagnose MS gestellt bekommen hat, informiert sie sich selbstständig immer mal wieder über die unterschiedlichsten Medien. Wie sich sich informiert und was ihr persönlich wichtig ist, darüber unterhalten wir uns nun einmal. Viel Spaß!
 


[Intro]

N: Sabine, wie wichtig ist es für dich, sich mit der MS auseinanderzusetzen?

S: Ja, wichtig, also, mich interessiert halt, was andere so erleben. Dass ich das auf mich zurückschließen kann. Jetzt, wenn einer sagt, bei ihnen hat jetzt dieses oder jenes geholfen. Dann schaue ich, ob das vielleicht bei mir auch, wenn ich diese gleichen Probleme habe, ob das vielleicht bei mir auch helfen kann. Also, der Austausch mit den anderen Leuten zu sprechen, das hilft mir.

N: Wo erhältst du denn neben diesem Austausch noch andere Informationen?

S: Also, mein Arzt sagt mir auch viel. Wenn etwas Neues zum Beispiel auf den Markt kommt, zum Beispiel. Oder auch, wie jetzt mein Arzt auch sagt, in Amerika drüben haben sie Studien gestartet mit Vitaminen, die unterstützen MS-Patienten. Mein Arzt meint wenn ich das will, dann kann ich das auch machen. Also ich habe jetzt das auch probiert, muss ich jetzt sagen. Also, das hilft mir auch wenn der zu mir sagt, dies und das gibt es. Das kann man ausprobieren. Das finde ich schon toll, dass sich der Arzt auch da so reinsteigert und so informiert und das den Patienten dann weitergibt.

N: Jetzt sprichst du von Studienergebnissen, die dir dein Arzt mitteilt. Informierst du dich auch privat über Studienergebnisse? Zum Beispiel in Fachzeitschriften?

S: Ja. Ich schaue schon Zeitschriften an, die wo jetzt bei Ärzten ausliegen oder auch woanders da ausliegen, wo immer was über MS steht. Das ich da auch erfahre, was es jetzt für neue Medikamente gibt oder wie manche Sachen den Leuten helfen. Da schaue ich schon auch drauf, ja.

N: Wie wichtig sind dir denn diese Arzt-Patienten-Gespräche?

S: Sehr wichtig, doch. Weil ich da schon einiges erfahre. Und der auf mich eingeht, wie jetzt mit meinem Fuß, dass der schlechter geworden ist. Der hat mich auch gleich untersucht und nachgeschaut. Und hat jetzt geschaut, was da los ist, ob das etwas anderes sein könnte oder ob es von der MS ist. Also, doch, das ist sehr wichtig.

N: Gibt es denn Bekannte, bei denen du dich vielleicht auch informieren kannst? Oder Freunde, die auch MS haben?

S: Also, ich bin ja in einer Selbsthilfegruppe und wir treffen uns jeden Monat und das bringt mir sehr viel. Weil da spricht man untereinander. Auch mit Neuen, wenn wieder kommen. Da kann man von sich erzählen, was bei einem passiert ist, damit die auch wieder was wissen. Oder wie jetzt das bei denen verlaufen ist. Also, das ist schon toll. Dann ist man auch nicht so alleine muss ich sagen, weil dann ist auch ein Gruppenzusammenhalt da. Also, das ist ganz toll.

N: Ist es denn jetzt so, dass du dich auch jetzt noch immer weiter mit der MS Diagnose auseinandersetzt?

S: Ja, es/ freilich, man setzt sich immer auseinander. Weil es wird ja immer irgendwo manchmal schlechter, manchmal wieder ein bisschen besser. Man sieht auch die anderen Patienten, wo zum Beispiel jetzt einmal im Rollstuhl gesessen sind und dann nach einem halben Jahr auf einmal wieder mit Krücken gehen können. Also ich finde das super und wir reden auch darüber, was die gemacht haben oder so. Also, man setzt sich immer damit auseinander.

N: Was würdest du denn jetzt jemandem raten, der die MS Diagnose ziemlich frisch gestellt bekommen hat. Wo findet er am besten Informationen?

S: Also beim Arzt und in Selbsthilfegruppen. Weil in Selbsthilfegruppen erfährt man ganz viel muss ich sagen, weil da wird einem alles erzählt, was man als nächste Schritte machen sollte. Und auch andere Patienten, wie das bei ihnen verlaufen ist, was geholfen hat oder so. Also ich finde das sehr wichtig.

N: Welche Rolle spielt denn jetzt noch deine MS-Schwester? Gibt es da eine? Und wie kann sie dich unterstützen?

S: Also eine MS-Schwester habe ich nicht. Ich werde auch über das Telefon jetzt momentan jedes Vierteljahr angerufen und die befragt mich, wie ich die vertrage, ob Nebenwirkungen da sind und so und ob ich Probleme habe. Das ja. Aber so kommt jetzt keine zu mir, Schwester. Es ist nur über das Telefon.

N: Was denkst du denn von diesem Telefonservice? Findest du den positiv und unterstützt der dich?

S: Ich finde das schon gut, weil ja die/ dann weißt du immer noch, dass du gut aufgehoben bist. Und wenn du wirklich einmal eine Frage hast, dann unterstützen die dich. Weil früher, da ist eine Schwester gekommen, aber die hat sich auch um mich gekümmert.

N: Welche Ratschläge könntest du jetzt noch jemandem geben, wo er sich informieren kann? Selbsthilfegruppe haben wir ja schon angesprochen. Gibt es ansonsten noch irgendwelche Zeitschriften, die du empfehlen kannst? Oder was kannst du da vielleicht noch mit als Tipp geben?

S: Also es liegt halt bei uns bei der Ärztin auch so eine MS-Zeitschrift aus. Die lese ich immer. Andere Zeitungen, ja, wo halt in Werbezeitschriften was drin ist über MS. Aber ansonsten habe ich leider keine anderen Zeitschriften, wo ich weiß. Aber ich finde, mir reichen die.

N: Wie sollten deiner Meinung nach denn jetzt schüchterne Personen, ja, vorgehen um sich trotzdem gut zu informieren und die nötige Unterstützung zu bekommen?

S: Ja, Schüchterne, einfach schauen, dass man irgendjemanden findet wo man weiß, der wo diese Krankheit auch hat. Aber wie gesagt am besten immer, also bei mir ist das im Krankenhaus gewesen, da habe ich den Zettel bekommen mit der Selbsthilfegruppe. Sich einfach eine raussuchen und da einfach mal fragen. Und wenn die nichts für einen ist, es sind mehr Selbsthilfegruppen. Man kann auch gerne zur anderen gehen. Man muss nicht gleich dahin. Und man muss ja nicht gleich in die Gruppe rein. Es langt ja, wenn man mit der Leiterin einmal spricht. Oder die sagt, ich habe eine in der Gruppe, die hat das auch, bei der war das auch. Dass man sich einfach mal nur mit der trifft und einfach mit der einen Person. Oder telefonisch auch. Einfach nur mit der einen Person einfach mal redet, dass die einem die Angst nimmt. Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt. Nein, das kann nicht sein. Ich habe das nicht. Aber man kann damit leben. Also, es ist nicht so schlimm. 

 

N: Wenn du nach weiteren Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose suchst, dann schau dich doch einfach mal auf der Seite hier um. Die Informationen, die du findest, sind wissenschaftlich fundiert und wurden gemeinsam mit Ärzten zusammengeschrieben. Welche Möglichkeiten es ansonsten noch gibt, sich über die Multiple Sklerose zu informieren, das besprechen wir in einem der folgenden Podcasts noch einmal genauer. Hierzu werden wir auch eine Selbsthilfegruppe besuchen und schauen, welche Vorteile es haben kann, sich einer solchen Gemeinschaft anzuschließen. Vielen Dank an dieser Stelle für das heutige Gespräch, Sabine! Dir sowie unseren Zuhörerinnen und Zuhörern alles Gute und einen schönen Tag weiterhin. Ich freue mich auf das nächste Gespräch im MS-Spezial Podcast von NeoDoc und wünsche euch nun einen schönen Tag!


Podcast Juli 2017

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Steve war früher immer gehetzt und passt heute seinen Lebensrhythmus an die MS an

„Wenn ich eine Viertelstunde später rauskomme aus dem Bett oder sonst was, ist mir das egal. Die wichtigen Leute wie jetzt Arbeitgeber und so weiter wissen es eh.“ Seine Müdigkeit bekämpft er heute nicht mit noch mehr Koffein, sondern ganz bewusst mit der Entschleunigung seines Alltags. „Aber ich lebe mein Leben. Jedes Mal, wenn ich einen guten Tag habe oder eine gute Zeit schaue ich, dass ich das Beste raushole.“

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„Das Leben ist kurz, weniger wegen der kurzen Zeit, die es dauert, sondern weil uns von dieser kurzen Zeit fast keine bleibt, es zu genießen.“ Ein Zitat von dem Schriftsteller Jean-Jacques Rousseau, der um 1750 lebte. 

Und auch wenn dieser Satz schon mehr als 250 Jahre alt ist, so gilt er heute noch immer. Wir alle sollten uns Zeit nehmen. Zeit, für die besonderen Dinge des Lebens. 

In dieser Folge gehen wir dem Thema Zeitmanagement nach und ich begrüße dich recht herzlich zum neuen NeoDoc-MS Spezial Podcast. Schön, dass du eingeschaltet hast! Zu Gast im Studio ist heute Steve. Steve erzählt, ob sich seit der Diagnose etwas in seiner Tagesplanung geändert hat und was ihm wichtig ist. Wie wichtig ist es für ihn, sich Zeit für sich selbst zu nehmen? Wie startet er in den Tag, wenn der Wecker klingelt und es mehr als schwer ist, aus dem Bett rauszukommen? Und welche Entspannungstechniken helfen ihm, um wieder zu Kräften zu kommen?

All das, nach dem kurzen Intro. Viel Spaß beim Zuhören!
 


[Intro]

NeoDoc: Gegenüber von mir sitzt heute Steve. Steve, in der Anmoderation ist gerade das Wort „Zeitmanagement“ aufgekommen. Managt du denn deine Zeit? 

Steve: Überhaupt nicht mehr. Weil ich muss sagen, ich finde es eher Quatsch, weil ich kann eine Krankheit nicht planen. Ich habe im Groben und Ganzen schon eine kleine Strukturierung aber alles, was jetzt aufgrund der Krankheit kommt, wird spontan entschieden. Ich sage es mal so, Standard frühstücken und so weiter, das ist natürlich da aber A habe ich gelernt, den Stress früh rauszunehmen. Wenn ich eine Viertelstunde später rauskomme aus dem Bett oder sonst was, ist mir das egal. Die wichtigen Leute wie jetzt Arbeitgeber und so weiter wissen es eh und wenn ich halt eine halbe Stunde später auf Arbeit komme, bleibe ich halt eine halbe Stunde länger. Das ist überhaupt kein Problem. Und das ist schon mal A wichtig. Ein guter Start. Dann geht es mir an sich besser. Dann diese Müdigkeit ist dann auch nicht ganz so krass. Und wenn ich dann doch mal diese Müdigkeit verspüre, ich habe dann auch angefangen mit viel Koffein, das ich dann aber auch zurückgezogen hatte, weil dann einfach man übelst nervös wird und so weiter. Und das ist dann auch nicht praktisch. Manchmal ist es dann halt so, dass man eine halbe Kanne am Tag trinkt, okay, aber meistens merke ich dann auch, wenn es dann richtig krass wird, so, jetzt lieber zehn Minuten irgendwie mal kurz Augen zumachen bringt mehr. Oder manchmal sagt auch der Körper jetzt ist Schluss. Dann legt man sich halt am Nachmittag mal eine halbe Stunde hin, dann ist das halt so. Und die meisten, mit denen man redet, die verstehen das auch. Man kann darüber nicht nur gut reden, sondern man kann damit auch gut arbeiten.

N: Findest du auch mal Zeit für dich?

S: Natürlich. Ich schaue eigentlich täglich, dass ich mal eine halbe Stunde, Stunde für mich einfach Zeit habe für Sachen, die mir Spaß machen. Sei es jetzt Lesen, sei es Sport. Das ist egal. Aber ich schaue schon, dass ich auch mal an mich denke und nicht nur Job, Freundin, weiß der Geier was, sondern einfach Sachen, die mir wichtig sind.

N: Was machst du denn dann wirklich um zu entschleunigen?

S: Gute Frage. Also ich habe dann früher auch teilweise gehetzt. So: Boah, scheiße, ich habe nur noch fünf Minuten bis ich los muss. Ah, ich habe noch einen halben Kaffee oder ich habe den Kaffee noch gar nicht gekocht. Scheiße, ich vergesse heute den Kaffee. Nee, das mache ich überhaupt nicht mehr. Dann, oh, ich habe nur noch fünf Minuten? Gut, dann gehe ich halt zehn Minuten später. Wie gesagt, ich habe geschaut, dass ich ein bisschen variabel bin. Ich schaue schon, dass jeden Tag zur gleichen Zeit mein Wecker klingelt. Aber wenn ich halt eine halbe Stunde später auf die Arbeit komme, dann ist mir das auch egal. Mein Chef versteht es, er weiß es. Und damit ist die Sache gut. Und die meisten Arbeitgeber, wenn man nicht unbedingt an der Linie steht, haben damit überhaupt auch kein Problem. Weil A, man ist nicht umsonst als Behinderter klassifiziert. Weil man ist ja, hat einfach Probleme. Und wenn man dann sich übelst reinstresst, dann kriegt man wieder einen Schub. Deswegen, einige Symptome sind dann auch selber provoziert. Wenn man sich dann zu wenig Zeit für sich nimmt oder zu viel Stress sich gibt. Vor allem sinnlosen Stress. Wie gesagt, früh mit dem Kaffee. Ja, ich habe nur noch fünf Minuten. Dann trinke ich halt noch meinen Kaffee gemütlich, dann ist das halt so. Und das muss man dann aber auch lernen. Ich habe am Anfang auch starke Probleme gehabt so den Stress rauszunehmen. Aber mittlerweile geht das ganz gut und wenn ich dann Wochenende oder was, da gibt es überhaupt keinen. Wenn/ Entschuldigung. Wenn man dann früh statt nach einer halben Stunde schon gefrühstückt hat halt erst, statt Frühstück gleich ein Brunch daraus macht mit der Freundin ist doch auch das richtig chillig im Bett. Also, mein Gott, man kann auch dann aus sowas was richtig Angenehmes machen.

N: Wie organisierst du denn ansonsten so deinen Tag?

S: Ganz normal, wie davor auch. Teilweise vorbereiten oder manchmal, wenn wirklich, wenn ich weiß, morgen habe ich verdammt viel zu tun, dann gibt es schon manchmal einen Plan, dass ich dann einen Zettel schreibe. So, was bräuchte ich in welcher Reihenfolge? Und ah, da habe ich jetzt noch zwei Stunden Leerlauf. Da kann ich ja mal schauen spontan, ob ich die Sachen, was jetzt variabel ist dann da mit reinstopfen kann. Aber das muss ich halt schauen. Ansonsten, schauen wir einmal, wie es geht. Und dann muss ich mir halt auch überlegen, die Sachen, was jetzt morgen nicht wichtig sind, ob ich die dann erstmal nach hinten schiebe und am nächsten Tag mache. Und halt die Sachen, was wichtig sind wie, was wirklich wichtig sind, sind Arzttermine. Da schaue ich, dass ich wirklich keinen verpasse. Genauso wie Physiotherapie. Weil die mir verdammt gut hilft, wie jetzt wo, wenn meine Beine nicht mehr manchmal wollen. Wenn ich dann hin und her schwanke oder ich teilweise echt kaum Laufen kann. Dann ist das halt A und O. Dann schaue ich, dass das da hier Priorität eins und setze einfach die, in meinen Tagesablauf Prioritäten und die dann auch variabel sind. Mal ist es Physio, mal ist es Arzttermin, mal ist es meine Freundin, die auch wichtig ist. Oder manchmal einfach die Zeit für mich selber. Das kann auch mal Priorität eins sein.

N: Warum ist es denn so wichtig auch mal abschalten zu können, wenn man MS hat?

S: Ganz einfach, weil der Stress einfach einem nicht gut tut. Er löst Schübe aus. Er sorgt dafür, dass man nicht nur sich schlecht fühlt, sondern auch teilweise dieses Zittrige, dieses Nervöse dadurch verstärkt ist. Und deswegen, ich möchte ich bleiben und ich möchte auch im normalen Sinne bleiben, also muss ich auch Wege für mich finden, die mir helfen und mit denen ich ganz normal mein Leben leben kann. Und wenn es halt manchmal nicht klappt, dann ist es halt so. Stress kennt jeder. Im Studium, in der Lehre, weiß der Geier was. Das hatte ich beides. Man kann es nicht vermeiden aber man kann es reduzieren.

N: Gerade beim Fatigue Syndrom ist es wichtig wieder zu Kräften zu kommen und sich auch die Ruhephasen zu nehmen. Hast du schon einmal Erfahrung mit dem Fatigue Syndrom gemacht?

S: Ja, also wie gesagt, manchmal viel Kaffee. Das hilft dann auch teilweise. Oder dann einfach mal eine halbe Stunde hinlegen. Also ich weiß jetzt von manchen, die haben kein Problem damit von Arbeitgebern, dass man dann halt in der Pause eine halbe Stunde sein Nickerchen macht oder dann halt kurz abstempelt, eine halbe Stunde pennt, dann wieder anstempelt. Das ist kein Problem bei manchen. Also man muss halt auch, vor allem wenn es in der Arbeitszeit ist, muss man halt einfach mit dem Chef reden. Meistens gibt es Lösungen. Und in der Freizeit, dann ist das halt so, dann sage ich zu meinem Schatz: Schatz, ich bin mal eine halbe Stunde im Schlafzimmer oder auf der Couch oder sonst wo und dann ist das in Ordnung. Und wenn man was geplant hat wie zum Beispiel Einkaufen, dann wird das halt verschoben oder sie geht halt dann alleine. Da kann man sich reinteilen und das ist kein Problem und wir finden eigentlich immer Lösungen. Und da das ja Hand in Hand ist und mal sie mehr macht und ich mehr mache ist das alles kein Problem.

 

N: Welche Anzeichen weisen denn vielleicht bei dir auf ein Fatigue Syndrom hin? Also hast du Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme oder auch mit Müdigkeit zu kämpfen?

S: Alles drei, ja. Also manchmal Konzentration, da geht gar nichts. Auch das ich zwischendrin immer wieder Sachen vergesse. Das kenne ich jetzt auch bei meinen Bewerbungen, die ich mal hatte. Ich habe nach über zwei Wochen endlich die Bewerbung abgeschickt, obwohl ich da mit denen schon geredet hatte. Und dann auch: Mann ey, ich habe es total verschwitzt, weil ich zwischendrin auch dieses Fatigue dann mit hatte und einfach total verschwitzt hatte. Und jedes Mal, wenn ich dran gedacht habe, war es nach fünf Minuten weg. Ja, blöd, kam dann im Nachhinein eben doch trotzdem ganz gut an, weil ich es ziemlich plausibel erklärt habe und mich halt in der Nachricht fünfmal entschuldigt hatte und die auch wussten, was MS ist und was das bedeutet. Und ansonsten mit Schlafen: Ja, ich wache zwischendrin auf. Vor allem, wenn dann wieder ein Nervenflattern ist oder Muskelschmerzen. Was ja eigentlich keine Schmerzen, sondern das ist ja, ich weiß nicht, wie man es nennt? Phantomschmerzen oder so? Und das gibt es halt. Manchmal helfen Schmerzmittel oder einfach nur ruhig bleiben. Zur Not gibt es halt noch eine halbe Stunde vorm Fernseher mit einem Tee oder einer Milch. Oder wenn man halt Bock hat, zur Not gibt es halt auch mal ein kühles Halbes, wenn halt dann auch die Freundin wach wird und dann gibt es halt noch einen gemütlichen Abend, noch einen Plausch. Das kann man alles auch ganz gemütlich. Man muss da jetzt keinen Stress draus machen. Wenn man halt gerade nicht schlafen kann, dann ist das halt so und dann gibt es Möglichkeiten. Und man muss halt auch anhand der Situation. Ich brauche nicht immer Schlafmittel oder Schmerzmittel. Wenn ich jetzt ein kleines Ziepen habe, brauche ich nicht gleich achthunderter Ibus. Manchmal reicht auch einfach bloß die betroffene Stelle reiben oder massieren oder einfach in Ruhe ruhig bleiben, einfach mal eine halbe Stunde nochmal vorm Fernseher. Vielleicht nickt man dann auch weg. Das geht. Man muss halt für sich Möglichkeiten finden. Am Nachmittag dieses, dass man dann immer müde ist oder teilweise Kaffee, teilweise hinlegen oder manchmal auch einfach auf dem Boden fünf Liegestützen, das hilft auch manchmal. Man muss halt lernen es gibt unterschiedliche Situationen und lernen, was in welcher Situation vielleicht und dann ausprobieren.

N: Kennst du denn Entspannungstechniken, die du weiterempfehlen kannst?

S: Ja, autogenes Training zum Beispiel. Was aber auch nicht immer hilft. Ich habe dann auch, wie leider heute jetzt bei dem Podcast, es hat vorhin so übelste Nervosität. Das war heute schon den ganzen Tag so. Ist halt, man muss halt damit umgehen lernen und die meisten akzeptieren es auch. Dann quatscht man halt mal mehr oder ist aufgedreht. Aber, ja, dann gibt es halt zwischendrin einfach was Beruhigendes, einen Tee, vielleicht auch leichte Sachen, Melissen Tee oder so, was halt auch ein bisschen runterbringt. Oder, ja, aber die meisten kennen es auch, die wissen es auch und die haben damit kein Problem. Und meistens dauert es ja bloß ein paar Stunden oder eine Stunde oder einen ganzen Tag. Aber deswegen bist du ja nicht immer so. Und man kann damit lernen umzugehen. Und man muss halt einfach auch für sich selber wissen, es ist eine Krankheit und kein Todesurteil. Wie manche meinen, hey, ich könnte so überhaupt nicht leben. Warum? Man lernt damit umzugehen und das macht dann auch kein Problem mehr. Ich weiß, ich werde eben vielleicht noch, außerhalb von der Krankheit vielleicht noch in 50 Jahren leben. Kommt immer darauf an, was passiert. Und deswegen ständig über negative Sachen den Kopf zerbrechen bringt mir gar nichts. Aber ich lebe mein Leben. Jedes Mal, wenn ich einen guten Tag habe oder eine gute Zeit schaue ich, dass ich das Beste raushole. Und wenn halt mein Körper heute sagt, dir geht es dreckig, dann ist das halt so. Und dann gibt es einen Anruf, ich bleibe heute zu Hause und dann mache ich mir halt den Tag, wohin ich ihn brauche. Dann bleibe ich halt mal einen Tag auf der Couch oder im Bett und am nächsten Tag geht es weiter.

 

N: Das Beste aus dem Tag rausholen; das ist das Stichwort Steve! Ich bedanke mich an dieser Stelle vielmals bei dir für das Gespräch. Den Tag sollten wir alle genießen und ihn so planen, wie er für uns am angenehmsten ist. Egal ob mit oder ohne MS-Diagnose: das Wort Zeitmanagement begegnet uns sowohl im privaten- als auch im beruflichen Umfeld. Und vielleicht ist es gerade für uns Deutsche von so großer Bedeutung, weil wir ja Planungsweltmeister sind. 

Wie auch immer du deinen Tag planst; vergiss nicht auf deine Gesundheit zu achten und Termine so zu koordinieren, wie es für dich und deinen Körper am besten ist. Im Zitat von Jean-Jacques Rousseau zu Beginn des Podcasts hieß es, du solltest den Tag genießen. Und genau das sollten wir alle uns immer wieder vor Augen führen.

Ich wünsche dir nun einen schönen Tag! Egal ob zu Hause auf dem Sofa oder aktiv in der Natur. Danke fürs Zuhören und bis zum nächsten MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Alles Gute für dich!


Podcast Juni 2017

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Marion leitet eine Selbsthilfegruppe und weiß, wovon sie spricht:

„Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze. … Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen, indem, dass ich mir dachte na ja, es könnte schlimmer sein. Damals … hieß es ja erst ‚Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor‘ und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe. Und damit habe ich gedacht, na ja, so'n Schlaganfall oder Hirntumor das wär' bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Ich hab' dann damit gelernt, einfach zu leben.“

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IntroWillkommen zu einem neuen NeoDoc-PodcastSchöndass du eingeschaltet hastIn unserem Multiple Sklerose-Spezial spreche ich heute mit MarionMarion ist eine Fraudie bewusst lebtgerne anpackt und andere Betroffenen unterstütztWo sie ihre Energie findet und wie es ihr gelingtmit der MS-Diagnose weiterhin motiviert zu lebendas erzählt sie im folgenden GesprächIm Alltag mobil und offen für Unterstützungso lebt Marion ihr bewusstes LebenViel Spaß
 


Mariondu bekamst die Diagnose MS im Alter von 26 JahrenWas veränderte sich an diesem Tag in deinem Leben

M: Am Anfang fällt man erst in ein ganz tiefes Loch und fragt sich immer: Warum ich? Und ich wusste damals ja garnicht, was MS überhaupt ist und was es bedeutet und was auf mich zukommt. Und das war für mich so, am Anfang war das echt schwierig für mich. Aber ich habe gelernt, mein Leben damit zu genießen.  

Wie gelang es dir denn mit der Diagnosestellung umzugehen

M: Es gelang mir in der Hinsicht, ich hatte viel Unterstützung von meinen früheren Arbeitskollegen, die sich mehr Sorgen gemacht haben als ich. Die mir sofort einen Heimtrainer am nächstenTag geschenkt haben, wo ich die Diagnose bekommen habe und die haben mich von Anfang an mit unterstützt, wo es nur ging. Und ich habe auch versucht, zwei Jahre lang noch Vollzeit zu arbeiten, und habe versucht, eigentlich durch Arbeit das Ganze zu verdrängen. Ich war der Verdrängungskünstler. 

Du bist eine Persondie gerne an packtWoher konntest du so kurz nach der Diagnosestellung auch weiter Kraft gewinnen

M: Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen indem, dass ich mir dachte: Naja, es könnte schlimmer sein. Und damals wo ich die Diagnose bekommen habe, hieß es ja erst Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor. Und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe, und dann habe ich gedacht: Naja, so ein Schlaganfall oder Hirntumor, das wäre bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Und ich habe dann damit gelernt, einfach zu leben und zusagen: Okay, jetzt muss ich anpacken und ich darf mich nicht unterkriegen lassen, nicht von dieser MS. Ich nannte es immer meine böse Schwester in mir. 

Woher sammelst du denn heute deine Energie und gehst motiviert durch denTag

M: Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze und auch unter anderem durch meinen Mann, der mich von vorne bis hinten unterstützt, weil ohne meinen Mann könnte ich auch das Ganze mit Verein usw. nicht mehr so machen, wie ich es jetzt mache. Und ich muss sagen, also ohne meinen Mann wäre ich einfach aufgeschmissen und auch ohne den Verein. Ich muss sagen, auch wo es mir jetzt beim letzten Schub schlecht ging, waren die Leute vom Verein auch alle für mich da. Also sie sind zu mir nach Hause gekommen, haben bei mir gekocht zu Hause, haben versucht, dass ich wieder mobil bin, haben mich rausgeholt von zu Hause, mit rumgefahren und mich mitgenommen. Und ich muss sagen, das war toll.  

Warum ist es denn für dich so wichtigein bewusstes Leben zu leben und das Leben bewusst zu leben

M: Ich denke, ich weiß, also ich lebe einfach bewusst in der Hinsicht, ich hatte von einem Tag auf den anderen das Problem, ich konnte nichts mehr von einem Tag auf den anderen. Und das kam dann alles so schnell. Und dann dachte ich: So, und jetzt, jetzt was mache ich denn jetzt? Ich muss es alles neu lernen. Ich musste wieder neu lernen, ein Messer zunehmen, ein Brot zu schmieren, zu schreiben, ich musste alles neu lernen. Und also das ist schon schwierig am Anfang. Und ich denke, wenn man dann doch nicht aufgibt und auch die Unterstützung annimmt, das ist auch so ein Problem, Hilfe anzunehmen. Also nur Hilfe geben ist nicht  die Lösung. Ich denke, Hilfe anzunehmen, ist ein großer Punkt, den man lernen muss.

Wie kann dir neben der Arzneimitteltherapie deine MS-Schwester unterstützend zur Seite stehenBeschreib doch mal kurzum welche Art der Unterstützung es sich hierbei handeln kann

M: Also ich habe mit meiner MS-Schwester richtige Freundschaft geschlossen mehr oder weniger. Wir haben auch zusammen Kaffee getrunken. Und auch wenn ich immer Fragen gehabt habe, ich konnte jederzeit anrufen. Und ich muss sagen, das ist das A und O, dass man einfach jemanden hat, der einen versteht und der wo einem sagen kann: Okay, ich kann dir jetzt da und da helfen. Und du müsstest jetzt das und das so machen, dann kommst du auch besser in deinem Leben wieder klar. 

Wie kann man sich die Unterstützung durch eine MS-Schwester vorstellenKommt die bei dir zu Hause zu Besuch oder wie läuft so was ab

M: Okay, so eine MS-Schwester, die kommt also anfangs nach Hause zu Besuch. Und auch wenn man Fragen  hat, man hat dann eine Telefonnummer, da kann man sie jederzeit anrufen und, also wenn man auch nochmal Hilfe benötigt, kommt sie natürlich ein zweites, drittes Mal, je nach dem. Also ich finde diesen Service super. Und ich muss sagen, diesen Service braucht man auch. Geradeso, wenn man so ein bisschen in der Luft hängt und dann braucht man einfach Service, wo man sagen kann: Ich kann mich da jetzt verlassen. Wenn ich jetzt eine Hilfe brauche, dann habe ich Hilfe. 

Du hast gerade schon gesagtbei dir hat sich ein freundschaftliches Verhältnis zu deiner MS-Schwester entwickeltWie wichtig ist es denneiner Person vertrauen zu können

M: Einer Person vertrauen zu können ist ein wichtiger Standpunkt, den man eigentlich braucht. Weil wenn man keine Person des Vertrauens hat, dann kann man das Leben auch nicht in Griff kriegen, denke ich. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, zu jemandem Vertrauen zu haben, dem man auch mal sagen kann: Ich kann heute nicht. Und ich kann jetzt nicht, dass die heute kommt und mich dadrauf einstellt auf Spritzen oder mir Unterstützung beim Spritzen gibt. Also es ist sehr wichtig, dass man auch mal sagen kann: Ich kann jetzt nicht.

Was würdest du denn einem ratender eher zurückhaltend gegenüber Hilfe von außen istWie sollte er sich vielleicht öffnen und auchjadas Gespräch zu einer MS-Schwester suchen und sie mal fragen

M: Also das ist auch so ein Punkt. Ich denke, ich meine, ich habe ja auch viel Kontakt zu neuen Patienten durch meine Aufgabe mit Selbsthilfegruppe und ich denke, also da fängt man auch viele Leute auf und die kann man auch motivieren, seine Spritzenschwester in Anspruch zu nehmen und auch mal sagen: Okay, du kannst da anrufen. Die beißen nicht, die helfen dir. Und das ist ganz wichtig. Also das ist so ein Punkt, dass man die Leute so ein bisschen aus dem Loch wieder rausholt und die Leute am gesellschaftlichen Leben auch wieder teilhaben lässt. Also die Leute einfach motiviert und sagt: Komm jetzt, komm mit raus, jetzt geh mit raus, wir machen jetzt. 

Wie wichtig ist es dir dennselbstständig zu sein im Alltag?

M: Im Alltag selbstständig zu sein ist das Allerwichtigste. Also ich denke mir, schon in der Früh wenn man aufsteht, wenn man so seine Socken z.B. anzieht oder bis man angezogen ist, es dauert alles. Man muss auch alles mit Bedacht machen. Aber ich denke, das gibt so viel Freiheit, im Alltag selbstständig zu sein, und das braucht man. Also ich bin ein Mensch, ich brauche das. Ich konnte nicht mehr Kuchen backen, ich konnte kein Brot mehr schmieren, ich konnte nichts mehr. Und ich denke: Oh, das ist jetzt alles wieder Freiheit für mich geworden, ich kann es jetzt wieder. Und auch dank Unterstützung meines Mannes. Der hat dann immer gesagt: Naja, komm, meine alte Frau, jetzt ziehen wir mal die Söckchen wieder an, nicht? Und das ist auch so ein Punkt für mich gewesen, oh Gott, ich brauche jetzt überall Hilfe. Aber ich habe dann auch gelernt, diese Hilfen anzunehmen. 

Wie wichtig ist es denn jetzt in deinem Alltagauch mobil zu sein

M: Ah in meinem Alltag mobil zu sein, ist für mich wieder äußerst wichtig geworden. Ich konnte nämlich nicht mehr Autofahren, konnte nichts mehr. Und dann habe ich mir ein Automatik-Auto gekauft und habe dann eben durch Anweisung eines Fahrlehrers das wieder neugelernt, dass ich wieder Autofahren kann. Und auch mein Sehnerv war wieder in Ordnung. Und dann durfte ich auch wieder Autofahren und das gibt so viel Freiheit. Man muss raus, man darf sich nicht zu Hause einigeln, weil sonst hat man verloren.

Denkst duneben dem zu Hause einigelnwas man nicht machen sollteist auch die konsequente Arzneimitteltherapie besonders wichtig

M: Also die Arzneimitteltherapie ist sehr wichtig. Und auch konstante Therapie ist sehr wichtig, weil nur durch konstante Therapie kann man das alles in Griff kriegen und sein Leben auch wieder genießen lernen. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, dass die Leute das akzeptieren müssen und auch therapietreu bleiben müssen. Weil viele sind, die lesen im Internet. Und im Internet steht auch viel Unsinn drin. Und deswegen ist es besser, man bleibt therapietreu.

Was würdest du jetzt jemandem sagender Information haben möchteWo sollte der sich am besten informieren

M: Also der sollte sich am besten informieren, erstens einmal natürlich in erster Hinsicht wird er sich wahrscheinlich bei mir informieren, wenn er zu mir in die Gruppe kommt. Und ansonsten werde ich ihn natürlich weiter verweisen an die Spritzenschwestern oder auch an die Firmen, wo sie sich dann hinwenden können. 

Welche Träume hast du denn jetzt noch als Abschlussfrage für deine Zukunft?

M: Für meine Zukunft habe ich den Traum, mit Olli ein erfülltes Leben zu haben und mit ihm mal wieder reisen zu können. Jetzt den Umzug und eine gemeinsame neue Wohnung haben wir jetzt gerade im Angriff. Und das ist mein Traum, dass ich mit ihm glücklich bleibe und glücklich werde, noch. Noch glücklicher geht zwar nicht, aber ich denke, das ist so mein Traum, mit ihm glücklich zu werden und alt zu werden. 

Marionganz herzlichen Dank für dieses offene GesprächEuch vielen Dank fürs Zuhörenalles GuteEuer NeoDoc.


Podcast Mai 2017

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Florian, 27, über seine MS-Diagnose und seine Vorstellungen von seiner Zukunft mit Familie und Beruf:

„… Und ich möchte auch in Zukunft einfach immer sagen: Es geht immer weiter. Ich war vor kurzem auf einer Reha, da hab ich auch kennengelernt: Es geht, es geht alles, aber es geht halt anders. … Einfach das Beste aus meinem Leben machen.“

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Willkommen zu einem neuen NEODOC-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast!

In unserem Multiple-Sklerose-Spezial erzählt Florian, wie es ihm gelingt, aktiv im Berufsleben zu stehen. Wie sieht sein Arbeitsalltag aus? Wissen Kolleginnen und Kollegen von der MS-Diagnose?

Und wie gelingt es Florian, auch mental fit zu bleiben? All das erzählt Florian, damit auch du nach vorne schaust und den Arbeitsalltag mit Spaß und Freude verbringst. Doch nun erst einmal viel Spaß beim Zuhören!
 


Florian, kannst du uns erzählen, wie und wann du die MS-Diagnose bekommen hast?

[00:41] Ich hab die Diagnose im Januar 2016 bekommen. Angefangen hat es mit Sprachstörungen. Ich wollte nicht zum Arzt gehen. Meine Freundin hat mich dann sozusagen genötigt, was auch gut so ist. Und dann, durch die Lumbalpunktion, hab ich die ersten Anzeichen gekriegt und die gesicherte Diagnose hab ich in München, rechts der Isar, bekommen. Hab dann auch eine Woche Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Ja, und so hab ich meine Diagnose bekommen.

Wer stand dir in dieser Anfangszeit zur Seite? Du hast gerade gesagt, deine Freundin. Wer war wirklich noch da und hat dich unterstützt?

[01:19] Meine Eltern waren jeden Tag da, meine Großeltern, meine Schwester auch, zwar nur per Handy, weil meine Nichte ganz klein war und klar, Krankenhauskeime etc. Habe meine Familie einfach komplett, Eltern, meine damaligen Schwiegereltern haben sich da schon Sorgen gemacht, da waren wir gerade drei Monate mit meiner Freundin [zusammen] – also, zwei Familien waren komplett hinter mir gestanden, sag ich mal. Freunde? Ja, mein bester Freund damals noch, ja.

Wie wichtig war dir das wirklich, dass jemand hinter dir steht und dass du nicht alleine bist?

[01:49] Ich hab natürlich den Fehler gemacht, hab die Diagnose bekommen und hab im Internet nachgeschaut und hab mir gedacht: Dein Krankenbett kannst du eigentlich schon bestellen, bis du zu Hause bist, weil das brauchst du auch schon bald. Aber viele haben mich auch aufgebaut und haben mir gezeigt, dass es gar nicht so schlimm ist, MS zu haben. Ja, und es funktioniert…

Auto, Wohnung, Familie und Beruf sind die Stichwörter, die vielen von uns in ihrem Leben wichtig sind. Welche Rolle spielen diese Wörter für dich?

[02:16] Autos – eine große Rolle. Nur, ich hab im Überschwung meinen Handschalter verkauft. Bin jetzt sicherheitshalber auf Automatik umgestiegen, weil wenn jetzt ein Schub ist (Ich hatte schon einen Schub, wo ich meine Arme nicht bewegen konnte, da wäre das Schalten blöd gewesen), aber ich bin mittlerweile so fit, dass ich jedes Auto fahren könnte – Handschaltung etc. Für mich ist das Auto aber auch wichtig, um zu den Ärzten zu kommen. Meine Ärzte sind manchmal auch 40 – 50 Kilometer weg. Oder nach München, in der Studie, muss ich manchmal. Ja, für die Mobilität ist mir das Auto einfach wichtig.

Und Familie ist für mich wichtig, weil es ja auch mal Momente gibt, wo es mir mal nicht so gut geht, sag ich mal. Und da ist in der Familie eigentlich immer jemand da, der mich auffängt. Meine Freundin fängt mich eigentlich immer auf, wenn was ist. Mein Vater ist wahnsinnig wichtig bei mir, denn das ist so der Ruhepol in der Familie. Mit dem kann ich gute Gespräche führen über Zukunft und solche Sachen.

Mein Gott, Wohnung... Ich fühl mich körperlich so fit, dass ich auch ohne Probleme wieder im dritten Stock wohnen könnte. Wir wohnen im dritten Stock, aber ich würde ohne Probleme auch wieder in den dritten Stock ziehen. Denn ich sage mir: Wer rastet, der rostet. Das ist bei MS ganz wichtig, aber man muss natürlich auch seine Grenzen kennen.

Welche Rolle spielt es für dich, aktiv im Beruf sein zu können?

[03:32] Für mich ist das schwierig – ich habe Schlosser gelernt. Diesen Beruf werde ich nicht mehr ausüben können. Also, Schlossertätigkeiten, das geht einfach nicht, weil acht Stunden stehen am Stück und diese körperliche Belastung – da gibt es keine Chance … Aber ich möchte auf jeden Fall aktiv im Beruf sein, weil… Mir ist schon öfters angeboten worden, in eine Erwerbsunfähigkeit rein zu gehen, aber das ist für mich mit 27 kein Thema und für mich ist die MS auch nicht so eine Belastung.

Noch einmal das Stichwort „aktiv im Beruf“ – unterscheidet sich denn dein beruflicher Alltag von dem einer Person, die nicht von MS betroffen ist? Und zeig uns doch mal kurz auf, wie dein Arbeitsalltag so aussieht!

[04:11] Also, unterscheiden tut er sich eigentlich nicht, sag ich mal. Also, bei mir persönlich jetzt nicht. Momentan habe ich so Probearbeiten in der Tankstelle gemacht. Das ist auch kein Problem – da ist man sechs Stunden in Bewegung, abwechslungsreich, auch vom Geist her kein Problem. Von der Kopfanstrengung, der körperlichen Anstrengung überhaupt kein Problem. Wie unterscheidet er sich? Gar nicht. Die Kollegen gehen genauso zur Arbeit wie ich.

Wie wichtig ist dir dein Beruf heute und auch in Zukunft? Und welche Vorkehrungen triffst du, um auch in Zukunft fit und erwerbstätig bleiben zu können?

[04:51] Bürokaufmann, Automobilkaufmann – denn Autos sind meine absolute Leidenschaft. Ich werde mir eine Arbeit suchen, wo ich die nächsten zwanzig, dreißig Jahre arbeiten kann. Ja, Schlosser und so handwerkliche Tätigkeiten, das war schon immer meins, aber man muss sich halt ändern, weil ich mir denke: Gut, was mache ich, wenn mal Schübe sind? Wenn ich dann nicht mehr so bin oder wenn es mal ganz krass in Richtung Rollstuhl geht? Dann kann ich das nicht mehr machen. Darum treffe ich die Vorkehrungen zu sagen, ich muss mich jetzt beruflich umschulen, also Bürokaufmann oder irgend so etwas.

Wissen denn deine Kolleginnen und Kollegen von der Diagnose? Und wie haben sie es aufgenommen, als du es erzählt hast?

[05:32] Ja, die wissen davon. Auch die Chefs in den Vorstellungsgesprächen wissen davon. Die gehen gut damit um. Die fragen auch, ob ich irgendwelche Einschränkungen habe. Ich sage dann: Nee, eigentlich nicht. Und ich sag mal: Jeder kennt auch jemanden, der MS hat – das ist halt das Schöne.

Welche Fragen stellst du dir denn noch so, wenn du an deine Zukunft denkst? Und warum ist es so wichtig, zuversichtlich nach vorne zu schauen?

[05:57] Ich sag mal so: Wenn ich mir negative Gedanken mache, wirkt sich das auch auf den Körper aus. Wenn ich jetzt sage: Es ist alles Scheiße und so, dann wird es mir auch körperlich schlecht gehen. Und psychisch halt. Und psychisch ist bei MS ein ganz großes Thema, finde ich. 

Wenn man sich selber motiviert oder sich durchs Umfeld motivieren lässt, dann geht’s einem selber auch besser. Wenn man sich hängen lässt, geht’s einem natürlich auch schlechter. Und ich möchte auch in Zukunft einfach immer sagen: Es geht immer weiter. Ich war vor kurzem auf einer Reha, da hab ich auch kennengelernt: Es geht, es geht alles, aber es geht halt anders. Man muss auch manchmal, wenn man vor der Wahl steht und man möchte nach rechts, manchmal auch nach links gehen, weil die Krankheit es einfach so möchte. 

Jetzt hast du gerade schon die Psyche angesprochen. Wie hältst du dich denn auch mental fit. Gibt es da spezielle Übungen, die du weiterempfehlen kannst?

 

[06:55] Also, was ich mache, ist Qigong. Es gibt ja diese Progressive Muskelentspannung, aber das ist für mich zu ruhig. Und Qigong ist mit Bewegung und das finde ich gut. Ja, einfach so Entspannungsübungen oder autogenes Training ist super. Solche Sachen sind gut, ja.

Was machst du denn eigentlich in der Freizeit so? Ihr habt jetzt einen Hund… Wie sieht so dein Wochenende aus, wenn du mal in der Sonne den Tag genießen kannst?

[07:26] Der Hund, meine kleine Nichte – die ist jetzt anderthalb. Ich spiele noch aktiv Fußball. Bin dann sonntags meistens beim Spiel. Oder wir sind viel spazieren, viel Fahrradfahren. Einfach viel aktiv bleiben – wie ich vorhin schon gesagt habe: Wer rastet, der rostet. Das ist einfach so! Und wenn ich mich bewege, in einem gewissen Maß natürlich, dann geht’s mir gut.

Was würdest du zum Abschluss Personen raten, die Angst davor haben, sich ihren Kolleginnen und Kollegen bei der Arbeit zu öffnen?

[07:56] Einfach offen damit umgehen. Die MS ist so verbreitet – es hat jeder sicher im Umfeld einen Bekannten. Ich würde offen damit umgehen und würde es auch wieder so machen, weil es einfach nichts bringt, sich dahinter zu verstecken. Weil was mache ich, wenn ich einen Schub habe, der nicht nur eine Woche, sondern der einfach manchmal drei, vier Wochen geht? Du kannst dich nicht rechtfertigen vor dem Chef und es gibt dann immer ein angespanntes Verhältnis. So ist die Katze aus dem Sack, sag ich mal. Jeder weiß Bescheid, und viele gehen damit auch gut um. Es gibt ja immer mehr Informationen über MS und viele wissen auch besser, damit umzugehen.

Was sind deine Ziele, die du – vielleicht auch mit deiner Partnerin – noch in Angriff nehmen möchtest?

[08:42] Heiraten, Kinder, Haus, gesichertes Leben. Einfach das Beste aus meinem Leben machen. 

Florian, ich bedanke mich ganz herzlich für dieses Gespräch, was sehr, sehr offen war. Alles Gute für Dich! Ich bedanke mich auch bei euch fürs Zuhören und einen schönen Tag noch! Euer NeoDoc!


Podcast Mai 2017

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Nicole über ihren Kinderwunsch trotz MS, ihre Einstellungen und ihre Zukunft mit Mann und Kind:

„Die Krankheit hat nicht das Recht, über das Leben eines persönlichen Menschen zu entscheiden, sondern das sollte man immer noch selbst tun. Angst vor etwas zu haben, hemmt einen mehr, als dass man sich darauf einlässt und freut und einfach mal lebt, als wäre man gesund. Das kann man, das geht!“

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Willkommen zu einem neuen NEODOC-Podcast! Das Multiple-Sklerose-Spezial, in dem Betroffene zu Wort kommen und von ihren Erfahrungen berichten. Nicole spricht über ihre Diagnosestellung und Unterstützung im Alltag. Außerdem sagt sie, warum die Arzneimitteltherapie für sie so wichtig ist und wie glücklich sie mit ihrer Schwangerschaft momentan ist.

Ob Nicole an neuen Studiendaten auch als Betroffene interessiert ist und wie wichtig ihr Gespräche mit dem behandelnden Facharzt sind – jetzt im Multiple-Sklerose-Spezial! Viel Spaß!
 


Nicole, die Diagnose wurde bei dir im Alter von 23 Jahren gestellt. Ein junges Alter, in dem wir alle große Pläne haben und viele diese Pläne so schnell es geht umsetzen möchten. Was veränderte sich für dich nach der Diagnosestellung?

[00:56] Sehr viel! Ich hatte zum damaligen Zeitpunkt vier Jobs. Ich bin hauptberuflich in eine Fabrik gegangen, habe Akkord gearbeitet, war nebenberuflich selbstständig, sogar damit bis nach Amerika, und habe am Wochenende auch noch bedient. Und von heute auf morgen ging gar nichts mehr. Das war ein einschneidendes Erlebnis, weil ich komplett gelähmt war. Also, meine Mutter musste mich baden. Und man wusste 2006 noch nicht, was mir fehlt. Also, ich hab angefangen mit einer Grippe und bin dann innerhalb von drei Tagen nicht mehr hochgekommen. Ich bin auf der Couch gelegen und die Lähmung ging über die Füße, über die Knie in die Hüfte und dann Totallähmung. Und das Ganze habe ich sechseinhalb Wochen mitgemacht. Ich bin von Arzt zu Arzt und man hat daraufhin festgestellt, dass ich eine Lähmung habe, aber man wusste nicht, was es ist. 

Und weil mir niemand helfen wollte oder konnte, oder wie auch immer, habe ich selber mit Gewalt wieder angefangen zu laufen. Es war damals November, es war kalt draußen, ich bin in den Garten gegangen und habe mich mit Gewalt hingestellt. Meine Mama stand neben mir und hat ein bisschen geweint, weil sie wollte, dass ich mir helfen lasse. Aber mit 23 möchte man das dann alleine schaffen. Und ich stand am Abend dann auch wieder, mit Schmerzen und so weiter, aber es ging. 

Und wie gesagt, nach ca. sechseinhalb – sieben Wochen bin ich wieder auf Arbeit, habe am Anfang nur sitzende Tätigkeiten gemacht. Und im Januar 2007 wurde ich dann blind. Und daraufhin hat tatsächlich mein Augenarzt festgestellt, dass ich Multiple Sklerose habe, also diesen Verdacht darauf hin. Und ich wurde nach Augsburg ins Krankenhaus gebracht und dort wurde es dann diagnostiziert. Mit ganz viel Kortison. Ich habe damals über 20 Kilogramm zugenommen – innerhalb von ein paar Tagen! Das war auch nicht lustig. Ich habe damals schon im Kopf gehabt, was passiert eigentlich, wenn ich Kinder möchte? Die Arbeit ist schon schlimm genug, wenn da vieles wegfällt. Aber was passiert, wenn ich mir Kinder wünsche? Ich war damals 23 Jahre jung. Da hat man das schon im Kopf. Und mir wurde da von vornherein, das muss ich wirklich sagen, eigentlich die Angst genommen. Es ist möglich und man kann mit der MS gut leben. 

Warum ist es so wichtig, dass du deinen Facharzt hast und er dir mit seinem Wissen zur Seite steht?

[03:42] Weil ein Facharzt immer auf dem neusten Stand ist. Er weiß immer alles über die neusten Medikamente, über die Studien darüber, über die Erfahrungsberichte, über die Nebenwirkungen und so weiter. Und es [ist] immer wichtig, jemanden zu haben, dem man auch vertraut. Also, ich kann nicht sagen: Ich gehe jetzt mal zu dem Arzt und dann du jenem. Man sollte dem Arzt schon vertrauen, damit man sich auch öffnen kann, was man selber für Probleme hat. Damit dieser Arzt dann auch passend auf einen zugeschneidert auch wieder ein Medikament finden kann, das zu einem passt.

Informierst du dich auch selbstständig über neue Studienergebnisse?

[04:20] Ja, hin und wieder schon. Übers Internet. Auch über den Arzt, wenn man dann Termine hat, ganz klar, was wieder Neues kommt oder ob es etwas Anderes gibt, was möglich ist. Ja, doch, immer wieder mal.

Wo konntest du Informationen über die MS-Therapie in Verbindung mit der Schwangerschaft bisher finden?

[04:40] In Verbindung mit der Schwangerschaft, muss ich ganz ehrlich gestehen, hatte ich meine Neurologin, die mich da wirklich gut beraten hat. Durch die Frau Dr. [PIEPTON, Name entfernt] habe ich mich dann weiter informiert. Auch durch Betroffene, weil ich hatte einmal eine Zeitlang diese Therapie. Da liegt man ja dran und kriegt seine Infusion und auch da trifft man mal eine Frau, die auch schon ein Kind bekommen hat und die MS hat. Weil durch die zwei Stunden, die man dort wartet, wenn man die Infusion bekommt, kann man sich doch mit vielen Leuten auch mal unterhalten.

Wie wichtig ist es dir, dass man neben diesen Unterhaltungen auch Informationen vom Arzt in die Hand bekommt?

[05:21] Das finde ich eigentlich sehr wichtig, denn es gibt viele Menschen, die darüber wenig bis gar nicht sprechen möchten. Und dann ist es doch wichtig, dass man sich selbstständig informieren kann. Dass es möglich ist, dass man zum Arzt – wenn man dieses Vertrauen findet – sagen kann: Ich möchte mich trotzdem irgendwie informieren! Oder es liegt doch mal eine Broschüre aus und ich bin neugierig und schaue selber einmal rein – das finde ich schon wichtig!

Was ist dir grundsätzlich bei deiner Arzneimitteltherapie wichtig?

[05:49] Ich muss ganz ehrlich sagen: Hauptsächlich natürlich, wie es einem selber geht. Das ist natürlich klar, weil einen betrifft es ja selber am meisten. Was mir da wichtig ist, ist natürlich auch, dass man dabei immer wieder informiert wird, welche Nebenwirkungen entstehen oder was tut dieses Medikament auf längere Zeit mit mir. Wie lange kann ich es nehmen? Kann ich es immer nehmen? Oder welche Einschränkungen gibt es dadurch? Oder gibt es Wechselwirkungen? Das ist natürlich schon wichtig zu wissen!

War dir damals schon klar, dass du Kinder haben möchtest? Und was hat sich vielleicht an deiner Kinderwunschplanung geändert?

[06:32] Ja, mir war immer klar, dass ich Kinder möchte. Ich bin ein sehr, sehr kinderlieber Mensch. Ich habe schon selber, als ich klein war, Babys gesittet. Und als ich älter wurde…. Also, Kinder ziehe ich an wie ein Magnet, egal, wo ich bin. Die mögen mich auch gerne und es war schon immer klar, ich möchte welche haben. Man hat als MS-Patientin wirklich auch etwas Angst, ob man – ich sage das jetzt mit voller Absicht – eine vollwertige Frau ist. Weil man Angst hat, ob man schwanger werden kann. Man hat Angst, ob dieses Baby dann auch gesund ist. Und man hat auch ein bisschen Angst vorm Stillen. Dass man es irgendwie weitergeben könnte oder wie auch immer. Wenn ein Kind spürt, dass es willkommen ist, dann kommt es. Und es kommt sowieso zu seiner Zeit.

Warum ist es so wichtig, das Thema Familienplanung offen in einer Beziehung zu besprechen?

[08:54] Weil man sich selbst durch diese Krankheit einschränkt und das soll man nicht. Die Krankheit hat nicht das Recht, über das Leben eines persönlichen Menschen zu entscheiden, sondern das sollte man immer noch selbst tun. Es gibt nichts Schöneres wie einen eigenen Teil von sich – es ist einfach etwas Wunderbares, wenn man dieses Kind zum ersten Mal spürt und dieses Kind zum ersten Mal sieht. Und das wünsche ich jeder Frau auf dieser Welt, egal welche Krankheit sie hat. Und diese Angst davor ist es, was einen sehr hemmt. Das ist eigentlich das Schlimmste. Angst vor etwas zu haben, hemmt einen mehr, als dass man sich darauf einlässt und freut und einfach mal lebt, als wäre man gesund. Das kann man, das geht!

Nicole, jetzt sitzt dein Ehemann neben dir. Ihr habt ja erst vor kurzem geheiratet. Wie wichtig ist es, dass dich dein Partner während der Schwangerschaft unterstützt?

[09:53] Sehr! Das finde ich sehr wichtig! Einen Menschen an seiner Seite zu haben, der einem bedingungslos zur Seite steht, ist etwas ganz Wichtiges. Das unterstützt auch unglaublich bei der MS. Durch das, dass man Frau ist – das stimmt leider Gottes – man ist auch manchmal Zicke. Und während der Schwangerschaft kommen dann die Hormone und die machen einen auch manchmal sehr zickig. Der Mann muss dann doch einiges aushalten. Aber wenn man wirklich jemanden hat, der zu 100% zu einem steht, finde ich das sehr wichtig. Der sich genauso auf das Baby freut, wie die Frau selbst auch. Also das sollte schon gegeben sein.

Wie können sich die Hörerinnen und Hörer deine Hobbys vorstellen? Musstest du deine Freizeitaktivitäten seit der MS-Diagnose umstellen? Vielleicht auch in Bezug auf die Schwangerschaft?

[10:48] Hobbys, das muss ich gestehen, hatte ich immer. Lesen. Ich beschäftige mich sehr gern mit sehr vielem. Ich bin wissbegierig. Ich lese, ich informiere mich viel über Internet usw.

Ja, meine Hobbys sind Hunde. Ich habe selber zwei. Ja, rausgehen. Frische Luft. Natur. Sonne tanken – das ist ganz wichtig.

Umstellen durch die MS musste ich mich eigentlich nur in puncto Schwimmen und Laufen. Ich kann jetzt keinen Marathon laufen oder Bergsteigen – das geht nicht mehr. Dazu benötige ich dann schon eine unterstützende Hilfe, also einen Gehstock. Aber daran kann man sich gewöhnen. Und weil es beim Schwimmen meine linke Seite immer nach unten zieht, gehe ich unter. Es ist wie bei einem dreijährigen Kind! Und da man als Erwachsener nicht mit Schwimmflügeln herumschwimmen will, nimmt man halt ein Brett. Und ich muss ganz ehrlich sagen, am Anfang denkt man noch: O Gott, ich möchte am liebsten gar nirgends mehr hin. Aber das ist auch unbegründet. Egal wie oft ich schwimmen war, auch mit meinem Brett, es hat mich nie jemand ausgelacht. Ganz im Gegenteil – es kommen Familienväter oder -mütter zu mir, die mich darum bitten, ob sie sich das Brett einmal leihen könnten für ihr Kind. Und es ist eigentlich ganz witzig zu sehen, dass die Menschen doch liebevoll auf einen zugehen. Es ist also nicht immer alles so schlimm, wie man es selbst vermutet.

Nicole, wenn man dir so zuhört, dann merkt man, dass du wahnsinnig optimistisch mit der Krankheit umgehst. Was ist dein persönlicher Rat? Was möchtest du Frauen, die sich in derselben Situation befinden, mit auf den Weg geben?

[12:39] Das ist eine gute Frage! Und es ist eigentlich die schwerste Frage!

So zu sein, wie man selber möchte. Ohne auf andere Rücksicht zu nehmen aus Schamgefühl oder sogar weil man denkt, jemand etwas schuldig zu sein. Sondern einfach so zu leben, wie man es möchte. Das ist das Allerwichtigste, was ich eigentlich nicht nur Kranken, sondern jedem rate. Das, was ich im Herzen habe, soll nach außen! Und natürlich so, dass ich niemanden damit Schaden zufüge – das ist natürlich oberste Priorität! Aber vor allem, wenn Menschen mich verletzen, auch wenn es sogar einmal die eigene Familie ist, dann müssen die einmal ein bisschen hinten anstehen oder ich muss bestimmte Sachen oder Freunde abschaffen. Das ist leider so. Dinge, die mir nicht gut tun – weg! Klingt blöd, ist aber so. Und das muss man lernen.

Welche Träume habt ihr zwei denn noch für eure Zukunft?

[13:44] Wir hoffen, dass es nicht nur bei diesem einen Kind bleibt, weil wir wissen ja schon, dass es ein Junge wird. Wir möchten ja auch noch eine kleine Prinzessin dazu. Meinen größten Traum, meinen Ehemann in den Armen zu halten, habe ich mir schon erfüllt. Und ein Baby dazu ist natürlich das i-Tüpfelchen.

Träume? Ja, natürlich! Dass es gesundheitlich so bleibt, wie es gerade ist – toi, toi, toi. Dass es immer irgendwo im Leben etwas zu lachen gibt. Und mein Traum wäre, dass alle um mich herum, die ich liebe und die mir nahestehen, gesund bleiben. Das ist mir immer am wichtigsten, weil viele bestimmte Sachen eben nicht so wegstecken.

Nicole, vielen Dank für das Gespräch! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft, bedanke mich bei euch auch dafür, dass ihr eingeschaltet habt. Bis zum nächsten Mal beim Multiple Sklerose-Spezial Podcast!