Schon gehört? Mit unserem „MS-Podcast“ möchten wir Menschen mit MS, deren Angehörige und Freunde erreichen. Wir lassen sie im Interview mit NeoDoc zu Wort kommen und möchten damit anderen Betroffenen Mut machen und ihnen Tipps geben, die sich im Leben und Alltag mit Multipler Sklerose umsetzen lassen.

Die MS-Podcast-Reihe entsteht in Zusammenarbeit mit NeoDoc.


Podcast Mai 2019

Bild
Audiodatei

Nadine weiß seit Anfang 2015, dass sie MS hat. 2017 wurde ihr Sohn Emil geboren. Nun ist sie erneut schwanger und freut sich zusammen mit ihrem Mann auf ihr zweites Kind. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, dass sie auch mit Vorurteilen zu kämpfen hat - auch gerade, was MS und Schwangerschaft und MS und Kinder betrifft. Sie sagt: "Man kann auch mit MS eine ganz tolle Mama sein oder Eltern."

Download Audio-Datei (26,2 MB) Download Transkript (25,0 KB) Transcript lesen

I:Hallo und herzlich Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mein Name ist Denis und heute wollen wir über die Multiple Sklerose und das Thema Schwangerschaft sprechen. Ich habe nun Nadine am Telefon. Sie selbst hat einen gesunden Sohn zur Welt gebracht und erzählt uns etwas mehr über Multiple Sklerose und Schwangerschaft. Jetzt für dich in diesem Podcast. Viel Spaß beim Zuhören!
 


[Musik]

I: Ja, klasse! Nadine, dann erst einmal herzlichen Dank, dass wir heute mit dir telefonieren können. Erzähl doch zu Beginn kurz einmal etwas über dich und stell dich kurz vor. Woher kommst du eigentlich und wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt. 

B: Ja, also ich bin Nadine. Ich bin jetzt 28 Jahre alt. Ich komme aus Langen, das ist in der Nähe von Frankfurt und ich habe die MS-Diagnose seit Anfang 2015. Das hat auch, wie bei vielen, mit der Sehnerventzündung angefangen.

I: Und wie kam es dann dazu, dass du zum Arzt gegangen bist und zu ihm den Kontakt aufgenommen hast? 

B: Ach, das war ganz plötzlich. Ich hatte Nachtdienst und habe schon ein paar Tage vorher gedacht, dass ich irgendwie schlecht sehe. Ich habe es aber immer auf die Müdigkeit und auf Stress geschoben. Bis ich dann wirklich Samstagmittag wenig gesehen habe, bis hin zu gar nichts mehr. Dann bin ich abends direkt in die Augenklinik und bekam dann direkt die Diagnose Sehnerventzündung und auch direkt gesagt „Verdacht auf MS“. Und das hat sich dann drei Tage später im MRT eigentlich bestätigt. 

I: Und wie war die erste Zeit so für dich?

B: Die erste Zeit war für mich ganz schlimm. Ich habe selber damals auf einer neurologischen Station gearbeitet. Allerdings auf einer Stroke-Unit. Also ich habe mit Akut-Schlaganfällen und Hirnblutungen zu tun, weniger mit MS-Erkrankten. Und ich kannte aber aus dem Krankenhaus teilweise auch wirklich nur die MS-Patienten, die ganz schlimm betroffen waren und hatte zuerst wirklich riesengroße Angst. Ich war wie in einem Loch. Ich war acht Wochen vor der Hochzeit und dann eigentlich so mitten in den Hochzeitsvorbereitungen. Es war wirklich ganz schlimm für mich. 

I: Aber trotzdem klasse, dass du dann dich so hervorgekämpft hast, sage ich mal. Denn wenn man dir jetzt bei Instagram folgt, da bist du ja auch sehr, sehr aktiv, da bekommt man ja jetzt ein anderes Bild, als es 2015 war. Hier auf Instagram bist du ja sehr aktiv und postest über dein Leben, deinen Alltag mit der Diagnose MS. Und wie kamst du eigentlich auf die Idee, über die Diagnose auf Instagram zu berichten und was für Ziele verfolgst du vielleicht mit deinen Posts?

B: Also ich kam eigentlich selber dazu. Ich bin, auch nicht so leicht, ich bin 2017 dann endlich Mama geworden. Der Weg war auch ganz schwer für uns. Und ich habe dann mit der [mit so] immer wieder gemerkt, dass man mit Vorurteilen zu kämpfen hat. Auch gerade was MS und Schwangerschaft und MS und Kinder betrifft. Und ich habe dann angefangen zu schreiben. Das hat mir selber auch gut getan. Und ich möchte einfach anderen Frauen Mut machen und zeigen, dass man auch gut damit leben kann. Auch als Mama.

I: Du hast selber gesagt, du bist Mutter geworden - mit der Diagnose Multiple Sklerose. Also auch von mir herzlichen Glückwunsch und alles Gute noch dazu. Du hast aber auch dazu gesagt „Der Weg war schwer für uns“. Was bedeutet das genau?

B: Genau. Also ich habe im Februar die Diagnose bekommen und im April haben wir dann geheiratet. Da lag der Kinderwunsch eigentlich auch direkt auf der Hand. Ich bin damals auch in der Klinik direkt gut und richtig aufgeklärt worden, dass ich Kinder kriegen kann. Und ich war dann auch direkt schwanger, im Mai, und habe dann das erste Kind im Juni verloren. Das ganze wiederholte sich dann dreimal - also ich war immer wieder schwanger, ich war eigentlich auch noch am Anfang dieser Diagnose. Dann kam immer wieder die Freude, dass ich ein Kind kriege. Und dann kam der Verlust. Und mit jeder beendeten Schwangerschaft bekam ich einen Schub und musste dann wieder diese Krankheit bewältigen und auch den Verlust. Ich musste mich immer wieder mit Beidem einfach auseinandersetzen. Ich fühlte mich dann in der Zeit, ich glaube als Frau, mit einer Fehlgeburt fühlt man sich sowieso irgendwie als Versagerin. Das heißt, dann war ich krank. Ich habe mich nicht direkt geschämt vor meinem Mann, aber ich habe mich als Versagerin gefühlt; oder nicht fähig eine gute Ehefrau oder Mutter zu sein.

I: Wie wichtig war es denn für dich, dass du Personen an deiner Seite hattest, die dir zur Seite standen?

B: Ja, sehr! Auf meinen Mann konnte und kann ich mich jederzeit verlassen. Er gibt mir auch immer ganz viel Kraft und er ist eigentlich auch immer sehr positiv, aber auch sehr objektiv. Und wie ich dann damals den dritten Schub hatte, nach der dritten Fehlgeburt, war ich dann auch wieder im MRT und ich hatte auch einige neue Herde, und dann riet mir auch der damalige Arzt, jetzt erst einmal nicht mehr schwanger zu werden, die Therapie zu machen und sich wirklich nur auf mich zu konzentrieren. Und mein Mann hat dann auch gesagt, wir beenden jetzt das Thema Kinder erst einmal. Ich war damals furchtbar wütend auf ihn. Aber ich muss sagen, jetzt so im Rückblick, das war das Beste, was wir haben tun können! Also ich musste zuerst wieder zu mir selber finden und in den Alltag und ich habe in der Zeit auch die Einstellung zu der Diagnose oder zu der MS grundsätzlich geändert. Aber auch wiederum durch Urlaube, Ausflüge und dass ich einfach gelebt habe, wieder. 

I: Wenn du drei Fehlgeburten hattest, dann hast du dich wahrscheinlich auch im Internet informiert, oder in Büchern, oder bist viel zu Ärzten gegangen. Wo hast du denn die ganzen Informationen aufgesammelt und wo hast du guten Rat bekommen?

B: Also ich muss sagen, ich habe grundsätzlich eine super tolle Frauenärztin, die mit wirklich immer beigestanden hat. Und auch genauso die Neurologen in der MS-Ambulanz. Sie haben mich immer super aufgeklärt und haben mich immer jedes Mal wieder aufgefangen, haben mir Mut gemacht und dass ich auch schwanger werden kann. Und wir haben es ja auch versucht. Aber man hat nie einen Grund gefunden, warum ich die Fehlgeburten hatte.

Ich muss sagen, von ärztlicher Seite habe ich mich immer gut betreut gefühlt. Und auch gut beraten. Allerdings habe ich beim Emil in der Schwangerschaft auch von Woche acht bis 38 Bettruhe. Da hat man auch viel Zeit, sich im Internet zu informieren. Und da bin ich leider auch dann auf Fehlaussagen oder Falschaussagen gestoßen. Gerade dann vielleicht, was MS und Geburt betrifft. Oder, wie das so ist. Aber, ich muss sagen, ich war dann noch einmal bei meinem Neurologen und habe dann mit ihm über meine Ängste geredet und das konnte mir alles genommen werden. Dass ich normal entbinden kann, dass ich stillen kann. Und genau. Also ich glaube im Internet trifft man auf viele veraltete und falsche Aussagen. Und das berichten mir auch viele Frauen auf Instagram, was ich ganz erschreckend finde, auch von Ärzten, was da für Aussagen getroffen werden. 

I: Du hast jetzt selber auch gesagt, als du schwanger warst, hattest du Bettruhe verordnet bekommen; jetzt mit Emil, das ist dein Sohn. Wenn du mit anderen Frauen darüber sprichst, was rätst du ihnen, wenn ihr über das Thema Schwangerschaft und Multiple Sklerose zusammen redet? 

B: Also ich muss ehrlich sagen, dadurch, dass ich auch lauter Komplikationen hatte und durch die Fehlgeburten, war eigentlich in der Schwangerschaft beim Emil die MS für mich erst einmal im Hintergrund. Also ich habe mir sicherlich Gedanken gemacht, oder hatte Angst davor, Schübe zu kriegen, im Wochenbett, oder ob ich das Kind versorgen kann. Also ich kann wirklich nur jeder Frau sagen, es einfach auf sich zukommen zu lassen. Und auch die Schwangerschaft einfach zu genießen. Und ich denke, einfach die Einstellung macht auch viel aus. 

I: Also auch die Psyche, auf jeden Fall wie du sagst. 

B: Ja.

I: Wie waren denn jetzt die ersten Tage nach der Entbindung für dich? Warst du erschöpft oder warst du schnell wieder fit? Wie fühltest du dich da?

B: Ja, also ich konnte Emil leider nicht normal entbinden. Die Nabelschnur lag nicht richtig und er war dann auch in Beckenendlage, sodass mir nichts anderes als ein Kaiserschnitt übrig blieb. Aber ich muss sagen, ich bin trotzdem am gleichen Abend noch das erste Mal aufgestanden und ich fühlte mich gut. Also ich hatte endlich dieses Kind im Arm. Er hatte kleine, leichte Startschwierigkeiten, aber es war nichts Schlimmes. Es konnte alles schnell behoben werden. Aber ich war endlich Mutter und ich hatte unglaubliche Kraft. Und auch das Thema „Stillen“. Ich wollte das einfach auf mich zukommen lassen und war dann auch total positiv überrascht. Es hat sofort geklappt. Ich hatte keinerlei Probleme und auch, wenn man dann dieses Kind im Armen hat, ich habe mich unglaublich stark gefühlt. Man hat plötzlich so viel andere Verantwortung und möchte auch für diesen kleinen Menschen da sein. Und jeden Tag sein Bestes geben. Und genau, ihm einfach eine gute Mutter sein. 

I: Was hat sich denn so in deinem Alltag seitdem auch verändert?

B: Seitdem ich den Emil habe?

I: Ja, genau. 

B: Ja, so ganz viel. Ich war vorher noch Krankenschwester im Schichtdienst. Aber ich bin jetzt einfach als Mutter, ich glaube ich bin jetzt angekommen irgendwo. Ich fühle mich unglaublich gut. Ich bin jetzt seit 32 Monaten auch schubfrei. Ich genieße es richtig mit Emil. Also ich habe ganz viele Kurse gemacht, wie er dann Baby war. Und wir treffen uns mit Freunden. Ich habe auch mal schlaflose Nächte oder er ist sicherlich auch mal anstrengend. Aber ich glaube ich weiß auch, eben weil der Weg so hart war, es irgendwie zu schätzen. Und ja, jetzt auch in der zweiten Schwangerschaft. Es läuft einfach so mit. Ich fühle mich einfach richtig gut als Mama. Und es macht mir unglaublich Spaß und Freude.

I: Ja, das ist klasse zu hören. Wirklich, Nadine! Sehr, sehr schön! Jetzt zum Abschluss vielleicht: Welchen Rat möchtest du denn noch anderen MS-Betroffenen Frauen mit auf den Weg geben, die auch schwanger werden möchten? 

B: Also ich kann wirklich Jedem nur raten, es locker anzugehen. Und ich glaube diese Krankheit, die mischt sich teilweise in dem Leben schon so viel ein, und man sollte der Krankheit nicht zu viel Platz geben. Man kann auch mit MS eine ganz tolle Mama sein oder Eltern. Es gibt ganz tolle Beispiele, auch von Betroffenen, sogar mit Handicap. Und ich glaube auch, selbst wenn man dann einen Schub hat, es geht immer irgendwie weiter. Es wird immer am nächsten Tag wieder Morgen. Und man bekommt auch Hilfe und Unterstützung. 

I: Herzlichen Dank, Nadine. Jetzt ganz kurz noch zum Abschluss, wenn das für dich in Ordnung ist. Man kann dir auch auf Instagram folgen. Vielleicht kannst du noch einmal kurz sagen: wo findet man dich bei Instagram? Wie heißt dein Profil?

B: Achso. Ich heiße „Nanabanana1405“. Genau. Man kann mir gerne folgen. Ich poste dann wie gesagt über die Schwangerschaft mit Emil, jetzt aber auch über die neue Schwangerschaft und einfach über den Alltag als MS-Mama. 

I: Ja, dann herzlichen Dank Nadine, für das Interview und alles Gute für dich. 

B: Dankeschön!

I: Und nun liebe Zuhörerinnen und Zuhörer möchte ich mich auch von euch verabschieden. Vielen, vielen Dank, dass du wieder eingeschaltet hast und diesen MS-Podcast mit uns gemeinsam gehört hast. Wenn er dir gefallen hat, dann teile ihn gerne auch unter deinen Freunden und Bekannten. Wir wünschen dir nun alles Gute und ich würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder einschaltest und mit dabei bist. Wenn wir hier auf MS-Gateway im Podcast Personen zu Wort kommen lassen, die über ihren Alltag mit der Diagnose Multiple Sklerose sprechen. Am Mikrofon war Denis, bis zum nächsten Mal.


Podcast März 2019

Bild
Audiodatei

Caro weiß seit 2004, dass sie MS hat. Mit den Jahren sind einige Hilfsmittel in ihren Haushalt „eingezogen“:

Auch wenn es anfangs schwer zu akzeptieren war, heute sagt Caro über Hilfsmittel: „Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück.“

Download Audio-Datei (23,6 MB) Download Transkript (32,8 KB) Transcript lesen

Denis: Willkommen zu einem neuem Podcast über die Diagnose Multiple Sklerose. In der heutigen Sendung spreche ich mit Caro über Depressionen bei MS. Caro hat ihre Diagnose vor ungefähr 20 Jahren erhalten und mit der Diagnose zogen bei ihr auch Depressionen ein. Wie sie damit umgeht und inwiefern Unterstützung für sie wichtig ist, darüber sprechen wir jetzt gemeinsam am Telefon. Ich freue mich, dass diese spannende Podcast-Folge wieder von NeoDocin freundlicher Kooperation mit MS-Gateway präsentiert werden kann. Wenn du weitere Information über den Alltag mit der MS suchst oder noch mehr Podcasts hören möchtest, dann schau gerne einmal auf www.ms-gateway.de vorbei. Mein Name ist Denis und nun viel Spaß beim Zuhören.
 


Denis: Liebe Caro, herzlichen Dank, dass ich dich jetzt am Telefon haben kann. Stell dich doch unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wo kommst du eigentlich her? Wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt und wie kam es überhaupt dazu?  

Caro: Also mein Name ist Caroline Régnard-Mayer, genannt werde ich im Netz überall nur als Caro. Ich bin 53 Jahre alt und komme aus der Süd-Pfalz also aus Rheinland-Pfalz. Habe zwei erwachsene Kinder. Meine Diagnose bekam ich 2004, wobei erste Anzeichen sich direkt nach der Geburt meiner Tochter 1995 zeigten. Ich wurde aber von den Ärzten nicht ernst genommen, bin von Facharzt zu Facharzt getigert. Wobei ich sagen muss, meine Tochter kam sehr schwer krank auf die Welt und da hatte ich auch viel Sorge mit ihr und viele Krankenhausaufenthalte und da blieb wenig Zeit für mich. Aber dann irgendwann hat mich ein Neurologe ernst genommen, wie gesagt, er hat dann alles veranlasst, dass ich ins Krankenhaus komme, 2004, und hatte dann die Lumbalpunktion, MRT-Schädel und hatte dann die Diagnose bekommen. War ein schubförmiger Verlauf.

Denis: Caro, du schreibst in deinem Blog, www.frauenpowertrotzms.de, darüber, ich zitiere: "Die MS war meine Chance in der Krise." Was meinst du damit? 

Caro: Erstens, habe ich hier eine neue Lebensart mit der Diagnose beschritten. Ich habe mir viele Ziele gelassen, habe mir neue Hobbies gesucht, habe mich im Bekanntenkreis mal umgeschaut, im Freundeskreis, wer eigentlich noch zu mir passt, wer zu mir hält. Habe neue Freunde kennengelernt, von manchen habe ich mich verabschiedet, bin ganz neue Wege beschritten, habe eben begonnen mit dem Schreiben, später mit dem Bloggen begonnen. Habe mich bei der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft eingebracht, der DMSG und bin jetzt neun Jahre Gruppenleiterin. Also, es war für mich auch eine neue Chance im Leben sich neu zu orientieren. Beruflich und privater Natur.

Denis: Du erwähnst in deinem Blog auch, dass du mit depressiven Verstimmungen zu kämpfen hast, in Anführungszeichen. Kannst du uns dies etwas näher erläutern? 

Caro: Ja, also es ist ja nicht ungewöhnlich, dass MS-Betroffene durch gewisse Umstände oder Lebenseinschnitte unter Depressionen leiden. Zurzeit stecke ich auch wieder ein bisschen in einer Krise und habe auch mit dem Antidepressiva begonnen. Habe mir auch bei meiner ehemaligen Psychologin einen Termin geben lassen, habe mit einer Therapie begonnen. Schwere Depressionen sollte man unbedingt, umgehend mit jemanden sprechen, der Einem da raushilft und mit zum Arzt nimmt. Bei vielen kommt nicht nur Grübelei, Appetitlosigkeit und Rückzug aus dem sozialen Milieu dazu, sondern auch Suizidgedanken. Also, an dieser Stelle möchte ich sagen, dass man sich unbedingt Rat beim Arzt sucht. Auch ist bekannt, dass bei der Multiplen Sklerose hirnorganische Veränderungen schuld daran sind, dass man immer wieder depressive Verstimmungen hat und ich weiß heute damit umzugehen. Habe wie gesagt schon einen Termin bei der Psychologin geholt, war auch schon bei ihr und habe das Gespräch gesucht und habe jetzt im Zusammenhang mit dem Gespräch bei der Neurologin auch mit dem Antidepressiva begonnen. 

Denis: Jetzt drei Fragen, drei kleine Fragen. Wie äußerten sich denn diese depressiven Verstimmungen, seit wann gibt es diese Depressionen bei dir und wurden sie mit der Zeit vielleicht auch schlimmer? 

Caro: Meine Depressionen begannen, ich habe Antidepressiva bekommen und habe eine Gesprächstherapie gemacht. Ich bin dann nach einem Jahr glücklich wieder aus dieser Nummer rausgekommen, aber seitdem tun sich immer wieder depressive Verstimmungen einschleichen. Es kann sogar manchmal sein, dass es ein schönes Erlebnis war, wie ich war vor Kurzem bei meiner Tochter in Salzburg, im Ausland und da ist mir wieder so richtig bewusst geworden, dass sie ihren eigenen Weg geht, dass sie weit weg wohnt, dass sie einfach für mich nicht mehr so präsent ist wie früher. Und auch zu Hause mein Sohn ist erwachsen, der geht eigene Wege, zieht nächstes Jahr aus. Das sind so neue Lebensabschnitte in meinem Leben und da kommt es oft bei so Situationen zu Depressionen bei mir. Ich kann dann auch gar nichts dagegen tun, ich weiß meine Kinder sind erreichbar, ich könnte mich in den Zug setzen, ich kann sie anrufen und alles. Aber es ist einfach ein neuer Lebensabschnitt, ich muss mir dann auch nächstes Jahr eine neue Wohnung suchen, weil mein Sohn dann in eine WG zieht zum Studium und ich gehe dann in eine Zweizimmerwohnung. Das sind so einfach Lebensabschnitte, die mich immer wieder straucheln lassen. Aber ich weiß heute, wie gesagt, gut damit umzugehen und trotzdem, da stürze ich mal in ein Loch, in eine Tiefe und dann versuche ich mich halt wieder zu befreien. 

Denis: Also, du sagst es sind verschiede Zeiträume zu denen diese Depressionen vermehrt auftreten. Denkst du denn auch, das hängt im Zusammenhang mit den Jahreszeiten? 

Caro: Ja, also das auch. Das kann ich eigentlich auch beobachten, dass es im Herbst bei mir dann, vor dem Winter, dass ich da auch manchmal so depressive Verstimmungen habe. Auch im Frühjahr, wenn es dann auf den Sommer zugeht. Aber dieses Jahr muss ich sagen ist bei mir, bei meinem MS-Verlauf alles anderes. Es war sehr lange heiß, ich hatte mit dem Uhthoff-Phänomen sehr zu tun gehabt, ich habe sogar eine Zeitlang den Rollstuhl gebraucht, auch im Alltag, dann habe ich mich wieder zurück auf den Rollator besonnen. Dann ging es einigermaßen mit dem Rollator, im Moment laufe ich mit dem Stock. Also, ich glaube diese Wetterumschwünge machen MS-Betroffene auch sehr zu schaffen. Das die einfach körperlichen Symptome, zum Beispiel schubähnliche Symptome, auftreten aber auch depressive Verstimmungen. 

Denis: Merkst du das denn jetzt schon ein paar Tage vorher, dass sich etwas in deinem Körper tut oder beziehungsweise sich etwas in deiner Psyche verändert? 

Caro: Ja, bei der Psyche habe ich es schon gemerkt da war ein Auslöser. In einem Kurzurlaub bei einer Freundin noch, da habe ich schon gemerkt, dass ich anfange, wie in so eine Spirale mich reinzubewegen, das war der Auslöser. Und bei dem Wetter, da kann ich halt nichts dagegen tun, wenn es heiß ist dann muss ich einfach mehr drinnen bleiben, alles auf die Morgenstunden verlegen, da kann ich einfach nichts tun wie ... Ich habe da auch einen Blogartikel drüber geschrieben, da kann ich mich auf die Kühlmatte legen, ich kann mit Eis arbeiten, Fußbäder kalte machen, bei der Ernährung noch bisschen spielen. Also, da gibt es schon noch gewisse Tricks gegen das Uhthoff-Phänomen, aber mir bleibt eigentlich in dieser Phase im Sommer dann nichts anderes übrig als viel drinnen im Schatten zu sein oder in kühlen Räumen. Aber ich merke es schon, dass also das Wetter und gewisse Situationen Einfluss haben und heute merke ich die ersten Anzeichen und tue dagegen etwas, rechtzeitig. 

Denis: Wenn du sagst du tust etwas dagegen, kannst du noch einmal etwas ausführen, ob du selber in Behandlung bist und warum ist diese Behandlung wirklich so wichtig für dich als Person? 

Caro: Also die ersten Anzeichen, die ich gemerkt habe, dass es mir nicht so gut geht, dass ich in so eine Abwärtsspirale gerate, dann habe ich meine Psychologin angerufen und habe um einen früheren Termin gebeten. Und dieses Gespräch holt mich immer wieder so ein bisschen zurück so auf den Boden der Tatsachen. Sie hat mir so ein paar Hilfestellungen gegeben, was ich tun soll, weil ich habe jetzt in letzter Zeit kein Rehasport mehr gemacht, habe mich ziemlich zurückgezogen von allen. Da hat sie mir schon gute Hilfestellungen gegeben und gegen die Hitze, wie gesagt, da weiß ich mittlerweile auch mit umzugehen, wie heute, da habe ich einen Krankengymnastiktermin gehabt aber heute werde ich dann den restlichen Tag zu Hause bleiben und erst gegen Abend, wenn es bisschen kühler wird wieder etwas unternehmen. 

Denis: Wenn du sagst du unternimmst etwas, ist es gerade auch mit den Depressionen für dich wichtig, dass du sagst ich möchte auch meine Freunde treffen und die unterstützen mich auch mit der Diagnose? 

Caro: Ich habe leider -, mein Freundeskreis hier im Umfeld ist sehr klein geworden. Es ist halt auch so, ich verstehe sie teils, sie können mich natürlich nicht bei Allem mitnehmen. Wenn die eine Wanderung, am Sonntag, im Wald machen mit fünf bis zehn Kilometern, da muss ich passen. Und ich habe viele Freunde, die passen sich mir und meiner Krankheit nicht an. Die nehmen mich mal mit ins Theater oder mal Kaffee trinken in der Stadt, aber es gibt gewisse Aktionen da haben die sich ausgeklinkt. Da nehmen sie einfach die Rücksicht, ich meine gut, ich habe da ein bisschen eine andere Einstellung. Ich habe auch ein befreundetes Ehepaar, wo er ALS hat, da nehme ich komplett Rücksicht. Wenn ich bei denen bin, dann ist an erster Stelle er und dann wird genau geschaut, dass der ganze Tagesablauf auf ihn passt. Aber dieses große Glück habe ich hier leider nicht. Ich habe viele Freunde, die wo weiter weg wohnen, die ich dann besuche und die dann Rücksicht auf mich nehmen. Aber hier im Umfeld habe ich leider so gut wie niemanden. Wie gesagt, ich werde mal mitgenommen zum Kaffee trinken oder mal Essen gehen oder ins Theater aber ansonsten wird da leider keine Rücksicht genommen und das macht mich immer wieder auch sehr traurig und ist auch oft ein Grund für depressive Verstimmungen muss ich sagen. 

Denis: Caro, du sagst in deinem Blog weiter, du bist glücklich trotz der MS. Warum ist es für dich so wichtig trotz dessen, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, den Lebensmut beizubehalten und auch weiterhin mit einer dicken Portion Optimismus durch das Leben zu gehen? 

Caro: Für mich ist mein Blog auch so ein bisschen Therapie, auch die Bücher schreiben. Hier kann ich einfach mein ganzes Wissen weitergeben, meine ganzen Erfahrungen und ich bekomme auch unwahrscheinlich tolles Feedback, auch von meinen Lesern und komme dadurch auch ins Gespräch. Ich bekomme von denen mal Informationen, werde mal von ihnen aufgefangen, dann fange ich auch meine Leser auf. Ich habe jetzt gerade mal wieder ein ganz tolles Gespräch geführt in Salzburg, da habe ich jemanden aus Facebook persönlich kennengelernt. Mit ihr schreibe ich schon jahrelang auf Facebook. Ich habe gemerkt, dass es mit der MS einfach, es gibt noch so viele Dinge die man tun kann, zum Beispiel reisen. Ich besuche ja meine Tochter, ich war im Frühjahr in Paris, weil sie dort studiert hat. Jetzt im Sommer ist sie in Salzburg, in der praktischen Phase. Es ist einfach ein anderes Reisen, es muss einfach geplant werden länger, man muss vielleicht am Bahnhof Hilfe bekommen, beim Umsteigen in die Züge. Ich habe durch die MS einfach neue Hobbies bekommen, bin wieder zurück zur Fotografie gekommen, also es ist eine Neuorientierung im Leben. Es gibt wirklich viele Dinge, die man mit der MS noch machen kann. Man darf sich auf keinen Fall von irgendjemandem beeinflussen lassen, dass man den Kopf in den Sand steckt; nein! Es gibt einfach Dinge, die man einfach anderes mit der MS macht. Sie müssen geplant werden, man muss vielleicht mehr um Hilfe bitten oder so, aber man kann ein schönes Leben / auch sogar viele sind ja noch im Beruf. Auch da gibt es halt eine Umorientierung, aber man kann trotzdem optimistisch im Leben stehen, einfach - man lebt ein anderes Leben. 

Denis: Du hast jetzt gerade zu Beginn schon das Schreiben der Bücher kurz erwähnt. Du hast selber auch ein Buch geschrieben mit dem Titel: „Mademoiselle klopft an die Tür“, und das veröffentlicht. Hier erzählst du von der MS-Diagnose und den Depressionen. Meinst du mit „Mademoiselle“ die Depressionen und warum hast du dich für diesen Buchtitel entschieden? 

Caro: Ich habe ja nicht nur dieses Buch auf den Markt gebracht, ich habe ja fast 20 Bücher auf dem Markt, alles sind Ratgeber, Biographien, Kochbücher. In diesem speziellen Buch geht es nur um die Depression. Ich erwähne zwar am Rande, dass ich auch Multiple Sklerose habe, aber es geht nur um die Depression. Der habe ich einen Namen gegeben, die Mademoiselle. Das war irgendwie während einem Reha-Aufenthalt, habe ich mir so Gedanken gemacht, wie könntest du die Depression aufs Papier bringen, das war in der Maltherapie und da habe ich mir eine Mademoiselle erschaffen. Eine Frau mit schwarzen Haaren, mit langen schwarzen Handschuhen, rot geschminkter Mund, eine alte Frau, weiß gepudertes Gesicht. Und mit dieser Mademoiselle habe ich angefangen zu arbeiten. Ich habe begonnen in der tiefsten Depression dieses Buch zu schreiben und nehme den Leser mit auf die Reise, wie ich aus dieser Depression herausgefunden habe. Diese Mademoiselle war wie eine Figur, also sie ist eine fiktive Figur, die war aber die ganze Zeit während der Depression an meiner Seite. Ich habe mit ihr geredet, ich habe mit ihr geschrieben, ich habe mit ihr durchs Wohnzimmer getanzt in einer guten Phase. Ich war mit ihr in der Stadt, wenn sie mir mal dumm kam, habe ich sie sinnbildlich aus dem Auto geschmissen, später stand sie wieder vor meiner Tür. Also, ich habe mit dieser Frau gearbeitet. Es ist alles fiktiv, aber sie hat mir geholfen, wieder aus der Depression zu kommen. 

Denis: Und du wünscht Personen mit der Diagnose MS jemanden, der einen auffängt, der einem zuhört, der einen versteht und der für einen da ist. So schreibst du es in deinem Blog. Warum ist es in deinen Augen so wichtig, dass man mit der Diagnose nicht alleine dasteht, sondern - wenn möglich - mit einer Partnerin oder einem Partner an der Seite oder aber auch mit guten Freunden oder vieles auch über Social Media oder beziehungsweise die Website.  

Caro: Also, es ist egal ob mit Multipler Sklerose oder einer anderen Krankheit unwahrscheinlich wichtig, dass man Menschen hat im Umfeld, die einen auffangen. Egal ob es der Partner ist, oder Freunde, Bekannte. Man muss über das, was einen bewegt, das was bei der Diagnose passiert, mussman einfach mit jemanden reden. Es kann sogar eine Psychologin sein, die hat den benötigten Abstand. Aber gerade, wenn man Familie hat, dann ist es durch die Diagnose MS, passiert ja unwahrscheinlich viel. Man kann vielleicht den Beruf nicht mehr ausüben, man braucht zum Beispiel Hilfsmittel, man kann nicht mehr alles so mitmachen, der Alltag muss neu strukturiert werden, man kann die Kinder, wenn sie noch so jung sind, nicht mehr so voll betreuen. Es ist so viel passiert mit der MS und da ist es unwahrscheinlich wichtig, dass man aufgefangen wird. In den sozialen Medien ist es natürlich auch ganz toll, da sind andere Menschen, die auch von der MS betroffen sind und die haben ähnliche Probleme. Mit denen kann man natürlich ganz anders sprechen wie, wenn es mit dem Partner ist. Manche haben auch Hemmungen mit Freunden über gewisse Situationen zu sprechen wie Blasenstörungen zum Beispiel oder Depressionen, weil man vielleicht in der Familie nicht so ernst genommen wird. Aber in den sozialen Medien, den ganzen MS-Gruppen zum Beispiel auf Facebook, da gibt es manchmal einfach die Grenze, da kann man seinen Gefühlen freien Lauf lassen und da wird man aufgefangen, verstanden. Es sind Menschen, die dieselben Nöte haben, dieselben Probleme. Ich finde eine gute Mischung ist am besten, mit dem Psychologen reden, in den sozialen Medien, den MS-Gruppen und natürlich in der Familie oder Freunde, das ist wünschenswert. Aber es gibt auch viele, wo es in der Familie zum Bruch kommt, wenn man die Diagnose bekommt. Der Partner wendet sich ab, weil er einfach mit dem Ganzen, was die MS mit sich bringt / bei vielen ist ja sogar gleich eine sichtbare Behinderung da und viele kommen damit nicht zurecht und da ist es wichtig, dass man sich einfach verschiedene Bereiche sucht, wo man aufgefangen wird. 

Denis: Kannst du jetzt zum Abschluss einen Ratschlag geben was sollten Personen deiner Meinung nach tun, wenn sie merken: „Ja ich habe Depressionen“-  oder diese Depressionen auch schon länger haben? 

Caro: Also als Erstes sollte man unbedingt zum Arzt gehen, ein ausführliches Gespräch suchen und den Arzt bitten, dass er eine Gesprächstherapie verordnet. Ich finde immer, dass so eine neutrale Person, die sieht vieles in deinem Leben einfach mit anderen Augen. Die sieht es mit dem nötigen Abstand, die kann dir einfach fachmännische Tipps geben wie man aus dem Ganzen rauskommt. Oft ist es bei der Depression einfach auch notwendig, dass man Antidepressiva gewisse Zeit einnimmt. Und Freunde sind vielleicht da, um dich auch ein bisschen aufzufangen, aber unbedingt erstmal mit dem Arzt sprechen und bitten eine Psychotherapie zu konsultieren. Also, das finde ich am Allerwichtigsten mit dem zu beginnen. 

Denis: Ja Caro, herzlichen Dank für das Interview, das wir mit dir führen konnten. Ich würde mich auch freuen, wenn ihr, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, beim nächsten Mal wieder mit dabei seid und unseren Podcast über die Diagnose MS einschaltet. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal. Denis von NeoDoc. 


Podcast Februar 2019

Bild
Audiodatei

Britta ist ausgebildete Yoga-Lehrerin und betreibt einen Blog:

"In erster Linie geht es um die Verbindung zu deinem Körper, der Wahrnehmung zu deinem Körper, die Verbindung Atem und Körper. D.h. bewusstes Atemlernen, um den Körper wahrzunehmen, um Ruhe über den Atem in deinem Körper aufzunehmen."

Download Audio-Datei (11,4 KB) Download Transkript (26,3 KB) Transcript lesen

I: Herzlich Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc, in freundlicher Kooperation mit MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. 

Auf www.ms-gateway.de kannst du dich weiter über die Diagnose Multiple Sklerose und den Alltag mit der MS informieren. 

Heute sprechen wir im Podcast mit Britta aus Düsseldorf. Brittaselbst ist ausgebildete Yoga-Lehrerin und zeigt in ihren Kursen, wie MS-Betroffene ein stärkeres Bewusstsein zu ihrem eigenen Körper entwickeln können, Gelassenheit verspüren und in sich die Ruhe finden können. Außerdem betreibt sie einen Blog, über dem sie im Podcast spricht und ob auch du in deiner Nähe eine MS-Yogaschule finden kannst. Jetzt im Podcast für dich, viel Spaß! 
 


[Intro]

Britta, wann kam es bei dir zu der Diagnose und wie äußerten sich erste Symptome. Und was veränderte sich ab diesem Tag in deinem Leben? 

B: Erste Diagnose oder der Verdacht auf die Diagnose war 1989. Da fing das mit einem leichten Kribbeln in den Füßen an und man hatte mir gesagt, oder ich hatte auch da eine Punktion. Und dann sagte sie: Ja, es könnte sein, muss aber nicht. Leben Sie Ihr Leben so weiter wie bisher.Und ich bin heute froh, dass ich das getan habe, weil ich mein Leben so weitergeführt habe wie bisher. Ich habe mein Studium in der Architektur durchgezogen, ich habe meinen Beruf geliebt. Ich habe dann irgendwann mein Kind bekommen, habe meine Yoga-Lehre-Ausbildung gemacht; eine in New York, eine Köln. Das hätte ich alles mit dieser MS-Diagnose im Kopf gar nicht machen können. Bis dann - das war auch in der Zeit meiner zweiten Ausbildung, ich wurde so, das war so Ende 40, da habe ich dann gespürt, es geht langsam los. Es war ja immer so im Hinterkopf, aber nie so richtig voll da. Und da merkte ich, dass die ersten Einschränkungen kamen. Und habe mich dann lange langsam auf mein Leben mit der MS vorbereitet. Was mir aber immer geholfen hat, und ich bin da dem Schicksal dankbar, ich habe als Kind Kunstturnen praktiziert. Nach dem Kunstturnen bin ich ins Ballett gegangen. Danach bin ich, als ich gearbeitet habe, in die Fitness gegangen. Ich war körperlich immer aktiv und habe immer ein sehr gutes Körpergefühl gehabt, was auch dann im Yoga wunderbar sich auswirken konnte. 

I: D.h. du konntest intensiv spüren, dass sich etwas in deinem Körper anders verhält? 

B: Ja nicht intensiv / aber ich bin bewusster. Ich spüre, wenn ich nicht richtig in der Achse bin, wenn meine Hüfte schief ist, wenn mein Gang sich verändert, das nehme ich wahr. Und damit kann ich zu meinem Physiotherapeuten gehen. Oder ich kann denen auch sagen dadurch, ich habe das große Glück, dass meine Physiotherapeuten auch Yoga praktizieren. Und wenn ich denen meine Beschwerden in Positionen deute, dann wissen die ganz genau, was das anatomisch ausmacht. Und die sind natürlich besser in der Anatomie als ich. Und das ist eine tolle Zusammenarbeit. Das sind also meine Lehrer geworden nach den Yogalehrern. 

I: Britta, wie kam es denn dazu, dass du dich der Yogalehre hingezogen fühltest? Und dann auch weiterhin Yoga mit MS? 

B: Ich bin zum Yoga gekommen, nachdem ich in der Fitness keine Turnschuhe mehr anziehen wollte und habe so das Yoga entdeckt und habe für mich meine Lehrer in New York entdeckt und war natürlich in diesem Leistungsyoga, nenne ich es mal, so höher, weiter schneller. Mit der MS merkte ich auf einmal, dass das nicht mehr so funktionierte und bin runtergefahren in meiner Yogapraxis. Und habe die dann auch auf meine Beschwerden ausgerichtet und habe auch in Düsseldorf eine Gruppe gefunden oder eine Gruppe entstehen lassen, mit denen ich MS-Yoga praktiziere. Also in der Physiotherapie bin ich mit MS-erkrankten Frauen - leider sind das meistens nur Frauen, die zu mir kommen, oder die Männer kommen dann irgendwann nicht mehr -, mit denen wir Yoga praktizieren. Und da kann ich halt sehr viel Erfahrung sammeln. In den unterschiedlichen Beschwerden, die wir als MS-Patienten haben, weil jeder hat das anders. Und jeder braucht auch eigentlich eine Eins-zu-eins-Betreuung. Das macht das Gruppenarbeiten im Yoga sehr schwer. Aber wir kriegen das ganz gut hin. 

I: Erklär doch noch einmal kurz, um was geht es bei Yoga genau. 

B: In erster Linie geht es um die Verbindung zu deinem Körper, der Wahrnehmung zu deinem Körper, die Verbindung Atem und Körper. D.h. bewusstes Atemlernen, um den Körper wahrzunehmen, um Ruhe über den Atem in deinem Körper aufzunehmen. Um diese Ruhe wirken zu lassen und dadurch auch den Geist zur Ruhe zu bringen. Das ist in erster Linie das Allerwichtigste. Es geht nicht da drum, auf dem Kopf zu stehen, es geht nicht darum, das Bein hochzuheben, sondern es geht einfach da drum, Ruhe in deiner Atmung, in deinem Körper und in deinem Geist zu bekommen. Und das ist, was ich bemerke, gerade bei MS-Patienten die größte Herausforderung. 

I: Aktuell begegnet uns in der breiten Gesellschaft der Begriff Yoga ja sehr häufig. Es hat sich schon zu einer Art Modeerscheinung etabliert, Yoga zu praktizieren. Kannst du dies auch feststellen? Und wie siehst du das? 

B: Ja. Es gibt den Trend, der aber / und ich muss jetzt wieder ein bisschen ausholen. Also ich vor 12 Jahren, 13 Jahren in New York das Yoga lernte, war ich genau mitten in diesem Trend. Das war wie der genau diese, ich war wieder genau da, wo ich hin wollte, als Erstes da sein, wo alles erwächst. Mittlerweile spüre ich, dass dieser Trend ausartet. Das geht eigentlich nur noch darum, was für bunte Hosenman trägt, wie hoch man das Bein hebt und wie dünn man ist. Das hat wirklich nichts mit Yoga zu tun. Das schon mal vorweg. Das ist auch das, was ich gerade so erschreckend in den Social Media sehe. Dass das Yoga abhandenkommt in den Hochglanzbildern irgendwo am Strand, irgendwo auf den Bergen mit Püppis, die nie so aussehen wie wir aussehen, mit Körpern, denen wir überhaupt gar nicht hinterher kommen könnten. Und deshalb zu dem ersten Punkt, Yoga hat wirklich nur was mit deinem Bewusstsein zu tun. Es geht nicht da drum, wie gelenkig du bist, wie stark du bist, sondern wie tief du zu dir hineinkommen kannst, wie tief du in dich hineinfühlen kannst. Und das macht auch dann die Ruhe aus, die im Yoga entsteht. Und auch ganz groß die Gelassenheit. Und Gelassenheit hat auch was mit Loslassen zu tun. Und loslassen müssen wir auch manchmal in unserer inneren Anspannung. Also für mich, meine MS quält mich mit Spastik, mit totaler Anspannung, mit einem Muskeltonus, der so angestrengt ist, dass es mir körperlich unglaublich gut tut, loszulassen. Also diese Anstrengung in meiner Muskulatur, in den Faszien loszulassen. 

I: Wie unterscheiden sich denn die Yogagruppen voneinander, die du unterrichtest? 

B: Ich unterrichte ja hauptsächlich Gesunde in Anführungsstrichen, gesunde Schüler im Yoga. Und nehme aber so diese Technik und diese Ausrichtung mit in die MS-Yogaklasse. Ein Sonnengruß oder bei - ich nennen jetzt mal, das hört sich zu blöd an, aber - gesunden Schülern kann ganz anders ablaufen als beim MS-Patienten. Wir im Sonnengruß brauchen viel mehr Ruhe, viel mehr Gelassenheit viel mehr Ausrichtung, was machen deine Knie, wie geht es deinem Körper, wie kommst du in diese Position hinein. Du kannst nicht mit dem Atem so schnell arbeiten, sondern du brauchst mehr Zeit. Ist aber viel kräftigender, ist viel bewusster. Und mir macht dieses bewusste Arbeiten jetzt nicht in der Geschwindigkeit des Atems, sondern in der Geschwindigkeit des Körpers und wie dein Körper in die Position hineinkommt, viel mehr Spaß mittlerweile, weil ich merke, dass das uns auch viel mehr bringt, nicht auf Geschwindigkeit zu arbeiten, sondern wirklich auf Bewusstsein zu arbeiten. 

I: Wie kann ich mir einen solchen Kurs für MS -Betroffene vorstellen? Wer kommt? Sind das auch Personen, die an den Rollstuhl angewiesen sind? 

B: Leider nicht. Leider nicht. Es sind Menschen, die eigentlich auch ihr Leben lang hauptsächlich bewusst Sport gemacht haben. Und die aber sagen, ich kann vieles nicht mehr, ich möchte jetzt Yoga machen. Ich möchte jetzt gucken, wie ich mit der MS fertig werde. Ich möchte mich stärken auf dem Yogaweg. Es kommen aber auch viele, die sagen, ich habe noch nie Sport gemacht. Und ich habe gehört, im Yoga muss man nur sitzen und atmen. Das ist dann wieder die andere Seite. Das sind die, die vielleicht weniger tun möchten. Und die möchte ich in die Bewegung holen. Denen möchte ich Körpergefühl beibringen. Und das ist die größte Herausforderung für mich. Weil das sind auch meistens die, die hinterher sagen: Ja, das ist mir zu anstrengend, da gehe ich nicht mehr hin. 

I: Welchen Wissensstand bringen denn Personen mit, die sich für Yoga bei dir interessieren? Sollte man sich vorher schon informiert haben? 

B: Ich habe eine Schülerin, die mich früher aus den Yogastunden kannte und sagte: Hey, bei dir habe ich schon mal Yoga gemacht, das ist super. Das ist auch eine Schülerin, die immer da sein wird, die macht auchweiter. Die ist auch im Yogathema drin. Viele kommen halt wirklich und haben noch nie was mit Yoga gehabt und sagen: Ja, nein, weiß ich jetzt nicht so, ich gucke mal. Also das ist ganz unterschiedlich. Und deshalb ist ja auch die Idee des Blogs Yoga mit MS, ich habe eigentlich hier in Düsseldorf gar nicht so einen großen Zulauf, weil das ja wirklich auch nur regional passieren kann, und nicht so ein weiter Anlauf, um in die Praxis hineinzukommen. Sondern das war für mich der Gedanke, ich möchte es für all die machen, die auch nicht in Düsseldorf wohnen und nicht zu Fuß zu mir in die Yogastunde kommen können, sondern die dann im Internet mit mir auf irgendeine Weise, ich weiß noch gar nicht so sehr, wie man das noch verbessern kann, wie man noch mehr die Leute ansprechen kann. Daran arbeite ich, das zu finden, dass man das übers Internet machen kann. Ob man da jetzt mit Videos auch mal arbeitet, das werde ich alles ausprobieren. 

I: Deine Website lautet Yoga MS. www.yoga-ms.de und ist ein Blog, auf dem du immer wieder deine Erfahrungen aus der Yogalehre mit MS-Betroffenen teilen möchtest. Seit wann gibt es denn den Blog und welche Informationen finde ich auf der Website? 

B: Den gibt es eigentlich genauso lange schon wie das Seminar. Seit dem Seminar, den habe ich eigentlich ziemlich zeitgleich aufgebaut. Man findet Ausrichtungen aus dem Yin-Yoga, das sind Positionen des Loslassens. Die werden unterstützt mit Hilfsmitteln wie die Wand oder Kissenblöcke. Und da legt man sich in die Position rein und hat überhaupt gar keine Anspannung in der Muskulatur, sondern man lässt über den Atem los. Das ist eine sehr angenehme und auch sehr kommende Praxis. Die ist noch nicht so lange, die gibt es erst seit ein paar Jahren, die kommt auch mehr aus Amerika als aus Indien. Und findet großen Zuspruch, gerade in unserer Zeit des Drucks, der Anspannung, der Erwartungen. Und einfach mal hängen lassen. Das ist das Yin-Yoga. Dann habe ich Yoga mit dem Stuhl, das ist erst mal so ausgerichtet, dass du dich an dem Stuhl festhalten kannst, dass du gestützt bist über den Stuhl oder aber auch, dass du im Sitzen Yoga machst, sprich für Rollstuhlfahrer. Dass man auch dann kleine Twists macht oder dass man auch im Sitzen einfach nur Yoga praktizieren kann. Man kann im Sitzen genauso auf die Ausrichtung mit dem Atem achten wie auch im Stand. Man muss nur wissen wie. Und das möchte ich auch alles noch aufbauen, dass auch die Rollstuhlfahrer vielleicht etwas in diesem Blog finden. Naja, und ansonsten gibt es halt dann Positionen mit dem Stuhl, ohne Stuhl Abläufe, vielleicht auch mal einen kleinen Sonnengruß, den man langsam und bewusst ausführen kann. So das sind die Ziele, die ich habe. Es gibt noch viel zu tun. 

I: Kann ich mich denn als MS-Betroffene bzw. Betroffener in einem Fitnessstudio vor Ort weiterinformieren oder dann doch lieber in einer Yogaschule, von der du sprachst. Welche Empfehlungen kannst du hier geben? 

B: Ich würde für MSler, also ich meineegal jetzt, das geht ja jetzt immer ganz Deutschland, hoffe ich, also wenn ein MS-Patient Interesse an Yoga hat und in seiner Stadt eine Yogaschule findet, welche Yin-Yoga oder ein sanftes Hata oder Rückenyoga anbietet, kann er das bestimmt durchaus da praktizieren. Wenn er der Yogalehrerin sagt, das er MS-betroffen ist oder sie MS-betroffen ist, sind Yogalehrer dazu in der Lage, darauf einzugehen. Dafür muss man nicht nach Düsseldorf kommen. Ich fände es natürlich schön, wenn man auch Yoga praktizieren kann mit der Anleitung für die MS. Also wenn eine physiotherapeutische Ausbildung dabei ist, ist es natürlich umso besser. So MS-Yoga würde ich eher sehen als Yoga mit physiotherapeutischen Ansätzen. Das ist eigentlich so das, was ich zusammenbringen möchte. 

I: Britta, wir haben bereits über deinen Blog Yoga-MS.de gesprochen. Wie komme ich ansonsten noch an weitere Informationen über das Thema Yoga? 

B: Einfach mal, wer Interesse an Yoga hat, einfach mal die naheliegende Yoga-Schule anfragen, ob da überhaupt Möglichkeiten bestehen. Ob da vielleicht auch ein Eins-zu-eins-Training geschehen kann, oder auch mal Physiotherapeuten ansprechen, weil Physiotherapeuten privat auch oft dem Yoga angetan sind. Und vielleicht auch da viel mehr Verbindung entstehen lassen in der Physiotherapie zum Yoga.Wäre auch ein guter, also ich meine, das ist einfach nur ein guter Rat für Betroffene, die nicht in Düsseldorf sind. 

I: Du erwähntes Eins-zu-eins-Yogastunden. Gibt es denn die Möglichkeit, dass meine Krankenkasse einen Kurs bezuschusst? 

B: Das wäre ein Traum, wenn die Krankenkassen das zulassen würden, aber wir haben als Yogalehrer schon unendlich Steine in den Weg gelegt bekommen, dass die Kasse uns finanziert. Meine Ausbildung, die ich als Yogalehrerin habe, würde, also meine Yogaausbildung reicht, aber ich habe den falschen Beruf studiert. Ich habe Architektur studiert. Wäre ich jetzt in einem halb, oder in einem medizinischen Beruf, würde ich die Zulassung bekommen, aber als Architektin bekomme ich leider keine Zulassung. Also da sind die Krankenkassen noch sehr träge; und auch sehr, oder nicht flexibel genug. Ich würde mir wünschen, nicht nur meine Person, sondern generell, dass so etwas wie die Verbindung zwischen Physiotherapie und Yoga unterstützt wird. Dass selbst meine Physiotherapeutin sagt, wenn du es nicht machst, vielleicht kann ich es ja machen. Und wir machen das gemeinsam, so, dass man so was aufbaut. Aber Krankenkassen bezuschussen das leider noch nicht. 

I: Kann sich denn jeder eine solche Yogastunde am Ende auch leisten und daran teilnehmen? Und wie schaffst du es, neue Interessentinnen und Interessenten zu gewinnen? 

B: Ja, also ich habe jetzt meinen Kurs so gar nicht so teuer angesetzt, nämlich aus genau diesem Gedanken, auf den du auch gekommen bist, dass ich irgendwie gesagt habe: Mensch, ich kann ja nicht so viel nehmen, wie ich in der Yogaschule nehme. Genau deswegen, weil ich die Leute ja auch erst mal zu mir holen möchte. Ich möchte ja auch erst mal, dass sie kommen und nicht direkt von dem Preis abgeschreckt werden. Aber das ist auch eher so ein idealistischer Gedanke. Auch der Blog, das ist reiner Idealismus. 

I: Liebe Britta, was möchtest du denn unseren Zuhörerinnen und Zuhörern noch abschließend mit auf den Weg geben? 

B: Was ich den Leuten auf den Weg geben möchte, ist einfach, dass sie in Bewegung bleiben, dass sie sich ermutigen weiterzumachen. Ich meine, man hat Tage, wo man wirklich denkt: Ach du Scheiße, es geht nicht mehr weiter, und was machst du jetzt. Und wie sieht der morgige Tag, wie sieht das nächste Jahr aus. Die Gedanken habe auch selbst ich, also ich liege hier auch manchmal und denke, ich weiß  nicht mehr weiter. Aber irgendwie geht das dann doch immer weiter, irgendwie schafft man es immer weiter. Und man darf einfach die Hoffnung nicht verlieren, dass man die Kraft bekommt, dass man immer wieder aufstehen kann oder sich, auch wenn man im Rollstuhl sitzt, das meine ich jetzt nicht aufstehen, dass man auf die Füße kommt, aber dann aufrichten, dass man wenigstens mit dem, was man zur Verfügung hat, weitermacht. Weil aufgeben ist das Schlimmste, was uns passieren kann. Es ist leicht aufzugeben. Und es ist schwer, weiterzumachen, aber es lohnt sich doch. 

I: Und damit ein herzliches Dankeschön an dich, Britta, dass du uns so viele Informationen und Einblicke rund um die Yoga-Lehre gegeben hast. Ich denke, es wurde deutlich, dass Yoga auch für MS-Betroffene eine Möglichkeit sein kann, um den eigenen Körper besser kennenzulernen und über sich selber etwas bewusster zu werden. Ich würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder mit dabei bist. Hör doch auch in die weiteren Podcasts rein. Du findest sie alle auf www.ms-gateway.de. Und nun, herzlichen Dank für das freundliche Zuhören an dich, alles Gute, Denis von NeoDoc.


Podcast Oktober 2018

Bild
Audiodatei

Dirk spricht über das Thema Reisen, Selbstständigkeit bei der Diagnose MS und wie er sich in kaum einer Situation unterkriegen lässt:

"Und dann kam der Rollstuhl und dann habe ich ungefähr einen halben Tag geweint und dann habe ich mir einen Zettel genommen und aufgeschrieben, was ich mit dem Rollstuhl jetzt wieder alles kann, nämlich ins Kino gehen, Theater gehen, Museen gehen oder fahren. Und ins Café und dann habe ich irgendwie gesagt, der Rollstuhl ist nur gut für mich und seitdem liebe ich meinen Rollstuhl."

Download Audio-Datei (21,1 MB) Download Transkript (25,6 KB) Transcript lesen

I: Ein herzliches Hallo, guten Tag und Willkommen zu unserem neuen Podcast, hier auf MS Gateway mit NeoDoc und mit dir. Mein Name ist Denis und mit Dirk sprechen wir heute über das Thema Reisen und Selbstständigkeit bei der Diagnose MS. Dirk selbst haben wir Anfang des Sommers beim Mutmacher Summit kennengelernt. Von Anfang an fiel er mit seiner Lebensfreude auf und lies uns wissen, dass er sich in kaum einer Situation unterkriegen lässt. Im letzten Gespräch sagte er zu mir: Nörgeln tun viele - ich kann andersrum. Und so freue ich mich, dass ich Dirk nun am Telefon habe und wir uns die nächsten Minuten gemeinsam austauschen können. 
 


[Intro]

Dirk, erzähle uns doch etwas erst einmal zu deiner Person. Ganz kurz, wo kommst du eigentlich her und seit wann hast du die Diagnose MS?

B: Also, ich komme aus Hannover und das hat vor 16 Jahren so angefangen, dass ich/ also, ganz anders hat es angefangen. Ich habe früher auf der Aida gearbeitet als Animateur und die Mutter eines Kindes hat sich das Leben genommen und ich habe dann für das Kind aufgepasst und das war so viel Stress für mich, dass die Ärzte vermuten, dass das der Auslöser der MS war. Und dann ging das vier Jahre lang, dass ich immer schlechter laufen konnte und einen Tag war es so, ich wollte durch eine Tür gehen und bin andauernd gegen den Rahmen gelaufen. Und dann bin ich zum Neurologen und dann hat der zum Radiologen mich geschickt und dann hat der gesagt okay, das müssen wir mal gucken. Und dann war ich sofort im Krankenhaus.

I: Wie lange ist das jetzt genau her und welche Art der MS wurde damals diagnostiziert?

B: Ja, und jetzt habe ich das seit 16 Jahren und das ist die chronisch progredienteForm, das heißt, ich hatte nur vielleicht zwei, drei Schübe, aber es wurde immer schlechter. Ich bin Fahrrad gefahren, habe ein Behindertenfahrrad und es wurde immer schlechter und an einem Tag war ich zur Neurologin, hier in Hannover, und die hat gesehen, wie ich vom Fahrrad abgestiegen bin und ich hingefallen bin und dann hat sie gesagt, jetzt kommt der Rollstuhl. Und dann kam der Rollstuhl und dann habe ich ungefähr einen halben Tag geweint und dann habe ich mir einen Zettel genommen und aufgeschrieben, was ich mit dem Rollstuhl jetzt wieder alles kann, nämlich ins Kino gehen, Theater gehen, Museen gehen oder fahren. Und ins Café und dann habe ich irgendwie gesagt, der Rollstuhl ist nur gut für mich und seitdem liebe ich meinen Rollstuhl. Und dann bin ich früher schon mit dem Rollator nach Peru gefahren oder geflogen, also nicht mit dem Rollator, sondern per Flugzeug und dann habe ich irgendwann das mit dem Rollstuhl einfach mal ausprobiert und dann hat das so gut geklappt, dass ich jetzt insgesamt vier Mal in Peru war.

I: Mit dem Rollstuhl nach Peru, Dirk, das hört sich ja nach einem Abenteuer an, wie kamst du denn auf diese Idee?

B: Mein Freund ist Peruaner und dann habe ich praktisch da die, sage ich mal, den besten Reiseleiter und dann habe ich das erste Mal/ der hatte mir so viel über Peru erzählt und dann habe ich gesagt, also, Mallorca kann jeder, dann habe ich gesagt, ruhig mal nach Peru und dann war ich das erste Mal da und dann hat mich das echt infiziert, weil seitdem liebe ich Peru über alles.

I: Peru liegt über 10.000 Kilometer von Deutschland entfernt. Auf der Landkarte finden es unsere Zuhörerinnen und Zuhörer im westlichen Südamerika, neben Brasilien im Osten und dem Pazifik im Westen. Was ist denn für dich das Highlight, das du mit Peru in Verbindung bringst?

B: Also, Peru, vor allem Lima, ist so barrierefrei, da könnte sich so manch eine Stadt in Deutschland eine Scheibe abschneiden. Es gibt überall Rampen, es gibt überall farbliche Markierung. Und wo in Deutschland nur ein kleines Schild auf einen Behindertenparkplatz hinweist, ist dort ein dreifacher Parkplatz, blau angemalt, mit einem großen Rollstuhl in der Mitte drauf und es gibt super viele behindertengerechte Toiletten. Ich war bei einer Bank und habe Geld abgehoben und dann habe ich nur gefragt, ob die eine Kundentoilette haben und dann haben sie gesagt, ja, wir haben sogar eine für Sie. Und dann hatten die in einer ganz normalen Bank hatten die da eine Behindertentoilette. Und dann war ich im Schwimmbad und da war auch eine Behindertenumkleide und riesengroß mit super viel Handläufen und Handgriffen und die Leute in Peru sind super nett und es war alles perfekt und alles toll. Und das Essen in Peru ist super, super toll und ich habe mich einfach super verliebt.

I: Kannst du uns mal ein Beispiel von einer deiner letzten Reisen erläutern? Woran erinnerst du dich noch aus dem letzten Urlaub?

B: Letztes Mal sind wir mit dem Boot raus gefahren, haben so eine Bootstour gemacht und dann konnte ich mit dem Rollstuhl bis zum - über Rampen und so weiter - bis zum Schiff fahren und dann brauchte ich nur einen großen Satz machen ins Schiff hinein und dann waren aber gleich sofort sieben Leute da, die mir geholfen haben, die mich gehalten haben und dann haben wir diese Bootstour gemacht und es war der Hammer, es war echt so toll, also ich finde es einfach super toll.

I: Handelt es sich denn bei deinemRollstuhl um eine Spezialanfertigung?

B: Eigentlich ist das ein ganz normaler Rollstuhl mit einem elektrischen Zusatzantrieb, ein eFix von Alber [Gute Pause beim Sprechen, kann auch ggf. rausgeschnitten werden], und aber der Rollstuhl an sich ist ein ganz normaler zusammenfaltbarer Rollstuhl und ja, und mit dem Motor das geht aber gut, weil ich kann den ja auch in Peru überall aufladen, ganz normal, und die Fluggesellschaft nimmt mich dann / also, wir machen das immer so, dass ich mit dem Rollstuhl bis an das Flugzeug ran fahre und dann muss ich zwei, drei Schritte gehen, wo mich aber auch gleich sofort zig Leute unterstützen und helfen und halten und dann sitze ich im Flugzeug und dann wird der Rollstuhl unten ins Gepäck gepackt und wird kostenlos mitgenommen und wir fliegen dann von Hannover nach Amsterdam und von Amsterdam dann direkt nach Lima. Und dann ist sofort in Amsterdam der Rollstuhl draußen und ich kann dann, weil wir längeren Aufenthalt in Amsterdam haben, ich kann dann überall rumfahren mit dem Rollstuhl, ist überhaupt kein Problem. Und es bleibt natürlich nicht aus, dass der Rollstuhl dann halt ein bisschen leidet, aber das Sanitätshaus repariert dann immer sofort den Rollstuhl und das ist überhaupt kein Problem.

I: Erzähle doch mal, wie dein erster Flug mit dem Rollstuhl für dich war. So ganz unerfahren, viele neue Eindrücke und Herausforderungen am Flughafen.

B: Also das erste Mal bin ich geflogen nach Mallorca, weil ich habe das Ganze so etappenweise gemacht. Ich bin erst nach Mallorca und dann bin ich nochmal nach Mallorca und dann irgendwann habe ich gemerkt, wie gut das geht als Behinderter und dann habe ich überhaupt kein Problem gehabt. Meine Medikamente, ich hatte dann eine Erlaubnis dabei und konnte ich mitnehmen und das ging alles gut. Meine Ärztin hilft mir super, dass sie mir alles ausstellt oder alles aufschreibt und so weiter und einmal in Peru, da hatte ich zu viele Medikamente mitgenommen, natürlich als Reserve und dann musste ich die auch wieder mitnehmen und dann hat das Bodenpersonal in Peru, das hat dann gesagt, ja, was passiert denn, wofür müssen Sie das mitnehmen? Die war also ganz skeptisch und dann habe ich gesagt, wenn ich das nicht alle zwei Stunden spritze, dann falle ich tot um. Dann hat die Frau ganz große Augen gekriegt und hat mich durchgewunken, hat gesagt, "alles Okay, alles Okay".

I: Wie begegnen dir andere Leute in entfernten Ländern, wenn Sie dich in deinem E-Rollstuhl treffen?

B: Das eine Jahr war es so, da war ich auf einer Party mit Freunden und dann war da ein junges Mädchen und die fragte mich dann, ob sie mich mal fotografieren kann. Und dann habe ich gesagt, naja, gerne, aber wieso denn? Ja, sagt sie, sie hätte gehört, ich habe MS und sie hat auch MS und sie hat so eine Angst vor der Zukunft und jetzt würde sie mich aber sehen mit dem Rollstuhl, ich komme aus Deutschland nach Peru und ich strahle so und ich bin so fröhlich drauf und sie hätte jetzt nicht mehr so ganz dolle Angst. Ich sage, du brauchst auch keine Angst zu haben, du musst das Leben genießen und das war ein hervorragender Abend. Eine ganz tolle Party.

I: Triffst du denn andere Betroffene öfter, wenn du unterwegs bist?

B: Nein, das passiert mir relativ häufig und die können das dann auch immer nicht glauben und ich will auch kein falsches Bild machen. Ich habe natürlich auch wirklich Momente und Tage im Leben, wo ich echt am Heulen bin und wo ich wirklich nur Depressionen habe. Am Schlimmsten ist es immer in der Winterzeit, das kennen alle. Aber trotzdem versuche ich immer das Positive zu sehen und mein Wahlspruch ist eigentlich, dass ich immer sage, noch lasse ich mir die Butter nicht vom Brot nehmen. Das heißt also, ich will immer noch was erleben, ja, ich will einfach noch leben, ich will nicht schon tot sein, obwohl ich lebe.

I: Du bist jemand, so habe ich dich jetzt kennen gelernt, der will was erleben. Gibt es denn schon Pläne für die nächste Reise?

B: Ja, nächstes Jahr im Januar fliege ich nach Mallorca und dann gehe ich an Board von der Aida und dann machen wir eine Tour nach Rom, nach Marseille, nach Barcelona, nach Florenz und zurück nach Mallorca. Und da freue ich mich sehr drauf, weil die Städte finde ich alle super toll, da war ich auch noch gar nirgends und deshalb freue ich mich da sehr drauf und ich habe im Internet gesehen, ich habe eine ganz tolle Behindertenkabine und die also relativ zentral gelegen ist und so weiter und ich glaube, das wird ganz toll werden. Und dann, die nächste größere Tour soll nicht nach Peru gehen, sondern ich möchte gerne nach Namibia. 

I: Ja, nach Namibia, Dirk, das ist auch mal etwas Außergewöhnliches. Viele Deutsche fahren wieder an die Ostsee oder an die Nordsee und du, du fährst einfach mal nach Namibia. Wie bist du denn zu diesem Entschluss gekommen?

B: Ich finde Namibia hat so tolle Landschaftsbilder. Ich habe eine Dokumentation im Fernsehen und die war über Namibia und das fand ich so toll und Namibia hat ja auch einen Teil, der deutsch spricht und jetzt versuche ich irgendwie erstmal Kontakt aufzunehmen mit irgendwelchen Leuten da und dann über den Kontakt da vielleicht schon so, sage ich mal, leichter rein zu kommen in das Land.

I: Wie kommst du denn mit den Einwohnern von Namibia in Kontakt? Kennst du dort schon jemanden? 

B: Eigentlich mache ich einen Sprung ins kalte Wasser. Also das erste Mal nach Peru, da habe ich mir nicht so viele Gedanken gemacht vorher. Aber gut, da habe ich noch den Rollator gehabt und da konnte ich noch laufen, und da habe ich mir überhaupt keine Gedanken gemacht, Hauptsache der Rollator kommt kostenlos mit und alles andere, habe ich gesagt, sehe ich vor Ort. Und jetzt nach Namibia, da plane ich halt irgendwie über die / ich bin Gasthörer in der Uni und da versuche ich dann über irgendwelche Kontaktadressen da, sage ich mal, Leute zu finden und die Partnergemeinde aus meiner Kirchengemeinde, die ist aus Südafrika und vielleicht, ich bin da noch ein bisschen blauäugig, vielleicht ergibt sich da irgendwas. Aber das habe ich ja auch erst geplant in zwei bis drei Jahren, also da lasse ich mir ganz viel Zeit und ich gehe da immer ganz unerschrocken dran, habe da also keinen wirklichen Plan. 

I: Bist du denn bei den Reisen alleine unterwegs und auf dich selbst gestellt?

B: Mein Partner der begleitet mich dann immer. Aber jetzt war ich zum Beispiel beim Mutmacher Summit in Bonn und da war ich alleine hingefahren und da habe ich gesehen, das geht auch alleine. Also, natürlich, wenn ich einen großen Koffer habe, das geht dann nicht. Das würde ich dann anders organisieren müssen, aber einen kleinen Koffer, den kann ich auf den Schoß nehmen und dann die Bahn, die war super freundlich und da sind so viele und die Leute helfen einem super toll, auch in Deutschland. Also, was immer gesagt wird, ist gar nicht so. Es ist natürlich auch so, wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus. Wenn ich schon griesgrämig im Rollstuhl sitze, dann traut sich auch keiner mich anzusprechen. Aber ich sitze nicht griesgrämig im Rollstuhl und mir helfen immer alle. Immer. Also wirklich toll. 

I: Wie kann ich den Service des barrierefreien Reisens mit der Bahn nutzen?

B: Zum Beispiel war ich jetzt, eine Woche vorher, bei meiner Cousine in Kassel und dann habe ich der Bahn einfach eine E-Mailgeschrieben, dass ich dann und dann unterwegs bin und dann haben die praktisch auf mich gewartet und dann haben die mir in den Zug geholfen und in Kassel stand das Taxi, so ein modernes Taxi habe ich hier in Hannover noch nicht gesehen, die haben mich wirklich / ich konnte im Rollstuhl sitzenbleiben und konnte dann mit dem Taxi zu dem Gasthaus fahren und mit meiner Cousine feiern und dann organisiere ich das insofern, dass ich alle irgendwie mit einbinde und alle informiere und dann klappt das.

I: Wir können also festhalten, dass du mit deiner MS noch immer sehr viel Spaß am Reisen hast. Reisen, das ist eines deiner großen Hobbys?

B: Ja. Ja. Also, früher bin ich/ ich bin immer sehr viel gereist, nicht nur durch die Aida, wo ich da Animateur war, aber auch vorher, Island, Schottland und so weiter. Nach Schottland oder Island würde ich jetzt nicht mehr unbedingt fahren, weil das ist dann doch mehr der Wanderurlaub. Aber zum Beispiel Gran Canaria ist super, super toll mit dem Rollstuhl. Klappt hervorragend. 

I: Hast du zum Abschluss noch einen Ratschlag Dirk, den du unseren Zuhörerinnen und Zuhörern mit auf den Weg geben möchtest? 

B: Naja, das ist immer ganz schwer. Jeder Ratschlag ist auch ein Schlag. Aber ich kann jedem empfehlen, sich an etwas heran zu tasten. Also, wie ich das zum Beispiel gemacht habe: meine ersten Flüge mit dem Flugzeug. Da war ich zwar noch fit mit dem Rollator und so weiter, aber erstmal nach Mallorca und dann nochmal nach Mallorca und wenn man dann sieht, das geht, dann kann man auch was Größereswagen. Und wie gesagt, sich nicht verstecken. Ich verstecke mich überhaupt nicht mit meiner Krankheit.

I: Herzlichen Dank für das Gespräch, lieber Dirk. Du hast uns allen, denke ich, einen guten Einblick gegeben, dass auch das Thema Reisen mit dem Rollstuhl und mit etwas Unterstützung gut machbar sein kann. Ich wünsche dir für deine Zukunft und auf deinen kommenden Reisen alles Gute! 

Wenn dir der Podcast zu Hause gefallen hat, dann sei auch beim nächsten Mal wieder mit dabei. Auf MS-Gateway findest du eine Vielzahl weiterer Gespräche, die wir mit Betroffenen geführt haben. Alles Gute für dich, vielen Dank fürsEinschalten und bis zum nächsten Mal, Denis von NeoDoc. 


Podcast August 2018

Bild
Audiodatei

Caro hat ihre Diagnose vor ungefähr 20 Jahren erhalten und mit der Diagnose zogen bei ihr auch Depressionen ein:

"Schwere Depressionen sollte man unbedingt, umgehend mit jemanden sprechen, der Einem da raushilft und mit zum Arzt nimmt. Bei vielen kommt nicht nur Grübelei, Appetitlosigkeit und Rückzug aus dem sozialen Milieu dazu, sondern auch Suizidgedanken. Also, an dieser Stelle möchte ich sagen, dass man sich unbedingt Rat beim Arzt sucht."

Download Audio-Datei (23,5 MB) Download Transkript (32,8 KB) Transcript lesen

Denis: Willkommen zu einem neuem Podcast über die Diagnose Multiple Sklerose. In der heutigen Sendung spreche ich mit Caro über Depressionen bei MS. Caro hat ihre Diagnose vor ungefähr 20 Jahren erhalten und mit der Diagnose zogen bei ihr auch Depressionen ein. Wie sie damit umgeht und inwiefern Unterstützung für sie wichtig ist, darüber sprechen wir jetzt gemeinsam am Telefon. Ich freue mich, dass diese spannende Podcast-Folge wieder von NeoDocin freundlicher Kooperation mit MS-Gateway präsentiert werden kann. Wenn du weitere Information über den Alltag mit der MS suchst oder noch mehr Podcasts hören möchtest, dann schau gerne einmal auf www.ms-gateway.de vorbei. Mein Name ist Denis und nun viel Spaß beim Zuhören.
 


Denis: Liebe Caro, herzlichen Dank, dass ich dich jetzt am Telefon haben kann. Stell dich doch unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wo kommst du eigentlich her? Wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt und wie kam es überhaupt dazu?  

Caro: Also mein Name ist Caroline Régnard-Mayer, genannt werde ich im Netz überall nur als Caro. Ich bin 53 Jahre alt und komme aus der Süd-Pfalz also aus Rheinland-Pfalz. Habe zwei erwachsene Kinder. Meine Diagnose bekam ich 2004, wobei erste Anzeichen sich direkt nach der Geburt meiner Tochter 1995 zeigten. Ich wurde aber von den Ärzten nicht ernst genommen, bin von Facharzt zu Facharzt getigert. Wobei ich sagen muss, meine Tochter kam sehr schwer krank auf die Welt und da hatte ich auch viel Sorge mit ihr und viele Krankenhausaufenthalte und da blieb wenig Zeit für mich. Aber dann irgendwann hat mich ein Neurologe ernst genommen, wie gesagt, er hat dann alles veranlasst, dass ich ins Krankenhaus komme, 2004, und hatte dann die Lumbalpunktion, MRT-Schädel und hatte dann die Diagnose bekommen. War ein schubförmiger Verlauf.

Denis: Caro, du schreibst in deinem Blog, www.frauenpowertrotzms.de, darüber, ich zitiere: "Die MS war meine Chance in der Krise." Was meinst du damit? 

Caro: Erstens, habe ich hier eine neue Lebensart mit der Diagnose beschritten. Ich habe mir viele Ziele gelassen, habe mir neue Hobbies gesucht, habe mich im Bekanntenkreis mal umgeschaut, im Freundeskreis, wer eigentlich noch zu mir passt, wer zu mir hält. Habe neue Freunde kennengelernt, von manchen habe ich mich verabschiedet, bin ganz neue Wege beschritten, habe eben begonnen mit dem Schreiben, später mit dem Bloggen begonnen. Habe mich bei der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft eingebracht, der DMSG und bin jetzt neun Jahre Gruppenleiterin. Also, es war für mich auch eine neue Chance im Leben sich neu zu orientieren. Beruflich und privater Natur.

Denis: Du erwähnst in deinem Blog auch, dass du mit depressiven Verstimmungen zu kämpfen hast, in Anführungszeichen. Kannst du uns dies etwas näher erläutern? 

Caro: Ja, also es ist ja nicht ungewöhnlich, dass MS-Betroffene durch gewisse Umstände oder Lebenseinschnitte unter Depressionen leiden. Zurzeit stecke ich auch wieder ein bisschen in einer Krise und habe auch mit dem Antidepressiva begonnen. Habe mir auch bei meiner ehemaligen Psychologin einen Termin geben lassen, habe mit einer Therapie begonnen. Schwere Depressionen sollte man unbedingt, umgehend mit jemanden sprechen, der Einem da raushilft und mit zum Arzt nimmt. Bei vielen kommt nicht nur Grübelei, Appetitlosigkeit und Rückzug aus dem sozialen Milieu dazu, sondern auch Suizidgedanken. Also, an dieser Stelle möchte ich sagen, dass man sich unbedingt Rat beim Arzt sucht. Auch ist bekannt, dass bei der Multiplen Sklerose hirnorganische Veränderungen schuld daran sind, dass man immer wieder depressive Verstimmungen hat und ich weiß heute damit umzugehen. Habe wie gesagt schon einen Termin bei der Psychologin geholt, war auch schon bei ihr und habe das Gespräch gesucht und habe jetzt im Zusammenhang mit dem Gespräch bei der Neurologin auch mit dem Antidepressiva begonnen. 

Denis: Jetzt drei Fragen, drei kleine Fragen. Wie äußerten sich denn diese depressiven Verstimmungen, seit wann gibt es diese Depressionen bei dir und wurden sie mit der Zeit vielleicht auch schlimmer? 

Caro: Meine Depressionen begannen, ich habe Antidepressiva bekommen und habe eine Gesprächstherapie gemacht. Ich bin dann nach einem Jahr glücklich wieder aus dieser Nummer rausgekommen, aber seitdem tun sich immer wieder depressive Verstimmungen einschleichen. Es kann sogar manchmal sein, dass es ein schönes Erlebnis war, wie ich war vor Kurzem bei meiner Tochter in Salzburg, im Ausland und da ist mir wieder so richtig bewusst geworden, dass sie ihren eigenen Weg geht, dass sie weit weg wohnt, dass sie einfach für mich nicht mehr so präsent ist wie früher. Und auch zu Hause mein Sohn ist erwachsen, der geht eigene Wege, zieht nächstes Jahr aus. Das sind so neue Lebensabschnitte in meinem Leben und da kommt es oft bei so Situationen zu Depressionen bei mir. Ich kann dann auch gar nichts dagegen tun, ich weiß meine Kinder sind erreichbar, ich könnte mich in den Zug setzen, ich kann sie anrufen und alles. Aber es ist einfach ein neuer Lebensabschnitt, ich muss mir dann auch nächstes Jahr eine neue Wohnung suchen, weil mein Sohn dann in eine WG zieht zum Studium und ich gehe dann in eine Zweizimmerwohnung. Das sind so einfach Lebensabschnitte, die mich immer wieder straucheln lassen. Aber ich weiß heute, wie gesagt, gut damit umzugehen und trotzdem, da stürze ich mal in ein Loch, in eine Tiefe und dann versuche ich mich halt wieder zu befreien. 

Denis: Also, du sagst es sind verschiede Zeiträume zu denen diese Depressionen vermehrt auftreten. Denkst du denn auch, das hängt im Zusammenhang mit den Jahreszeiten? 

Caro: Ja, also das auch. Das kann ich eigentlich auch beobachten, dass es im Herbst bei mir dann, vor dem Winter, dass ich da auch manchmal so depressive Verstimmungen habe. Auch im Frühjahr, wenn es dann auf den Sommer zugeht. Aber dieses Jahr muss ich sagen ist bei mir, bei meinem MS-Verlauf alles anderes. Es war sehr lange heiß, ich hatte mit dem Uhthoff-Phänomen sehr zu tun gehabt, ich habe sogar eine Zeitlang den Rollstuhl gebraucht, auch im Alltag, dann habe ich mich wieder zurück auf den Rollator besonnen. Dann ging es einigermaßen mit dem Rollator, im Moment laufe ich mit dem Stock. Also, ich glaube diese Wetterumschwünge machen MS-Betroffene auch sehr zu schaffen. Das die einfach körperlichen Symptome, zum Beispiel schubähnliche Symptome, auftreten aber auch depressive Verstimmungen. 

Denis: Merkst du das denn jetzt schon ein paar Tage vorher, dass sich etwas in deinem Körper tut oder beziehungsweise sich etwas in deiner Psyche verändert? 

Caro: Ja, bei der Psyche habe ich es schon gemerkt da war ein Auslöser. In einem Kurzurlaub bei einer Freundin noch, da habe ich schon gemerkt, dass ich anfange, wie in so eine Spirale mich reinzubewegen, das war der Auslöser. Und bei dem Wetter, da kann ich halt nichts dagegen tun, wenn es heiß ist dann muss ich einfach mehr drinnen bleiben, alles auf die Morgenstunden verlegen, da kann ich einfach nichts tun wie ... Ich habe da auch einen Blogartikel drüber geschrieben, da kann ich mich auf die Kühlmatte legen, ich kann mit Eis arbeiten, Fußbäder kalte machen, bei der Ernährung noch bisschen spielen. Also, da gibt es schon noch gewisse Tricks gegen das Uhthoff-Phänomen, aber mir bleibt eigentlich in dieser Phase im Sommer dann nichts anderes übrig als viel drinnen im Schatten zu sein oder in kühlen Räumen. Aber ich merke es schon, dass also das Wetter und gewisse Situationen Einfluss haben und heute merke ich die ersten Anzeichen und tue dagegen etwas, rechtzeitig. 

Denis: Wenn du sagst du tust etwas dagegen, kannst du noch einmal etwas ausführen, ob du selber in Behandlung bist und warum ist diese Behandlung wirklich so wichtig für dich als Person? 

Caro: Also die ersten Anzeichen, die ich gemerkt habe, dass es mir nicht so gut geht, dass ich in so eine Abwärtsspirale gerate, dann habe ich meine Psychologin angerufen und habe um einen früheren Termin gebeten. Und dieses Gespräch holt mich immer wieder so ein bisschen zurück so auf den Boden der Tatsachen. Sie hat mir so ein paar Hilfestellungen gegeben, was ich tun soll, weil ich habe jetzt in letzter Zeit kein Rehasport mehr gemacht, habe mich ziemlich zurückgezogen von allen. Da hat sie mir schon gute Hilfestellungen gegeben und gegen die Hitze, wie gesagt, da weiß ich mittlerweile auch mit umzugehen, wie heute, da habe ich einen Krankengymnastiktermin gehabt aber heute werde ich dann den restlichen Tag zu Hause bleiben und erst gegen Abend, wenn es bisschen kühler wird wieder etwas unternehmen. 

Denis: Wenn du sagst du unternimmst etwas, ist es gerade auch mit den Depressionen für dich wichtig, dass du sagst ich möchte auch meine Freunde treffen und die unterstützen mich auch mit der Diagnose? 

Caro: Ich habe leider -, mein Freundeskreis hier im Umfeld ist sehr klein geworden. Es ist halt auch so, ich verstehe sie teils, sie können mich natürlich nicht bei Allem mitnehmen. Wenn die eine Wanderung, am Sonntag, im Wald machen mit fünf bis zehn Kilometern, da muss ich passen. Und ich habe viele Freunde, die passen sich mir und meiner Krankheit nicht an. Die nehmen mich mal mit ins Theater oder mal Kaffee trinken in der Stadt, aber es gibt gewisse Aktionen da haben die sich ausgeklinkt. Da nehmen sie einfach die Rücksicht, ich meine gut, ich habe da ein bisschen eine andere Einstellung. Ich habe auch ein befreundetes Ehepaar, wo er ALS hat, da nehme ich komplett Rücksicht. Wenn ich bei denen bin, dann ist an erster Stelle er und dann wird genau geschaut, dass der ganze Tagesablauf auf ihn passt. Aber dieses große Glück habe ich hier leider nicht. Ich habe viele Freunde, die wo weiter weg wohnen, die ich dann besuche und die dann Rücksicht auf mich nehmen. Aber hier im Umfeld habe ich leider so gut wie niemanden. Wie gesagt, ich werde mal mitgenommen zum Kaffee trinken oder mal Essen gehen oder ins Theater aber ansonsten wird da leider keine Rücksicht genommen und das macht mich immer wieder auch sehr traurig und ist auch oft ein Grund für depressive Verstimmungen muss ich sagen. 

Denis: Caro, du sagst in deinem Blog weiter, du bist glücklich trotz der MS. Warum ist es für dich so wichtig trotz dessen, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, den Lebensmut beizubehalten und auch weiterhin mit einer dicken Portion Optimismus durch das Leben zu gehen? 

Caro: Für mich ist mein Blog auch so ein bisschen Therapie, auch die Bücher schreiben. Hier kann ich einfach mein ganzes Wissen weitergeben, meine ganzen Erfahrungen und ich bekomme auch unwahrscheinlich tolles Feedback, auch von meinen Lesern und komme dadurch auch ins Gespräch. Ich bekomme von denen mal Informationen, werde mal von ihnen aufgefangen, dann fange ich auch meine Leser auf. Ich habe jetzt gerade mal wieder ein ganz tolles Gespräch geführt in Salzburg, da habe ich jemanden aus Facebook persönlich kennengelernt. Mit ihr schreibe ich schon jahrelang auf Facebook. Ich habe gemerkt, dass es mit der MS einfach, es gibt noch so viele Dinge die man tun kann, zum Beispiel reisen. Ich besuche ja meine Tochter, ich war im Frühjahr in Paris, weil sie dort studiert hat. Jetzt im Sommer ist sie in Salzburg, in der praktischen Phase. Es ist einfach ein anderes Reisen, es muss einfach geplant werden länger, man muss vielleicht am Bahnhof Hilfe bekommen, beim Umsteigen in die Züge. Ich habe durch die MS einfach neue Hobbies bekommen, bin wieder zurück zur Fotografie gekommen, also es ist eine Neuorientierung im Leben. Es gibt wirklich viele Dinge, die man mit der MS noch machen kann. Man darf sich auf keinen Fall von irgendjemandem beeinflussen lassen, dass man den Kopf in den Sand steckt; nein! Es gibt einfach Dinge, die man einfach anderes mit der MS macht. Sie müssen geplant werden, man muss vielleicht mehr um Hilfe bitten oder so, aber man kann ein schönes Leben / auch sogar viele sind ja noch im Beruf. Auch da gibt es halt eine Umorientierung, aber man kann trotzdem optimistisch im Leben stehen, einfach - man lebt ein anderes Leben. 

Denis: Du hast jetzt gerade zu Beginn schon das Schreiben der Bücher kurz erwähnt. Du hast selber auch ein Buch geschrieben mit dem Titel: „Mademoiselle klopft an die Tür“, und das veröffentlicht. Hier erzählst du von der MS-Diagnose und den Depressionen. Meinst du mit „Mademoiselle“ die Depressionen und warum hast du dich für diesen Buchtitel entschieden? 

Caro: Ich habe ja nicht nur dieses Buch auf den Markt gebracht, ich habe ja fast 20 Bücher auf dem Markt, alles sind Ratgeber, Biographien, Kochbücher. In diesem speziellen Buch geht es nur um die Depression. Ich erwähne zwar am Rande, dass ich auch Multiple Sklerose habe, aber es geht nur um die Depression. Der habe ich einen Namen gegeben, die Mademoiselle. Das war irgendwie während einem Reha-Aufenthalt, habe ich mir so Gedanken gemacht, wie könntest du die Depression aufs Papier bringen, das war in der Maltherapie und da habe ich mir eine Mademoiselle erschaffen. Eine Frau mit schwarzen Haaren, mit langen schwarzen Handschuhen, rot geschminkter Mund, eine alte Frau, weiß gepudertes Gesicht. Und mit dieser Mademoiselle habe ich angefangen zu arbeiten. Ich habe begonnen in der tiefsten Depression dieses Buch zu schreiben und nehme den Leser mit auf die Reise, wie ich aus dieser Depression herausgefunden habe. Diese Mademoiselle war wie eine Figur, also sie ist eine fiktive Figur, die war aber die ganze Zeit während der Depression an meiner Seite. Ich habe mit ihr geredet, ich habe mit ihr geschrieben, ich habe mit ihr durchs Wohnzimmer getanzt in einer guten Phase. Ich war mit ihr in der Stadt, wenn sie mir mal dumm kam, habe ich sie sinnbildlich aus dem Auto geschmissen, später stand sie wieder vor meiner Tür. Also, ich habe mit dieser Frau gearbeitet. Es ist alles fiktiv, aber sie hat mir geholfen, wieder aus der Depression zu kommen. 

Denis: Und du wünscht Personen mit der Diagnose MS jemanden, der einen auffängt, der einem zuhört, der einen versteht und der für einen da ist. So schreibst du es in deinem Blog. Warum ist es in deinen Augen so wichtig, dass man mit der Diagnose nicht alleine dasteht, sondern - wenn möglich - mit einer Partnerin oder einem Partner an der Seite oder aber auch mit guten Freunden oder vieles auch über Social Media oder beziehungsweise die Website.  

Caro: Also, es ist egal ob mit Multipler Sklerose oder einer anderen Krankheit unwahrscheinlich wichtig, dass man Menschen hat im Umfeld, die einen auffangen. Egal ob es der Partner ist, oder Freunde, Bekannte. Man muss über das, was einen bewegt, das was bei der Diagnose passiert, mussman einfach mit jemanden reden. Es kann sogar eine Psychologin sein, die hat den benötigten Abstand. Aber gerade, wenn man Familie hat, dann ist es durch die Diagnose MS, passiert ja unwahrscheinlich viel. Man kann vielleicht den Beruf nicht mehr ausüben, man braucht zum Beispiel Hilfsmittel, man kann nicht mehr alles so mitmachen, der Alltag muss neu strukturiert werden, man kann die Kinder, wenn sie noch so jung sind, nicht mehr so voll betreuen. Es ist so viel passiert mit der MS und da ist es unwahrscheinlich wichtig, dass man aufgefangen wird. In den sozialen Medien ist es natürlich auch ganz toll, da sind andere Menschen, die auch von der MS betroffen sind und die haben ähnliche Probleme. Mit denen kann man natürlich ganz anders sprechen wie, wenn es mit dem Partner ist. Manche haben auch Hemmungen mit Freunden über gewisse Situationen zu sprechen wie Blasenstörungen zum Beispiel oder Depressionen, weil man vielleicht in der Familie nicht so ernst genommen wird. Aber in den sozialen Medien, den ganzen MS-Gruppen zum Beispiel auf Facebook, da gibt es manchmal einfach die Grenze, da kann man seinen Gefühlen freien Lauf lassen und da wird man aufgefangen, verstanden. Es sind Menschen, die dieselben Nöte haben, dieselben Probleme. Ich finde eine gute Mischung ist am besten, mit dem Psychologen reden, in den sozialen Medien, den MS-Gruppen und natürlich in der Familie oder Freunde, das ist wünschenswert. Aber es gibt auch viele, wo es in der Familie zum Bruch kommt, wenn man die Diagnose bekommt. Der Partner wendet sich ab, weil er einfach mit dem Ganzen, was die MS mit sich bringt / bei vielen ist ja sogar gleich eine sichtbare Behinderung da und viele kommen damit nicht zurecht und da ist es wichtig, dass man sich einfach verschiedene Bereiche sucht, wo man aufgefangen wird. 

Denis: Kannst du jetzt zum Abschluss einen Ratschlag geben was sollten Personen deiner Meinung nach tun, wenn sie merken: „Ja ich habe Depressionen“-  oder diese Depressionen auch schon länger haben? 

Caro: Also als Erstes sollte man unbedingt zum Arzt gehen, ein ausführliches Gespräch suchen und den Arzt bitten, dass er eine Gesprächstherapie verordnet. Ich finde immer, dass so eine neutrale Person, die sieht vieles in deinem Leben einfach mit anderen Augen. Die sieht es mit dem nötigen Abstand, die kann dir einfach fachmännische Tipps geben wie man aus dem Ganzen rauskommt. Oft ist es bei der Depression einfach auch notwendig, dass man Antidepressiva gewisse Zeit einnimmt. Und Freunde sind vielleicht da, um dich auch ein bisschen aufzufangen, aber unbedingt erstmal mit dem Arzt sprechen und bitten eine Psychotherapie zu konsultieren. Also, das finde ich am Allerwichtigsten mit dem zu beginnen. 

Denis: Ja Caro, herzlichen Dank für das Interview, das wir mit dir führen konnten. Ich würde mich auch freuen, wenn ihr, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, beim nächsten Mal wieder mit dabei seid und unseren Podcast über die Diagnose MS einschaltet. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal. Denis von NeoDoc. 


Podcast Juli 2018

Bild
Audiodatei

Meike hat 2010 selber eine MS-Gruppe gegründet und erzählt davon in dieser Podcast-Folge:

Kurz nach ihrer MS-Diagnose suchte Meike einen Austausch mit anderen MS-Erkrankten. Es gab leider keine entsprechende Gruppe bei ihr in der Gegend. Ihr Motto: “Du bist bestimmt nicht die Einzige hier bei uns in der Gemeinde!” Und deshalb gründete sie selber eine MS-Gruppe, um den Austausch untereinander zu fördern.

Download Audio-Datei (29,7 MB) Download Transkript (32,0 KB) Transcript lesen

I: Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc in Kooperation mit MS-Gateway. www.ms-gateway.de - hier findest du weitere spannende Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit MS. Im heutigen Podcast möchten wir mit Meike über das Thema Selbsthilfegruppen sprechen. Meike hat selber eine Selbsthilfegruppe gegründet und wir haben mit ihr gesprochen, was man da vielleicht beachten muss, wenn man sich überlegt: “Mensch, bei mir in der Region gibt es noch keine Selbsthilfegruppe. Ich möchte doch selber einmal Initiative ergreifen. Wie kann ich hier die ersten Schritte selber in Angriff nehmen und was muss ich beachten?” Jetzt für dich im Podcast. Viel Spaß!
 


[Intro]

Meike, stell dich doch zu Beginn des Podcasts bitte unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wer bist du? Und wann kam es bei dir zu der Diagnose MS?

B: Ja, ich bin Meike Willenbrock, bin 48 Jahre alt, verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder jetzt und meine Diagnose habe ich immer 2009 bekommen. Das war natürlich so ein richtiger Keulenschlag, wie das da so natürlich ist. Und was mir wirklich damals irgendwo auch gefehlt hat, in dem Moment, dass ich in dem Moment, wo ich die Diagnose kam, wo man die vom Arzt bekommen hat, dass eventuell noch jemand daneben gestanden hätte in dem Moment und hätte zu dir gesagt: “Pass einmal auf, du hast MS, aber ich habe es auch. So und so sieht es aus.” Es kommt / weil wie gesagt die erste Reaktion, die man einfach in dem Moment hat, man sieht wirklich diesen blöden Rollstuhl vor den Augen, die dann hin- und herläuft. Das ist einfach das, was man bei Multiple Sklerose als erstes immer im Blickfeld hat. So war es bei mir damals auch gewesen. Und das hat mir halt unheimlich gefehlt, dass das irgendwie / eventuell wäre es doch schön, wenn man da noch einmal ein bisschen daran arbeiten könnte, dass man, wenn man diese Diagnose bekommt und es ist eigentlich relativ sicher, dass da wirklich man die Möglichkeit hat zu jemanden Kontakt gleich zu knüpfen, der sagt: “Du, hallo! Ich habe es auch. Möchtest du mit mir reden?” Und das fehlte mir damals unwahrscheinlich.

I: Wie ging es nach der Diagnosestellung bei dir weiter und suchtest du Kontakt zu anderen Betroffenen?

B: Dann habe ich dann Krankengymnastik bekommen damals und hatte wirklich dann auch ein bisschen Kontakt mit dann auch anderen MS-Kranken bekommen. Ja, und bei uns hier in der Gegend war es halt eben so, so MS-Gruppe, gut haben wir in der nächsten größeren Ortschaft gehabt. Aber ich sagte mir: “Du bist bestimmt nicht die Einzigste hier bei uns in der Gemeinde!” Und habe mich dann dazu entschlossen im Dezember 2010 eine Bekannte - oder was heißt “Bekannte”, ja doch Bekannte kann man sagen. Eine Reporterin ist das gewesen, mit der habe ich darüber gesprochen. Ich sage: “Du, pass auf! Wie sieht es aus? Ich möchte gerne eine Selbsthilfegruppe hier bei uns im Flecken gründen. Würdest du mit mir ein Interview machen?” “Ja”, sagt sie, “du, ich komme her zu dir, machen wir! Ist kein Thema!” Haben wir dieses Interview gemacht, das wurde dann auch zur Weihnachtszeit bei uns der Presse mit hineingesetzt und dann habe ich einmal abgewartet: Einmal gucken, was jetzt kommt. Und man soll sich wundern, ruckzuck waren da fünf Mann hier aus den Ortschaften rundherum, die sich bei mir gemeldet haben. Ja, dann haben wir uns überlegt: Was machen wir jetzt weiter? Wie wollen wir uns treffen? Wo wollen wir uns treffen? Und dann habe ich mich an die Gemeinde gewandt und habe gesagt: “Mensch, wir wollen jetzt eine MS-Gruppe hier bei uns aufmachen. Wie sieht es aus, habt ihr eine Möglichkeit uns einen Raum zu stellen?” Und da sagte damals der Bürgermeister zu mir: “Ja, wir haben da eine Räumlichkeit. Für solche Sachen würden wir es auch gerne machen!” Und so sind wir damals in Otterstedt dann auch letztendlich gelandet, dann so gesehen, wo direkt nebenan Toiletten sind.  Das ist also alles begehbar, auch behindertenfreundlich, wo man sich gut bewegen kann. Und so haben wir damals dann halt eben dann diesen kleinen Raum bekommen, wo wir uns bis heute immer noch treffen. Jetzt inzwischen, wir sind damals mit fünf gestartet letztendlich, und sind jetzt inzwischen elf Leute. Und das ist einfach unwahrscheinlich schön dieses Treffen, was wir dann regelmäßig haben, dass man einfach untereinander diesen Austausch machen kann. Und wo wir auch Adressen untereinander ausgetauscht haben, wenn es einmal jemandem schlecht geht. Eine Telefonnummer, die man dahat, und da kann man einmal eben kurz anrufen, einmal eben einfach einmal einen Break machen und einmal eben kurz mit jemandem sprechen, wenn es einem wirklich einmal richtig schlecht geht in dem Moment. Und das ist eigentlich so die Sache, wo ich denke: Es ist unwahrscheinlich wichtig, dass es diese kleinen Gesprächsgruppen auch gibt. Die großen, das ist gar kein Thema, das ist genauso wichtig. Aber die kleineren Gruppen, so habe ich es jetzt für mich selber empfunden, da sind die Gespräche intensiver, die auch wesentlich tiefer gehen als wie in diesen großen Gruppen, weil man halt etwas mehr zusammenrückt dann in dem Moment, habe ich den Eindruck gehabt. So, und das Feedback von unseren Leuten habe ich dann auch bekommen. Da ist auch jemand dabei, der hat das auch vor 25 Jahren die Diagnose bekommen, ist dann auch erst vor zwei Jahren bei uns dazu gekommen. Er sagt: “Ich wusste erst auch nicht, ob ich mich bei euch melden soll oder nicht!” Und dann hat er sich aber bei uns gemeldet und er sagt auch, nach dem dritten, vierten Mal sagt er: “Ich bin so froh, dass ich zu euch kommen kann, dass ich einfach einmal frei weg von der Leber reden kann!” Und das war einfach nur gut in dem Moment. Und da haben wir uns natürlich alle unwahrscheinlich darüber gefreut, dass du einfach merkst, du hilfst da jemandem in dem Moment alleine nur durch diese Gespräche, die man untereinander führen kann. Und ich denke einmal, das ist eine ganz, ganz wichtige Angelegenheit in diesen Sachen.

I: Meike, lass uns doch bitte noch einmal an dieser Stelle über die Gründung einer MS-Selbsthilfegruppe sprechen. Du hast hier ja auch schon einiges an Vorwissen. Was müsste jemand von unseren Zuhörerinnen und Zuhörer beachten, wenn sie beziehungsweise er auch eine Selbsthilfegruppe gründen möchte?

B: Würde ich den guten Tipp: Direkt an die Gemeinde wenden! Einfach einmal freundlich nachfragen. Wenn die Möglichkeit bestünde, wo man eventuell einen Raum kriegen kann. Dann gibt es die Möglichkeit, die haben die GKV, das ist bei uns hier der Niedersächsische Zusammenschluss von den Krankenkassen, das ist für die Selbsthilfeförderung. Da gibt es einen Topf, da kann man dann Anträge stellen. Einmal für pauschal oder für Projektanträge, das ist alles im Internet wunderbar nachzulesen. Gibt es aber so wie ich heute Morgen nachgesehen habe, also über ganz Deutschland verteilt. Und aus diesen Töpfen besteht halt die Möglichkeit, diese kleinen Gruppen, dass die eben unterstützt werden. Sprich: Wenn sie Projekte haben, wir machen es immer so, wir kochen dann ab und zu einmal. Also speziell auf MS ausgerichtet. Oder wir bekommen unsere Raummiete auch dann halt eben bezuschusst. Das sind so Sachen, wo man in dem Moment nicht selber tragen muss. Und das ist eigentlich wunderbar. Das finde ich ganz toll. Das habe ich auch erst durch Zufall dann nachher vom Diakonischen Werk bei uns erfahren. Die hatte dann nachgefragt: Wo ist eure Gruppe? Ich habe ihr dann erzählt. Und dann sagt sie: “Mensch du, es gibt die Möglichkeit von den Krankenkassen!” Und so bin ich dann letztendlich mit hineingerutscht. Also da sollte man sich eventuell bei der Krankenkasse einmal erkundigen über die GKV oder direkt in das Internet, dass einmal googlen für den dementsprechenden Bereich, wo man dann wohnt. Da kann man also wunderbar Informationen darüber bekommen und halt eben diese Anträge, die man dann stellen muss.

I: Und wie sieht eine solche Vereinsgründung aus? Kann ich das alleine machen oder müssen das mehrere Personen sein?

B: Also bei diesen Projekten ist es halt eben, wie wir es jetzt auch machen mit dem Kochen, man sollte mindestens acht Personen sein. Die haben wir ja relative schnell abgedeckt. Und wir haben uns einfach nur frei zusammengesetzt. Wir mussten uns auch nirgendswo mitanschließen. Wir sind einfach ja so gesehen elf Kranke, die sich da regelmäßig treffen. Wir sind an keine Organisation oder sonst irgendetwas angeschlossen. Wir sind halt einfach nur in dem Moment acht Kranke, die sich da einfach nur alle vier Wochen einmal regelmäßig treffen. Also das müsste man eigentlich nicht machen. Wäre natürlich gut, ist kein Thema, wenn man das möchte, die DMSG ist natürlich da. Ist auch ganz wichtig. Da kann man wunderbar Informationen darüber bekommen. Wir haben halt eben / wir mussten da nicht diese Vorgabe haben: So, wir müssen uns irgendwo anschließen. Also darum gibt es wie gesagt diese GKV, die diese kleinen Selbsthilfegruppen speziell dafür unterstützt halt eben mit den Projekten- oder Pauschalanträgen, je nachdem was man dann hat. Aber da muss man sich genau erkunden. Das ist alles auf dieser Internetseite mit darauf, die haben das wunderbar erklärt da in dem Moment.

I: Sind durch den engen Kontakt eigentlich nun auch neue Freundschaften entstanden?

B: Ja. Alleine durch die Reha kam es im Nachhinein / wie gesagt es sind / ein Netzwerk inzwischen hat sich aufgebaut, was von Süddeutschland bis hoch in den Norden bei uns geht. Es ist also, ich muss sagen, wirklich phänomenal. Wo ich erst dachte, du bist alleine auf weiter Flur. Du wusstest zwar, es gibt andere, aber es haben sich inzwischen Netzwerke da aufgebaut, das ist also / unheimlich gut tut das einem in dem Moment, wo man einfach den Austausch untereinander macht. Wie gesagt es sind Verbindungen noch durch die Reha-Zeit da, wo man viele Leute kennengelernt hat, wo man bis heute noch mit in Verbindung ist und sagt: “Komm, lass uns einmal eben kurz telefonieren!” Da sagt mein Mann schon immer: “Was ist denn kurz?” Ich so: “So Stunde, eineinhalb!” Gut, er weiß es dann auch. Es sind halt eben Gespräche, die muss man untereinander führen. Er sagt: “Familie ist kein Thema, aber man kann sich halt eben besser mit einem anderen Erkrankten darüber austauschen!” Es ist einfach einfacher in dem Moment.

I: Wie reagiert denn deine Familie darauf, wenn du dich bei der Selbsthilfegruppe so engagierst und deine Initiative ja auch viel Zeit kostet?

B: Ja. Erst haben sie mich immer angeguckt, aber inzwischen sagen sie: “Mama, es tut dir so gut! Es geht dir dadurch unheimlich gut und das ist das Wichtigste für uns alle! Dass es dir gutgeht, dann geht es uns allen gut. Was wollen wir mehr?” Das ist die Hauptsache und darum geht es in dem Moment einfach, wie gesagt wenn man einfach einmal reden kann und es tut einfach der Seele gut, so sage ich es immer zu meiner Familie, sich dann einfach einmal mit anderen Leuten auszutauschen. Notfalls am Telefon auch einmal zu weinen, wenn es sein muss, wenn man halt dementsprechend ein Thema hat. Einfach wie gesagt einfach dieses menschliche Zwischeneinander, das ist unheimlich wichtig, denke ich einmal in dem Moment.

I: Heißt dies, dass die MS nun bei euch am Küchentisch kein Thema mehr ist?

B: Nein, nein. Die MS ist ja immer irgendwo präsent, so wie jetzt gestern auch. Es war unheimlich warm hier oben bei uns. Dann wissen sie genau, das ist nicht Mama ihr Tag. Ich habe unheimlich Probleme mit dem Uthoff Syndromund lege mich dann eben für eine Stunde oder zwei Stunden hin und schlafe dann wirklich nachmittags. Und das geht manchmal nachmittags um zwei, das kann aber auch nachmittags um drei passieren, wo ich dann wirklich / wo der Körper sagt: Es ist Feierabend! Du musst dich einfach einmal ausruhen! Und lege mich dann wirklich hin und schlafe dann und danach geht es mir besser. Ich lade dann immer meine Akkus auf, so sage ich es immer selber für mich in dem Moment. Nein, aber da haben sie sich wunderbar damit abgefunden. Also wir haben irgendwo eine Symbiose alle miteinander gefunden. Die wissen halt, das ist halt eben die Grenze, wo man Mama sagt: “So Stop, bis hierhin und nicht weiter! Und dann muss sie ihre Auszeit haben.” Also es geht wunderbar, wir haben uns unheimlich gut miteinander arrangiert, kann man sagen. So gesehen. Mit den Kindern. Das klappt eigentlich wunderbar.

I: Du hast angesprochen, dass eine befreundete Redakteurin über dich und die Selbsthilfegruppe einen Artikel veröffentlicht hat. Wie kann man ansonsten noch auf neue Selbsthilfegruppen und deren Initiative aufmerksam machen?

B: Na ja, eventuell noch so eine Alternative, da sind wir jetzt auch immer noch am Überlegen, ob wir uns im Internet auch noch einmal hineinsetzen. Sprich über Facebook-Gruppe, Seiten, wo wir uns hineinsetzen können. Wir wissen es also noch nicht. Wir sind wie gesagt noch am Arbeiten mit unserer Gruppe daran. Wie gesagt der eine Mitpatientin sagte: “Du, ich habe da jemanden an der Hand. Der würde das für uns mitmachen!” Ich sage: “Müssen wir halt einmal absprechen, auch wie weit, was wir alles hineingeben wollen!” Gut, dann wird es im Nachhinein wohl geschlossen sein. Man kann sich da gerne mit als Mitglied mitanmelden. Aber sonst wie gesagt die Alternative sind halt eben Telefonverbindungen oder sprich jetzt E-Mails, die wir dann herausgegeben haben. Die sind halt eben / auch mit einem Flyer habe ich es hier bei uns im Flecken / haben wir es überall verteilt bei den Ärzten teilweise. Oder sprich ebenso mit ausgelegt, wo man eben weiß: So, da gibt es eine Gruppe. Und ich habe es halt im Diakonischen Werk damals / sind wir ja auch mit aufgenommen worden. Also wenn da Anfragen kommen, kann man sich erkunden: Mensch, wo ist denn etwas bei mir in der Nähe? Und da ist unsere Gruppe halt eben auch mit aufgezählt. Da werden wir dann / automatisch wird dann jemand, wenn er Nachfragen hat, auch an uns mit verwiesen.

I: Das heißt, wenn ich Informationen über Selbsthilfegruppen suche, kann ich meinen Arzt fragen und der gibt mir den Flyer mit?

B: Also wir legen es vorne in dem Patientenzimmer vorne mit aus. Da haben wir halt die Möglichkeit. Da haben wir überall nachgefragt, sagten sie: “Ja kein Thema, legt das da einfach einmal mit hinein!” Und dass halt jeder Patient, wenn er da im Wartezimmer ist, diese Flyer halt eben sieht. Wir haben sie halt so schön gelb gemacht, dass es halt eben auffällt dann in dem Moment.

I: Herrscht denn zwischen den kleinen und größeren Selbsthilfegruppen Harmonie?

B: Also mir wurde so damals gesagt, ich habe ja auch erst überlegt: Mensch, die DMSG ist ja natürlich auch da. Ist genauso wichtig. Was machst du? Und dann haben die vom Diakonischen Werk auch zu mir gesagt: Also es ist genauso wichtig, dass es diese kleinen Gruppen halt eben gibt Die sind genauso wichtig wie die großen Gruppen halt. Es ist nur alles halt eben etwas kleiner. Und ich denke einmal, wir wollen ja respektvoll / Es geht ja darum, dass wir diese Krankheit aufarbeiten können, dass wir untereinander austauschen. Konkurrenzverhalten finde ich, glaube ich, nicht gerade angebracht in dem Moment, wenn es um eine Krankheit geht.

I: Wenn ich weitere Infos über Selbsthilfegruppen und das Gründen suche, kann ich dann auch mit dir in Kontakt treten?

B: Die beste Möglichkeit ist halt eben, meine E-Mail-Nummer ist kein Thema, könnt ihr gerne mit hineingeben. Das ist: MeikeWillenbrock@web. de. Meike mit “ei” und zusammengeschrieben. Da kann man sich gerne an mich wenden. Oder halt meine Telefonnummer, das kann man auch gerne machen. Aber E-Mails gucke ich eigentlich regelmäßig immer nach, weil ich zwischendurch ja selber als Kranker dann auch unterwegs bin. Habe meine Ergotherapie, meine Krankengymnastik und bin dann auch öfters unterwegs. Aber für E-Mail bin ich eigentlich immer gut zu kriegen dann.

I: Gibt es auch ansonsten ab und zu Veranstaltungen, in denen du MS-Betroffene aus ganz Deutschland treffen kannst und dich mit ihnen austauschst?

B: Wir hatten ja das Mutmacher Summit, was wir gemacht haben jetzt im April. Im April war es? Nein, im Mai. Wo ich gewesen bin in Bonn. Und das war absolut klasse. Wir haben heute noch untereinander / WhatsApp schreiben wir uns hin und her. Wo wir alle gesagt haben: “Wir müssen in Kontakt bleiben!” Und da habe ich halt eben auch einen Mitpatientin gehabt, die aus Passau kam, die habe ich jetzt diese Woche auch angeschrieben, wie ich das so gemacht habe. Da sagt sie: “Mensch du, ich gehe da sofort bei. Bei uns ist so etwas auch nicht in der Nähe! Ich frage da einmal nach!” Ich sage: “Du, ich wünsche dir toitoitoi. Melde dich wieder bei mir, wenn du da weitergekommen bist.” “Ja”, sagt sie, “auf jeden Fall!” Und sie sagte: “Ich möchte das auch ganz gerne machen.” Und wie gesagt die kommt unten aus dem Raum Bayern da unten, sagt sie: “Du, wir haben so etwas halt eben auch nicht. So kleinere Gruppen, wo man halt eben tiefere Gespräche führen kann.”

I: Sollten denn solche Veranstaltungen wie der MS-Mutmacher-Summit noch weiter ausgebaut und mehr angeboten werden?

B: Das war so toll, kann ich nur sagen. Erst haben wir uns ja alle so ein bisschen beäugt, aber dann als wenn da ein Knoten geplatzt ist. Wir haben wirklich alle miteinander geredet. Und wie dann auf diesem zweiten Tag dann auch, wo wir auseinandergegangen sind, wir waren alle irgendwo geflasht. So sind wir alle gewesen. Es war unheimlich toll. Es war unheimlich gut, einmal so untereinander zu reden. Also wirklich auch so frei weg. Auch dieses Ganze darüber, wie man dann dementsprechend über das Internet etwas macht oder halt sprich Instagram. Es war einfach ganz toll, diese Workshops, die auch da abgehalten worden sind.

I: Meike, sage doch noch einmal in zwei bis drei Sätzen, warum deiner Meinung nach der Besuch einer Selbsthilfegruppe sinnvoll ist und wie sie jemanden mit der Diagnose unterstützen kann.

B: Ich denke einmal dieses Aufarbeiten. Diese Erkrankung.  Man ist erst einmal da, man sitzt da. Es geht einem wirklich der Boden unter den Füßen weg und du weißt nicht, was auf dich zukommt. Und ich denke einmal, es ist wichtig sich dann in dem Moment auszutauschen: Wie geht es anderen? Wie kann ich es aufarbeiten? Wie kann ich eventuell Möglichkeiten haben, wo ich mich austauschen kann, wenn ich die und die, sage ich einmal, Ausfallerscheinungen habe? Was machen die anderen dann in dem Moment? Einfach dieser Austausch, dass jemand dann da ist und sagt: “Du, pass einmal auf, das und das habe ich bei mir gemacht. Da gebe ich dir einen Tipp, könntest du einmal testen! Oder frage bei den Ärzten nach, erkundige dich speziell, ob es eventuell da eine Möglichkeit gibt, da dementsprechend etwas zu machen.” Also ich denke einmal schon, das ist wirklich sehr wichtig. Wie gesagt man kommt sich im ersten Moment einfach vor, dass man den Boden unter den Füßen verliert und dann einfach da wirklich kopflos da irgendwo sitzt und sagt: “Was kommt den jetzt auf mich zu?” Es ist diese Ungewissheit. Was kommt als nächstes? Und das, denke ich einmal, kann man da wesentlich mehr mit auffangen, wenn man einfach einmal den Austausch mit den Mitmenschen halt macht, die selber erkrankt sind.

I: Ein herzliches Dankeschön, liebe Meike, dass du für dieses Gespräch zur Verfügung gestanden hast. Wir wünschen dir nun alles Gute und bedanken uns auch recht freundlich bei euch für das Einschalten des Podcasts. Weitere interessante Podcast-Themen findest du auf MS-Gateway. Und nun einen schönen Tag dir, alles Gute und bis zum nächsten Mal! Denis von NeoDoc.