MS-Podcast

Schon gehört? Mit unserem „MS-Podcast“ möchten wir Menschen mit MS, deren Angehörige und Freunde erreichen. Wir lassen sie im Interview mit NeoDoc zu Wort kommen und möchten damit anderen Betroffenen Mut machen und ihnen Tipps geben, die sich im Leben und Alltag mit Multipler Sklerose umsetzen lassen.

Die MS-Podcast-Reihe entsteht in Zusammenarbeit mit NeoDoc.


2021

Podcast Mai

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Was läuft schon gut und an welchen Ecken besteht noch etwas Nachholbedarf? In dieser Folge sprechen wir mit Linda über die Gesellschaft, über Bürokratie und über Hürden. Also all die Themen, über die man auch Stunden sprechen könnte und ganze Bücher zusammenschreiben könnte. Vielleicht schaffen wir es aber diese Themen mal zusammenzufassen, in einem kurzen Podcast hier.

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I: Hallo und Herzlich Willkommen zu einer neuen Podcast-Folge, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du heute mit dabei bist. Mein Name ist Denis und ich habe für die heutige Folge wieder mit Linda gesprochen. Wir hatten ja schon einen ersten Teil – lass uns nun einmal weiter über das heute sprechen. In dem ersten Teil haben wir ja auch 20 Jahre zurückgeschaut - und nun möchten wir einmal im Jetzt bleiben. Wir hatten auch gesagt, dass wir mal ein paar Minuten über das System sprechen wollen. Über die Gesellschaft, über Bürokratie, über Hürden. Also all die Themen, über die man auch Stunden sprechen könnte und ganze Bücher zusammenschreiben könnte. Vielleicht schaffen wir es aber diese Themen mal zusammenzufassen, in einem kurzen Podcast hier und darüber zu sprechen - aus deiner Sicht: was läuft schon gut und an welchen Ecken besteht noch etwas Nachholbedarf?

[Jingle]

I: Liebe Linda, lass uns doch einmal dabei bleiben – bei dieser Fragestellung, die ich gerade schon in der Anmoderation erwähnt habe: deine Sicht – was läuft schon gut und an welchen Ecken besteht noch etwas Nachholbedarf?

L: Also die Erfahrung, die ich gemacht habe, ist immer die gewesen, dass, wenn ein Sachbearbeiter oder eine Sachbearbeiterin im persönlichen Umfeld jemanden haben, der selber MS hat, können die mit dir als MS-Person viel besser umgehen, bei Anträgen oder bei unterstützenden Leistungen. Hast du ein Gegenüber, der damit gar keine Berührung hat, der kann mit der Erkrankung nichts anfangen und kann es auch nicht nachempfinden, wieso, weshalb, warum du jetzt nur drei Stunden statt acht Stunden am Tag leistungsfähig bist. Ich hatte ganz oft die Situation gehabt, dass ich bei bestimmten Anträgen aufgrund der MS zu behindert gewesen bin, oder zu eingeschränkt oder zu beeinträchtigt, und deswegen bestimmte Dinge nicht machen durfte und konnte. Und bei anderen Sachen war ich wiederum zu wenig eingeschränkt und behindert und habe deswegen diese Unterstützung nicht bekommen. Es wurde halt immer hin und her und ausgesucht und das hat die ganze Sache sehr, sehr schwierig gemacht. Wir reden immer ganz viel von Inklusion und von Teilhaben und von bestimmten Vorzügen. Aber es ist halt immer so eine Aussuchmöglichkeit. Hätte, hätte Fahradkette, sag ich immer so gerne. Es gibt ganz viele Hilfen, aber man muss bestimmte Sachen dafür erbringen, um das und das halt einfach zu bekommen. Und die MS ist keine Erkrankung, wo du dauerhaft oder stets und ständig beeinträchtigt bist. Es gibt mal gute Phasen und es gibt mal schlechte Phasen. Und das kann man schwer kategorisieren – kann man schwer messen. Also man weiß es nicht. Wenn ich jetzt am nächsten Tag aufstehe: geht es mir gut oder geht es mir nicht gut? Und ich hatte zum Beispiel einmal die Situation – da ging es um BAföG. Und ich war ganz klar zu alt für BAföG. Und trotz einem Grad von 60, hätte mir BAföG zugestanden, aber weil ich keinen Rollstuhl besaß, habe ich kein BAföG bekommen. Und das war so verrückt. Also, ich war zwar behindert genug, aber dann doch nicht behindert genug. Und eigentlich auch zu alt. Und da sind so viele ganz verrückte Sachen einfach passiert, in den vergangenen Jahren, wo sich dann andere Sachen… ja, wo man dann einfach andere Wege gehen musste. Und das ist, weil einem da so eine Barriere eingestellt wurde. Es war in dem Zusammenhang als ich nochmal angefangen habe zu studieren mit 34 und es war mir sehr, sehr wichtig und die Aussage war halt… also ich bin ja eigentlich viel zu behindert, um zu studieren. Warum ich denn überhaupt studiere, weil ich könnte ja auch eine Umschulung machen zur Bürokommunikationsfrau, weil das ist ja auch ein sehr, sehr guter Beruf und ich muss ja nun nicht unbedingt studieren als behinderte Person.

I: Das war eine Aussage, die dann beim Amt getroffen wurde?

L: Ich war zu behindert, um zu studieren. Aber, als ich dann angefangen habe zu studieren und BAföG beantragt habe, aufgrund der Behinderung, hieß es denn halt: Ich bin nicht behindert genug, um BAföG zu bekommen. Und das sind halt einfach immer so Einschränkungen gewesen. Das war halt schon immer sehr, sehr verrückt. Da spielte dann aber auch nochmal Alter die Rolle… ja und dann kommt eben ganz viel zusammen und dann denkt man sich so: ja okay, ich habe doch jetzt schon genug Einschränkungen durch meine Erkrankung erleben müssen und bin jetzt auf einem guten Weg und jetzt kommt da so eine doofe Barriere, so eine finanzielle Barriere. Ich hatte dann das gute Glück, dass ich durch die DMSG an eine Sozialarbeiterin gelangt bin, die mich dann unterstützt hat und ich habe dann meine Altersrente angeknappst und konnte dadurch studieren.

I: Ich glaube das ist ein ganz interessanter Punkt, den du hier erwähnst: du brauchst Leute, die sich selber schon einmal mit der Diagnose auseinandergesetzt haben - die vielleicht jemanden aus dem privaten Umfeld kennen. Und im Endeffekt ist es ja hier nicht anders, als in anderen Jobs auch: du machst ihn besser, wenn du dein Gegenüber wirklich mit seinen Bedürfnissen verstehst.

L: Das große Thema ist, wenn man MS hat oder die Diagnose bekommt, dann passiert ja wie gesagt… also man hört ja nicht auf zu Leben. Man hat ja trotzdem immer noch Wünsche und Bedürfnisse und möchte erfolgreich sein. Auch eventuell ja auch eine Karriere haben. Eine Familie gründen. Und all das – diese ganzen Lebenswege – trotz der MS zu machen. Das ist oftmals nicht so einfach. Und man muss sich dann doch oftmals sehr, sehr festbeißen und braucht Menschen um sich herum, die einen nicht nur emotional stärken und unterstützen, sondern auch Fachpersonal, die ebenfalls dieses Knowhow haben und sagen können: Hey Nein! Das und das sind deine Möglichkeiten. Das und das sind deine Rechte. Also sich nicht nur seiner Pflichten bewusst zu werden, sondern auch seiner Rechte bewusst zu werden. Als ich das angefangen habe zu verstehen, konnte ich auch ganz anders auftreten. Ich habe manchmal Erfahrungen gehabt, wenn ich mal… Also ich komme noch aus einer Zeit oder Sozialisation, wo man, wenn man zu einem offiziellen Termin hingeht, sich zurecht macht. Also man zieht sich anständig an, macht sich die Haare schön und schminkt sich ein bisschen und so weiter und sofort und man geht dann wo hin. Irgendwann, im Zuge meiner Erfahrung und meiner Erkrankung habe ich gemerkt, es ist total negativ. Also seither gehe ich nie wieder zu einem offiziellen Amtstermin geschminkt, weil man sieht mich ja nur. Ich habe jetzt keine sichtbare Einschränkung. Ich ziehe nicht mein Bein nach oder ich habe keinen hängenden Arm oder ein hängendes Auge. Man sieht halt nur mein Gesicht und das ist halt auch nochmal so eine Sache. Das Wissen über eine MS, dass man MS nicht ansehen kann, bei dem Großteil der MS-Patientinnen: Ich glaube das Wissen ganz, ganz viele nicht. Das wir dadurch sehr verurteilt in unserer Gesellschaft werden, nachdem was wir sehen. Es ist besser du hast einen Gips-Arm, weil dann hast du ganz offensichtlich eine Krankheit oder eine Behinderung oder eine Beeinträchtigung, als wenn du keinen hast - kannst aber schwer krank sein. Das sind so verrückte Alltagssachen, die ich halt einfach in den vergangenen Jahren gelernt habe und auch in der Form praktiziere.

I: Linda, zum Abschluss unseres Gesprächs habe ich noch eine Master-Frage für dich. Ob sie zu beantworten ist, das werde ich gleich erfahren. Was mich an dieser Stelle nämlich interessieren würde, das wäre: wie können wir es denn nun schaffen, Personen mit einer chronischen Erkrankung, wie der MS, etwas mehr abzuholen? Brauchen wir jetzt mehr Kampagnen, mehr Aufklärung, Einladungen in Talk-Shows? Oder was ist deine Meinung hierzu? Was können wir hier die nächsten 20 Jahre noch besser machen?

L:  Also ich bin da total bei dir. Ich denke es ist schon wichtig, dass wir allgemein über chronische Krankheiten in der Öffentlichkeit viel zu wenig berichten, viel zu wenig reden. Es gibt so die allgemeinen Volkskrankheiten, wie Diabetes, über die regelmäßig gesprochen wird. Aber MS, Mukoviszidose, Morbus Crohn… es gibt noch so viele andere Dinge, die man jemandem nicht direkt ansieht. Man ist immer ein Exot, wenn man nicht so ist wie jemand anderes. Wir müssen viel mehr darüber sprechen, wir müssen viel mehr darüber aufklären und wir müssen glaube ich in der Gesellschaft verstehen, dass man nichts für eine chronische Krankheit kann. Die kommt von heute auf morgen und der Mensch, der kann nichts dafür, der hat sich das nicht ausgesucht, das zu bekommen. Er muss damit irgendwie leben und wir müssen die Barrieren so klein wie möglich halten, damit man trotzdem erfolgreich durchs Leben gehen kann. Und das Leben mit all seinen Höhen und Tiefen einfach auch meistern kann. Denn all diese Höhen und Tiefen erleben wir chronisch kranken Menschen doppelt und dreifach. Und es wird viel zu wenig darüber gesprochen. Es wird ab und an mal so angerissen. Es sind immer noch so viele Gerüchte und so viele verrückte Bilder auch über die MS noch im Umlauf in der Gesellschaft. Die sind so manifestiert, wie zum Beispiel der Rollstuhl oder die Erblindung – was ja nun absolut gar nicht mehr Fakt ist. Natürlich gibt es das alles, nur nicht in der Häufigkeit. Ich habe in den vergangenen Jahren Triathleten kennengelernt. Ich habe Schauspieler kennengelernt. Ich habe Künstler kennengelernt, Musical-Darstellerinnen, Geschäftsführer die MS haben. Und dieses Bild, was einfach so fest in unserer Gesellschaft drinnen ist, dass jeder der eine chronische Krankheit hat, sofort stirbt… ich sag jetzt mal: es ist ja egal welche amerikanische Arztserie man anmacht. Jeder MS-Patient stirbt dort an MS. Das stimmt ja alles nicht. Da denke ich mir, müssen wir ganz, ganz viel machen. Es muss viel mehr darüber gesprochen werden und auch ehrlich darüber gesprochen werden. Und nicht immer nur dieses leidende Bild von einer Krankheit, sondern auch: Was geht trotzdem – wenn es keine Barrieren gibt. Es ist halt eben die Frage, wie wir das hinkriegen. Wir haben jetzt das Bundesteilhabergesetz. Wir haben allgemein viele Themen zu Teilhabe und Selbstbestimmung… Dass wir das auch einfach in die Realität umsetzen können. Ich glaube manchmal, wenn wir alle chronischen Krankheiten zusammentun würden, die es so gibt, dann sind wahrscheinlich die chronisch kranken Menschen mehr, als die die keine chronische Krankheit haben.

I: Linda, herzlichen Dank an dich, dass du dich in diesem Podcast mit an Board warst. Eine letzte Frage habe ich zum Abschluss jeder Folge noch immer an unsere Gäste hier auf MS-Gateway: Was möchtest du den Zuhörerinnen und Zuhörern zum Abschluss noch mit auf den Weg geben? Das würde mich noch interessieren.

L: Ich habe einmal eine Frau kennen gelernt. Eine junge Frau, die von Geburt an Querschnittsgelähmt ist und hat einen Gehirntumor und hat dazu auch noch eine MS entwickelt. Diese Frau hat mich so unglaublich beeindruckt. Sie hat damals zu mir gesagt – sie ist immer noch sehr aktiv und sehr lebensfroh und sehr lebenslustig und alles Mögliche… Sie hat damals zu mir gesagt:  Wer bin ich, dass ich mich durch eine Krankheit bestimmen lasse, dass ich mir von einer Krankheit befehlen lasse, was ich zu machen habe und was nicht. Und das hat mich so sehr beeindruckt, um auch selber zu sagen: wie viel macht gebe ich dieser Krankheit, dieser Diagnose, um über mich zu herrschen? Oder bleibe ich selbstbestimmt und bestimme selber? Und das hat mich nachhaltig sehr berührt und hat einfach auch nachhaltig mein Leben komplett verändert, diesen neuen Blickwinkel zu sehen - mir die Angst zu nehmen.

I: Und damit vielen, vielen Dank, dass wir miteinander ins Gespräch kommen konnten, liebe Linda. Wie gesagt liebe Zuhörerinne und Zuhörer, es gibt zwei Folgen mit Linda. Einmal diese hier und einmal den Teil 1, in dem Linda auf die Diagnose MS und die letzten 20 Jahre eingeht. Wenn ihr da noch nicht reingehört habt, dann macht das doch einfach mal. Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, auch an euch natürlich ein herzliches Dankeschön. Wenn ihr weitere Gespräche im Podcast hören möchtet, dann schaltet mal auf der Website www.ms-gateway.de ein - und wenn ihr bei Instagram oder Facebook aktiv seid, dann klickt auch mal auf den Kanal MS-Mutmacher. Linda findet ihr bei Instagram unter linda_ditger. Alles Gute und bis zum nächsten Podcast. Ich würde mich freuen, wenn du wieder einschaltest und mit dabei bist. Bis dann!

Podcast Mai

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Linda hat ihre MS-Diagnose vor 20 Jahren gestellt bekommen. Sie feiert also aktuell einen „runden MS-Geburtstag“, wenn man das so sagen darf. In dieser Podcast-Folge berichtet sie über die vergangenen zwei Jahrzehnte und geht darauf ein, wie die Diagnose bei ihr damals gestellt wurde und was sich änderte.

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I: Hallo und Herzlich Willkommen zu einer neuen Podcast-Folge, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du heute mit dabei bist. Mein Name ist Denis und ich habe für die heutige Folge mit Linda gesprochen. Linda hat ihre MS-Diagnose vor 20 Jahren gestellt bekommen, sie feiert also aktuell einen „runden Geburtstag“, wenn ich das so sagen darf. Im Gespräch hat sie über die vergangenen zwei Jahrzehnte berichtet und geht darauf ein, wie die Diagnose bei ihr damals gestellt wurde und was sich änderte.

In einem zweiten Podcast-Teil mit Linda sprechen wir dann gemeinsam darüber, was sich noch so alles für MS-Betroffene, und generell auch für Personen mit chronischen Erkrankungen, ändern sollte. 

Also fangen wir mal an, hier ist der erste Teil unseres Podcasts. Viel Spaß beim Zuhören!

[Jingle]

Linda, zu Anfang ist es inzwischen ein festes Ritual geworden, dass ich erst einmal nach dem Namen frage, woher du kommst und was du so den ganzen Tag über machst. Also erzähl doch einfach mal: wer bist du, woher kommst du und was machst du beruflich?

L: Also ich bin Linda. Ich komme ursprünglich aus Berlin und lebe jetzt seit fünf Jahren auf der Insel Sylt. Ich bin 41 Jahre alt und habe in diesem Jahr mein 20-jähriges MS-Jubiläum. Und ich habe in den vergangenen Jahren ganz, ganz viele verschiedenste Berufe ausgeübt und habe mich so ausprobiert, was für mich so möglich ist. Ich habe ursprünglich, als ich die MS bekommen habe, oder diagnostiziert wurde damals, Schauspiel studiert. Und habe auch meinen Abschluss gemacht. Und mittlerweile jetzt aber, arbeite ich seit fünf Jahren auch schon als Sozialarbeiterin. Und habe in den letzten Jahren auch meinen Master-Abschluss gemacht, in dem Bereich Sozialmanagement. Und bin, trotz der MS oder vielleicht auch aufgrund der MS, sehr erfolgreich in meinen Berufen.

I: Ja, liebe Linda - Danke für diese kurze Einführung zu deiner Person. Wir haben uns ja schon vor dem Gespräch heute unterhalten und es gibt so einige Themen, über die wir hier im Podcast miteinander sprechen könnten. Deshalb haben wir uns dann am Ende auch dazu entschieden, zwei Folgen zu veröffentlichen und nicht nur eine. Linda - du hast selber erwähnt, dass du vor 20 Jahren die MS-Diagnose gestellt bekommen hast. Wir machen also eine kleine Zeitreise, ungefähr ins Jahr 2000 / 2001. 

L: Ja vor 20 Jahren – total verrückt – ich war ganz glücklich, dass ich auf der Schauspielschule in Berlin angenommen worden bin und habe ganz fleißig Schauspiel studiert und es war immer mein Herzenswunsch, mein Traumberuf auf der Bühne zu stehen und verschiedene Rollen zu spielen und darzustellen. Und es ist ganz verrückt – es ist eigentlich so in diesem Jahr… es ist, als ob ich… als ob es gerade erst gestern gewesen wäre, weil ich stand auf der Bühne und ich habe ein Stück geprobt, eine Szene geprobt mit meinem Schauspielkollegen. Und wir haben vorher noch ganz rumgealbert im Aufenthaltsraum. Ich bin dann auf einmal auf der Bühne einfach umgekippt. Ich habe das Gleichgewicht verloren. Meine Beine ließen nach und es war mir sehr schnell schwindelig. Und ich hatte ein komisches Gefühl von Taubheit und kribbeln in den Füßen. Und ich kannte das gar nicht. Ich war sehr überrascht und sehr schockiert. Ich konnte aber nicht mehr auftreten mit den Füßen und tapste quasi nur noch danach aus dem Theatersaal quasi raus. Und mein Bruder, mit dem ich damals zusammen studierte, hat mich dann gleich zu einem Arzt gebracht, der nicht weit von der Schauspielschule gewesen ist. Und, der hatte sofort in diesem kurzen Aufenthalt, in diesem kurzen Gespräch die Diagnose – oder ich sag jetzt mal die Erkrankung – Multiples Sklerose in den Raum geschmissen. Ich wusste gar nicht so richtig: was bedeutet das jetzt? Was heißt das jetzt für mich und für meinen Werdegang? Aber dann hat er erstmal gesagt: wir warten erstmal ab und machen ein paar Untersuchungen. Sie gehen jetzt erst einmal nach Hause und ruhen sich aus und trinken mal etwas und schlafen sich mal so ein bisschen aus. Sie sind ja doch ein bisschen erschöpft und so. Ja, und am nächsten Tag konnte ich schon nicht mehr richtig laufen. Und dieses kribbelige, eingeschlafene Gefühl in den Füßen wanderte über den Knöchel bis zu den Knien, bis zum Oberschenkel. Ich versuch das immer so zu vergleichen – und ich hatte diese Situation sehr, sehr oft in den vergangenen 20 Jahren, dass wie bei der Comicfigur Venom, dass so ein ETWAS, ein schwarzer Schatten über mich hinwegkrabbelte und quasi meinen Körper eingenommen hat.

I: Linda, wenn ich dich an dieser Stelle einmal ganz kurz unterbrechen darf. Denn, du hast schon wirklich viele spannende Themen angesprochen. Ich würde gerne noch einmal deine Aussage aufgreifen, dass die Möglichkeit der MS einfach so „in den Raum“ geschmissen wurde. Was ging denn da in deinem Kopf vor? Kannst du dich daran erinnern? An die Stunden danach?

L: Erstmal gar nichts. Weil mir diese Krankheit war für mich überhaupt nicht… ich kannte sie gar nicht so in meinem Leben. Ich habe einmal ein Theaterstück gespielt, wo ich zum ersten Mal mit dieser Erkrankung in Berührung gekommen bin. Aber ich habe mich damit überhaupt nicht auseinandergesetzt. Es war für mich völlig fremd und wild. Und ich wusste überhaupt gar nicht, was jetzt los ist und was das überhaupt ist und was das für eine Auswirkung auf mich und mein Leben haben könnte. Erst als dann nach mehreren anderen Arztbesuchen immer wieder das Thema Rollstuhl und Erblindung erwähnt wurde, war für mich einfach nur noch eine Angst, eine Panik, eine Sorge… und eigentlich war das immer diese Schwere: was passiert jetzt mit mir? Ist jetzt mein Leben vorbei? Was habe ich für Möglichkeiten? Was habe ich für Chancen? Wer ist für mich da? Kann ich eine Familie gründen? Kann ich jemals arbeiten? Oder bin ich mit Mitte 20, Ende 20, ein Pflegefall? Und diese Angst wurde innerhalb des ersten halben Jahres immer präsenter und immer aktiver und begleitete mich eigentlich auch die ersten zehn Jahre mit der Erkrankung.

I: Wann bekamst du denn dann die Diagnose gestellt? Das war ja nicht gleich am Anfang, oder?

L: Nein. Nachdem ich die ganzen Untersuchungen erst einmal habe über mich ergehen lassen müssen – also von den neurologischen Tests bis hin zur Lumbalpunktion, bis hin zu verschiedensten MRT-Untersuchungen, wurde nach ca. vier Monaten, fünf Monaten, die Diagnose richtig festgestellt. Und da war wirklich erst einmal ein großes Loch. Ich weiß noch, wie meine Mutter anfing nur zu weinen und ich saß neben ihr, weil ich… es war einfach nur noch Leere da. Es war sonst nichts anderes. Und wir wussten… auch mein Lebensbild oder meine Vorstellung von meinem Leben war auf einmal wie weg. Und ich hatte ganz oft den Gedanken, auch damals schon, ja… wie geht es jetzt weiter? Nehme ich die Brücke oder lass‘ ich es sein?

I: Du sprichst von einem großen Loch, das sich auftat. Für dich, für deine Mutter, für die gesamte Familie. Deine gesamte Lebensplanung, die du bis dahin hattest, sie war erst einmal über den Haufen geworfen? Wie war dies so, auch in Bezug auf deine eigene Partnerschaft?

L: Also, ich war ja damals 21 und ich habe das Studium dann abgeschlossen, das Studium der Schauspielerei abgeschlossen. Da war ich dann 23. Und es war aber von Anfang an klar, dass aufgrund der Umstellung und der Künstleragentur und das ich halt eben auch der Ärzte… dass ich als Schauspielerin mit einer Erkrankung wie der MS zu der Zeit damals, 2003, nicht arbeiten kann und nicht arbeiten werde. Dass es sehr schwierig ist für mich ein Engagement zu finden und dadurch hat sich mein Lebensentwurf nochmal verändert. Also ich hatte diese Erkrankung - diese Diagnose. Und zu dem Zeitpunkt – in diesem sehr jungen Alter, in dem ich gewesen bin – auch auf einmal den Traumberuf, den ich erlernt und studiert und mir erarbeitet und erkämpft habe; auch den konnte ich nicht mehr ausüben. Und das war schon eine sehr, sehr schwierige Sache, weil ich hatte mich ja darauf immer versteift. Das war ja so mein Lebensentwurf. Ich wollte ja gar nie etwas anderes machen und hatte auch gar keine andere Perspektive für mich. Mein damaliger Freund hat sich von mir getrennt, weil er nicht mit einer kranken Frau zusammen sein wollte. Weil die MS schon auf einmal sehr präsent gewesen ist in meinem Leben, weil sich mein Alltag verändert hat. Ich habe damals noch keine Medikamente genommen und habe irgendwie aber trotzdem schon eine Form der Depression entwickelt, die mich hat einfach sehr stagnieren lassen.

I: Ich finde das Stichwort Depression sehr interessant und würde hierauf gerne noch einmal eingehen, wenn das für dich in Ordnung ist. Wie hast du es denn geschafft, letztlich aus der Depression herauszukommen und neuen Mut zu schöpfen. Denn machen wir uns mal nichts vor. Erstens ist das alleine gar nicht so leicht und zweitens wissen wir alle ziemlich gut, wie schwer es ist, psychologische Unterstützung zu erhalten. Da wartet man dann doch auch schon einmal ein wenig länger auf einen Termin - um es nett zu formulieren.

L: Also es war ein unglaublich langer Prozess bei mir und … Also ich kann ja immer nur von mir selber reden, wie ich das für mich empfunden habe und wie ich dieses… wie sich mein Leben so entwickelt hat. Ich habe in den ersten zehn Jahren der MS – zehn Jahre ist ja auch schon nicht wenig. Ich habe mir das, was ich gelernt habe im Schauspielstudium zu Eigen gemacht und ich habe mich immer wieder in verschiedenste Rollen geflüchtet. Ich habe mich dahingehend geflüchtet, dass ich gesund gespielt habe, aber eigentlich gar nicht gesund gewesen bin, um mich möglichst nicht zu sehr mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Ich habe ganz viel oder eigentlich alles mit mir selber ausgemacht. Und habe mich versteckt in meinem Kämmerlein, in meinem kleinen Zimmer und habe aber nach außen hin so getan, als ob alles in Ordnung ist. Ich habe ganz große Schwierigkeiten gehabt über meine Ängste und Sorgen zu sprechen und habe erst nach zehn Jahren die Hilfe gesucht und auch erhalten durch eine psychologische Betreuung, diese Dinge aufzuarbeiten. Und dadurch wurden mir erst andere Sachen wiederum bewusst, wie ich umgegangen bin oder wie ich mich dann doch in meine Phantasiewelt geflüchtet habe. In meine Musik, in meine Kunst, in meine Freiheit einfach, die ich mir immer wieder erkämpft habe, die ich aber eigentlich häufig nur gespielt habe, weil ich quasi in zwei Leben gewesen bin. Ich hatte einmal mein privates Leben in meinen vier Wänden, in denen ich mich mit der MS auseinandergesetzt habe. In denen ich in mich hineingehört habe. Und ich hatte die Welt, die ich nach außen gezeigt habe – die Rolle der gesunden Linda, die aktiv ist, die tanzt, die immer ständig lacht und freundlich ist. Und das war dann irgendwann… irgendwann hat das einfach nicht mehr funktioniert. Da haben sich die Rollen nicht mehr so gut überschneiden können. Und da hatte ich dann endlich den Mut mir professionelle Hilfe zu suchen und das hat mich dann auch quasi gerettet – sag ich mal.

I: Wussten denn deine Freunde von der MS-Diagnose? Oder hat dein zweites „Ich“, wie du es ja selbst betitelst, die Diagnose gut überspielen können?

L: Also in meinem engen Freundeskreis wussten das eigentlich alle, nur konnten die eben auch nicht wirklich etwas mit der Krankheit anfangen. In den Anfängen der 2000er Jahren waren wir alle in einer Aufbruchsstimmung. Wir waren halt alle auch sehr viel unterwegs und wollten das Leben genießen – wie jetzt eigentlich auch. Es gab noch nicht so viele Wege über verschiedenste Medien – soziale Medien – sich zu erkunden: was ist das überhaupt? Man kannte ein paar entfernte Menschen die MS hatten und die waren halt alle hauptsächlich im Rollstuhl. Und man hat das eigentlich konsequent verdrängt. Man wollte sich auch nicht damit auseinandersetzen. Und es war auch immer sehr, sehr schwierig, wenn es dann doch mal aus mir herausgebrochen ist und ich erschöpft gewesen bin und ich zu dem Zeitpunkt noch nicht so richtig wusste oder man auch selber medizinisch noch nicht so richtig wusste: ah, es gibt dieses Fatigue-Syndrom, das Erschöpfungssyndrom. Und das gehört halt eben zur MS dazu. Damit konnte man nicht wirklich umgehen. Und auch in meinem Freundeskreis war das schon sehr, sehr schwierig. Da war ich dann immer die Oma. Die Linda, die muss wieder schlafen und ach die muss sich ausruhen. Mit dir kann man ja gar nichts mehr machen. Und das hat mich eigentlich immer noch mehr darin unterstützt, dass halt einfach zu überspielen und in mich hineinzuhören, das zu machen wonach es mir eigentlich so ist. Das was ich empfinde und das, was ich kann. Das hat dann natürlich diese zweite Rolle noch einmal verstärkt. Genau. Und in meinem Familienkreis war das am Anfang sehr, sehr schwierig. Auch da gab es Reaktionen wie: sowas gibt es nicht bei uns in der Familie! Und wer weiß, wo du das her hast! Das hört sich sehr krass und sehr hart an. Das weiß ich jetzt mittlerweile auch – auch aufgrund meines Berufes, dass das ganz natürliche Reaktionen sind. Dass man das eigentlich so nicht wahrhaben möchte, dass es in seinem eigenen Familienkreis vorkommt. Weil es ja nun auch nicht etwas ist, das jetzt direkt vererbt wird oder ähnliches. Das war dann schon immer sehr, sehr anstrengend.

I: Linda, wenn du sagst, dass du dich allein gelassen fühltest und dass deine Freunde dich nicht unbedingt richtig verstehen konnten. Dann lass uns doch noch einmal von der Zeit vor 20 Jahren in das hier und jetzt springen. Denn du hast ja heute auch einen Instagram Kanal, den wir ruhig einmal erwähnen können und vielleicht finden sich noch ein paar neue Follower: linda_ditger heißt er. Also glaubst du, dass dir eben diese Kanäle guttun und würdest du diese Kanäle anderen empfehlen? Der Hintergrund, warum ich hier mal deine Meinung erfahren möchte ist, da die MS-Community ja sehr, sehr aktiv ist. Und da ist es immer klasse, wenn man selber mal mit jemandem sprechen kann, die oder der aus seiner Perspektive schildern kann.

L: Also, ich habe ganz lange überlegt, ob ich das mache und ob ich so darüber berichte. Ich bin seit vielen Jahren auch in der DMSG drin, wenn ich das so sagen darf. Ich habe eigentlich nie MS Patientinnen oder Patienten kennengelernt, die es schon so lange… diese Krankheit haben, aber auch trotzdem so ein Leben führen, wie ich es führe. Ich habe das große Glück, dass ich relativ wenig bis gar keine Einschränkungen habe und dass ich alles, was ich gemacht habe und auch jetzt mache, trotz und mit der MS mache. Ich habe immer ein großes Problem damit gehabt, wenn man als Frischling – sag ich jetzt mal – ohne psychologische Betreuung in die Welt hinausgeschickt wird mit einer Diagnose. Und ich würde jedem Frischling oder frisch diagnostizierten zum Beispiel immer erstmal empfehlen, sich auch da eine Hilfe zu suchen. Das müssen auch immer die Neurologen und Neurologinnen machen, weil die Gedanken, die du als junger Mensch hast und kriegst auf einmal eine Diagnose mit einer unheilbaren Krankheit… du wirst mit Medikamentennamen zugeschossen und so weiter und sofort. Da passiert ganz, ganz viel. Und hat man da keine psychologische Betreuung oder zumindest eine Betreuung durch eine MS-Schwester oder MS-Pfleger an der Seite, der einen aufklärt und der für einen da ist, weil da sind so viele Fragen. Ich finde es ganz toll, dass es jetzt so Kanäle gibt, wie Facebook, Instagram und was es nicht sonst noch so alles gibt. Das man sich so ein paar Informationen holen kann. Und ich merke, dass ich seitdem ich diesen Account auch so beliefere mit meinen Geschichten und meinen Stories, ich kriege viele Anschreiben von jungen MS-Lern oder MS-Diagnostizierten, die halt nachfragen, weil sie wenig Informationen darüber haben: wie kann es eigentlich so in zehn, 20 Jahren aussehen? Dafür sind diese Kanäle sehr, sehr gut. Und ich glaube auch, dass es mir damals auch nochmal anders geholfen hätte. Jetzt aktuell ist es… ich finde es interessant, viele Dinge finde ich auch sehr, sehr schwierig und auch sehr kritisch zu sehen. Gerade, wenn es so um Medikamente geht. Da muss halt auch jeder seinen eigenen Weg für finden. Und ich finde es aber wichtig zu sehen, dass das Leben trotzdem weiter geht. Und man kann trotzdem ganz, ganz viel machen. Nicht jedes Symptom ist bei jedem auch das gleiche. Nicht jeder hat das Kribbeln in den Füßen oder auch eine Fatigue. Also diese unterschiedlichen, diese berühmten tausend Gesichter regelmäßig zu sehen. Auch das ist sehr, sehr interessant. Es ist einfach nicht allgemeingültig. Ich glaube das ist sehr, sehr gut für viele junge MS-lerinnen und MS-ler so etwas zu sehen. Für mich selber… ich denke dann alt manchmal so: ja okay es liegt jetzt aber auch an meinem Alter und an meiner Erfahrung mit Erkrankung, dass ich mir denke: och naja, ist jetzt gar nicht so schlimm, warte erstmal ab. Aber es ist schon ein gutes Forum und eine gute Möglichkeit, um informiert zu sein. Aber es ist nicht alles.

I: Das passt schon sehr gut. Und was mir dazu einfällt ist: im Endeffekt bietest du ja anderen Personen Hilfe an - weniger, dass du davon profitierst. Ist das richtig so?

L: Natürlich hilft es mir auch, dass mal so runterzuschreiben. Oder auch dadurch auch in meinem Freundeskreis. Ich habe auch bei Instagram Freunde, die mich halt auch einfach schon seit 20 Jahren kennen. Die das alles miterlebt haben, die das alles auch mitgemacht haben. Und auch die sind jetzt in einem Alter, wo sie sagen: hey Linda, wenn mir jetzt jemand sagen würde ich habe MS, dann würde ich ganz anders reagieren, als wie ich damals reagiert habe. Und hätte ich gewusst, wie es dir damals ergangen ist, dann hätte ich mich vielleicht ganz anders verhalten. Und das gibt mir schon selber sehr, sehr viel. Und ich finde das halt einfach so widerzuspiegeln und einfach auch… Ich habe jetzt gerade diese Möglichkeit oder ich finde da diesen Raum zu sagen: hey so ging es mir damals. Und es war irgendwie keiner da. Ich bin da ja jetzt nicht böse drüber, aber diese Schwierigkeiten, die ich halt einfach durchlaufen musste, aufgrund der Erkrankung und aufgrund unserer Systeme, die wir in Deutschland jetzt nun mal haben, ist das alles gar nicht so einfach. Es werden dir sehr viele Steine in den Weg gelegt. Eine Anfrage habe ich letztens bekommen von einer jungen MS-lerin, die halt Probleme hat aufgrund von Wohngeld. Und das sind alles Erfahrungen, die ich halt eben durchgemacht habe und da können andere wiederum von partizipieren. Das ist wiederum auch etwas Schönes. Wo ich dann auch sage: hey da habe ich echt etwas durch die MS gelernt, was ich vielleicht sonst nicht gelernt hätte und was ich nicht weiter hätte geben können.

I: Linda, wir haben uns nach unserem Gespräch direkt dazu entschieden, dass wir den Podcast aufgrund seiner Länge in zwei Teilen veröffentlichen werden. Daher bedanke ich mich an dieser Stelle erst einmal bei dir für das Gesprächs während des ersten Teils - und liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, wenn ihr den zweiten Teil mit Linda auch noch hören möchtet, dann schaltet auf MS-Gateway ein. Hier findet ihr außerdem noch weitere Podcasts. Und wer auf Facebook und Instagram aktiv ist, der kann auch gerne mal auf dem MS-Mutmacher- Account vorbeischauen. 

Ich würde mich daher freuen, wenn auch beim zweiten Teil mit Linda einschaltest. Ich sage schon einmal Danke bis zum nächsten Mal.


2020

Podcast Dezember

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Die kalten Tage stehen vor der Tür, die Adventszeit naht und bis Weihnachten ist es auch nicht mehr lange. Aus diesem Grund sprechen wir in dieser Podcast-Folge einmal über Multiple Sklerose, die kalte Jahreszeit und über Ratschläge, damit die schönen Tage nicht in zu viel Stress ausarten. 

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Die kalten Tage stehen vor der Tür, die Adventszeit naht und bis Weihnachten ist es auch nicht mehr lange. Aus diesem Grund sprechen wir heute einmal über Multiple Sklerose, die kalte Jahreszeit und über Ratschläge, wie die schönen Tage für dich nicht in zu viel Stress ausarten. Mein Name ist Denis und ich freue mich, dass du den Podcast hier auf MS Gateway eingeschaltet hast. Viel Spaß!

[Musik]

Wir wollen in diesem Podcast einmal darüber sprechen, was du zu der kalten Jahreszeit beachten solltest. Anschließend widmen wir uns dem Thema, wie du eine schöne Weihnachts-Zeit verleben kannst. Zwei Themen, ein Podcast.

Fangen wir also an: Ein paar Ratschläge für die kommenden Monate, wenn es nun kälter wird. Die Temperaturen sinken, mit dem Schal geht es wieder vor die Tür und wenn du schon früh morgens unterwegs bist, dann ist die Mütze vielleicht ab und an auch dein Begleiter. Im Winter ist es besonders wichtig, dass du dich vor der Kälte schützt. Was eignet sich da gut? Richtig! Der sogenannte Zwiebel-Look. Du ziehst also verschiedene Schichten Kleidung übereinander. Es entsteht eine gute Isolierung, die dich vor der Kälte schützt und dir gleichzeitig die Möglichkeit bietet, dass du beim Eintreten in warme Räume Schicht für Schicht der Kleidung ausziehen kannst. Wenn für dich als Frau die Strumpfhose zu umständlich ist, dann überleg dir doch einfach mal, ob nicht gestrickte Stulpen, die du über deiner Hose trägst, eine Alternative darstellen können. Achte auf Stoffe, die atmungsaktiv sind. Dies ist nicht nur im Sommer wichtig, sondern auch im Winter von Vorteil. Atmungsaktive Fleece-Stoffe und Funktionswäsche können hier für ein angenehmes Körpergefühl sorgen.

Ich glaube es versteht sich von selbst, dass man bei den kalten Temperaturen nicht zu lange vor der Tür bleibt und nicht auskühlt. Hast du dir schon einmal überlegt gefütterte Schuhe anzuziehen? Oder bist du eher der Typ, die bzw. der auch im Winter mit Sneakern unterwegs ist? Probiere es einfach einmal aus. Du wirst sehen, dass es wirklich erstaunlich ist, wie warm und wie angenehm gefütterte Schuhe sein können.

Wenn du mit dem Rolli, also mit dem Rollstuhl unterwegs bist, dann kann sich auch ein Fußsack bzw. ein Schlupfsack lohnen. Es gibt sie mit Rundum-Reißverschlüssen, aus abwaschbaren Materialien, wasserdicht, gefüttert und vieles mehr. Informiere dich hier einmal in deinem Sanitätshaus vor Ort. Und vielleicht kannst du auch dort bzw. bei deiner Neurologin / deinem Neurologen in Erfahrung bringen, ob deine Krankenasse die Anschaffungskosten übernimmt. Häufig ist dies der Fall. In einem unserer letzten Podcasts waren wir bereits einmal in einem Sanitätsfachhandel zu Besuch. Hier habe ich mit Ilka gesprochen. Auf MS-Gateway findest du die Folge und kannst noch einmal reinhören.

Ist dein Trigeminusgesichtsnerv auf Reize besonders empfindlich? Dann kann ein zusätzlicher Gesichtsschutz von Vorteil sein. Du weißt ja sicher selbst, dass du hier Zugluft meiden solltest – wahrscheinlich machst du dies sowieso schon - und du deine Gesichtshaut vor Kälte schützen solltest. Sprich bitte noch einmal mit deiner Neurologin bzw. deinem Neurologen, was sie bzw. er für Ratschläge hat und dir mit auf den Weg geben kann.

Bei Schnee, Eis und Glätte empfiehlt es sich für jeden von uns abzuwägen, ob man an diesem Tag wirklich vor die Tür gehen muss. Hier solltest du auf dich selbst achten und lieber einen Termin um ein paar Stunden oder Tage verschieben, wenn es dir zu gefährlich erscheint.

Hilfsmittel wie Walkingstöcke oder ein Rollator können auch im Winter eine gute Möglichkeit sein, dich in deinem Alltag zu unterstützen – aber wie gesagt: achte auf Schnee, Eis und Glätte. Denn wenn du einmal ins Rutschen gekommen bist, so dauert es nicht mehr lange, bis man auf der Nase liegt. Das haben wir alle sicher schon einmal selbst erlebt.

Wenn du dich dann nämlich dazu entschieden hast, lieber doch zu Hause zu bleiben, dann kann es doch ganz angenehm sein, wenn du dir zum Beispiel am Nachmittag oder Abend ein warmes Bad einlässt. Oder du gehst unter die warme Dusche und entspannst hier für ein paar Minuten. Wichtig ist, dass du nicht heiß duschst. Warum nicht, das kannst du dir in diesem Moment vielleicht bereits selber denken – dann kommt es wieder dazu, dass das sogenannte Uhthoff-Phänomen eintritt. Weitere Infos hierzu findest du ebenfalls auf der Internetseite von MS-Gateway. Nach einem Spaziergang in der Kälte kann es also mehr als wohltuend sein, wenn du dich anschließend wieder etwas aufwärmst.

Ist es während der kalten Jahreszeit zu Symptomen gekommen, so erkläre deinen Zustand Freunden und Angehörigen, nimm dir ein warmes Getränk, eine Decke und entspanne dich, bis sich die entstandenen Symptome allmählich zurückgebildet haben. Eine Tasse Tee oder Kakao bieten sich hier an – und vielleicht auch ein kleines, leckeres Stück Kuchen. Das bleibt dir natürlich selbst überlassen. Aber wenn ich du wäre, dann würde ich ganz klar ja sagen und zugreifen.

Wie sieht es bei dir aus? Bis du eher der Typ und kuschelst dich auf dem Sofa in eine warme Decke? Oder ist das gar nichts für dich? Schreib und doch mal deine Ratschläge und wie du die kalte Jahreszeit verbringst auf unserer Facebook-Seite. Hier findest du uns unter MS-Mutmacher.

Und nun möchte ich in den zweiten Teil unseres Podcasts überleiten. Lass uns nun einmal darüber sprechen, wie du die Advents- und Weihnachtszeit entstpannter genießen kannst. Denn für viele sind die Tage, die eigentlich die schönsten sein sollten, dann doch sehr, sehr stressig. Das beginnt bereits im Herbst, wenn in den einzelnen Familien die Frage gestellt wird, wer sich wann wo mit wem trifft und hier ein gemeinsamer Konsens gefunden werden muss. Weiter geht es mit den Geschenken, die man dann meist doch später kauft als ursprünglich geplant. Und das Dekorieren der Wohnung, das Gestalten des Adventskranzes und das Aufstellen des Weihnachtsbaumes. Nur ein paar Beispiele, die dazu führen können, dass Weihnachten gar nicht so entspannt wird, wie es eigentlich sein sollte. Deshalb nun vier Tipps für dich mit der Diagnose MS, aber auch für wirklich jede andere Person.

Ratschlag Nummer 1: Sprich von Beginn an offen mit deinen Angehörigen. Ich hatte das Thema Kommunikation bereits zuvor ganz kurz erwähnt. Und ja, es kann durchaus schwierig sein, manche Themen offen anzusprechen und immer wieder erneut seinen Standpunkt darzulegen. Du solltest aber trotzdem darauf achten, dass du deinen Standpunkt kommunizierst. Sich selbst einzugestehen, dass man nicht mehr alles schafft, was man gerne schaffen möchte ist oft schwer. Und es kann ebenso auch schwierig sein, um Hilfe zu bitten. Doch vergiss nicht, dass Weihnachten das Fest der Liebe ist und dass man sich als Familie gegenseitig unterstützen sollte. Sprich daher mit deinen Liebsten über deine Person, deine Vorstellungen von Weihnachten, hör dir auch die anderen Positionen unvoreingenommen an und trefft euch im Idealfall in der Mitte – auch, wenn dies manchmal etwas schwer ist. Ich bin mir sicher, dass ihr so eine entspanntere Vorweihnachtszeit und ein stressfreieres Weihnachtsfest verleben könnt.

Ratschlag Nummer 2: Teile dir deine eigenen Kräfte ein. Das Fatigue-Syndrom und eine gesteigerte Hitzeempfindlichkeit in übervollen Räumen sind manchmal anstrengender als vorher gedacht. Ebenso kommt es schnell dazu, dass immer mehr Leute durcheinanderreden und man sich so unheimlich auf seinen Gesprächspartner konzentrieren muss. Schnell ist es passiert und man hört nicht mehr so aufmerksam der Person zu, mit der man das eigentliche Gespräch führt. Teile dir deine Kräfte also ein. Multitasking ist ein schönes Wort, funktioniert aber gar nicht mal so einfach. Viel besser ist es, wenn du dir zum Beispiel eine Liste mit Prioritäten erstellst. Sie kann helfen, dass du einen Überblick über die Dinge behältst, die du noch unbedingt erledigen möchtest. Und bei der Familienfeier empfiehlt es sich von Beginn an Pausen mit einzuplanen. Nach dem Mittagessen kann man auch an Weihnachten ruhig mal eine Runde rausgehen. Wenn es trocken ist müssen ja nicht alle die ganze Zeit aufeinander hocken. Nimm dir auch ruhig die Möglichkeit heraus, einen Spaziergang alleine, mit deinem Partner, Kindern oder in einer kleinen Gruppe zu machen. Es müssen ja nicht alle Gäste wie Enten hintereinander durch die Wohnsiedlung spazieren. Nimm dir also die notwendige Zeit für Pausen und für Auszeiten zwischen einzelnen Veranstaltungspunkten.

Ratschlag Nummer 3: Behalte deine Hitzeempfindlichkeit im Auge. Regelmäßiges Lüften hilft, dass du dem Uhthoff-Phänomen entgegenwirkst und auch darüber hinaus, dass die Räume durch brennende Kerzen, zu viele Lichter und Personen schnell überhitzen. Sprich auch hier an, dass du mit Hitze ggf. nicht so gut umgehen kannst und es für alle Gäste durchaus besser ist, wenn die Fenster immer mal wieder geöffnet werden. Frische Luft tut allen gut! Und es wird wahrscheinlich auch nicht schaden, wenn du die Heizung etwas weniger aufdrehst. Sind viele Personen im Raum, so kommt es schnell dazu, dass die Temperatur hier ansteigt.

Ratschlag Nummer 4: Passe deine Erwartungen an Weihnachten an deine Möglichkeiten an. War es so, dass du in der Vergangenheit die Person warst, die ziemlich viel selber in die Hände genommen hat? Hast du die Familie zusammengehalten, dich um deine Freunde und? Ist dies nicht mehr so leicht möglich? Dann nimm deinen Mut zusammen und pass deine Erwartungen an Weihnachten auch an deine Möglichkeiten an. In unserem ganzen Leben müssen wir immer und immer wieder einzelne Stellschrauben neu justieren. Wir können nicht immer das machen, was vor zwei oder drei Jahren noch ohne Probleme für uns möglich war. Und es ist in einer neuen Lebenssituation vielleicht auch nicht immer wirklich notwendig. Oder muss man vier Kuchen alleine backen? Nein! Du kannst auch gerne deine Gäste mit einbinden und sie darum bitten, dass sie dich unterstützen. Schließlich haben auch sie ziemlich sicher einen Backofen zu Hause und werden ihn anschmeißen können. Nimm du dir die Dinge heraus, die dir Spaß machen und die du leichter bewältigen kannst. Mit dem Rest unterstützen dich deine Angehörigen und Freunde. So erschafft ihr zusammen etwas, das auf Gemeinsamkeit beruht und mit dem sich am Ende jeder etwas identifizieren kann.

An dieser Stelle wünsche ich dir schon jetzt eine schöne Advents- und Weihnachtszeit, pack dich warm ein die kommenden Wochen und genieß die Tage! Zu viel Stress ist für jeden von uns das Falsche. Es heißt doch immer „besinnliche Stunden, Momente der Entspannung.“ Also machen wir es dieses Jahr auch so.

Hat dir der Podcast gefallen, so würde ich mich natürlich freuen, wenn du ihn weiterempfiehlst bzw. teilst und mal auf Facebook oder Instagram unter „MS-Mutmacher“ vorbeischaust. Lass uns gerne auch einen Kommentar da! Danke, dass du eingeschaltet hast, alles Gute für dich und bis bald, Denis.

 

Podcast September

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In dieser Folge geht es um Qi Gong. Was hat es mit Qi Gong auf sich? Was steckt eigentlich hinter diesem Begriff? Das erzählt Mathias in diesem Podcast. Mathias ist selbst Qi Gong-Trainer und er spricht heute darüber, wie man als MS-Betroffene bzw. als MS-Betroffener Qi Gong praktizieren kann und was dahintersteckt.

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Hallo, herzlich Willkommen und einen schönen guten Tag zu diesem neuen MS-Podcast hier auf MS-Gateway. Mein Name ist Denis und ich freue mich, dass du eingeschaltet hast. Heute sprechen wir über das Thema Qigong. Was hat es mit Qigong auf sich? Was steckt eigentlich hinter diesem Begriff, der ja, man vermutet es eigentlich schon beim Lesen, nicht aus der deutschen Sprache kommt? Dazu spreche ich heute mit Mathias in diesem Podcast. Mathias ist selber Qigong-Trainer und er spricht heute darüber, wie auch du als MS-Betroffene bzw. als MS-Betroffener Qigong praktizieren kannst und wie gesagt, was dahintersteckt. All das, jetzt in diesem Podcast. Viel Spaß wünsche ich dir dabei!

 

I: Ja Mathias, erst einmal an dich an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön, auch von meiner Seite aus, dass du für diesen Podcast zur Verfügung stehst. Kannst du zu Beginn erst einmal etwas über dich sagen? Wer bist du, wo kommst du her?

B: Also mein Name ist Mathias Bub, ich bin 45 Jahre alt und komme aus dem Raum Fulda und bin hauptberuflich im Vertrieb in der Chemie-Branche tätig.

I: Wie kommt man denn jetzt von der Chemie-Branche zur Qigong-Lehre? Das sind ja doch zwei ganz unterschiedliche Welten, in denen wir uns da bewegen. Kannst du da mal erklären, wie war das bei dir? Wie hast du Zugang zur Qigong-Lehre gefunden?

B: Ich befasse mich seit zehn Jahren auf verschiedenen Seminaren mit Qigong. Dann habe ich drei Jahre eine Ausbildung gemacht zum Qigong-Kursleiter. Wie kam es dazu? Vor zirka zehn Jahren hatte ich ein Burnout mit verschiedenen Symptomen, wie zum Beispiel Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit, chronische Erschöpfung. In einer Rehaklinik habe ich dann gelernt mit dem Thema Qigong die Symptome anzugehen.

I: Du hast erwähnt, durch ein Burnout bist du der Qigong-Lehre näher gekommen. Man kann also schon Mutmaßen, dass das etwas mit Entspannung zu tun haben kann. Kannst du noch einmal für uns jetzt erklären, was genau versteht man denn unter dem Namen Qigong? Was verbirgt sich dahinter?

B: Also Qigong ist ein Teil der traditionellen chinesischen Medizin. In China ist es sogar ein Teil des gesamten Gesundheitssystems. Im Kern geht es um die Harmonisierung von Körper, Seele und Geist, die Regulation des gesamten Organismus. Qigong ist eine Erfahrungswissenschaft durch regelmäßiges üben. Qigong kann man übersetzen, wenn man „Qi“ nimmt – das bedeutet soviel wie Energie, Atem, Kraft, Atmosphäre, Natur; und „Gong“ bedeutet Arbeit, üben, Mühe, Pflege. Also arbeiten mit der Lebend-Energie. Qigong kann für eine bessere Selbstsicherheit sorgen. Qigong kann auch Meditation und Bewegung beinhalten durch fließende Bewegung, Fokussierung des Geist-Zustandes, Ausgewogenheit in der Bewegung und der Körperhaltung - und die Emotionsregulation ist eine wichtige Wirkung im Qigong.

I: Wenn ich mich jetzt bei mir hier in der Umgebung umschaue, dann sehe ich zwei Sachen ganz präsent: das sind auf der einen Seite die Fitness-Studios, da könnt ihr mir sicher auch zustimmen, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer. Aber das Zweite sind auch die Yoga-Kurse, die wie Pilze aus dem Boden sprießen. Was ist denn jetzt der Unterschied zwischen Yoga und Qigong? Gibt es da überhaupt einen Unterschied und wie sieht der genau aus?

B: Die Hauptziele von Qigong und Yoga sind gleich. Es geht um die Harmonisierung von Körper, Seele und Geist. Aber die Bewegungsmuster sind anders. Die Ausführungen der Bewegungen sind anders. Beim Qigong sind die Bewegungen fließend, beim Yoga hat man längere, starrere Positionen, eine längere Zeit in einer angespannten Position. Bei Qigong geht es mehr um Energieführung und beim Yoga hast du eine stärkere Fokussierung auf den Atem. Qigong ist halt besser geeignet für Menschen mit Einschränkungen, weil es im Qigong eine Vielfalt von Übungen gibt.

I: Ja, das finde ich ganz interessant, Mathias, was du da so sagt. Wer sich für das Thema Yoga etwas mehr interessiert, Yoga für MS-Betroffene, der kann einmal in den Podcast mit der lieben Britta reinhören. Der ist auf MS-Gateway, wenn man runterscrollt, in der Ausgabe Februar 2019 zu finden. Und Britta hat uns hier erzählt, wie man jetzt als MS-Betroffener / als MS-Betroffene „trotzdem“ Yoga praktizieren kann und auf was es da ankommt. Jetzt lasst uns trotzdem bei Qigong bleiben in diesem Podcast. Mathias, du wolltest das Ganze noch einmal etwas genauer ausführen. Was ist das Besondere bei Qigong? Warum ist es auch für MS-Betroffene sehr, sehr gut geeignet?

B: Im Qigong sind die Ziele für alle Teilnehmer gleich. Man kann also die Übungen im Qigong an die Fähigkeiten der Übenden anpassen. Egal ob im Rollstuhl oder im Stehen. Die Qigong-Übungen sind durch die Vielfältigkeit für alle Menschen mit Beeinträchtigungen geeignet. Im Yoga ist es so, dass durch diese vielen, starren Positionen und weniger Flexibilität die Bewegungsmuster eingeschränkt werden, für MS-Betroffene.

I: Hast du denn als Trainer jetzt auch schon MS-Kurse gegeben? Und wie ist das mit den Übungen dann von statten gegangen?

B: Ich habe schon Kurse gegeben für MS-Betroffene und wie gesagt, man kann sich da sehr stark anpassen an die Gruppe; die Übungen anpassen an die Gruppe, und den Zustand der Teilnehmer anpassen an die Übungen. Also man ist da sehr flexibel und kann jetzt Übungen weglassen, Übungen hinzufügen, sodass es für alle Beteiligten passt.

I: Wie viele Leute sind jetzt in einem solchen Kurs? Mache ich das eins zu eins mit meinem Trainer oder sind da mehrere Leute?

B: Es gibt natürlich viele private Schulen oder auch von der VHS wird das seht stark angeboten, dieses Qigong. Dort gibt es meistens natürlich eine Teilnehmerbegrenzung von vielleicht zehn, zwölf Leuten, weil man dann individueller und besser auf die Teilnehmer eingehen kann.

I: Auf was sollte ich denn speziell achten, wenn ich einen Kurs als MS-Betroffener machen möchte? Was hast du da für Ratschläge?

B: Qigong ist in der Gesamtheit nicht gefährlich, wenn man auf sich selber achtet und seine eigenen Grenzen nicht überschreitet. Wer aber im Vorfeld unsicher ist, sollte natürlich erst noch einmal seinen Arzt kontaktieren.

I: Du hast ja bereits die VHS, die Volkshochschule erwähnt. Also hier kann man auch Kurse in seiner Nähe finden und vielleicht gibt es auch bei dir in der Nähe eine VHS, die Kurse anbietet. Mathias, wo kann ich ansonsten noch einen Kurs finden und einfach mal reinschnuppern?

B: Es gibt verschiedene Verbände: Qigong-Verbände, Tai-Chi-Verbände. Das ist meistens kombiniert, Qigong und Tai-Chi. Wichtig ist, dass man einen sehr guten Lehrer regional findet und dass dann vor Ort einfach mal ausprobiert, ob die Chemie zusammenpasst und sich einfach mal darauf einlassen, das ist am wichtigsten aus meiner Sicht.

I: Und wie viele Kurs-Einheiten umfasst jetzt ein Kurs?

B: Das ist sehr unterschiedlich. Es gibt Sechser-Blöcke, sechs Termine, bis zu zehn Termine. Andere machen das jahrelang, so wie ich auch. Das ist sehr unterschiedlich und (da) muss man sich dann regional abstimmen.

I: Und von der Zeit, sprechen wir von 45 Minuten Kursdauer oder von 90 Minuten? Wie ist das da so?

B: Das ist auch sehr, sehr unterschiedlich, je nach Lehrer, je nach Form. Von 45 Minuten bis zu eineinhalb Stunden, wenn noch Entspannungsphasen mit angeboten werden.

I: Und sind diese eineinhalb Stunden, das ist ja doch schon eine Zeitdauer, die etwas länger ist – ist das jetzt ein Problem für MS-Betroffene? Was ist da deine Erfahrung so als Trainer?

B: Qigong ist für den Menschen da und es darf alles sehr leicht gehen im Qigong. Das heißt für MS-Betroffene oder Menschen mit Beeinträchtigung sind eineinhalb Stunden gar kein Thema, das ist zu machen.

I: Was ist denn jetzt die Regel? Wie oft wird Qigong in der Woche praktiziert?

B: Qigong ist ein Selbst-Übe-System. Das heißt ich gehe ein- bis zweimal die Woche zum Qigong-Kurs und nehme dort meinen Werkzeugkasten mit, um dann selber zu Hause regelmäßig zu üben. Egal ob das fünf Minuten sind, 20 Minuten sind. Man kommt selber in diese Übungsphase hinein und kriegt dann immer wieder neue Ideen und Werkzeuge aus dem wöchentlichen Kurs mit.

I: Kann ich denn jederzeit in einen Kurs reinschnuppern oder muss ich da ein spezielles Datum abwarten, bis wieder ein Kurs bei mir in der Region beginnt?

B: Meistens ist es so, dass gerade bei Anfänger-Kursen, dass man jederzeit einsteigen kann, da die Figuren leicht zu erlernen sind und die Bewegungsmuster regelmäßig geübt werden. Das ist gar kein Thema.

I: Ja, eine Frage finde ich auch noch ganz spannend – und zwar ist das das Thema Erstattung. Ist denn auch möglich einen solchen Kurs sich von der Krankenkasse erstatten zu lassen? Weißt du da etwas?

B: Es gibt Kurse, die werden teilweise von der Krankenkasse erstattet. Dass muss man dann mit dem jeweiligen Amt wieder abklären. Es gibt welche, die machen eine Erstattung. Und es gibt welche, da ist keine Erstattung möglich.

I: Wir leben ja im digitalen Zeitalter und wie könnte es anders sein, natürlich findest du im App Store von Apple, aber auch im Google Play Store für die Android-Geräte zahlreiche Apps. Wie ist das so im Qigong-Bereich? Gibt es da auch so viele Apps, wie es zum Beispiel auch Yoga-Apps gibt?

B: Es gibt auch zum Thema Qigong sehr viele Apps, sehr viele Bücher, sehr viele Podcasts, sehr viele Blocks. Am Wichtigsten ist es im Qigong vor Ort, persönlich, individuell mit einem Lehrer zu sprechen, der dich anleiten kann, der deine Bewegungsmuster und deine Körperhaltung kontrollieren kann. Also das ist ganz wichtig. Also aus einem Buch oder einer App mit Qigong anzufangen empfehle ich nicht.

I: Ja, also eine ganz interessante Info von dir Mathias, dass du sagst: OK, eine App kann nicht das leisten, was wirklich der Trainer vor Ort leistet. Wenn einen das Thema interessiert, glaube ich, ist es ein ganz guter Einstieg, wenn man sich erst einmal ein Buch kauft. Natürlich erst einmal im Internet ein bisschen etwas zu lesen, einmal reinzuschnuppern in einen Kurs und dann kann man sich ja ein bisschen langsam herantasten. Mathias, zum Abschluss: was ist dein Ratschlag, den du gerne noch in diesem Podcast den Zuhörerinnen und Zuhörern mit auf den Weg geben möchtest?

B: Ganz wichtig wäre für mich, dass man sich einmal auf das Thema einlassen sollte. Einfach mal ohne Erwartungen, ohne Bewertung in einen solchen Kurs reingehen und sich mal überraschen lassen, was da so passiert und was da nach 90 Minuten oder nach 45 Minuten mit seinem Körper passiert. Und mal gucken, ist es anders wie vorher. Hat sich etwas verändert? Das würde ich empfehlen.

I: Und damit ein herzliches Dankeschön an dich Mathias, dass du über das Thema Qigong mal etwas erzählt hast und uns das Ganze etwas näher gebracht hast. Ja ihr Lieben, wenn ihr weitere Podcasts hören wollt und das Medium interessant findet, dann schaut einmal auf www.ms-gateway.de vorbei. Hier findet ihr zahlreiche andere Podcasts immer in Bezug zur MS. Und natürlich möchte ich an dieser Stelle auch einmal die Kanäle auf Facebook und Instagram erwähnen. Hier einfach mal unter dem Stichwort MS-Mutmacher nachschauen – eine Community, die sich gegenseitig Mut macht, ist hier auf diesen Kanälen präsent und aktiv. Ja, ansonsten würde ich mich natürlich freuen, wenn du das nächste Mal wieder einschaltest und mit dabei bist. Wenn dir der Podcast gefallen hat, dann teile ihn doch gerne mit deinen Bekannten. Und ansonsten alles Gute für dich an dieser Stelle. Ich freue mich auf nächstes Mal. Am Mikrofon war Denis.

Podcast September

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Man sagt ja, dass Haustiere des Menschen bester Freund sind. Sie freuen sich, wenn das Herrchen oder Frauchen nach Hause kommt. Hunde wedeln mit dem Schwanz und springen aufgeregt an einem hoch. Haustiere merken, wenn es einem schlechter geht, kuscheln sich an und sind einfach da. Dass ein Haustier einem auch bei der Diagnose Multiple Sklerose zur Seite stehen kann, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

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I: Man sagt ja, dass Haustiere des Menschen bester Freund sind. Sie freuen sich, wenn das Herrchen nach Hause kommt. Hunde wedeln mit dem Schwanz und springen aufgeregt an einem hoch. Haustiere merken, wenn es dir schlechter geht und kuscheln sich an dich, wenn es dir mal schlechter geht. Dass dir ein Haustier auch bei der Diagnose Multiple Sklerose zur Seite stehen kann, darüber möchten wir uns heute einmal unterhalten. Ich begrüße dich ganz herzlich zu einer neuen Ausgabe des NeoDoc MS-Spezial Podcasts.

Haustiere und Multiple Sklerose, darüber sprechen wir im Interview mit Ronny. Ronny hat selbst MS und ist mit Haustieren groß geworden. Hof und Garten sind bei ihm ideale Voraussetzungen für ein Haustier. Doch ob er wirklich eins hat und wie er generell mit dem Thema Haustiere umgeht, darüber unterhalten wir uns jetzt. Viel Spaß! 

[Intro]

I: Ronny, wir haben gerade bereits gehört, dass es heute um das Thema Haustiere geht; wie sie dich in deinem Alltag unterstützen und motivieren können. Was machst du, wenn du Zeit für dich brauchst und du dem Stress entfliehen möchtest?

B: Ich denke, das gibt der Alltag einfach vor. Wie gesagt, wenn ich halt eine Pause brauche, dann nehme ich mir die schon raus oder suche halt Sachen, die mich halt einfach ablenken. Also ich bin großer Tierfreund, habe in meiner Nachbarschaft viele Hunde und dann nehme ich mir halt dann auch die Zeit, wie gesagt, da mit den Tieren, sage ich mal, eine halbe, dreiviertel Stunde auch wirklich runter zu fahren. Und sage mal, den Hund mitzunehmen von den Nachbarn, zu sagen: Ich gehe mal eine Runde spazieren oder hole mir die zwei Hunde, die gegenüber wohnen, gerade in den Garten rüber, und, ja... mit denen dann halt einfach auf dem Rasen und kann das halt dann da ausnutzen, sage ich mal.

I: Was denkst du, was können Tiere im Allgemeinen für einen positiven Effekt auf MS-Betroffene haben?

B: Da habe ich halt auch Glück. Meine beste Freundin hat einen Reittherapie-Hof. Die bietet halt die Hippotherapie für MS-Patienten an und hat halt auch viele Patienten, die ich als noch nicht Erkrankter auch begleiten durfte. Für mich waren das halt einfach Menschen mit Behinderung, wo ich nicht nach der direkten Krankheit gefragt habe. Die konnte ich begleiten am Pferd, halten, stützen, aufs Pferd aufsetzen. Ich weiß aus Erfahrung, dass es sehr gut hilft. Also ich hatte Patienten, die eine Woche mit einem Rollator kamen, die nächste Woche am Stock und, sag mal, zwei, drei Wochen später halt quasi ohne Hilfsmittel laufen konnten. Also kann ich aus Erfahrung sagen, dass die Tiere wirklich förderlich sind, was MS angeht. Zumindest Hippotherapie, das kann ich unterschreiben.

I: Hast du denn selber schon mal die Hippotherapie angewandt?

B: Dafür bin ich leider zu schwer. Also zumindest für die Pferde von meiner Freundin wiege ich ein bisschen zu viel. Das muten wir den Pferden dann nicht zu. Das ist, ich sag mal, ja, Grenze 80, 90 Kilo. Bei mir ist es ein bisschen drüber.

I: Das Thema Hippotherapie ist sehr interessant. Darüber haben wir ja auch einen eigenen Podcast auf der Seite hier. Unsere Zuhörerinnen und Zuhörer können sich da gerne noch einmal genauer informieren, wann die Hippotherapie auch für dich sinnvoll sein kann. Mich würde nun noch weiter interessiere, wie du Haustieren gegenüberstehst?

B: Da ich viele in der Nachbarschaft habe, brauche ich leider kein eigenes. Also meine Freundin würde das nicht unterschreiben, dass ich meinen eigenen Hund kriege. Ist halt auch eine Verantwortung und da ich ja, wie gesagt, noch voll berufstätig bin, würde ich auch ungern das Tier den ganzen Tag alleine lassen. Da ist es/ Wenn ich mir die ausleihen kann, das reicht mir zumindest im Moment.

I: Jetzt sagst du, du gehst dann zu deinen Nachbarn und leihst sie dort aus und gehst mit ihnen Gassi. Was hat das für psychische Auswirkungen auf dich?

B: Wie gesagt, da ich Tierfreund bin/ Also, mir geht es dann gut. Also ich bin jemand, der halt generell mit Tieren halt aufgewachsen ist. Wir hatten diverse Hunde und Katzen in der Familie auch gehabt und, ja, mir geht es gut damit. Also ich bin leidenschaftlicher Tierfreund. Mit Hunden hatte ich viel zu tun gehabt. Selbst bei der Bundeswehr hat mit den Diensthundeführern Kontakt und hab Hunde trainiert auch bei der Bundeswehr. Daher war das für mich nie ein Problem mit Hunden halt quasi umzugehen. Und in der Nachbarschaft, wenn man die, wo ich jetzt eingezogen bin vor sieben Jahren, die Hunde halt von klein auf begleiten konnte. Das ist halt schon schön.

I: Wie wichtig kann es denn für andere MS-Betroffene sein ein Haustier an der Seite zu haben? Wie wichtig ist dies auch in Bezug auf die Themen Bewegung und Mobilität?

B: Meine Erfahrung hat halt gezeigt, dass die Tiere halt sehr gelehrig sind. Und so wie es ja zum Beispiel einen Blindenhund gibt, gibt es ja auch speziell trainierte Hunde für die MS, die Sachen angeben können oder sei es die Zeitung bringen, die durch den Briefkasten geworfen wird. Oder Türen aufhalten und, und, und. Da gibt es ja verschiedene Möglichkeiten. Also ist auch das Tier ein gutes Hilfsmittel, um die MS-Patienten oder behinderte Menschen einfach zu unterstützen.

I: Weißt du noch etwas mehr über die MS-Hunde? Kannst du dazu noch etwas sagen?

B: Generell nicht, weil bei mir ja keine bleibenden Schäden halt quasi da sind. Aber ich denke, dass es da mit Sicherheit gute, ausgebildete Hunde für MS-Patienten halt einfach gibt. Weil, wie gesagt, ich kenne es von Menschen mit Behinderungen, die halt einfach Schubladen öffnen können. Die Hunde, die quasi einen Beißring an der Schublade haben, um die Schublade zu öffnen für den Rollstuhlfahrer, dass er halt einfacher an die Sachen halt rankommt, zum Beispiel.

I: Welche Rolle spielt die Tier-Mensch-Beziehung in deinen Augen? 

B: Die Tier- Mensch- Beziehung? Ein Tier kann ja unter Umständen halt auch ein Seelenverwandter sein. Ein Hund hat halt leider nur die Möglichkeit zuzuhören, nicht selber zu antworten. Aber ich denke, dass halt verschiedene Tiere halt auch spüren, also auch Katzen, spüren, wie es dem Besitzer halt einfach geht. Und dann auch die Nähe halt suchen und nicht halt flüchten. Beim Mensch eher in der Partnerschaft kann das manchmal schwierig sein. Der blickt nicht so weit in die Seele. Man kann zwar sagen, ich möchte jetzt meine Ruhe haben, aber die Frage auch gerade bei der MS, ob da jemand sich reinfühlen kann, der das selber nicht hat oder sagt, ich brauche jetzt mal eine halbe Stunde für mich. Kann bei dem Menschen auch einfach diese Distanz halt auslösen, dass er sagt, ich muss jetzt aber unbedingt helfen, weil ihm geht es gerade schlecht, ich merke das und ich muss ihm helfen. Kann schwierig sein, finde ich. Bei einem Tier, es spürt es einfach. Also habe ich eher die Erfahrung halt einfach gemacht.

I: Würdest du denn sagen, bei dir ist die Möglichkeit auf jeden Fall noch gegeben, dass ein Hund noch irgendwann mal Einzug in euer Haus hält? Wäre doch schön, oder?

B: Ich denke, auf jeden Fall, dass da ein Tier irgendwann kommt.

I: Und dass dann, weil dich ein Tier bei deiner MS unterstützen kann?

B: Nein. Also generell. Also, das muss/ Es hat nicht unbedingt mit der MS zu tun. Wie gesagt, da ich Tierfreund bin, denke ich, dass da irgendwann mal ein Hund auf jeden Fall/ Ich habe ein Haus mit Hof und großem Garten, dass da sich ein Hund da schon wohlfühlen würde und halt auch da, ich denke, reinpasst. Wie gesagt, viele Hunde in der Nachbarschaft, da ist das schon quasi gegeben, dass man sich ein Haustier zulegt.

I: (Lacht) Das heißt, deine Partnerin muss noch zustimmen?

B: Richtig. Sie ist/ Das ist halt genau der gegensätzliche Fall. Sie hat keine Erfahrung mit Tieren. Also, das größte, was sie hatte, war ein Meerschweinchen. Und ja, da kann ich nicht unbedingt viel mit anfangen. Ich brauche dann schon einen Hund, auch keinen kleinen Hund, sondern einen Hund, wo man auch mal anpacken kann. Und mit dem man halt auch mal galern kann. Ich sage mal, ab 45, 50 Kilo fängt für mich halt ein Hund an, mittelgroß. Da ich, wie gesagt, bei der Bundeswehr mit Altdeutschem Schäferhund und mit einem Malinois trainiert habe, weiß ich wie gelehrig und wie kompakt entsprechend die Hunde halt einfach sein können. Das braucht man halt schon. Auch einen Hund der halt / Ein kleiner Hund, der nach, ich sage mal, nach einem Kilometer spazieren gehen schon aufgibt, das wäre halt nichts für mich. Ich brauche dann schon eventuell was, mit dem ich joggen gehen kann oder halt einfach auch durch die Bewegung halt einfach unterstützend für die Krankheit einfach ist.

I: Wie ist es denn dann bei euch, wenn deine Partnerin früher ein Meerschweinchen besaß und bisher nicht viel Kontakt zu Hunden hatte. Wie würdest du weiter an das Thema Angst vor Hunden herangehen und sie unterstützen?

B: Auch da wieder das Glück in der Nachbarschaft. Wir haben halt genügend zur Auswahl, in allen Größen und Variationen. Und jetzt gerade wieder frische Hunde gekriegt in der Nachbarschaft, mit, ja, ich sage mal, acht, neun Wochen. Und wenn man die halt von klein auf sieht, die Berührungsangst, glaube ich, nicht so groß, wie wenn man jetzt/ Der andere Nachbar hat einen siebenjährigen Labrador mit über 50 Kilo. Das ist halt dann schon schwierig, wenn einer/ Oder einen Kangal habe ich noch nebendran. Das ist schwierig für die Leute, die halt keinen Umgang mit größeren Tieren halt einfach hatten. Für mich, ja, ist da einfach keine Angst gegeben. Da ich damit aufgewachsen bin, ist das für mich kein Thema, egal, wie groß der Hund ist.

I: Glaubst du denn, dass die Tiere einen dann, wenn sie einen kennen, auch verstehen können? Lernen sie mit der Zeit, wie du dich verhältst und wissen, was dir gefällt und was dir wichtig ist?

B: Ich denke schon. Also, wie gesagt, die meisten Hunde, die ich halt kennengelernt habe, sind definitiv sehr gelehrig. Und ja, dadurch, dass sie halt meist ein gutes Empfinden halt haben, reagieren die halt schon entsprechend. Wenn sie gut ausgebildet und trainiert sind, dann nochmal mehr, dass sie auf entsprechende Kommandos auch hören, aber ja, empfinden, würde ich sagen, tun die Tiere auch genug, dass sie da entsprechend reagieren auf den Patienten.

I: Und du würdest auch sagen, dass ist es, auf das es dann ankommt?

B: Richtig. Richtig, weil ich brauche ja nicht noch was, was mich zusätzlich belastet, sondern halt einen Hund, der, klar, mich halt antreiben kann, just in dem Moment, wo ich mal einen schlechten Tag habe. Der Hund muss immer vor die Tür. Entsprechend muss ich mich, auch wenn es mir mal schlecht geht, aufraffen, was ja nicht schadet, und sagen, okay, jetzt muss ich zumindest mal eine Runde um den Block laufen, um mal rauszukommen. Also ich glaube, ich denke auch bei der MS, weil ja viele da in Depressionen halt einfach verfallen, ist es halt wichtig, meinen Ansprechpartner oder halt eben ein Tier halt zu haben, das mich rausholt aus dem Sog.

I: Ronny, ein spannendes Thema: Multiple Sklerose und Haustiere. Gerade auch der von dir angesprochene Punkt „Das Tier als Hilfsbegleiter im Alltag“. Ich denke hierüber gibt es noch gar nicht so viele Informationen und das ist sicher ein Punkt, der für den ein oder anderen schon von Interesse sein kann. Sehr spannend! Und damit möchte ich mich bei dir ganz herzlich für das Interview bedanken, Ronny! Hoffen wir mal, dass es nicht mehr allzu lange dauert, bis ein Hund in deinem Leben und in dem von deiner Partnerin Einzug hält. Oft ist es ja auch der Zufall und auf einmal entscheidet man sich dann doch früher als geplant für ein Haustier.

Wer sich weiter darüber informieren möchte, der kann auch einfach mal im örtlichen Tierheim vorbeischauen. Auch hier gibt es Tiere, die ein neues zu Hause suchen und die lieb sein können.

Damit bedanke ich mich an dieser Stelle für das freundliche Zuhören bei dir! Teile den Podcast mit deinen Freunden, in der Selbsthilfegruppe oder mit Bekannten. Wir freuen uns, wenn du auch beim nächsten Mal wieder den NeoDoc MS-Spezial Podcast einschaltest! Alles Gute für dich.

Podcast August

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Fitness und Sport sind auch und gerade bei Multipler Sklerose wichtig und absolut empfehlenswert. Aber es kommt natürlich auf das richtige Maß an. Sich zu überfordern ist nicht sinnvoll. In dieser Ratgeber-Folge des MS-Podcast haben wir ein paar sportliche Tipps zusammengestellt.

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Hallo und herzlich Willkommen zu diesem neuen Podcast hier auf MS-Gateway! Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mein Name ist Denis und gemeinsam möchte ich mit dir in diesem Ratgeber Podcast über Sport und Fitness sprechen. Multiple Sklerose und Sport – passt das überhaupt zusammen? Was gibt es für Sportarten und was sollte man beachten? All das jetzt für dich in diesem neuen Podcast auf MS-Gateway. Viel Spaß wünsche ich dir beim Zuhören und nach dem Intro geht’s direkt los!

Ob du jetzt drinnen Sport machst, zum Beispiel im Fitnessstudio oder in der Sporthalle, oder aber draußen an der frischen Luft aktiv bist – ich glaube wir sind uns einig, wenn wir sagen: körperliche Aktivität erhöht die Fitness, das Wohlbefinden und damit natürlich auch deine Lebensqualität. Und ganz, ganz wichtig: Bewegungsarmut hat viele negative Folgen für deinen Körper. Ich denke, da sind wir uns einig und deshalb sollten wir einmal darüber sprechen: in welchem Maß kannst du nun Sport machen? Wie viel Fitness tut dir gut?

Ganz wichtig ist: bevor du jetzt mit dem Sport machen beginnst, solltest du erst einmal mit deiner behandelnden Ärztin bzw. mit deinem behandelnden Arzt darüber sprechen. Denn es macht ja einen Unterschied, wie stark jetzt deine MS ausgeprägt ist und natürlich auch welche Sportart du machst. Es ist auch ein Unterschied, ob du Nordic Walken gehst, für zum Beispiel 20min, oder ob du 90min auf dem Fußballplatz aktiv sein möchtest. Also ganz, ganz wichtig, klär das Ganze erst einmal mit deiner behandelnden Ärztin bzw. mit deinem behandelnden Arzt ab und lass dir da dein „Go“ geben.

Kann man denn jetzt sagen, dass Multiple Sklerose und Sport zusammenpassen? Ja, das kann man! Denn oft hört man ja wirklich und liest auch, dass Sport negativ sei für die MS-Diagnose. Und natürlich ist es so, du sollst dich ja nicht überfordern und zu sehr anstrengen; aber es ist wirklich gut, wenn du etwas körperlich aktiv bist und natürlich auch etwas Fitness und Sport machst. Fitness und die Leistungsfähigkeit werden nämlich sowohl bei gesunden als auch bei Menschen mit MS durch regelmäßiges, körperliches Training verbessert. Außerdem ist es so, dass die erhöhte Fitness, aber auch die sozialen Aspekte des Trainings die Lebensqualität verbessern können und natürlich förderst du auch, wen du Sport in einer Gruppe machst, deine soziale Integration. Ganz, ganz wichtig, das sollte man nicht unterschätzen. Also Sport in einer Gruppe oder auch in einem Team, kann sich positiv für dich, für deine Psyche, für dein Miteinander mit anderen Personen, für die soziale Integration auswirken und wichtig: regelmäßig körperliches Training kann die Bewegungsfähigkeit positiv beeinflussen und somit auch deine Mobilität auf körperlicher, seelischer und sozialer Ebene fördern.

Ja, das sind ja schöne Informationen, die ich dir hier erzähle. Aber was sagen denn eigentlich die Experten dazu? Gibt es da auch klinische Studien, die das beweisen können und anhand derer das gezeigt werden konnte? Und ja, die gibt es auch! Bei der Mehrzahl der Patienten, die über mehrere Wochen oder aber auch über mehrere Monate hinweg unter Anleitung trainierten, konnte am Ende der Studien eine statistisch signifikante, das heißt also eine deutliche Verbesserung hinsichtlich Mobilität, körperlicher Bewegung, Ausdauer und Koordination sowie auch Depression und Müdigkeit gezeigt werden. Weiter wurde auch belegt, dass bei regelmäßigem Ausdauertraining bei MS-Patienten eine Stärkung der Muskelkraft, der Belastbarkeit und der Mobilität erfolgt. Sport wirkte sich positiv auf die Lebensqualität von MS-Patienten aus und wirkte auch dem Fatigue-Syndrom, also der chronischen Müdigkeit entgegen. Ganz, ganz wichtige Insights (=Einblicke) für dich, weshalb du auch sportlich aktiv sein solltest und weshalb auch Fitness für dich wichtig ist. Hier würde mich ganz gerne interessieren: wie sieht das Ganze bei dir aus? Machst du Sport? Bist du körperlich aktiv? Schreib uns doch einfach gerne mal einen Kommentar auf Facebook oder auf Instagram in den Kanal rein; hier findest du uns unter dem Stichwort MS Mutmacher.

Wir wissen ja beide: es gibt unzählige Sportarten. Zum Beispiel Radfahren, oder aber auch Walken, oder Schwimmen. Oder wenn du dich vielleicht etwas entspannen möchtest, dann Chi Gong – übrigens haben wir hierzu auch einen Podcast auf MS-Gateway, den möchte ich dir auch einmal ans Herz legen. Und die Hippo-Therapie. Auch dazu haben wir einen extra Podcast auf MS-Gateway für dich veröffentlicht. Hör ihn dir einfach mal an und klick darauf. Ja, und genau deshalb ist es genau so wichtig, weil es so viele unterschiedliche Sportarten gibt, dass wir uns einmal mehr damit beschäftigen, welche sportlichen Regeln gibt es denn für Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose? Ich möchte also einfach einmal mit dir über zehn sportliche Regeln sprechen, die MS-Betroffene im Hinterkopf behalten sollten:

Erstens wird dir empfohlen hauptsächlich Sportarten zu wählen, die auf Ausdauer, aber auch auf das Training der Koordination gerichtet sind. Hier wie gesagt, Radfahren eignet sich sehr, sehr gut. Das kannst du auch etwas langsamer machen und dich dann langsam steigern. Walking ist auch sehr, sehr gut aber auch Skilanglauf in den Wintermonaten. Wenn also die Koordination jetzt bei dir nicht zu sehr beeinträchtig ist, dann kann das auch eine ganz, ganz tolle Sportart sein. Es ist nicht immer so, dass das nur etwas für ältere Menschen ist. Sondern schau dir einfach mal die Biathleten im Fernsehen an, wie schnell die unterwegs sind und auch hier kannst du dein eigenes Tempo selber bestimmen und dich natürlich richtig gut mit der Zeit steigern.

Die zweite sportliche Regel, die ich dir mit auf den Weg geben möchte, das ist, wenn du zum Zeitpunkt der Diagnosestellung bereits regelmäßig eine Sportart ausgeübt hast, dann solltest du dieses Thema unbedingt mit deinem behandelnden Arzt natürlich besprechen und nicht einfach fortführen. Für gewöhnlich ist die Fortsetzung eines regelmäßigen Trainings als positiv zu bewerten und du solltest überhaupt keine Angst haben mit deinem Arzt darüber zu sprechen, dass er bzw. sie es dir verbietet. Es geht ja zum Wohle deiner Gesundheit darum, dass du mit deinem Arzt bzw. mit deiner Ärztin darüber sprichst. Ganz, ganz wichtig – auch wenn du eine Sportart vor der Diagnosestellung schon durchgeführt hast. Bitte besprich das einmal mit deinem Arzt.

Der dritte Punkt, den ich ansprechen möchte, das ist: erkenn doch bitte deine individuelle Leistungsgrenze und nimm auch Rücksicht auf sie. Ich kenne das von mir selber, ich möchte mich da gar nicht daraus hervornehmen: man mutet sich oft zu viel zu, man steckst sich seine Ziele selber zu hoch und ist dann wahnsinnig am Schnaufen und am Pusten, wenn man dann vielleicht wieder seine Sportart absolviert hat. Bei mir ist das das Joggen, das ich sehr, sehr gerne praktiziere. Dann zu guten Zeiten, also ich möchte natürlich immer die bestmögliche Zeit erreichen und letztlich, ja – ob es dem Körper dann so guttut, wenn man sich so auspowert? Viele sagen ja auch wirklich, wenn es um das Thema joggen geht, auch Langstrecken laufen: achte auf deinen Puls. Und hier ist es auch so: achte doch bitte auf deine individuelle Leistungsgrenze und respektiere sie auch. Ganz, ganz wichtig. Nimm dir das bitte zu Herzen und nicht auf die leichte Schulter.

Die vierte sportliche Regel, das ist: steigere deine individuelle Leistungsgrenze vorsichtig und durch regelmäßiges Training. Also nicht nur einfach mal denken: OK, jetzt mache ich mal zwei Wochen Sport und dann lasse ich es wieder bleiben. Sondern es ist so: unser Körper lernt ja erst mit der Zeit, was ihm guttut und es dauert etwas bis man eine Routine geschaffen hat. Und genauso ist es auch beim Sport. Also eine individuelle Leistungsgrenze vorsichtig steigern, über einen Zeitraum von mehreren Wochen und Monaten.

Nutze auch eine spezielle Trainingsgruppe, das ist der nächste Punkt, den ich dir mit auf den Weg geben möchte. Sportliche Aktivitäten machen mehr Spaß, wenn du sie in einer Gruppe ausführst. Gibt es vielleicht bei dir in der Nähe auch einen Sportverein, dem du dich anschließen kannst? Schau doch einfach mal, hier sind die Gebühren auch meist gar nicht so hoch, wenn man einem Verein beitritt, wie in einem Fitness-Studio. Und vielleicht ist das auch wirklich das richtige für dich, dass du dort mit anderen Leuten gemeinsam trainieren kannst.

Die sechste Regel, die ich dir mit auf den Weg geben möchte, ist: Vermeide längere Phasen der Inaktivität. Denn auch das kenne ich wieder von mir selber. Ja, man macht einfach Sport, ist toll dabei, verreist dann vielleicht zwei Wochen in einen Urlaub oder macht einfach zwei, vier oder sechs Wochen gar nichts mehr und es ist schon der Wahnsinn, wie schnell man wirklich wieder abbaut, wie schnell die Kondition nachlässt und wie schnell es einem dann fällt, wirklich wieder mit dem Sport zu beginnen und seine Aktivität wieder peu à peu zu steigern. Und das Ganze kannst du vermeiden, indem du bewegungsfähig bleibst. Also immer wieder etwas machst. Nicht zu viel, sondern etwas. Damit es auch weiterhin Spaß macht und du nicht dann, ja „genervt“ aufhörst und das Ganze dann gar nicht mehr fortführen möchtest.

Hast du jetzt einen akuten Schub, dann solltest du vorsichtshalber nur nach Rücksprache mit deinem behandelnden Neurologen trainieren und der siebte Punkt, den ich dir an dieser Stelle nennen möchte. Also sprich dann wirklich mit deinem behandelnden Neurologen bzw. deiner Neurologin und hole dir von ihm bzw. von ihr noch einmal die Bestätigung, dass du auch wieder Sport machen darfst. Unterschätze das bitte nicht, dies ist ein wichtiger Punkt!

Ja, die achte sportliche Regel ist: vermeide eine Überwärmung des Körpers beim Training. Du kennst das selber an warmen Tagen, das sind so schlimme „Phasen“ für MS-Betroffene und genauso solltest du es auch mit deinem Training handhaben: Überwärmung ist nicht gut für deinen Körper und dem solltest du wirklich entgegenwirken und auch wirklich darauf achten.

Die neunte Regel ist: führe regelmäßig auch gymnastische Übungen zur Dehnung und auch zur Kräftigung deiner Muskulatur durch. Das Dehnen darf nicht unterschätzt werden und es ist ganz, ganz wichtig – egal ob du jetzt MS hast oder nicht. Aber wir alle dehnen uns einfach zu selten und machen zu wenig für unsere Sehnen und für unsere Muskulatur. Ab und an ist man doch immer wieder fasziniert, wenn man eine ältere Dame oder einen älteren Herrn trifft, wie gelenkig diese noch sind. Das ist manchmal der Wahnsinn. Und wenn man sich mit genau diesen Personen unterhält, dann hörst du mit der Zeit heraus, dass die wirklich jeden Morgen vielleicht etwas Fitness machen. Das mag sich im ersten Moment lächerlich oder witzig anhören und wir lachen oft darüber. Aber so witzig ist das dann gar nicht - denn genau durch diese Routine, die so wichtig ist und immer wieder leichte Dehnübungen beinhaltet, haben diese Personen es dann geschafft, so aktiv zu bleiben und sich auch noch in einem höheren Alter aktiv zu bleiben.

Und der letzte Punkt, den ich dir mit auf den Weg geben möchte, ist: unterschätze doch bitte nicht deinen Flüssigkeitshaushalt. Flüssigkeit ist so wichtig. Unser Körper besteht zu 60 bis 75% aus Wasser. Und genau deshalb ist es von so großer Bedeutung, dass du immer und immer trinkst. Auch im Sommer, an heißen Tagen, deinen Körper genug mit ausreichend Flüssigkeit versorgst und am besten auch elektrolythaltige Getränke zu dir nimmst und so den Flüssigkeitsverlust ausgleichst.

Wenn dir dieser Podcast gefallen hat, dann teile ihn doch gerne auch mit anderen Bekannten, mit anderen MS-Betroffenen. Ich würde mich freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder mit dabei bist und ein kleiner Tipp noch an dich: es gibt noch zahlreiche andere MS-Podcasts unter ww.ms-gateway.de Hier kommen auch Betroffene zu Wort, die über ihren Alltag mit der Diagnose sprechen. Ich wünsche dir alles Gute! Mein Name ist Denis und ich würde mich freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder einschaltest und mit dabei bist. Alles Gute für dich!

Podcast Juli

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Urlaub und Reisen - natürlich auch mit MS. In dieser Ratgeber-Folge des MS-Podcasts haben wir ein paar Tipps zusammengestellt. Mit etwas Planung im Voraus steht der Erholung im Urlaub kaum noch etwas im Wege. Also los geht es, Podcast-Folge hören und dann Koffer oder Rucksack packen!

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Hallo und herzlich Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Mein Name ist Denis und heute möchte ich mich einmal gemeinsam mit dir über das Thema Urlaub und Reisen unterhalten. Als MS-Betroffene bzw. als MS-Betroffener heißt das nämlich nicht, dass du deine Urlaubs-Träume im Sand liegen lassen musst; sondern auch du kannst sie dir erfüllen. All das jetzt für dich in dieser Ratgeber-Podcast-Folge. Viel Spaß wünsche ich dir beim Zuhören.

Reisen zählt zu den Hobbies, die wir Deutschen am Liebsten betreiben. Und vielleicht bist auch du eine Person, die gerne reist. Als MS-Betroffene bzw. als MS-Betroffener musst du deine Urlaubs-Träume nicht im Sand verbuddeln, sondern du kannst sie auch mit der Diagnose weiterverfolgen. Selbst ferne Länder müssen für dich kein Tabu sein. Trotzdem solltest du beachten, dass du vor der Reise auch noch einige Sachen bedenkst. Und genau darüber wollen wir heute einmal gemeinsam sprechen. Insbesondere dann, wenn du vielleicht auch auf den Rollstuhl angewiesen bist oder auf ein anderes Hilfsmittel. Das Gespräch mit dem behandelnden Arzt gehört auf jeden Fall zu den Punkten, das möchte ich gleich ganz klar jetzt am Anfang erwähnen, die du natürlich im Hinterkopf behalten solltest. Also sprich doch mit deiner behandelnden Ärztin bzw. mit deinem Arzt über deine Pläne und lass dir auch von ihnen bestätigen, dass die Reise, die du vorhast, auch die richtige für dich ist.

Entspannt in den Urlaub, das funktioniert. Und wo informierst du dich am besten? Ja, heut zu Tage natürlich meistens im Internet. Hier kannst du auch einmal die verschiedenen Suchmaschinen bemühen und dann dein Urlaubsziel eingeben und vielleicht auch noch das sogenannte Keyword, also ein weiteres Suchwort, zum Beispiel Multiple Sklerose. Vielleicht findest du ja dann auch schon möglicherweise Tipps, die andere MS-Betroffene in ihrem Blog oder auf anderen Internetplattformen bereitgestellt haben. Vielleicht gibt es auch ein Forum, das du findest. Weiter kannst du im Internet natürlich auch noch nach möglichen anderen Destinationen, also Zielen, schauen, indem du einfach mal einen Blick auf Instagram wirfst. Hast du einen Instagram-Account? Dann ist dies vielleicht für dich eine gute Möglichkeit, um zum Beispiel hier einmal zu schauen, wo vielleicht andere Personen mit der Diagnose MS hingefahren sind und was sie so erlebt haben. Wenn du auch vor fremden Personen mit deiner Diagnose ganz offen umgehst, dann kannst du vielleicht auch einfach mal im Reisebüro vorbeischauen. Ansonsten immer noch ein weiterer Tipp: wie sieht es denn für dich mit Selbsthilfegruppen aus? Ist das etwas? Bist du hier schon aktiv? Hast du hier einfach mal vorbeigeschaut und Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe gesucht? Ansonsten ist das vielleicht auch einmal ein Punkt, weshalb du Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen möchtest und hier bekommst du weitere Informationen, triffst dich einfach mit Leuten, tauscht dich aus. Zuerst einmal am Telefon und dann kannst du ja gucken, in welche Richtung sich das Ganze weiter entwickeln kann. Also einfach mal ein paar Tipps hier für dich, wie du auch deine Reise planen kannst und wie du vorgehen kannst, um ein geeignetes Reiseziel zu suchen.

Check doch auch schon einmal vor der Reise-Buchung ab: wie sieht es eigentlich an dem Ort mit Reisekrankheiten aus? Klar, das ist jetzt kein Thema, wenn du jetzt bei uns hier in Deutschland vor Ort verreist. Aber wenn du vielleicht in ein etwas entfernter gelegenes Land reist, dann kann das doch schon ein Punkt sein, den du einmal weiterverfolgen solltest. Also das Thema Reisekrankheiten. Und es kann ja auch nicht schaden, wenn du darüber mit deinem Arzt oder deiner Ärztin sprichst. Vielleicht hat sie oder er ja auch noch einen Tipp für dich, den du beherzigen kannst.

An dieser Stelle möchte ich einfach noch einmal das Thema Impfungen aufgreifen. Vielleicht hast du auch im Zusammenhang mit deiner MS davon schon einmal etwas gehört. Impfungen sollten gerade bei vorliegender MS-Erkrankung gut überlegt sein. Denn durch eine Impfung werden immunologische Reaktionen ausgelöst. Allgemein gilt, dass Impfungen nicht bei akuten Schüben und nicht während einer Kortison-Behandlung durchgeführt werden sollten. Wenn du dich jetzt aber in einer stabilen Krankheitsphase bewegst, dann kannst du wirklich die meisten Impfungen durchführen lassen, ohne dass du befürchten musst, dass es wieder zu einem Schub kommt. Ich möchte mir an dieser Stelle gar nicht herausnehmen über das Thema Impfungen weiter zu sprechen, das überschreitet wirklich die Kompetenz. Wenn du weitere Informationen über Impfungen haben möchtest, dann frag doch auch hier einfach mal bei deiner Ärztin bzw. bei deinem Arzt nach. Ich glaube das ist der beste Weg, als wenn wir uns jetzt weiter über das Thema Impfungen unterhalten. Und deshalb möchte ich gleich auf den nächsten Punkt eingehen: Wichtig ist auch, dass du einen Arzt vor Ort suchst. Also überlege dir, wenn du deine Reise planst: OK, hier bei mir gibt es jetzt auf dieser Reise-Route die und die Ärzte in der Nähe, die ich im Fall eines Schubes oder aber auch im Fall einer anderen medizinischen Notlage kontaktieren kann. Es kann nie schaden, wenn man sich darüber Gedanken macht, noch bevor man verreist.

Wie sieht es jetzt mit Medikamenten und Arzneimitteln aus? Ganz wichtig ist natürlich, dass du deine Basistherapie auch im Urlaub weiterhin korrekt durchführen kannst. Sprich, wenn du jetzt ein oder zwei Wochen verreist, dann beachte doch bitte, dass du wirklich auch die Medikamente einpackst, die für dich wichtig sind. Wenn dich mal interessiert, wie ein MS-Betroffener auf Reise gegangen ist, dann empfehle ich dir an dieser Stelle gerne auch den Podcast mit Ivo. Du findest diesen Podcast auf www.ms-gateway.de - und hier habe ich mit Ivo über seine Tour nach Amerika gesprochen, wir haben uns über seine Hütten-Tour in den Bergen unterhalten und vieles weitere. Also an dieser Stelle einfach mal der Tipp: hör dir auch den Podcast mit Ivo an.

So, und ob du jetzt einen Aktivurlaub planst, ob du wandern gehst, eine Städte-Reise, oder ob du eher der Typ bist für einen entspannten Urlaub, zum Beispiel in einem Wellness-Hotel mit ein paar Schwimm-Einheiten oder vielleicht aber auch Yoga – das kannst du natürlich ganz individuell bestimmen und auch hier gibt es für Jeden von uns die richtige Lösung. Also für Jeden ist bestimmt etwas dabei, was einem persönlich Spaß macht. Wichtig ist einfach nur, dass man mal einen Tapetenwechsel bekommt, dass man mal rauskommt, vielleicht auch aus dem Alltag sich etwas entschleunigen kann. Besonders dann, wenn du einen stressigeren Job hast oder dir einfach zu Hause die Decke auf den Kopf fällt.

Du kannst mit dem eigenen PKW in den Urlaub fahren, du kannst Camping machen oder du benutzt zum Beispiel den Zug oder das Flugzeug. Und darüber möchte ich noch einmal sprechen. Also der Zug und die Deutsche Bahn als Erstes. Denn die Bahn bietet Menschen mit Einschränkungen wirklich viele Angebote und Services an. Sie kann dich bei der Fahrtbuchung unterstützen, sie kann dich aber auch bei der Sitzplatzreservierung unterstützen, aber auch bei der sonstigen Reiseplanung. Weitere Infos dazu findest du natürlich, wie wäre es anders, auf der Internetseite der Deutschen Bahn unter www.bahn.de aber auch in vielen Reisebüros mit der DB-Lizenz. Wichtig an dieser Stelle ist: überprüfe doch, bevor du die Reise antrittst, ob der Bahnhof, an dem du losfährst, umsteigen musst oder aber auch ankommst, barrierefrei ist und für dich gut zu erreichen ist. Und was für die Bahn gilt, das gilt natürlich auch für die Reise mit dem Flugzeug. Denn für MS-Betroffene ist es kein Problem zu fliegen. An Board gibt es zwar eine niedrige Luftfeuchtigkeit, das solltest du wirklich beachten und deshalb ausreichend Flüssigkeit zu dir nehmen. Hier ist also der Flüssigkeitsverlust höher als am Boden und deshalb ist trinken ganz, ganz wichtig. Und zudem empfiehlt sich auch bei Langstreckenflügen, wenn du dich nicht so viel bewegst, einfach einmal aufzustehen, vielleicht einen Platz zu wählen, der nicht in der Mitte ist, sondern eher am Gang. Und hier kannst du dann ab und zu wirklich, ein-, zweimal die Stunde aufstehen und dir die Beine vertreten. Ansonsten sind wirklich Thrombose-Strümpfe empfehlenswert, das kann nicht schaden; um einer möglichen Thrombose vorzubeugen und natürlich das Thrombose-Risiko letztlich zu senken.

Wie bei der Deutschen Bahn gibt es auch viele Fluggesellschaften, die dich darin unterstützen, barrierefrei zu fliegen. Informiere dich frühzeitig bei deiner Airline, ob du eine Begleitung am Flughafen erhalten kannst, ob der Rollstuhl im Frachtraum des Flugzeugs transportiert werden kann, ob es einen Board-Rollstuhl gibt oder aber auch, ob du zuerst an Board gehen darfst. Wichtig ist, dass du das Ganze frühzeitig machst und bitte mindestens 48 Stunden vor dem Abflug Kontakt zu der Airline aufnimmst. Ansonsten ist es für die Airline nicht mehr so leicht möglich, diese ganzen Service-Leistungen am Flughafen zur Verfügung zu stellen.

Wenn du deine Reise jetzt online gebucht hast, dann „musst“ du dich selber darum kümmern. Wenn du jetzt aber in einem Reisebüro gebucht hast, dann geh doch dort einfach mal vorbei und frag, ob die Reisebürokauffrau bzw. der Herr, der dir die Reise verkauft hat, letztlich diesen Service für dich übernehmen kann und mit der Fluggesellschaft in Kontakt treten kann.

Und zum Abschluss dieses Ratgeber-Podcasts möchte ich dir noch einen interessanten und zugleich wichtigen Tipp mit auf den Weg geben, wie ich finde – nämlich den Euro-WC-Schlüssel. Vielleicht hast du davon ja auch schon einmal etwas gehört; vielleicht ist er aber auch etwas Neues für dich. Also worum geht es? Es geht darum, dass du mit Hilfe dieses Schlüssels behindertengerechte Toiletten an Autobahnraststätten und in vielen Städten in Deutschland, Österreich, der Schweiz und auch im europäischen Ausland nutzen kannst. Dieser Euro-WC-Schlüssel kostet einmalig 23 Euro für dich. Und wenn du weitere Informationen dazu haben möchtest, dann guck doch einfach mal auf der Website www.cbf-da.de vorbei. Hier findest du weitere Informationen und kannst den Schlüssel dann letztlich auch hierüber beziehen.

An dieser Stelle würde mich noch interessieren: was hast du für wichtige Reisetipps, die wir hier in diesem Ratgeber-Podcast vergessen haben zu erwähnen? Oder wo bist du schon auf Reisen gewesen? Teile deine Erfahrungen doch auch gerne der Community mit. Du findest sie auf Facebook und auf Instagram unter dem Namen MS Mutmacher. Und nd wenn dir dieser Podcast gefallen hat, dann würde ich mich natürlich freuen, wenn du ihn auch an andere Bekannte weiterschickst. Oder aber auch einmal auf der Website www.ms-gateway.de vorbeischaust. Hier findest du zahlreiche weitere Podcasts, in denen wir natürlich Ratgeber-Informationen geben, aber in denen auch Betroffene über ihren Alltag mit der Diagnose Multiple Sklerose sprechen. Mein Name ist Denis und ich würde mich freuen, wenn du beim nächsten Podcast wieder einschaltest und mit dabei bist. Bis dahin wünsche ich dir alles Gute, mach’s gut!

Podcast Juni

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In dieser Folge des MS-Podcast geht es um allgemeine Informationen rund um die Multiple Sklerose. Gerade wenn die MS für Dich noch neu ist, wirst Du vermutlich von einer Flut an Informationen "überrollt". Nimm Dir diese zwölf Minuten Zeit und erfahre mehr über die Symptome, die Diagnosestellung und die Verlaufsformen der MS.

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Hallo und herzlich Willkommen zu diesem neuen Podcast hier auf MS-Gateway, schön dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mein Name ist Denis und heute haben wir einen Ratgeber-Podcast für dich vorbereitet. In den nächsten Minuten möchte ich mich mit dir darüber unterhalten, was man eigentlich unter Multiple Sklerose versteht; wir sprechen über Symptome, über die Diagnosestellung und über die Verlaufsformen der MS. All das jetzt für dich in diesem Podcast. Ich wünsche dir viel Spaß beim Zuhören und nach dem Intro geht’s los.

Lass uns doch zu Beginn erst einmal klären: was versteht man eigentlich unter dem Begriff Multiple Sklerose? Also, der Name Multiple Sklerose, der leitet sich einerseits von den multiplen Herden im Gehirn und im Rückenmark ab; multiple, das ist ein anderes Wort für vielzählig, und andererseits auch davon, dass die Herde sklerosieren. Das bedeutet, wenn sie abheilen, dass sie vernarben. Viele Zeichen und Symptome, die mit der Multiplen Sklerose in Fernbindung gebracht werden, hängen häufig auch mit anderen weitaus harmloseren Erkrankungen zusammen. Und genau deshalb ist die Diagnosestellung der Erkrankung oft so schwer. Denn die Symptome sind oft alarmierend und überraschend und verschwinden bereits nach wenigen Tagen wieder. Es ist aber so, dass verschiedene Symptome ein häufiges Anzeichen dafür sind, dass MS-Erkrankte zum Arzt gehen sollten. 

Wann ist das der Fall? Welche Symptome treten oft auf? - Vier Symptome für dich an dieser Stelle.

Nummer 1: Ein Schwächegefühl in Armen oder Beinen, das du feststellen kannst.

Nummer 2: Missempfindungen, zum Beispiel ein Prickeln oder ein Kribbeln.

Nummer 3: Wenn du Sehstörungen feststellst.

Nummer 4: Koordinationsstörungen.

An dieser Stelle würde mich einfach einmal interessieren: wie sahen denn bei dir jetzt die ersten Symptome aus? Poste uns das doch gerne mal auf Instagram oder auch auf Facebook. Die Kanäle haben den Namen MS Mutmacher. Es handelt sich um eine Community für alle MS-Patientinnen und Patienten, die das Leben lieben, die ihren Träumen folgen und die ihre Zukunft aktiv gestalten möchten. Diese Community richtet sich an all diejenigen, die sich jeden Tag darin üben, den Mut über die Zweifel siegen zu lassen. Also auf Instagram und auf Facebook, der Name MS-Mutmacher.

Es gibt also verschiedene Symptome, die auf die MS hinweisen können. Aber trotzdem gestaltet sich die Diagnosestellung wirklich schwer. Denn genau diese Symptome können ja auch bei anderen Erkrankungen womöglich auftreten. Und leider gibt es auch keine eindeutigen Laborbefunde. Und selbst aufwändige bildgebende Verfahren, wie eine Magnetresonanztomographie, führen nicht zu einem eindeutigen Ergebnis. Deshalb ist es so wichtig, dass du eine gründliche neurologische Untersuchung unternimmst, denn diese kann Hinweise auf neurologische Ausfälle und Beeinträchtigungen liefern.

Und an dieser Stelle möchte ich noch einmal etwas detaillierter über die sogenannte Lumbalpunktion sprechen - vielleicht wurde sie auch schon bei dir durchgeführt oder in den nächsten Wochen steht sie an. Um was geht es bei dieser Lumbalpunktion? Hier wird mit einer speziellen Nadel im Bereich der Lendenwirbel eine kleine Menge Hirn- oder Rückenmarksflüssigkeit aus deinem Wirbelkanal entnommen. Und diese Hirn- oder Rückenmarksflüssigkeit, die wird von den Ärzten auch als sogenanntes Liquor bezeichnet. Diese Flüssigkeit, die umgibt unser Gehirn und das Rückenmark und schützt es vor Erschütterungen. Wenn es jetzt zu dieser Lumbalpunktion kommt, dann ist es so, dass die Ärztin oder auch der behandelnde Arzt eine feine Hohlnadel im unteren Bereich deiner Lendenwirbelsäule einführt. Meistens ist das so im Bereich zwischen dem dritten und vierten Lendenwirbel. Und am besten funktioniert das, indem du eine Art Katzenbuckel machst oder aber auch seitlich im Liegen. Hier wird also Nervenwasser entnommen und dieses Nervenwasser wird dann weiter im Labor untersucht. Die so gewonnene Flüssigkeit kann dann in der laborchemischen Analyse Hinweise auf eine entzündliche Aktivität im Zentralen Nervensystem liefern. Darüber können die Ärzte Hinweise auf eine entzündliche Aktivität im Zentralen Nervensystem feststellen.

Wenn du gerade etwas genauer hingehört hast, dann hast du wahrscheinlich gemerkt, dass ich gesagt habe: Durch die Lumpalpunktion - können - Hinweise auf eine entzündliche Aktivität im Zentralen Nervensystem geliefert werden. Und genau das ist der Punkt, weshalb man im Jahr 2005 weitere Diagnosekriterien erarbeitet hat, die die objektive Einordnung der Befunde erleichtern sollen. Ärzte sprechen hier von den sogenannten McDonald-Kriterien. Diese berücksichtigen die Symptome und Schübe, die objektivierbaren Läsionen im MRT, also der Magnet-Resonanz-Tomographie und den Befund der Liquor-Untersuchung. Was bedeutet dies jetzt? Also: Wenn zum Beispiel zwei oder mehr Schübe aufgetreten sind und zusätzlich im MRT zwei oder mehr Läsionen entdeckt werden, die auch objektivierbar Beschwerden verursachen, dann gilt die Diagnose als gesichert. Für alles, was aber darunter liegt, also zum Beispiel, wenn du nur einen Schub hattest oder nur eine Läsion, müssen dann weitere Anzeichen vorliegen, um die MS-Diagnose wirklich zu sichern. Und das ist der Punkt, warum viele Betroffene von einer so großen Verunsicherung sprechen, so eine schwierige Zeit durchmachen, weil es einfach so lange dauert bis man hier Klarheit hat und die Diagnose wirklich gestellt werden kann.

Jetzt lass uns noch einmal die einzelnen Verlaufsformen der Multiplen Sklerose etwas genauer anschauen. Denn die Multiple Sklerose entwickelt sich bei jedem Menschen individuell und ist leider überhaupt nicht vorherzusagen. Von Person zu Person ist sie also unterschiedlich. Um welche Verlaufsform es sich handelt, das zeigt sich erst meistens durch Beobachtung des Krankheitsgeschehens nach ein paar Monaten und Jahren nach der Diagnosestellung. Man unterscheidet zwischen drei Verlaufsformen der Multiplen Sklerose, ich zähle sie dir einmal auf: das ist die sogenannte schubförmig remittierende MS, kurz auch RRMS genannt, der sekundär progrediente Verlauf und die primär progrediente MS.

Fangen wir also einmal an mit der Schubförmig remitierenden MS – das war das mit der Abkürzung RRMS. Und RRMS, das steht für Relapse Remitting MS. Von dieser schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose sprechen Ärzte, wenn Symptome und Beschwerden in Form von Schüben auftreten und sich nach Tagen oder mehreren Wochen ganz oder teilweise wieder zurückbilden. Nach der offiziellen Definition müssen zwischen zwei Krankheitsschüben dann mindestens dreißig Tage liegen, damit man das überhaupt als Schub bezeichnen kann. Bilden sich jetzt die Symptome komplett zurück, dann spricht man von vollständiger Remission. Und bleiben jetzt Beschwerden oder Einschränkungen zurück, dann sprechen die Experten von einer sogenannten inkompletten Remission.

Damit du dir das jetzt einmal etwas besser vorstellen kannst: mit 85% aller MS-Erkrankungen ist es wirklich so, dass die schubförmige Erkrankungsform in den ersten zehn Jahren am häufigsten ist.

Die zweite Verlaufsform der Multiplen Sklerose, die sogenannte sekundär progrediente Verlaufsform, zeichnet sich dadurch aus, dass die zunächst schubförmig verlaufende MS auch zu einem veränderten Krankheitsbild führen kann; nämlich auch unabhängig von Schüben zunehmend bleibende neurologische Beschwerden und Einschränkungen auftreten können. Man spricht dann von der sekundär progredienten MS, kurz auch SPMS genannt. Dabei können zusätzlich immer wieder Schübe auftreten, aber sie können auch ausbleiben.

Und die dritte Verlaufsform, das ist die sogenannte primär progrediente MS. Von den zwei anderen Verlaufsformen ist nämlich diese primär progrediente MS-Verlaufsform abzugrenzen: Hier treten von Anfang an keine Schübe mit entsprechenden Rückbildungen auf, sondern es kommt zu einer schleichenden Zunahme der neurologischen Beschwerden und Einschränkungen. Nur ganz selten treten auch hier einmal aufgelagerte Schübe auf. Damit du dir das auch wieder einmal etwas besser vorstellen kannst: etwa 15% aller Menschen mit MS entwickeln diese Verlaufsform, die sogenannte primär progrediente MS.

Und damit möchte ich mich an dieser Stelle langsam von dir verabschieden. Ich hoffe mal, dieser Podcast hat dir gefallen. Wir haben hier ein neues Format, die Ratgeber Podcasts, die wir nun immer mal wieder veröffentlichen wollen. Bisher war es ja so, dass auf MS-Gateway verschiedene Personen über ihren Alltag mit der Diagnose MS gesprochen haben. Und in diesen Ratgeber Podcasts wollen wir dir einfach einmal so ein paar Informationen rund um die Diagnose Multiple Sklerose mit auf den Weg geben. Das Ganze kannst du natürlich noch einmal in Ruhe nachlesen, auf der Website www.ms-gateway.de. Und wenn es dir gefallen hat, dann würde es mich freuen, wenn du den Podcast auch mit Bekannten teilst, mit anderen Betroffenen, damit auch sie mehr und mehr Informationen bekommen; vielleicht den ein oder anderen Ratschlag auch aus diesem Format ziehen können. Sicher, du weißt auch schon viel, aber trotzdem ist vielleicht immer ein kleines Häppchen dabei, was man dann wieder aufsaugen kann und wo man sagt: Ach Mensch guck mal, das ist doch etwas Neues für mich, das wusste ich bisher nicht. Ich würde mich freuen, wenn du das nächste Mal auch wieder mit dabei bist und einschaltest. In der Zwischenzeit kannst du vielleicht einfach mal auf Instagram und auf Facebook vorbeigucken, hier unter dem Namen MS Mutmacher. Ich wünsche dir alles Gute und bis zum nächsten Mal, am Mikrofon war Denis.

Podcast Februar

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Ilka haben wir im Sanitätshaus kennengelernt. Dort haben wir schon zwei Podcast-Folgen mit ihr aufgenommen. Sie hat uns als Mitarbeiterin vor Ort beraten. In dieser Podcast-Folge geht es um Ilka selber. Sie hat MS. Bis zur Diagnosestellung dauert es bei ihr, sie klapperte mehrere Ärzte ab. Sie erzählt außerdem, wie sie mit der Diagnose umgeht und was ihr dabei wichtig ist.

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Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway! Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mein Name ist Denis und ich habe mich mit Ilka über die Multiple Sklerose unterhalten. Vor einem Jahr bemerkte sie erste Anzeichen der Multiplen Sklerose und klapperte von da an viele, viele Ärzte ab. Wie es ihr auf diesem Weg ergangen ist und wie es ihr heute geht, darüber sprechen wir gemeinsam. Jetzt in diesem Podcast hier auf MS-Gateway für dich. Viel Spaß wünsche ich dir beim Zuhören!

I: Ilka, bei dir wurden jetzt erste Anzeichen einer MS vor etwas mehr als einem Jahr gestellt. Wie war das so - die ersten Schritte zum Arzt? Oder wie war das auch, als du das erste Mal erste Anzeichen spürtest?

B: Für mich als Bandscheiben-Patient erst einmal so: Ja, ich habe einen Bandscheiben-Vorfall. Die Taubheit, die dann in der Achselhöhle und im Arm begann, über mehrere Tage ging, habe ich erst einmal so gar nicht für voll genommen. Weil ich das als Bandscheiben-Patient kenne; wollte dann einmal in Ruhe zu einem Neurochirurgen gehen, der mich ja auch schon in Behandlung hat. Und dann aber recht flott, dass sich dann die Taubheit vom Arm aufs Bein ausbreitete, auch der Nacken und der Hinterkopf taub wurde und dann wurde ich sofort eingewiesen. Verdachtsdiagnose anfangs ja Bandscheibenvorfall, vielleicht ja irgendetwas mit der Halswirbelsäule nicht in Ordnung. Da ist dann relativ schnell rausgekommen, dass da alles tippi toppi ist, bis auf einen kleinen Bandscheibenvorfall im Brustwirbelbereich. Es wurde direkt ein neurologisches Konsil veranlasst, vom Neurochirurgen. Da hat man dann auch ein MRT vom Schädel gemacht. Und da kam dann letztendlich der Anfangsverdacht auf, durch die verschiedenen Läsionen an den verschiedenen Regionen im Hirn. Ja - und das war dann der Beginn, dass ich erstmalig mit der Diagnose konfrontiert wurde - außerhalb meines Krankenpflegeexamens. Es war etwas anderes. Man ist selber erst einmal betroffen. Für einen bricht eine Welt zusammen. Man steht vor einer Ungewissheit, weiß erst einmal gar nicht, was los ist, wie soll es weitergehen. Ja, und dann folgten halt Wochen, Monate Diagnostik. Über eine Liquorpunktion, wieder neurologische Untersuchungen, weitere MRTs von dem gesamten Spinalkanal. Wieder MRTs vom Schädel. Ja, bis dann letztlich dieses Thema aktueller wurde und jetzt inzwischen auch verschiedene Symptome dazukamen, die auch nachweislich herausgefunden wurden: mit der Blase Probleme, mit der Reizweiterleitung Probleme. Ja, und so führt sich das eigentlich fort und man muss auch wirklich einen harten Kern haben und darf sich nicht unterkriegen lassen. Weil man in der heutigen Schulmedizin schnell als psychosomatische Ursache auch abgestellt wird. Also es ist schon nicht so einfach gewesen.

I: Was hat das jetzt für dich in Bezug auf dein Privatleben bedeutet? Gab es da jetzt Veränderungen im Treffen mit Freunden zum Beispiel? Oder was man ansonsten so gemacht hat? Vielleicht Urlaubsreisen und all so etwas, an was man jetzt denkt?

B: Ja! Zum Glück habe ich einen sehr guten Freundeskreis. Meine Familie steht hinter mir, also Mann und Tochter. Das war natürlich erst einmal für alle ein Schlag vor den Kopf, sich damit auseinanderzusetzen: was kann kommen? Man ist im Ungewissen. Ja, ich habe das Glück, dass ich einen sehr guten Freundes-, Bekanntenkreis und eine sehr gute Familie habe, die mir den Rücken stärkt. Auch mein Arbeitgeber, das muss man auch mal erwähnen, der mir da wirklich sehr viel Unterstützung gibt, sehr viel Verständnis zeigt. Das ist auch nicht normal und auch nicht selbstverständlich. Ja, so im Großen und Ganzen ist mein heutiger Alltag erst einmal extrem eingeschränkt worden. Was die Fatigue betrifft bin ich überhaupt nicht leistungsfähig. Ich habe Konzentrationsstörungen, ich mache Hirnleistungstraining, also ich bin letztendlich von einhundert auf null heruntergesetzt worden. Diese ganzen Erscheinungen kenne ich von mir nicht. Das Psychische, sich auch erst einmal damit auseinander zu setzen, wenn man ein Stehaufmännchen-Männlein ist, wenn man eine Kämpferin ist, auf einmal nicht so zu können, wie man das eigentlich bisher von sich gewohnt ist. Dass man nicht mehr so perfekt funktionieren kann, das Bedarf schon echt Kraft und auch Energie und auch wirklich Teilwiese einen kleinen Tritt in den Hintern, den Schweinehund zu überwinden, dass man dann auch wieder positiv denkt.

I: Du hast jetzt auch über deinen Arbeitgeber gesprochen. Da fällt mir das Thema oder der Begriff „Outing“ ein. Wie gehst du damit um? Erzählst du offen anderen Leuten von deiner MS-Erkrankung oder wie handhabst du das?

B: Definitiv! Ich habe meinem Arbeitgeber direkt schon im Krankenhaus eine E-Mail geschrieben, dass die Verdachtsdiagnose besteht. Wir haben ein sehr gutes Verhältnis. Ich bin meinem Arbeitgeber loyal gegenüber, er mir gegenüber, und ich denke, dass Ehrlichkeit immer am besten währt. Genauso auch mit dem Freundeskreis. Ich bin auch in verschiedenen sozialen Medien, in verschiedenen Gruppen, die auch MS betreffen, schreibe dann auch meine Erfahrung rein. Ich denke einfach in dem Fall braucht man jemanden, der einem zuhört. Oder auch die Gegenseite, die sieht: ah, da gibt es andere, die das Gleiche haben. Und sich damit irgendwie arrangieren können, dass es vielleicht für einen dann selber doch nicht mehr ganz so schlimm wirkt.

I: Jetzt ist ja bei dir alles ganz frisch. Wie wichtig ist es denn für dich, sich auch mit den anderen Leuten auszutauschen, wenn man jetzt vielleicht noch nicht das Wissen hat, wie jemand, der die Diagnose vor 20 Jahren gestellt bekommen hat?

B: Es ist mega wichtig! Also es gibt bestimmte Tricks bzw. Kniffe. Gerade so in der Anfangszeit, die Schübe. Ja, man sitzt dann zu Hause, man hat bestimmte Ausfallerscheinungen, man weiß jetzt gar nicht: ist es einfach nur eine vorübergehende Sache, ist es wieder ein Schub? Man hat überhaupt keine Kenntnis darüber, wann man vielleicht besser zum Arzt gehen sollte, wann man eventuell eine Kortison-Stoßtherapie benötigt. Oder ob es vielleicht auch andere Möglichkeiten gibt im alternativmedizinischen Bereich. Ich finde das enorm wichtig, sich auch da auszutauschen.

I: Also das heißt es ist für dich auch wichtig, dass man sich selber mit der Erkrankung als solches beschäftigt und Informationen einholt?

B: Klar, natürlich! Damit beschäftigen, Informationen einholen, um auch ein Stück weit zu verarbeiten. Und dem ganzen Kind eigentlich auch ein bisschen gegenzusteuern, ne?! Das heißt, wenn ich MS habe, dann habe ich MS. Ich muss mir aber auch dessen bewusst sein, dass ich meinen Alltag nicht nur davon regieren lassen darf. Also auch zu sagen: OK, ich nehme die Krankheit jetzt an, ich mache das Beste daraus. Ich versuche wieder mein Lachen zurückzugewinnen, wieder Aktivitäten mit Freunden durchzuführen. Natürlich auch unter der Voraussetzung, dass ich lerne, auch mit meinen Kräften zu haushalten. Und das kann ich nur, wenn ich mich damit auseinandergesetzt habe.

I: Du hast jetzt gesagt, dass du deinen Arbeitgeber darüber informiert hast und auch deine Freunde wissen Bescheid. Was denkst du jetzt, wenn man noch einmal auf das Thema Arbeitgeber eingeht: Wie wird das die nächsten Monate ablaufen? Du bist momentan krankgeschrieben. Was denkst du, was jetzt noch auf dich zukommt?

B: Ja, meine Hoffnung ist eigentlich, dass man mich diesbezüglich so gut therapieren kann, dass ich meinen Schritt wieder ins Berufsleben schaffe, was mein Ziel ist. Mein Ziel ist, über eine Wiedereingliederung auch wieder meinen Vollzeit-Job als Projektmanagerin wahrzunehmen und meine Fähigkeiten und Kenntnisse auch wieder meinem Arbeitgeber zur Verfügung zu stellen. Alleine schon, weil ich auch kein Mensch bin, er zu Haus sitzen möchte, bis zur Rente. Also das ist mein eigener Anspruch an mich selber und klar, das wird vielleicht die eine oder andere Zeit in Anspruch nehmen. Aber ich bin mir sicher, dass ich das irgendwie schaffen werde.

I: Was kannst du anderen Leuten jetzt noch mit auf den Weg geben, wenn jetzt die Diagnose auch bei ihnen noch gar nicht so lange her ist? Du hast selber im Vorgespräch erzählt, dass du selber bei verschiedenen Ärzten warst. Wie wichtig ist es, dass man sich auch mehrere Meinungen einholt?

B: Mega wichtig! Also ich habe selber die Erfahrung gemacht, wie du ja gerade sagtest, dass der ein oder andere Arzt einen, ja auch so ein bisschen abstempelt. Dass man sich wohlfühlen. Ich bin ein Bauchmensch und ich bin auch der Meinung, man sollte sich 100% aufgehoben fühlen bei seinem Arzt. Auch wenn das eben bedeutet, dass man den ein oder anderen Arztwechsel durchführen muss. Also ganz, ganz wichtig, fühlt euch wohl, habt ein Vertrauensverhältnis mit eurem Arzt, dass ihr euch auch gut aufgehoben fühlt und nur dann kann es euch auch besser gehen.

 

I: Ja, und damit herzlichen Dank an dich Ilka, dass du für diesen Podest zur Verfügung standest. Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, auch an euch ein herzliches Dankeschön, dass ihr wieder eingeschaltet habt, hier beim MS-Gatway-Podcast. Mein Name ist Denis und ich würde mich freuen, wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid, wenn es rund um die Diagnose Multiple Sklerose geht. Alles Gute für euch und bis zum nächsten Mal!


2019

Podcast Dezember

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Natali haben wir im Mai 2018 bei unserem "Mutmacher Summit" kennengelernt. Ein Jahr später hat sie - zusammen mit ihrer jüngsten Tochter - beim Wettbewerb der DMSG mitgemacht und ist mit ihrem Video Dritte geworden. Im Podcast-Interview erzählt sie von ihrem Weg der MS-Diagnose und wie sie ihrem Umfeld davon erzählt hat. Das ist nicht immer einfach. Aber Natali hat ihren Weg gefunden.

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I: Hallo und herzlich Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Mein Name ist Denis; schön, dass du wieder eingeschaltet hast und mit uns dabei bist. Wir sprechen gemeinsam in diesen MS-Podcasts über die Diagnose Multiple Sklerose und lassen Betroffene zu Wort kommen, die über ihren Alltag erzählen. Zudem gibt es Ratschläge für dich, wie du einen besseren Alltag mit der Diagnose MS haben kannst. Ich wünsche dir nun viel Spaß bei diesem Podcast und freue mich auf das Gespräch mit Natali. Nach dem Intro geht’s los.

[Musik]

I: Ja Natali, schön, dass du heute mit dabei bist bei diesem Gespräch, in dem wir über Multiple Sklerose und deine Diagnose sprechen. Kannst du uns erst einmal zu Beginn etwas über dich erzählen? Wer bist du, wo kommst du her und wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt?

B: Ja, das sind natürlich sehr viele allgemeine Fragen. Also ich bin 49 Jahre alt, bin nicht mehr die aller jüngste. Ich bin verheiratet, habe drei Kinder im Alter von 13, 15 und 17. Und ich bin ein bisschen deutschlandweit und auslandweit aufgewachsen, weil mein Vater war Bundeswehrsoldat und wir hatten dann dementsprechend immer wieder mit neuen Orten zu tun. Aber ich war auch teilweise in Frankreich und in Holland. Also ich hatte eine relativ bewegte Kindheit, keine wirklichen Wurzeln. Ja… Die MS-Diagnose habe ich bekommen, da war ich gerade 31. Das war im Juni 2001. Wir hatten gerade ein Jahr vorher geheiratet und über Kinder nachgedacht. Und wir hatten auch gerade unsere Praxis eröffnet, hatten da viel Arbeit reingesteckt und so weiter und auf einmal stand ich dann damit da. Und ich musste zunächst einmal ganz umdenken.

I: Du hast jetzt das Wort „umdenken“ bei deiner Ausführung benutzt. Wie war das denn bei dir so in der Vergangenheit: wie bist du früher mit der Diagnose umgegangen und wie gehst du heute mit der Situation um?

B: Genau. Also es ist so, dass ich am Anfang, da war ich natürlich wie alle anderen natürlich ziemlich entsetzt. Dann bin ich ja selber im pflegerischen Bereich tätig. Und ich hatte nun zufällig zwei, drei Jahre vorher in England MS-Kranke gepflegt, die in keinem guten Zustand mehr waren. Wobei ich glaube, dass in dem Heim, wo ich war, auch die Hardcore-Leute waren. Das heißt also wirklich kaum noch bewegungstüchtig waren und deutliche Einschränkungen hatten, was aber auch daran liegt, dass das Gesundheitssystem in England nicht so ausgereift ist wie unseres. Also von wegen Medikation etc. gab es da noch nicht so viel. Dann habe ich natürlich gleich gedacht: Ja OK, das war es. Ich werde enden so wie diese ganzen Menschen da, da kann ich mich jetzt gleich mal darauf einstellen, und so weiter. Mein Neurologe, der mich damals betreut hat, hat gesagt: Wieso? Ja ich meine, MS heißt überhaupt nicht Rollstuhl und so wie sie jetzt aussehen wird das dann nicht so sein bei Ihnen. Man kann sogar davon ausgehen, dass die MS ausheilt. Das, glaube ich, war ein bisschen zu hoch gepokert. Weil wir wissen ja nun, dass die MS nicht heilbar ist.

Er hat aber auch zu mir gesagt, man kann eigentlich an den ersten fünf Jahren des Krankheitsverlaufes festmachen, wie sich die Krankheit weiterentwickelt. Das heißt, wenn es Ihnen gut geht, dann haben Sie auch eigentlich gute Chancen, dass es Ihnen auch weiterhin gut geht. Ich habe dann in dem Moment gedacht: Ja gut, also ich wünschte jetzt ich wäre fünf Jahre weiter und es wäre nichts passiert. Genau. Der Schub, den ich hatte, war nicht so schlimm. Aber er war da und er ging nicht weg. Und es war klar, ich habe eine zentrale Störung irgendwo. Also bis ich die Diagnose in der Hand hatte ging es bei mir zum Glück nicht so lange wie bei anderen MS-Erkrankten. Ich war da ziemlich an der Quelle und hatte schnell meine Diagnose in der Hand. So… Dann habe ich mir gedacht: OK, jetzt überlege ich erst einmal, ob ich überhaupt Kinder will. Jetzt schauen wir erst einmal, dass wir die Praxis weiter aufziehen und ich werde erst einmal nichts sagen. Ich werde es niemandem erzählen! Weil ich habe keine Lust von Leuten irgendwie gefragt zu werden: Achso, du hast diese Krankheit. Bald geht es dir bestimmt ganz schlecht. Oder: hast du keine Angst vor der Zukunft? Was ihr plant Kinder, wie kann das überhaupt sein? Und so weiter… Deswegen habe ich mich ins Schweigen gehüllt. Ich habe gedacht: so, das ist erst einmal mein Geheimnis. Die andere Sache war natürlich auch, ich kannte vor Ort niemanden.

Wir waren gerade in eine neue Stadt gezogen, ich hatte keine Familie, keine Freunde vor Ort und niemanden, der mich da so auffangen konnte. Was jetzt heute ganz anders wäre, weil man ist ja dauerhaft vernetzt. Über alle möglichen Medien. Das war eben damals nicht der Fall. Ich habe meiner Familie zwar Bescheid gesagt und zwei engen Freunden. Aber das war es. Ich habe gedacht: so, wenn man mir nichts ansieht, dann muss man auch nichts wissen. Ich habe die ganze Sache eigentlich totgeschwiegen, ne?! Ja, ich habe weitergearbeitet, habe dann gemerkt: OK, mit dem Medikament scheint nichts zu kommen und dann haben wir uns auch für Kinder entschieden, haben die bekommen und ich habe eigentlich immer weiter geschwiegen. Habe dann von den Leuten, die ich dann hier kennen gelernt habe, den ein oder anderen in Kenntnis gesetzt. Aber es waren wirklich – ich kann sie an einer Hand abzählen. Ja, für mich war die Verdrängung irgendwie das Mittel der Wahl. Ich weiß, dass das nicht unbedingt propagiert wird. Aber für mich war es in Ordnung.

I: Wie siehst du denn diese Entscheidung aus heutiger Sicht? Würdest du es heute noch einmal genauso machen und sagst, es war der richtige Schritt? Oder würdest du da anders vorgehen?

Natali: Ich glaube ich würde anders vorgehen. Aber wahrscheinlich deswegen, weil ich genug Mut und Zuspruch geholt hätte, eben über diese ganzen Online-Medien. Also das Internet steckte in den Kinderschuhen damals, es gab da – ja, man hatte mal zu Hause einen Laptop und man hat mal E-Mails geschrieben und so – aber das war es gewesen. Ich habe deutlich später, sagen wir mal so zehn Jahre nach der Diagnose, da habe ich mal in so Foren rumgestöbert. Die gibt es ja zu jedem Thema. Und da habe ich dann schon anonym mit Leuten kommuniziert und habe dann gemerkt: Ja OK, bei vielen ist es doch so, dass es ihnen eigentlich ganz gut geht mit der Sache. Hätte ich diesen Austausch vorher gehabt, dann wäre ich sicher anders damit umgegangen. Aber ich habe das nicht gehabt. Und dann habe ich eben weitergeschwiegen, weil ich mir dachte: jetzt ist schon egal. Ich habe auch meinen Kindern erst relativ spät davon erzählt, erst vor zwei Jahren.

I: Wie alt waren deine Kinder damals dann?

B: Da waren sie eben elf, dreizehn und vierzehn.

I: Und wie haben die das dann aufgefasst in dem Alter?

B: Also die jüngste Tochter, die hat dann gefragt: Ja, was ist das denn genau? Gibt es da noch irgendwelche Sachen, die wir noch wissen müssen? Kann man daran sterben? Sowas, ja. Meine mittlere Tochter dachte eben, MS heißt Matheschwäche. Und das habe ich ja auch, hat sie zu mir gesagt. Mein ältester Sohn war ein bisschen Verhalten und meinte dann: ja, naja – dann ist es ebenso und schauen wir einmal. Ich habe sie dann schon konfrontiert mit harten Sachen. Ich habe gesagt: wisst ihr, es kann schon sein, dass es weiter fortschreitet. Aber wenn ihr jetzt tatsächlich mal eine Mama im Rollstuhl haben solltet, na gut. Dann haben wir auch schon eine ganz lange Zeit ohne zusammen gehabt. Und die meinten zu mir: ach, das wird schon nicht so sein. Und auch, dass es mir an manchen Tagen deutlich schlechter ging. Das haben sie auch nicht gemerkt. Das habe ich wohl gut genug übertüncht. Das haben übrigens andere Leute auch nicht gewusst.

I: Gab es denn eine besondere Entscheidung oder eine besondere Situation, dass du diese Entscheidung getroffen hast, genau dann, vor zwei Jahren, es deinen Kindern zu erzählen?

B: Das hatte tatsächlich damit zu tun, dass ich von der MS-Gateway auf diesen Tag da eingeladen wurde nach Bonn. Diesen „Mutmacher-Go-Social-Gipfel“. Und dann habe ich gedacht: na gut, jetzt kann ich natürlich etwas vom Pferd erzählen und sagen ich fahre jemanden besuchen. Oder aber: ach ne, vielleicht ist das jetzt mal der richtige Anlass damit offen umzugehen. Und das habe ich dann gemacht. Das war eben im Mai vor eineinhalb Jahren.

I: Du hast jetzt erzählt, wie du deiner Familie von der MS-Diagnose erzählt hast. Wie war das denn bei deinen Mitmenschen? Was hast du vielleicht gemacht, wenn andere gesagt haben: Mensch, wir gehen abends mal ins Kino und treffen uns. Musstest du dann sagen: oh, da kann ich leider nicht dabei sein. Oder wie war das so bei dir?

B: Also den Menschen um mich herum habe ich mir gar nichts anmerken lassen. Und wenn die Nebenwirkungen von Medikamenten da waren, dann habe ich halt Ibuprofen genommen und halt die Zähne zusammengebissen. Also da habe ich eigentlich selten deswegen Ausnahmen gemacht. Ich habe halt versucht meine Ruhezeiten hinzubekommen, tagsüber. Das hat oft nicht funktioniert. Und dann bin ich wahrscheinlich einfach so doch ein relativ harter Mensch, also gegen mich selber. Dass ich mir nicht viel erlaube. Ich sage mir dann: ne, das muss jetzt gehen. Und dann geht das irgendwie.

I: Jetzt hat die DMSG ja im Jahr 2019 zu einem Wettbewerb aufgerufen. Dieser Wettbewerb lautet: „Multiple Sklerose. Keiner sieht’s, sie alle spüren es.“ Auch du hast dort teilgenommen, nämlich zusammen mit deiner Tochter. Erzähl doch mal kurz: um was ging es bei diesem Wettbewerb und mit was habt ihr persönlich teilgenommen?

B: Also das war tatsächlich so, dass ich über die Seite der DMSG, da habe ich natürlich immer mal wieder darauf rumgestöbert. Ich habe gescheut, da werden ja auch neue Medikamente besprochen etc. Und dann bin ich über diesen Wettbewerb gestolpert. Nun ist es so, dass ich sowieso ein Wettbewerb-Mensch bin. Ich bin ja auch Läuferin und nehme immer gerne wieder an Rennen teil. Da kann man sich immer wieder so ein bisschen selbst beweisen: ja OK, ich kann das noch alles, das geht so ganz gut. Und ich habe auch schon an vielen Kurzgeschichten-Wettbewerben teilgenommen. Allerdings ohne Erfolg. Weil die sind immer sehr, sehr überlaufen. Und vielleicht bin ich doch nicht so der gute Schreiber. Und da wurde eben zu einem Kreativ-Wettbewerb aufgerufen. Und da habe ich mir gedacht: das ist doch mal etwas anderes. Vielleicht fällt mir ja jetzt spontan etwas ein.

Ich habe dann eine Kurzgeschichte geschrieben oder angefangen zu verfassen. Die hat mir dann nicht so gefallen und die andere Sache ist natürlich auch, bei so einem Wettbewerb wäre es besser, man hat etwas Plastisches oder etwas, dass man halt vorfühlen kann. Gedichte, Geschichten haben einfach nicht die gleiche Wirkung, wie etwas das man sehen kann. Das ist so. Und dann hat mich das Thema auch einfach sehr angesprochen, weil es ja wirklich so ist. Wenn ich vor den Leuten stehe und mir geht es gerade schlecht, weil die Fatigue zugeschlagen hat, weil die Medikamenten-Nebenwirkungen da sind oder dass man wieder schreckliche Stimmungsschwankungen hat, weil man Angst hat vor der Zukunft. Die Leute können dir das nicht ansehen. Das wissen die einfach nicht. Außer du weißt sie darauf hin. Und deshalb habe ich mir überlegt, ich muss etwas entwerfen, dass tatsächlich den Leuten mit einem Blick sagt, wie es mir heute geht. Wissentlich, dass ich MS habe. Und deswegen habe ich mit meiner Tochter, oder das T-Shirt habe ich eigentlich selber entworfen. Ich habe ein T-Shirt entworfen und Emojis gehäkelt, da gibt es ja verschiedene, da gibt es ganz viele verschiedene Richtungen von Emojis, die mir mit einem Schlag sagen: so geht es mir heute. Also ein grinsender Smiley, ein ganz groß grinsender Smiley, ein müdes Emoji, ein wütendes, ein trauriges und so weiter.

Meine Tochter hat mir die dann rausgesucht und gesagt: mach das, mach das. Und die konnte man eben je nach Stimmung oder Gemütslage oder auch einfach nach der Gesundheitslage an dem T-Shirt befestigen. Das habe ich dann mit so einem Scratch versehen, dass man die auch relativ schnell wechseln konnte. Und da habe ich mir gedacht: so, das reiche ich jetzt ein. Meine Tochter meinte dann: hah, du kannst nicht nur einfach Fotos schicken, das ist ja voll blöd. Ja, lass uns einen Film drehen, den ich moderiere. Das haben wir dann gemacht und haben diesen Film eingereicht plus Fotos eben von diesem T-Shirt. Die ganze Sache war immer noch etwas augenzwinkernd. Weil ich gedacht habe, da werden jetzt tolle YouTuber auftreten und ganz tolle Sachen machen. Da haben wir wahrscheinlich keine Chance. Aber Schwupps, waren wir unter den zwölf Finalisten.

Und dann war das so ein bisschen auch der ausschlaggebende Punkt. Es ist ja nun so: Wenn man da Finalist ist, dann müssen andere Menschen dieses T-Shirt bewerten, also diesen Beitrag bewerten und dafür abstimmen – und zwar elektronisch. Und letztendlich hängt es von deiner Reichweite ab und deiner Information aller Menschen um dich herum, ob die Leute für dich abstimmen oder nicht. Hätte ich gar nichts gesagt, dann hätten sicherlich Menschen auf die Homepage der DMSG geguckt und auch mal gedacht: Och ja, guck mal. Stimm‘ mal ab. Aber man informiert halt tatsächlich seine ganze Verwandtschaft, Freundschaft und so weiter; sagt denen Bescheid und bittet die auch das weiter zu verbreiten. Also ich bin nicht Facebook und nicht Instagramer und so was. Das habe ich dann alles die anderen machen lassen. Ja, und dann an dem Abend, als ich mich dann da hingesetzt habe und mein komplettes Adressbuch durchgescannt habe und den Menschen geschrieben habe, da waren jetzt ganz viele dabei, die ich sehr gut kenne, aber eben doch nicht so gut, dass sie das wussten. Also das war mein Autoren-Netzwerk, meine Laufgruppe und so weiter. Ich habe denen das geschrieben, hab auch geschrieben: einige von euch werden sich sicherlich ziemlich wundern. Aber hier ist eben der Beitrag und ich habe eben Multiple Sklerose, schon ziemlich lange. Und ihr kennt mich gar nicht anders. Und och, ich würde euch bitten, stimmt doch für uns ab, ja?! Wir würden da vielleicht auch gerne etwas gewinnen und ich sehe das jetzt auch als Chance, tatsächlich den Leuten reinen Wein einzuschenken.

Die Resonanz war überwiegend groß. Als im zehn Minuten Takt kamen die E-Mails zurück. Und es haben wirklich die allermeisten gesagt: Mensch, was für eine tolle Idee. Das ist ja unglaublich, dass du das hast. Aber du bist ja eine richtige Kämpferin und mach weiter, wir unterstützen dich. Ein paar waren dabei, die etwas verhaltener reagiert haben und gesagt haben: Was? Das kann doch nicht sein. Bist du sicher, dass das stimmt? Und so weiter. Ein zwei haben etwas pikiert reagiert und gesagt: Was, du hast nicht Vertrauen in uns gehabt, dass uns früher zu erzählen? Aber natürlich stimmen wir für dich ab. Ja und so weiter. Und dann, für mich war dieser Wettbewerb oder diese Final-Teilnahme dann so eine Art Zeichen, jetzt auch mal doch darüber zu sprechen. Das hatten wir bei diesem „Mutmacher-Summit“ auch schon besprochen. Darum ging es ja vor allem, als ich da war für die MS-Gateway. Da bekamen wir ja so Unterricht in „wie man einen Blog aufziehen kann, einen YouTube-Kanal oder Instagram“, damit man tatsächlich an die Öffentlichkeit gehen kann und vor allen Dingen den betroffenen Leuten Mut machen kann. Weil letztendlich jemand, der frisch erkrankt ist, oder zwei, drei Jahre oder sowas und dann in Kontakt mit mir kommt und ich ihm oder ihr sagen kann: Pass mal auf, guck mich mal an, so schlimm ist es nicht. Und das schaffst du. Letztendlich habe ich diese ganze Chance bis jetzt verpasst, weil ich sie verdrängt habe.

I: Jetzt hast du schon in der „Wir“-Form gesprochen, Natali. Sprich, deine Tochter gehört mit dem Projekt, so möchte ich es mal nennen, mit dazu. Welche Rolle spielt dies ganz persönlich für dich, dass deine Tochter auch mit bei deinem Video mitgewirkt hat und auch die Emojis ausgesucht hat?

B: Also sie hat sich halt damit befasst, ja. Und ich denke, dass sie mich da auch einfach weiter unterstützen möchte. Ja, es war für sie wichtig, da auch etwas tun zu können. Das ist ja immer so ein bisschen das Problem. Die Außenstehenden stehen da immer so ein bisschen hilflos und sagen: ja, was kann ich denn machen? Und das war dann schon das, womit sie mir dann helfen konnte.

I: Ihr habt ja zusammen den dritten Platz gemacht. Also herzlichen Glückwunsch dazu! Das ist ja richtig gut gelaufen! Was gibt es denn jetzt für Pläne? Wird das vielleicht noch weiterentwickelt? Habt ihr euch da vielleicht schon zusammengesetzt und euch Gedanken gemacht?

B: Meine Tochter und ich?

I: Ja, genau. Oder vielleicht auch andere, die auf dich zugekommen sind. Kooperationspartner, die gesagt haben: Mensch, das finden wir auch klasse. Lass uns doch mal 50 Stück produzieren, oder so...

B: Also das war tatsächlich im Gespräch, ja. Da wurde ich darauf angesprochen und dann habe ich mir jetzt schon überlegt, eigentlich finde ich das auch eine gute Idee, aber ich bin da so ein bisschen die falsche Person. Ich habe so etwas noch nicht gemacht, ich wüsste nicht an welche Tür ich da klopfen muss. Ich müsste mir relativ bald einen Design-Schutz sowieso erstellen, weil, das ist natürlich auch ganz schnell nachgemacht. Das ist ja jetzt kein großes Hexenwerk. Genau. Und das mit der Produktion, das haben tatsächlich auch schon Leute angesprochen. Aber ob ich das jetzt weiterverfolge, also ich würde es gerne machen, aber naja, da müsste ich mir erst einmal ein Konzept erstellen und so weiter. Das ist genau wie ich eigentlich sehr gerne einen eigenen Blog hätte, weil ich einfach auch viel schreibe. Und das Spaß macht. Aber mich dann hinzusetzen und einen eigenen Blog einfach zu erstellen, oder mir natürlich auch dabei helfen zu lassen, ja – das dümpelt so vor sich hin. Ja genau… das ist definitiv eine Sache für die Zukunft.

I: Ja, das heißt also, es gibt schon Pläne und Richtungen für 2020. Und wir können ja gespannt sein, ob sich da doch noch hier und da eine Tür öffnet, oder?

B: Mal gucken in welche Richtung es geht. Also was ich auf jeden Fall machen werde, dass ich diese ganze Wettkämpferei mit den Läufen nicht aufgeben werde, aber etwas verändern werde. Ja, das heißt, ich werde wahrscheinlich nicht mehr für meine Laufgruppe starten, sondern einfach eventuell für die DMSG. Und einfach so ein bisschen als Botschafterin unterwegs sein. Vielleicht auch auf Langstreckenläufen, ohne da tatsächlich auf Platz zu laufen, dabei zu bleiben, ja vielleicht auch Mitglieder dazu zu gewinnen, die das dann einfach machen möchten. Wie das vor sich gehen wird, weiß ich aber auch noch nicht genau.

I: Was wäre dir denn zum Abschluss dieses Gesprächs noch wichtig, anderen Leuten, die auch die Diagnose MS haben, mit auf den Weg zu geben?

B: Also auf jeden Fall nicht aufgeben! Am Anfang stand ich da und wollte den Kopf in den Sand stecken. Und ich habe gedacht, das war es jetzt. Ich hätte sogar fast zu meinem Mann gesagt, du kannst mich auch verlassen, ja. Ich werde bald sowieso nur noch ein Wrack sein. Kinder kriegen wir nicht, das lassen wir einfach alles. Nein, der Schock ist groß am Anfang, das ist klar, wie bei jeder neuen, unangenehmen Diagnose. Aber einfach dagegen angehen, alle Möglichkeiten nutzen sich auszutauschen und zu beraten. Es gibt inzwischen sehr, sehr viele. Das ist wirklich ein großer Zugewinn unserer digitalen Welt. Und ich bin für die Medikation. Mich hat sie anscheinend wirklich, wirklich gerettet. Auch wenn man das nie ganz beweisen kann. Ich bin für die Basis-Medikation, auch da sind die Leute ziemlich zwiegespalten. Ich würde da empfehlen, hör auf deinen Körper, aber gib auch nicht gleich auf. Die Nebenwirkungen sind ein bisschen heftig, das stimmt. Aber es immer noch eine bessere Alternative als zu Schüben. Und überlege dir eine Sache, die dich wirklich gut ablenkt und dir einfach nur guttut. Bei mir ist es eben das laufen und das schreiben. Und bleib da dran!

I: Natali, dann ein herzliches Dankeschön an dich, dass du für dieses Gespräch, diesen Podcast zur Verfügung gestanden hast. Ja, und natürlich wünsche ich dir alles Gute für 2020. Dass du auch hier deine Ziele erreichst und wer weiß, in welche Richtung es noch weiter geht nach dem Wettbewerb und dem dritten Platz. Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, auch an euch natürlich ein herzliches Dankeschön von meiner Seite aus, dass ihr bei unserem MS-Podcast mit dabei gewesen seid und eingeschaltet habt. Wenn ihr auch einmal zu Wort kommen wollt, dann meldet euch doch einfach. Schaut ansonsten einfach mal auf www.ms-gateway.de vorbei. Hier findet ihr viele Interviews, in denen andere zu Wort kommen, ihr findet dort Ratschläge für den Alltag mit der Diagnose MS oder aber ihr folgt auch den MS-Mutmachern auf Facebook und Instagram. Also hier bei Instagram und Facebook, der Name lautet „MS-Mutmacher“. Ich wünsche euch alles Gute, mein Name ist Denis und ich würde mich freuen, wenn ihr auch beim nächsten Podcast wieder mit dabei seid und einschaltet. Bis dahin, alles Gute!

Podcast November

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In dieser Podcast-Folge sind wir wieder mit Ilka im Sanitätshaus unterwegs. Dieses Mal geht es u. a. um Hilfsmittel wie Rollatoren und Rollstühle, Kühlwesten und auch spezielle Bettumbauten. In einem Sanitätshaus wird man ganz individuell beraten, je nachdem welche Unterstützung man gerade benötigt. Ilka erzählt im Interview, wie wichtig eine solche Beratung ist. Also unbedingt reinhören und dann vor Ort im Sanitätshaus des Vertrauens beraten lassen!

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I: Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Mein Name ist Denis und in unserem letzten Gespräch hatte ich Ilka bei mir. Wir haben gemeinsam über den Sanitätsfachhandel gesprochen und welche Produkte es für dein Badezimmer und deine Küche gibt, die dir in deinem Alltag helfen und dich unterstützen. Nun spreche ich heute mit Ilka über weitere Hilfsmittel für deinen Alltag mit der Diagnose MS. Jetzt für dich in diesem Podcast auf MS-Gateway. Viel Spaß!


I: So, wieder ein Schritt weiter - wir stehen jetzt bei den Rollatoren in der anderen Ecke des Verkaufsraumes. Hier gibt es verschiedene Modelle. Ich zähle gerade mal sieben Stück sogar, in den unterschiedlichsten Farben. Wir haben die Farbe schwarz vor uns stehen, rot, es gibt graue Rollatoren, mit Korb, ohne Korb, mit Schirmhalter… Was muss ich denn eigentlich beachten, wenn ich mich für einen Rollator interessiere? Wo liegen hier die Unterschiede?


B: Also es gibt verschiedene Rollatoren. Ich sage mal das Kassenmodell, das die Krankenkasse zu einhundert Prozent übernimmt, ist von dem Gewicht her recht schwer. Auch recht einfach gehalten. Die Sicherheit ist immer gegeben, das ist keine Frage. Und dann gibt es natürlich nach oben hin keine Grenzen. Da haben wir dann auch ein Modell, das ist letztendlich sehr leicht, gerade für MS-Betroffene, angenehm zu fahren, bedarf natürlich einer Zuzahlung. Das ist umabgesehen von der gesetzlichen Zuzahlung, was die Krankenkassen betrifft, das ist letztendlich, dass man den Mehraufwand dann bezahlt. Da hat man aber keine Grenzen nach oben gesetzt. Das ist auch ein überschaubarer Rahmen, wo ich sage, man kann auch Wert auf Luxus legen, was einem das alltägliche Leben wieder erleichtert. Man kann aber genauso auch mit dem Kassenmodell zurechtkommen. 


I: Jetzt deine Meinung oder deine Erkenntnisse als Sanitätshausfachangestellte: kommen eigentlich MS-Betroffene hier zu euch und fragen nach Rollatoren? Oder was hast du da so in der Vergangenheit erlebt? Wie ist da so die Resonanz?


B: Also es ist gemischt. Es kommen einige MS-ler zu uns, fragen danach; aber ich habe auch manchmal das Gefühl, dass das gar nicht so bekannt ist. Das ein Sanitätsfachhandel sich da explizit mit auseinandersetzt und viele im Internet bestellen. Und da fehlt einfach die Beratung. Die kommen dann auch zu uns und sagen: Ja, ich habe hier einen Rollator im Internet bestellt. Der ist aber schlecht. Das man das dann im Nachhinein erst herausfindet. Hätte man sich von vornherein beraten lassen, wäre es noch ein günstigeres Hilfsmittel gewesen, als im Internet zu bestellen. Wir beraten ja auch, was gibt die Kasse dazu, wir stellen die Kostenvoranschläge bei der Krankenkasse, liefern das Produkt aus. Bei den Rollstühlen zum Beispiel ist es so, dass da verschiedene Komponenten ausschlaggebend sind: das Körpergewicht, die Körpergröße - die sind entscheidend für die Sitzfläche des Rollstuhls. Das man dann auch richtig reinpasst. Dass man dann auch berücksichtigt im Herbst und Winter, dass man eine dicke Jacke trägt. Genauso kommen dann unsere Fachkräfte vor Ort in die Wohnung, besichtigen die Begebenheiten, ob die Tür die dementsprechende Breite im Verhältnis zu dem Rollstuhl hat, damit es danach keine bösen Erwachen gibt und der Rollstuhl gar nicht durch die Tür passt oder jedes Mal Schrammen am Türrahmen hinterlässt. 


I: Ja, also sowohl Rollatoren als auch Rollstühle sind wichtige Hilfsmittel, die einem den Alltag und das Leben erleichtern können. Bei den Rollstühlen gibt es natürlich auch wieder extreme Unterschiede. Hier haben wir uns gerade einmal einen Rollstuhl angeschaut, der sogar mit App betrieben werden kann. Kannst du nochmal etwas dazu sagen? Wann ist vielleicht ein solcher Rollstuhl für jemanden geeignet und wann sollte man eher ein etwas einfacheres Modell wählen? 


B: Das kommt immer auf die Gegebenheiten an, die Vorzüge des einzelnen Betroffenen. Es gibt Menschen, die legen da nicht so einen großen Wert drauf. Die geben sich mit einem ganz einfachen Rollstuhl zufrieden. Es gibt aber auch Menschen, die sagen, ich möchte da, weil ich den ganzen Tag in dem Rollstuhl sitze, einen gewissen Luxus oder Vorteil haben. Was die Schwere des Rollstuhls an sich schon betrifft, müssen sie selber noch aktiv den Rollstuhl fortbewegen. Oder es ist dann auch ausschlaggebend, ob eine Antriebshilfe für die Angehörigen mitkommt. Das dann quasi mit einem Motor unterstützt wird. Dass der Rollstuhl gerade an Bergen auch ein bisschen einfacher zu schieben ist. Dann bei E-Rollstühlen gibt es auch Unterschiede von - bis. Gerade dieser App-Betriebene ist, ja gerade für junge Leute, die da so sehr viel Wert auf diese smarte Variante legen. Man kann dann ein Navigationssystem damit betreiben. Heißt, wenn man sich mit Freunden irgendwo im Café treffen möchte, dass man dann auch behindertengerecht über die App per Navigation geleitet wird, über behindertengerechte Zugänge. So gibt es von null auf hundert verschiedene Modelle und Varianten. Es kommt dann natürlich immer auch ein bisschen auf den Geldbeutel an. Das ist bei den, ich sage mal elektrobetriebenen Rollstühlen, genauso wie bei den Rollatoren zum Beispiel, das man sagt: gut, das Kassenmodell, Summe X zahlt die Kasse dazu oder übernimmt die Krankenkasse, wenn man natürlich einen Wert auf mehr High-Tech oder Komfort legt, dann kann es halt auch schnell sein, dass noch das ein oder andere dazuzahlen möchte oder muss. Das liegt aber immer im Ermessen des einzelnen Kunden.


I: Man merkt jetzt schon in diesem Gespräch, das Unterstützungsangebot ist sehr, sehr breit gefächert und es gibt eigentlich unendlich viele Hilfsmittel für das häusliche Umfeld. Was jetzt interessant ist, der Welt-MS-Tag ist ja Ende Mai und jetzt wird es langsam wärmer, die Temperaturen steigen wieder. Da denke ich auch gleich an die Kühlwesten. Kannst du uns vielleicht etwas über die Kühlwesten mal erzählen und was es da ansonsten vielleicht für Möglichkeiten gibt, den Körper etwas zu kühlen?


B: Ja, das ist unter den MS-Betroffenen ein bekanntes Phänomen. Das Uhthoff-Phänomen. Dass während der Hitzeattacken, bei mir fängt es schon ab 25°C an, dass man sich unwohl fühlt, dass der Körper verrückt spielt. Dass man einfach sich in kühle Räume zurückzieht. Und da haben wir hier natürlich die Möglichkeit mit Kühlwesten zu arbeiten. Sie sind sehr angenehm zu tragen und auch einfach zu handhaben. Das heißt, man braucht ein bis zwei Liter an Flüssigkeit, an Wasser, benetzt dann die Kühlweste damit oder legt sie kurz in das Wasser rein, drückt sie aus und kann sie auch tragen. Diese Produkte kann man bei uns auch erwerben. Da werden Sie auch gut beraten, sodass die Passform auch richtig gegeben ist, dass Sie noch etwas darunterlagen, ggf. darübertragen können. Da haben wir eigentlich ein großes Portfolio. 


I: Bei den Kühlwesten haben wir hier auch die unterschiedlichsten Modelle gesehen. Es gibt rote, es gibt schwarze, es gibt die Farbe Blau. Sogar für Bauarbeiter gibt es ein Modell. Wie lange hält denn eigentlich so eine Kühlweste meinen Körper kühl?


B: Wenn die einmal aktiviert ist, kann sie bis zu fünf Tage diese Kälte abgeben oder kühlen. Es ist also einfach zu handhaben. Man muss sie jetzt nicht alle halbe Stunde irgendwie wieder mit Wasser benetzen. Man ist da diesbezüglich sehr flexibel. 


I: Also die Kühlweste, stelle ich mir gerade so vor, die kann man ja auch gut nachts tragen. Wie ist das ansonsten mit Betten für MS-Betroffene? Was gibt es da für Unterstützungsmöglichkeiten, wenn ich an das Schlafen in der eigenen Wohnung oder im eigenen Haus denke?


B: Es gibt ja die handelsüblichen Pflegebetten, die höhenverstellbar sind. Elektrisch, Kopfteil, Fußteil, in der Höhe an sich; die das Einsteigen, Aussteigen aus dem Bett deutlich erleichtern. Was viele nicht wissen, es gibt diese Bett-in-Bett-Funktion, hat den Charme, dass man das Ehebett nicht aus dem Schlafzimmer verbannen muss. Das funktioniert wie folgt: die Seite des betroffen Ehebetts, da wird dann eben der Lattenrost rausgenommen, dann kommt dieses elektrische Bett-in-Bett-System rein. Man hat den Vorzug der Höhenverstellbarkeit, die dies dann gewährleistet. Aber das Ehebett an sich bleibt unverändert. Also man sieht es auch nicht auf den ersten Blick, dass da jetzt ein Pflegebett jetzt inbegriffen ist. 


I: Jetzt lass uns noch einmal bei dem Thema Bett auch auf die Inkontinenz zu sprechen kommen. Was gibt es da noch für Möglichkeiten, die ich abrufen kann als Betroffener?


B: Ja, wenn ich jetzt an das Bett denke, haben die Betroffenen bzgl. Inkontinenz ja auch Ängste, dass die Matratze verschmutzt wird. Es gibt eine Pflegebox, ein Pflegeset, das man im Rahmen der Pflegekasse in Höhe von 40 Euro monatlich beantragen kann. Voraussetzung dafür ist ein Pflegegrad 0, mindestens. Das heißt, in diesen 40 Euro kann man abrufen: Bettschutz-Unterlagen, diese einmal, Bettschutz-Unterlagen, dann Handschuhe, Mundschutz für den Fall, dass es gebraucht wird, Fingerlinge und was ganz wichtig ist Händedesinfektion und Flächendesinfektion. Also man hat da auch ein Angebot von der Pflegekasse, was wir dann letztendlich auch mit den Betroffenen auch selektieren: worauf kommt es an, braucht er denn einen Monat vielleicht überwiegend Bettschutz-Unterlagen. Oder braucht er im nächsten Monat mehr Handschuhe als Bettschutz-Unterlagen. Also da ist auch überhaupt keine Grenze gesetzt innerhalb der 40 Euro beraten wir dann und sind auch sehr flexibel mit unseren Kunden.


I: Wahnsinn, was es hier alles für Unterstützungsangebote gibt. Ich finde das war eine enorme Anzahl an Informationen, die man jetzt so aufgesammelt hat. Und dass diese Beratung jetzt auch für die MS-Betroffenen sinnvoll ist, definitiv. Herzlichen Dank Ilka, dass du uns jetzt für dieses Interview zur Verfügung standest. Und herzlichen Dank auch, dass wir hier im Sanitätshaus Koczyba vorbeischauen konnten und uns einmal angeschaut haben, was es hier eigentlich für Möglichkeiten gibt für MS-Betroffene.

Ja, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, ich würde mich natürlich freuen, wenn ihr das nächste Mal wieder einschaltet und mit dabei seid. Hier auf MS-Gateway, bei unserem MS-Podcast, wo betroffene zu Wort kommen und wir Betroffenen Informationen mit an die Hand geben, wie sie den Alltag mit der MS-Diagnose besser gestalten können. Alles Gute für euch und bis zum nächsten Mal, euer Denis!

Podcast Oktober

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In dieser Podcast-Folge sind wir in einem Sanitätshaus unterwegs. Denn ein Sanitätshaus ist nicht nur "für alte Leute". Gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen wie der Multiplen Sklerose werden hier gut beraten, um ihnen den Alltag zu erleichtern. Im Interview mit Ilka, einer Sanitätshausfachangestellten, geht es speziell um Hilfen im Küchen- und Badbereich. 

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I: Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Mein Name ist Denis und wir sprechen heute gemeinsam über den Sanitätshausfachhandel und was du als MS-Betroffene bzw. als MS-Betroffener für Produkte abrufen kannst. Hier im Sanitätshausfachhandel wird dir geholfen. Und deshalb habe ich mich mit Ilka Schröder zusammengesetzt. Sie ist Sanitätshausfachangestellte und gleichzeitig Krankenschwester. Sie informiert MS-Betroffene, wenn sie in das Sanitätshaus kommen und Informationen zu den einzelnen Produkten wünschen. Jetzt für dich im Podcast, viel Spaß!

[Musik]

I: Ja, liebe Ilka; herzlichen Dank, dass wir heute hier im Sanitätshaus zusammen sein dürfen und du uns ein bisschen rumführst und informierst über die einzelnen Produkte, die es so gibt. Erzähl uns doch erst einmal etwas über dich: Wie bist du eigentlich zu dem Job der Sanitätshausfachangestellten gekommen, wenn du vorher Krankenschwester warst?

B: Ja, schön, dass du hier bist; dass wir gemeinsam den Podcast aufnehmen können. Ich bin gelernte Krankenschwester und musste aus gesundheitlichen Gründen umschulen. Ich habe mich dann für die Kauffrau im Gesundheitswesen entschieden und finde gerade natürlich das Sanitätshaus Koczyba, oder überhaupt ein Sanitätshaus, als perfekte Einrichtung, um alle meine Fähigkeiten ausleben zu können. Einmal die pflegerische Komponente und auch eben halt das Kaufmännische. So, ich bin jetzt seit einem Jahr selber betroffen als MS-Patientin. Und ich denke, ich kann mit meinem Wissen auch viel weitergeben, was ein Fachhandel im Sanitätsbereich letztlich auch für die Betroffenen tun kann.

I: Was sind denn eigentlich die Aufgaben eines Sanitätshauses?

B: Das Sanitätshaus betreut die Kunden und stellt letztendlich auch eine Schnittstelle zwischen den Kunden, den Leistungserbringern (den Ärzten) dar. Es versorgt den Betroffenen mit Hilfsmitteln, kümmert sich auch um Angelegenheiten, wie Kostenvoranschläge bei der Krankenkasse, wenn es um Hilfsmittel geht, wie Rollstühle, Betten, Kleinigkeiten, Duschstühle... Letztendlich sind wir auch eine beratende Funktion für Angehörige, wenn sich der Betroffene nicht mehr selbst beraten lassen kann. Und wir haben auch durch unsere medizinischen Fachkräfte, die halt gelernt oder examinierte Krankenschwestern, Altenpflegerinnen oder Arzthelferinnen sind, haben wir auch geschultes Personal, um auch mal seelisch jemanden aufzufangen.

I: Gut, ja dann würde ich vorschlagen, wir schauen uns jetzt einfach mal ein paar Produkte an, die man hier im Sanitätshausfachhandel bekommen kann. Und dazu, liebe Hörerinnen und Hörer, gehen wir jetzt einmal raus in den Verkaufsraum und gucken dort nach ein paar Produkten und erklären diese etwas besser. Also los!


I: Wir sind jetzt im Verkaufsraum angekommen. Hier stehen wir gerade vor einer Küche, die aufgebaut ist, damit sich die Kunden und Kundinnen genauer informieren können, wie denn eigentlich die Küche auch zu Hause auf- bzw. umgebaut werden kann. Wenn man sich hier umschaut, dann gibt es verschiedene Möglichkeiten, die einem den Alltag erleichtern, wenn man zu Hause in der Küche arbeiten möchte. Ilka, erzähl doch einfach mal: Was finden wir hier jetzt so im Verkaufsraum? Wie wird der Alltag für mich als MS-Betroffener oder für mich als MS-Betroffene erleichtert? 


B: Ja, wir haben hier zum Beispiel eine Ausführung von einer Arbeitsplatte mit einem Herd integriert, der mir ermöglicht, wenn ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin, auch mit dem Rollstuhl drunter zu fahren. Und mir dann natürlich gerade auch das alltägliche Leben in der Küche erleichtert. Des Weiteren haben wir auch Bestecke, die einen festeren Griff haben; einen größeren Griff als das handelsübliche Besteck, dass wir sonst von unserem Haushalt kennen. Das dient eigentlich dazu, dass, wenn man Greifschwierigkeiten oder motorische Schwierigkeiten, die Feinmotorik nicht mehr so funktioniert, dass man trotzdem einen festen Griff hat und dann einfach auch mit einer angemessenen Qualität seine Nahrung zu sich nehmen kann. 

Dann haben wir Teller. Die gibt es mit Silikonuntersetzern, sodass die auch nicht vom Tisch rutschen können. Eierbecher, die über einen Saugnapf befestigt werden können. Dann Schnabelbecher… das sind ja so die üblichen, die man auch aus der Altenpflege kennt. Die gibt es in einem breit gefächerten Sortiment. Da kann man auch den Fachberater bei uns ansprechen und auch mittels eines Kataloges auch noch in der Farbe variieren; sodass man sich auch wirklich wohlfühlen [kann] und auch eine gewisse Qualität vom alltäglichen Leben zurückerlangt.


I: Wenn ich mich jetzt für solche Produkte interessiere, komme ich dann einfach zu euch und ihr beratet mich, oder wie muss ich mir das Ganze vorstellen?


B: Ja selbstverständlich. Wir sind ein Vollversorger, unser Sanitätsfachhandel. Und wir haben geschultes Personal, die beraten. Das bleibt dann aber nicht nur bei der Küche, sondern wir gehen ganzheitlich auf den Kunden ein, das heißt, wenn wir sehen, da ist jemand mit einer Gehschwäche, dann haben wir auch einen Stock. Wir haben Rollatoren, aber da können wir dann auch noch später gezielter drauf eingehen. Also bei uns wird man beraten und alles was hier vor Ort nicht in den einzelnen Fachgeschäften vorhanden ist, kann man auch erfragen. So, dass das Fachpersonal dann auch dementsprechend bestellen kann.


I: Ja, wenn ich hier noch einmal weiter gucke in der Küche, dann sehe ich auch, dass ihr Lätzchen im Angebot habt. Warum ist denn ein Lätzchen vielleicht für MS-Betroffene sinnvoll zu verwenden? 


B: Ja, ich sage einfach mal für die fortgeschrittene Variante, also sprich, dass jemand schon mehr beeinträchtigt ist in seiner Armbewegung. Es ist natürlich wesentlich angenehmer, wenn man etwas hat, dass die Speisen dann auffängt, als wenn man jedes Mal das T-Shirt wechseln muss. Was ja auch wieder einen Umstand bereitet. Ich denke einfach, das ist auch für das Wohlergehen des Betroffenen, damit man sich wohlfühlt und dass man auch Kleckerfrei um die Nahrungsaufnahme drum herum kommt. 


I: Du sagst „Kleckerfrei“, das ist eigentlich ein guter Punkt. Wenn man jetzt gekleckert hat, dann wäscht man diesen Fleck am besten im Badezimmer aus. Und deshalb gehen wir jetzt einmal weiter von dem Verkaufsraum hier in der Küche, wo wir vorher waren, in Richtung Badezimmer und schauen uns da Hilfsmittel an, die man in dem eigenen Badezimmer dann auch verwenden kann.


I: Ilka, wir sind jetzt in dem Badezimmer angelangt. Was sehen jetzt die Kundinnen und Kunden hier, die euch besuchen?


B: Wir haben hier einen Waschtisch, der auch wieder so gebaut ist, dass man mit dem Rollstuhl drunterfahren kann; was ja auch gerade bei der Körperhygiene eine große Rolle spielt. Dass man sich da wohlfühlt, am Waschbecken. Dass man auch alleine mit dem Rollstuhl ranfahren kann. Da muss ich sagen, gibt es auch die Möglichkeit, dass man über die Pflegekasse eine Umbaumaßnahme beantragen kann, in der Höhe von 4.000 Euro. Das sollte allerdings auf jeden Fall erfolgen bevor man dann dieses Produkt in Auftrag gibt oder den Umbau. Also bei der Pflegekasse nachfragen, einen Antrag stellen für Umbaumaßnahmen und die bezuschussen dann 4.000 Euro, wenn man denn einen Pflegegrad hat. 

Dann haben wir unsere Badewanne. Da gibt es Badewannenlifte. Das heißt, der Betroffene setzt sich auf den Wannenrand in den Stuhl rein, da gibt es verschiedenste Ausführungen, und kann dann diesen Wannenlift selbstständig betätigen. Er hat dann auch den Vorzug dass er tatsächlich noch baden gehen kann; vorausgesetzt es gibt eine Badewanne. Es gibt auch Haushalte, wo nur eine Dusche ist. Da haben wir dann die verschiedensten Möglichkeiten. Duschstühle, das sind Hilfsmittel, die dann auch die Krankenkasse bezuschusst oder übernimmt. Man hat Haltegriffe, man kann die Duschstühle zum Beispiel auch an der Wand festmachen, wenn der Platz nicht so groß ist, dass man da einen Duschstuhl hinstellen kann. Der Wandduschstuhl oder Klappstuhl ist dann letztlich auch hochzuklappen, also platzsparend. Es gibt Haltegriffe; die Haltegriffe sind auch Hilfsmittel, die die Krankenkasse übernimmt. Man gewährleistet letztendlich auch eine Sicherheit vor Wegrutschen, man kann sich daran festhalten beim Aufstehen vom Duschstuhl oder auch bei der Toilette. Wir haben Toilettensitzerhöhungen, was es vereinfacht, wenn Toiletten niedrig gebaut sind. Dass man auch besser hochkommt. Das sind alles so Maßnahmen, die das alltägliche Leben im Badezimmer erleichtern. 


I: Jetzt interessiere ich mich für Hilfsmittel, die ich dann auch im Badezimmer verwenden kann. Wie muss ich mir das vorstellen; komme ich dann mit Bildern von meinem Badezimmer zu euch und ihr schaut euch die Bilder an? Oder gibt es da andere Möglichkeiten, dass das wirklich individuell auf mich zugeschnitten wird?


B: Also das ist so, dass wir nicht mit Bildern arbeiten, sondern wir schicken unsere Fachkräfte raus. Das sind dann die REHA-Fahrer, die auch im technischen Bereich geschult sind. Die kommen dann vor Ort in Ihren Haushalt, schauen sich die Gegebenheiten an und empfehlen Ihnen dann auch das passende Produkt. Ob es eben dann ein Wannenlifter ist oder ein Duschklappsitz oder welcher Haltegriff. Es gibt auch Haltegriffe, die Saugnäpfe haben, da ist allerdings zu sagen, dass die auch nicht bei jeder Fliese halten. Das würden sich dann unsere Außendienstfahrer / Reha-Fahrer vor Ort anschauen und Sie diesbezüglich beraten. 


I: Das heißt, wenn ich selber nicht mehr so mobil bin, dann ist das natürlich auch ein sehr guter Service, den ich hier in Anspruch nehmen kann. Damit ein herzliches Dankeschön an dich Ilka, dass du uns für diese Fragen zur Verfügung gestanden hast. Und liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, wenn euch diese Informationen weitergeholfen haben, dann empfehle ich euch auch den nächsten Podcast einzuschalten. Hier gehen wir noch einmal weiter auf noch mehr Produkte ein, die es im Sanitätsfachhandel zu erwerben gibt. Und Ilka gibt weitere Ratschläge für den Alltag. Alles Gute und bis zum nächsten Mal, euer Denis!

Podcast Juli

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Annette arbeitet als Dozentin an einer Kunstschule, sie ist Aquarellmalerin. Und sie hat MS. Nach ihrer MS-Diagnose ist sie über ein paar Umwege zur linolsäurenarmen Ernährung gekommen, mittlerweile sozusagen ihr "Steckenpferd". Auf ihrer Internetseite www.annette-kocht.de teilt sie ihr Wissen über diese Ernährungsform. Darüber sprechen wir mit ihr in dieser Podcast-Folge.

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I: Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und heute mit dabei bist. Mein Name ist Denis und wir wollen heute gemeinsam über die linolsäurearme Ernährung sprechen. Dazu haben wir Annette am Telefon. Was sie uns über die Ernährungsform Mittelen möchte, das jetzt für dich in diesem Podcast. Viel Spaß beim Zuhören!

[Musik]

 


I: Einen wunderschönen guten Tag! Ich begrüße dich ganz herzlich und freue mich, dass du heute eingeschaltet hast. Und natürlich begrüße ich auch Annette am Telefon. Hallo Annette!

B: Hallo Denis!

I: Ja Annette, herzlichen Dank, dass du heute für diesen Podcast zur Verfügung stehst und über deine Diagnose Multiple Sklerose sprechen möchtest. Und auch über das Thema linolsäurearme Ernährung. Stell dich doch einmal unseren Zuhörerinnen und Zuhörern zu Beginn kurz vor. Wer bist du und wo kommst du eigentlich her?

B: Ja, hallo Denis! Ich bin Annette. Ich arbeite als Dozentin an einer Kunstschule. Ich bin Aquarellmalerin. Ich habe MS, ich wohne in Nordrhein-Westfalen, mit meiner Familie zusammen. Und ich blogge über MS und über linolsäurearme Ernährung.

I: Wann wurde denn bei dir die Diagnose MS gestellt und wie kam es dazu?

B: Ja, das war etwas abenteuerlich. Seit 2013 habe ich die Diagnose MS. Ich hatte lange vorher Gangstörungen. Und naja, ich habe immer gedacht, ich mache zu wenig Sport. Oder ist liegt an mir irgendwie. Kein Arzt konnte mir weiterhelfen, ich habe irgendwann vom Orthopäden Einlagen bekommen, die natürlich auch nichts genützt haben. Ich hatte immer so eine Ahnung im Hinterkopf. Ich habe dann selber einen Termin beim Neurologen gemacht, bin sofort in die Klinik überwiesen worden und ein paar Tage später hatte ich dann die sichere Diagnose MS.

I: Was änderte sich denn an diesem Tag in deinem Leben?

B: Naja, erst einmal noch nicht so viel. Ich war erst einmal richtig froh - es hat mich natürlich auch irgendwie getroffen - aber ich war richtig froh, dass ich einfach wusste, was jetzt los war. Und wenn ich weiß, was los ist, dann kann ich ja versuchen, etwas gegen diese Krankheit zu tun. Und bin dann, über ein paar Umwege, zu der linolsäurearmen Ernährung gekommen.

I: Annette, erzähl uns doch einfach mal etwas über linolsäurearme Ernährung. Was verbirgt sich genau dahinter?

B: Ja, also da muss ich ein bisschen ausholen. Die Linolsäure ist eine Fettsäure, die in fast allen Lebensmitteln vorkommt. Mal mehr, mal weniger. Und diese Linolsäure wird im Körper, ja, vereinfacht ausgedrückt, zu Arachidonsäure umgewandelt. Und die Arachidonsäure ist ziemlich gemein, weil sie stark entzündungsfördernde Botenstoffe produziert. Das heißt, sie befeuert Entzündungen im Körper. Und diese Enzündungsreaktionen im Körper, die sind eben wesentlich für die Zerstörung der Myelinschicht unserer Nerven verantwortlich. Und das will man als MS-Mensch ja überhaupt nicht.

Und da mir diese Vorgänge sehr einleuchteten, und dazu kommt, dass die Linolsäure halt nicht vom Körper selbst gebildet, wird, sondern nur mit der Nahrung aufgenommen werden kann, stand für mich dann fest: je weniger Linolsäure ich dann esse, desto kleiner halte ich die Enztündungsaktivität in meinem Körper und desto weniger Myelin wird zerstört oder beschädigt.

I: Wann kamst du denn eigentlich auf die Idee, dann deine Ernährung umzustellen? War das direkt, als du die Diagnose MS gestellt bekommen hast? Oder war das zu einem späteren Zeitpunkt?

B: Nein, das war etwas später. Und dann habe ich angefangen, ja, alles zu lesen, was sich mit MS und Therapien, was damit zusammenhängt. Und bin dann auf die Antienzündungstherapie gestoßen und eben auf die linolsäurearme Ernährung.

I: Wie hat denn deine behandelnde Neurologin, oder wie hat dein behandelnder Neurologe, reagiert, als du gesagt hast, du möchtest auf eine linolsäurearme Ernährung achten?

B: Ähmmm… zunächst einmal bin ich sehr, sehr froh, dass ich eine wirklich tolle Neurologin habe. Und seitdem haben wir also eine sehr, sehr gute Basis und ich erzähle ihr, dass es mir gut geht. Meine Depressionen haben sich verflüchtigt. Meine Spastik in den Beinen hat sich verflüchtigt. Und das sieht sie natürlich auch. Mein letztes MRT war super. Ja, und deswegen unterstützt sie mich.

I: Jetzt schreibst du auf deiner Website, dass du die antientzündliche Stoffwechsel- und Ernährungstherapie verfolgst. Kannst du vielleicht noch etwas genauer erzählen, was sind das für Lebensmittel, die man besser zu sich nehmen sollte oder die für den Körper auch eher nicht so geeignet sind.

B: Ja, das kann ich auf jeden Fall. Zunächst einmal war es für mich sehr, sehr wichtig selbst in der Hand zu haben, wieviel Linolsäure ich meinem Körper gebe. Und um wenig, das heißt empfohlen sind nicht mehr als 1.800mg Linolsäure täglich, zu sich zu nehmen, sollte man auf jeden Fall auf Pflanzenöle, Margarine und Majonäse verzichten. Eine Ausnahme macht das Kokosöl. Und bei allen anderen Lebensmitteln kommt es einfach darauf an, wieviel ich von diesen Lebensmitteln zu mir nehme. Es gibt also zum Beispiel, Vorsicht ist geboten bei fettreichen Produkten, Schweinefleisch, Öl, Nüssen, Schokoladen, Avocado darf man leider auch nur in sehr geringen Mengen zu sich nehmen, Mais oder Hülsenfrüchte. Bei Vollkornprodukten muss man aufpassen und Eigelb auch wirklich möglichst nur einmal in der Woche.

Sehr empfehlenswert sind dagegen margeres Fleisch, fettarme Milchprodukte oder dunkles Brot. Aber Fisch, Obst und Gemüse darfst du in jedem Umfang zu dir nehmen, so viel wie du möchtest. Also da brauchst du dich auch nicht zu beschränken. Kartoffeln, Hartweizennudeln ohne Ei, und wie gesagt mein lieblings Kokosfett sind praktisch ohne Linolsäure. Da musst du jetzt auch nicht auf jedes Gramm achten. Zucker, Süßstoff und Honig sind sowieso ohne Linolsäure. Aber die haben eben andere entzündungsfördernde Charaktere. Deswegen muss man da auch ein wenig aufpassen.

Naja, und mit diesem Wissen im Hintergrund, was kann ich für mich nehmen und was nicht, kann man also sehr, sehr viele schnelle, einfache und auch familientaugliche Rezepte kochen und backen. Meine Rezepte sind meistens vegetarisch oder vegan. Aber du kannst sie immer durch Fleisch ergänzen. Oder auch durch andere tierische Produkte. Das ist also irgendwie gar kein Problem, das kann jeder für sich selber ein bischen zusammensuchen, wie er damit klarkommt. Wenn du willst, sage ich dir mal ein paar von meinen Rezepten oder Gerichten, die ich so koche.

I: Ja gerne!

B: Also da gibt es zum Beispiel einen linolsäurearmen Zwiebelkuchen. Es gibt Pfannkuchen, die mit Buchweizenmehl gebacken werden. Es gibt ein Hähnchencurry mit Papaya. Sogar linolsäurearme Pizza, mein absolutes Highlight als Chipsersatz ist Reisgebäck. Ich mache Himbeermuffins, Vanille-Kokos-Pudding, Aprikosenbrot, Ketchup ohne Zucker, den darfst du also Kiloweise auf Nudeln schütten, das ist überhaupt kein Problem. Kartoffelsalat, Orangenspaghetti und eine meiner absoluten Lieblings-Nachspeisen ist eine Butternut-Schokocreme. Ja, das könnte ich jeden Tag essen. Sehr, sehr lecker.

I:  Ja, das glaube ich dir. da kann man sich drin wälzen.

B: Ja, könnte man.

I: Jetzt würde mich auch noch interessieren, wenn du so alles aufzählst, und das sind ja sehr, sehr tolle Gerichte, wo bekomme ich eigentlich die Zutaten her? Bekomme ich die aus einem normalen Supermarkt, oder muss ich da ins Reformhaus? Oder in den Biosupermarkt? Wie ist das?

B: Also ganz, ganz viele Zutaten bekommst du ganz normal im Supermarkt oder beim Discounter. So ein bischen schwierig wird es bei den Mehlen. Also nicht schwierig. Die kann man im Reformhaus oder auch im Biomarkt kaufen. Reismehl kaufe ich im Biomarkt, das gibt es halt nicht überall. Aber das ist mal eine Zutat. Die meisten anderen Zutaten, wenn ich hier gerade einmal so drübergucke, kannst du ganz normal einkaufen. Da braucht man kein Diplom für und in meinen Rezepten gebe ich halt auch immer an was du brauchst. Und wenn es besondere Sachen sind, dann habe ich meistens auch die Quelle dazugeschrieben.

I: Ja, das ist klasse! Wenn du Quelle sagst, und du sprichst über die Rezepte, dann erwähnen wir doch einfach mal die Website. Also wer weitere Informationen sucht, der findet deine Rezepte und Kochideen auf www.annette-kocht.de. Gibt es denn ansonsten noch weitere soziale Kanäle, wo man mit dir in Kontakt treten kann oder wo man dir auch folgen kann?

B: Ja, der Blog ist natürlich die Hauptinformation und da stehen auch ausführlich die Rezepte und auch so ein paar andere Sachen rund um die MS. Ich stelle zum Beispiel Bücher vor oder, naja, es gibt ja auch so Stimmungslagen, die manchmal nicht ganz so schön sind. Da spreche ich auch drüber. Ansonsten kannst du mich auf Instagram finden. Auch da ist der Titel „Annette kocht“. Und es gibt ein YouTube-Video von mir. Das findet man unter „Antienzündungstherapie für MS-Patienten“.

I: Annette, jetzt würde mich auch interessieren: du hast deine Ernährung umgestellt und kommst damit sehr gut zurecht. Du hast im Hintergrund aber auch eine Familie. Wie hat die das aufgefasst und wie kamen die damit zurecht, als es auf einmal etwas andere Gerichte auf dem Teller gab?

B: Naja, meine Familie hat halt gesehen, dass ich mich nicht mehr so abquälen musste mit den Spritzen und die Ernährungsumstellung war eben die Alternative dazu. Und also, meine Familie besteht nur aus Männern. Ich habe zwei Söhne und einen ganz lieben Mann. Und die brauchen natürlich Fleisch. Da kannst du glaube ich nicht ganz so gut mit vegetarisch und vegan ankommen. Aber wie ich am Anfang schon sagte, du kannst alle meine Rezepte kochen und sie mit Fleisch oder eben auch anderen Milchprodukten noch ergänzen. Also wenn ich dann, sagen wir mal, einen großen Gemüseeintopf mache, dann bekommen meine Männer ein Steak dazu. Oder ein Schnitzel, oder was auch immer. Also passt das immer ganz gut zusammen. Und ganz ehrlich: bis jetzt hat sich noch keiner beschwert.

I: Du hast zu Beginn gesagt, dass man den Wert von 1.800mg nicht übersteigen sollte. Wie kann ich mir das denn vorstellen? Sitzt du dort mit einer Waage und misst wirklich genau ab, wie viele Zutaten du jetzt in welcher Speise benuzt? Oder wie sieht das Ganze aus?

B: Ja, also das ist tatsächlich so. Am Anfang trägst du die Waage tatsächlich mit dir rum. Man sollte sich wirklich an diesen Richtwert, zumindest auch als Anfänger, halten. Es ist nicht so furchtbar schwierig diese Angaben dann einzuhalten. Ich selbst habe auf meinem Blog eine Tabelle, die auch immer wieder noch erweitert wird, wo ich Angaben angebe. Auch zum Beispiel für einen Löffel Mehl. Damit nicht immer abgewogen werden muss, kannst du dann, da habe ich ein Rezept, da schreibe dazu, du nimmst drei Löffel Mehl und hast dann diese Angabe. Und meine Rezepte haben sowieso pro Portion Linolsäureangaben. Wenn du das also so nachkochst, dann brauchst du gar nichts abzuwiegen. Dann hast du die Angaben untendrunter und musst sie dann halt in deinen Tagesbedarf einbauen.

I: Jetzt kann man ja sowohl auf deinem Blog, als auch auf Instagram, auch die ganzen Berichte und Beiträge kommentieren. Wie ist da denn so Reaktion von den Follower, die du hast?

B: Also ganz ehrlich, ich habe bisher nur positive Reaktionen gehabt. Die Sachen werden nachgekocht. Ich kriege sogar Bilder zugeschickt, von denen dann nachgekochten Sachen. Und ehr, sehr viele Leute sind dankbar darüber, dass ich mir dir Mühe mache, quasi, die Sachen vorher auszurechnen. Weil sie das dann vorher schonmal nicht mehr machen müssen. Und, ja lecker sind meine Sachen sowieso.

I: Ja, das ist doch klasse! Jetzt würde mich noch interessieren: wie ist das eigentlich so bei Instagram? Folgen dir dort MS-Betroffene, oder auch ganz andere Leute, die hauptsächlich nur auf ihre Ernährung achten wollen?

B: Also, das ist unterschiedlich. Also sehr viele MS-Betroffene natürlich. Ich habe auch auf diesem Weg viele tolle Menschen schon kennengelernt. Es sind aber auch zum Beispiel Menschen, die vegan unterwegs sind. Die vegane Rezepte suchen. Oder eben auch Menschen, die sich überhaupt Gedanken über Ernährung machen. Das ist ganz unterschiedlich, ja.

I: Annette, was möchtest du denn den Zuhörerinnen und Zuhörern noch einmal zum Schluss mit auf den Weg geben? Warum ist es so wichtig auf seine Ernährung zu achten?

B: Also für mich ist es alles. Für mich ist diese Ernährung im rahmen der Antienzündungs-Therapie auch kein Verzicht oder keine Diät, sondern eine Alternative mit meiner MS Frieden zu schließen und zu leben. Denn es geht mir nur gut damit. Und deswegen würde ich jedem zumindest antreten es mal zu versuchen. Und sich überhaupt über Alternativen Gedanken zu machen. Sich gut zu informieren und selber zu entscheiden, wie gehe ich mit dieser Krankheit um. Ich glaube das ist sehr, sehr wichtig.

I: Ja, dann an dieser Stelle noch einmal der Hinweis: wer weitere Informationen zu dem Thema „linolsäurearme Ernährung“ sucht, der findet die auf www.annette-kocht.de. Oder auch auf Instagram unter „Annette kocht“. Herzlichen Dank an dich, Annette! Und alles Gute für dich!

B: Ja, sehr gerne. Vielen Dank, Denis!

I: Ja, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer. Ich finde, das war ein sehr, sehr interessantes Gespräch. Mal über etwas ganz anderes. Denn ich persönlich habe noch gar nicht so viel über meine Ernährung nachgedacht. Das könnte man doch noch etwas optimieren, muss ich zugeben. Und ja, viele Produkte, an die man ansonsten gar nicht denkt, enthalten ja wirklich sehr, sehr viel Linolsäure. Ich werde mich auf jeden Fall noch einmal damit in Ruhe beschäftigen und würde mich natürlich auch freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder mit dabei bist und einschaltest. Wenn wir wieder gemeinsam in einem neuen Podcast über die Diagnose MS und den Alltag mit der Diagnose reden. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal, am Mikrofon war Denis.

 

Podcast Mai

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Nadine weiß seit Anfang 2015, dass sie MS hat. 2017 wurde ihr Sohn Emil geboren. Nun ist sie erneut schwanger und freut sich zusammen mit ihrem Mann auf ihr zweites Kind. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, dass sie auch mit Vorurteilen zu kämpfen hat - auch gerade, was MS und Schwangerschaft und MS und Kinder betrifft. Sie sagt: "Man kann auch mit MS eine ganz tolle Mama sein oder Eltern."

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I:Hallo und herzlich Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mein Name ist Denis und heute wollen wir über die Multiple Sklerose und das Thema Schwangerschaft sprechen. Ich habe nun Nadine am Telefon. Sie selbst hat einen gesunden Sohn zur Welt gebracht und erzählt uns etwas mehr über Multiple Sklerose und Schwangerschaft. Jetzt für dich in diesem Podcast. Viel Spaß beim Zuhören!
 


[Musik]

I: Ja, klasse! Nadine, dann erst einmal herzlichen Dank, dass wir heute mit dir telefonieren können. Erzähl doch zu Beginn kurz einmal etwas über dich und stell dich kurz vor. Woher kommst du eigentlich und wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt. 

B: Ja, also ich bin Nadine. Ich bin jetzt 28 Jahre alt. Ich komme aus Langen, das ist in der Nähe von Frankfurt und ich habe die MS-Diagnose seit Anfang 2015. Das hat auch, wie bei vielen, mit der Sehnerventzündung angefangen.

I: Und wie kam es dann dazu, dass du zum Arzt gegangen bist und zu ihm den Kontakt aufgenommen hast? 

B: Ach, das war ganz plötzlich. Ich hatte Nachtdienst und habe schon ein paar Tage vorher gedacht, dass ich irgendwie schlecht sehe. Ich habe es aber immer auf die Müdigkeit und auf Stress geschoben. Bis ich dann wirklich Samstagmittag wenig gesehen habe, bis hin zu gar nichts mehr. Dann bin ich abends direkt in die Augenklinik und bekam dann direkt die Diagnose Sehnerventzündung und auch direkt gesagt „Verdacht auf MS“. Und das hat sich dann drei Tage später im MRT eigentlich bestätigt. 

I: Und wie war die erste Zeit so für dich?

B: Die erste Zeit war für mich ganz schlimm. Ich habe selber damals auf einer neurologischen Station gearbeitet. Allerdings auf einer Stroke-Unit. Also ich habe mit Akut-Schlaganfällen und Hirnblutungen zu tun, weniger mit MS-Erkrankten. Und ich kannte aber aus dem Krankenhaus teilweise auch wirklich nur die MS-Patienten, die ganz schlimm betroffen waren und hatte zuerst wirklich riesengroße Angst. Ich war wie in einem Loch. Ich war acht Wochen vor der Hochzeit und dann eigentlich so mitten in den Hochzeitsvorbereitungen. Es war wirklich ganz schlimm für mich. 

I: Aber trotzdem klasse, dass du dann dich so hervorgekämpft hast, sage ich mal. Denn wenn man dir jetzt bei Instagram folgt, da bist du ja auch sehr, sehr aktiv, da bekommt man ja jetzt ein anderes Bild, als es 2015 war. Hier auf Instagram bist du ja sehr aktiv und postest über dein Leben, deinen Alltag mit der Diagnose MS. Und wie kamst du eigentlich auf die Idee, über die Diagnose auf Instagram zu berichten und was für Ziele verfolgst du vielleicht mit deinen Posts?

B: Also ich kam eigentlich selber dazu. Ich bin, auch nicht so leicht, ich bin 2017 dann endlich Mama geworden. Der Weg war auch ganz schwer für uns. Und ich habe dann mit der [mit so] immer wieder gemerkt, dass man mit Vorurteilen zu kämpfen hat. Auch gerade was MS und Schwangerschaft und MS und Kinder betrifft. Und ich habe dann angefangen zu schreiben. Das hat mir selber auch gut getan. Und ich möchte einfach anderen Frauen Mut machen und zeigen, dass man auch gut damit leben kann. Auch als Mama.

I: Du hast selber gesagt, du bist Mutter geworden - mit der Diagnose Multiple Sklerose. Also auch von mir herzlichen Glückwunsch und alles Gute noch dazu. Du hast aber auch dazu gesagt „Der Weg war schwer für uns“. Was bedeutet das genau?

B: Genau. Also ich habe im Februar die Diagnose bekommen und im April haben wir dann geheiratet. Da lag der Kinderwunsch eigentlich auch direkt auf der Hand. Ich bin damals auch in der Klinik direkt gut und richtig aufgeklärt worden, dass ich Kinder kriegen kann. Und ich war dann auch direkt schwanger, im Mai, und habe dann das erste Kind im Juni verloren. Das ganze wiederholte sich dann dreimal - also ich war immer wieder schwanger, ich war eigentlich auch noch am Anfang dieser Diagnose. Dann kam immer wieder die Freude, dass ich ein Kind kriege. Und dann kam der Verlust. Und mit jeder beendeten Schwangerschaft bekam ich einen Schub und musste dann wieder diese Krankheit bewältigen und auch den Verlust. Ich musste mich immer wieder mit Beidem einfach auseinandersetzen. Ich fühlte mich dann in der Zeit, ich glaube als Frau, mit einer Fehlgeburt fühlt man sich sowieso irgendwie als Versagerin. Das heißt, dann war ich krank. Ich habe mich nicht direkt geschämt vor meinem Mann, aber ich habe mich als Versagerin gefühlt; oder nicht fähig eine gute Ehefrau oder Mutter zu sein.

I: Wie wichtig war es denn für dich, dass du Personen an deiner Seite hattest, die dir zur Seite standen?

B: Ja, sehr! Auf meinen Mann konnte und kann ich mich jederzeit verlassen. Er gibt mir auch immer ganz viel Kraft und er ist eigentlich auch immer sehr positiv, aber auch sehr objektiv. Und wie ich dann damals den dritten Schub hatte, nach der dritten Fehlgeburt, war ich dann auch wieder im MRT und ich hatte auch einige neue Herde, und dann riet mir auch der damalige Arzt, jetzt erst einmal nicht mehr schwanger zu werden, die Therapie zu machen und sich wirklich nur auf mich zu konzentrieren. Und mein Mann hat dann auch gesagt, wir beenden jetzt das Thema Kinder erst einmal. Ich war damals furchtbar wütend auf ihn. Aber ich muss sagen, jetzt so im Rückblick, das war das Beste, was wir haben tun können! Also ich musste zuerst wieder zu mir selber finden und in den Alltag und ich habe in der Zeit auch die Einstellung zu der Diagnose oder zu der MS grundsätzlich geändert. Aber auch wiederum durch Urlaube, Ausflüge und dass ich einfach gelebt habe, wieder. 

I: Wenn du drei Fehlgeburten hattest, dann hast du dich wahrscheinlich auch im Internet informiert, oder in Büchern, oder bist viel zu Ärzten gegangen. Wo hast du denn die ganzen Informationen aufgesammelt und wo hast du guten Rat bekommen?

B: Also ich muss sagen, ich habe grundsätzlich eine super tolle Frauenärztin, die mit wirklich immer beigestanden hat. Und auch genauso die Neurologen in der MS-Ambulanz. Sie haben mich immer super aufgeklärt und haben mich immer jedes Mal wieder aufgefangen, haben mir Mut gemacht und dass ich auch schwanger werden kann. Und wir haben es ja auch versucht. Aber man hat nie einen Grund gefunden, warum ich die Fehlgeburten hatte.

Ich muss sagen, von ärztlicher Seite habe ich mich immer gut betreut gefühlt. Und auch gut beraten. Allerdings habe ich beim Emil in der Schwangerschaft auch von Woche acht bis 38 Bettruhe. Da hat man auch viel Zeit, sich im Internet zu informieren. Und da bin ich leider auch dann auf Fehlaussagen oder Falschaussagen gestoßen. Gerade dann vielleicht, was MS und Geburt betrifft. Oder, wie das so ist. Aber, ich muss sagen, ich war dann noch einmal bei meinem Neurologen und habe dann mit ihm über meine Ängste geredet und das konnte mir alles genommen werden. Dass ich normal entbinden kann, dass ich stillen kann. Und genau. Also ich glaube im Internet trifft man auf viele veraltete und falsche Aussagen. Und das berichten mir auch viele Frauen auf Instagram, was ich ganz erschreckend finde, auch von Ärzten, was da für Aussagen getroffen werden. 

I: Du hast jetzt selber auch gesagt, als du schwanger warst, hattest du Bettruhe verordnet bekommen; jetzt mit Emil, das ist dein Sohn. Wenn du mit anderen Frauen darüber sprichst, was rätst du ihnen, wenn ihr über das Thema Schwangerschaft und Multiple Sklerose zusammen redet? 

B: Also ich muss ehrlich sagen, dadurch, dass ich auch lauter Komplikationen hatte und durch die Fehlgeburten, war eigentlich in der Schwangerschaft beim Emil die MS für mich erst einmal im Hintergrund. Also ich habe mir sicherlich Gedanken gemacht, oder hatte Angst davor, Schübe zu kriegen, im Wochenbett, oder ob ich das Kind versorgen kann. Also ich kann wirklich nur jeder Frau sagen, es einfach auf sich zukommen zu lassen. Und auch die Schwangerschaft einfach zu genießen. Und ich denke, einfach die Einstellung macht auch viel aus. 

I: Also auch die Psyche, auf jeden Fall wie du sagst. 

B: Ja.

I: Wie waren denn jetzt die ersten Tage nach der Entbindung für dich? Warst du erschöpft oder warst du schnell wieder fit? Wie fühltest du dich da?

B: Ja, also ich konnte Emil leider nicht normal entbinden. Die Nabelschnur lag nicht richtig und er war dann auch in Beckenendlage, sodass mir nichts anderes als ein Kaiserschnitt übrig blieb. Aber ich muss sagen, ich bin trotzdem am gleichen Abend noch das erste Mal aufgestanden und ich fühlte mich gut. Also ich hatte endlich dieses Kind im Arm. Er hatte kleine, leichte Startschwierigkeiten, aber es war nichts Schlimmes. Es konnte alles schnell behoben werden. Aber ich war endlich Mutter und ich hatte unglaubliche Kraft. Und auch das Thema „Stillen“. Ich wollte das einfach auf mich zukommen lassen und war dann auch total positiv überrascht. Es hat sofort geklappt. Ich hatte keinerlei Probleme und auch, wenn man dann dieses Kind im Armen hat, ich habe mich unglaublich stark gefühlt. Man hat plötzlich so viel andere Verantwortung und möchte auch für diesen kleinen Menschen da sein. Und jeden Tag sein Bestes geben. Und genau, ihm einfach eine gute Mutter sein. 

I: Was hat sich denn so in deinem Alltag seitdem auch verändert?

B: Seitdem ich den Emil habe?

I: Ja, genau. 

B: Ja, so ganz viel. Ich war vorher noch Krankenschwester im Schichtdienst. Aber ich bin jetzt einfach als Mutter, ich glaube ich bin jetzt angekommen irgendwo. Ich fühle mich unglaublich gut. Ich bin jetzt seit 32 Monaten auch schubfrei. Ich genieße es richtig mit Emil. Also ich habe ganz viele Kurse gemacht, wie er dann Baby war. Und wir treffen uns mit Freunden. Ich habe auch mal schlaflose Nächte oder er ist sicherlich auch mal anstrengend. Aber ich glaube ich weiß auch, eben weil der Weg so hart war, es irgendwie zu schätzen. Und ja, jetzt auch in der zweiten Schwangerschaft. Es läuft einfach so mit. Ich fühle mich einfach richtig gut als Mama. Und es macht mir unglaublich Spaß und Freude.

I: Ja, das ist klasse zu hören. Wirklich, Nadine! Sehr, sehr schön! Jetzt zum Abschluss vielleicht: Welchen Rat möchtest du denn noch anderen MS-Betroffenen Frauen mit auf den Weg geben, die auch schwanger werden möchten? 

B: Also ich kann wirklich Jedem nur raten, es locker anzugehen. Und ich glaube diese Krankheit, die mischt sich teilweise in dem Leben schon so viel ein, und man sollte der Krankheit nicht zu viel Platz geben. Man kann auch mit MS eine ganz tolle Mama sein oder Eltern. Es gibt ganz tolle Beispiele, auch von Betroffenen, sogar mit Handicap. Und ich glaube auch, selbst wenn man dann einen Schub hat, es geht immer irgendwie weiter. Es wird immer am nächsten Tag wieder Morgen. Und man bekommt auch Hilfe und Unterstützung. 

I: Herzlichen Dank, Nadine. Jetzt ganz kurz noch zum Abschluss, wenn das für dich in Ordnung ist. Man kann dir auch auf Instagram folgen. Vielleicht kannst du noch einmal kurz sagen: wo findet man dich bei Instagram? Wie heißt dein Profil?

B: Achso. Ich heiße „Nanabanana1405“. Genau. Man kann mir gerne folgen. Ich poste dann wie gesagt über die Schwangerschaft mit Emil, jetzt aber auch über die neue Schwangerschaft und einfach über den Alltag als MS-Mama. 

I: Ja, dann herzlichen Dank Nadine, für das Interview und alles Gute für dich. 

B: Dankeschön!

I: Und nun liebe Zuhörerinnen und Zuhörer möchte ich mich auch von euch verabschieden. Vielen, vielen Dank, dass du wieder eingeschaltet hast und diesen MS-Podcast mit uns gemeinsam gehört hast. Wenn er dir gefallen hat, dann teile ihn gerne auch unter deinen Freunden und Bekannten. Wir wünschen dir nun alles Gute und ich würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder einschaltest und mit dabei bist. Wenn wir hier auf MS-Gateway im Podcast Personen zu Wort kommen lassen, die über ihren Alltag mit der Diagnose Multiple Sklerose sprechen. Am Mikrofon war Denis, bis zum nächsten Mal.

Podcast März

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Caro weiß seit 2004, dass sie MS hat. Mit den Jahren sind einige Hilfsmittel in ihren Haushalt „eingezogen“:

Auch wenn es anfangs schwer zu akzeptieren war, heute sagt Caro über Hilfsmittel: „Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück.“

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Denis: Ein herzliches Hallo. Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mit Caro sprechen wir heute über Hilfsmittel im Alltag und wie sie sie unterstützen. Caro hat selber einen Blog, www.frauenpowertrotzms.de und spricht auch hier unter anderem über den Einsatz von Hilfsmitteln. Schaue nach dem Podcast gerne auch mal auf ihrer Seite vorbei. Und suchst du weitere interessante Podcast-Themen und möchtest dich unter anderem über den Alltag mit der Diagnose MS informieren, dann findest du wirklich eine Menge Wissen auf www.ms-gateway.de. Ich freue mich, dass dieser Podcast von NeoDoc in freundlicher Kooperation mit MS Gateway präsentiert wird. Mein Name ist Denis und nun wünsche ich Dir viel Spaß beim Zuhören, los geht’s.


Denis: Der Alltag mit der Diagnose MS stellt einen jeden, egal ob Frau oder Mann, vor eine Menge Herausforderungen; und das fängt ja in den eigenen vier Wänden an und zieht sich, ja, bis auf kleine oder große Reisen hin, die man vielleicht in Angriff nimmt. Hast du denn unterstützende Hilfsmittel in deinem Haushalt und wie sehen diese aus?

Caro: Ja, mittlerweile habe ich Hilfsmittel im Haushalt und um mich fortzubewegen, es war ein schleichender Prozess. Vor vielen Jahren während ich einen schweren Schub [hatte], habe ich einen Gehstock verordnet bekommen, der ist auch zusammenklappbar, den kann ich überall in die Handtasche oder in den Koffer stecken. Den brauche ich aber mittlerweile draußen immer. Dann kam irgendwann das Hilfsmittel Rollator dazu, das ist was wo ich ein bisschen mit auf dem Kriegsfuß stehe, weil ich komme mir dann gleich so alt vor. Also, den habe ich eigentlich nicht so gerne. Ich habe sogar mich dann später entschieden, weil ich lange Strecke nicht mehr laufen kann, also nach 100 Metern sieht man mir an, dass ich irgendwas habe. Dann wird das Bein steif, ich bekomme eine Spastik und ich kann das Bein nicht mehr sofort bewegen. Bei langen Strecken nehme ich den Rollstuhl, den habe ich dann im Kofferraum liegen, kann ihn nach Bedarf rausholen, kann aber auch nur mit dem Stock dann die paar Meter laufen, das kann ich dann selbst entscheiden. Im Haushalt habe ich mittlerweile im Badezimmer eine Stange, um gut in die Dusche reinzukommen, habe einen Duschhocker, ich habe am Waschbecken so Halterungen, damit ich mich festhalten kann. Ich habe verschiedene Hilfsmittel in der Küche, um zum Beispiel eine Flasche zu öffnen. ich habe so ein Brettchen, wo man gut die Sachen justieren kann. Also, ich finde mittlerweile haben viele Hilfsmittel in mein Leben Einzug gehalten, aber ich finde es nicht so negativ belastend wie vor zehn Jahren. Ich habe immer so negativ darüber nachgedacht: "Ohh, das möchtest du nicht und das nicht. Dann siehst du ja wie weit die MS schon vorangeschritten ist.". Das ist alles Quatsch, sie erleichtern mein Leben. Ich kann viel mehr mit diesen Hilfsmitteln unternehmen, gerade draußen. Wenn ich mal länger unterwegs bin, wo ich weiß ein Stadtbummel steht an, das kann ich heute nicht mehr nur mit dem Gehstock. Dann nehme ich einfach den Rolli mit und bin flexibel. Dann kann ich genauso am Leben teilnehmen wie alle anderen auch. Diese Sichtweise, das ist einfach ein Prozess, den jeder durchmachen muss. Bei dem einen geht es schneller und bei dem anderen dauert es einfach eine gewisse Zeit.

Denis: Du hast die Diagnose MS im Jahr 2004 bekommen. Weißt du noch, wie lange hat es ungefähr gedauert bis dann das erste Hilfsmittel da war - bei dir im Haushalt? Und was war das erste Hilfsmittel? Kannst du dich da noch dran erinnern?

Caro: Ja, mein erstes Hilfsmittel war ein Gehstock, den habe ich [mit der] Diagnose 2004 [erhalten]. Ich hatte in den ersten Jahren zwei bis fünf Schübe im Jahr. Ich habe etwa nach drei Jahren das erste Mal einen Gehstock verschrieben bekommen. Da bin ich ganz schenant ins Sanitätshaus gegangen, das weiß bis heute noch, das war total blöd eigentlich, aber ich habe gedacht: "Oh Gott, wenn ich jetzt schon einen Gehstock brauche, was ist denn dann in zehn Jahren?” Ja, heute in zehn Jahren ist mittlerweile ein Rollstuhl in meinem Haushalt, hat Einzug gehalten. Aber, ich habe einfach gelernt mit der Zeit nicht Krieg gegen die Hilfsmittel zu führen, sondern sie haben einen positiven Aspekt in meinem Leben. Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück. Ich kann Dinge endlich wieder machen, die ich vor paar Jahren nicht mehr mitgemacht habe und einfach gesagt habe: "Ne, das geht nicht, ich muss zu Hause bleiben.” Nein! Ich kann jetzt wieder raus in die Welt gehen, weil ich Unterstützung habe.

Denis: Was ist denn für dich in Bezug auf die Handhabung eines solchen Hilfsmittels wichtig, wenn du dir ein neues Hilfsmittel kaufen möchtest?

Caro: Für mich ist wichtig, das habe ich auch auf meinem Blog ausführlich beschrieben, man sollte ein Rollstuhltraining zum Beispiel [machen]. Also, gerade beim Rollstuhl ist es wichtig, dass man Rollstuhltraining absolviert. In den Sanitätshäusern haben die einfach die Zeit nicht, um einen richtig einzuweisen. Aber, zum Beispiel bei der DMSG oder in ganz großen Sanitätshäusern, die einen Rehabilitationsbereich dabeihaben, die bieten Kurse an und den sollte man sich unbedingt zu Gemüte führen. Ich selbst als Gruppenleiterin biete alle drei Jahre das auch an hier in Landau, zusammen mit jemandem von einer Rehabilitationseinrichtung in Bad Wildbad. Wir trainieren dann den ganzen Tag die Leute, also die MS-Betroffenen samt Angehörigen, was es bedeutet mit dem Rollstuhl in der Wohnung und draußen in der Stadt, wie man den richtig benutzt. Also, das würde ich jedem empfehlen. Absolviert ein Rollstuhltraining!

Denis: Du hast jetzt auch schon zu Beginn davon erzählt, dass du verschiedene Hilfsmittel in der Küche und auch im Badezimmer hast. Wie erkundigst du dich denn immer wieder nach neuen Hilfsmitteln. Gehst du da wirklich ins Sanitätshaus vor Ort und fragst im Fachgeschäft nach oder recherchierst du auch selber im Internet oder wie sieht das bei dir aus?

Caro: Ich bin natürlich in der glücklichen Situation, dass ich Gruppenleiterin bin und immer auf dem Laufenden sein muss. Ich informiere mich, dass ich ab und zu mal ins Sanitätshaus gehen muss, weil ich Hilfsmittel dort verschrieben bekomme. Ich bekomme zum Beispiel auch Kompressionsstrümpfe oder Inkontinenzbinden. Da bin ich dann sowieso im Sanitätshaus und erkundige mich vor Ort über neue Hilfsmittel. Dann recherchiere ich im Internet oder lade auch mal in unsere Gruppe jemanden von den verschiedenen Firmen ein, die uns dann die Hilfsmittel vorstellen. Deswegen bin ich halt auch immer auf dem Laufenden dadurch. Und ich recherchiere auch viel für meinen Blog, stelle es meinen Lesern vor und wenn ich in der MS-Klinik bin im Schwarzwald, jedes Jahr bin ich da einmal, da informiere ich mich vor Ort bei den Physiotherapeuten und dem ansässigen Sanitätshaus. Also, ich bin da ziemlich rührig, was dieses Thema angeht, weil ich den Menschen so viel wie möglich an die Hand geben möchte; an Hilfsmitteln, die den Lesern ihr Leben erleichtern.

Denis: Jetzt hast du auch schon angesprochen, es gibt ab und zu vielleicht sogar den Fall, dass die Krankenkasse etwas übernehmen kann. Kannst du das vielleicht noch ein bisschen ausführen? Was muss man da beachten, wenn ich jetzt vielleicht einen Zuschuss beantragen möchte?

Caro: Also, als erstes, man braucht für alle Hilfsmittel ein Rezept. Ob das für die Küche ist, ob es fürs Badzimmer ist oder ob es der Rollator ist oder ein Rollstuhl. Immer ein Rezept vom Neurologen, da muss genau draufstehen, was für ein Hilfsmittel es ist und immer wichtig die Diagnose. Mit diesem Hilfsmittelrezept geht man immer ins Sanitätshaus und die erledigen eigentlich alles für einen. Die stellen einen Antrag, die Krankenkasse bearbeitet das und das Hilfsmittel wie ein Gehstock, wenn es ein ganz normaler Gehstock sein soll, bezahlt die Krankenkasse voll. Außer man möchte einen zusammenklappbaren oder eine bestimmte Farbe, dann muss man 15 Euro drauflegen. Rollator wird bis 130 Euro auch übernommen. Möchte jemand ein besonderes Modell, muss er den Rest drauflegen. Rollstuhl kommt von Krankenkasse zu Krankenkasse an. Also meine hat über 4000 Euro bezahlt, ich habe mir ein bestimmtes Modell rausgesucht, da haben sie die Grundausrüstung bezahlt. Aber diese Grundausrüstung hat mir vollkommen gereicht. Ich brauche jetzt nicht unbedingt einen blauen oder roten Rollstuhl. Also diese Grundausrüstung bezahlt jede Krankenkasse, nur bei den Modellen haben die Krankenkassen gesonderte Abkommen mit den Firmen. Und die Hilfsmittel für den Haushalt werden eigentlich zu 100% übernommen. Also, zum Beispiel Halterungen im Bad. Bei meiner Krankenkasse und ich habe es bis jetzt eigentlich bei noch niemanden erlebt, wird 100 prozentig übernommen, aber immer mit einem Rezept von Arzt plus Diagnose, das ist ganz wichtig, dass es darauf steht.

Caro: Also, als erstes, man braucht für alle Hilfsmittel ein Rezept. Ob das für die Küche ist, ob es fürs Badzimmer ist oder ob es der Rollator ist oder ein Rollstuhl. Immer ein Rezept vom Neurologen, da muss genau draufstehen, was für ein Hilfsmittel es ist und immer wichtig die Diagnose. Mit diesem Hilfsmittelrezept geht man immer ins Sanitätshaus und die erledigen eigentlich alles für einen. Die stellen einen Antrag, die Krankenkasse bearbeitet das und das Hilfsmittel wie ein Gehstock, wenn es ein ganz normaler Gehstock sein soll, bezahlt die Krankenkasse voll. Außer man möchte einen zusammenklappbaren oder eine bestimmte Farbe, dann muss man 15 Euro drauflegen. Rollator wird bis 130 Euro auch übernommen. Möchte jemand ein besonderes Modell, muss er den Rest drauflegen. Rollstuhl kommt von Krankenkasse zu Krankenkasse an. Also meine hat über 4000 Euro bezahlt, ich habe mir ein bestimmtes Modell rausgesucht, da haben sie die Grundausrüstung bezahlt. Aber diese Grundausrüstung hat mir vollkommen gereicht. Ich brauche jetzt nicht unbedingt einen blauen oder roten Rollstuhl. Also diese Grundausrüstung bezahlt jede Krankenkasse, nur bei den Modellen haben die Krankenkassen gesonderte Abkommen mit den Firmen. Und die Hilfsmittel für den Haushalt werden eigentlich zu 100% übernommen. Also, zum Beispiel Halterungen im Bad. Bei meiner Krankenkasse und ich habe es bis jetzt eigentlich bei noch niemanden erlebt, wird 100 prozentig übernommen, aber immer mit einem Rezept von Arzt plus Diagnose, das ist ganz wichtig, dass es darauf steht.

Denis: Auf jeden Fall ein sehr guter Tipp, denn ich glaube, das wissen gar nicht so viele, dass das wirklich auch zu 100 Prozent übernommen wird.

Caro: Nein, das wissen viele nicht. Also, deswegen habe ich da auch einen Blogbeitrag extra geschrieben über, „wie man sich einen Rollstuhl verschreibt“, habe ich gesondert und „über die Hilfsmittel“. Und es kann mich jederzeit jeder anschreiben, es haben so viele Menschen mich schon angeschrieben: Also, ich gebe gerne mein Wissen; das was ich weiß gebe ich gerne weiter. Also, da kann mich in Zukunft jeder anschreiben.

Denis: Ja, das ist auf jeden Fall sehr, sehr nett von dir. Caro, du bist ja eine große Verfechterin von Hilfsmitteln, wie wir jetzt schon raushören. Fallen die denn aktuell vielleicht ein, zwei Beispiele ein, wo du sagst: “Mensch hier müsste man mal etwas machen und ein neues Hilfsmittel auf dem Markt bringen.”

Caro: Ne, da wüsste ich nichts. Ich habe jetzt einen Blogbeitrag, der geht morgen online, den würde ich gerne jedem auch ans Herz legen. Das ist Familiengeschirr, ich darf jetzt hier sicher nicht den Namen von der Firma nennen, aber geht einfach auf meinen Blog. Es gibt auch unwahrscheinlich tolle Hilfsmittel fürs Essen und Trinken und selbst ich habe mir schon sowas zugelegt. Ich glaube also, der Markt ist ziemlich gut bestückt mit allem. Man muss einfach gut recherchieren. Es gibt fast für alles Hilfsmittel. Vieles natürlich, wenn es ganz spezielle Dinge sind, die muss man selbst bezahlen. Aber die Grundsachen, die bekommt man immer verschrieben.

Denis: Ja Caro, dann herzlichen Dank für diese Tipps und Ratschläge auf jeden Fall zum Thema Hilfsmittel.

Caro: Wie gesagt, wenn jemand sich gerne informieren möchte, kann er gerne über meinen Blog gehen und kann mich jederzeit über die sozialen Netzwerke anschreiben; Instagram, Facebook. Ich bin eigentlich überall vertreten, ich helfe gerne, das was in meiner Macht steht, da helfe ich jedem sehr gerne weiter.

Denis: Ja, das geben wir natürlich gerne weiter Caro. Also, dein Blog heißt www.frauenpowertrotzms.de. Hier findet man alle weiteren Informationen dann. Und damit ein herzliches Dankeschön für das Interview. Ich würde mich auch freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder mit dabei bist. Und wir wieder über ein spannendes Thema über den Alltag mit der Diagnose MS sprechen. Alles Gute für dich. Denis von NeoDoc.

 

Podcast Februar

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Britta ist ausgebildete Yoga-Lehrerin und betreibt einen Blog:

"In erster Linie geht es um die Verbindung zu deinem Körper, der Wahrnehmung zu deinem Körper, die Verbindung Atem und Körper. D.h. bewusstes Atemlernen, um den Körper wahrzunehmen, um Ruhe über den Atem in deinem Körper aufzunehmen."

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I: Herzlich Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc, in freundlicher Kooperation mit MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. 

Auf www.ms-gateway.de kannst du dich weiter über die Diagnose Multiple Sklerose und den Alltag mit der MS informieren. 

Heute sprechen wir im Podcast mit Britta aus Düsseldorf. Brittaselbst ist ausgebildete Yoga-Lehrerin und zeigt in ihren Kursen, wie MS-Betroffene ein stärkeres Bewusstsein zu ihrem eigenen Körper entwickeln können, Gelassenheit verspüren und in sich die Ruhe finden können. Außerdem betreibt sie einen Blog, über dem sie im Podcast spricht und ob auch du in deiner Nähe eine MS-Yogaschule finden kannst. Jetzt im Podcast für dich, viel Spaß! 
 


[Intro]

Britta, wann kam es bei dir zu der Diagnose und wie äußerten sich erste Symptome. Und was veränderte sich ab diesem Tag in deinem Leben? 

B: Erste Diagnose oder der Verdacht auf die Diagnose war 1989. Da fing das mit einem leichten Kribbeln in den Füßen an und man hatte mir gesagt, oder ich hatte auch da eine Punktion. Und dann sagte sie: Ja, es könnte sein, muss aber nicht. Leben Sie Ihr Leben so weiter wie bisher.Und ich bin heute froh, dass ich das getan habe, weil ich mein Leben so weitergeführt habe wie bisher. Ich habe mein Studium in der Architektur durchgezogen, ich habe meinen Beruf geliebt. Ich habe dann irgendwann mein Kind bekommen, habe meine Yoga-Lehre-Ausbildung gemacht; eine in New York, eine Köln. Das hätte ich alles mit dieser MS-Diagnose im Kopf gar nicht machen können. Bis dann - das war auch in der Zeit meiner zweiten Ausbildung, ich wurde so, das war so Ende 40, da habe ich dann gespürt, es geht langsam los. Es war ja immer so im Hinterkopf, aber nie so richtig voll da. Und da merkte ich, dass die ersten Einschränkungen kamen. Und habe mich dann lange langsam auf mein Leben mit der MS vorbereitet. Was mir aber immer geholfen hat, und ich bin da dem Schicksal dankbar, ich habe als Kind Kunstturnen praktiziert. Nach dem Kunstturnen bin ich ins Ballett gegangen. Danach bin ich, als ich gearbeitet habe, in die Fitness gegangen. Ich war körperlich immer aktiv und habe immer ein sehr gutes Körpergefühl gehabt, was auch dann im Yoga wunderbar sich auswirken konnte. 

I: D.h. du konntest intensiv spüren, dass sich etwas in deinem Körper anders verhält? 

B: Ja nicht intensiv / aber ich bin bewusster. Ich spüre, wenn ich nicht richtig in der Achse bin, wenn meine Hüfte schief ist, wenn mein Gang sich verändert, das nehme ich wahr. Und damit kann ich zu meinem Physiotherapeuten gehen. Oder ich kann denen auch sagen dadurch, ich habe das große Glück, dass meine Physiotherapeuten auch Yoga praktizieren. Und wenn ich denen meine Beschwerden in Positionen deute, dann wissen die ganz genau, was das anatomisch ausmacht. Und die sind natürlich besser in der Anatomie als ich. Und das ist eine tolle Zusammenarbeit. Das sind also meine Lehrer geworden nach den Yogalehrern. 

I: Britta, wie kam es denn dazu, dass du dich der Yogalehre hingezogen fühltest? Und dann auch weiterhin Yoga mit MS? 

B: Ich bin zum Yoga gekommen, nachdem ich in der Fitness keine Turnschuhe mehr anziehen wollte und habe so das Yoga entdeckt und habe für mich meine Lehrer in New York entdeckt und war natürlich in diesem Leistungsyoga, nenne ich es mal, so höher, weiter schneller. Mit der MS merkte ich auf einmal, dass das nicht mehr so funktionierte und bin runtergefahren in meiner Yogapraxis. Und habe die dann auch auf meine Beschwerden ausgerichtet und habe auch in Düsseldorf eine Gruppe gefunden oder eine Gruppe entstehen lassen, mit denen ich MS-Yoga praktiziere. Also in der Physiotherapie bin ich mit MS-erkrankten Frauen - leider sind das meistens nur Frauen, die zu mir kommen, oder die Männer kommen dann irgendwann nicht mehr -, mit denen wir Yoga praktizieren. Und da kann ich halt sehr viel Erfahrung sammeln. In den unterschiedlichen Beschwerden, die wir als MS-Patienten haben, weil jeder hat das anders. Und jeder braucht auch eigentlich eine Eins-zu-eins-Betreuung. Das macht das Gruppenarbeiten im Yoga sehr schwer. Aber wir kriegen das ganz gut hin. 

I: Erklär doch noch einmal kurz, um was geht es bei Yoga genau. 

B: In erster Linie geht es um die Verbindung zu deinem Körper, der Wahrnehmung zu deinem Körper, die Verbindung Atem und Körper. D.h. bewusstes Atemlernen, um den Körper wahrzunehmen, um Ruhe über den Atem in deinem Körper aufzunehmen. Um diese Ruhe wirken zu lassen und dadurch auch den Geist zur Ruhe zu bringen. Das ist in erster Linie das Allerwichtigste. Es geht nicht da drum, auf dem Kopf zu stehen, es geht nicht darum, das Bein hochzuheben, sondern es geht einfach da drum, Ruhe in deiner Atmung, in deinem Körper und in deinem Geist zu bekommen. Und das ist, was ich bemerke, gerade bei MS-Patienten die größte Herausforderung. 

I: Aktuell begegnet uns in der breiten Gesellschaft der Begriff Yoga ja sehr häufig. Es hat sich schon zu einer Art Modeerscheinung etabliert, Yoga zu praktizieren. Kannst du dies auch feststellen? Und wie siehst du das? 

B: Ja. Es gibt den Trend, der aber / und ich muss jetzt wieder ein bisschen ausholen. Also ich vor 12 Jahren, 13 Jahren in New York das Yoga lernte, war ich genau mitten in diesem Trend. Das war wie der genau diese, ich war wieder genau da, wo ich hin wollte, als Erstes da sein, wo alles erwächst. Mittlerweile spüre ich, dass dieser Trend ausartet. Das geht eigentlich nur noch darum, was für bunte Hosenman trägt, wie hoch man das Bein hebt und wie dünn man ist. Das hat wirklich nichts mit Yoga zu tun. Das schon mal vorweg. Das ist auch das, was ich gerade so erschreckend in den Social Media sehe. Dass das Yoga abhandenkommt in den Hochglanzbildern irgendwo am Strand, irgendwo auf den Bergen mit Püppis, die nie so aussehen wie wir aussehen, mit Körpern, denen wir überhaupt gar nicht hinterher kommen könnten. Und deshalb zu dem ersten Punkt, Yoga hat wirklich nur was mit deinem Bewusstsein zu tun. Es geht nicht da drum, wie gelenkig du bist, wie stark du bist, sondern wie tief du zu dir hineinkommen kannst, wie tief du in dich hineinfühlen kannst. Und das macht auch dann die Ruhe aus, die im Yoga entsteht. Und auch ganz groß die Gelassenheit. Und Gelassenheit hat auch was mit Loslassen zu tun. Und loslassen müssen wir auch manchmal in unserer inneren Anspannung. Also für mich, meine MS quält mich mit Spastik, mit totaler Anspannung, mit einem Muskeltonus, der so angestrengt ist, dass es mir körperlich unglaublich gut tut, loszulassen. Also diese Anstrengung in meiner Muskulatur, in den Faszien loszulassen. 

I: Wie unterscheiden sich denn die Yogagruppen voneinander, die du unterrichtest? 

B: Ich unterrichte ja hauptsächlich Gesunde in Anführungsstrichen, gesunde Schüler im Yoga. Und nehme aber so diese Technik und diese Ausrichtung mit in die MS-Yogaklasse. Ein Sonnengruß oder bei - ich nennen jetzt mal, das hört sich zu blöd an, aber - gesunden Schülern kann ganz anders ablaufen als beim MS-Patienten. Wir im Sonnengruß brauchen viel mehr Ruhe, viel mehr Gelassenheit viel mehr Ausrichtung, was machen deine Knie, wie geht es deinem Körper, wie kommst du in diese Position hinein. Du kannst nicht mit dem Atem so schnell arbeiten, sondern du brauchst mehr Zeit. Ist aber viel kräftigender, ist viel bewusster. Und mir macht dieses bewusste Arbeiten jetzt nicht in der Geschwindigkeit des Atems, sondern in der Geschwindigkeit des Körpers und wie dein Körper in die Position hineinkommt, viel mehr Spaß mittlerweile, weil ich merke, dass das uns auch viel mehr bringt, nicht auf Geschwindigkeit zu arbeiten, sondern wirklich auf Bewusstsein zu arbeiten. 

I: Wie kann ich mir einen solchen Kurs für MS -Betroffene vorstellen? Wer kommt? Sind das auch Personen, die an den Rollstuhl angewiesen sind? 

B: Leider nicht. Leider nicht. Es sind Menschen, die eigentlich auch ihr Leben lang hauptsächlich bewusst Sport gemacht haben. Und die aber sagen, ich kann vieles nicht mehr, ich möchte jetzt Yoga machen. Ich möchte jetzt gucken, wie ich mit der MS fertig werde. Ich möchte mich stärken auf dem Yogaweg. Es kommen aber auch viele, die sagen, ich habe noch nie Sport gemacht. Und ich habe gehört, im Yoga muss man nur sitzen und atmen. Das ist dann wieder die andere Seite. Das sind die, die vielleicht weniger tun möchten. Und die möchte ich in die Bewegung holen. Denen möchte ich Körpergefühl beibringen. Und das ist die größte Herausforderung für mich. Weil das sind auch meistens die, die hinterher sagen: Ja, das ist mir zu anstrengend, da gehe ich nicht mehr hin. 

I: Welchen Wissensstand bringen denn Personen mit, die sich für Yoga bei dir interessieren? Sollte man sich vorher schon informiert haben? 

B: Ich habe eine Schülerin, die mich früher aus den Yogastunden kannte und sagte: Hey, bei dir habe ich schon mal Yoga gemacht, das ist super. Das ist auch eine Schülerin, die immer da sein wird, die macht auchweiter. Die ist auch im Yogathema drin. Viele kommen halt wirklich und haben noch nie was mit Yoga gehabt und sagen: Ja, nein, weiß ich jetzt nicht so, ich gucke mal. Also das ist ganz unterschiedlich. Und deshalb ist ja auch die Idee des Blogs Yoga mit MS, ich habe eigentlich hier in Düsseldorf gar nicht so einen großen Zulauf, weil das ja wirklich auch nur regional passieren kann, und nicht so ein weiter Anlauf, um in die Praxis hineinzukommen. Sondern das war für mich der Gedanke, ich möchte es für all die machen, die auch nicht in Düsseldorf wohnen und nicht zu Fuß zu mir in die Yogastunde kommen können, sondern die dann im Internet mit mir auf irgendeine Weise, ich weiß noch gar nicht so sehr, wie man das noch verbessern kann, wie man noch mehr die Leute ansprechen kann. Daran arbeite ich, das zu finden, dass man das übers Internet machen kann. Ob man da jetzt mit Videos auch mal arbeitet, das werde ich alles ausprobieren. 

I: Deine Website lautet Yoga MS. www.yoga-ms.de und ist ein Blog, auf dem du immer wieder deine Erfahrungen aus der Yogalehre mit MS-Betroffenen teilen möchtest. Seit wann gibt es denn den Blog und welche Informationen finde ich auf der Website? 

B: Den gibt es eigentlich genauso lange schon wie das Seminar. Seit dem Seminar, den habe ich eigentlich ziemlich zeitgleich aufgebaut. Man findet Ausrichtungen aus dem Yin-Yoga, das sind Positionen des Loslassens. Die werden unterstützt mit Hilfsmitteln wie die Wand oder Kissenblöcke. Und da legt man sich in die Position rein und hat überhaupt gar keine Anspannung in der Muskulatur, sondern man lässt über den Atem los. Das ist eine sehr angenehme und auch sehr kommende Praxis. Die ist noch nicht so lange, die gibt es erst seit ein paar Jahren, die kommt auch mehr aus Amerika als aus Indien. Und findet großen Zuspruch, gerade in unserer Zeit des Drucks, der Anspannung, der Erwartungen. Und einfach mal hängen lassen. Das ist das Yin-Yoga. Dann habe ich Yoga mit dem Stuhl, das ist erst mal so ausgerichtet, dass du dich an dem Stuhl festhalten kannst, dass du gestützt bist über den Stuhl oder aber auch, dass du im Sitzen Yoga machst, sprich für Rollstuhlfahrer. Dass man auch dann kleine Twists macht oder dass man auch im Sitzen einfach nur Yoga praktizieren kann. Man kann im Sitzen genauso auf die Ausrichtung mit dem Atem achten wie auch im Stand. Man muss nur wissen wie. Und das möchte ich auch alles noch aufbauen, dass auch die Rollstuhlfahrer vielleicht etwas in diesem Blog finden. Naja, und ansonsten gibt es halt dann Positionen mit dem Stuhl, ohne Stuhl Abläufe, vielleicht auch mal einen kleinen Sonnengruß, den man langsam und bewusst ausführen kann. So das sind die Ziele, die ich habe. Es gibt noch viel zu tun. 

I: Kann ich mich denn als MS-Betroffene bzw. Betroffener in einem Fitnessstudio vor Ort weiterinformieren oder dann doch lieber in einer Yogaschule, von der du sprachst. Welche Empfehlungen kannst du hier geben? 

B: Ich würde für MSler, also ich meineegal jetzt, das geht ja jetzt immer ganz Deutschland, hoffe ich, also wenn ein MS-Patient Interesse an Yoga hat und in seiner Stadt eine Yogaschule findet, welche Yin-Yoga oder ein sanftes Hata oder Rückenyoga anbietet, kann er das bestimmt durchaus da praktizieren. Wenn er der Yogalehrerin sagt, das er MS-betroffen ist oder sie MS-betroffen ist, sind Yogalehrer dazu in der Lage, darauf einzugehen. Dafür muss man nicht nach Düsseldorf kommen. Ich fände es natürlich schön, wenn man auch Yoga praktizieren kann mit der Anleitung für die MS. Also wenn eine physiotherapeutische Ausbildung dabei ist, ist es natürlich umso besser. So MS-Yoga würde ich eher sehen als Yoga mit physiotherapeutischen Ansätzen. Das ist eigentlich so das, was ich zusammenbringen möchte. 

I: Britta, wir haben bereits über deinen Blog Yoga-MS.de gesprochen. Wie komme ich ansonsten noch an weitere Informationen über das Thema Yoga? 

B: Einfach mal, wer Interesse an Yoga hat, einfach mal die naheliegende Yoga-Schule anfragen, ob da überhaupt Möglichkeiten bestehen. Ob da vielleicht auch ein Eins-zu-eins-Training geschehen kann, oder auch mal Physiotherapeuten ansprechen, weil Physiotherapeuten privat auch oft dem Yoga angetan sind. Und vielleicht auch da viel mehr Verbindung entstehen lassen in der Physiotherapie zum Yoga.Wäre auch ein guter, also ich meine, das ist einfach nur ein guter Rat für Betroffene, die nicht in Düsseldorf sind. 

I: Du erwähntes Eins-zu-eins-Yogastunden. Gibt es denn die Möglichkeit, dass meine Krankenkasse einen Kurs bezuschusst? 

B: Das wäre ein Traum, wenn die Krankenkassen das zulassen würden, aber wir haben als Yogalehrer schon unendlich Steine in den Weg gelegt bekommen, dass die Kasse uns finanziert. Meine Ausbildung, die ich als Yogalehrerin habe, würde, also meine Yogaausbildung reicht, aber ich habe den falschen Beruf studiert. Ich habe Architektur studiert. Wäre ich jetzt in einem halb, oder in einem medizinischen Beruf, würde ich die Zulassung bekommen, aber als Architektin bekomme ich leider keine Zulassung. Also da sind die Krankenkassen noch sehr träge; und auch sehr, oder nicht flexibel genug. Ich würde mir wünschen, nicht nur meine Person, sondern generell, dass so etwas wie die Verbindung zwischen Physiotherapie und Yoga unterstützt wird. Dass selbst meine Physiotherapeutin sagt, wenn du es nicht machst, vielleicht kann ich es ja machen. Und wir machen das gemeinsam, so, dass man so was aufbaut. Aber Krankenkassen bezuschussen das leider noch nicht. 

I: Kann sich denn jeder eine solche Yogastunde am Ende auch leisten und daran teilnehmen? Und wie schaffst du es, neue Interessentinnen und Interessenten zu gewinnen? 

B: Ja, also ich habe jetzt meinen Kurs so gar nicht so teuer angesetzt, nämlich aus genau diesem Gedanken, auf den du auch gekommen bist, dass ich irgendwie gesagt habe: Mensch, ich kann ja nicht so viel nehmen, wie ich in der Yogaschule nehme. Genau deswegen, weil ich die Leute ja auch erst mal zu mir holen möchte. Ich möchte ja auch erst mal, dass sie kommen und nicht direkt von dem Preis abgeschreckt werden. Aber das ist auch eher so ein idealistischer Gedanke. Auch der Blog, das ist reiner Idealismus. 

I: Liebe Britta, was möchtest du denn unseren Zuhörerinnen und Zuhörern noch abschließend mit auf den Weg geben? 

B: Was ich den Leuten auf den Weg geben möchte, ist einfach, dass sie in Bewegung bleiben, dass sie sich ermutigen weiterzumachen. Ich meine, man hat Tage, wo man wirklich denkt: Ach du Scheiße, es geht nicht mehr weiter, und was machst du jetzt. Und wie sieht der morgige Tag, wie sieht das nächste Jahr aus. Die Gedanken habe auch selbst ich, also ich liege hier auch manchmal und denke, ich weiß  nicht mehr weiter. Aber irgendwie geht das dann doch immer weiter, irgendwie schafft man es immer weiter. Und man darf einfach die Hoffnung nicht verlieren, dass man die Kraft bekommt, dass man immer wieder aufstehen kann oder sich, auch wenn man im Rollstuhl sitzt, das meine ich jetzt nicht aufstehen, dass man auf die Füße kommt, aber dann aufrichten, dass man wenigstens mit dem, was man zur Verfügung hat, weitermacht. Weil aufgeben ist das Schlimmste, was uns passieren kann. Es ist leicht aufzugeben. Und es ist schwer, weiterzumachen, aber es lohnt sich doch. 

I: Und damit ein herzliches Dankeschön an dich, Britta, dass du uns so viele Informationen und Einblicke rund um die Yoga-Lehre gegeben hast. Ich denke, es wurde deutlich, dass Yoga auch für MS-Betroffene eine Möglichkeit sein kann, um den eigenen Körper besser kennenzulernen und über sich selber etwas bewusster zu werden. Ich würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder mit dabei bist. Hör doch auch in die weiteren Podcasts rein. Du findest sie alle auf www.ms-gateway.de. Und nun, herzlichen Dank für das freundliche Zuhören an dich, alles Gute, Denis von NeoDoc.


2018

Podcast Oktober

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Dirk spricht über das Thema Reisen, Selbstständigkeit bei der Diagnose MS und wie er sich in kaum einer Situation unterkriegen lässt:

"Und dann kam der Rollstuhl und dann habe ich ungefähr einen halben Tag geweint und dann habe ich mir einen Zettel genommen und aufgeschrieben, was ich mit dem Rollstuhl jetzt wieder alles kann, nämlich ins Kino gehen, Theater gehen, Museen gehen oder fahren. Und ins Café und dann habe ich irgendwie gesagt, der Rollstuhl ist nur gut für mich und seitdem liebe ich meinen Rollstuhl."

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I: Ein herzliches Hallo, guten Tag und Willkommen zu unserem neuen Podcast, hier auf MS Gateway mit NeoDoc und mit dir. Mein Name ist Denis und mit Dirk sprechen wir heute über das Thema Reisen und Selbstständigkeit bei der Diagnose MS. Dirk selbst haben wir Anfang des Sommers beim Mutmacher Summit kennengelernt. Von Anfang an fiel er mit seiner Lebensfreude auf und lies uns wissen, dass er sich in kaum einer Situation unterkriegen lässt. Im letzten Gespräch sagte er zu mir: Nörgeln tun viele - ich kann andersrum. Und so freue ich mich, dass ich Dirk nun am Telefon habe und wir uns die nächsten Minuten gemeinsam austauschen können. 
 


[Intro]

Dirk, erzähle uns doch etwas erst einmal zu deiner Person. Ganz kurz, wo kommst du eigentlich her und seit wann hast du die Diagnose MS?

B: Also, ich komme aus Hannover und das hat vor 16 Jahren so angefangen, dass ich/ also, ganz anders hat es angefangen. Ich habe früher auf der Aida gearbeitet als Animateur und die Mutter eines Kindes hat sich das Leben genommen und ich habe dann für das Kind aufgepasst und das war so viel Stress für mich, dass die Ärzte vermuten, dass das der Auslöser der MS war. Und dann ging das vier Jahre lang, dass ich immer schlechter laufen konnte und einen Tag war es so, ich wollte durch eine Tür gehen und bin andauernd gegen den Rahmen gelaufen. Und dann bin ich zum Neurologen und dann hat der zum Radiologen mich geschickt und dann hat der gesagt okay, das müssen wir mal gucken. Und dann war ich sofort im Krankenhaus.

I: Wie lange ist das jetzt genau her und welche Art der MS wurde damals diagnostiziert?

B: Ja, und jetzt habe ich das seit 16 Jahren und das ist die chronisch progredienteForm, das heißt, ich hatte nur vielleicht zwei, drei Schübe, aber es wurde immer schlechter. Ich bin Fahrrad gefahren, habe ein Behindertenfahrrad und es wurde immer schlechter und an einem Tag war ich zur Neurologin, hier in Hannover, und die hat gesehen, wie ich vom Fahrrad abgestiegen bin und ich hingefallen bin und dann hat sie gesagt, jetzt kommt der Rollstuhl. Und dann kam der Rollstuhl und dann habe ich ungefähr einen halben Tag geweint und dann habe ich mir einen Zettel genommen und aufgeschrieben, was ich mit dem Rollstuhl jetzt wieder alles kann, nämlich ins Kino gehen, Theater gehen, Museen gehen oder fahren. Und ins Café und dann habe ich irgendwie gesagt, der Rollstuhl ist nur gut für mich und seitdem liebe ich meinen Rollstuhl. Und dann bin ich früher schon mit dem Rollator nach Peru gefahren oder geflogen, also nicht mit dem Rollator, sondern per Flugzeug und dann habe ich irgendwann das mit dem Rollstuhl einfach mal ausprobiert und dann hat das so gut geklappt, dass ich jetzt insgesamt vier Mal in Peru war.

I: Mit dem Rollstuhl nach Peru, Dirk, das hört sich ja nach einem Abenteuer an, wie kamst du denn auf diese Idee?

B: Mein Freund ist Peruaner und dann habe ich praktisch da die, sage ich mal, den besten Reiseleiter und dann habe ich das erste Mal/ der hatte mir so viel über Peru erzählt und dann habe ich gesagt, also, Mallorca kann jeder, dann habe ich gesagt, ruhig mal nach Peru und dann war ich das erste Mal da und dann hat mich das echt infiziert, weil seitdem liebe ich Peru über alles.

I: Peru liegt über 10.000 Kilometer von Deutschland entfernt. Auf der Landkarte finden es unsere Zuhörerinnen und Zuhörer im westlichen Südamerika, neben Brasilien im Osten und dem Pazifik im Westen. Was ist denn für dich das Highlight, das du mit Peru in Verbindung bringst?

B: Also, Peru, vor allem Lima, ist so barrierefrei, da könnte sich so manch eine Stadt in Deutschland eine Scheibe abschneiden. Es gibt überall Rampen, es gibt überall farbliche Markierung. Und wo in Deutschland nur ein kleines Schild auf einen Behindertenparkplatz hinweist, ist dort ein dreifacher Parkplatz, blau angemalt, mit einem großen Rollstuhl in der Mitte drauf und es gibt super viele behindertengerechte Toiletten. Ich war bei einer Bank und habe Geld abgehoben und dann habe ich nur gefragt, ob die eine Kundentoilette haben und dann haben sie gesagt, ja, wir haben sogar eine für Sie. Und dann hatten die in einer ganz normalen Bank hatten die da eine Behindertentoilette. Und dann war ich im Schwimmbad und da war auch eine Behindertenumkleide und riesengroß mit super viel Handläufen und Handgriffen und die Leute in Peru sind super nett und es war alles perfekt und alles toll. Und das Essen in Peru ist super, super toll und ich habe mich einfach super verliebt.

I: Kannst du uns mal ein Beispiel von einer deiner letzten Reisen erläutern? Woran erinnerst du dich noch aus dem letzten Urlaub?

B: Letztes Mal sind wir mit dem Boot raus gefahren, haben so eine Bootstour gemacht und dann konnte ich mit dem Rollstuhl bis zum - über Rampen und so weiter - bis zum Schiff fahren und dann brauchte ich nur einen großen Satz machen ins Schiff hinein und dann waren aber gleich sofort sieben Leute da, die mir geholfen haben, die mich gehalten haben und dann haben wir diese Bootstour gemacht und es war der Hammer, es war echt so toll, also ich finde es einfach super toll.

I: Handelt es sich denn bei deinemRollstuhl um eine Spezialanfertigung?

B: Eigentlich ist das ein ganz normaler Rollstuhl mit einem elektrischen Zusatzantrieb, ein eFix von Alber [Gute Pause beim Sprechen, kann auch ggf. rausgeschnitten werden], und aber der Rollstuhl an sich ist ein ganz normaler zusammenfaltbarer Rollstuhl und ja, und mit dem Motor das geht aber gut, weil ich kann den ja auch in Peru überall aufladen, ganz normal, und die Fluggesellschaft nimmt mich dann / also, wir machen das immer so, dass ich mit dem Rollstuhl bis an das Flugzeug ran fahre und dann muss ich zwei, drei Schritte gehen, wo mich aber auch gleich sofort zig Leute unterstützen und helfen und halten und dann sitze ich im Flugzeug und dann wird der Rollstuhl unten ins Gepäck gepackt und wird kostenlos mitgenommen und wir fliegen dann von Hannover nach Amsterdam und von Amsterdam dann direkt nach Lima. Und dann ist sofort in Amsterdam der Rollstuhl draußen und ich kann dann, weil wir längeren Aufenthalt in Amsterdam haben, ich kann dann überall rumfahren mit dem Rollstuhl, ist überhaupt kein Problem. Und es bleibt natürlich nicht aus, dass der Rollstuhl dann halt ein bisschen leidet, aber das Sanitätshaus repariert dann immer sofort den Rollstuhl und das ist überhaupt kein Problem.

I: Erzähle doch mal, wie dein erster Flug mit dem Rollstuhl für dich war. So ganz unerfahren, viele neue Eindrücke und Herausforderungen am Flughafen.

B: Also das erste Mal bin ich geflogen nach Mallorca, weil ich habe das Ganze so etappenweise gemacht. Ich bin erst nach Mallorca und dann bin ich nochmal nach Mallorca und dann irgendwann habe ich gemerkt, wie gut das geht als Behinderter und dann habe ich überhaupt kein Problem gehabt. Meine Medikamente, ich hatte dann eine Erlaubnis dabei und konnte ich mitnehmen und das ging alles gut. Meine Ärztin hilft mir super, dass sie mir alles ausstellt oder alles aufschreibt und so weiter und einmal in Peru, da hatte ich zu viele Medikamente mitgenommen, natürlich als Reserve und dann musste ich die auch wieder mitnehmen und dann hat das Bodenpersonal in Peru, das hat dann gesagt, ja, was passiert denn, wofür müssen Sie das mitnehmen? Die war also ganz skeptisch und dann habe ich gesagt, wenn ich das nicht alle zwei Stunden spritze, dann falle ich tot um. Dann hat die Frau ganz große Augen gekriegt und hat mich durchgewunken, hat gesagt, "alles Okay, alles Okay".

I: Wie begegnen dir andere Leute in entfernten Ländern, wenn Sie dich in deinem E-Rollstuhl treffen?

B: Das eine Jahr war es so, da war ich auf einer Party mit Freunden und dann war da ein junges Mädchen und die fragte mich dann, ob sie mich mal fotografieren kann. Und dann habe ich gesagt, naja, gerne, aber wieso denn? Ja, sagt sie, sie hätte gehört, ich habe MS und sie hat auch MS und sie hat so eine Angst vor der Zukunft und jetzt würde sie mich aber sehen mit dem Rollstuhl, ich komme aus Deutschland nach Peru und ich strahle so und ich bin so fröhlich drauf und sie hätte jetzt nicht mehr so ganz dolle Angst. Ich sage, du brauchst auch keine Angst zu haben, du musst das Leben genießen und das war ein hervorragender Abend. Eine ganz tolle Party.

I: Triffst du denn andere Betroffene öfter, wenn du unterwegs bist?

B: Nein, das passiert mir relativ häufig und die können das dann auch immer nicht glauben und ich will auch kein falsches Bild machen. Ich habe natürlich auch wirklich Momente und Tage im Leben, wo ich echt am Heulen bin und wo ich wirklich nur Depressionen habe. Am Schlimmsten ist es immer in der Winterzeit, das kennen alle. Aber trotzdem versuche ich immer das Positive zu sehen und mein Wahlspruch ist eigentlich, dass ich immer sage, noch lasse ich mir die Butter nicht vom Brot nehmen. Das heißt also, ich will immer noch was erleben, ja, ich will einfach noch leben, ich will nicht schon tot sein, obwohl ich lebe.

I: Du bist jemand, so habe ich dich jetzt kennen gelernt, der will was erleben. Gibt es denn schon Pläne für die nächste Reise?

B: Ja, nächstes Jahr im Januar fliege ich nach Mallorca und dann gehe ich an Board von der Aida und dann machen wir eine Tour nach Rom, nach Marseille, nach Barcelona, nach Florenz und zurück nach Mallorca. Und da freue ich mich sehr drauf, weil die Städte finde ich alle super toll, da war ich auch noch gar nirgends und deshalb freue ich mich da sehr drauf und ich habe im Internet gesehen, ich habe eine ganz tolle Behindertenkabine und die also relativ zentral gelegen ist und so weiter und ich glaube, das wird ganz toll werden. Und dann, die nächste größere Tour soll nicht nach Peru gehen, sondern ich möchte gerne nach Namibia. 

I: Ja, nach Namibia, Dirk, das ist auch mal etwas Außergewöhnliches. Viele Deutsche fahren wieder an die Ostsee oder an die Nordsee und du, du fährst einfach mal nach Namibia. Wie bist du denn zu diesem Entschluss gekommen?

B: Ich finde Namibia hat so tolle Landschaftsbilder. Ich habe eine Dokumentation im Fernsehen und die war über Namibia und das fand ich so toll und Namibia hat ja auch einen Teil, der deutsch spricht und jetzt versuche ich irgendwie erstmal Kontakt aufzunehmen mit irgendwelchen Leuten da und dann über den Kontakt da vielleicht schon so, sage ich mal, leichter rein zu kommen in das Land.

I: Wie kommst du denn mit den Einwohnern von Namibia in Kontakt? Kennst du dort schon jemanden? 

B: Eigentlich mache ich einen Sprung ins kalte Wasser. Also das erste Mal nach Peru, da habe ich mir nicht so viele Gedanken gemacht vorher. Aber gut, da habe ich noch den Rollator gehabt und da konnte ich noch laufen, und da habe ich mir überhaupt keine Gedanken gemacht, Hauptsache der Rollator kommt kostenlos mit und alles andere, habe ich gesagt, sehe ich vor Ort. Und jetzt nach Namibia, da plane ich halt irgendwie über die / ich bin Gasthörer in der Uni und da versuche ich dann über irgendwelche Kontaktadressen da, sage ich mal, Leute zu finden und die Partnergemeinde aus meiner Kirchengemeinde, die ist aus Südafrika und vielleicht, ich bin da noch ein bisschen blauäugig, vielleicht ergibt sich da irgendwas. Aber das habe ich ja auch erst geplant in zwei bis drei Jahren, also da lasse ich mir ganz viel Zeit und ich gehe da immer ganz unerschrocken dran, habe da also keinen wirklichen Plan. 

I: Bist du denn bei den Reisen alleine unterwegs und auf dich selbst gestellt?

B: Mein Partner der begleitet mich dann immer. Aber jetzt war ich zum Beispiel beim Mutmacher Summit in Bonn und da war ich alleine hingefahren und da habe ich gesehen, das geht auch alleine. Also, natürlich, wenn ich einen großen Koffer habe, das geht dann nicht. Das würde ich dann anders organisieren müssen, aber einen kleinen Koffer, den kann ich auf den Schoß nehmen und dann die Bahn, die war super freundlich und da sind so viele und die Leute helfen einem super toll, auch in Deutschland. Also, was immer gesagt wird, ist gar nicht so. Es ist natürlich auch so, wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus. Wenn ich schon griesgrämig im Rollstuhl sitze, dann traut sich auch keiner mich anzusprechen. Aber ich sitze nicht griesgrämig im Rollstuhl und mir helfen immer alle. Immer. Also wirklich toll. 

I: Wie kann ich den Service des barrierefreien Reisens mit der Bahn nutzen?

B: Zum Beispiel war ich jetzt, eine Woche vorher, bei meiner Cousine in Kassel und dann habe ich der Bahn einfach eine E-Mailgeschrieben, dass ich dann und dann unterwegs bin und dann haben die praktisch auf mich gewartet und dann haben die mir in den Zug geholfen und in Kassel stand das Taxi, so ein modernes Taxi habe ich hier in Hannover noch nicht gesehen, die haben mich wirklich / ich konnte im Rollstuhl sitzenbleiben und konnte dann mit dem Taxi zu dem Gasthaus fahren und mit meiner Cousine feiern und dann organisiere ich das insofern, dass ich alle irgendwie mit einbinde und alle informiere und dann klappt das.

I: Wir können also festhalten, dass du mit deiner MS noch immer sehr viel Spaß am Reisen hast. Reisen, das ist eines deiner großen Hobbys?

B: Ja. Ja. Also, früher bin ich/ ich bin immer sehr viel gereist, nicht nur durch die Aida, wo ich da Animateur war, aber auch vorher, Island, Schottland und so weiter. Nach Schottland oder Island würde ich jetzt nicht mehr unbedingt fahren, weil das ist dann doch mehr der Wanderurlaub. Aber zum Beispiel Gran Canaria ist super, super toll mit dem Rollstuhl. Klappt hervorragend. 

I: Hast du zum Abschluss noch einen Ratschlag Dirk, den du unseren Zuhörerinnen und Zuhörern mit auf den Weg geben möchtest? 

B: Naja, das ist immer ganz schwer. Jeder Ratschlag ist auch ein Schlag. Aber ich kann jedem empfehlen, sich an etwas heran zu tasten. Also, wie ich das zum Beispiel gemacht habe: meine ersten Flüge mit dem Flugzeug. Da war ich zwar noch fit mit dem Rollator und so weiter, aber erstmal nach Mallorca und dann nochmal nach Mallorca und wenn man dann sieht, das geht, dann kann man auch was Größereswagen. Und wie gesagt, sich nicht verstecken. Ich verstecke mich überhaupt nicht mit meiner Krankheit.

I: Herzlichen Dank für das Gespräch, lieber Dirk. Du hast uns allen, denke ich, einen guten Einblick gegeben, dass auch das Thema Reisen mit dem Rollstuhl und mit etwas Unterstützung gut machbar sein kann. Ich wünsche dir für deine Zukunft und auf deinen kommenden Reisen alles Gute! 

Wenn dir der Podcast zu Hause gefallen hat, dann sei auch beim nächsten Mal wieder mit dabei. Auf MS-Gateway findest du eine Vielzahl weiterer Gespräche, die wir mit Betroffenen geführt haben. Alles Gute für dich, vielen Dank fürsEinschalten und bis zum nächsten Mal, Denis von NeoDoc. 

Podcast August

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Caro hat ihre Diagnose vor ungefähr 20 Jahren erhalten und mit der Diagnose zogen bei ihr auch Depressionen ein:

"Schwere Depressionen sollte man unbedingt, umgehend mit jemanden sprechen, der Einem da raushilft und mit zum Arzt nimmt. Bei vielen kommt nicht nur Grübelei, Appetitlosigkeit und Rückzug aus dem sozialen Milieu dazu, sondern auch Suizidgedanken. Also, an dieser Stelle möchte ich sagen, dass man sich unbedingt Rat beim Arzt sucht."

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Denis: Willkommen zu einem neuem Podcast über die Diagnose Multiple Sklerose. In der heutigen Sendung spreche ich mit Caro über Depressionen bei MS. Caro hat ihre Diagnose vor ungefähr 20 Jahren erhalten und mit der Diagnose zogen bei ihr auch Depressionen ein. Wie sie damit umgeht und inwiefern Unterstützung für sie wichtig ist, darüber sprechen wir jetzt gemeinsam am Telefon. Ich freue mich, dass diese spannende Podcast-Folge wieder von NeoDocin freundlicher Kooperation mit MS-Gateway präsentiert werden kann. Wenn du weitere Information über den Alltag mit der MS suchst oder noch mehr Podcasts hören möchtest, dann schau gerne einmal auf www.ms-gateway.de vorbei. Mein Name ist Denis und nun viel Spaß beim Zuhören.
 


Denis: Liebe Caro, herzlichen Dank, dass ich dich jetzt am Telefon haben kann. Stell dich doch unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wo kommst du eigentlich her? Wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt und wie kam es überhaupt dazu?  

Caro: Also mein Name ist Caroline Régnard-Mayer, genannt werde ich im Netz überall nur als Caro. Ich bin 53 Jahre alt und komme aus der Süd-Pfalz also aus Rheinland-Pfalz. Habe zwei erwachsene Kinder. Meine Diagnose bekam ich 2004, wobei erste Anzeichen sich direkt nach der Geburt meiner Tochter 1995 zeigten. Ich wurde aber von den Ärzten nicht ernst genommen, bin von Facharzt zu Facharzt getigert. Wobei ich sagen muss, meine Tochter kam sehr schwer krank auf die Welt und da hatte ich auch viel Sorge mit ihr und viele Krankenhausaufenthalte und da blieb wenig Zeit für mich. Aber dann irgendwann hat mich ein Neurologe ernst genommen, wie gesagt, er hat dann alles veranlasst, dass ich ins Krankenhaus komme, 2004, und hatte dann die Lumbalpunktion, MRT-Schädel und hatte dann die Diagnose bekommen. War ein schubförmiger Verlauf.

Denis: Caro, du schreibst in deinem Blog, www.frauenpowertrotzms.de, darüber, ich zitiere: "Die MS war meine Chance in der Krise." Was meinst du damit? 

Caro: Erstens, habe ich hier eine neue Lebensart mit der Diagnose beschritten. Ich habe mir viele Ziele gelassen, habe mir neue Hobbies gesucht, habe mich im Bekanntenkreis mal umgeschaut, im Freundeskreis, wer eigentlich noch zu mir passt, wer zu mir hält. Habe neue Freunde kennengelernt, von manchen habe ich mich verabschiedet, bin ganz neue Wege beschritten, habe eben begonnen mit dem Schreiben, später mit dem Bloggen begonnen. Habe mich bei der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft eingebracht, der DMSG und bin jetzt neun Jahre Gruppenleiterin. Also, es war für mich auch eine neue Chance im Leben sich neu zu orientieren. Beruflich und privater Natur.

Denis: Du erwähnst in deinem Blog auch, dass du mit depressiven Verstimmungen zu kämpfen hast, in Anführungszeichen. Kannst du uns dies etwas näher erläutern? 

Caro: Ja, also es ist ja nicht ungewöhnlich, dass MS-Betroffene durch gewisse Umstände oder Lebenseinschnitte unter Depressionen leiden. Zurzeit stecke ich auch wieder ein bisschen in einer Krise und habe auch mit dem Antidepressiva begonnen. Habe mir auch bei meiner ehemaligen Psychologin einen Termin geben lassen, habe mit einer Therapie begonnen. Schwere Depressionen sollte man unbedingt, umgehend mit jemanden sprechen, der Einem da raushilft und mit zum Arzt nimmt. Bei vielen kommt nicht nur Grübelei, Appetitlosigkeit und Rückzug aus dem sozialen Milieu dazu, sondern auch Suizidgedanken. Also, an dieser Stelle möchte ich sagen, dass man sich unbedingt Rat beim Arzt sucht. Auch ist bekannt, dass bei der Multiplen Sklerose hirnorganische Veränderungen schuld daran sind, dass man immer wieder depressive Verstimmungen hat und ich weiß heute damit umzugehen. Habe wie gesagt schon einen Termin bei der Psychologin geholt, war auch schon bei ihr und habe das Gespräch gesucht und habe jetzt im Zusammenhang mit dem Gespräch bei der Neurologin auch mit dem Antidepressiva begonnen. 

Denis: Jetzt drei Fragen, drei kleine Fragen. Wie äußerten sich denn diese depressiven Verstimmungen, seit wann gibt es diese Depressionen bei dir und wurden sie mit der Zeit vielleicht auch schlimmer? 

Caro: Meine Depressionen begannen, ich habe Antidepressiva bekommen und habe eine Gesprächstherapie gemacht. Ich bin dann nach einem Jahr glücklich wieder aus dieser Nummer rausgekommen, aber seitdem tun sich immer wieder depressive Verstimmungen einschleichen. Es kann sogar manchmal sein, dass es ein schönes Erlebnis war, wie ich war vor Kurzem bei meiner Tochter in Salzburg, im Ausland und da ist mir wieder so richtig bewusst geworden, dass sie ihren eigenen Weg geht, dass sie weit weg wohnt, dass sie einfach für mich nicht mehr so präsent ist wie früher. Und auch zu Hause mein Sohn ist erwachsen, der geht eigene Wege, zieht nächstes Jahr aus. Das sind so neue Lebensabschnitte in meinem Leben und da kommt es oft bei so Situationen zu Depressionen bei mir. Ich kann dann auch gar nichts dagegen tun, ich weiß meine Kinder sind erreichbar, ich könnte mich in den Zug setzen, ich kann sie anrufen und alles. Aber es ist einfach ein neuer Lebensabschnitt, ich muss mir dann auch nächstes Jahr eine neue Wohnung suchen, weil mein Sohn dann in eine WG zieht zum Studium und ich gehe dann in eine Zweizimmerwohnung. Das sind so einfach Lebensabschnitte, die mich immer wieder straucheln lassen. Aber ich weiß heute, wie gesagt, gut damit umzugehen und trotzdem, da stürze ich mal in ein Loch, in eine Tiefe und dann versuche ich mich halt wieder zu befreien. 

Denis: Also, du sagst es sind verschiede Zeiträume zu denen diese Depressionen vermehrt auftreten. Denkst du denn auch, das hängt im Zusammenhang mit den Jahreszeiten? 

Caro: Ja, also das auch. Das kann ich eigentlich auch beobachten, dass es im Herbst bei mir dann, vor dem Winter, dass ich da auch manchmal so depressive Verstimmungen habe. Auch im Frühjahr, wenn es dann auf den Sommer zugeht. Aber dieses Jahr muss ich sagen ist bei mir, bei meinem MS-Verlauf alles anderes. Es war sehr lange heiß, ich hatte mit dem Uhthoff-Phänomen sehr zu tun gehabt, ich habe sogar eine Zeitlang den Rollstuhl gebraucht, auch im Alltag, dann habe ich mich wieder zurück auf den Rollator besonnen. Dann ging es einigermaßen mit dem Rollator, im Moment laufe ich mit dem Stock. Also, ich glaube diese Wetterumschwünge machen MS-Betroffene auch sehr zu schaffen. Das die einfach körperlichen Symptome, zum Beispiel schubähnliche Symptome, auftreten aber auch depressive Verstimmungen. 

Denis: Merkst du das denn jetzt schon ein paar Tage vorher, dass sich etwas in deinem Körper tut oder beziehungsweise sich etwas in deiner Psyche verändert? 

Caro: Ja, bei der Psyche habe ich es schon gemerkt da war ein Auslöser. In einem Kurzurlaub bei einer Freundin noch, da habe ich schon gemerkt, dass ich anfange, wie in so eine Spirale mich reinzubewegen, das war der Auslöser. Und bei dem Wetter, da kann ich halt nichts dagegen tun, wenn es heiß ist dann muss ich einfach mehr drinnen bleiben, alles auf die Morgenstunden verlegen, da kann ich einfach nichts tun wie ... Ich habe da auch einen Blogartikel drüber geschrieben, da kann ich mich auf die Kühlmatte legen, ich kann mit Eis arbeiten, Fußbäder kalte machen, bei der Ernährung noch bisschen spielen. Also, da gibt es schon noch gewisse Tricks gegen das Uhthoff-Phänomen, aber mir bleibt eigentlich in dieser Phase im Sommer dann nichts anderes übrig als viel drinnen im Schatten zu sein oder in kühlen Räumen. Aber ich merke es schon, dass also das Wetter und gewisse Situationen Einfluss haben und heute merke ich die ersten Anzeichen und tue dagegen etwas, rechtzeitig. 

Denis: Wenn du sagst du tust etwas dagegen, kannst du noch einmal etwas ausführen, ob du selber in Behandlung bist und warum ist diese Behandlung wirklich so wichtig für dich als Person? 

Caro: Also die ersten Anzeichen, die ich gemerkt habe, dass es mir nicht so gut geht, dass ich in so eine Abwärtsspirale gerate, dann habe ich meine Psychologin angerufen und habe um einen früheren Termin gebeten. Und dieses Gespräch holt mich immer wieder so ein bisschen zurück so auf den Boden der Tatsachen. Sie hat mir so ein paar Hilfestellungen gegeben, was ich tun soll, weil ich habe jetzt in letzter Zeit kein Rehasport mehr gemacht, habe mich ziemlich zurückgezogen von allen. Da hat sie mir schon gute Hilfestellungen gegeben und gegen die Hitze, wie gesagt, da weiß ich mittlerweile auch mit umzugehen, wie heute, da habe ich einen Krankengymnastiktermin gehabt aber heute werde ich dann den restlichen Tag zu Hause bleiben und erst gegen Abend, wenn es bisschen kühler wird wieder etwas unternehmen. 

Denis: Wenn du sagst du unternimmst etwas, ist es gerade auch mit den Depressionen für dich wichtig, dass du sagst ich möchte auch meine Freunde treffen und die unterstützen mich auch mit der Diagnose? 

Caro: Ich habe leider -, mein Freundeskreis hier im Umfeld ist sehr klein geworden. Es ist halt auch so, ich verstehe sie teils, sie können mich natürlich nicht bei Allem mitnehmen. Wenn die eine Wanderung, am Sonntag, im Wald machen mit fünf bis zehn Kilometern, da muss ich passen. Und ich habe viele Freunde, die passen sich mir und meiner Krankheit nicht an. Die nehmen mich mal mit ins Theater oder mal Kaffee trinken in der Stadt, aber es gibt gewisse Aktionen da haben die sich ausgeklinkt. Da nehmen sie einfach die Rücksicht, ich meine gut, ich habe da ein bisschen eine andere Einstellung. Ich habe auch ein befreundetes Ehepaar, wo er ALS hat, da nehme ich komplett Rücksicht. Wenn ich bei denen bin, dann ist an erster Stelle er und dann wird genau geschaut, dass der ganze Tagesablauf auf ihn passt. Aber dieses große Glück habe ich hier leider nicht. Ich habe viele Freunde, die wo weiter weg wohnen, die ich dann besuche und die dann Rücksicht auf mich nehmen. Aber hier im Umfeld habe ich leider so gut wie niemanden. Wie gesagt, ich werde mal mitgenommen zum Kaffee trinken oder mal Essen gehen oder ins Theater aber ansonsten wird da leider keine Rücksicht genommen und das macht mich immer wieder auch sehr traurig und ist auch oft ein Grund für depressive Verstimmungen muss ich sagen. 

Denis: Caro, du sagst in deinem Blog weiter, du bist glücklich trotz der MS. Warum ist es für dich so wichtig trotz dessen, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, den Lebensmut beizubehalten und auch weiterhin mit einer dicken Portion Optimismus durch das Leben zu gehen? 

Caro: Für mich ist mein Blog auch so ein bisschen Therapie, auch die Bücher schreiben. Hier kann ich einfach mein ganzes Wissen weitergeben, meine ganzen Erfahrungen und ich bekomme auch unwahrscheinlich tolles Feedback, auch von meinen Lesern und komme dadurch auch ins Gespräch. Ich bekomme von denen mal Informationen, werde mal von ihnen aufgefangen, dann fange ich auch meine Leser auf. Ich habe jetzt gerade mal wieder ein ganz tolles Gespräch geführt in Salzburg, da habe ich jemanden aus Facebook persönlich kennengelernt. Mit ihr schreibe ich schon jahrelang auf Facebook. Ich habe gemerkt, dass es mit der MS einfach, es gibt noch so viele Dinge die man tun kann, zum Beispiel reisen. Ich besuche ja meine Tochter, ich war im Frühjahr in Paris, weil sie dort studiert hat. Jetzt im Sommer ist sie in Salzburg, in der praktischen Phase. Es ist einfach ein anderes Reisen, es muss einfach geplant werden länger, man muss vielleicht am Bahnhof Hilfe bekommen, beim Umsteigen in die Züge. Ich habe durch die MS einfach neue Hobbies bekommen, bin wieder zurück zur Fotografie gekommen, also es ist eine Neuorientierung im Leben. Es gibt wirklich viele Dinge, die man mit der MS noch machen kann. Man darf sich auf keinen Fall von irgendjemandem beeinflussen lassen, dass man den Kopf in den Sand steckt; nein! Es gibt einfach Dinge, die man einfach anderes mit der MS macht. Sie müssen geplant werden, man muss vielleicht mehr um Hilfe bitten oder so, aber man kann ein schönes Leben / auch sogar viele sind ja noch im Beruf. Auch da gibt es halt eine Umorientierung, aber man kann trotzdem optimistisch im Leben stehen, einfach - man lebt ein anderes Leben. 

Denis: Du hast jetzt gerade zu Beginn schon das Schreiben der Bücher kurz erwähnt. Du hast selber auch ein Buch geschrieben mit dem Titel: „Mademoiselle klopft an die Tür“, und das veröffentlicht. Hier erzählst du von der MS-Diagnose und den Depressionen. Meinst du mit „Mademoiselle“ die Depressionen und warum hast du dich für diesen Buchtitel entschieden? 

Caro: Ich habe ja nicht nur dieses Buch auf den Markt gebracht, ich habe ja fast 20 Bücher auf dem Markt, alles sind Ratgeber, Biographien, Kochbücher. In diesem speziellen Buch geht es nur um die Depression. Ich erwähne zwar am Rande, dass ich auch Multiple Sklerose habe, aber es geht nur um die Depression. Der habe ich einen Namen gegeben, die Mademoiselle. Das war irgendwie während einem Reha-Aufenthalt, habe ich mir so Gedanken gemacht, wie könntest du die Depression aufs Papier bringen, das war in der Maltherapie und da habe ich mir eine Mademoiselle erschaffen. Eine Frau mit schwarzen Haaren, mit langen schwarzen Handschuhen, rot geschminkter Mund, eine alte Frau, weiß gepudertes Gesicht. Und mit dieser Mademoiselle habe ich angefangen zu arbeiten. Ich habe begonnen in der tiefsten Depression dieses Buch zu schreiben und nehme den Leser mit auf die Reise, wie ich aus dieser Depression herausgefunden habe. Diese Mademoiselle war wie eine Figur, also sie ist eine fiktive Figur, die war aber die ganze Zeit während der Depression an meiner Seite. Ich habe mit ihr geredet, ich habe mit ihr geschrieben, ich habe mit ihr durchs Wohnzimmer getanzt in einer guten Phase. Ich war mit ihr in der Stadt, wenn sie mir mal dumm kam, habe ich sie sinnbildlich aus dem Auto geschmissen, später stand sie wieder vor meiner Tür. Also, ich habe mit dieser Frau gearbeitet. Es ist alles fiktiv, aber sie hat mir geholfen, wieder aus der Depression zu kommen. 

Denis: Und du wünscht Personen mit der Diagnose MS jemanden, der einen auffängt, der einem zuhört, der einen versteht und der für einen da ist. So schreibst du es in deinem Blog. Warum ist es in deinen Augen so wichtig, dass man mit der Diagnose nicht alleine dasteht, sondern - wenn möglich - mit einer Partnerin oder einem Partner an der Seite oder aber auch mit guten Freunden oder vieles auch über Social Media oder beziehungsweise die Website.  

Caro: Also, es ist egal ob mit Multipler Sklerose oder einer anderen Krankheit unwahrscheinlich wichtig, dass man Menschen hat im Umfeld, die einen auffangen. Egal ob es der Partner ist, oder Freunde, Bekannte. Man muss über das, was einen bewegt, das was bei der Diagnose passiert, mussman einfach mit jemanden reden. Es kann sogar eine Psychologin sein, die hat den benötigten Abstand. Aber gerade, wenn man Familie hat, dann ist es durch die Diagnose MS, passiert ja unwahrscheinlich viel. Man kann vielleicht den Beruf nicht mehr ausüben, man braucht zum Beispiel Hilfsmittel, man kann nicht mehr alles so mitmachen, der Alltag muss neu strukturiert werden, man kann die Kinder, wenn sie noch so jung sind, nicht mehr so voll betreuen. Es ist so viel passiert mit der MS und da ist es unwahrscheinlich wichtig, dass man aufgefangen wird. In den sozialen Medien ist es natürlich auch ganz toll, da sind andere Menschen, die auch von der MS betroffen sind und die haben ähnliche Probleme. Mit denen kann man natürlich ganz anders sprechen wie, wenn es mit dem Partner ist. Manche haben auch Hemmungen mit Freunden über gewisse Situationen zu sprechen wie Blasenstörungen zum Beispiel oder Depressionen, weil man vielleicht in der Familie nicht so ernst genommen wird. Aber in den sozialen Medien, den ganzen MS-Gruppen zum Beispiel auf Facebook, da gibt es manchmal einfach die Grenze, da kann man seinen Gefühlen freien Lauf lassen und da wird man aufgefangen, verstanden. Es sind Menschen, die dieselben Nöte haben, dieselben Probleme. Ich finde eine gute Mischung ist am besten, mit dem Psychologen reden, in den sozialen Medien, den MS-Gruppen und natürlich in der Familie oder Freunde, das ist wünschenswert. Aber es gibt auch viele, wo es in der Familie zum Bruch kommt, wenn man die Diagnose bekommt. Der Partner wendet sich ab, weil er einfach mit dem Ganzen, was die MS mit sich bringt / bei vielen ist ja sogar gleich eine sichtbare Behinderung da und viele kommen damit nicht zurecht und da ist es wichtig, dass man sich einfach verschiedene Bereiche sucht, wo man aufgefangen wird. 

Denis: Kannst du jetzt zum Abschluss einen Ratschlag geben was sollten Personen deiner Meinung nach tun, wenn sie merken: „Ja ich habe Depressionen“-  oder diese Depressionen auch schon länger haben? 

Caro: Also als Erstes sollte man unbedingt zum Arzt gehen, ein ausführliches Gespräch suchen und den Arzt bitten, dass er eine Gesprächstherapie verordnet. Ich finde immer, dass so eine neutrale Person, die sieht vieles in deinem Leben einfach mit anderen Augen. Die sieht es mit dem nötigen Abstand, die kann dir einfach fachmännische Tipps geben wie man aus dem Ganzen rauskommt. Oft ist es bei der Depression einfach auch notwendig, dass man Antidepressiva gewisse Zeit einnimmt. Und Freunde sind vielleicht da, um dich auch ein bisschen aufzufangen, aber unbedingt erstmal mit dem Arzt sprechen und bitten eine Psychotherapie zu konsultieren. Also, das finde ich am Allerwichtigsten mit dem zu beginnen. 

Denis: Ja Caro, herzlichen Dank für das Interview, das wir mit dir führen konnten. Ich würde mich auch freuen, wenn ihr, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, beim nächsten Mal wieder mit dabei seid und unseren Podcast über die Diagnose MS einschaltet. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal. Denis von NeoDoc. 

Podcast Juli

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Meike hat 2010 selber eine MS-Gruppe gegründet und erzählt davon in dieser Podcast-Folge:

Kurz nach ihrer MS-Diagnose suchte Meike einen Austausch mit anderen MS-Erkrankten. Es gab leider keine entsprechende Gruppe bei ihr in der Gegend. Ihr Motto: “Du bist bestimmt nicht die Einzige hier bei uns in der Gemeinde!” Und deshalb gründete sie selber eine MS-Gruppe, um den Austausch untereinander zu fördern.

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I: Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc in Kooperation mit MS-Gateway. www.ms-gateway.de - hier findest du weitere spannende Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit MS. Im heutigen Podcast möchten wir mit Meike über das Thema Selbsthilfegruppen sprechen. Meike hat selber eine Selbsthilfegruppe gegründet und wir haben mit ihr gesprochen, was man da vielleicht beachten muss, wenn man sich überlegt: “Mensch, bei mir in der Region gibt es noch keine Selbsthilfegruppe. Ich möchte doch selber einmal Initiative ergreifen. Wie kann ich hier die ersten Schritte selber in Angriff nehmen und was muss ich beachten?” Jetzt für dich im Podcast. Viel Spaß!
 


[Intro]

Meike, stell dich doch zu Beginn des Podcasts bitte unseren Zuhörerinnen und Zuhörern kurz vor. Wer bist du? Und wann kam es bei dir zu der Diagnose MS?

B: Ja, ich bin Meike Willenbrock, bin 48 Jahre alt, verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder jetzt und meine Diagnose habe ich immer 2009 bekommen. Das war natürlich so ein richtiger Keulenschlag, wie das da so natürlich ist. Und was mir wirklich damals irgendwo auch gefehlt hat, in dem Moment, dass ich in dem Moment, wo ich die Diagnose kam, wo man die vom Arzt bekommen hat, dass eventuell noch jemand daneben gestanden hätte in dem Moment und hätte zu dir gesagt: “Pass einmal auf, du hast MS, aber ich habe es auch. So und so sieht es aus.” Es kommt / weil wie gesagt die erste Reaktion, die man einfach in dem Moment hat, man sieht wirklich diesen blöden Rollstuhl vor den Augen, die dann hin- und herläuft. Das ist einfach das, was man bei Multiple Sklerose als erstes immer im Blickfeld hat. So war es bei mir damals auch gewesen. Und das hat mir halt unheimlich gefehlt, dass das irgendwie / eventuell wäre es doch schön, wenn man da noch einmal ein bisschen daran arbeiten könnte, dass man, wenn man diese Diagnose bekommt und es ist eigentlich relativ sicher, dass da wirklich man die Möglichkeit hat zu jemanden Kontakt gleich zu knüpfen, der sagt: “Du, hallo! Ich habe es auch. Möchtest du mit mir reden?” Und das fehlte mir damals unwahrscheinlich.

I: Wie ging es nach der Diagnosestellung bei dir weiter und suchtest du Kontakt zu anderen Betroffenen?

B: Dann habe ich dann Krankengymnastik bekommen damals und hatte wirklich dann auch ein bisschen Kontakt mit dann auch anderen MS-Kranken bekommen. Ja, und bei uns hier in der Gegend war es halt eben so, so MS-Gruppe, gut haben wir in der nächsten größeren Ortschaft gehabt. Aber ich sagte mir: “Du bist bestimmt nicht die Einzigste hier bei uns in der Gemeinde!” Und habe mich dann dazu entschlossen im Dezember 2010 eine Bekannte - oder was heißt “Bekannte”, ja doch Bekannte kann man sagen. Eine Reporterin ist das gewesen, mit der habe ich darüber gesprochen. Ich sage: “Du, pass auf! Wie sieht es aus? Ich möchte gerne eine Selbsthilfegruppe hier bei uns im Flecken gründen. Würdest du mit mir ein Interview machen?” “Ja”, sagt sie, “du, ich komme her zu dir, machen wir! Ist kein Thema!” Haben wir dieses Interview gemacht, das wurde dann auch zur Weihnachtszeit bei uns der Presse mit hineingesetzt und dann habe ich einmal abgewartet: Einmal gucken, was jetzt kommt. Und man soll sich wundern, ruckzuck waren da fünf Mann hier aus den Ortschaften rundherum, die sich bei mir gemeldet haben. Ja, dann haben wir uns überlegt: Was machen wir jetzt weiter? Wie wollen wir uns treffen? Wo wollen wir uns treffen? Und dann habe ich mich an die Gemeinde gewandt und habe gesagt: “Mensch, wir wollen jetzt eine MS-Gruppe hier bei uns aufmachen. Wie sieht es aus, habt ihr eine Möglichkeit uns einen Raum zu stellen?” Und da sagte damals der Bürgermeister zu mir: “Ja, wir haben da eine Räumlichkeit. Für solche Sachen würden wir es auch gerne machen!” Und so sind wir damals in Otterstedt dann auch letztendlich gelandet, dann so gesehen, wo direkt nebenan Toiletten sind.  Das ist also alles begehbar, auch behindertenfreundlich, wo man sich gut bewegen kann. Und so haben wir damals dann halt eben dann diesen kleinen Raum bekommen, wo wir uns bis heute immer noch treffen. Jetzt inzwischen, wir sind damals mit fünf gestartet letztendlich, und sind jetzt inzwischen elf Leute. Und das ist einfach unwahrscheinlich schön dieses Treffen, was wir dann regelmäßig haben, dass man einfach untereinander diesen Austausch machen kann. Und wo wir auch Adressen untereinander ausgetauscht haben, wenn es einmal jemandem schlecht geht. Eine Telefonnummer, die man dahat, und da kann man einmal eben kurz anrufen, einmal eben einfach einmal einen Break machen und einmal eben kurz mit jemandem sprechen, wenn es einem wirklich einmal richtig schlecht geht in dem Moment. Und das ist eigentlich so die Sache, wo ich denke: Es ist unwahrscheinlich wichtig, dass es diese kleinen Gesprächsgruppen auch gibt. Die großen, das ist gar kein Thema, das ist genauso wichtig. Aber die kleineren Gruppen, so habe ich es jetzt für mich selber empfunden, da sind die Gespräche intensiver, die auch wesentlich tiefer gehen als wie in diesen großen Gruppen, weil man halt etwas mehr zusammenrückt dann in dem Moment, habe ich den Eindruck gehabt. So, und das Feedback von unseren Leuten habe ich dann auch bekommen. Da ist auch jemand dabei, der hat das auch vor 25 Jahren die Diagnose bekommen, ist dann auch erst vor zwei Jahren bei uns dazu gekommen. Er sagt: “Ich wusste erst auch nicht, ob ich mich bei euch melden soll oder nicht!” Und dann hat er sich aber bei uns gemeldet und er sagt auch, nach dem dritten, vierten Mal sagt er: “Ich bin so froh, dass ich zu euch kommen kann, dass ich einfach einmal frei weg von der Leber reden kann!” Und das war einfach nur gut in dem Moment. Und da haben wir uns natürlich alle unwahrscheinlich darüber gefreut, dass du einfach merkst, du hilfst da jemandem in dem Moment alleine nur durch diese Gespräche, die man untereinander führen kann. Und ich denke einmal, das ist eine ganz, ganz wichtige Angelegenheit in diesen Sachen.

I: Meike, lass uns doch bitte noch einmal an dieser Stelle über die Gründung einer MS-Selbsthilfegruppe sprechen. Du hast hier ja auch schon einiges an Vorwissen. Was müsste jemand von unseren Zuhörerinnen und Zuhörer beachten, wenn sie beziehungsweise er auch eine Selbsthilfegruppe gründen möchte?

B: Würde ich den guten Tipp: Direkt an die Gemeinde wenden! Einfach einmal freundlich nachfragen. Wenn die Möglichkeit bestünde, wo man eventuell einen Raum kriegen kann. Dann gibt es die Möglichkeit, die haben die GKV, das ist bei uns hier der Niedersächsische Zusammenschluss von den Krankenkassen, das ist für die Selbsthilfeförderung. Da gibt es einen Topf, da kann man dann Anträge stellen. Einmal für pauschal oder für Projektanträge, das ist alles im Internet wunderbar nachzulesen. Gibt es aber so wie ich heute Morgen nachgesehen habe, also über ganz Deutschland verteilt. Und aus diesen Töpfen besteht halt die Möglichkeit, diese kleinen Gruppen, dass die eben unterstützt werden. Sprich: Wenn sie Projekte haben, wir machen es immer so, wir kochen dann ab und zu einmal. Also speziell auf MS ausgerichtet. Oder wir bekommen unsere Raummiete auch dann halt eben bezuschusst. Das sind so Sachen, wo man in dem Moment nicht selber tragen muss. Und das ist eigentlich wunderbar. Das finde ich ganz toll. Das habe ich auch erst durch Zufall dann nachher vom Diakonischen Werk bei uns erfahren. Die hatte dann nachgefragt: Wo ist eure Gruppe? Ich habe ihr dann erzählt. Und dann sagt sie: “Mensch du, es gibt die Möglichkeit von den Krankenkassen!” Und so bin ich dann letztendlich mit hineingerutscht. Also da sollte man sich eventuell bei der Krankenkasse einmal erkundigen über die GKV oder direkt in das Internet, dass einmal googlen für den dementsprechenden Bereich, wo man dann wohnt. Da kann man also wunderbar Informationen darüber bekommen und halt eben diese Anträge, die man dann stellen muss.

I: Und wie sieht eine solche Vereinsgründung aus? Kann ich das alleine machen oder müssen das mehrere Personen sein?

B: Also bei diesen Projekten ist es halt eben, wie wir es jetzt auch machen mit dem Kochen, man sollte mindestens acht Personen sein. Die haben wir ja relative schnell abgedeckt. Und wir haben uns einfach nur frei zusammengesetzt. Wir mussten uns auch nirgendswo mitanschließen. Wir sind einfach ja so gesehen elf Kranke, die sich da regelmäßig treffen. Wir sind an keine Organisation oder sonst irgendetwas angeschlossen. Wir sind halt einfach nur in dem Moment acht Kranke, die sich da einfach nur alle vier Wochen einmal regelmäßig treffen. Also das müsste man eigentlich nicht machen. Wäre natürlich gut, ist kein Thema, wenn man das möchte, die DMSG ist natürlich da. Ist auch ganz wichtig. Da kann man wunderbar Informationen darüber bekommen. Wir haben halt eben / wir mussten da nicht diese Vorgabe haben: So, wir müssen uns irgendwo anschließen. Also darum gibt es wie gesagt diese GKV, die diese kleinen Selbsthilfegruppen speziell dafür unterstützt halt eben mit den Projekten- oder Pauschalanträgen, je nachdem was man dann hat. Aber da muss man sich genau erkunden. Das ist alles auf dieser Internetseite mit darauf, die haben das wunderbar erklärt da in dem Moment.

I: Sind durch den engen Kontakt eigentlich nun auch neue Freundschaften entstanden?

B: Ja. Alleine durch die Reha kam es im Nachhinein / wie gesagt es sind / ein Netzwerk inzwischen hat sich aufgebaut, was von Süddeutschland bis hoch in den Norden bei uns geht. Es ist also, ich muss sagen, wirklich phänomenal. Wo ich erst dachte, du bist alleine auf weiter Flur. Du wusstest zwar, es gibt andere, aber es haben sich inzwischen Netzwerke da aufgebaut, das ist also / unheimlich gut tut das einem in dem Moment, wo man einfach den Austausch untereinander macht. Wie gesagt es sind Verbindungen noch durch die Reha-Zeit da, wo man viele Leute kennengelernt hat, wo man bis heute noch mit in Verbindung ist und sagt: “Komm, lass uns einmal eben kurz telefonieren!” Da sagt mein Mann schon immer: “Was ist denn kurz?” Ich so: “So Stunde, eineinhalb!” Gut, er weiß es dann auch. Es sind halt eben Gespräche, die muss man untereinander führen. Er sagt: “Familie ist kein Thema, aber man kann sich halt eben besser mit einem anderen Erkrankten darüber austauschen!” Es ist einfach einfacher in dem Moment.

I: Wie reagiert denn deine Familie darauf, wenn du dich bei der Selbsthilfegruppe so engagierst und deine Initiative ja auch viel Zeit kostet?

B: Ja. Erst haben sie mich immer angeguckt, aber inzwischen sagen sie: “Mama, es tut dir so gut! Es geht dir dadurch unheimlich gut und das ist das Wichtigste für uns alle! Dass es dir gutgeht, dann geht es uns allen gut. Was wollen wir mehr?” Das ist die Hauptsache und darum geht es in dem Moment einfach, wie gesagt wenn man einfach einmal reden kann und es tut einfach der Seele gut, so sage ich es immer zu meiner Familie, sich dann einfach einmal mit anderen Leuten auszutauschen. Notfalls am Telefon auch einmal zu weinen, wenn es sein muss, wenn man halt dementsprechend ein Thema hat. Einfach wie gesagt einfach dieses menschliche Zwischeneinander, das ist unheimlich wichtig, denke ich einmal in dem Moment.

I: Heißt dies, dass die MS nun bei euch am Küchentisch kein Thema mehr ist?

B: Nein, nein. Die MS ist ja immer irgendwo präsent, so wie jetzt gestern auch. Es war unheimlich warm hier oben bei uns. Dann wissen sie genau, das ist nicht Mama ihr Tag. Ich habe unheimlich Probleme mit dem Uthoff Syndromund lege mich dann eben für eine Stunde oder zwei Stunden hin und schlafe dann wirklich nachmittags. Und das geht manchmal nachmittags um zwei, das kann aber auch nachmittags um drei passieren, wo ich dann wirklich / wo der Körper sagt: Es ist Feierabend! Du musst dich einfach einmal ausruhen! Und lege mich dann wirklich hin und schlafe dann und danach geht es mir besser. Ich lade dann immer meine Akkus auf, so sage ich es immer selber für mich in dem Moment. Nein, aber da haben sie sich wunderbar damit abgefunden. Also wir haben irgendwo eine Symbiose alle miteinander gefunden. Die wissen halt, das ist halt eben die Grenze, wo man Mama sagt: “So Stop, bis hierhin und nicht weiter! Und dann muss sie ihre Auszeit haben.” Also es geht wunderbar, wir haben uns unheimlich gut miteinander arrangiert, kann man sagen. So gesehen. Mit den Kindern. Das klappt eigentlich wunderbar.

I: Du hast angesprochen, dass eine befreundete Redakteurin über dich und die Selbsthilfegruppe einen Artikel veröffentlicht hat. Wie kann man ansonsten noch auf neue Selbsthilfegruppen und deren Initiative aufmerksam machen?

B: Na ja, eventuell noch so eine Alternative, da sind wir jetzt auch immer noch am Überlegen, ob wir uns im Internet auch noch einmal hineinsetzen. Sprich über Facebook-Gruppe, Seiten, wo wir uns hineinsetzen können. Wir wissen es also noch nicht. Wir sind wie gesagt noch am Arbeiten mit unserer Gruppe daran. Wie gesagt der eine Mitpatientin sagte: “Du, ich habe da jemanden an der Hand. Der würde das für uns mitmachen!” Ich sage: “Müssen wir halt einmal absprechen, auch wie weit, was wir alles hineingeben wollen!” Gut, dann wird es im Nachhinein wohl geschlossen sein. Man kann sich da gerne mit als Mitglied mitanmelden. Aber sonst wie gesagt die Alternative sind halt eben Telefonverbindungen oder sprich jetzt E-Mails, die wir dann herausgegeben haben. Die sind halt eben / auch mit einem Flyer habe ich es hier bei uns im Flecken / haben wir es überall verteilt bei den Ärzten teilweise. Oder sprich ebenso mit ausgelegt, wo man eben weiß: So, da gibt es eine Gruppe. Und ich habe es halt im Diakonischen Werk damals / sind wir ja auch mit aufgenommen worden. Also wenn da Anfragen kommen, kann man sich erkunden: Mensch, wo ist denn etwas bei mir in der Nähe? Und da ist unsere Gruppe halt eben auch mit aufgezählt. Da werden wir dann / automatisch wird dann jemand, wenn er Nachfragen hat, auch an uns mit verwiesen.

I: Das heißt, wenn ich Informationen über Selbsthilfegruppen suche, kann ich meinen Arzt fragen und der gibt mir den Flyer mit?

B: Also wir legen es vorne in dem Patientenzimmer vorne mit aus. Da haben wir halt die Möglichkeit. Da haben wir überall nachgefragt, sagten sie: “Ja kein Thema, legt das da einfach einmal mit hinein!” Und dass halt jeder Patient, wenn er da im Wartezimmer ist, diese Flyer halt eben sieht. Wir haben sie halt so schön gelb gemacht, dass es halt eben auffällt dann in dem Moment.

I: Herrscht denn zwischen den kleinen und größeren Selbsthilfegruppen Harmonie?

B: Also mir wurde so damals gesagt, ich habe ja auch erst überlegt: Mensch, die DMSG ist ja natürlich auch da. Ist genauso wichtig. Was machst du? Und dann haben die vom Diakonischen Werk auch zu mir gesagt: Also es ist genauso wichtig, dass es diese kleinen Gruppen halt eben gibt Die sind genauso wichtig wie die großen Gruppen halt. Es ist nur alles halt eben etwas kleiner. Und ich denke einmal, wir wollen ja respektvoll / Es geht ja darum, dass wir diese Krankheit aufarbeiten können, dass wir untereinander austauschen. Konkurrenzverhalten finde ich, glaube ich, nicht gerade angebracht in dem Moment, wenn es um eine Krankheit geht.

I: Wenn ich weitere Infos über Selbsthilfegruppen und das Gründen suche, kann ich dann auch mit dir in Kontakt treten?

B: Die beste Möglichkeit ist halt eben, meine E-Mail-Nummer ist kein Thema, könnt ihr gerne mit hineingeben. Das ist: MeikeWillenbrock@web. de. Meike mit “ei” und zusammengeschrieben. Da kann man sich gerne an mich wenden. Oder halt meine Telefonnummer, das kann man auch gerne machen. Aber E-Mails gucke ich eigentlich regelmäßig immer nach, weil ich zwischendurch ja selber als Kranker dann auch unterwegs bin. Habe meine Ergotherapie, meine Krankengymnastik und bin dann auch öfters unterwegs. Aber für E-Mail bin ich eigentlich immer gut zu kriegen dann.

I: Gibt es auch ansonsten ab und zu Veranstaltungen, in denen du MS-Betroffene aus ganz Deutschland treffen kannst und dich mit ihnen austauschst?

B: Wir hatten ja das Mutmacher Summit, was wir gemacht haben jetzt im April. Im April war es? Nein, im Mai. Wo ich gewesen bin in Bonn. Und das war absolut klasse. Wir haben heute noch untereinander / WhatsApp schreiben wir uns hin und her. Wo wir alle gesagt haben: “Wir müssen in Kontakt bleiben!” Und da habe ich halt eben auch einen Mitpatientin gehabt, die aus Passau kam, die habe ich jetzt diese Woche auch angeschrieben, wie ich das so gemacht habe. Da sagt sie: “Mensch du, ich gehe da sofort bei. Bei uns ist so etwas auch nicht in der Nähe! Ich frage da einmal nach!” Ich sage: “Du, ich wünsche dir toitoitoi. Melde dich wieder bei mir, wenn du da weitergekommen bist.” “Ja”, sagt sie, “auf jeden Fall!” Und sie sagte: “Ich möchte das auch ganz gerne machen.” Und wie gesagt die kommt unten aus dem Raum Bayern da unten, sagt sie: “Du, wir haben so etwas halt eben auch nicht. So kleinere Gruppen, wo man halt eben tiefere Gespräche führen kann.”

I: Sollten denn solche Veranstaltungen wie der MS-Mutmacher-Summit noch weiter ausgebaut und mehr angeboten werden?

B: Das war so toll, kann ich nur sagen. Erst haben wir uns ja alle so ein bisschen beäugt, aber dann als wenn da ein Knoten geplatzt ist. Wir haben wirklich alle miteinander geredet. Und wie dann auf diesem zweiten Tag dann auch, wo wir auseinandergegangen sind, wir waren alle irgendwo geflasht. So sind wir alle gewesen. Es war unheimlich toll. Es war unheimlich gut, einmal so untereinander zu reden. Also wirklich auch so frei weg. Auch dieses Ganze darüber, wie man dann dementsprechend über das Internet etwas macht oder halt sprich Instagram. Es war einfach ganz toll, diese Workshops, die auch da abgehalten worden sind.

I: Meike, sage doch noch einmal in zwei bis drei Sätzen, warum deiner Meinung nach der Besuch einer Selbsthilfegruppe sinnvoll ist und wie sie jemanden mit der Diagnose unterstützen kann.

B: Ich denke einmal dieses Aufarbeiten. Diese Erkrankung.  Man ist erst einmal da, man sitzt da. Es geht einem wirklich der Boden unter den Füßen weg und du weißt nicht, was auf dich zukommt. Und ich denke einmal, es ist wichtig sich dann in dem Moment auszutauschen: Wie geht es anderen? Wie kann ich es aufarbeiten? Wie kann ich eventuell Möglichkeiten haben, wo ich mich austauschen kann, wenn ich die und die, sage ich einmal, Ausfallerscheinungen habe? Was machen die anderen dann in dem Moment? Einfach dieser Austausch, dass jemand dann da ist und sagt: “Du, pass einmal auf, das und das habe ich bei mir gemacht. Da gebe ich dir einen Tipp, könntest du einmal testen! Oder frage bei den Ärzten nach, erkundige dich speziell, ob es eventuell da eine Möglichkeit gibt, da dementsprechend etwas zu machen.” Also ich denke einmal schon, das ist wirklich sehr wichtig. Wie gesagt man kommt sich im ersten Moment einfach vor, dass man den Boden unter den Füßen verliert und dann einfach da wirklich kopflos da irgendwo sitzt und sagt: “Was kommt den jetzt auf mich zu?” Es ist diese Ungewissheit. Was kommt als nächstes? Und das, denke ich einmal, kann man da wesentlich mehr mit auffangen, wenn man einfach einmal den Austausch mit den Mitmenschen halt macht, die selber erkrankt sind.

I: Ein herzliches Dankeschön, liebe Meike, dass du für dieses Gespräch zur Verfügung gestanden hast. Wir wünschen dir nun alles Gute und bedanken uns auch recht freundlich bei euch für das Einschalten des Podcasts. Weitere interessante Podcast-Themen findest du auf MS-Gateway. Und nun einen schönen Tag dir, alles Gute und bis zum nächsten Mal! Denis von NeoDoc.

Podcast Juni

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Anna-Lena und Ronny achten auf ihre Ernährung. Ausgewogene Mahlzeiten sind ihnen besonders wichtig. Dabei erzählte Ronny, dass er seine Ernährung den verschiedenen Jahreszeiten anpasst.

"Im Sommer ist das Grillen einfach gegeben. Klar natürlich mit Fleisch. Aber auch Salat und viel Gemüse ist dabei."

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und dich das Thema Ernährung und Multiple Sklerose interessiert. Hierüber könnten wir Stunden, nein sogar Tage sprechen. Denn gerade in Bezug auf deine MS kann die Ernährung von Bedeutung sein. Klar ist dabei jedem: wer sich ungesund ernährt und ein Fast-Food-Fan ist, der unternimmt nicht gerade etwas für seine Gesundheit. Dass ist jedem klat und das sollte auch jeder wissen. Doch oft stößt man hier noch wirklich auf Unwissen. Wirklich erstaunldich! 

Anders als sonst begrüße ich heute gleich zwei Interviewpartner auf der Couch. Gemeinsam mit Anna-Lena und Ronny möchten wir über Ernährung sprechen. Sozusagen einmal die Perspektive einer Frau und einmal die eines Mannes. Gibt es hier vielleicht Unterschiede? Das werden wir herausfinden. Und genauso spannend ist auch, dass Anna-Lena selbst keine MS hat. Als Angehörige schwingt sie zu Hause den Kochlöffel. 

Da wir ja gut erzogen sind, fangen wir einmal mit Anna-Lena an und sagen „Ladies First“. Viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial Poscast! 
 


I: Anna-Lena, wie wichtig ist das Thema Ernährung denn in deinen Augen?  

B: Ich denke, dass es vieleAuswirkungen hat auf den Verlauf der Krankheit. Deshalb versuche ich es so gut wie möglich mit in mein Leben einzubeziehen. 

I: Hast du denn die Ernährung nach der Diagnose bei dir und deinem Freund umgestellt? Kommt da nun gesünderes Essen auf den Teller deines Partners, seitdem er die Diagnose hat? Was hat sich verändert? 

B: Ich versuche vieles zu optimieren. Ich habe es nicht komplett umgestellt. Aber vor allem im Bezug auf Fleisch, also vor allem Schweinefleisch versuchen wir es zu reduzieren und mehr Fisch oder Hühnchen zu essen. 

I: Lass uns doch mal einen Blick auf euren Frühstücksteller werfen. Wie sieht das Frühstück bei euch aus?

B: Wir essen oft gesundes Müsli mit frischem Obst und Cerealien. Und Kaffee, frischgepresster Saft, ja. 

I: Das klingt doch schon einmal richtig gut. Deutschlands Mediziner müssten also sagen: zwei Daumen nach oben. In wiefern achtet ihr denn auch auf pflanzliche Lebensmittel und den Verzehr von Milchprodukten?

B: Wir versuchen es miteinzubeziehen, jedoch ist es schwierig, dass man das immer komplett so umsetzt. 

I: Anna-Lena, woher hast du denn deine bisherigen Informationen rund um das Thema Ernährung?

B: Die Infos haben wir bei unserem Neurologen bekommen, der hat uns viel erzählt, viele Tipps gegeben und auch einen kleinen Plan mit einer Übersicht, was können wir essen, was ist gut und was ist schlecht. 

I: Lass uns doch einmal ein Beispiel aufgreifen: Auf Butter sollte man ja eher verzichten, stattdessen sind kaltgepresste Öle empfehlenswert. Das sind z.B. Raps- oder auch Sojaöl. Was landet denn bei dir und deinem Partner in der Pfanne? Und was macht ihr sonst noch, um euch gesund zu halten?

B: Bei mir landet Butter in der Pfanne, weil ich finde, es schmeckt besser. Denn ich finde, Essen ist Lebensqualität und wenn es mir nicht mehr schmeckt, dann ist es nicht so gut. Wir gehen viel nach draußen, vor allem beim schönen Wetter, Vitamin D ist auch wichtig. Und wenn die Sonne scheint, dann nimmt man das einfach automatisch auf. Wir bewegen uns viel, fahren Fahrrad, gehen spazieren, gehen laufen. Und ich glaube, wenn man das so ein bisschen in den Alltag miteinbaut, dann ist es gar nicht so schwierig. 

B: Und was ist euer Lieblingsrezept? 

B: Am liebsten essen wir eigentlich gedünsteten Fisch mit frischem Gemüse oder mit Salat, aber das ist so das Liebste, oder gegrillt. 

I: Der Deutsche liebt das Grillen. Ihr also auch, oder warum gegrillt? Hast du dich auch da wieder informiert, weil es besonders gesund? 

B: Zum einen Punkt das, aber zum andern ist es halt im Sommer einfach schön, man kann draußen sitzen, man hat die Gesellschaft mit anderen Leuten und es schmeckt gut. 

I: Jetzt lernen wir alle auch, mindestens 1,5 Liter Wasser sollte man am Tag trinken. Trinkst du genug und wie gelingt es dir die Trinkmenge einzuhalten?

B: Ja, also ich habe jeden Tag in der Arbeit meine 1,5 Literflasche dabei und die steht da und in jeder Gelegenheit versuche ich zu trinken. Und zuhause habe ich immer ein Glas mit Wasser da stehen und dann geht das eigentlich recht automatisch. 

I: Was würdest du denn jetzt noch anderen aus deiner Sicht raten, wenn es um das Thema Ernährung geht? Welche Tipps oder Ratschläge hast du für Personen, die sich mit der Ernährung bisher noch nicht so beschäftigt haben? 

B: Man sollte sich darüber bewusst sein, was man zu sich nimmt, und bewusst essen, denn die Ernährung kann das ganze Leben beeinflussen. Und deshalb finde ich es wichtig, dass man darauf achtet. Essen ist Lebensqualität, man sollte das essen, was einem schmeckt, denn dann geht es einem auch gut. Aber man muss halt einfach auch darauf achten, dass es gesund ist.

I: Anna-Lena, vielen Dank erst einmal an dich für den Einblick in die Ernährung. Nun übergebe ich das Mikrofon einmal an Ronny. Ronny, was bedeutet denn für dich: „Bewusste Ernährung“?

B: Bewusste Ernährung. Also: Ich hab einen "Clean-Eating-Challenge" letztes Jahr gemacht über das Fitnessstudio darüber. Natürlich ist das auch für die MS förderlich, wenn man sich bewusst ernährt. Und natürlich nicht, wenn man jede Woche bei McDonalds oder sonst irgendwo landet. Und sich das fettigste Essen reinschiebt. Das ist genauso wie bei einem gesunden Menschen. Wenn ich ein bisschen bewusster umgehe mit dem Essen. Gemüse, meinen Salat esse. Schafskäse, Fisch und alles in Maßen mir einteile, ist das natürlich besser als hier völlig zuzuschlagen. Ja, also dahingehend ist eine bewusste Ernährung immer sinnvoll. Auch als Nicht-MS-Patient. Nahrungsergänzungsmittel, wir haben hier in … einen Doktor, der Nahrungsergänzungsmittel für MS-Patienten speziell anbietet. Davon halte ich persönlich nicht viel, weil mir persönlich wäre das Geld zu schade für Sachen, die es sowieso auf dem Markt gibt und generell einfach vorhanden sind. Ja, also da brauche ich keine besonderen Kochbücher oder sonst irgendwas, um zu wissen, dass natürlich mein Gemüse wesentlich gesünder ist als viel zu viel Fleisch oder sonst irgendwas, ja? Oder süße Torten, Gummibärchen den ganzen Tag oder Chips den ganzen Tag zu essen. Aber das ist auch bei einem gesunden Menschen nicht förderlich auf Dauer. 

I: Anna-Lena hat uns bereits erzählt, wie bei ihr und ihrem Partner das gesunde Frühstück aussieht. Und auch, was bei ihr so auf dem Mittagstisch landet. Ronny, was gibt es denn bei dir zum Mittag- oder Abendessen?

B: Also ich habe jetzt ganz klassisch gestern frische Tomaten aus dem Garten geholt. Habe mir einen Schafskäse genommen, habe den bestückt mit entsprechenden Gewürzen und den mit den Tomaten halt quasi überbacken und halt gegessen. Und das ist / Oder halt einfach Gurkensalat, Chinakohl. Oder Glas rote Bete, was ja sehr gesund ist, hatte ich gestern noch zum Abendessen. Ja, also dahingehend also schon darauf achten, was man halt ist und in welcher Menge. 

I: Wo informierst du dich denn über das Thema Ernährung?  

B: Also gut, durch diese "Clean-Eating-Challenge" habe ich einige Rezepte halt mitgenommen, die man locker und leicht nachkochen kann. Generell gibt es aber auch Kochbücher, die genau das sagen: Man soll sich bewusst und gesund ernähren. Wie jedes normale Kochbuch halt auch. Ich denke Informationsmaterial zu gesundem Essen gibt es genug. Attila Hildmann ist zu nennen. Veganes Essen, das habe ich auch ausprobiert mit meiner Freundin. Da gab es eine Challenge - ich glaube - zehn Wochen veganes Essen. Das war auch interessant. Und auch eine Alternative zu "normalem" Essen.

I: Was ist deine Meinung über vegane Ernährung, wenn du selbst bereits „Clean-Eating“ durchgezogen hast?Bedeutet vegan gleichzeitig auch gesund?

B: Also es ist ja definitv ein Entgiften vom Körper. Man hat ja viele Fertigprodukte, die man einfach so zwischendrin halt einfach isst. Und wenn man sich die Nahrungstabellen auf den einzelnen Produkten halt ansieht und sieht wie viele Zusatzstoffe in einfachen Sachen halt einfach sind. Ist definitiv das vegane Essen und das / Klar, es ist mehr Aufwand das zuzubereiten, aber geschmacklich muss sich das auch nicht verstecken. Also das habe ich in dieser Challenge definitiv gelernt. 

I: Gibt es denn Unterschiede zwischen deiner Ernährung unter der Woche und der am Wochenende? Machst du hier auch in Bezug auf deine MS Unterschiede und achtest ab und an verstärkt darauf?

B: Das definitiv! Also wenn ich jetzt phasenweise sage: Über den Sommer über bin ich viel draußen in der Natur. Im Herbst bin ich dann wieder im Fitnessstudio und achte da schon intensiver auf meine Ernährung. Im Sommer ist das Grillen einfach gegeben. Klar, natürlich auch mit Fleisch und / Aber auch Salat und viel Gemüse mit dabei. Grillgemüse, nicht? Zucchini, was gesund ist. Oder halt auch Fisch zum Grillen.

I: Hat sich deine Ernährung durch die Diagnsoe MS verändert? Und wenn ja, wie?

B: War für mich keine große Umstellung, weil ich das generell vorher auch schon gemacht habe. Also ich esse gerne Gemüse. Das, was die MS-Kochbücher, die ich von meiner Schwester geschenkt gekriegt habe auch beschrieben hat mit: viel Fisch, viel Eiweiß, viel Schafskäse oder sonst irgendwas. Das war keine große Umstellung für mich. Habe ich generell schon gegessen. Ob ich es jetzt intensiver gegessen habe dann die letzter Zeit würde ich so nicht unterschreiben. Also ich habe generell durch meine Freundin einen Vorteil, dass sie ernährungstechnisch viel Erfahrung hat und halt auch viel experimentiert in der Küche. Da brauche ich nicht so folgen. Also da ist sie schon echt immer am Ball und kuckt dann das sie für uns immer etwas Schönes zubereitet oder umgekehrt. 

I: Lieber Ronny, auch an dich an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für den Einblick in deine Ernährung.

Wie bereits zu Beginn des Interviews angekündigt, gibt es ja eine Informationsflut zum Thema Ernährung und Multiple Sklerose. Schau doch einfach mal auch weiter auf der Seite hier nach Informationen rund um das Thema Ernährung. Ich bin mir sicher, dass du noch den ein oder anderen Ratschlag mitnehmen kannst. Und wenn nicht, dann frag doch einfach mal in deiner Selbsthilfegruppe nach, sprich mit deiner MS-Schwester darüber oder bitte deinen Arzt bzw. deine Ärztin, dir Informationen mitzugeben. 

Ob Anna-Lena oder Ronny, Eines haben beide gemeinsam: sie achten auf ihre Ernährung und bevorzugen gesunde Kost. An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an euch beide! Und da man nach so einem Podcast dann doch mal etwas Hunger bekommt, gehen wir nun in die Küche und schauen, was es dort so an leckerem Obst für zwischendurch gibt. Also alles Gute für dich und einen schönen Tag weiterhin! Dein NeoDoc MS-Spezial Team!

Podcast Mai

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Auf den Rollstuhl angewiesen erzählt Meinhard, wie es ist, in der Stadt und zu Hause zurechtzukommen. Er spricht über Herausforderungen und sagt über unsere Gesellschaft gleichzeitig:

„Also ich habe mit Rollstuhl nur positive Erfahrungen gemacht. Also ich habe keine negativen Erfahrungen gemacht.“

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I: Willkommen zum neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast. Im Multiple Sklerose Podcast sprechen wir über deinen Alltag mit MS. Ob Beruf oder Freizeit. Ob Partnerschaft oder auf eigene Faust. Im MS-Podcast sprechen wir über die Themen, die dich interessieren und lassen Betroffene zu Wort kommen, die ihre eigene Erfahrung schildern. Du hast eine eigene Idee oder möchtest zu Wort kommen? Dann nimm über das Formular auf dieser Seite Kontakt zu uns auf! Denn uns interessiert deine Meinung!

So sind wir auch mit Meinhard in Kontakt gekommen und unterhalten uns mit ihm darüber, wir sein Alltag mit dem Rollstuhl aussieht. Mit Meinhard haben wir uns bereits über Krankengymnastik, Ergotherapie und Physiotherapie unterhalten. Heute wollen wir mit ihm einen Tag im Rollstuhl abspielen: auf was muss man achten? Welche Herausforderungen gibt es? Und was läuft in unserer Gesellschaft bereits richtig gut. All das, jetzt für dich im NeoDoc MS-Spezial Podcast. Viel Spaß!
 


I: Meinhard, in einem unserer letzten Gespräche haben wir bereits über Fitness und Mobilität gesprochen. Du bist ja auf deinen Rollstuhl angewiesen. Seit wann ist dies denn der Fall bei dir?

B: Gute Frage! Ich glaube seit ungefähr Ende 2010 bin ich angewiesen auf den Rollstuhl. Ich bin bis Mitte 2010 Auto gefahren noch. Und dann ging es einigermaßen. Trotzdem immer den Rollstuhl im Kofferraum. Aber für weite Wege zum Laufen dann war der Rollstuhl doch die bessere Wahl. Also ich habe mich dann sehr langsam reingetastet in den Rollstuhl. Aber definitiv brauche ich den seit ungefähr Ende 2010.

I: Du sagst, du hast dich langsam herangetastet. Wie lief dies ab? 

B: Ich habe durch Zufall einen Rollstuhl gesehen. Das war auch so ein Vorläufer von dem jetzigen E-Motionantrieb. Das war so ein Vorläufer. Dann hab ich aus Spaß mal gesagt, ob ich das mal probieren kann. Und dann hat er mich gelassen und dann hab ich gesagt: "Okay, so einen Rollstuhl brauche ich!" Und dann bin ich zum Neurologen und habe gesagt den und den Rollstuhl. Wie sieht das aus? Dann sagt er: "Den Rollstuhl zu holen früher/ Noch können Sie fahren, noch können Sie alles eben händeln. Ist sinnvoll, weil dann können Sie ab zu mal Zuhause üben." Im Hof oder irgendwo auf der Straße mal üben, weil wenn ich ihn brauche, muss ich fahren können und dann nicht erst lernen, weil dann zu lernen ist schwierig. Da hab ich mich im Sanitätshaus mich noch schlau gemacht wie das aussehen muss der Rollstuhl, wie er heißt, was das ist. Und dann hab ich gesagt: Sie sollen mir aufschreiben, weil es genau auf dem Rezept draufstehen soll. Bin zum Neurologen. Hat gesagt: "Okay, machen wir!" Und dann ging das auch durch. Und dann habe ich so langsam so peu á peu jeden Tag mal so - also nicht jeden Tag - aber so ab und an mal das Fahrzeug, sag ich mal, probiert. Was es alles kann, was es nicht kann. Was ich nicht kann, merkt man auch sehr schnell. Und ja, so ist das halt. Learning by Doing. Und das wurde ja immer besser.

I: Wie erlebtest du die erste Zeit im Rollstuhl? Blickst du auf eine schwere Zeit zurück? 

B: Ja. Es ist auch heute noch teilweise schwer. Weil die Welt ist nicht da. Ich sage ja immer: "Ich bin nicht behindert! Ich werde behindert!" Also ich bin ja / Ich bin ja / Ich bin nicht behindert. Ich bin nur gehandicapt. Und, weil die Welt denkt nicht daran, an die Behinderten. Großartig. Ist auch ja ganz gut so. Soll man auch gar nicht. Wenn man gesund ist, soll man gesund denken. So war ich auch früher. Und aber / Das wenn man erst im Rollstuhl sitzt, oder ich sage einmal, wenn man da Mitbetroffener ist, dann sieht man was alles falsch laufen kann oder falsch läuft. Das fängt schon /

I: Was läuft denn zum Beispiel so falsch?

B: Das läuft schon falsch im falschen Straßenbelag. Dass er entweder zu rau ist oder er ist zu rutschig. Wenn es regnet, ist er dann so schmierig ein bisschen. Das ist auch oft in diesen Fußgängerzonen. Da sind die Platten, oder was da ist, sind voll glänzend und super toll. Hauptsache die Stadt sieht super aus. Aber wehe mal es kommen ein paar Tropfen drauf oder irgendein Wind, dann ist es mit Rollstuhl oder Gummibereifung / Da ist super toll! Also es ist dann wie Schlittschuhfahren. Oder wie Bobfahren ohne Bobbahn. Und da ist eben auch Worms betroffen. Also das ist ein so / Immer so / Ich habe das zwar mit dem OB schon mal besprochen, dann sagt er das ist halt immer so eine Gradwanderung zwischen alt und neu. Und das Neue darf nicht so teuer sein und das Alte darf man nicht ganz vergessen. Also es ist immer so eine Gradwanderung. Und dann sagst: "Ah, ja gut." Da ich eh im Rollstuhl bin, kann ich eh nicht umfallen. Großartig. Ja.

I: Aus deiner Perspektive würde unsere Zuhörerinnen und Zuhörer sicher einmal interessieren, was du über die Nutzung der öffentlichen Nahverkehrsmittel und das Thema Barrierefreiheit denkst. Ist es leicht oder schwer, sich im Alltag von einem Ort an den anderen fortzubewegen?

B: Zu schwierig ist es nicht. Es ist umständlich vielleicht ein bisschen. Manchmal, ich sag mal, es / Busfahren ist manchmal ein Abenteuer. Also ich weiß es in Heidelberg - weiß ich es ganz genau - in Heidelberg und Heidelberg operiert die eigenen Heidelberger Busse. Sind optimal. Da kann man / Auf der Fahrerseite, wo der Fahrer vorne ist, steigt man ein. Die haben extra so eine Hebebühne dran. Und das ist wunderbar. Das klappt. Und das Aussteigen / Also gar kein Problem in Heidelberg. In Worms ist es ein bisschen / Ja, je nach dem nach Busfahrer. Die sollten eigentlich helfen. Aber naja, der eine macht es, der andere macht es nicht. Und mit der Bahn bin ich eigentlich positiv, sehr positiv zufrieden. Das klappt also alles, wenn man reisen möchte über längere Strecke, sollte man allerdings vorher anrufen und sollte auch wenn man selber fahren kann, auf Umstiegshilfe pochen und sollte die auch beantragen. Weil dann diese Zugverbindungen manchmal extremst kurz sind und der andere Zug dann trotzdem wartet kurz, weil dann einer da ist von der Bahn, wo sagt: "Da kommt noch ein Rollstuhlfahrer" und dann wird gewartet. Weil wenn der nicht da ist / Ja, dann, na du, dann fährt der Zug weg. Also ist / Aber ansonsten gut, gut. Sehr gut.

I: Das heißt du hast positive Erfahrungen gemacht?

B: Ja. Ja. Also was die Deutsche Bahn anbelangt, ja. Busse je nach Städte.

I: Meinhard, jetzt haben wir über Herausforderungen im Alltag gesprochen. Lass uns doch einmal in die eigenen vier Wände gehen. Auf was musst du bei dir zu Hause achten? Und welche Ratschläge kannst du auch unseren Hörern mit auf den Weg geben?  

B: Also ich habe bei mir in der Wohnung sämtliche Teppiche entsorgt. Weil Teppiche sind Stolperfallen. Wenn man mal aufsteht und mit Rollator läuft. Zum Teil sehr schwierig. Wenn man einmal hängenbleibt und hinklatscht, dann liegt man und dann kann man nicht mehr aufstehen. Das geht nicht. Also ich habe alle Teppiche entsorgt bei mir. Man soll ja auch gucken, dass man - in Anführungszeichen - unnützes Möbel nur den Weg verstellt. Und das dann auch entsorgt. So dass man im Prinzip ein bisschen praktisch denkt. Das und dann natürlich für den Rollstuhl auch dann Wege freischaufelt. Wo ich im Rollstuhl hin muss und wo ich hin kann. Da kann dann er Schrank weg oder die Kommode kann weg und des kann weg. Und den Schuh brauch ich auch nicht unbedingt. Und das brauche ich eigentlich nur wenn Besuch kommt. Also kann das auch weg. Weil Besuch kann auch woanders sitzen. Also man muss ein bisschen Platz machen für sich. 

I: Wie sieht es mit Umbauten bei dir aus? Hast du auch hier etwas vornehmen müssen?

B: Nein, ich hatte das Glück, weil meine Wohnung ist relativ barrierefrei. Es gibt also keine Türschwellen zwischendrin. Die Türen sind auch breiter. Wobei die Wohnung ist wirklich so konzipiert. Das war mein Glück. Das einzige was halt ist, es geht haltauf die Terrasse raus oder auf den Balkon raus, da ist halt eine Stufe. Aber die kann man auch überwinden. 

I: Kennst du dich mit dem Thema Zuschüsse aus und weißt darüber etwas? Gibt es für den Umbau von Häusern und Wohnungen finanzielle Unterstützungsprogramme? 

B: Da gibt es Zuschüsse. Das bezahlen die Krankenkassen. Aber man sollte sich genau überlegen, ob ich es wirklich brauche, weil es gibt unnütze Umbauten und es gibt sehr nutzvolle Umbauten. Also man sollte sich das gut überlegen. Und man sollte auch mit dem Sanitätshaus reden, ob ich es wirklich brauche. Also es gibt genügend. Es gibt auch viele Privathäuser. Ich sag mal für eigene Häuser. Rampen, wo auch die Krankenkassen bezahlen. Wenn ich die Treppen habe, wo ich mit so einem Rampensystem. Es gibt alles Mögliche. Auch in Mietswohnungen wird zum Beispiel eine begehbare Dusche statt Badewanne / Wenn man das nicht möchte, es gibt ja diesen Badewannenlift. Aber wenn man das umbauen möchte, kann man die Badewanne rausreißen. Mit Kasse bezuschusst. Man muss halt die Vermieter befragen, ob die da zustimmen. Weil die meisten den Umbau nicht bezahlen wollen. Oder nicht ganz. Das funktioniert.

I: Wo gibt es denn solche Informationen am besten?

B: Ja, das ist eine gute Frage. Ich würde also immer ein gutes Sanitätshaus bevorzugen. Zur Not würde ich zu Selbsthilfegruppen / Da würde ich da hingehen, weil die wissen dann schon eher wenn. Weil Selbsthilfegruppen sind ja nicht nur da zum Plaudern, zum Kaffeetrinken, so irgendetwas, sondern die sind auch informativ. Und man kann sich bei der DMSG auch beratschlagen lassen. Die haben auch genug Informationen. Keine Angst haben vor Kontakt mit Gleichgesinnten. Die beißen nicht und sind meistens genau so lustig und gut drauf wie jeder andere auch. 

I: Jetzt hast du davon gesprochen, dass du noch bis 2010 selber Auto gefahren bist. Wann war für dich der Punkt erreicht, dass du gesagt hast: "Nein, bis hierhin und nicht weiter! Ich lasse das Auto stehen."

B: Wo ich gemerkt habe die Reaktion mit dem Bein, mit dem rechten Fuß das funktioniert nicht mehr. Ich kann nicht schnell genug vom Gas auf Bremse treten. Ich meine, ich bin LKW gefahren und konnte vorausschauend fahren und bin auch dementsprechend etwas naja gehemmt gefahren, sagen wir mal so. Und konnte dann auch rechtzeitig bremsen immer. Aber in einer Notsituation - wäre ein Kind oder ein Ball oder irgendwas auf die Straße gelaufen. Ich glaube das hätte nicht gereicht. Und dann war für mich der eigene Anspruch, sag ich: "Nein, das machst du nicht! Da lässt du es lieber bleiben." 

I: Ganz interessant ist auch der Euro-WC-Schlüssel. Mit diesem Schlüssel kannst du ja viele öffentliche WCs aufschließen. Dies ist dank des Schlüssels und einer einheitlich genormten Schließanlage möglich. Wie genau funktioniert denn das System? Du hast ja selber einen solchen Schlüssel.

B: Man kann das beantragen. Am einfachsten, am einfachsten geht es in der Selbsthilfegruppe. Weil ich kann durch die Selbsthilfegruppe / Ich kann drei oder, ich glaube, fünf auf einmal bestellen sogar. Aber man kann das / Und das gibt es in Darmstadt / Ach, wie heißt denn das Ding? Jetzt weiß ich es gar nicht mehr. Freunde-Behinderte-F. Da gibt es im Internet / Im Internet gibt es da so ein Forum, das heißt "In Darmstadt sind Freunde behinderter Menschen" so irgendetwas. Und das sind eigentlich die, die wo das Ganze in die Wege geleitet haben. Und alles andere ist / Sind so danach gekommen. Aber die sind da und dann muss man da eine, so eine Diagnose miteinschicken. Am besten den Behindertenausweis miteinschicken. Und dann muss man den Betrag bezahlen. Und dann kriegt man den Euro-WC-Schlüssel zugeschickt und dann gehört der einem. Und dann hat man den immer. Ein Leben lang. Und der gilt und geht an sämtlichen Raststätten, an Bahnhöfen, an öffentlichen / Ja, auch in Worms. In teilweise öffentlichen Toiletten geht der auch. Und / Aber man sollte immer wieder abschließen, wenn man drin war. Also man sollte nie vergessen zuzumachen, weil sie werden doch sehr gern benutzt von anderen. Und um die Sauberkeit zu gewährleisten und um auch zu gewährleisten, dass nur die rein dürfen, wo rein müssen oder rein sollen, sag ich mal. 

I: Zum Schluss würde uns alle doch einfach mal interessieren, was deine Meinung über die Gesellschaft im Allgemeinen ist, lieber Meinhard. Du siehst das doch noch einmal mit anderen Augen. Wie geht unsere Gesellschaft mit Rollstuhlfahrern um? Was findest du positiv, was negativ? Und was würdest du dir wünschen?

B: Also ich finde es / Ich habe / Wie erkläre ich das? Also ich habe mit Rollstuhl nur positive Erfahrungen gemacht? Also ich habe keine negativen Erfahrungen gemacht. Die meisten / Das einzigste was die Meisten machen wollen vielleicht / Die fragen wollen / Die wollen einfach helfen und fragen nicht vorher. Und das sollte man tunlichst unterlassen. Also man sollte vorher immer fragen, ob man helfen kann. Und dann wird derjenige sagen "Ja" oder "Nein", weil die Meisten wollen lieber selbst probieren. Wie gesagt MS heißt ja auch: Mach selbst! Und also man sollte nicht einfach so, einfach mal helfen sollen. Fragen ja. Und da bin ich eigentlich positiv überrascht. Auch von der Jugend. Von der viel zitierten Jugend. Die macht nichts und tut nichts. Aber auch die ist / Auch wenn man sie selber mal anspricht, wenn man Hilfe benötigt und es ist kein Mensch da in der Nähe. Und nur Jugendliche, die vermeintlich nichts machen. Einfach mal ansprechen! Den Rädelsführer sich mal raussuchen so irgendetwas und den mal einfach mal anhauen. He! Hallo! Habt ihr Kraft oder habt ihr mal Lust uns zu helfen? Und dann fühlen die sich herausgefordert und die meisten dann sagen: "Ja, natürlich helfen wir dir gerne." Das ist dann schon eine Herausforderung, auch für die Jugend. Aber es funktioniert. Also ich bin positiv überrascht. 

I: Und was wünschst du dir von den Städten und Kommunen?

B: Dass die Gehwege alle so gemacht werden, dass ein bisschen geguckt wird wie die Pflasterung ist. Also die Gehwege und diese Straßenbelag. Dass die Behindertentoiletten alle / Dass es etwas mehr gibt, weil die gibt es meistens zu wenige. Und meistens sind sie auch auf dem alten Stand, dass man die Tür noch selber aufmachen muss und so. Dass alles behindertengerecht ist mit Automatiktüren irgendetwas, weil die meisten haben die Kraft gar nicht die Tür aufzumachen. Dass man da so ein bisschen gucken sollte, was noch geht. Und was auch machbar wäre ein Fahrdienst / Irgendetwas mit tagsüber. In Worms gab es diesen Taxiservice. Und der wurde abgeschafft. Wurde zwar gesagt eine Gesetzesänderung, aber naja, man kann das glauben oder auch nicht. Egal.

I: Meinhard, ein herzliches Dankeschön an dich für das Interview! Für deine Zukunft wünschen wir dir alles Gute! Für das Interview haben wir uns mit Meinhard in einem Gasthof getroffen, der barrierefrei ist. Ganz wichtig war für Meinhard hier, dass zum Beispiel große Türen und eine ebenerdige Toilette vorhanden sind. Denn mit dem Rollstuhl sind das die Kleinigkeiten, auf die wir meist nicht unbedingt achten, die aber wirklich wichtig sind. Und Meinhard verriet uns im Anschluss an das Interview, dass es sich erst einmal leicht anhört, ein barrierearmes Restaurant zu finden; die Realität jedoch ganz, ganz anders aussieht. Laut Meinhard muss hierauf unbedingt weiter geachtet werden. 

Und damit verabschieden wir uns auch von dir. Ich hoffe, der NeoDoc MS-Spezial-Podcast hat dir gefallen. Wenn ja, teile den Link gerne mit deinen Bekannten, mit Freunden aus der Selbsthilfegruppe oder in Foren im Internet. So kann es uns gelingen, dass immer mehr Leute davon erfahren und wahre Geschichten von MS-Betroffenen hören. Besten Dank für das freundliche Zuhören an dich und alles Gute! Deine NeoDoc-Redaktion.

Podcast April

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Ivo spricht über seine Diagnose und den Arbeitsalltag im Rettungsdienst. Als stellvertretender Leiter einer Rettungsdienstwache ist er nach wie vor voll eingespannt:

„Es ist nicht so, dass ich irgendwie anders behandelt werde oder dass ich weniger zu tun habe oder dergleichen.“

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I:Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS Spezial! Schön, dass du eingeschaltet hast. In unserer Podcast-Reihe Multiple Sklerose sprechen wir mit Betroffenen, die wahre Geschichten erzählen aus ihrem Alltag. Letztes Mal, in einem vergangenen Podcast haben wir mit Ivo gesprochen. Ivo hat über das Thema Multiple Sklerose und Reisen erzählt. Wenn euch das interessiert, dann klickt auch mal in diesen Podcast rein. Heute sprechen wir mit Ivo über das Thema Multiple Sklerose und Beruf. Er gibt uns einen Einblick in seinen Beruf, was er so macht und wie er im Beruf mit der Diagnose MS zurechtkommt. Man sagt ja, bei der Diagnose MS sollte man Stress meiden, doch Stress, das gehört eigentlich bei Ivo so zum alltäglichen Leben dazu. Denn Ivo ist in seinem Job stellvertretender Leiter der Rettungswache. Was er in seinem Job erlebt und ob ihn die Diagnose MS beeinträchtigt, das erfährst du nach dem kurzen Intro. Viel Spaß beim Zuhören!
 


Ivo kannst du dich zu Beginn des Podcasts bitte noch einmal kurz vorstellen, auch für diejenigen, die dich im letzten Podcast Multiple Sklerose und Reisen noch nicht kennen gelernt haben?

B: Ich bin Ivo, komme eigentlich aus dem Erzgebirge, berufsbedingt aber in der Lausitz, in Brandenburg tätig. Ich bin Notfallsanitäter und Medizinproduktbeauftragter an einem Klinikum und fahre dort eigentlich ganz normal Notfallrettung.

I: Wenn du jetzt nicht auf großer Reise unterwegs bist, wie sieht denn so dein Arbeitsalltag aus?

B: Eigentlich wie der von jedem anderen auch. Früh aufstehen, auf Arbeit gehen, irgendwann nach Hause gehen, Feierabend versuchen zu genießen, ja, und versuchen, die Freizeit so abwechslungsreich wie möglich irgendwo noch zu gestalten.

I: Erzähl doch noch einmal bitte, wie es bei dir zu der Diagnosestellung kam.

B: Wie es dazu kam? Ich habe 2015 im Frühjahr nochmal eine Weiterbildung angefangen, wo ich zuvor eigentlich dachte, es ist stressbedingt gewesen, über eine Woche halt Kopfschmerzen hatte, die einfach nicht besser geworden sind und nach zwei Tagen ich dann gemerkt habe, damals das rechte Auge, dass ich einen Sehverlust hatte oder eine Gesichtsfeldeinschränkung hatte, die dann bis zu 20 Prozent runtergegangen ist. Damals bin ich zum Augenarzt, weil ich gedacht habe, das ist das Auge und habe gedacht, das ist einfach nur Stress, weil die Ausbildung war doch sehr heftig. Und das Ende vom Lied war, es lag nicht am Auge. Es war damals der Verdacht nahe, dass es einfach eine Sehnerventzündung ist. Und ich bin dann irgendwann in die Augenklinik eingewiesen worden, die mich in die Neurologie weitergeschickt haben und wo dann eigentlich der Verdacht ziemlich nahestand, dass es MS sein könnte. Aber von der Diagnostik her hat es damals noch nicht ganz gereicht, weil man sich nur auf ein MRT verlassen hat und das halt so und so viel Schübe sein mussten oder sollten. Was aber damals noch nicht so der Fall war. Und dann, vielleicht ein halbes Jahr später, im August bin ich dann nach Dresden in die MS-Ambulanz gegangen, wo dann die Diagnose eigentlich bestätigt worden ist.

I: Und du hattest dann noch einen Schub bekommen? Oder warum bist du ins MS-Zentrum gefahren?

B: Die erste Klinik oder die Neurologie, wo ich damals lag, fünf Tage war ich damals dort, hab damals diese Stoßtherapie bekommen, die wollten damals eigentlich schon mit einer Therapie anfangen, obwohl sie selber gesagt haben: Okay, wir wissen nicht, ob es MS ist. Kann ja auch sein, dass es nicht ist. Aber die wollten damals unbedingt schon anfangen. Und ich hatte mich dagegen gesträubt. Ich habe gesagt, ich will erst mal mir eine zweite Meinung einholen. Bin dann auch zum Neurologen hin, der mich noch ein bisschen so betreut hat, bis zumindest die Gesichtsfeldeinschränkung weitestgehend weg war. Er hat dann gesagt, er hat gute Erfahrungen mit Dresden, mit der MS-Ambulanz und deshalb bin ich dann dahin gekommen. Und die Entscheidung dann, dass es MS ist / Also ich gehe einfach mal davon aus, dass die womöglich ein bisschen mehr Ahnung hatten und die vielleicht auch die MRTs ein bisschen anders angeschaut haben. und da vielleicht doch auch ihre Zahl, keine Ahnung, dass sie vielleicht doch die entsprechenden Herde gefunden haben.

I: Als du die Diagnose gestellt bekommen hast, wer hat dich denn in dieser Situation unterstützt?

B: Mein Mann war mit. Das war ja damals auch das Problem wegen dem Auto fahren, ich musste erst wieder die 80 Prozent haben, bevor ich wieder Auto fahren konnte. Und im Endeffekt war er mit und hat das auch mitbekommen.

I: Und wie haben Familienangehörige, Freunde oder auch Verwandte reagiert, als du ihnen davon erzählt hast?

B: Wie regiert? Von der Sache her unterschiedlich. Von den meisten kam: Na gut, müssen wir irgendwie das Beste draus machen. Und wenn ich meine Mutter angucke, okay, für die ist erst mal eine Welt zusammengebrochen. Ich habe mir auch nie Gedanken darum gemacht, wie es in Zukunft werden wird oder nie großartig Gedanken um meine Zukunft gemacht, also was jetzt Krankheiten angeht. Ich meine, man geht ganz normal durchs Leben, es geht einem gut und ich denke, man denkt auch nicht freiwillig an irgendwie solche Sachen. Und es war dann schon erst mal, als man so wirklich dann die Überlegung hatte: Okay, was macht man jetzt? Wie geht man wirklich damit um? Ja, aber weitestgehend stehen sie eigentlich hinter einem. Einige Sachen verstehen sie auch nicht so ganz. Also wenn man so mit allen möglichen Symptomen anfängt, ich finde, das wird auch gar nicht verstanden werden, weil man es gar nicht zuordnen kann oder sich nicht vorstellen kann, dass das dazu gehört.

I: Wann war denn jetzt der Zeitpunkt, als du deinen Arbeitgeber über die Diagnose informiert hast?

B: Mein Arbeitgeber, also mein direkter Vorgensetzer, mein Wachleiter, der hat es relativ zeitig erfahren, aber auch nur der Tatsache geschuldet, wir kennen uns auch privat. Also es ist nicht so, dass man sich nur auf Arbeit sieht, sondern wir treffen uns auch privat und da war ganz einfach auch das Verhältnis irgendwo so, dass man da offen drüber reden konnte.

I: Und wie hat dein Vorgesetzter reagiert als du ihm von der Diagnose erzählt hast?

B: Eigentlich ganz locker. Also es gibt keine Einschränkungen bei mir auf Arbeit. Also er sieht auch keine. Es ist nicht so, dass ich irgendwie anders behandelt werde oder dass ich weniger zu tun habe oder dergleichen. Ich mache weiter erst mal meine Tätigkeiten. Gut, machen wir uns nichts vor, ich meine, man kommt aus dem Medizinischen, so ein bisschen kennt man die Symptome oder was dazu gehört, von daher habe ich eigentlich relativ großen Freiraum. Also, keine Ahnung, wenn ich wirklich mal müde werden sollte, da gibt es kein Reden. Dann ist das einfach so und da sagt auch keiner was.

I: Du hast gesagt, toi, toi toi, bei dir gab es keine Veränderungen am Arbeitsplatz. Was genau macht denn jetzt ein stellvertretender Leiter der Rettungswache?

B: Was macht ein stellvertretender Wachleiter? Ja, eigentlich, solange der Chef nicht da ist, dass er mal im Urlaub ist oder so, sich um die ganz normalen Abläufe mit kümmern. Sich wirklich darum kümmern, dass es einen Ersatz gibt, wenn jemand krankheitsbedingt ausfällt. Wenn mit den Fahrzeugen irgendwas ist, sich darum kümmern, dass die in die Werkstätten kommen. Lagerbestellungen. Verbrauchsmaterialien. Das halt alles. Also alles ganz normal, um den ganz normalen Wachablauf aufrechtzuerhalten.

I: Ist das denn ein Bürojob oder bist du noch im Rettungsdienst aktiv?

B: Ich fahre ganz regulär raus. Wie gesagt, dass ist der Stellvertreter-Posten. Das sind ein paar Tage im Monat, die man das macht. Also wir sind zwei Stellvertreter. Und da ist halt wirklich die Aufteilung so, jeder hat ein paar Tage halt bloß. Du machst ganz normal deinen Job noch, du fährst ganz normal noch raus und machst das nebenbei.

I: Gibt es bei dir denn jetzt körperliche Einschränkungen im Vergleich zu dem Zeitpunkt vor der Diagnose?

B: Aktuell eigentlich nicht. Also da bin ich auch froh drüber.

I: Wie wichtig sind denn jetzt für dich, in deinem Leben, in deinem Alltag die Themen a) Selbstdisziplin und b) auch das Thema Motivation?Vielleicht auch in Bezug auf die regelmäßige Medikamenteneinnahme?

B: Oh Gott, ich habe gestern meinen Fragebogen für die Studie ausgefüllt, da kam auch fünfmal die Frage. Nein, also Medikamente nehmen, das auf jeden Fall. Ich habe das jetzt die ganzen Jahre schon. Also für gewöhnlich vergesse ich es nicht. Früher mit den Spritzen, am Anfang musste ich mich Spritzen, okay, da hat man es mal vergessen. Aber so, aktuell ist es so, keine Ahnung, seit Anfang des Jahres nehme ich Tabletten, da ist es halt einfach. Du stehst früh auf, wirfst eine Pille rein und gut ist. Vergisst man relativ selten. Ich bis jetzt gar nicht und ich will auch hoffen, dass das so bleibt.

I: Du kennst dich natürlich sehr, sehr gut aus aufgrund deines beruflichen Hintergrundes. Wenn ich jetzt noch weitere Informationen über die Multiple Sklerose haben möchte, was würdest du anderen Betroffenen raten, wo bekommt man Informationen über die MS?

B: Ja gut, Internet halt. Das ist, glaube ich, auch mittlerweile das weit verbreitetste. Machen wir uns nichts vor, ich meine, wenn mir irgendwas an mir auffällt, für gewöhnlich, man nutzt das Internet, man googelt erst mal danach. Aber ich sage mal so, was mir eigentlich am meisten gebracht hat, war, auf Facebook diverse Gruppen, die es gab und, ohne dass ich jetzt Werbung mache, aber von diversen Pharmakonzernen, die ganz einfach, wie soll ich sagen, ja, die eine Unterstützung noch mit anbieten, keine Ahnung, wo es eine Hotline gibt, wo da noch regelmäßig Anrufe kommen, die noch Foren anbieten halt. Das denke ich mal, bringt noch ein bisschen. Ich meine, für meinen Teil, Ärzte, okay, sie können ordentlich mit denen reden, sie können auch viel sagen, es ist die Frage halt, ob man es einfach versteht. Und da weiß ich nicht, ob das das Ideale ist, wenn man sich ständig nur mit Ärzten auseinandersetzen würde.

I: Denkst du denn schon manchmal „Oh, jetzt wird es zu viel mit dem Stress“ oder merkst du schon selber, dass sich der Stress auf deine körperliche Gesundheit auswirkt?

B: Auswirken ja. Auswirken definitiv. Aber ich setze mich so ein., dass es mir auffallen würde, wenn es mir einfach zu viel wird beziehungsweise mein Umfeld, dass ich mich zumindest auf die verlassen kann, dass die mir dann irgendwann sagen würden: Eh, jetzt halt mal den Ball flach. Die andere Seite ist natürlich die, als ich damals die Diagnose bekommen habe, war mein erster Gedanke: Gut, bis zur Rente arbeitest du nicht in dem Beruf. Du brauchst irgendwas. Oder selbst wenn doch mal was sein sollte, dass du einfach nicht mehr in deinem normalen Beruf arbeiten kannst, dass du irgendwo einen Rückhalt eben hast, wo ich halt damals auch gedacht habe: Okay, gut, es ist vielleicht eine Möglichkeit, dass ich vielleicht einfach mal reinschnuppere. Also mich hat damals mehr eine Arbeitskollegin dazu gedrängt, dass ich mich auf diese Stelle bewerben sollte, halt unter dem Gesichtspunkt, du hast wenigstens was dann noch. Du könntest irgendwie vielleicht noch umschwenken. Aber wie gesagt, aktuell ist es nicht so weit. Und ja, ich lass mich da erst mal überraschen jetzt.

I: Machst du dir schon Gedanken darüber, was jobmäßig vielleicht in zehn oder in zwanzig Jahren sein könnte? 

B: Nein, also wie gesagt, ich habe mir darüber eigentlich nie großartig Gedanken gemacht. Wie gesagt, wo dann eine Arbeitskollegin halt anfing, wegen diesem Posten. Aber die hat erst mal gesagt: Du weißt ganz genau und so hast du vielleicht dann eine Möglichkeit. Du hast dann schon mal reingeschnuppert. Dass du halt dann vielleicht irgendwo einen Bürojob annehmen könntest oder dort halt weitermachen könntest, damit ich halt einfach nicht aus dem Metier rauskomme. Ich habe das auch nie so damals für ernst genommen, wo ein Neurologe, also der erste Neurologe in dem MS-Zentrum damals zu mir gesagt hat, ohne Therapie habe ich in zehn Jahren ein Problem 100 Meter zu gehen. Das ist irgendwie zu einem Ohr rein und zum andern raus. Ich habe mir nie Gedanken darüber gemacht, weil, mir ging es damals gut. Mit geht es heute dementsprechend noch gut. Und ich glaube selber / Also mir geht es so, ich mache mir da keine Gedanken.

I: Ivo, das ist wahrscheinlich genau das, was andere Betroffene auch sagen: Es bringt überhaupt nichts, sich Gedanken darüber zu machen, was in zehn oder vielleicht in zwanzig Jahren sein könnte. Man muss einfach optimistisch an die Sache rangehen und sagen: Ich lebe mit der MS, nicht die MS lebt mit mir.

An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für das Interview mit dir bedanken. 

Das Interview haben wir aufgrund dessen, dass Ivo ja ein paar Kilometer von uns sitzt, telefonisch aufgenommen. 

Ich würde mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder dabei bist beim NeoDoc MS Spezial, dein Podcast mit Personen, die über Multiple Sklerose sprechen und wahre Geschichten erzählen. Weitere spannende Gespräche über Multiple Sklerose erhältst du auch hier auf der Seite. Klick dich doch einfach mal durch. Und nun wünsche ich dir einen schönen Tag, bedanke mich für das freundliche Zuhören und würde mich freuen, wenn du nächstes Mal wieder beim NeoDoc MS Spezial-Podcast mit dabei bist.

Podcast März

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Marion ist als Vorstandsmitglied der MS-Selbsthilfegruppe „Sonnenschein“ tätig und engagiert sich für andere Betroffene.

„Unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben.“ Betroffene können sich unter anderem „generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt“ informieren.

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Willkommen zu einer neuen Ausgabe vom NeoDoc MS-Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast. In dieser Folge möchte ich mich mit Marion über Selbsthilfegruppen unterhalten. Was ist eigentlich eine Selbsthilfegruppe, wie kam es zur Gründung ihres Vereins und worüber können sich andere Betroffene informieren. Als Vorstand des Vereins ist Marion die Kraft, die alle Zügel zusammenhält und mit aller Kraft auf die Multiple Sklerose aufmerksam macht. Und das nicht nur innerhalb des Vereins, sondern auch außerhalb; nämlich in der breiten Gesellschaft. Selbsthilfegruppen sind laut Wikipedia Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen unternehmen möchten. In Deutschland wird die Zahl von Selbsthilfegruppen auf 70.000 bis 100.000 geschätzt. Laut Daten des Robert Koch Instituts waren bereits 9% aller Erwachsenen in Deutschland schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Diese Zahl steht natürlich nicht für die aktive Teilnahme an den Treffen. Doch sie zeigt deutlich, wie groß der Zuspruch für solche Gruppen in unserer Gesellschaft ist. Ich freue mich also, dass Marion an meiner Seite ist und wir uns nun gemeinsam über Selbsthilfegruppen für MS-Betroffene unterhalten. Viel Spaß!
 


I: Marion, du bist selbst Vorstandsmitglied einer MS-Selbsthilfegruppe. Was ist das Ziel eures Zusammenschlusses? 

B: Also unser Ziel vom Zusammenschluss ist, dass man die Leute aus der Isolation herausholt, die Leute auffängt und wieder motiviert, Spaß am Leben zu haben. Und auch die Leute einmal so im Monat auf jeden Fall trifft, wo man sagt, okay, man sitzt zusammen, man kann sich austauschen, man kann sich gegenseitig Infos geben und gegenseitig helfen. Das finde ich an Selbsthilfe eigentlich das Ziel Nummer eins. Das ist so meine Einstellung, und ich denke, das vermittelt auch unser Verein sehr gut. 

I: Weißt du noch, wie es zu der Gründung kam von eurem Verein? 

B: Also es kam zu der Gründung, ich habe erst fünf Jahre für eine große Gesellschaft ehrenamtlich gearbeitet. Bin da dann ausgestiegen mit dem Ziel, einen eigenen Verein zu gründen. Und 2006 haben wir das ins Auge gefasst. Und 2007, also im Januar 2007 sind wir dann e.V. geworden. Mittlerweile betreuen wir 96 Leute im Verein. Und ich denke, unser Verein, durch das, dass er Sonnenschein heißt, positiv, und ich bin auch jemand, der Positives vermitteln möchte und nichts Negatives. Das ist auch was, wo ich als Grundziel voraussetze bei uns im Verein. Also positiv sein. Klar darf man mal weinen, das ist okay, und das ist auch gut, das befreit. Aber ich denke, im Großen und Ganzen versuchen wir eigentlich die Leute so zu motivieren. 

I: Worüber können sich denn Betroffene bei dir in der Selbsthilfegruppe informieren? 

B: Also die Betroffenen können sich bei uns in der Hinsicht informieren, generell einmal über die Krankheit, gerade am Anfang, weil man hat ja sofort immer den Rollstuhl vor Augen, wenn man die Diagnose bekommt. Da versuche ich die Leute zu motivieren, dass sie den Rollstuhl nicht brauchen werden. Und ich denke auch in Sachen, es geht ums Arbeitsrecht, es geht um das Recht allgemein, also so mit Schwerbehindertenausweis, mit solchen Sachen und ich denke, gerade in der Hinsicht versuche ich die Leute auch aufzufangen und sie zu unterstützen, wenn man Anträge und so was schreibt. 

I: Wie oft trefft ihr euch denn? Wer kann zu den Treffen kommen und wie sehen solche Treffen aus? 

B: Also bei uns ist jeder willkommen, egal ob Betroffene oder Interessiert oder Freunde, Bekannte. Bei uns ist jeder willkommen. Und ich denke, das spricht auch für uns, also im Raum Ingolstadt um die ganze Region 10, denke ich, kommen die Leute also immer häufiger und bei uns darf, wie gesagt, jeder kommen. Also egal ob er sich jetzt interessiert oder ob er generell nur zum Kaffeekränzchen kommen möchte, das ist ja auch immer so in Anführungszeichen, sage ich mal so: Ach ja, ist ja Kaffeekränzchen, nicht? Also klar trinken wir Kaffee im Verein, das soll ja auch dazugehören. Aber ich denke, so im Großen und Ganzen geht es eigentlich da drum, die Leute zu motivieren. Und wir haben auch schon versucht für jemanden jetzt eine behindertengerechte Wohnung zu kriegen. Mein Mann unterstützt uns dann, macht die Umzüge für die Leute. Und ich muss sagen, also in der Hinsicht läuft das auch ganz gut, und wir versuchen eigentlich die Leute schon so gut wie möglich am Leben und am Alltag zu erhalten.  

I: Ich frage jetzt einfach mal in den Raum, weil es doch viele Betroffene auch interessiert, du hast gesagt, es ist ein Verein, heißt das, ich muss dafür auch eine Gebühr bezahlen? 

B: Also bei uns ist es so, bei uns kriegt auch jeder Beratung, der nicht Mitglied bei uns ist, weil das gibt es ja, in den großen Vereinigungen ist es das Problem, du musst erst Mitglied sein, dass du Hilfe bekommst. Bei uns bekommt man immer Hilfe, egal ob man jetzt Mitglied ist oder nicht. Und bei uns kostet der Beitrag im Jahr 36 Euro. Und ich denke, wir haben auch Leute, die können sich diese 36 Euro nicht leisten. Und da haben wir auch gesagt: Okay, dann werden die Ehrenmitglied, weil ich denke, wir finanzieren uns ja eh durch, also, Beiträge und Spenden und ich glaube, also wir stehen uns ganz gut mit dem Verein und es läuft auch ganz gut. Wir bekommen auch Unterstützung von den Krankenkassen, vom runden Tisch, damit halt die Kosten vom Verein gedeckt werden. Und da bekommen wir auch viel Unterstützung. 

I: Ich bin mir jetzt unsicher, ob ich bei euch in die Selbsthilfegruppe kommen soll oder nicht. Wie sollten Personen den ersten Schritt wagen? Und was würdest du ihnen raten? 

B: Also ich mache meistens erst eine Beratung unter vier Augen, weil ich denke, dann kann man die Leute erst mal so ein bisschen auffangen und dann, ich möchte nicht, dass die Leute gleich von Anfang an sagen: Oh, ich gehe jetzt gleich in den Verein, und da gehe ich jetzt gleich hin. Das möchte ich nicht. Ich möchte eigentlich die Leute erst mal selber kennenlernen und dann erst mal so ein bisschen auffangen und unterstützen und dann sage ich: Hey, jetzt kommst du mal mit zu einem Treffen und schaust dir mal die Leute an. Und es muss auch nicht jeder, der wo mal zum Treffen kommt, bei uns dann gleich Mitglied werden. Das möchte ich nicht. Ich möchte, dass sich die Leute untereinander gut verstehen und dass sie sich schon von Anfang an austauschen. 

I: Ihr macht jetzt heute einen richtig großen Brunch hier und habt euch alle getroffen. Das Essen sieht toll aus, das Wetter ist klasse und die Stimmung mit bestimmt 30 Leuten ist fantastisch. Warum sind denn gerade auch solche Gemeinschaftsaktivitäten so wichtig für den Zusammenhalt innerhalb der Gruppe? 

B: Also das Schöne an solchen Veranstaltungen ist z.B., jeder bringt was mit und jeder hilft mit und jeder langt hin und sagt: Ah, ich mache jetzt dies oder jenes. Und das finde ich ganz, ganz toll. Also ich muss sagen, das war jetzt dieses Jahr zum ersten Mal der Osterbrunch, den wir halt auf Empfehlung auch von jemandem vom Verein gemacht haben. Und ich denke, es ist sehr gut angenommen. Es waren sehr viele Leute heute da. Und so was wird immer gut angenommen. Und auch wenn man jetzt, z.B. am Gesundheitstag haben wir auch immer einen Infostand über den Verein dabei, also da sind ja sämtliche Gruppen dabei in Ingolstadt. Sind wir in der Innenstadt und da verkaufen wir auch Kaffee und Kuchen und jeder stellt sich immer bereit: Ich bringe da Kuchen, ich helfe mit, ich baue auf, ich baue ab, ich stehe eine Stunde im Stand drin oder so. Und das finde ich super, also Zusammenhalt bei uns im Verein ist sehr wichtig und das wird auch gut gemacht bei uns, muss ich sagen, also das ist top. 

I: Wie wichtig ist es denn auch, dass Familienmitglieder bei diesen Gemeinschaftsaktivitäten mit dabei sind? 

B: Also in der Hinsicht sind Familienmitglieder bei uns wichtig, weil ja manche nicht mehr die Kraft so haben oder nicht mehr so gut zu Fuß sind. Und ich denke, da sind auch die Angehörigen sehr wichtig für uns, die wo dann sagen: Mensch, ich lange jetzt da mal hin, ich mache jetzt mal oder wir bauen jetzt miteinander einen Pavillon z.B. auf oder helfen jetzt zusammen die Tische auf- und abbauen. Und das muss ich sagen, da sind natürlich die Gesunden für uns sehr wichtig. Das ist sehr wichtig, und deswegen sind auch die Angehörigen bei uns jederzeit mit willkommen. Und auch Angehörige haben Fragen, auch die brauchen Betreuung, nicht nur die Patienten. 

I: Wie wichtig ist es denn, dass man sich in einem solchen Verein gegenseitig vertraut? 

B: Vertrauen ist das A und O, denke ich. Und es geht ja auch manchmal so, es steht ja oft mal eine Geldkasse rum oder sonst irgendwas, also das Vertrauen muss auf jeden Fall da sein. Ist das Vertrauen nicht da, kann der Verein nicht bestehen, denke ich. Und das ist sehr wichtig. 

I: Marion, ich bedanke mich ganz, ganz herzlich für dieses Interview mit dir. Ja ihr Lieben, nun habt ihr von Marion gehört mit welcher Energie sie hinter dem Verein steht. Als wir für das Interview in Ingolstadt waren ist wirklich unglaublich gewesen, mit welchem Eifer alle mitgeholfen haben und wie großartig der Gruppenzusammenhalt in dieser Selbsthilfegruppe, dem Sonnenschein-Verein, ist. Über 90 Personen sind bereits Mitglied im Verein. Da sprechen die Mitgliederzahlen für sich.

Wenn auch du überlegst, dich über einen Verein weiter zu informieren, dann recherchiere doch einmal im Internet. Hier gibt es für dich erste Informationen, wenn du jetzt gleich auf Suche gehen möchtest. Ansonsten ist dies sicher auch eine Frage, die dir deine behandelnde Ärztin oder dein behandelnder Arzt beantworten kann. Die Vereinsmitglieder von Marion fahren gemeinsam mit ihren Angehörigen teilweise bis zu 50km, um an den regelmäßigen Treffen teilnehmen zu können. Und wenn das mit dem Fahren für dich schwer ist, dann sind sogenannte Selbsthilfegruppen im Internet womöglich eine andere Möglichkeit für dich. Aber das ist ein anderes Thema, das wir gerne einmal in einem unserer kommenden Gespräche behandeln möchten. 

Ich danke dir an dieser Stelle, dass du eingeschaltet hast und würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder mit dabei bist! Alles Gute für dich!

Podcast Februar

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Krankengymnastik, Ergotherapie und Physiotherapie sind für Meinhard besonders wichtig. Meinhard ist auf den Rollstuhl angewiesen und erfährt zu Hause Unterstützung:

„Die Therapeuten kommen zu mir nach Hause. Zweimal die Woche Physiotherapie, also jetzt Krankengymnastik plus Lymphdrainage, zweimal die Woche auch Ergotherapie. Also da bin ich gut versorgt.“

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Und wir sind wieder auf Sendung! Ich begrüße dich ganz herzlich zu einer neuen Ausgabe des NeoDoc MS-Spezial Podcasts! Dein Podcast, in dem Betroffene wahre Geschichten erzählen. Geschichten über sich, ihren Alltag und die Diagnose Multiple Sklerose. 

Vor ein paar Tagen hieß es für uns in der Redaktion: Auf in die Wein- und Domstadt Worms. Worms liegt in Rheinhessen, 40km südlich von Mainz. Vielleicht hast du von der Stadt auch schon einmal etwas in Zusammenhang mit Martin Luther oder der Nibelungensage gehört. Einmal im Jahr finden hier auch seit einigen Jahren die Nibelungenfestspiele statt. Zudem ist die Stadt für das hervorragende Weinanbau-Klima bekannt. Wein siehst du so weit das Auge reicht. In Hülle und Fülle.  

Wie konnte es da anders sein, als dass wir uns gemeinsam mit Meinhard in einem Weingut getroffen haben. Neben Wein gibt es natürlich auch leckeren Traubensaft, den man bei den sommerlichen Temperatuen gemischt mit etwas Wasser genießen kann. Auch für dich ganz lecker, wenn du mal etwas Abwechslung in deine Trinkgewohnheiten bringen magst.  

Meinhard ist auf den Rollstuhl angewiesen. Er erzählt, wie es bei ihm zur MS kam, wie bei ihm die Diagnose gestellt wurde und was er unternimmt, um sich fit zu halten. Krankengymnastik, Ergotherapie und Physiotherapie sind für ihn besonders wichtig um sich seine Selbstständigkeit möglichst zu erhalten. Dies uns was er ansonsten unternimmt, um mobil zu bleiben: jetzt, in unserer neuen Ausgabe von NeoDoc MS-Spezial. Viel Spaß! 
 


I: Meinhard, du hast selber die Diagnose MS gestellt bekommen, wie kam es denn dazu und wann war das bei dir? 

B: Das war die Diagnose am 14. Februar 2006, zum Valentinstag. Und wie es dazu kam: Ausfallerscheinungen am rechten Bein, das rechte Bein wollte nicht mehr, was ich wollte, der rechte Arm konnte nicht mehr schreiben, das war so an und für sich das Geläufigste. 

I: Welchen Stellenwert haben denn heute Fitness und Bewegung für dich? 

B: Ha!! Einen großen, weil das ja nicht mehr so geht. Die Bewegung ist eingeschränkt bei mir und Fitness, naja gut, Fitness ist/ Nein, Fitness geht, finde ich, kann man anstatt am Motomed ein bisschen, das ist an und für sich Fitness, Armbewegungen und Fahrradfahren am Motomed aber sonst lässt das zu wünschen übrig. 

I: Lass uns kurz einmal definieren, was der Motomed eigentlich genau ist. Denn das weiß sicher nicht jeder. Das ist also ein motorbetriebener Bewegungstrainer, zum Beispiel für Rollstuhlfahrer, mit dessen Hilfe du deine Arme und Beine schonend bewegen kannst. Er eignet sich also besonders für Menschen mit Bewegungseinschränkungen. Und was heißt bei dir jetzt genau, deine Fitness lässt zu wünschen übrig? Wie hältst du dich ansonsten fit?

B: Ja, wie gesagt, am Motomed, das ist Fahrradfahren, dann der Armtrainer auch am Motomed und die Krankengymnastik hauptsächlich und dann halt so Gangübungen, versuchen aufstehen und das ist halt alles nicht mehr so wie früher. 

I: Und machst das zu Hause oder wo machst du das? Und wie oft in der Woche?

B: Ja, zu Hause. Die Therapeuten kommen zu mir nach Hause. Zweimal die Woche Physiotherapie, also jetzt Krankengymnastik plus Lymphdrainage, zweimal die Woche auch Ergotherapie. Also da bin ich gut versorgt. 

I: Meinhard, würdest du denn sagen, das reicht dir auch an Therapieübungen und Unterstützung? Oder würdest du gerne noch mehr machen? 

B: Es reicht nicht. Ich war jetzt in Reha fünf Wochen lang und da ist der Anspruch vier- bis fünfmal die Woche und dann merkt man auch Verbesserungen. Also ich habe gemerkt, dass ich Muskelkater bekommen habe an einer Stelle, wo ich schon lange nicht mehr gewusst habe, dass da Muskeln sind und dann merkt man auch dann, dass Verbesserungen entstehen, das merkt man dann direkt. 

I: Was ist denn deine Meinung generell zu Fitnessübungen zu Hause? 

B: Man braucht immer jemanden, der einen antreibt, weil der innere Schweinehund siegt meistens und dann sagt man, nein, machen wir heute nicht, lieber einen Kaffee trinken. Das ist so. Also wenn man alleine ist, man muss sehr diszipliniert sein, sage ich mal, aber das ist der Mensch nicht freiwillig. Also man bräuchte einen, wo einem hinten reintritt. 

I: Lass uns doch bitte noch einmal das Stichwort „Reha“ aufgreifen. Wie kam es denn bei dir dazu, dass du eine Reha verordnet bekommen hast?

B: Normalerweise sollte man mit Multiple Sklerose alle zwei Jahre, wenn möglich ist, hingehen, um die Bewegungen beizubehalten, bei mir kam das aber aus einer Trotzreaktion, ich habe jetzt die MS schon einige Jahre, war auch schon lange nicht mehr in Reha und mir haben sie hier das Medikament, ich muss jetzt leider sagen, das war das Fampyra, das haben sie mir gestrichen von der Krankenkasse und dann habe ich gedacht, nein, aufgrund dessen, dass sie es mir streichen, dass wir es hier nicht mehr kriegen in Rheinlandpfalz, dann mache ich eine Reha. Dassoll dann so richtig Geld kosten.Und dann wurde die Reha relativ schnell genehmigt und in der Reha habe ich erfahren, man kann sogar jedes Jahr in Reha gehen. Man sollte es immer probieren und normalerweise funktioniert es. 

I: Das heißt du wirst jetzt auch schauen, dass du jedes Jahr diese Reha in Anspruch nimmst? 

B: Ja. 

I: Was musstest du denn machen, um Reha zu beantragen? Hast du für unsere Zuhörerinnen und Zuhörer ein paar Tipps, wie und wo sie sich weiter über das Thema informieren können?

B: Man muss mit seinem Arzt, mit seinem Neurologen, reden darüber und wenn der das befürwortet, was er auch im Normalfall tun sollte, wenn es ein guter Neurologe ist und dann beantragt der das bei der Krankenkasse, das heißt der macht einen Antrag, du gibst ihn selber ab, Begründung natürlich, warum, wieso, weshalb und dann geht das meistens durch. Wenn es nicht durchgehen sollten, dann muss man halt dann Widerspruch einlegen und dagegen eventuell auch klagen. Also man hat teilweise, wenn es schlecht läuft, einen sehr großen bürokratischen Aufwand aber im Normalfall sind die Krankenkassen einsichtig, weil sie gemerkt haben, bei dem und dem Patienten, der ist sehr klagefreundlich und macht was für seine Ziele und dann sagen sie schon eher Ja. Also man muss schon was tun. 

I: Um es mal genau zu sagen versteht man unter Reha die sogenannte Medizinische Rehabilitation. Hier hört man auch oft, dass der Umgamg mit Werkzeugen, die einen im Alltag unterstützen, gelehrt wird. Ich denke hier an Werkzeuge, die dich beim Essen oder Schneiden unterstüzen. Was hältst du davon und nutzt du auch solche Alltagshilfsmittel zu Hause?

B: Nein, zu Hause nicht aber ich habe es in der Reha gelernt, also sie haben es mir nahegelegt, dass ich dann so anderes Besteck nehmen sollte, wo die Griffe etwas dicker sind, wo vielleicht auch gebogen sind, so wie früher bei den Kindern, diese Lernwerkzeuge, dieses Lernessbesteck und das ist ungewohnt, sage ich mal, als erwachsener Mensch aber es ist dann doch schon/ man merkt, es ist hilfreich. Also ich weiß noch nicht genau, ob ich mir das jetzt zulegen werde aber man kann damit liebäugeln, sage ich mal. Also ich bin nicht abgeneigt, sagen wir so. 

I: Das heißt bei dir, du bist momentan noch mit deiner Koordination zufrieden? 

B: Jain. Also das ist auch Tagesform abhängig. Ich sage mal, ja, ich kann damit leben, sagen wir mal so. 

I: Und wenn du sagst, das ist Tagesform abhängig, würdest du sagen das liegt wirklich an der MS oder gibt es da vielleicht noch was anderes, was da mit reinspielt? 

B: Nein, das liegt an der MS. Das sind die Tagesformen, wie man sich fühlt, ob man genug Kraft hat oder wenig Kraft. Man merkt das morgens beim Aufstehen schon, ob das ein guter Tag wird oder ein schlechter Tag. Also bevor ich aufstehe, mache ich einmal so einen inneren Scan von mir, was ist noch und was funktioniert noch. Ich habe diese primär progrediente Form und da kann für mich jeder Morgen eine Überraschung sein. Aber im Moment bin ich zufrieden so weit. 

I: Wie wirkt sich das Training auf deinen Körper aus? Merkst du, dass es dir besser geht, wenn du physiotherapeutische Übungen machst? 

B: Nicht wirklich, also ich denke dann immer wieder, ah, dann tut mir das weh und dann tut mir das weh und ah, wieder da Verrenkungen und da wieder Muskeln, wo früher eigentlich normal war, dass da Muskeln waren, Muskeln an den Armen oder so, dann sage ich immer, da, wo früher Muskeln waren, sind jetzt Krampfadern. Aber das ist alles sehr/ weil der ganze Körper ist marode, sage ich mal, der ist einem Zustand, wo ich nicht will, wo nicht sein soll aber ich kann nicht raus, das ist das Problem. Aber im Nachhinein hilft es doch. Also ohne wäre es noch schlimmer. 

I: Was sagt denn dein Arzt zu MS und Fitness, befürwortet er das oder sagt er, da muss man aufpassen? 

B: Nein, mein Neurologe sagt: mach. Der sagt immer, Physiotherapie, also Krankengymnastik hauptsächlich, dann diese Gangübungen, Aufstehübungen, Kräftigungsübungen, das heißt Muskelaufbau ein bisschen und auch Ergotherapie, das sind diese Feinmotorik oder auch diese kognitiven Sachen, das ist alles sehr wichtig, weil das verkümmert, das verkümmert wirklich, weil man macht selbst nichts, sage ich mal und wenn eine Therapeutin da ist, dann wird man ein bisschen gezwungen und das ist auch ganz gut so. 

I: Ab und an hört man auch, dass das Schwimmen ganz gut tun kann. Denn jedes Kind weiß ja: im Wasser bin ich beinahe schwerelos und alles fällt einem leichter. Bist du auch davon überzeugt und gehst selber ab und an mal zum Schwimmen?

B: Ich habe gelesen und gehört und habe auch die Selbsterfahrung gemacht, im Wasser gibt es keine Balken, also ich habe Wassergymnastik gemacht, also am Anfang geschwommen noch, wo ich konnte, jetzt aber kann ich nicht mehr - also Schwimmen, ich weiß es nicht, ich glaube es nicht - aber das Wasser ist meistens zu warm in diesen Therapiebädern und dann ist es, wie gesagt, man macht mehr, als man eigentlich soll und kann. Wobei, dem einen tut es gut und dem anderen tut es nicht gut. Aber mir tat es damals nicht gut, ich habe zu viel gemacht und hatte dann keine Kraft mehr draußen im normalen Leben dann. Ich konnte beim Duschen kaum das Duschzeug halten, irgendwas, das war sehr schlimm. Also ich habe mich selbst überschätzt im Wasser. 

I: Meinhard, zum Schluss möchte ich dir an dieser Stelle die Frage stellen: auf was bist du stolz? Gibt es Erfolge, auf die du stolz bist? Und wie gelingt es dir dich immer und immer wieder neu zu motivieren?

B: Trotz der MS? Also ich habe meinen Lebensmut behalten und bin trotzdem noch witzig und alles, das Leben geht ja weiter, nur anders. Aber ich bin stolz noch darauf, dass ich zu Hause noch mit Rollator laufen kann ein paar Meter und dass ich noch dicht bin, oben und unten, sage ich mal, das ist auch wichtig, dass das noch funktioniert.

I: Und damit ein herzliches Dankeschön an dich, lieber Meinhard. Du hast uns in diesem Interview einmal mehr gezeigt, dass man auch trotz Rückschlägen seine lockere und positive Art beibehalten kann. Auch wenn die MS bei Betroffenen mit Einschränkungen in der Mobilität einhergeht: du schaffst es, dir deine Selbstständigkeit möglichst zu bewahren und immer und immer wieder den Inneren Schweinehung zu überwinden, um fit zu bleiben. Meinhard, ein herzliches Dankeschön an dich! Ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft!

Wenn dir das Interview mit Meinhard gefallen hat, dann hört auch das nächste Mal wieder rein, wenn wir mit Meinhard gemeinsam darüber sprechen, wie es als Rollstuhlfahrer ist, in der Stadt unterwegs zu sein. Welche Herausforderungen gilt es zu bewältigen? Und was klappt schon richtig, richtig gut in unserer Gesellschaft? All das und viele weitere Themen im NeoDoc MS-Spezial Podcast! 

Ich bedanke mich bei dir für das freundliche zuhören und wünsche nun einen schönen Tag! Alles Gute!

Podcast Januar

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Ivo vereist gern. Dabei fliegt er mit der MS nach Amerika oder ist auf gemeinsamen Hüttentouren in den Alpen unterwegs.

„Solche Touren mache ich nicht alleine. Definitiv nicht. Und nach der letzten Tour jetzt werde ich das auch definitiv nie tun. Nein, also wir sind eine Gruppe bei uns von Arbeit, oder von der Rettungswache aus, von fünf, sechs Leuten, die das immer machen.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und dich für das Thema MS und Reisen interessierst. Das Thema passt zu jeder Jahreszeit, ob Frühling, Sommer, Herbst oder Winter. Einen Grund, sich auf Reise zu begeben, gibt es immer. Und nicht immer ist es der Wochenendtrip zu Freunden oder Verwandten, den wir vorhaben. Ab und an kann es auch einmal eine ausgedehnte Reise sein, eine Reise, die nicht gleich um die Ecke ist und auf die man sich vorbereiten sollte. Eine solche Reise kann in Deutschland sein, kann aber auch ins Ausland gehen. Exotische Reiseziele gibt es ja viele. Und etwas ziemlich Exotisches und das hier bei uns, das hat Ivo gemacht. Mit Ivo möchten wir uns heute unterhalten und mal nachfragen, wie er sich auf seine Reise vorbereitet hat. Und letztlich interessiert uns natürlich auch, ob die Reise dann so verlaufen ist, wie er sie noch zu Hause geplant hat. Oder ob womöglich hier und da doch die eine oder andere Herausforderung war, der er sich stellen musste? Was genau das für eine Reise war, die Ivo unternommen hat, das erfährst du nach dem Intro. Viel Spaß!
 


[Intro]

Willkommen zu unserem NeoDoc MS Spezial-Podcast! Lösen wir das Ganze also gleich einmal auf. Ivo war im schönen Berchtesgadener Land unterwegs, ganz, ganz weit im Süden von Deutschland. Südlicher geht es kaum, nämlich am Königssee. Bis hierhin noch nichts Besonders denkst du jetzt? Na ja, Ivo war nicht als ganz normaler Tourist unterwegs und hat es sich am See schön gemacht, sondern Ivo ist auch über 2.300 Meter von Hütte zu Hütte gewandert. Ivo, erzähl du doch bitte noch einmal: Wo warst du überhaupt? Und was hattet ihr denn da geplant?

B: Ja, wo war ich? Wir sind am Königssee. Königssee und haben mehr oder weniger eine Hüttenwanderung für drei Tage gemacht. Ja, eine ziemlich heftige, also für mich die heftigste bisher.

I: Wenn du sagst, es war heftig, seid ihr denn den Watzmann hoch oder wie sah eure Wanderung aus? Eine kleine Info für alle: Der Watzmann ist übrigens der zweithöchste Berg in Deutschland nach der Zugspitze.

B: Also wir sind in St. Bartholomä los zum Kärlinger-Haus beziehungsweise halb Funtensee-Haus und von dort aus dann am nächsten Tag zum Ingolstädter und dann wieder zurück nach St. Bartholomä. Und das halt drei Tage lang. 

I: Für all diejenigen, Ivo, die sich jetzt nicht so dort auskennen, seid ihr da mit dem Sessellift hochgefahren?

B: Ja, schön wäre es. Ich hätte es mir im Endeffekt gewünscht. Nein, das ist als Wanderung eigentlich ausgeschrieben, das ist streckenweise mehr Bergsteigen als einfach nur Wandern. Berge steigen auf, keine Ahnung, ich glaube insgesamt 2.300 Meter. 

I: Wenn wir jetzt an eine Wanderung in einer Höhe von 2.300 Metern denken, dann fällt uns ganz klar ein: Ja, ich nehme einen Pullover mit und auch dickere Sachen, denn auf 2.300 Metern gibt es auch im Sommer noch ab und zu Schneefelder. Was hast du denn speziell in Bezug auf deine Multiple Sklerose noch eingepackt?

B: Nein, gar nichts. Das Einzige was ich wirklich dafür mit hatte, waren ganz normal meine Medikamente. Und was ich mal bekommen habe, so eine Art Kühlschal für den Nacken. Das war das Einzige eigentlich. Aber so für den Notfall eigentlich gar nichts.

I: Und als du deine Reise geplant hast, hast du dir da vorher Gedanken gemacht, ob du noch einmal zu deinem Neurologen gehst und ihn um Rat fragst?

B: Ich sage mal so, mein Neurologe, der weiß, was ich mache. Der weiß, dass ich gerne diese Touren mache, weil dann zu den Untersuchungen immer die Frage kommt: Wie weit können Sie laufen? Wie lange können Sie laufen? Wo ich immer sage: Ich gucke nicht auf die Uhr, wie lange ich laufe. Ich zähle auch keine Schritte. Ich mache zweimal im Jahr eine Fernwanderung von 35/40 Kilometern, womit die Frage dann immer beantwortet ist schon. Also die wissen, dass ich die Touren mache. Und es gab es nie, dass man mich davon abgehalten hat oder dergleichen.

I: Was hältst du denn davon alleine zu reisen, insbesondere auch in der Bergregion, wo du dich jetzt aufgehalten hast?

B: Solche Touren mache ich nicht alleine. Definitiv nicht. Und nach der letzten Tour jetzt werde ich das auch definitiv nie tun. Nein, also wir sind eine Gruppe bei uns von Arbeit, oder von der Rettungswache aus, von fünf, sechs Leuten, die das immer machen. Von daher mache ich das nicht allein. Und ich sage mal so, selbst wenn irgendetwas unterwegs gewesen wäre, bei den Leuten, die mit waren, weiß ich ganz genau, da bin ich in guten Händen.

I: Was ist denn deine Meinung zu dem Thema Reisen und MS, insbesondere auch auf Reisen, die etwas weiter weg sind, internationale Reisen? Würdest du sagen, das ist möglich und kannst positiv darüber berichten?

B: Also ich gehe mal von mir aus. Wie gesagt, allein würde ich es nicht unbedingt machen. Ich würde schon gucken, dass ich irgendjemand noch dabei habe. Abgesehen davon, ich meine zu zweit irgendwo zu verreisen, macht auch mehr Spaß. Aber halt vom Sicherheitsaspekt her, muss ich schon sagen, mir persönlich wäre es nichts, wenn ich irgendwo allein dahin müsste.

I: Wie wichtig ist es denn für dich, mit den Zuhausegebliebenen zu kommunizieren und ihnen Rückmeldung zu geben: Hey, mir geht es gut?

B: Das ist wichtig, ja. Gut, bei der letzten Tour war es nicht möglich, weil Handy-Empfang gleich Null. Am zweiten Tag hatten wir dann abends mal ganz sporadisch ein bisschen Handy-Empfang, wo wir uns zumindest gemeldet haben. Und das war dann auch lustig. Und ich habe dann meinen Mann angerufen und habe ihm bloß gesagt: Schreib einfach mal bei Facebook, dass es uns allen gut geht, damit wenigstens die ganzen anderen das auch mitbekommen, damit man sich mal melden konnte. Das ist so das Einzige, was mich halt gestört hat, wenn man halt nicht so erreichbar ist. Was im Endeffekt ja nicht nur darum geht, dass man mal den Zuhausegebliebenen einfach Bescheid gibt, sondern einfach auch so, wenn irgendwie mal was ist. Das war so das, was im Nachhinein bei mir so ein bisschen hochgekommen ist, wo ich gedacht habe: Okay, was wäre eigentlich gewesen wenn?

I: Was sind denn deine Tipps für Leute, die jetzt sagen: Ach ja, ich will demnächst auch auf Reise gehen. Was würdest du sagen, sollte man beim Reisen mit MS beachten?

B: Eine gute Frage. Keine Ahnung. Dass man sich auf jeden Fall schon mal zutraut, dass man sich nicht irgendwie selbst überschätzt. Ich denke mal, dass das vielleicht auch abhängig ist, von den Einschränkungen, die man schon hat, dass das vielleicht bei den Leuten selber so ein bisschen dann ein paar Punkte kommen, wo sie merken: Nein, da möchte ich also drauf achten. Denn, wie gesagt, in meinem Fall, mir geht es soweit noch gut. Meine Einschränkungen, die sind echt überschaubar und die merkt man halt auch nicht. Es ist relativ einfach noch. Also es ist nicht so, dass ich großartig planen muss oder dergleichen. Also ich sage mal so ganz salopp, ich setze mich ins Auto und würde irgendwo hinmachen zum Beispiel.

I: Würdest du denn generell sagen, dass es sinnvoll ist, vor einer Reise mit seinen Neurologen, Facharzt oder Arzt über die Reiseplanung zu sprechen?

B: Okay, ich habe das vergangenes Jahr mal gemacht, wo wir nach Amerika sind, dass ich zumindest irgendwie die Sicherheit habe. Ich habe noch ein paar Unterlagen extra dafür bekommen habe, keine Ahnung, wenn ich da drüben wirklich mal einen Arzt brauche, damit ich irgendwie – Englisch kann man zwar, aber medizinisches Englisch ist dann auch ein bisschen grenzwertig – dass man dort zumindest Anlaufstellen hat. Dass man da schon irgendwo mal noch gucken kann: Okay, wo kann ich mich hinwenden im Endeffekt? Das halt. Und halt, ja, vielleicht auch einfach mal abklären: Was mache ich wenn? Wie verhalte ich mich wirklich, wenn ich einen Schub habe? Kriege ich das vielleicht irgendwie noch gebacken, dass ich das allein händeln kann, ohne dass gleich zwangsläufig ich in ein, zwei Tagen zum Arzt muss?

I: Das heißt, du hast vor Reisebeginn schon rausgesucht, welche medizinischen Anlaufstellen, Kliniken oder Zentren, Arztpraxen es in der Region gibt, wenn einmal eine Notfallsituation eintritt?

B: Also jetzt nicht für die letzte, nicht für die Wanderung. Aber für Amerika damals habe ich das gemacht, hatte schon geguckt: Okay, die Region wo wir hinwollen, wo gibt es Kliniken? Wie sind die strukturiert? Gibt es dort irgendwo einen Neurologen? Da habe ich mir schon Gedanken gemacht.

I: Wie ist es dir denn gelungen, die medizinischen Begriffe parat zu haben und auf sie im Fall der Fälle rückgreifen zu können?

B: Ich habe das damals von einem Pharmakonzern bekommen. Da gab es so ein schönes kleines Büchlein. 

I: Okay. Das ist ja auch nicht schlecht.

B: Ja. Da gab es die Zollbescheinigung, also die schon mal in mehreren Sprachen und dann halt so einen kleinen Dolmetscher in, ich weiß nicht wie viel Sprachen das waren, wo halt wirklich das Nötigste wenigstens drin stand. Ich denke einfach mal, es beruhigt, wenn man sich ein bisschen vorbereitet. Im Endeffekt, wenn etwas ist, kommt eh alles anders als man es denkt. Aber es beruhigt einfach, wenn man weiß: Okay, ich habe mich ein bisschen vorbereitet darauf. Probieren wir es einfach.

I: Jetzt hast du uns erzählt, dass du in Amerika warst. Dieses Jahr warst du über 2.300 Metern in den Bergen unterwegs. Was ist denn die nächste Reise, die du jetzt planst?

B: Dieses Jahr kommt nochmal eine Wanderung, hoffe ich. Und für nächstes Jahr, da ist dann nochmal Amerika dran. Und ich denke, nächstes Jahr auch nochmal eine Wanderung.

I: Ivo, an dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für das Interview bedanken, das wir, ihr habt es sicher gehört, über das Telefon geführt haben. Ivo, ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft. Euch danke ich auch für das Zuhören. Wenn es euch gefallen hat, dann schaltet doch beim nächsten Podcast NeoDoc MS Spezial wieder ein. Wir würden uns freuen, wenn ihr wieder mit dabei seid. Und nun alles Gute, einen schönen Tag und Danke für das freundliche Zuhören.

Podcast Januar

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Silke spricht über Verluste und Gewinne bei Multipler Sklerose. Was hat sich bei ihr seit der Diagnose verändert?

„Nein, ich lebe definitiv mit der Diagnose und nicht die Diagnose mit mir, aber das liegt auch einfach daran, dass ich mir das vorgenommen habe. Ich habe mir fest vorgenommen, dass ich in Zukunft nicht sagen möchte: „Hätte ich doch.“

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I: Ist das Leben eine Lotterie? Mal gewinnen wir, mal verlieren wir? Über Gewinne, Verluste und Multiple Sklerose möchten wir uns heute gemeinsam mit Silke unterhalten. Silke ist selbst aktiv in einer Selbsthilfegruppe. Sie ist Mitglied der Gruppenleitung „Selbsthilfe- und Kontaktgruppe WorMS“. Im Interview erzählt sie von ihrer Diagnose und wie sie es schafft, ihren Lebensmut, ihre Fröhlichkeit und ihre Energie beizubehalten. Dass das natürlich nicht immer der Fall ist, ist klar! Doch Silke sagt selbst, dass sie nicht der Typ Mensch ist, der sich unterkriegen lässt. Auch mit der Diagnose MS möchte sie weiterhin leben, möglichst aktiv bleiben und all das machen, was Spaß macht. Viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast mit Silke!
 


I: Silke, lebst du mit der Diagnose MS oder lebt die Diagnose MS mit dir?

B: Nein, ich lebe definitiv mit der Diagnose und nicht die Diagnose mit mir, aber das liegt auch einfach daran, dass ich mir das vorgenommen habe. Von Anfang an habe ich immer gesagt, dass ich/ Ich habe mir fest vorgenommen, dass ich in Zukunft nicht sagen möchte: „Hätte ich doch.“ Das gibt es bei mir eigentlich nicht, oder ich versuche es zu vermeiden. Und es gibt auch ganz wenige Sachen, die ich bis jetzt gar nicht machen konnte wegen der MS. Also da versuche ich eigentlich immer, mich/ wie soll ich denn sagen? Bei MS ist es einfach eine Frage der Organisation. Also, ich kann vielleicht nicht alles dann machen, wenn ich es unbedingt machen möchte, aber ich plane es mir dann einfach ein und wenn es geht, dann mache ich es. 

I: Wie hat sich denn dein Leben seit der Diagnosestellung verändert? Gab es Veränderungen?

B: Es ist eigentlich komplizierter geworden, muss ich definitiv sagen, aber wie gesagt auch, ich muss ihn einfach besser organisieren. Manchmal sage ich, es ist wie ein drittes Kind. Es braucht Beachtung, es muss gepflegt werden, aber es bestimmt eben auch nicht das Leben. Also ich nehme es mir immer vor, dass es nicht das Leben bestimmt. Es gibt natürlich immer wieder Phasen, wo es einfach die Oberhand gewinnt. Aber ich habe jetzt seit zwölf Jahren MS. Man lernt einfach, damit umzugehen. Das Leben wird/ wie soll ich denn sagen? Man muss das Leben öfter/ Man muss spontaner werden. Man muss einfach die Erlebnisse planen. Früher habe ich geplant, na ja, in zehn Jahren, in 20 Jahren. Das mache ich gar nicht mehr. Also, es kommt jetzt, wie es kommt. Ich versuche, kurzfristig zu planen, ich versuche alles zu machen, was geht. Ich versuche manchmal auch, so wie ich sage, der MS so ein bisschen in den Hintern zu treten. Also wenn ich zum Beispiel Parasailing mache oder irgendetwas anderes Verrücktes, dann sage ich mir anschließend: „So, heute habe ich dir aber die Zunge herausgestreckt, und zwar ganz gewaltig.“ Ja. 

I: Was ist dir denn nun seit der Diagnose wichtig? Was hat sich diesbezüglich geändert?

B: Also prinzipiell ist mir das Leben einfach wichtig. Also ich habe keine Lust, das zu vergeuden, weil ich einfach denke, es ist zu schade, und das ist manchmal auch das, was mich so ein bisschen wütend macht bei anderen. Wenn ich das Gefühl habe, die verschwenden so ihr Leben oder die jammern über Sachen, die es einfach nicht wert sind. Also, ich denke einfach, das Leben ist viel zu schön, es gibt so viele tolle Sachen, die man machen kann. Also, bescheiden bin ich definitiv nicht. Also, ich will alles, was geht, und noch mehr. Das ist einfach so, versuche ich durchzuziehen.

I: Wie schaffst du das, das so durchzuziehen? Motivierst du dich selbst oder setzt du dir immer neue Ziele, die etwas höher sind?

B: Hmm. Das ist eine gute Frage. Also ich glaube, prinzipiell bin ich einfach so, dass ich/ Natürlich habe ich auch einmal Tage, wo ich total deprimiert bin und wo ich keinen Bock habe und wo es mir einfach auch nicht gut geht, aber dann denke ich wieder: „Oh nein, komm, jetzt scheint die Sonne und jetzt habe ich Lust.“ Also ich habe einfach Lust, irgendetwas zu machen und das Leben zu genießen, und ich habe auch einfach Spaß daran. Also das macht mir wirklich/ Mir macht das Leben einfach viel zu viel Spaß. So, glaube ich, könnte ich es zusammenfassen. 

I: Spaß am Leben ist wichtig. Das ist klar und darüber braucht man auch gar nicht diskutieren. Doch ab und an geht der Spaß auch einfach mal verloren. Nach vielen Schicksalsschlägen fällt es oft schwer, weiterhin mit Lust in den Tag zu starten. Was ist denn deine Meinung: Wie wichtig ist es generell für MS-Betroffene, dass man immer noch Spaß am Alltag hat?

B: Ich glaube, dass das das Allerwichtigste ist. Also, zu mir hat einmal eine Betroffene gesagt: „Man muss eben bescheiden sein.“ Und das finde ich, das geht gar nicht. Also egal, ob man MS hat oder nicht, das spielt überhaupt keine Rolle. Das Leben ist einfach viel zu kostbar, und man darf das einfach nicht vergeuden. Und ich meine, wir haben jetzt zwar eine chronische Erkrankung und manchmal geht es uns auch nicht gut, und natürlich ist unser Leben vielleicht auch komplizierter wie alles andere, aber das spielt ja keine Rolle, es ist ja trotzdem unser Leben und das ist kostbar und das macht Spaß und es macht immer wieder Spaß. Man kann/ Also ich glaube, auch mit MS lernt man viele Sachen viel mehr zu schätzen. Also früher, wenn ich da in den Bergen war wandern, dann war ich halt in den Bergen wandern. Ja. Schön, schöne Aussicht, es ist toll, wir haben heute eine tolle Tour gemacht. Wenn ich natürlich heute in die Berge gehe wandern, und ich habe es geschafft, bis an das Gipfelkreuz zu kommen, dann kann ich das, glaube ich, ganz anders genießen. Also, das ist einfach etwas, was ich wirklich mit allem, was ich habe, genieße und mich daran wochen- und monatelang erfreuen kann. Und früher war das so, na ja, normal. 

I: Ja. Gibt es denn auch etwas, was du durch die MS verloren hast?

B: Hmm. Ich würde jetzt einmal ganz spontan sagen, ohne großartig darüber nachzudenken, nein. Natürlich gibt es einfach schon ein paar Sachen, die ich nicht mehr so kann wie früher. Also früher habe ich halt Wanderungen auch einmal gemacht mit zehn, zwölf Kilometern. Also ich weiß halt heute - aber wie gesagt, das weiß ich erst nach jetzt zwölf Jahren MS - okay, sieben Kilometer geht, alles, was weiter ist, und dann am nächsten Tag brauche ich eine Ruhepause, aber dass ich jetzt wirklich etwas verloren habe? Nein. Würde ich sagen, nein. 

I: Du schöpfst also auch aus der MS neue Kraft? 

B: Auf jeden Fall, auf jeden Fall. Und vor allen Dingen, ich/ Also es ist ja oft auch so, dass man dann andere Menschen sieht, die auch irgendeine Erkrankung haben, wo man denkt, denen geht es eigentlich viel schlechter. Also ich denke, so einen Grund zu jammern haben wir jetzt auch nicht. Natürlich ist, glaube ich, das Schwierigste an der MS, dass ich nicht weiß, was morgen ist. Also ich glaube, das war auch das, was ich am Anfang am schwierigsten fand, jetzt nicht zu wissen, was ist einfach morgen? Funktionieren morgen die Beine noch, sehe ich morgen noch etwas? Kann ich noch sprechen? Wirklich so diesen, ich sage einmal, Körpercheck, aber das mache ich mittlerweile eigentlich auch nicht mehr so. Wie gesagt, mittlerweile ich freue mich, wenn es/ Meistens fällt es mir erst am Abend zum Beispiel auf, wenn ich dann so zurückdenke, und denke: „Oh Mann, heute war ein richtig guter Tag, was ich nicht heute alles gemacht habe.“ Manchmal denke ich auch: „Uh, ja. Heute warst du ein bisschen faul, heute war ich einfach nicht so fit.“ Ja, aber mein Mann sagt dann zum Beispiel, wenn ich so ein paar Tage lang übertrieben habe, sagt er einmal: „Oh, im Moment hast du keine MS, nicht?“ Also so ein bisschen provokant, wo ich dann selbst denke: „Okay, vielleicht sollte ich einfach einmal einen Gang zurückschalten.“ Aber prinzipiell bin ich, glaube ich, kein Typ, der gern zurückschaltet. 

I: Denkst du denn, dass es sich irgendwann rächen könnte, dass du jetzt so aktiv bist?

B: Nein, im Gegenteil. Also glaube ich. Bin ich eigentlich fast davon überzeugt, dass das nicht so sein wird. Also ich habe natürlich schon auch im Kopf, okay, ich denke, jeder MS-ie hat so im Hintergrund das Thema Rollstuhl und vielleicht kommt das einmal, aber ich denke mittlerweile, vielleicht brauche ich es einmal während eines Schubs so als Hilfsmittel, aber ich bin fast davon überzeugt, dass mich das nicht dauerhaft/ dass ich nicht dauerhaft im Rollstuhl lande, und ich glaube auch einfach durch das Aktive/ Natürlich mache ich auch etwas für meinen Körper, also ich versuche mich gesund zu ernähren, ich versuche Sport zu treiben so viel wie möglich. Natürlich ist das nur noch eingeschränkt möglich manchmal, aber trotzdem, alles was geht und noch ein bisschen mehr, weil ich denke einfach einmal, man sollte den Körper immer so ein bisschen an die Grenze treiben, um auch selbst seinen Level auszutesten. 

I: Silke, was natürlich noch ganz interessant ist um dich etwas näher kennenzulernen: Wie würdest du dich und deinen Charakter beschreiben?

B: Hmm. Also ich bin, glaube ich, „Hans Dampf in allen Gassen“, würde ich jetzt einmal so sagen. Ja, wie gesagt, eigentlich glaube ich schon, dass ich versuche, Spaß zu haben an allem. 

I: Und hat sich dein Charakter verändert? 

B: Ich würde jetzt einmal sagen, wesentlich nein. Vielleicht, wie gesagt, bei manchen Sachen bin ich intoleranter geworden, also wenn mir jetzt jemand in den Ohren liegt und heult, weil er so einen Schnupfen hat. Also, ich muss ganz ehrlich sagen, da bin ich ein bisschen/ da kann ich dann schon einmal giftig werden. Aber ich konnte früher auch schon gut giftig werden, wenn mir etwas gegen den Kram passt. Also, ich glaube, im Wesentlichen hat sich mein Charakter nicht verändert. 

I: Hat die Diagnose denn für dich einen Neustart bedeutet? Dass du gesagt hast: „Und jetzt zeige ich es allen mit der Diagnose.“

B: Ja. Aber auch immer wieder. Weil im Prinzip durch jede Einschränkung, die man durch die MS erfährt – das ist das, was ich vorhin gesagt habe – dass man flexibel einfach bleiben muss. Also ich glaube, als MS-Erkrankter hast du mit jeder Einschränkung, die du eben erfährst, die zurückbleibt von irgendeinem Schub, musst du dein Leben einfach wieder so ein bisschen umorganisieren, man muss flexibler bleiben, aber ja, im Großen und Ganzen/ ja, man muss einfach flexibel bleiben, und das funktioniert schon. Mit Planung funktioniert das alles. 

I: Was würdest du denn Personen für einen Rat mit auf den Weg geben, die erst vor kurzem die Diagnose MS gestellt bekommen haben?

B: Also machen wir ja auch immer einmal wieder. Wir sind ja, wie gesagt, auch telefonisch zu erreichen, und da ist es oft so, dass man am Anfang einfach wirklich Zeit braucht. Also bei manchen dauert es nur ein Jahr. Bei manchen, also bei mir hat es auch fast drei Jahre gedauert, bis ich einfach/ bis man seine Gedanken sortiert hat, bis man sich mit der Situation arrangiert hat, bis man auch vielleicht ein, zwei Schübe gehabt habt, um zu merken, okay, so fühlt sich das an. Und was ich auf jeden Fall auch als Rat gebe, sich mit anderen Betroffenen zu unterhalten und möglichst wenig Selbstzweifel. Weil am Anfang zweifelt man sehr oft an sich selbst, weil man wirklich doch auch immer wieder von den Ärzten komische Reaktionen kriegt. Das heißt, du hast dann ein Kribbeln am Arm oder das fühlt sich an, als hätte man zum Beispiel eine Bandage am Arm, und dann überlegt man schon selbst: „Bilde ich mir das jetzt ein?“ Und wir bilden uns das aber nicht ein. Also wir haben das Recht, Beschwerden zu haben, wir haben auch das Recht, einfach einmal einen Tag total deprimiert zu sein und zu heulen. Also da braucht auch keiner ein schlechtes Gewissen zu haben. Ich finde einfach, jeder muss wirklich versuchen, das mit sich selbst auszumachen, zur Ruhe zu kommen und die Gedanken auch zuzulassen, auch einmal die schlechten Gedanken. Und dann ist es natürlich schön, wenn man jemanden hat, der das vielleicht so ein kleines bisschen nachvollziehen kann. Ich glaube, dass das am hilfreichsten ist. 

I: Silke, ein ganz herzliches Dankeschön an dich, dass du uns einmal einen Einblick in dein Leben gewährt hast. Einen Einblick, der das Thema Gewinne und Verluste aufgegriffen hat und zeigt, auf was es mit der Diagnose MS ankommt. Höhen und Tiefen kennt jeder von uns. Silke schafft es, immer und immer wieder das Positive am Leben zu sehen und mit Energie durch den Alltag zu gehen. Ich hoffe, dass auch du von dem Interview etwas Motivation mitnehmen kannst und dir nun einen schönen Tag machst! Genieße den Tag und gönn’ dir auch mal etwas! Ich bedanke mich bei dir und den restlichen Zuhörerinnen und Zuhörern für das freundliche Einschalten. Bis zum nächsten Mal und alles Gute für dich!


2017

Podcast Dezember

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Alina ist ausgebildete Physiotherapeutin und anerkannte Hippotherapeutin. MS-Betroffene profitieren bei ihr von der Hippotherapie:

„Ich sehe immer wieder, wie man auch Leute motivieren kann auf Pferden, die eigentlich eher so einen depressiven Ausdruck hatten.“ Sie sagt, dass wenn „MS typische Anzeichen wie eine Spastik, ein Rigor, ein Tremor vorhanden sind, das alles positiv über die Hippotherapie beeinflusst wird.“

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I: Ich begrüße dich ganz herzlich zum NeoDoc MS Spezial-Podcast, dein Podcast über Multiple Sklerose mit Geschichten von Betroffen aus dem wahren Leben. Heute wechseln wir einmal die Perspektive und schauen nicht aus der Sicht eines Betroffenen oder einer Betroffenen, sondern wir gucken, was Alina Giesen so macht. Ich bin zu Gast auf dem Gut Reuschenberg und unterhalte mich mit Alina über die Hippotherapie. Neben der medikamentösen Therapie kann sich die Hippotherapie als eine ergänzende physiotherapeutische Einzelbehandlung mit und auf dem Pferd positiv auf den Verlauf deiner MS auswirken. Die Hippotherapeutin Alina reitet selbst schon seit 1996 und hat ihr Hobby zum Beruf gemacht. Als staatlich geprüfte Physiotherapeutin hat Alina noch zusätzlich die Ausbildung zur Hippotherapeutin absolviert. Mit viel Engagement und Verstand zeigt Alina, wie MS-Betroffene von der Wirkungsweise der Hippotherapie profitieren können. Und nun wünsche ich dir viel Spaß bei NeoDoc MS Spezial-Podcast mit Alina über die Hippotherapie.
 


Ja, ich bin hier auf dem Gut Reuschenberg. Vielen Dank, Alina, dass du dir die Zeit nimmst, jetzt Fragen zur Hippotherapie zu beantworten. Vielleicht kannst du zuerst einmal zu Beginn die Frage beantworten: Wie bist du eigentlich zur Hippotherapie gekommen?

B: Also ich reite seit ich sechs Jahre alt bin, auch hier auf dem Gut Reuschenberg, habe dann meine Ausbildung zur Physiotherapeutin gemacht im Hinblick, die Hippotherapie später zu machen. Und seit einem Jahr mache ich das jetzt hier auf dem Gut Reuschenberg.

I: Ist die Ausbildung der Physiotherapie denn Pflicht oder wer darf eigentlich alles die Hippotherapie anbieten?

B: Die Hippotherapie wird nur von Physiotherapeuten oder Ärzten ausgeführt. Und ich habe die jetzt zum Beispiel beim Deutschen Kuratorium für therapeutisches Reiten gemacht. Die sind mit am anerkanntesten von den ganzen Vereinen, die das anbieten.

I: Was genau kann man unter der Hippotherapie verstehen?

B: Unter der Hippotherapie versteht man eine physiotherapeutische Einheit auf neurologischer Basis auf dem Pferderücken. Die wird vom Arzt verordnet, damit wir uns als Hippotherapeuten auch einfach absichern können, dass keine Kontraindikationen da sind, wo wir Fehler machen könnten. Und jetzt seit kurzem ist auch die Hippotherapie von der Umsatzsteuer befreit, deshalb bräuchten wir dann auch das Rezept dazu.

I: Du hast ja zahlreiche Anfragen von Personen, die sich für die Hippotherapie interessieren. Warum denkst du, kann die Hippotherapie den Verlauf der MS positiv beeinflussen?

B: Also die Hippotherapie wirkt sich positiv auf die MS aus, da ja bei der MS typische Anzeichen wie eine Spastik, ein Rigor, ein Tremor vorhanden ist, das alles positiv über die Hippotherapie beeinflusst wird. Es gibt eine Tornos-Regulierung, eine Rumpfaktivierung und -aufrichtung, also nicht nur der Tornos wird gesenkt bei der Spastik, sondern auch die Aufrichtung im Rumpf wird verbessert. Die Koordination, das Gleichgewicht wird verbessert oder bleibt gleichbleibend.

I: Wenn ich mich für die Hippotherapie interessiere, wer kann alles die Hippotherapie in Anspruch nehmen und wo gibt es mögliche Einschränkungen?

B: Also von der Einschränkung her, vom Alter ist es total egal. Da kann jeder kommen. Ich habe ja auch andere Krankheitsbilder auf den Pferden. Da kommen auch schon die Kinder, die eine infantile Zerebralparese zum Beispiel haben, die Kindheitslähmungen und Spastiken. Nach oben hin ist auch alles offen. Ich habe eine Therapie-Rampe, da kriege ich auch die Rollstuhlfahrer auf die Pferde drauf. Was halt nicht gut ist, wenn die Leute dann eine Pferdehaar-Allergie haben zum Beispiel oder so schwer herzkrank sind oder schlecht eingestellt sind, dass ich die nicht gerade auf dem Pferd stabilisieren kann. Epilepsie sollten sie auch nicht haben. Ja, das ist eine Kontraindikation.

I: Hast du denn ein Pferd für die Hippotherapie oder sind das mehrere Pferde, die du hier im Stall stehen hast?

B: Ich habe insgesamt vier Pferde, die ich für die Hippotherapie nutze. Da ist jede Größe dabei, vom Pony bis zum Großpferd, auch von der Breite und der Schrittfrequenz ist alles dabei. In der Hippotherapie ist ja das Ausschlaggebende der Schritt des Pferdes, weil der Schritt eine dreidimensionale Bewegung von dem Pferderücken zu dem Patienten überträgt. Und das gleicht dem physiologischen Gangbild des Menschen. Und da ist jeder individuell, ob er ein bisschen mehr an Frequenz in der Minute braucht oder weniger. Oder vom Sitzkomfort etwas breiter oder etwas schmaler.

I: Alina, erzähl doch mal bitte, wie läuft eine Hippotherapie-Sitzung ab, wenn ich an den Stall komme.

B: Also, die Patienten kommen in die Halle und begrüßen als erstes das Pferd, entweder durch Streicheleinheiten oder vielleicht auch mit Möhrchen dazu. Dann ist die Atmosphäre schon mal etwas aufgelockert. Je nachdem wie mobil die Leute sind, geht es entweder vom Boden oder von der Rampe aus auf das Pferd. Dafür führt der Pferdeführer das Pferd sachte an die Rampe heran, ich gehe mit dem Patienten auf die Rampe drauf und bringe den Patienten auf das Pferd. Dann geht es im Schritt, also die Hippotherapie ist alles im Schritt, geht es durch die Halle. Und je nachdem, was für einen Schwerpunkt wir haben, machen wir dann entweder mal ein paar Tempounterschiede oder die Hufschlagfiguren durch die Halle. Und zum Schluss, die letzten zehn Minuten, nochmal was Entspanntes, nur im Schritt jetzt, ohne groß was herum. Und dann geht es auch wieder zur Rampe. Die Patienten steigen dann wieder mit meiner Hilfe ab. Und dann gibt es nochmal eine Runde Leckerchen. Also die Leckerchen habe ich festgestellt, sind für die Patienten immer ein ganz großer Stellenwert und für die Pferde mittlerweile auch. Die wissen schon immer Bescheid.

I: Was mache ich denn jetzt, wenn ich Angst vor Pferden habe?

B: Ja, das kriegen wir immer ganz gut hin. Also allein das Pferd kriegt die Angst schon immer gut gehemmt, allein durch seine ruhige Erscheinung. Und ich nehme mir auch immer viel Zeit, um die Leute erst mal an das Pferd heranzukriegen. Ich würde sie jetzt auch nicht direkt davorsetzen und sagen: Bitteschön, einmal drauf. Wir gehen das immer ganz in Ruhe an. Erst mal die Pferde in den Stallungen besuchen mit einer Möhre oder mit einem Apfel und dann kommt das von ganz allein.

I: Welche Anforderungen muss denn ein Pferd, das für die Hippotherapie ausgebildet wird, erfüllen?

B: Also bei Pferden spricht man von dem Interieur und dem Exterieur. Das Interieur ist der Charakter des Pferdes. Das ist vor allem wichtig für die Hippotherapie, dass die Pferde von der Losgelassenheit gut dastehen, dass sie sich nicht schnell erschrecken, wenn mal ein lautes Geräusch kommt oder wenn mal eine Spastik eintritt. Die kann ja auch mal ruckartig an das Pferd herankommen, auch beim Aufsteigen. Das muss das Pferd alles gelassen sehen. Das wird aber vorher mindestens ein halbes Jahr mit den Pferden geübt.

I: Wie lange dauert denn eine Sitzung der Hippotherapie und kannst du eingrenzen, wie viele Sitzungen man benötigt?

B: Also die Hippotherapie geht 20 bis 30 Minuten mit dem Auf- und Absteigen. Ich sage aber auch immer dazu, wenn die Zeit ist, dass der Reiter oben drauf keine Kraft mehr hat und dass er ins Negative umschlägt, dann muss man es auch frühzeitig beenden. Das ist bis jetzt aber auch nur zweimal vorgekommen. Um da einen langfristigen Erfolg zu sehen, ist es zu empfehlen, das mindestens einmal die Woche zu machen.

I: Die Hippotherapie ist ja eine begleitende Therapiemöglichkeit neben der medikamentösen Therapie, wie sieht es denn da mit Zuschüssen von den Krankenkassen aus?

I: Also die Vergütung wird von den Kassen nicht übernommen. In Einzelfällen wird es übernommen. Man muss vorher, bevor man die Hippotherapie macht, immer bei der Krankenkasse anfragen. Die Krankenkasse möchte weitere Studien über die Hippotherapie haben, um das in Zukunft, irgendwann mal, zu vergüten. Da ist das Deutsche Kuratorium für das therapeutische Reiten auch gerade dabei, eine MS-Studie durchzuführen.

I: Wo bekomme ich denn jetzt weitere Informationen, wenn ich mich für die Hippotherapie interessiere?

B: Informationen kriegt man entweder beim Deutschen Kuratorium oder bei mir selber auf der Internetseite von Gut Reuschenberg unter www.gut-reuschenberg.de unter der Kategorie der Hippotherapie. Da steht alles beschrieben. Ich habe auch extra Formulare, die man den Ärzten vorlegen kann, wenn man zum Beispiel ein Rezept benötigt.

I: Und wie nehme ich am besten mit dir persönlich Kontakt auf?

B: Am besten erreicht man mich über eMail, über den eMail-Kontakt auf der Internetseite steht alles beschrieben, wie man mich am besten erreichen kann.

I: Sag doch bitte noch einmal, warum sich die Hippotherapie so positiv auf den Verlauf der MS auswirken kann.

B: Ich sehe immer wieder, wie man auch Leute motivieren kann auf Pferden, die eigentlich eher so einen depressiven Ausdruck hatten. Vor allem bei der MS ist ja oft auch diese Wesensveränderung auch in Richtung Depression vorhanden. Diese Therapiemüdigkeit nimmt ab, die Leute sind motiviert zu reiten. Und die Leute oder Patienten sagen auch nicht, sie kommen zur Hippotherapie, sondern zum Reiten. Also sie sehen das selber gar nicht so als Therapieform an.

I: Und welche Rolle spielt der eigene Wille bei der Therapie?

B: Na, der eigene Wille ist schon groß. Die Motivation sollte vorhanden sein. Also Interesse an Pferden sollte da sein, da das Ganze sonst auch keinen Spaß macht.

I: Wenn ich jetzt zur Hippotherapie komme, heißt das, ich kann meine medikamentöse Therapie abbrechen oder muss die auf jeden Fall noch gewahrt werden?

B: Die muss auf jeden Fall noch gewahrt werden. Die Hippotherapie ist immer nur eine Zusatztherapie zu einer Therapieform, ob es jetzt medikamentös oder von der Physiotherapie oder der Ergotherapie aus gesehen ist.

I: Wie wirkt sich denn die Hippotherapie auf die Psyche aus?

B: Positiv. Allein das Pferd in der Halle ist schon immer ein Lächeln Wert für die Leute, die dann kommen. Auch der Kontakt mit dem Pferd, das Berühren, die Wärme, der Geruch, das ist schon immer ein Eisbrecher.

I: Dann ein recht herzliches Dankeschön an dich, Alina, für das Interview. Und auch vielen Dank an euch für das freundliche Zuhören. Schön, dass ihr wieder mit dabei wart beim NeoDoc MS Spezial, mit dem Thema Hippotherapie. Wenn ihr weitere Informationen über Multiple Sklerose haben wollt, dann schaut doch einfach mal hier auf der Seite vorbei oder hört einen der anderen Podcasts, in dem Betroffene zur Wort kommen und ihre persönliche, wahre Geschichte erzählen. Ich würde mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder einschaltest und wünsche dir nun alles Gute.

Podcast November

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Steve erzählt, wie wichtig Sport und Bewegung für jeden von uns sind. Früher hat er professionell Fußball gespielt. Heute sagt er:

„Ich mache zum Beispiel fast täglich mein - ja nicht Rehasport, wie heißt es? Physiotherapiesport.“ Dabei ist ihm wichtig: „Ich soll auf meinen Körper hören. Also wenn es mir nicht gut geht, soll ich es nicht machen, was ich auch immer mache.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast. Schön, dass du eingeschaltet hast und auch heute wieder mit dabei bist. Gemeinsam möchte ich mich mit dir und mit Steve an meiner Seite über das Thema Sport und Bewegung bei Multipler Sklerose unterhalten. Wir alle wissen ja, wie wichtig Sport und Bewegung sind; für jeden von uns. Und gleichzeitig ist natürlich jeder Körper von uns anders. Was dem Einen gut tut, ist nicht unbedingt für den Anderen förderlich. Ich freue mich aber, dass Steve heute neben mir sitzt; und mit ihm möchte ich mich jetzt einmal darüber unterhalten, was denn für ihn Bewegung ist und ob er noch Sport macht. Und nun wollen wir aber beginnen. Also viel Spaß dir beim neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast!
 


I: Steve, wie gelingt es dir, den inneren Schweinehund immer wieder zu überwinden? 

B: Gute Frage. Hauptsächlich durch gute Freunde und auch, weil man sich dann auch besser fühlt. Es ist ja nicht nur jetzt die Krankheit betroffen, sondern auch der ganze Körper. Man kann teilweise besser denken. Ich habe es damals schon im Studium gemerkt usw., dass wenn du irgendwo festsitzt, einfach mal rausgehst. Es muss ja nicht mal Hochleistungssport sein. Einfach mal eine Runde laufen oder spazierengehen, dass der Kopf wieder frei wird. Das hilft dir da auch ziemlich gut. Und z.B. jetzt auf die MS gesehen, wenn ich Muskelzittern habe, wenn dann auch teilweise die Hand verkrampft usw., dann irgendwas, was es lockert wie z.B. wenn die Hand verkrampft, Liegestützen auf den Fingern. Tut zwar am Anfang übelst weh, aber es hilft im Nachhinein. Wenn man es dann ab und zu mal macht, vor allem, wenn man es dann lernt zu machen, dann wird das besser und besser, weil es natürlich auch die Muskulatur stärkt. Aber vor allem die Krämpfe hören dann auch auf. Ich habe das jetzt, gehe einfach manchmal auch - mittlerweile scheiße ich mir da auch nichts mehr drum, wenn ich das sagen darf - wenn ich irgendwo bin bei Freunden oder so: Du, hey! Die wissen es auch, was ich habe. Die wichtigsten Leute wissen es eh, weil man sich ja vernünftig darüber unterhält, weil es ist ja auch scheiße, wenn dann mal was ist. Und wenn ich dann einfach mal am Boden gehe, mal kurz zwei mache oder was, weil es mir einfach besser geht. Und damit hat auch keiner ein Problem. Und ja, was auch wichtig ist, sind halt auch Freunde, mit denen man Sport macht, weil es einfach Gemeinsamkeiten sind. Die eine will abnehmen, der Nächste will fit bleiben, der Nächste will fitter werden. Man hat einfach auch gemeinsame Interessen.  

I: Wie wichtig ist denn bei dir jetzt Mannschaftssport? Oder gehst du eher alleine ins Fitnessstudio und auf die Gymnastikmatte? 

B: Also Fitnessstudio überhaupt nicht mehr. Ich mag das pure Pumpen überhaupt nicht. Das ist eher langweilig. Mannschaft und alleine ist trotzdem da. Also ich mache z.B. fast täglich mein - ja nicht Rehasport, wie heißt es? So Physiotherapiesport, was sie mir gezeigt haben, so eine Art Balance Board habe ich da oder halt auch so Übungen z.B. mit Dehnen und was, einfach für meine Beine, wo ich die meisten Probleme habe. Das dauert so, ja, täglich viertel Stunde, 20 Minuten. Und dann kommt es darauf an. Manchmal mache ich einfach so Übungen, aber ich mache auch viel mit meinen Freunden oder halt, ich war früher regelmäßig im Boxen drin. Da gehe ich jetzt auch noch hin, wie es geht. Leider geht es nicht mehr so wie früher, da es ziemlich wankt bei mir in letzter Zeit. Deswegen wie ich es halt kann. Habe das eben am Anfang auch mit meinen Trainern geredet, dass die Bescheid wissen, wenn ich halt nicht mehr kann, dass ich mich einfach mal kurz hinhocke oder einfach auf die Seite stelle, weil gerade irgendwas ist. Und dann mache ich aber auch weiter. Und das verstehen die auch total. Im Gegenteil, der eine Trainer, der feiert mich total immer, wenn ich komme, weil er sagt: Gas geben und für die Krankheit kann ich nichts, aber dass ich immer noch versuche weiterzukämpfen, auch wenn ich nicht mehr in den Ring darf, findet er toll. Und es funktioniert. Und man muss sich auch nichts scheißen. Es gibt immer Idioten, die sich dann einen auslachen, weil du dann auf einmal irgendwas hast oder sonst was. Aber da kommen halt auch andere her, die total begeistert sind, wenn die dann mitkriegen: Oh hey, du hast das. Ein Kumpel von mir, der lässt sich total gehen, der sitzt im Rollstuhl. Und du kämpfst, super geil. Habe ich auch schon erlebt. 

I: Hat der Sport denn Auswirkungen auf deine körperlichen Funktionen? Sprich Verbesserung der Koordination, des Blutdrucks oder vielleicht Herz-Kreislauf-Systems? 

B: Herz-Kreislauf-System und Koordination auf jeden Fall. Also Blutdruck hatte ich noch nie Probleme mit, da kann ich jetzt nicht darüber reden. Aber Koordination auf jeden Fall, vor allem von den Beinen, da bei mir immer die Beine auch mein Hauptthema sind, die auch teilweise - wie soll man sagen - aussetzen oder mir auch gern mal das Knie wegklappt. Ich weiß jetzt nicht, wie das medizinisch so Klappgelenk oder wie das heißt. Es bringt auf jeden Fall viel. Ich habe damit die Häufigkeit verringert, was sehr angenehm ist. Und jeder der das hat, weiß, wie bescheuert das ist, wenn man irgendwas macht und dann auf einmal das Knie wegzieht und man sich einfach irgendwo in die Gegend reinlegt. 

I: Du machst jetzt sehr, sehr viel Sport. Was ist denn die Meinung deines Arztes dazu? 

B: Ich soll auf meinen Körper hören. Also wenn es mir nicht gut geht, soll ich es nicht machen, was ich auch immer mache. Aber ich schaue schon, dass ich drei-, viermal die Woche Sport mache. Aber es gibt halt auch Wochen jetzt wie in letzter Zeit, wo ich jetzt drei Wochen einfach ausgesetzt habe, weil es nicht ging. Und das muss man halt einfach akzeptieren. Aber wichtig sind halt die Freunde drum rum. Man fühlt sich besser und man muss es halt trotzdem akzeptieren, was man hat und was man ist. Aber nur, weil ich jetzt eine Krankheit habe und deswegen aussetzen muss, bin ich nicht weniger wert, sondern ich bin noch genauso viel wert. Weil A kann ich nichts dafür und trotzdem gehe ich in meinem Leben weiter. 

I: Wie wichtig ist es denn für dich, unter die Leute zu kommen? Und jetzt erst mal weg vom Sport in dem Gespräch zu gehen, sondern Richtung Bewegung, wie wichtig ist es wirklich, für Leute sich aktiv an der frischen Luft zu bewegen? Und würdest du sagen: Ja, das wirkt sich positiv auf die Krankheit aus? 

B: Natürlich. Also ich gehe vor allem jetzt hier im Frühling, im Sommer fast täglich auch alleine spazieren, weil es einfach auch für Gemüt gut tut. Und ich merke auch den Unterschied zwischen Tabletten und der Sonne. Und aber auch so ist mit Freunden einfach mal spazierengehen und rausgehen oder auch mal mit der Freundin einen romantischen Spaziergang, wer kennt das nicht. Das ist ja auch ganz wichtig. Auch außerhalb der Krankheit. 

I: Was würdest du Hörerinnen und Hörern raten, die momentan kaum oder gar nicht Fitness machen? Wie sollten sie starten? 

B: Gute Frage. Also ich weiß, wie ich damals gestartet habe. Mich hat ein Kumpel dazu gezogen. Ich kenne auch andere, die von selber dann einfach rausgekommen sind, weil sie einfach was ändern wollten. Aber wenn sie krank sind und nicht wissen, wie ist es vielleicht sinnvoll, auf jeden Fall mal vorher mit dem Arzt zu reden. Ich weiß, ich habe damals, als ich die Diagnose bekommen habe, auch direkt damals mit meinen Arzt geredet und er hat mir sehr gute Tipps gegeben, z.B. was die Krankenkassen unterstützen, die einem auch Beratungsgespräche geben, wie man gut reinstartet. Es gibt ja auch Sport oder vielleicht nicht nur unbedingt einen Sport, sondern auch die Art und Weise, wo man sich auch verschlechtern könnte. Und deswegen einfach mal mit den Leuten reden. Viele Trainer haben auch eine gute Ahnung, also Fitnessstudio bringt auch was. Man braucht halt ein gutes. Also nicht nur eines, wo man reingeht, wo man keine Beratung hat, nur weil es billig ist, da rein gehen und nur drücken, das ist Quatsch. Auf jeden Fall jemand, der dir auch beibringt, das richtig zu machen, weil man außerhalb der Krankheit sich ja auch verletzen kann. Wie z.B. keine Ahnung, wenn man die Klimm-, nein Klimmzüge nicht, aber wenn man jetzt mit der Hantelstange falsch macht und dann Sehnen verletzt oder sonst was, das geht ja auch.

I: Auf jeden Fall sehr, sehr wichtig, was Steve gerade abschließend gesagt hat. Nämlich, dass wir unsere Sportübungen alle auch richtig ausführen. An dieser Stelle möchte ich mich ganz Herzlich bei Steve für das Interview bedanken und wie bereits zu Beginn des Podcast angesprochen, kann man diese Meinung natürlich nicht pauschalisieren. Es handelt sich hier nur um einen Einblick, den Steve gibt. Aber vielleicht hilft es auch dir weiter, um einmal mehr über das Thema Sport und Bewegung nachzudenken. Vielleicht kannst auch du davon profitieren, was Steve gesagt hat. Das kleine Wort Sport mit den fünf Buchstaben ist natürlich schon eine Ansage für sich. Und gerade mit der Diagnose MS muss man hier aufpassen, dass man wirklich nichts falsch macht. Wenn du mit deiner behandelnden Ärztin, oder deinem behandelnden Arzt, über das Thema Sport gesprochen hast, und sie bzw. er dir davon abrät, dann ist womöglich einer der nächsten Podcasts für dich von Interesse. Hier möchten wir gemeinsam über das Thema Krankentherapie, Physiotherapie und Ergotherapie reden. Schau also einfach noch einmal vorbei. Und nun vielen Dank an dich Steve, dass du für das Interview zur Verfügung standest; und auch an dich zu Hause, dass du wieder einmal mit dabei warst und eingeschaltet hast, wenn NeoDoc mit dem MS Spezial-Podcast wahre Geschichten von Betroffenen erzählt. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal, dein NeoDoc-Team!

Podcast Oktober

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Anna-Lena spricht über die Diagnose MS und die erste Zeit danach aus Sicht einer Angehörigen:

„Ich erinnere mich noch sehr genau an diesen Tag. Ich glaube, wir werden ihn nie vergessen, da es ein einschneidender Tag war und von diesem Tag wurde viel anders gemacht. Jedoch würde ich nicht sagen schlechter.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Die vergangenen Wochen haben wir Menschen wie dich zu Wort kommen lassen. Nämlich Betroffene, die die Diagnose MS gestellt bekommen haben. Im heutigen Interview möchten wir nun einmal eine Angehörige zu Wort kommen lassen. Wie gehen Angehörige mit der Diagnose um, wenn diese Botschaft auf einmal in der Familie präsent ist. Bestimmt die MS wirklich ab diesem Zeitpunkt den Alltag in der Familie? Und worin sehen Angehörige die Herausforderungen, die es nun zu bewältigen gilt? Über diese Fragen möchte ich heute mit Anna-Lena sprechen und wünsche dir nun viel Spaß beim neuen NeoDoc MS-Spezial-Podcast. 
 


I: Anna-Lena, erinnerst du dich noch an den Tag, an dem dein Partner die Diagnose gestellt bekam?

B: Ich erinnere mich noch sehr genau an diesen Tag. Ich glaube, wir werden ihn nie vergessen, da es ein einschneidender Tag war und von diesem Tag wurde viel anders gemacht. Jedoch würde ich nicht sagen schlechter. 

I: Wie fühltest du dich an diesem Tag, als die Diagnose gestellt wurde? 

B: Für uns war es natürlich ein kleiner Schock, so wie es für alle Patienten wahrscheinlich ein Schock sein wird, denn es ist eine chronische Krankheit. Man weiß, dass man sie nicht heilen kann, jedoch habe ich optimistisch gedacht, da es heutzutage sehr, sehr viele Medikamente und Optionen gibt, um die Symptome einzudämmen und ein gutes Leben führen zu können. 

I: Welche Gedanken schossen dir denn zuerst in den Kopf in Bezug auf eure Partnerschaft Was dachtest du, könnte sich von nun an auch in Hinblick auf eure Zukunftspläne ändern? 

B: Der erste Gedanke war der klassische Rollstuhl. Jedoch wurde mir schnell klar, dass es so heutzutage einfach nicht mehr ist. Ansonsten hat sich für mich nichts geändert, denn mein Partner ist immer noch derselbe, egal ob krank oder gesund. 

I: Jetzt bist du Arzthelferin, hast du mir gerade erzählt. Du kanntest dich also schon mit der MS aus. Was wusstest du denn schon vorher über Multiple Sklerose? 

B: Ich wusste, dass es eine chronische Krankheit ist, die man nicht heilen kann. Aber ansonsten hatte ich auch wenig Wissen über die MS, da ich mit onkologischen Patienten arbeite. 

I: Gerne ein kleiner Einschub an dieser Stelle, da den Begriff Onkologie sicher nicht jeder unserer Hörerinnen und Hörer kennt. Die Onkologie ist die Wissenschaft, die sich mit der Diagnose Krebs befasst. Sicher hast du auch schon etwas von Anschwellungen des Gewebes gehört, den sogenannten Tumoren. Diese Tumore sind es, die bösartig sind und radiologisch oder chirurgisch behandelt werden. Also ist die Neurologie bzw. die MS auch für dich als Arzthelferin noch einmal ein ganz anderes medizinisches Gebiet, von dem wir hier sprechen. Würdest du denn heute deinem Partner gegenüber anders reagieren, als du es vor einem Jahr gemacht hast?  

B: Ich glaube, wir haben uns gut damit arrangiert, deshalb würde ich nichts anders machen. Das Wichtigste war einfach, dass wir zum Arzt gegangen sind, als die ersten Symptome kamen, und das haben wir gemacht. Und deshalb denke ich mir, es ist gut, dass wir es so früh gemerkt haben. Denn je früher, desto besser. 

I: Jetzt hast du schon angesprochen, dass du mit deinem Partner auch beim Arzt warst. Ihr seid diesen Schritt gemeinsam gegangen. Wie hast du deinen Partner in den ersten Wochen und Monaten unterstützen können? 

B: Ich habe ihn unterstützt, indem ich immer bei ihm war. Ich habe viel geredet mit ihm. Und ich glaube, einfach die Anwesenheit von einer Person, die einem sehr nahesteht, ist wichtig. Aber es gab auch viele Rückschläge, denn ich glaube, wenn das einen selbst betrifft, dann will man das am Anfang gar nicht wahrhaben. Deshalb war es teilweise schwierig, sich darauf einzulassen. Aber ich finde als Partner sollte man dann gleich komplett zumachen, sondern sich einfach immer wieder darauf einlassen und viel reden. Das ist das Allerwichtigste. 

I: Anna-Lena, jetzt redest du viel. Wie unterstützt du deinen Partner heute? Bist du auch bei Arztgesprächen mit dabei? 

B: Wir gehen gemeinsam zu jedem Termin, wir schauen, dass wir alles so organisieren können, dass wir das gemeinsam durchstehen können. Wir bereiten uns auch darauf vor, indem wir viel Zeit verbringen. Jedoch finde ich es auch wichtig, dass man trotzdem auch noch seine Eigenständigkeit behält, d.h. mein Partner ist nicht abhängig von mir, ich unterstütze ihn einfach, soweit es geht. 

I: Wie informierst du dich als Angehörige noch weiter über das Thema MS? Nutzt du Informationsbroschüren oder bist du Jemand, der auf Dr. Google schwört? Hast du hier Tipps, wo ich mir auch als Angehörige oder Angehöriger mehr Informationen über die Diagnose holen kann?

B: Von Dr. Google halte ich nichts, denn das ist einfach nicht die Wahrheit. Es gibt Beiträge, die sinnvoll sind, aber es gibt auch sehr, sehr viele Portale, in denen viele Unwissende etwas schreiben, was einfach nicht der Wahrheit entspricht. Deswegen finde ich es wichtig, sich einfach bei einem Arzt zu informieren. Es gibt dort sehr, sehr viele Broschüren oder einfach Gespräche. Aber auf keinen Fall einfach wahllos im Internet herumsuchen, denn da steht oft einfach nur nicht die Wahrheit. 

I: Wie wichtig ist denn das Thema Vertrauen für dich bzw. für eure Beziehung auch in Bezug auf die MS? 

B: Für uns hat das noch mal einen ganz anderen Begriff oder eine ganz andere Bedeutung gegeben, weil die Krankheit schweißt einen einfach zusammen. Es dreht sich nicht unser ganzes Leben um die Krankheit, aber es hat auch einfach ein paar Veränderungen gegeben. Deshalb denke ich, ist es wichtig, dass man jemanden hat, auf den man sich verlassen kann und dem man einfach auch vertrauen kann. 

I: Du führst nun eine intakte und wirklich harmonische Partnerschaft. Ihr habt eine tolle Wohnung hier, in der wir gerade sind. Was würdest du den Personen raten, die sich unsicher fühlen und nicht wissen, wie sie ihrem Partner gegenüber reagieren sollen? Was sind deine Ratschläge?

B: Bleibt ihr selbst. Die Krankheit verändert euch vielleicht ein Stück weit, aber der Kern ist immer noch derselbe. Und man muss sich nicht verändern. Wenn ich einen Partner habe, dann akzeptiere ich ihn so, wie er ist. Und dann weiß ich auch, dass ich ihm vertrauen kann und dass er meine Unterstützung ist. 

I: Holt ihr euch jetzt noch externe Hilfe mit in eure Partnerschaft oder in den Haushalt? Was hältst du generell von solchen Unterstützungshilfen und Angeboten. 

B: Ich finde, wenn man das benötigt, dann ist es gut. Wir benötigen es im Moment noch nicht. Wir schaffen das alles selbst, jedoch wenn es meinem Partner mal schlechter geht und wir das nicht mehr komplett alleine stemmen können, dann kann man sich da Hilfe holen. Ich finde es wichtig, dass z.B. Kinderbetreuung dann auch / dass man sich gut fühlt dabei, wenn man seine Kinder dann abgibt. Also das muss schon passen. Aber grundsätzlich, finde ich, wenn man das braucht, sollte man das auf jeden Fall in Anspruch nehmen. 

 

I: Vielen Dank Anna-Lena, dass du uns ein paar der Fragen, die uns tagtäglich in unserem Kopf umherschwirren, beantwortet hast. An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen auf einen vergangenen Podcast hinzuweisen. Und zwar haben wir dort mit Marion über das Thema Bewusst Leben gesprochen. Vielleicht ist auch das für dich ein Podcast und ein Thema, das du dir einmal anhören solltest. Marion selbst ist mit der Diagnose Multiple Sklerose bereits Achterbahn gefahren; So gab es bei ihr Höhen und Tiefen von denen sie im Interview berichtet. Und natürlich würde ich mich freuen, wenn du auch nächstes Mal wieder mit dabei bist – bei unserem NeoDoc MS-Spezial-Podcast. Alles Gute für dich und mache dir weiterhin einen schönen Tag!

Podcast September

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Für Marion ist der Austausch mit ihrem Partner besonders wichtig. Die beiden reden über die MS ebenso wie über die Themen Partnerschaft, Liebe und Beziehung:

„Also bei uns ist es eigentlich sehr wichtig, über alles reden zu können.“ Ihre sexuellen Bedürfnisse teilen sie sich gegenseitig mit: „Ich denke, das ist auch sehr wichtig, dass man darüber spricht, weil nur dann vertraut man sich, wenn man darüber spricht.“

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I: Willkommen zu einem neuen NeoDoc MS-Spezial Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast und auch heute mit dabei bist. Heute möchten wir uns einem Thema widmen, dass nicht gerade von jedem in der Öffentlichkeit breit kommuniziert wird. Mit Freunden und Verwandten unterhalten wir uns über politische Themen oder auch Freizeitaktivitäten. Oft haben wir eine Meinung und, wenn wir erst einmal im Dialog mit anderen sind, dann ändern wir vielleicht unsere Meinung. Weil wir uns austauschen. Und dieser Austausch ist gerade auch für MS-Betroffene so wichtig, wenn es mal um sensible Themen geht. Solch ein sensibles Thema möchten wir heute einmal besprechen. Ich freue mich wirklich auf das Gespräch mit Marion über das Thema Partnerschaft und Liebe. Und nun viel Spaß!
 


I: Marion, du bist nun seit 15 Jahren mit deinem Partner zusammen. Welche Rolle spielt Vertrauen in eurer Beziehung? 

B: Vertrauen in unserer Beziehung ist sehr wichtig. Ich denke, man muss sich blind vertrauen können. Ich denke, auch wenn man mal / man muss jedem die Freiheiten geben. Und ich denke, wenn jeder auf den anderen zugeht und man sich irgendwo in der Mitte trifft, dann klappt auch alles. 

I: Die Zeit zu zweit ist in jeder Partnerschaft wichtig. Wie verbringt ihr die Zeit am liebsten gemeinsam?

B: Wir verbringen unsere Zeit gemeinsam sehr gerne, wenn man / z.B. ganz wichtig ist für uns am Nachmittag zusammen Kaffee zu trinken. Das ist für uns ganz wichtig. Oder am Abend gemeinsam zu essen und auch gemeinsam was zu unternehmen. Mal einfach mal nur raus, ein bisschen spazieren gehen oder einfach mal nur dasitzen oder nur am Balkon sitzen. Also einfach zu zweit das Leben genießen. Oder mal einen Spieleabend machen, das ist für uns auch sehr wichtig. Also einfach mal dasitzen mit so einem uralten Nintendo z.B. spielen, wir haben da richtig Spaß. Und das ist voll schön, dass man halt miteinander was macht und auch miteinander über alles reden kann. 

I: Welchen Stellenwert hat denn die MS in eurer Partnerschaft, wenn du sagst, ihr könnt über alles reden? 

B: Also bei uns ist es eigentlich sehr wichtig, über alles reden zu können. Egal ob jetzt irgendein Problem da ist, sei es irgendwo finanziell oder sonst irgendwie oder wir haben auch gemeinsam jetzt z.B. die Eltern von meinem Mann letztes Jahr bis zum letzten Moment zuhause gepflegt, weil leider letztes Jahr beide verstorben sind. Es ist uns auch wichtig, gemeinsam so was zu machen und nicht jeder im Alleingang. Also wir machen sehr viel gemeinsam. Und ich denke, gerade das verbindet uns so. Also auch wenn es einmal schlecht geht, für den anderen da zu sein. Oder auch wenn es in der Familie einmal schlechter geht, das ist sehr wichtig, zusammenzuhalten und miteinander was durchzustehen. 

I: Sprecht ihr auch über die MS in eurer Partnerschaft? 

B: Über die MS sprechen wir in unserer Partnerschaft eigentlich nur - na ja, was heißt eigentlich nur - eigentlich schon sehr viel, weil wir ja miteinander den Verein leiten und ohne Unterstützung von meinem Mann könnte ich das ja auch gar nicht so, wie ich es mache. Und ich denke, also man muss auch da über die MS reden, weil wenn wir nicht darüber reden, dann können wir unsere Information nicht weitergeben. 

I: Wie reagierst du, wenn dich dein Partner kritisiert, Bitten oder Wünsche äußert? 

B: Ja, Kritik, Kritik ist ein Geschenk des Kunden hieß es früher bei mir in der Arbeit. Kritik ist auch manchmal ein Geschenk des Mannes. Und ich denke, es ist auch sehr wichtig, dass man ihn mal kritisieren kann und er auch mich kritisieren kann. Und nur wenn man damit umgehen kann, das heißt für mich Partnerschaft.  

I: Wie sprecht ihr denn über Gefühle oder auch Schmerzen?  

B: Über Gefühle und Schmerzen sprechen wir eigentlich dahingehend, wenn  ich denke, man sieht das dem anderen auch an, wenn es ihm schlecht geht, wenn es ihm psychisch schlecht geht. Und ich denke, das ist auch sehr wichtig, weil gerade dann zeigt das, dass wir Vertrauen gegeneinander, also zueinander hat, so miteinander hat und dass man sagt: Okay, du siehst heute aber nicht so gut aus, was kann ich denn jetzt für dich machen, dass es dir besser geht. Und ich denke, das machen wir auch gegenseitig und wir ergänzen uns auch sehr gut. Also nachdem wir ja schon so lang zusammen sind, denke ich, ist das auch ein sehr wichtiger Punkt, dass man sich ergänzen muss. 

I: Du sagst jetzt, ihr seid schon lange zusammen, 15 Jahre. Wie hat sich eure Partnerschaft verändert oder hat sie sich überhaupt verändert? Ist sie vielleicht auch fester geworden, weil man sich mehr vertrauen konnte? 

B: Also ich denke, unsere Partnerschaft ist genauso gewachsen wie eigentlich der Umgang mit meiner Erkrankung, wie auch der Umgang, wenn es ihm mal schlecht geht. Ich denke, es ist einfach alles gewachsen die Jahre über. Und ich denke, man lernt sich ja immer wieder aufs Neue kennen, egal wie lange man zusammen ist, man lernt sich Jahr für Jahr aufs Neue kennen oder man lernt /. Ich meine, man weiß die Macken des Anderen. Ich denke, Oli weiß die Macken von mir, weil ich manchmal auch sehr aggressiv sein kann, wenn was nicht so funktioniert, wie es soll. Ich weiß, wenn er sauer ist oder wenn er seine Ruhe braucht. Ich weiß auch, er geht gerne alleine in der Früh mit seiner Zigarette und seinem Kaffee in den Speicher zum Frühstücken. Das weiß ich und das muss man halt respektieren. Und ich denke, wenn wir dann den Rest zusammen machen, miteinander was unternehmen, dann ist doch das alles super. Also ich finde das ganz toll.

I: Würdest du sagen, dass sich die MS auf deine Libido, also dein sexuelles Verlangen ausgewirkt hat? 

B: Die MS hat sich in der Hinsicht ausgewirkt bei mir, na ja, dass man manchmal halt einfach keine Lust hat auf Sex. Also das ist einfach so. Wahrscheinlich auch, weil die Empfindungsstörungen da sind, weil bei mir ist das z.B., ich habe kein Gefühl in Armen und Beinen mehr. Und ich muss natürlich alles mit den Augen machen. Und wenn man immer alles mit den Augen macht, dann sagt er halt manchmal auch: Was reißt du denn die Augen immer so auf. Aber ich mache das nicht bewusst, ich mache das unbewusst. Und das ist halt so, ich denke, man zieht sich dann auch manchmal ein bisschen zurück, vielleicht ungewollt zurück, um den anderen nicht zu verletzen. Also auch in der Hinsicht nicht zu verletzen. 

I: Über die eigenen sexuellen Bedürfnisse zu sprechen fällt vielen oft schwer. Wie sieht das in eurer Beziehung aus? Sprecht ihr darüber? 

B: Also wir sprechen auf jeden Fall darüber und ich denke auch, auch der Mann hat manchmal keine Lust, Sex zu haben oder so. Und ich denke, das ist auch sehr wichtig, dass man darüber spricht, weil nur dann vertraut man sich, wenn man darüber spricht. Und auch über seine Wünsche spricht. 

I: Symptome wie Fatigue, Lähmungen oder Spastiken können das Liebesleben einschränken. Wirken sich bei dir Symptome auf das Liebesleben aus und wie äußern sich diese?

B: Die äußern sich dahingehend, ja, man verändert das Leben einfach, auch die Sexualität verändert man dann natürlich. Ist ja klar, man macht dann halt alles anders oder gerade so, wie es halt dann für denjenigen passend ist, dass man sagt: Okay, das funktioniert jetzt so nicht und das geht so nicht, da macht man halt das anders. Das ist genauso, wie sich die Nervenbahnen einen anderen Weg suchen, sucht man sich da auch einen gemeinsamen Weg. 

I: Es hilft über die sexuellen Bedürfnisse mit seinem Partner gemeinsam zu reden. Was kannst du jetzt unseren Hörerinnen und Hörern raten, wenn sie davor Angst haben, sich mit ihrem Partner darüber zu unterhalten? 

B: Also ich denke, Vertrauen ist nur dann da, wenn man gegenseitig auch spricht. Auch über Probleme in der Sexualität. Ich denke generell, wenn man spricht. Reden ist das A und O, egal in welcher Hinsicht. Also egal ob man jetzt mal traurig ist oder müde ist, man muss reden mit dem Partner. Und nur wenn man redet und gegenseitig redet, dann funktioniert eine Beziehung. 

I: Würdest du sagen, dass es auch eine Option ist, mit dem behandelnden Neurologen oder dem Facharzt über das Thema zu sprechen? 

B: Es ist sehr wichtig, einen Facharzt oder einen Neurologen mit ins Boot zu holen, weil ich denke, auch wenn man dem Neurologen seine Probleme richtig schildert und nicht nur hingeht und sagt: Ach heute geht es mir gut. Dann kann der Neurologe ja nicht das für einen tun oder machen, was man gerade braucht. Und ich denke, auch da muss man reden. Also gerade da sollte auch eine Freundschaftsbasis entstehen, also ist sehr wichtig. Genauso ob es der Physiotherapeut ist, der Ergotherapeut ist, man muss einfach mit den Leuten reden, ja das ist genauso, auch da muss man reden. Wenn man nicht redet, dann findet man keine Lösung. Und Probleme kann man nur lösen, wenn man redet. 

I: Wow! Vielen, vielen Dank für das Interview, Marion. Richtig, richtig stark von dir, dass du über dieses sensible Thema Partnerschaft und Liebe hier in der Öffentlichkeit gesprochen hast. Das aller, aller wichtigste ist, wie du auch schon gesagt hast, wirklich der Austausch; mit anderen Betroffenen und jetzt bei diesem sensiblen Thema natürlich besonders auch mit seinem Partner. Es ist wirklich so wichtig miteinander zu reden – und es wird wirklich oft einfach unterschätzt. Das muss man so sagen. Wenn euch das Thema gefallen hat, dann freuen wir uns natürlich wie immer, wenn ihr es mit anderen Leuten teilt, davon erzählt und sagt: Hey, hast du schon einmal den NeoDoc MS-Podcast gehört? Klick dich doch einfach mal rein. Und an dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön an dich, Marion. Dass du über das Thema gesprochen hast. Auch an euch vielen Dank fürs zuhören. Wir würden uns natürlich freuen, wenn du beim nächsten Podcast wieder einschaltest und mit dabei bist. Und nun alles Gute für dich, dein NeoDoc-Team!

Podcast August

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Sabine hat sich nach ihrer MS-Diagnose viel informiert, bei ihrem Arzt und in einer Selbsthilfegruppe:

Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt.“ Die Informationen von ihrem Arzt und der Austausch in der Selbsthilfegruppe helfen ihr sehr weiter.

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Willkommen zu einem neuen MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Schön, dass du mit dabei bist und eingeschaltet hast! 

In dieser Folge möchten wir uns einmal gemeinsam der Frage widmen, welche Möglichkeiten es eigentlich gibt, um an neue Informationen über die Multiple Sklerose zu gelangen. Hier gibt es ja die unterschiedlichsten Möglichkeiten und sicher kennst du auch schon ein paar von den Tipps, über die wir reden. Hier und da gibt es vielleicht auch für dich eine interesante Möglichkeit, an neue Informationen zu kommen. Seien es Diagnoseverfahren, Therapiemöglichkeiten, Studienergebnisse oder wie auch andere Betroffene ihren Alltag absolvieren. 

Hierzu begrüße ich heute Sabine, die mit mir im Studio sitzt. Seitdem Sabine die Diagnose MS gestellt bekommen hat, informiert sie sich selbstständig immer mal wieder über die unterschiedlichsten Medien. Wie sich sich informiert und was ihr persönlich wichtig ist, darüber unterhalten wir uns nun einmal. Viel Spaß!
 


[Intro]

N: Sabine, wie wichtig ist es für dich, sich mit der MS auseinanderzusetzen?

S: Ja, wichtig, also, mich interessiert halt, was andere so erleben. Dass ich das auf mich zurückschließen kann. Jetzt, wenn einer sagt, bei ihnen hat jetzt dieses oder jenes geholfen. Dann schaue ich, ob das vielleicht bei mir auch, wenn ich diese gleichen Probleme habe, ob das vielleicht bei mir auch helfen kann. Also, der Austausch mit den anderen Leuten zu sprechen, das hilft mir.

N: Wo erhältst du denn neben diesem Austausch noch andere Informationen?

S: Also, mein Arzt sagt mir auch viel. Wenn etwas Neues zum Beispiel auf den Markt kommt, zum Beispiel. Oder auch, wie jetzt mein Arzt auch sagt, in Amerika drüben haben sie Studien gestartet mit Vitaminen, die unterstützen MS-Patienten. Mein Arzt meint wenn ich das will, dann kann ich das auch machen. Also ich habe jetzt das auch probiert, muss ich jetzt sagen. Also, das hilft mir auch wenn der zu mir sagt, dies und das gibt es. Das kann man ausprobieren. Das finde ich schon toll, dass sich der Arzt auch da so reinsteigert und so informiert und das den Patienten dann weitergibt.

N: Jetzt sprichst du von Studienergebnissen, die dir dein Arzt mitteilt. Informierst du dich auch privat über Studienergebnisse? Zum Beispiel in Fachzeitschriften?

S: Ja. Ich schaue schon Zeitschriften an, die wo jetzt bei Ärzten ausliegen oder auch woanders da ausliegen, wo immer was über MS steht. Das ich da auch erfahre, was es jetzt für neue Medikamente gibt oder wie manche Sachen den Leuten helfen. Da schaue ich schon auch drauf, ja.

N: Wie wichtig sind dir denn diese Arzt-Patienten-Gespräche?

S: Sehr wichtig, doch. Weil ich da schon einiges erfahre. Und der auf mich eingeht, wie jetzt mit meinem Fuß, dass der schlechter geworden ist. Der hat mich auch gleich untersucht und nachgeschaut. Und hat jetzt geschaut, was da los ist, ob das etwas anderes sein könnte oder ob es von der MS ist. Also, doch, das ist sehr wichtig.

N: Gibt es denn Bekannte, bei denen du dich vielleicht auch informieren kannst? Oder Freunde, die auch MS haben?

S: Also, ich bin ja in einer Selbsthilfegruppe und wir treffen uns jeden Monat und das bringt mir sehr viel. Weil da spricht man untereinander. Auch mit Neuen, wenn wieder kommen. Da kann man von sich erzählen, was bei einem passiert ist, damit die auch wieder was wissen. Oder wie jetzt das bei denen verlaufen ist. Also, das ist schon toll. Dann ist man auch nicht so alleine muss ich sagen, weil dann ist auch ein Gruppenzusammenhalt da. Also, das ist ganz toll.

N: Ist es denn jetzt so, dass du dich auch jetzt noch immer weiter mit der MS Diagnose auseinandersetzt?

S: Ja, es/ freilich, man setzt sich immer auseinander. Weil es wird ja immer irgendwo manchmal schlechter, manchmal wieder ein bisschen besser. Man sieht auch die anderen Patienten, wo zum Beispiel jetzt einmal im Rollstuhl gesessen sind und dann nach einem halben Jahr auf einmal wieder mit Krücken gehen können. Also ich finde das super und wir reden auch darüber, was die gemacht haben oder so. Also, man setzt sich immer damit auseinander.

N: Was würdest du denn jetzt jemandem raten, der die MS Diagnose ziemlich frisch gestellt bekommen hat. Wo findet er am besten Informationen?

S: Also beim Arzt und in Selbsthilfegruppen. Weil in Selbsthilfegruppen erfährt man ganz viel muss ich sagen, weil da wird einem alles erzählt, was man als nächste Schritte machen sollte. Und auch andere Patienten, wie das bei ihnen verlaufen ist, was geholfen hat oder so. Also ich finde das sehr wichtig.

N: Welche Rolle spielt denn jetzt noch deine MS-Schwester? Gibt es da eine? Und wie kann sie dich unterstützen?

S: Also eine MS-Schwester habe ich nicht. Ich werde auch über das Telefon jetzt momentan jedes Vierteljahr angerufen und die befragt mich, wie ich die vertrage, ob Nebenwirkungen da sind und so und ob ich Probleme habe. Das ja. Aber so kommt jetzt keine zu mir, Schwester. Es ist nur über das Telefon.

N: Was denkst du denn von diesem Telefonservice? Findest du den positiv und unterstützt der dich?

S: Ich finde das schon gut, weil ja die/ dann weißt du immer noch, dass du gut aufgehoben bist. Und wenn du wirklich einmal eine Frage hast, dann unterstützen die dich. Weil früher, da ist eine Schwester gekommen, aber die hat sich auch um mich gekümmert.

N: Welche Ratschläge könntest du jetzt noch jemandem geben, wo er sich informieren kann? Selbsthilfegruppe haben wir ja schon angesprochen. Gibt es ansonsten noch irgendwelche Zeitschriften, die du empfehlen kannst? Oder was kannst du da vielleicht noch mit als Tipp geben?

S: Also es liegt halt bei uns bei der Ärztin auch so eine MS-Zeitschrift aus. Die lese ich immer. Andere Zeitungen, ja, wo halt in Werbezeitschriften was drin ist über MS. Aber ansonsten habe ich leider keine anderen Zeitschriften, wo ich weiß. Aber ich finde, mir reichen die.

N: Wie sollten deiner Meinung nach denn jetzt schüchterne Personen, ja, vorgehen um sich trotzdem gut zu informieren und die nötige Unterstützung zu bekommen?

S: Ja, Schüchterne, einfach schauen, dass man irgendjemanden findet wo man weiß, der wo diese Krankheit auch hat. Aber wie gesagt am besten immer, also bei mir ist das im Krankenhaus gewesen, da habe ich den Zettel bekommen mit der Selbsthilfegruppe. Sich einfach eine raussuchen und da einfach mal fragen. Und wenn die nichts für einen ist, es sind mehr Selbsthilfegruppen. Man kann auch gerne zur anderen gehen. Man muss nicht gleich dahin. Und man muss ja nicht gleich in die Gruppe rein. Es langt ja, wenn man mit der Leiterin einmal spricht. Oder die sagt, ich habe eine in der Gruppe, die hat das auch, bei der war das auch. Dass man sich einfach mal nur mit der trifft und einfach mit der einen Person. Oder telefonisch auch. Einfach nur mit der einen Person einfach mal redet, dass die einem die Angst nimmt. Man hat Angst. Man ist eingeschüchtert. Man will am Anfang keinem Menschen was sagen. Man hält das zurück, man will die Verwandten, niemand will man was erzählen darüber, weil man auch momentan das abblockt. Nein, das kann nicht sein. Ich habe das nicht. Aber man kann damit leben. Also, es ist nicht so schlimm. 

 

N: Wenn du nach weiteren Informationen über die Diagnose Multiple Sklerose suchst, dann schau dich doch einfach mal auf der Seite hier um. Die Informationen, die du findest, sind wissenschaftlich fundiert und wurden gemeinsam mit Ärzten zusammengeschrieben. Welche Möglichkeiten es ansonsten noch gibt, sich über die Multiple Sklerose zu informieren, das besprechen wir in einem der folgenden Podcasts noch einmal genauer. Hierzu werden wir auch eine Selbsthilfegruppe besuchen und schauen, welche Vorteile es haben kann, sich einer solchen Gemeinschaft anzuschließen. Vielen Dank an dieser Stelle für das heutige Gespräch, Sabine! Dir sowie unseren Zuhörerinnen und Zuhörern alles Gute und einen schönen Tag weiterhin. Ich freue mich auf das nächste Gespräch im MS-Spezial Podcast von NeoDoc und wünsche euch nun einen schönen Tag!

Podcast Juli

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Steve war früher immer gehetzt und passt heute seinen Lebensrhythmus an die MS an

„Wenn ich eine Viertelstunde später rauskomme aus dem Bett oder sonst was, ist mir das egal. Die wichtigen Leute wie jetzt Arbeitgeber und so weiter wissen es eh.“ Seine Müdigkeit bekämpft er heute nicht mit noch mehr Koffein, sondern ganz bewusst mit der Entschleunigung seines Alltags. „Aber ich lebe mein Leben. Jedes Mal, wenn ich einen guten Tag habe oder eine gute Zeit schaue ich, dass ich das Beste raushole.“

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„Das Leben ist kurz, weniger wegen der kurzen Zeit, die es dauert, sondern weil uns von dieser kurzen Zeit fast keine bleibt, es zu genießen.“ Ein Zitat von dem Schriftsteller Jean-Jacques Rousseau, der um 1750 lebte. 

Und auch wenn dieser Satz schon mehr als 250 Jahre alt ist, so gilt er heute noch immer. Wir alle sollten uns Zeit nehmen. Zeit, für die besonderen Dinge des Lebens. 

In dieser Folge gehen wir dem Thema Zeitmanagement nach und ich begrüße dich recht herzlich zum neuen NeoDoc-MS Spezial Podcast. Schön, dass du eingeschaltet hast! Zu Gast im Studio ist heute Steve. Steve erzählt, ob sich seit der Diagnose etwas in seiner Tagesplanung geändert hat und was ihm wichtig ist. Wie wichtig ist es für ihn, sich Zeit für sich selbst zu nehmen? Wie startet er in den Tag, wenn der Wecker klingelt und es mehr als schwer ist, aus dem Bett rauszukommen? Und welche Entspannungstechniken helfen ihm, um wieder zu Kräften zu kommen?

All das, nach dem kurzen Intro. Viel Spaß beim Zuhören!
 


[Intro]

NeoDoc: Gegenüber von mir sitzt heute Steve. Steve, in der Anmoderation ist gerade das Wort „Zeitmanagement“ aufgekommen. Managt du denn deine Zeit? 

Steve: Überhaupt nicht mehr. Weil ich muss sagen, ich finde es eher Quatsch, weil ich kann eine Krankheit nicht planen. Ich habe im Groben und Ganzen schon eine kleine Strukturierung aber alles, was jetzt aufgrund der Krankheit kommt, wird spontan entschieden. Ich sage es mal so, Standard frühstücken und so weiter, das ist natürlich da aber A habe ich gelernt, den Stress früh rauszunehmen. Wenn ich eine Viertelstunde später rauskomme aus dem Bett oder sonst was, ist mir das egal. Die wichtigen Leute wie jetzt Arbeitgeber und so weiter wissen es eh und wenn ich halt eine halbe Stunde später auf Arbeit komme, bleibe ich halt eine halbe Stunde länger. Das ist überhaupt kein Problem. Und das ist schon mal A wichtig. Ein guter Start. Dann geht es mir an sich besser. Dann diese Müdigkeit ist dann auch nicht ganz so krass. Und wenn ich dann doch mal diese Müdigkeit verspüre, ich habe dann auch angefangen mit viel Koffein, das ich dann aber auch zurückgezogen hatte, weil dann einfach man übelst nervös wird und so weiter. Und das ist dann auch nicht praktisch. Manchmal ist es dann halt so, dass man eine halbe Kanne am Tag trinkt, okay, aber meistens merke ich dann auch, wenn es dann richtig krass wird, so, jetzt lieber zehn Minuten irgendwie mal kurz Augen zumachen bringt mehr. Oder manchmal sagt auch der Körper jetzt ist Schluss. Dann legt man sich halt am Nachmittag mal eine halbe Stunde hin, dann ist das halt so. Und die meisten, mit denen man redet, die verstehen das auch. Man kann darüber nicht nur gut reden, sondern man kann damit auch gut arbeiten.

N: Findest du auch mal Zeit für dich?

S: Natürlich. Ich schaue eigentlich täglich, dass ich mal eine halbe Stunde, Stunde für mich einfach Zeit habe für Sachen, die mir Spaß machen. Sei es jetzt Lesen, sei es Sport. Das ist egal. Aber ich schaue schon, dass ich auch mal an mich denke und nicht nur Job, Freundin, weiß der Geier was, sondern einfach Sachen, die mir wichtig sind.

N: Was machst du denn dann wirklich um zu entschleunigen?

S: Gute Frage. Also ich habe dann früher auch teilweise gehetzt. So: Boah, scheiße, ich habe nur noch fünf Minuten bis ich los muss. Ah, ich habe noch einen halben Kaffee oder ich habe den Kaffee noch gar nicht gekocht. Scheiße, ich vergesse heute den Kaffee. Nee, das mache ich überhaupt nicht mehr. Dann, oh, ich habe nur noch fünf Minuten? Gut, dann gehe ich halt zehn Minuten später. Wie gesagt, ich habe geschaut, dass ich ein bisschen variabel bin. Ich schaue schon, dass jeden Tag zur gleichen Zeit mein Wecker klingelt. Aber wenn ich halt eine halbe Stunde später auf die Arbeit komme, dann ist mir das auch egal. Mein Chef versteht es, er weiß es. Und damit ist die Sache gut. Und die meisten Arbeitgeber, wenn man nicht unbedingt an der Linie steht, haben damit überhaupt auch kein Problem. Weil A, man ist nicht umsonst als Behinderter klassifiziert. Weil man ist ja, hat einfach Probleme. Und wenn man dann sich übelst reinstresst, dann kriegt man wieder einen Schub. Deswegen, einige Symptome sind dann auch selber provoziert. Wenn man sich dann zu wenig Zeit für sich nimmt oder zu viel Stress sich gibt. Vor allem sinnlosen Stress. Wie gesagt, früh mit dem Kaffee. Ja, ich habe nur noch fünf Minuten. Dann trinke ich halt noch meinen Kaffee gemütlich, dann ist das halt so. Und das muss man dann aber auch lernen. Ich habe am Anfang auch starke Probleme gehabt so den Stress rauszunehmen. Aber mittlerweile geht das ganz gut und wenn ich dann Wochenende oder was, da gibt es überhaupt keinen. Wenn/ Entschuldigung. Wenn man dann früh statt nach einer halben Stunde schon gefrühstückt hat halt erst, statt Frühstück gleich ein Brunch daraus macht mit der Freundin ist doch auch das richtig chillig im Bett. Also, mein Gott, man kann auch dann aus sowas was richtig Angenehmes machen.

N: Wie organisierst du denn ansonsten so deinen Tag?

S: Ganz normal, wie davor auch. Teilweise vorbereiten oder manchmal, wenn wirklich, wenn ich weiß, morgen habe ich verdammt viel zu tun, dann gibt es schon manchmal einen Plan, dass ich dann einen Zettel schreibe. So, was bräuchte ich in welcher Reihenfolge? Und ah, da habe ich jetzt noch zwei Stunden Leerlauf. Da kann ich ja mal schauen spontan, ob ich die Sachen, was jetzt variabel ist dann da mit reinstopfen kann. Aber das muss ich halt schauen. Ansonsten, schauen wir einmal, wie es geht. Und dann muss ich mir halt auch überlegen, die Sachen, was jetzt morgen nicht wichtig sind, ob ich die dann erstmal nach hinten schiebe und am nächsten Tag mache. Und halt die Sachen, was wichtig sind wie, was wirklich wichtig sind, sind Arzttermine. Da schaue ich, dass ich wirklich keinen verpasse. Genauso wie Physiotherapie. Weil die mir verdammt gut hilft, wie jetzt wo, wenn meine Beine nicht mehr manchmal wollen. Wenn ich dann hin und her schwanke oder ich teilweise echt kaum Laufen kann. Dann ist das halt A und O. Dann schaue ich, dass das da hier Priorität eins und setze einfach die, in meinen Tagesablauf Prioritäten und die dann auch variabel sind. Mal ist es Physio, mal ist es Arzttermin, mal ist es meine Freundin, die auch wichtig ist. Oder manchmal einfach die Zeit für mich selber. Das kann auch mal Priorität eins sein.

N: Warum ist es denn so wichtig auch mal abschalten zu können, wenn man MS hat?

S: Ganz einfach, weil der Stress einfach einem nicht gut tut. Er löst Schübe aus. Er sorgt dafür, dass man nicht nur sich schlecht fühlt, sondern auch teilweise dieses Zittrige, dieses Nervöse dadurch verstärkt ist. Und deswegen, ich möchte ich bleiben und ich möchte auch im normalen Sinne bleiben, also muss ich auch Wege für mich finden, die mir helfen und mit denen ich ganz normal mein Leben leben kann. Und wenn es halt manchmal nicht klappt, dann ist es halt so. Stress kennt jeder. Im Studium, in der Lehre, weiß der Geier was. Das hatte ich beides. Man kann es nicht vermeiden aber man kann es reduzieren.

N: Gerade beim Fatigue Syndrom ist es wichtig wieder zu Kräften zu kommen und sich auch die Ruhephasen zu nehmen. Hast du schon einmal Erfahrung mit dem Fatigue Syndrom gemacht?

S: Ja, also wie gesagt, manchmal viel Kaffee. Das hilft dann auch teilweise. Oder dann einfach mal eine halbe Stunde hinlegen. Also ich weiß jetzt von manchen, die haben kein Problem damit von Arbeitgebern, dass man dann halt in der Pause eine halbe Stunde sein Nickerchen macht oder dann halt kurz abstempelt, eine halbe Stunde pennt, dann wieder anstempelt. Das ist kein Problem bei manchen. Also man muss halt auch, vor allem wenn es in der Arbeitszeit ist, muss man halt einfach mit dem Chef reden. Meistens gibt es Lösungen. Und in der Freizeit, dann ist das halt so, dann sage ich zu meinem Schatz: Schatz, ich bin mal eine halbe Stunde im Schlafzimmer oder auf der Couch oder sonst wo und dann ist das in Ordnung. Und wenn man was geplant hat wie zum Beispiel Einkaufen, dann wird das halt verschoben oder sie geht halt dann alleine. Da kann man sich reinteilen und das ist kein Problem und wir finden eigentlich immer Lösungen. Und da das ja Hand in Hand ist und mal sie mehr macht und ich mehr mache ist das alles kein Problem.

 

N: Welche Anzeichen weisen denn vielleicht bei dir auf ein Fatigue Syndrom hin? Also hast du Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme oder auch mit Müdigkeit zu kämpfen?

S: Alles drei, ja. Also manchmal Konzentration, da geht gar nichts. Auch das ich zwischendrin immer wieder Sachen vergesse. Das kenne ich jetzt auch bei meinen Bewerbungen, die ich mal hatte. Ich habe nach über zwei Wochen endlich die Bewerbung abgeschickt, obwohl ich da mit denen schon geredet hatte. Und dann auch: Mann ey, ich habe es total verschwitzt, weil ich zwischendrin auch dieses Fatigue dann mit hatte und einfach total verschwitzt hatte. Und jedes Mal, wenn ich dran gedacht habe, war es nach fünf Minuten weg. Ja, blöd, kam dann im Nachhinein eben doch trotzdem ganz gut an, weil ich es ziemlich plausibel erklärt habe und mich halt in der Nachricht fünfmal entschuldigt hatte und die auch wussten, was MS ist und was das bedeutet. Und ansonsten mit Schlafen: Ja, ich wache zwischendrin auf. Vor allem, wenn dann wieder ein Nervenflattern ist oder Muskelschmerzen. Was ja eigentlich keine Schmerzen, sondern das ist ja, ich weiß nicht, wie man es nennt? Phantomschmerzen oder so? Und das gibt es halt. Manchmal helfen Schmerzmittel oder einfach nur ruhig bleiben. Zur Not gibt es halt noch eine halbe Stunde vorm Fernseher mit einem Tee oder einer Milch. Oder wenn man halt Bock hat, zur Not gibt es halt auch mal ein kühles Halbes, wenn halt dann auch die Freundin wach wird und dann gibt es halt noch einen gemütlichen Abend, noch einen Plausch. Das kann man alles auch ganz gemütlich. Man muss da jetzt keinen Stress draus machen. Wenn man halt gerade nicht schlafen kann, dann ist das halt so und dann gibt es Möglichkeiten. Und man muss halt auch anhand der Situation. Ich brauche nicht immer Schlafmittel oder Schmerzmittel. Wenn ich jetzt ein kleines Ziepen habe, brauche ich nicht gleich achthunderter Ibus. Manchmal reicht auch einfach bloß die betroffene Stelle reiben oder massieren oder einfach in Ruhe ruhig bleiben, einfach mal eine halbe Stunde nochmal vorm Fernseher. Vielleicht nickt man dann auch weg. Das geht. Man muss halt für sich Möglichkeiten finden. Am Nachmittag dieses, dass man dann immer müde ist oder teilweise Kaffee, teilweise hinlegen oder manchmal auch einfach auf dem Boden fünf Liegestützen, das hilft auch manchmal. Man muss halt lernen es gibt unterschiedliche Situationen und lernen, was in welcher Situation vielleicht und dann ausprobieren.

N: Kennst du denn Entspannungstechniken, die du weiterempfehlen kannst?

S: Ja, autogenes Training zum Beispiel. Was aber auch nicht immer hilft. Ich habe dann auch, wie leider heute jetzt bei dem Podcast, es hat vorhin so übelste Nervosität. Das war heute schon den ganzen Tag so. Ist halt, man muss halt damit umgehen lernen und die meisten akzeptieren es auch. Dann quatscht man halt mal mehr oder ist aufgedreht. Aber, ja, dann gibt es halt zwischendrin einfach was Beruhigendes, einen Tee, vielleicht auch leichte Sachen, Melissen Tee oder so, was halt auch ein bisschen runterbringt. Oder, ja, aber die meisten kennen es auch, die wissen es auch und die haben damit kein Problem. Und meistens dauert es ja bloß ein paar Stunden oder eine Stunde oder einen ganzen Tag. Aber deswegen bist du ja nicht immer so. Und man kann damit lernen umzugehen. Und man muss halt einfach auch für sich selber wissen, es ist eine Krankheit und kein Todesurteil. Wie manche meinen, hey, ich könnte so überhaupt nicht leben. Warum? Man lernt damit umzugehen und das macht dann auch kein Problem mehr. Ich weiß, ich werde eben vielleicht noch, außerhalb von der Krankheit vielleicht noch in 50 Jahren leben. Kommt immer darauf an, was passiert. Und deswegen ständig über negative Sachen den Kopf zerbrechen bringt mir gar nichts. Aber ich lebe mein Leben. Jedes Mal, wenn ich einen guten Tag habe oder eine gute Zeit schaue ich, dass ich das Beste raushole. Und wenn halt mein Körper heute sagt, dir geht es dreckig, dann ist das halt so. Und dann gibt es einen Anruf, ich bleibe heute zu Hause und dann mache ich mir halt den Tag, wohin ich ihn brauche. Dann bleibe ich halt mal einen Tag auf der Couch oder im Bett und am nächsten Tag geht es weiter.

 

N: Das Beste aus dem Tag rausholen; das ist das Stichwort Steve! Ich bedanke mich an dieser Stelle vielmals bei dir für das Gespräch. Den Tag sollten wir alle genießen und ihn so planen, wie er für uns am angenehmsten ist. Egal ob mit oder ohne MS-Diagnose: das Wort Zeitmanagement begegnet uns sowohl im privaten- als auch im beruflichen Umfeld. Und vielleicht ist es gerade für uns Deutsche von so großer Bedeutung, weil wir ja Planungsweltmeister sind. 

Wie auch immer du deinen Tag planst; vergiss nicht auf deine Gesundheit zu achten und Termine so zu koordinieren, wie es für dich und deinen Körper am besten ist. Im Zitat von Jean-Jacques Rousseau zu Beginn des Podcasts hieß es, du solltest den Tag genießen. Und genau das sollten wir alle uns immer wieder vor Augen führen.

Ich wünsche dir nun einen schönen Tag! Egal ob zu Hause auf dem Sofa oder aktiv in der Natur. Danke fürs Zuhören und bis zum nächsten MS-Spezial Podcast von NeoDoc! Alles Gute für dich!

Podcast Juni

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Marion leitet eine Selbsthilfegruppe und weiß, wovon sie spricht:

„Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze. … Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen, indem, dass ich mir dachte na ja, es könnte schlimmer sein. Damals … hieß es ja erst ‚Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor‘ und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe. Und damit habe ich gedacht, na ja, so'n Schlaganfall oder Hirntumor das wär' bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Ich hab' dann damit gelernt, einfach zu leben.“

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IntroWillkommen zu einem neuen NeoDoc-PodcastSchöndass du eingeschaltet hastIn unserem Multiple Sklerose-Spezial spreche ich heute mit MarionMarion ist eine Fraudie bewusst lebtgerne anpackt und andere Betroffenen unterstütztWo sie ihre Energie findet und wie es ihr gelingtmit der MS-Diagnose weiterhin motiviert zu lebendas erzählt sie im folgenden GesprächIm Alltag mobil und offen für Unterstützungso lebt Marion ihr bewusstes LebenViel Spaß
 


Mariondu bekamst die Diagnose MS im Alter von 26 JahrenWas veränderte sich an diesem Tag in deinem Leben

M: Am Anfang fällt man erst in ein ganz tiefes Loch und fragt sich immer: Warum ich? Und ich wusste damals ja garnicht, was MS überhaupt ist und was es bedeutet und was auf mich zukommt. Und das war für mich so, am Anfang war das echt schwierig für mich. Aber ich habe gelernt, mein Leben damit zu genießen.  

Wie gelang es dir denn mit der Diagnosestellung umzugehen

M: Es gelang mir in der Hinsicht, ich hatte viel Unterstützung von meinen früheren Arbeitskollegen, die sich mehr Sorgen gemacht haben als ich. Die mir sofort einen Heimtrainer am nächstenTag geschenkt haben, wo ich die Diagnose bekommen habe und die haben mich von Anfang an mit unterstützt, wo es nur ging. Und ich habe auch versucht, zwei Jahre lang noch Vollzeit zu arbeiten, und habe versucht, eigentlich durch Arbeit das Ganze zu verdrängen. Ich war der Verdrängungskünstler. 

Du bist eine Persondie gerne an packtWoher konntest du so kurz nach der Diagnosestellung auch weiter Kraft gewinnen

M: Ich konnte eigentlich Kraft gewinnen indem, dass ich mir dachte: Naja, es könnte schlimmer sein. Und damals wo ich die Diagnose bekommen habe, hieß es ja erst Verdacht auf Schlaganfall oder Hirntumor. Und dann habe ich erfahren, dass ich MS habe, und dann habe ich gedacht: Naja, so ein Schlaganfall oder Hirntumor, das wäre bedeutend schlimmer und mit MS kann man leben. Und ich habe dann damit gelernt, einfach zu leben und zusagen: Okay, jetzt muss ich anpacken und ich darf mich nicht unterkriegen lassen, nicht von dieser MS. Ich nannte es immer meine böse Schwester in mir. 

Woher sammelst du denn heute deine Energie und gehst motiviert durch denTag

M: Heute sammle ich meine Energie, indem ich andere unterstütze und auch unter anderem durch meinen Mann, der mich von vorne bis hinten unterstützt, weil ohne meinen Mann könnte ich auch das Ganze mit Verein usw. nicht mehr so machen, wie ich es jetzt mache. Und ich muss sagen, also ohne meinen Mann wäre ich einfach aufgeschmissen und auch ohne den Verein. Ich muss sagen, auch wo es mir jetzt beim letzten Schub schlecht ging, waren die Leute vom Verein auch alle für mich da. Also sie sind zu mir nach Hause gekommen, haben bei mir gekocht zu Hause, haben versucht, dass ich wieder mobil bin, haben mich rausgeholt von zu Hause, mit rumgefahren und mich mitgenommen. Und ich muss sagen, das war toll.  

Warum ist es denn für dich so wichtigein bewusstes Leben zu leben und das Leben bewusst zu leben

M: Ich denke, ich weiß, also ich lebe einfach bewusst in der Hinsicht, ich hatte von einem Tag auf den anderen das Problem, ich konnte nichts mehr von einem Tag auf den anderen. Und das kam dann alles so schnell. Und dann dachte ich: So, und jetzt, jetzt was mache ich denn jetzt? Ich muss es alles neu lernen. Ich musste wieder neu lernen, ein Messer zunehmen, ein Brot zu schmieren, zu schreiben, ich musste alles neu lernen. Und also das ist schon schwierig am Anfang. Und ich denke, wenn man dann doch nicht aufgibt und auch die Unterstützung annimmt, das ist auch so ein Problem, Hilfe anzunehmen. Also nur Hilfe geben ist nicht  die Lösung. Ich denke, Hilfe anzunehmen, ist ein großer Punkt, den man lernen muss.

Wie kann dir neben der Arzneimitteltherapie deine MS-Schwester unterstützend zur Seite stehenBeschreib doch mal kurzum welche Art der Unterstützung es sich hierbei handeln kann

M: Also ich habe mit meiner MS-Schwester richtige Freundschaft geschlossen mehr oder weniger. Wir haben auch zusammen Kaffee getrunken. Und auch wenn ich immer Fragen gehabt habe, ich konnte jederzeit anrufen. Und ich muss sagen, das ist das A und O, dass man einfach jemanden hat, der einen versteht und der wo einem sagen kann: Okay, ich kann dir jetzt da und da helfen. Und du müsstest jetzt das und das so machen, dann kommst du auch besser in deinem Leben wieder klar. 

Wie kann man sich die Unterstützung durch eine MS-Schwester vorstellenKommt die bei dir zu Hause zu Besuch oder wie läuft so was ab

M: Okay, so eine MS-Schwester, die kommt also anfangs nach Hause zu Besuch. Und auch wenn man Fragen  hat, man hat dann eine Telefonnummer, da kann man sie jederzeit anrufen und, also wenn man auch nochmal Hilfe benötigt, kommt sie natürlich ein zweites, drittes Mal, je nach dem. Also ich finde diesen Service super. Und ich muss sagen, diesen Service braucht man auch. Geradeso, wenn man so ein bisschen in der Luft hängt und dann braucht man einfach Service, wo man sagen kann: Ich kann mich da jetzt verlassen. Wenn ich jetzt eine Hilfe brauche, dann habe ich Hilfe. 

Du hast gerade schon gesagtbei dir hat sich ein freundschaftliches Verhältnis zu deiner MS-Schwester entwickeltWie wichtig ist es denneiner Person vertrauen zu können

M: Einer Person vertrauen zu können ist ein wichtiger Standpunkt, den man eigentlich braucht. Weil wenn man keine Person des Vertrauens hat, dann kann man das Leben auch nicht in Griff kriegen, denke ich. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, zu jemandem Vertrauen zu haben, dem man auch mal sagen kann: Ich kann heute nicht. Und ich kann jetzt nicht, dass die heute kommt und mich dadrauf einstellt auf Spritzen oder mir Unterstützung beim Spritzen gibt. Also es ist sehr wichtig, dass man auch mal sagen kann: Ich kann jetzt nicht.

Was würdest du denn einem ratender eher zurückhaltend gegenüber Hilfe von außen istWie sollte er sich vielleicht öffnen und auchjadas Gespräch zu einer MS-Schwester suchen und sie mal fragen

M: Also das ist auch so ein Punkt. Ich denke, ich meine, ich habe ja auch viel Kontakt zu neuen Patienten durch meine Aufgabe mit Selbsthilfegruppe und ich denke, also da fängt man auch viele Leute auf und die kann man auch motivieren, seine Spritzenschwester in Anspruch zu nehmen und auch mal sagen: Okay, du kannst da anrufen. Die beißen nicht, die helfen dir. Und das ist ganz wichtig. Also das ist so ein Punkt, dass man die Leute so ein bisschen aus dem Loch wieder rausholt und die Leute am gesellschaftlichen Leben auch wieder teilhaben lässt. Also die Leute einfach motiviert und sagt: Komm jetzt, komm mit raus, jetzt geh mit raus, wir machen jetzt. 

Wie wichtig ist es dir dennselbstständig zu sein im Alltag?

M: Im Alltag selbstständig zu sein ist das Allerwichtigste. Also ich denke mir, schon in der Früh wenn man aufsteht, wenn man so seine Socken z.B. anzieht oder bis man angezogen ist, es dauert alles. Man muss auch alles mit Bedacht machen. Aber ich denke, das gibt so viel Freiheit, im Alltag selbstständig zu sein, und das braucht man. Also ich bin ein Mensch, ich brauche das. Ich konnte nicht mehr Kuchen backen, ich konnte kein Brot mehr schmieren, ich konnte nichts mehr. Und ich denke: Oh, das ist jetzt alles wieder Freiheit für mich geworden, ich kann es jetzt wieder. Und auch dank Unterstützung meines Mannes. Der hat dann immer gesagt: Naja, komm, meine alte Frau, jetzt ziehen wir mal die Söckchen wieder an, nicht? Und das ist auch so ein Punkt für mich gewesen, oh Gott, ich brauche jetzt überall Hilfe. Aber ich habe dann auch gelernt, diese Hilfen anzunehmen. 

Wie wichtig ist es denn jetzt in deinem Alltagauch mobil zu sein

M: Ah in meinem Alltag mobil zu sein, ist für mich wieder äußerst wichtig geworden. Ich konnte nämlich nicht mehr Autofahren, konnte nichts mehr. Und dann habe ich mir ein Automatik-Auto gekauft und habe dann eben durch Anweisung eines Fahrlehrers das wieder neugelernt, dass ich wieder Autofahren kann. Und auch mein Sehnerv war wieder in Ordnung. Und dann durfte ich auch wieder Autofahren und das gibt so viel Freiheit. Man muss raus, man darf sich nicht zu Hause einigeln, weil sonst hat man verloren.

Denkst duneben dem zu Hause einigelnwas man nicht machen sollteist auch die konsequente Arzneimitteltherapie besonders wichtig

M: Also die Arzneimitteltherapie ist sehr wichtig. Und auch konstante Therapie ist sehr wichtig, weil nur durch konstante Therapie kann man das alles in Griff kriegen und sein Leben auch wieder genießen lernen. Und ich denke, das ist sehr, sehr wichtig, dass die Leute das akzeptieren müssen und auch therapietreu bleiben müssen. Weil viele sind, die lesen im Internet. Und im Internet steht auch viel Unsinn drin. Und deswegen ist es besser, man bleibt therapietreu.

Was würdest du jetzt jemandem sagender Information haben möchteWo sollte der sich am besten informieren

M: Also der sollte sich am besten informieren, erstens einmal natürlich in erster Hinsicht wird er sich wahrscheinlich bei mir informieren, wenn er zu mir in die Gruppe kommt. Und ansonsten werde ich ihn natürlich weiter verweisen an die Spritzenschwestern oder auch an die Firmen, wo sie sich dann hinwenden können. 

Welche Träume hast du denn jetzt noch als Abschlussfrage für deine Zukunft?

M: Für meine Zukunft habe ich den Traum, mit Olli ein erfülltes Leben zu haben und mit ihm mal wieder reisen zu können. Jetzt den Umzug und eine gemeinsame neue Wohnung haben wir jetzt gerade im Angriff. Und das ist mein Traum, dass ich mit ihm glücklich bleibe und glücklich werde, noch. Noch glücklicher geht zwar nicht, aber ich denke, das ist so mein Traum, mit ihm glücklich zu werden und alt zu werden. 

Marionganz herzlichen Dank für dieses offene GesprächEuch vielen Dank fürs Zuhörenalles GuteEuer NeoDoc.

Podcast Mai

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Florian, 27, über seine MS-Diagnose und seine Vorstellungen von seiner Zukunft mit Familie und Beruf:

„… Und ich möchte auch in Zukunft einfach immer sagen: Es geht immer weiter. Ich war vor kurzem auf einer Reha, da hab ich auch kennengelernt: Es geht, es geht alles, aber es geht halt anders. … Einfach das Beste aus meinem Leben machen.“

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Willkommen zu einem neuen NEODOC-Podcast! Schön, dass du eingeschaltet hast!

In unserem Multiple-Sklerose-Spezial erzählt Florian, wie es ihm gelingt, aktiv im Berufsleben zu stehen. Wie sieht sein Arbeitsalltag aus? Wissen Kolleginnen und Kollegen von der MS-Diagnose?

Und wie gelingt es Florian, auch mental fit zu bleiben? All das erzählt Florian, damit auch du nach vorne schaust und den Arbeitsalltag mit Spaß und Freude verbringst. Doch nun erst einmal viel Spaß beim Zuhören!
 


Florian, kannst du uns erzählen, wie und wann du die MS-Diagnose bekommen hast?

[00:41] Ich hab die Diagnose im Januar 2016 bekommen. Angefangen hat es mit Sprachstörungen. Ich wollte nicht zum Arzt gehen. Meine Freundin hat mich dann sozusagen genötigt, was auch gut so ist. Und dann, durch die Lumbalpunktion, hab ich die ersten Anzeichen gekriegt und die gesicherte Diagnose hab ich in München, rechts der Isar, bekommen. Hab dann auch eine Woche Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Ja, und so hab ich meine Diagnose bekommen.

Wer stand dir in dieser Anfangszeit zur Seite? Du hast gerade gesagt, deine Freundin. Wer war wirklich noch da und hat dich unterstützt?

[01:19] Meine Eltern waren jeden Tag da, meine Großeltern, meine Schwester auch, zwar nur per Handy, weil meine Nichte ganz klein war und klar, Krankenhauskeime etc. Habe meine Familie einfach komplett, Eltern, meine damaligen Schwiegereltern haben sich da schon Sorgen gemacht, da waren wir gerade drei Monate mit meiner Freundin [zusammen] – also, zwei Familien waren komplett hinter mir gestanden, sag ich mal. Freunde? Ja, mein bester Freund damals noch, ja.

Wie wichtig war dir das wirklich, dass jemand hinter dir steht und dass du nicht alleine bist?

[01:49] Ich hab natürlich den Fehler gemacht, hab die Diagnose bekommen und hab im Internet nachgeschaut und hab mir gedacht: Dein Krankenbett kannst du eigentlich schon bestellen, bis du zu Hause bist, weil das brauchst du auch schon bald. Aber viele haben mich auch aufgebaut und haben mir gezeigt, dass es gar nicht so schlimm ist, MS zu haben. Ja, und es funktioniert…

Auto, Wohnung, Familie und Beruf sind die Stichwörter, die vielen von uns in ihrem Leben wichtig sind. Welche Rolle spielen diese Wörter für dich?

[02:16] Autos – eine große Rolle. Nur, ich hab im Überschwung meinen Handschalter verkauft. Bin jetzt sicherheitshalber auf Automatik umgestiegen, weil wenn jetzt ein Schub ist (Ich hatte schon einen Schub, wo ich meine Arme nicht bewegen konnte, da wäre das Schalten blöd gewesen), aber ich bin mittlerweile so fit, dass ich jedes Auto fahren könnte – Handschaltung etc. Für mich ist das Auto aber auch wichtig, um zu den Ärzten zu kommen. Meine Ärzte sind manchmal auch 40 – 50 Kilometer weg. Oder nach München, in der Studie, muss ich manchmal. Ja, für die Mobilität ist mir das Auto einfach wichtig.

Und Familie ist für mich wichtig, weil es ja auch mal Momente gibt, wo es mir mal nicht so gut geht, sag ich mal. Und da ist in der Familie eigentlich immer jemand da, der mich auffängt. Meine Freundin fängt mich eigentlich immer auf, wenn was ist. Mein Vater ist wahnsinnig wichtig bei mir, denn das ist so der Ruhepol in der Familie. Mit dem kann ich gute Gespräche führen über Zukunft und solche Sachen.

Mein Gott, Wohnung... Ich fühl mich körperlich so fit, dass ich auch ohne Probleme wieder im dritten Stock wohnen könnte. Wir wohnen im dritten Stock, aber ich würde ohne Probleme auch wieder in den dritten Stock ziehen. Denn ich sage mir: Wer rastet, der rostet. Das ist bei MS ganz wichtig, aber man muss natürlich auch seine Grenzen kennen.

Welche Rolle spielt es für dich, aktiv im Beruf sein zu können?

[03:32] Für mich ist das schwierig – ich habe Schlosser gelernt. Diesen Beruf werde ich nicht mehr ausüben können. Also, Schlossertätigkeiten, das geht einfach nicht, weil acht Stunden stehen am Stück und diese körperliche Belastung – da gibt es keine Chance … Aber ich möchte auf jeden Fall aktiv im Beruf sein, weil… Mir ist schon öfters angeboten worden, in eine Erwerbsunfähigkeit rein zu gehen, aber das ist für mich mit 27 kein Thema und für mich ist die MS auch nicht so eine Belastung.

Noch einmal das Stichwort „aktiv im Beruf“ – unterscheidet sich denn dein beruflicher Alltag von dem einer Person, die nicht von MS betroffen ist? Und zeig uns doch mal kurz auf, wie dein Arbeitsalltag so aussieht!

[04:11] Also, unterscheiden tut er sich eigentlich nicht, sag ich mal. Also, bei mir persönlich jetzt nicht. Momentan habe ich so Probearbeiten in der Tankstelle gemacht. Das ist auch kein Problem – da ist man sechs Stunden in Bewegung, abwechslungsreich, auch vom Geist her kein Problem. Von der Kopfanstrengung, der körperlichen Anstrengung überhaupt kein Problem. Wie unterscheidet er sich? Gar nicht. Die Kollegen gehen genauso zur Arbeit wie ich.

Wie wichtig ist dir dein Beruf heute und auch in Zukunft? Und welche Vorkehrungen triffst du, um auch in Zukunft fit und erwerbstätig bleiben zu können?

[04:51] Bürokaufmann, Automobilkaufmann – denn Autos sind meine absolute Leidenschaft. Ich werde mir eine Arbeit suchen, wo ich die nächsten zwanzig, dreißig Jahre arbeiten kann. Ja, Schlosser und so handwerkliche Tätigkeiten, das war schon immer meins, aber man muss sich halt ändern, weil ich mir denke: Gut, was mache ich, wenn mal Schübe sind? Wenn ich dann nicht mehr so bin oder wenn es mal ganz krass in Richtung Rollstuhl geht? Dann kann ich das nicht mehr machen. Darum treffe ich die Vorkehrungen zu sagen, ich muss mich jetzt beruflich umschulen, also Bürokaufmann oder irgend so etwas.

Wissen denn deine Kolleginnen und Kollegen von der Diagnose? Und wie haben sie es aufgenommen, als du es erzählt hast?

[05:32] Ja, die wissen davon. Auch die Chefs in den Vorstellungsgesprächen wissen davon. Die gehen gut damit um. Die fragen auch, ob ich irgendwelche Einschränkungen habe. Ich sage dann: Nee, eigentlich nicht. Und ich sag mal: Jeder kennt auch jemanden, der MS hat – das ist halt das Schöne.

Welche Fragen stellst du dir denn noch so, wenn du an deine Zukunft denkst? Und warum ist es so wichtig, zuversichtlich nach vorne zu schauen?

[05:57] Ich sag mal so: Wenn ich mir negative Gedanken mache, wirkt sich das auch auf den Körper aus. Wenn ich jetzt sage: Es ist alles Scheiße und so, dann wird es mir auch körperlich schlecht gehen. Und psychisch halt. Und psychisch ist bei MS ein ganz großes Thema, finde ich. 

Wenn man sich selber motiviert oder sich durchs Umfeld motivieren lässt, dann geht’s einem selber auch besser. Wenn man sich hängen lässt, geht’s einem natürlich auch schlechter. Und ich möchte auch in Zukunft einfach immer sagen: Es geht immer weiter. Ich war vor kurzem auf einer Reha, da hab ich auch kennengelernt: Es geht, es geht alles, aber es geht halt anders. Man muss auch manchmal, wenn man vor der Wahl steht und man möchte nach rechts, manchmal auch nach links gehen, weil die Krankheit es einfach so möchte. 

Jetzt hast du gerade schon die Psyche angesprochen. Wie hältst du dich denn auch mental fit. Gibt es da spezielle Übungen, die du weiterempfehlen kannst?

 

[06:55] Also, was ich mache, ist Qigong. Es gibt ja diese Progressive Muskelentspannung, aber das ist für mich zu ruhig. Und Qigong ist mit Bewegung und das finde ich gut. Ja, einfach so Entspannungsübungen oder autogenes Training ist super. Solche Sachen sind gut, ja.

Was machst du denn eigentlich in der Freizeit so? Ihr habt jetzt einen Hund… Wie sieht so dein Wochenende aus, wenn du mal in der Sonne den Tag genießen kannst?

[07:26] Der Hund, meine kleine Nichte – die ist jetzt anderthalb. Ich spiele noch aktiv Fußball. Bin dann sonntags meistens beim Spiel. Oder wir sind viel spazieren, viel Fahrradfahren. Einfach viel aktiv bleiben – wie ich vorhin schon gesagt habe: Wer rastet, der rostet. Das ist einfach so! Und wenn ich mich bewege, in einem gewissen Maß natürlich, dann geht’s mir gut.

Was würdest du zum Abschluss Personen raten, die Angst davor haben, sich ihren Kolleginnen und Kollegen bei der Arbeit zu öffnen?

[07:56] Einfach offen damit umgehen. Die MS ist so verbreitet – es hat jeder sicher im Umfeld einen Bekannten. Ich würde offen damit umgehen und würde es auch wieder so machen, weil es einfach nichts bringt, sich dahinter zu verstecken. Weil was mache ich, wenn ich einen Schub habe, der nicht nur eine Woche, sondern der einfach manchmal drei, vier Wochen geht? Du kannst dich nicht rechtfertigen vor dem Chef und es gibt dann immer ein angespanntes Verhältnis. So ist die Katze aus dem Sack, sag ich mal. Jeder weiß Bescheid, und viele gehen damit auch gut um. Es gibt ja immer mehr Informationen über MS und viele wissen auch besser, damit umzugehen.

Was sind deine Ziele, die du – vielleicht auch mit deiner Partnerin – noch in Angriff nehmen möchtest?

[08:42] Heiraten, Kinder, Haus, gesichertes Leben. Einfach das Beste aus meinem Leben machen. 

Florian, ich bedanke mich ganz herzlich für dieses Gespräch, was sehr, sehr offen war. Alles Gute für Dich! Ich bedanke mich auch bei euch fürs Zuhören und einen schönen Tag noch! Euer NeoDoc!

Podcast Mai

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Nicole über ihren Kinderwunsch trotz MS, ihre Einstellungen und ihre Zukunft mit Mann und Kind:

„Die Krankheit hat nicht das Recht, über das Leben eines persönlichen Menschen zu entscheiden, sondern das sollte man immer noch selbst tun. Angst vor etwas zu haben, hemmt einen mehr, als dass man sich darauf einlässt und freut und einfach mal lebt, als wäre man gesund. Das kann man, das geht!“

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Willkommen zu einem neuen NEODOC-Podcast! Das Multiple-Sklerose-Spezial, in dem Betroffene zu Wort kommen und von ihren Erfahrungen berichten. Nicole spricht über ihre Diagnosestellung und Unterstützung im Alltag. Außerdem sagt sie, warum die Arzneimitteltherapie für sie so wichtig ist und wie glücklich sie mit ihrer Schwangerschaft momentan ist.

Ob Nicole an neuen Studiendaten auch als Betroffene interessiert ist und wie wichtig ihr Gespräche mit dem behandelnden Facharzt sind – jetzt im Multiple-Sklerose-Spezial! Viel Spaß!
 


Nicole, die Diagnose wurde bei dir im Alter von 23 Jahren gestellt. Ein junges Alter, in dem wir alle große Pläne haben und viele diese Pläne so schnell es geht umsetzen möchten. Was veränderte sich für dich nach der Diagnosestellung?

[00:56] Sehr viel! Ich hatte zum damaligen Zeitpunkt vier Jobs. Ich bin hauptberuflich in eine Fabrik gegangen, habe Akkord gearbeitet, war nebenberuflich selbstständig, sogar damit bis nach Amerika, und habe am Wochenende auch noch bedient. Und von heute auf morgen ging gar nichts mehr. Das war ein einschneidendes Erlebnis, weil ich komplett gelähmt war. Also, meine Mutter musste mich baden. Und man wusste 2006 noch nicht, was mir fehlt. Also, ich hab angefangen mit einer Grippe und bin dann innerhalb von drei Tagen nicht mehr hochgekommen. Ich bin auf der Couch gelegen und die Lähmung ging über die Füße, über die Knie in die Hüfte und dann Totallähmung. Und das Ganze habe ich sechseinhalb Wochen mitgemacht. Ich bin von Arzt zu Arzt und man hat daraufhin festgestellt, dass ich eine Lähmung habe, aber man wusste nicht, was es ist. 

Und weil mir niemand helfen wollte oder konnte, oder wie auch immer, habe ich selber mit Gewalt wieder angefangen zu laufen. Es war damals November, es war kalt draußen, ich bin in den Garten gegangen und habe mich mit Gewalt hingestellt. Meine Mama stand neben mir und hat ein bisschen geweint, weil sie wollte, dass ich mir helfen lasse. Aber mit 23 möchte man das dann alleine schaffen. Und ich stand am Abend dann auch wieder, mit Schmerzen und so weiter, aber es ging. 

Und wie gesagt, nach ca. sechseinhalb – sieben Wochen bin ich wieder auf Arbeit, habe am Anfang nur sitzende Tätigkeiten gemacht. Und im Januar 2007 wurde ich dann blind. Und daraufhin hat tatsächlich mein Augenarzt festgestellt, dass ich Multiple Sklerose habe, also diesen Verdacht darauf hin. Und ich wurde nach Augsburg ins Krankenhaus gebracht und dort wurde es dann diagnostiziert. Mit ganz viel Kortison. Ich habe damals über 20 Kilogramm zugenommen – innerhalb von ein paar Tagen! Das war auch nicht lustig. Ich habe damals schon im Kopf gehabt, was passiert eigentlich, wenn ich Kinder möchte? Die Arbeit ist schon schlimm genug, wenn da vieles wegfällt. Aber was passiert, wenn ich mir Kinder wünsche? Ich war damals 23 Jahre jung. Da hat man das schon im Kopf. Und mir wurde da von vornherein, das muss ich wirklich sagen, eigentlich die Angst genommen. Es ist möglich und man kann mit der MS gut leben. 

Warum ist es so wichtig, dass du deinen Facharzt hast und er dir mit seinem Wissen zur Seite steht?

[03:42] Weil ein Facharzt immer auf dem neusten Stand ist. Er weiß immer alles über die neusten Medikamente, über die Studien darüber, über die Erfahrungsberichte, über die Nebenwirkungen und so weiter. Und es [ist] immer wichtig, jemanden zu haben, dem man auch vertraut. Also, ich kann nicht sagen: Ich gehe jetzt mal zu dem Arzt und dann du jenem. Man sollte dem Arzt schon vertrauen, damit man sich auch öffnen kann, was man selber für Probleme hat. Damit dieser Arzt dann auch passend auf einen zugeschneidert auch wieder ein Medikament finden kann, das zu einem passt.

Informierst du dich auch selbstständig über neue Studienergebnisse?

[04:20] Ja, hin und wieder schon. Übers Internet. Auch über den Arzt, wenn man dann Termine hat, ganz klar, was wieder Neues kommt oder ob es etwas Anderes gibt, was möglich ist. Ja, doch, immer wieder mal.

Wo konntest du Informationen über die MS-Therapie in Verbindung mit der Schwangerschaft bisher finden?

[04:40] In Verbindung mit der Schwangerschaft, muss ich ganz ehrlich gestehen, hatte ich meine Neurologin, die mich da wirklich gut beraten hat. Durch die Frau Dr. [PIEPTON, Name entfernt] habe ich mich dann weiter informiert. Auch durch Betroffene, weil ich hatte einmal eine Zeitlang diese Therapie. Da liegt man ja dran und kriegt seine Infusion und auch da trifft man mal eine Frau, die auch schon ein Kind bekommen hat und die MS hat. Weil durch die zwei Stunden, die man dort wartet, wenn man die Infusion bekommt, kann man sich doch mit vielen Leuten auch mal unterhalten.

Wie wichtig ist es dir, dass man neben diesen Unterhaltungen auch Informationen vom Arzt in die Hand bekommt?

[05:21] Das finde ich eigentlich sehr wichtig, denn es gibt viele Menschen, die darüber wenig bis gar nicht sprechen möchten. Und dann ist es doch wichtig, dass man sich selbstständig informieren kann. Dass es möglich ist, dass man zum Arzt – wenn man dieses Vertrauen findet – sagen kann: Ich möchte mich trotzdem irgendwie informieren! Oder es liegt doch mal eine Broschüre aus und ich bin neugierig und schaue selber einmal rein – das finde ich schon wichtig!

Was ist dir grundsätzlich bei deiner Arzneimitteltherapie wichtig?

[05:49] Ich muss ganz ehrlich sagen: Hauptsächlich natürlich, wie es einem selber geht. Das ist natürlich klar, weil einen betrifft es ja selber am meisten. Was mir da wichtig ist, ist natürlich auch, dass man dabei immer wieder informiert wird, welche Nebenwirkungen entstehen oder was tut dieses Medikament auf längere Zeit mit mir. Wie lange kann ich es nehmen? Kann ich es immer nehmen? Oder welche Einschränkungen gibt es dadurch? Oder gibt es Wechselwirkungen? Das ist natürlich schon wichtig zu wissen!

War dir damals schon klar, dass du Kinder haben möchtest? Und was hat sich vielleicht an deiner Kinderwunschplanung geändert?

[06:32] Ja, mir war immer klar, dass ich Kinder möchte. Ich bin ein sehr, sehr kinderlieber Mensch. Ich habe schon selber, als ich klein war, Babys gesittet. Und als ich älter wurde…. Also, Kinder ziehe ich an wie ein Magnet, egal, wo ich bin. Die mögen mich auch gerne und es war schon immer klar, ich möchte welche haben. Man hat als MS-Patientin wirklich auch etwas Angst, ob man – ich sage das jetzt mit voller Absicht – eine vollwertige Frau ist. Weil man Angst hat, ob man schwanger werden kann. Man hat Angst, ob dieses Baby dann auch gesund ist. Und man hat auch ein bisschen Angst vorm Stillen. Dass man es irgendwie weitergeben könnte oder wie auch immer. Wenn ein Kind spürt, dass es willkommen ist, dann kommt es. Und es kommt sowieso zu seiner Zeit.

Warum ist es so wichtig, das Thema Familienplanung offen in einer Beziehung zu besprechen?

[08:54] Weil man sich selbst durch diese Krankheit einschränkt und das soll man nicht. Die Krankheit hat nicht das Recht, über das Leben eines persönlichen Menschen zu entscheiden, sondern das sollte man immer noch selbst tun. Es gibt nichts Schöneres wie einen eigenen Teil von sich – es ist einfach etwas Wunderbares, wenn man dieses Kind zum ersten Mal spürt und dieses Kind zum ersten Mal sieht. Und das wünsche ich jeder Frau auf dieser Welt, egal welche Krankheit sie hat. Und diese Angst davor ist es, was einen sehr hemmt. Das ist eigentlich das Schlimmste. Angst vor etwas zu haben, hemmt einen mehr, als dass man sich darauf einlässt und freut und einfach mal lebt, als wäre man gesund. Das kann man, das geht!

Nicole, jetzt sitzt dein Ehemann neben dir. Ihr habt ja erst vor kurzem geheiratet. Wie wichtig ist es, dass dich dein Partner während der Schwangerschaft unterstützt?

[09:53] Sehr! Das finde ich sehr wichtig! Einen Menschen an seiner Seite zu haben, der einem bedingungslos zur Seite steht, ist etwas ganz Wichtiges. Das unterstützt auch unglaublich bei der MS. Durch das, dass man Frau ist – das stimmt leider Gottes – man ist auch manchmal Zicke. Und während der Schwangerschaft kommen dann die Hormone und die machen einen auch manchmal sehr zickig. Der Mann muss dann doch einiges aushalten. Aber wenn man wirklich jemanden hat, der zu 100% zu einem steht, finde ich das sehr wichtig. Der sich genauso auf das Baby freut, wie die Frau selbst auch. Also das sollte schon gegeben sein.

Wie können sich die Hörerinnen und Hörer deine Hobbys vorstellen? Musstest du deine Freizeitaktivitäten seit der MS-Diagnose umstellen? Vielleicht auch in Bezug auf die Schwangerschaft?

[10:48] Hobbys, das muss ich gestehen, hatte ich immer. Lesen. Ich beschäftige mich sehr gern mit sehr vielem. Ich bin wissbegierig. Ich lese, ich informiere mich viel über Internet usw.

Ja, meine Hobbys sind Hunde. Ich habe selber zwei. Ja, rausgehen. Frische Luft. Natur. Sonne tanken – das ist ganz wichtig.

Umstellen durch die MS musste ich mich eigentlich nur in puncto Schwimmen und Laufen. Ich kann jetzt keinen Marathon laufen oder Bergsteigen – das geht nicht mehr. Dazu benötige ich dann schon eine unterstützende Hilfe, also einen Gehstock. Aber daran kann man sich gewöhnen. Und weil es beim Schwimmen meine linke Seite immer nach unten zieht, gehe ich unter. Es ist wie bei einem dreijährigen Kind! Und da man als Erwachsener nicht mit Schwimmflügeln herumschwimmen will, nimmt man halt ein Brett. Und ich muss ganz ehrlich sagen, am Anfang denkt man noch: O Gott, ich möchte am liebsten gar nirgends mehr hin. Aber das ist auch unbegründet. Egal wie oft ich schwimmen war, auch mit meinem Brett, es hat mich nie jemand ausgelacht. Ganz im Gegenteil – es kommen Familienväter oder -mütter zu mir, die mich darum bitten, ob sie sich das Brett einmal leihen könnten für ihr Kind. Und es ist eigentlich ganz witzig zu sehen, dass die Menschen doch liebevoll auf einen zugehen. Es ist also nicht immer alles so schlimm, wie man es selbst vermutet.

Nicole, wenn man dir so zuhört, dann merkt man, dass du wahnsinnig optimistisch mit der Krankheit umgehst. Was ist dein persönlicher Rat? Was möchtest du Frauen, die sich in derselben Situation befinden, mit auf den Weg geben?

[12:39] Das ist eine gute Frage! Und es ist eigentlich die schwerste Frage!

So zu sein, wie man selber möchte. Ohne auf andere Rücksicht zu nehmen aus Schamgefühl oder sogar weil man denkt, jemand etwas schuldig zu sein. Sondern einfach so zu leben, wie man es möchte. Das ist das Allerwichtigste, was ich eigentlich nicht nur Kranken, sondern jedem rate. Das, was ich im Herzen habe, soll nach außen! Und natürlich so, dass ich niemanden damit Schaden zufüge – das ist natürlich oberste Priorität! Aber vor allem, wenn Menschen mich verletzen, auch wenn es sogar einmal die eigene Familie ist, dann müssen die einmal ein bisschen hinten anstehen oder ich muss bestimmte Sachen oder Freunde abschaffen. Das ist leider so. Dinge, die mir nicht gut tun – weg! Klingt blöd, ist aber so. Und das muss man lernen.

Welche Träume habt ihr zwei denn noch für eure Zukunft?

[13:44] Wir hoffen, dass es nicht nur bei diesem einen Kind bleibt, weil wir wissen ja schon, dass es ein Junge wird. Wir möchten ja auch noch eine kleine Prinzessin dazu. Meinen größten Traum, meinen Ehemann in den Armen zu halten, habe ich mir schon erfüllt. Und ein Baby dazu ist natürlich das i-Tüpfelchen.

Träume? Ja, natürlich! Dass es gesundheitlich so bleibt, wie es gerade ist – toi, toi, toi. Dass es immer irgendwo im Leben etwas zu lachen gibt. Und mein Traum wäre, dass alle um mich herum, die ich liebe und die mir nahestehen, gesund bleiben. Das ist mir immer am wichtigsten, weil viele bestimmte Sachen eben nicht so wegstecken.

Nicole, vielen Dank für das Gespräch! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft, bedanke mich bei euch auch dafür, dass ihr eingeschaltet habt. Bis zum nächsten Mal beim Multiple Sklerose-Spezial Podcast!