Schon gehört? Mit unserem „MS-Podcast“ möchten wir Menschen mit MS, deren Angehörige und Freunde erreichen. Wir lassen sie im Interview mit NeoDoc zu Wort kommen und möchten damit anderen Betroffenen Mut machen und ihnen Tipps geben, die sich im Leben und Alltag mit Multipler Sklerose umsetzen lassen.

Die MS-Podcast-Reihe entsteht in Zusammenarbeit mit NeoDoc.


Podcast Dezember 2019

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Natali haben wir im Mai 2018 bei unserem "Mutmacher Summit" kennengelernt. Ein Jahr später hat sie - zusammen mit ihrer jüngsten Tochter - beim Wettbewerb der DMSG mitgemacht und ist mit ihrem Video Dritte geworden. Im Podcast-Interview erzählt sie von ihrem Weg der MS-Diagnose und wie sie ihrem Umfeld davon erzählt hat. Das ist nicht immer einfach. Aber Natali hat ihren Weg gefunden.

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I: Hallo und herzlich Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Mein Name ist Denis; schön, dass du wieder eingeschaltet hast und mit uns dabei bist. Wir sprechen gemeinsam in diesen MS-Podcasts über die Diagnose Multiple Sklerose und lassen Betroffene zu Wort kommen, die über ihren Alltag erzählen. Zudem gibt es Ratschläge für dich, wie du einen besseren Alltag mit der Diagnose MS haben kannst. Ich wünsche dir nun viel Spaß bei diesem Podcast und freue mich auf das Gespräch mit Natali. Nach dem Intro geht’s los.

[Musik]

I: Ja Natali, schön, dass du heute mit dabei bist bei diesem Gespräch, in dem wir über Multiple Sklerose und deine Diagnose sprechen. Kannst du uns erst einmal zu Beginn etwas über dich erzählen? Wer bist du, wo kommst du her und wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt?

B: Ja, das sind natürlich sehr viele allgemeine Fragen. Also ich bin 49 Jahre alt, bin nicht mehr die aller jüngste. Ich bin verheiratet, habe drei Kinder im Alter von 13, 15 und 17. Und ich bin ein bisschen deutschlandweit und auslandweit aufgewachsen, weil mein Vater war Bundeswehrsoldat und wir hatten dann dementsprechend immer wieder mit neuen Orten zu tun. Aber ich war auch teilweise in Frankreich und in Holland. Also ich hatte eine relativ bewegte Kindheit, keine wirklichen Wurzeln. Ja… Die MS-Diagnose habe ich bekommen, da war ich gerade 31. Das war im Juni 2001. Wir hatten gerade ein Jahr vorher geheiratet und über Kinder nachgedacht. Und wir hatten auch gerade unsere Praxis eröffnet, hatten da viel Arbeit reingesteckt und so weiter und auf einmal stand ich dann damit da. Und ich musste zunächst einmal ganz umdenken.

I: Du hast jetzt das Wort „umdenken“ bei deiner Ausführung benutzt. Wie war das denn bei dir so in der Vergangenheit: wie bist du früher mit der Diagnose umgegangen und wie gehst du heute mit der Situation um?

B: Genau. Also es ist so, dass ich am Anfang, da war ich natürlich wie alle anderen natürlich ziemlich entsetzt. Dann bin ich ja selber im pflegerischen Bereich tätig. Und ich hatte nun zufällig zwei, drei Jahre vorher in England MS-Kranke gepflegt, die in keinem guten Zustand mehr waren. Wobei ich glaube, dass in dem Heim, wo ich war, auch die Hardcore-Leute waren. Das heißt also wirklich kaum noch bewegungstüchtig waren und deutliche Einschränkungen hatten, was aber auch daran liegt, dass das Gesundheitssystem in England nicht so ausgereift ist wie unseres. Also von wegen Medikation etc. gab es da noch nicht so viel. Dann habe ich natürlich gleich gedacht: Ja OK, das war es. Ich werde enden so wie diese ganzen Menschen da, da kann ich mich jetzt gleich mal darauf einstellen, und so weiter. Mein Neurologe, der mich damals betreut hat, hat gesagt: Wieso? Ja ich meine, MS heißt überhaupt nicht Rollstuhl und so wie sie jetzt aussehen wird das dann nicht so sein bei Ihnen. Man kann sogar davon ausgehen, dass die MS ausheilt. Das, glaube ich, war ein bisschen zu hoch gepokert. Weil wir wissen ja nun, dass die MS nicht heilbar ist.

Er hat aber auch zu mir gesagt, man kann eigentlich an den ersten fünf Jahren des Krankheitsverlaufes festmachen, wie sich die Krankheit weiterentwickelt. Das heißt, wenn es Ihnen gut geht, dann haben Sie auch eigentlich gute Chancen, dass es Ihnen auch weiterhin gut geht. Ich habe dann in dem Moment gedacht: Ja gut, also ich wünschte jetzt ich wäre fünf Jahre weiter und es wäre nichts passiert. Genau. Der Schub, den ich hatte, war nicht so schlimm. Aber er war da und er ging nicht weg. Und es war klar, ich habe eine zentrale Störung irgendwo. Also bis ich die Diagnose in der Hand hatte ging es bei mir zum Glück nicht so lange wie bei anderen MS-Erkrankten. Ich war da ziemlich an der Quelle und hatte schnell meine Diagnose in der Hand. So… Dann habe ich mir gedacht: OK, jetzt überlege ich erst einmal, ob ich überhaupt Kinder will. Jetzt schauen wir erst einmal, dass wir die Praxis weiter aufziehen und ich werde erst einmal nichts sagen. Ich werde es niemandem erzählen! Weil ich habe keine Lust von Leuten irgendwie gefragt zu werden: Achso, du hast diese Krankheit. Bald geht es dir bestimmt ganz schlecht. Oder: hast du keine Angst vor der Zukunft? Was ihr plant Kinder, wie kann das überhaupt sein? Und so weiter… Deswegen habe ich mich ins Schweigen gehüllt. Ich habe gedacht: so, das ist erst einmal mein Geheimnis. Die andere Sache war natürlich auch, ich kannte vor Ort niemanden.

Wir waren gerade in eine neue Stadt gezogen, ich hatte keine Familie, keine Freunde vor Ort und niemanden, der mich da so auffangen konnte. Was jetzt heute ganz anders wäre, weil man ist ja dauerhaft vernetzt. Über alle möglichen Medien. Das war eben damals nicht der Fall. Ich habe meiner Familie zwar Bescheid gesagt und zwei engen Freunden. Aber das war es. Ich habe gedacht: so, wenn man mir nichts ansieht, dann muss man auch nichts wissen. Ich habe die ganze Sache eigentlich totgeschwiegen, ne?! Ja, ich habe weitergearbeitet, habe dann gemerkt: OK, mit dem Medikament scheint nichts zu kommen und dann haben wir uns auch für Kinder entschieden, haben die bekommen und ich habe eigentlich immer weiter geschwiegen. Habe dann von den Leuten, die ich dann hier kennen gelernt habe, den ein oder anderen in Kenntnis gesetzt. Aber es waren wirklich – ich kann sie an einer Hand abzählen. Ja, für mich war die Verdrängung irgendwie das Mittel der Wahl. Ich weiß, dass das nicht unbedingt propagiert wird. Aber für mich war es in Ordnung.

I: Wie siehst du denn diese Entscheidung aus heutiger Sicht? Würdest du es heute noch einmal genauso machen und sagst, es war der richtige Schritt? Oder würdest du da anders vorgehen?

Natali: Ich glaube ich würde anders vorgehen. Aber wahrscheinlich deswegen, weil ich genug Mut und Zuspruch geholt hätte, eben über diese ganzen Online-Medien. Also das Internet steckte in den Kinderschuhen damals, es gab da – ja, man hatte mal zu Hause einen Laptop und man hat mal E-Mails geschrieben und so – aber das war es gewesen. Ich habe deutlich später, sagen wir mal so zehn Jahre nach der Diagnose, da habe ich mal in so Foren rumgestöbert. Die gibt es ja zu jedem Thema. Und da habe ich dann schon anonym mit Leuten kommuniziert und habe dann gemerkt: Ja OK, bei vielen ist es doch so, dass es ihnen eigentlich ganz gut geht mit der Sache. Hätte ich diesen Austausch vorher gehabt, dann wäre ich sicher anders damit umgegangen. Aber ich habe das nicht gehabt. Und dann habe ich eben weitergeschwiegen, weil ich mir dachte: jetzt ist schon egal. Ich habe auch meinen Kindern erst relativ spät davon erzählt, erst vor zwei Jahren.

I: Wie alt waren deine Kinder damals dann?

B: Da waren sie eben elf, dreizehn und vierzehn.

I: Und wie haben die das dann aufgefasst in dem Alter?

B: Also die jüngste Tochter, die hat dann gefragt: Ja, was ist das denn genau? Gibt es da noch irgendwelche Sachen, die wir noch wissen müssen? Kann man daran sterben? Sowas, ja. Meine mittlere Tochter dachte eben, MS heißt Matheschwäche. Und das habe ich ja auch, hat sie zu mir gesagt. Mein ältester Sohn war ein bisschen Verhalten und meinte dann: ja, naja – dann ist es ebenso und schauen wir einmal. Ich habe sie dann schon konfrontiert mit harten Sachen. Ich habe gesagt: wisst ihr, es kann schon sein, dass es weiter fortschreitet. Aber wenn ihr jetzt tatsächlich mal eine Mama im Rollstuhl haben solltet, na gut. Dann haben wir auch schon eine ganz lange Zeit ohne zusammen gehabt. Und die meinten zu mir: ach, das wird schon nicht so sein. Und auch, dass es mir an manchen Tagen deutlich schlechter ging. Das haben sie auch nicht gemerkt. Das habe ich wohl gut genug übertüncht. Das haben übrigens andere Leute auch nicht gewusst.

I: Gab es denn eine besondere Entscheidung oder eine besondere Situation, dass du diese Entscheidung getroffen hast, genau dann, vor zwei Jahren, es deinen Kindern zu erzählen?

B: Das hatte tatsächlich damit zu tun, dass ich von der MS-Gateway auf diesen Tag da eingeladen wurde nach Bonn. Diesen „Mutmacher-Go-Social-Gipfel“. Und dann habe ich gedacht: na gut, jetzt kann ich natürlich etwas vom Pferd erzählen und sagen ich fahre jemanden besuchen. Oder aber: ach ne, vielleicht ist das jetzt mal der richtige Anlass damit offen umzugehen. Und das habe ich dann gemacht. Das war eben im Mai vor eineinhalb Jahren.

I: Du hast jetzt erzählt, wie du deiner Familie von der MS-Diagnose erzählt hast. Wie war das denn bei deinen Mitmenschen? Was hast du vielleicht gemacht, wenn andere gesagt haben: Mensch, wir gehen abends mal ins Kino und treffen uns. Musstest du dann sagen: oh, da kann ich leider nicht dabei sein. Oder wie war das so bei dir?

B: Also den Menschen um mich herum habe ich mir gar nichts anmerken lassen. Und wenn die Nebenwirkungen von Medikamenten da waren, dann habe ich halt Ibuprofen genommen und halt die Zähne zusammengebissen. Also da habe ich eigentlich selten deswegen Ausnahmen gemacht. Ich habe halt versucht meine Ruhezeiten hinzubekommen, tagsüber. Das hat oft nicht funktioniert. Und dann bin ich wahrscheinlich einfach so doch ein relativ harter Mensch, also gegen mich selber. Dass ich mir nicht viel erlaube. Ich sage mir dann: ne, das muss jetzt gehen. Und dann geht das irgendwie.

I: Jetzt hat die DMSG ja im Jahr 2019 zu einem Wettbewerb aufgerufen. Dieser Wettbewerb lautet: „Multiple Sklerose. Keiner sieht’s, sie alle spüren es.“ Auch du hast dort teilgenommen, nämlich zusammen mit deiner Tochter. Erzähl doch mal kurz: um was ging es bei diesem Wettbewerb und mit was habt ihr persönlich teilgenommen?

B: Also das war tatsächlich so, dass ich über die Seite der DMSG, da habe ich natürlich immer mal wieder darauf rumgestöbert. Ich habe gescheut, da werden ja auch neue Medikamente besprochen etc. Und dann bin ich über diesen Wettbewerb gestolpert. Nun ist es so, dass ich sowieso ein Wettbewerb-Mensch bin. Ich bin ja auch Läuferin und nehme immer gerne wieder an Rennen teil. Da kann man sich immer wieder so ein bisschen selbst beweisen: ja OK, ich kann das noch alles, das geht so ganz gut. Und ich habe auch schon an vielen Kurzgeschichten-Wettbewerben teilgenommen. Allerdings ohne Erfolg. Weil die sind immer sehr, sehr überlaufen. Und vielleicht bin ich doch nicht so der gute Schreiber. Und da wurde eben zu einem Kreativ-Wettbewerb aufgerufen. Und da habe ich mir gedacht: das ist doch mal etwas anderes. Vielleicht fällt mir ja jetzt spontan etwas ein.

Ich habe dann eine Kurzgeschichte geschrieben oder angefangen zu verfassen. Die hat mir dann nicht so gefallen und die andere Sache ist natürlich auch, bei so einem Wettbewerb wäre es besser, man hat etwas Plastisches oder etwas, dass man halt vorfühlen kann. Gedichte, Geschichten haben einfach nicht die gleiche Wirkung, wie etwas das man sehen kann. Das ist so. Und dann hat mich das Thema auch einfach sehr angesprochen, weil es ja wirklich so ist. Wenn ich vor den Leuten stehe und mir geht es gerade schlecht, weil die Fatigue zugeschlagen hat, weil die Medikamenten-Nebenwirkungen da sind oder dass man wieder schreckliche Stimmungsschwankungen hat, weil man Angst hat vor der Zukunft. Die Leute können dir das nicht ansehen. Das wissen die einfach nicht. Außer du weißt sie darauf hin. Und deshalb habe ich mir überlegt, ich muss etwas entwerfen, dass tatsächlich den Leuten mit einem Blick sagt, wie es mir heute geht. Wissentlich, dass ich MS habe. Und deswegen habe ich mit meiner Tochter, oder das T-Shirt habe ich eigentlich selber entworfen. Ich habe ein T-Shirt entworfen und Emojis gehäkelt, da gibt es ja verschiedene, da gibt es ganz viele verschiedene Richtungen von Emojis, die mir mit einem Schlag sagen: so geht es mir heute. Also ein grinsender Smiley, ein ganz groß grinsender Smiley, ein müdes Emoji, ein wütendes, ein trauriges und so weiter.

Meine Tochter hat mir die dann rausgesucht und gesagt: mach das, mach das. Und die konnte man eben je nach Stimmung oder Gemütslage oder auch einfach nach der Gesundheitslage an dem T-Shirt befestigen. Das habe ich dann mit so einem Scratch versehen, dass man die auch relativ schnell wechseln konnte. Und da habe ich mir gedacht: so, das reiche ich jetzt ein. Meine Tochter meinte dann: hah, du kannst nicht nur einfach Fotos schicken, das ist ja voll blöd. Ja, lass uns einen Film drehen, den ich moderiere. Das haben wir dann gemacht und haben diesen Film eingereicht plus Fotos eben von diesem T-Shirt. Die ganze Sache war immer noch etwas augenzwinkernd. Weil ich gedacht habe, da werden jetzt tolle YouTuber auftreten und ganz tolle Sachen machen. Da haben wir wahrscheinlich keine Chance. Aber Schwupps, waren wir unter den zwölf Finalisten.

Und dann war das so ein bisschen auch der ausschlaggebende Punkt. Es ist ja nun so: Wenn man da Finalist ist, dann müssen andere Menschen dieses T-Shirt bewerten, also diesen Beitrag bewerten und dafür abstimmen – und zwar elektronisch. Und letztendlich hängt es von deiner Reichweite ab und deiner Information aller Menschen um dich herum, ob die Leute für dich abstimmen oder nicht. Hätte ich gar nichts gesagt, dann hätten sicherlich Menschen auf die Homepage der DMSG geguckt und auch mal gedacht: Och ja, guck mal. Stimm‘ mal ab. Aber man informiert halt tatsächlich seine ganze Verwandtschaft, Freundschaft und so weiter; sagt denen Bescheid und bittet die auch das weiter zu verbreiten. Also ich bin nicht Facebook und nicht Instagramer und so was. Das habe ich dann alles die anderen machen lassen. Ja, und dann an dem Abend, als ich mich dann da hingesetzt habe und mein komplettes Adressbuch durchgescannt habe und den Menschen geschrieben habe, da waren jetzt ganz viele dabei, die ich sehr gut kenne, aber eben doch nicht so gut, dass sie das wussten. Also das war mein Autoren-Netzwerk, meine Laufgruppe und so weiter. Ich habe denen das geschrieben, hab auch geschrieben: einige von euch werden sich sicherlich ziemlich wundern. Aber hier ist eben der Beitrag und ich habe eben Multiple Sklerose, schon ziemlich lange. Und ihr kennt mich gar nicht anders. Und och, ich würde euch bitten, stimmt doch für uns ab, ja?! Wir würden da vielleicht auch gerne etwas gewinnen und ich sehe das jetzt auch als Chance, tatsächlich den Leuten reinen Wein einzuschenken.

Die Resonanz war überwiegend groß. Als im zehn Minuten Takt kamen die E-Mails zurück. Und es haben wirklich die allermeisten gesagt: Mensch, was für eine tolle Idee. Das ist ja unglaublich, dass du das hast. Aber du bist ja eine richtige Kämpferin und mach weiter, wir unterstützen dich. Ein paar waren dabei, die etwas verhaltener reagiert haben und gesagt haben: Was? Das kann doch nicht sein. Bist du sicher, dass das stimmt? Und so weiter. Ein zwei haben etwas pikiert reagiert und gesagt: Was, du hast nicht Vertrauen in uns gehabt, dass uns früher zu erzählen? Aber natürlich stimmen wir für dich ab. Ja und so weiter. Und dann, für mich war dieser Wettbewerb oder diese Final-Teilnahme dann so eine Art Zeichen, jetzt auch mal doch darüber zu sprechen. Das hatten wir bei diesem „Mutmacher-Summit“ auch schon besprochen. Darum ging es ja vor allem, als ich da war für die MS-Gateway. Da bekamen wir ja so Unterricht in „wie man einen Blog aufziehen kann, einen YouTube-Kanal oder Instagram“, damit man tatsächlich an die Öffentlichkeit gehen kann und vor allen Dingen den betroffenen Leuten Mut machen kann. Weil letztendlich jemand, der frisch erkrankt ist, oder zwei, drei Jahre oder sowas und dann in Kontakt mit mir kommt und ich ihm oder ihr sagen kann: Pass mal auf, guck mich mal an, so schlimm ist es nicht. Und das schaffst du. Letztendlich habe ich diese ganze Chance bis jetzt verpasst, weil ich sie verdrängt habe.

I: Jetzt hast du schon in der „Wir“-Form gesprochen, Natali. Sprich, deine Tochter gehört mit dem Projekt, so möchte ich es mal nennen, mit dazu. Welche Rolle spielt dies ganz persönlich für dich, dass deine Tochter auch mit bei deinem Video mitgewirkt hat und auch die Emojis ausgesucht hat?

B: Also sie hat sich halt damit befasst, ja. Und ich denke, dass sie mich da auch einfach weiter unterstützen möchte. Ja, es war für sie wichtig, da auch etwas tun zu können. Das ist ja immer so ein bisschen das Problem. Die Außenstehenden stehen da immer so ein bisschen hilflos und sagen: ja, was kann ich denn machen? Und das war dann schon das, womit sie mir dann helfen konnte.

I: Ihr habt ja zusammen den dritten Platz gemacht. Also herzlichen Glückwunsch dazu! Das ist ja richtig gut gelaufen! Was gibt es denn jetzt für Pläne? Wird das vielleicht noch weiterentwickelt? Habt ihr euch da vielleicht schon zusammengesetzt und euch Gedanken gemacht?

B: Meine Tochter und ich?

I: Ja, genau. Oder vielleicht auch andere, die auf dich zugekommen sind. Kooperationspartner, die gesagt haben: Mensch, das finden wir auch klasse. Lass uns doch mal 50 Stück produzieren, oder so...

B: Also das war tatsächlich im Gespräch, ja. Da wurde ich darauf angesprochen und dann habe ich mir jetzt schon überlegt, eigentlich finde ich das auch eine gute Idee, aber ich bin da so ein bisschen die falsche Person. Ich habe so etwas noch nicht gemacht, ich wüsste nicht an welche Tür ich da klopfen muss. Ich müsste mir relativ bald einen Design-Schutz sowieso erstellen, weil, das ist natürlich auch ganz schnell nachgemacht. Das ist ja jetzt kein großes Hexenwerk. Genau. Und das mit der Produktion, das haben tatsächlich auch schon Leute angesprochen. Aber ob ich das jetzt weiterverfolge, also ich würde es gerne machen, aber naja, da müsste ich mir erst einmal ein Konzept erstellen und so weiter. Das ist genau wie ich eigentlich sehr gerne einen eigenen Blog hätte, weil ich einfach auch viel schreibe. Und das Spaß macht. Aber mich dann hinzusetzen und einen eigenen Blog einfach zu erstellen, oder mir natürlich auch dabei helfen zu lassen, ja – das dümpelt so vor sich hin. Ja genau… das ist definitiv eine Sache für die Zukunft.

I: Ja, das heißt also, es gibt schon Pläne und Richtungen für 2020. Und wir können ja gespannt sein, ob sich da doch noch hier und da eine Tür öffnet, oder?

B: Mal gucken in welche Richtung es geht. Also was ich auf jeden Fall machen werde, dass ich diese ganze Wettkämpferei mit den Läufen nicht aufgeben werde, aber etwas verändern werde. Ja, das heißt, ich werde wahrscheinlich nicht mehr für meine Laufgruppe starten, sondern einfach eventuell für die DMSG. Und einfach so ein bisschen als Botschafterin unterwegs sein. Vielleicht auch auf Langstreckenläufen, ohne da tatsächlich auf Platz zu laufen, dabei zu bleiben, ja vielleicht auch Mitglieder dazu zu gewinnen, die das dann einfach machen möchten. Wie das vor sich gehen wird, weiß ich aber auch noch nicht genau.

I: Was wäre dir denn zum Abschluss dieses Gesprächs noch wichtig, anderen Leuten, die auch die Diagnose MS haben, mit auf den Weg zu geben?

B: Also auf jeden Fall nicht aufgeben! Am Anfang stand ich da und wollte den Kopf in den Sand stecken. Und ich habe gedacht, das war es jetzt. Ich hätte sogar fast zu meinem Mann gesagt, du kannst mich auch verlassen, ja. Ich werde bald sowieso nur noch ein Wrack sein. Kinder kriegen wir nicht, das lassen wir einfach alles. Nein, der Schock ist groß am Anfang, das ist klar, wie bei jeder neuen, unangenehmen Diagnose. Aber einfach dagegen angehen, alle Möglichkeiten nutzen sich auszutauschen und zu beraten. Es gibt inzwischen sehr, sehr viele. Das ist wirklich ein großer Zugewinn unserer digitalen Welt. Und ich bin für die Medikation. Mich hat sie anscheinend wirklich, wirklich gerettet. Auch wenn man das nie ganz beweisen kann. Ich bin für die Basis-Medikation, auch da sind die Leute ziemlich zwiegespalten. Ich würde da empfehlen, hör auf deinen Körper, aber gib auch nicht gleich auf. Die Nebenwirkungen sind ein bisschen heftig, das stimmt. Aber es immer noch eine bessere Alternative als zu Schüben. Und überlege dir eine Sache, die dich wirklich gut ablenkt und dir einfach nur guttut. Bei mir ist es eben das laufen und das schreiben. Und bleib da dran!

I: Natali, dann ein herzliches Dankeschön an dich, dass du für dieses Gespräch, diesen Podcast zur Verfügung gestanden hast. Ja, und natürlich wünsche ich dir alles Gute für 2020. Dass du auch hier deine Ziele erreichst und wer weiß, in welche Richtung es noch weiter geht nach dem Wettbewerb und dem dritten Platz. Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, auch an euch natürlich ein herzliches Dankeschön von meiner Seite aus, dass ihr bei unserem MS-Podcast mit dabei gewesen seid und eingeschaltet habt. Wenn ihr auch einmal zu Wort kommen wollt, dann meldet euch doch einfach. Schaut ansonsten einfach mal auf www.ms-gateway.de vorbei. Hier findet ihr viele Interviews, in denen andere zu Wort kommen, ihr findet dort Ratschläge für den Alltag mit der Diagnose MS oder aber ihr folgt auch den MS-Mutmachern auf Facebook und Instagram. Also hier bei Instagram und Facebook, der Name lautet „MS-Mutmacher“. Ich wünsche euch alles Gute, mein Name ist Denis und ich würde mich freuen, wenn ihr auch beim nächsten Podcast wieder mit dabei seid und einschaltet. Bis dahin, alles Gute!


Podcast November 2019

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In dieser Podcast-Folge sind wir wieder mit Ilka im Sanitätshaus unterwegs. Dieses Mal geht es u. a. um Hilfsmittel wie Rollatoren und Rollstühle, Kühlwesten und auch spezielle Bettumbauten. In einem Sanitätshaus wird man ganz individuell beraten, je nachdem welche Unterstützung man gerade benötigt. Ilka erzählt im Interview, wie wichtig eine solche Beratung ist. Also unbedingt reinhören und dann vor Ort im Sanitätshaus des Vertrauens beraten lassen!

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I: Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Mein Name ist Denis und in unserem letzten Gespräch hatte ich Ilka bei mir. Wir haben gemeinsam über den Sanitätsfachhandel gesprochen und welche Produkte es für dein Badezimmer und deine Küche gibt, die dir in deinem Alltag helfen und dich unterstützen. Nun spreche ich heute mit Ilka über weitere Hilfsmittel für deinen Alltag mit der Diagnose MS. Jetzt für dich in diesem Podcast auf MS-Gateway. Viel Spaß!


I: So, wieder ein Schritt weiter - wir stehen jetzt bei den Rollatoren in der anderen Ecke des Verkaufsraumes. Hier gibt es verschiedene Modelle. Ich zähle gerade mal sieben Stück sogar, in den unterschiedlichsten Farben. Wir haben die Farbe schwarz vor uns stehen, rot, es gibt graue Rollatoren, mit Korb, ohne Korb, mit Schirmhalter… Was muss ich denn eigentlich beachten, wenn ich mich für einen Rollator interessiere? Wo liegen hier die Unterschiede?


B: Also es gibt verschiedene Rollatoren. Ich sage mal das Kassenmodell, das die Krankenkasse zu einhundert Prozent übernimmt, ist von dem Gewicht her recht schwer. Auch recht einfach gehalten. Die Sicherheit ist immer gegeben, das ist keine Frage. Und dann gibt es natürlich nach oben hin keine Grenzen. Da haben wir dann auch ein Modell, das ist letztendlich sehr leicht, gerade für MS-Betroffene, angenehm zu fahren, bedarf natürlich einer Zuzahlung. Das ist umabgesehen von der gesetzlichen Zuzahlung, was die Krankenkassen betrifft, das ist letztendlich, dass man den Mehraufwand dann bezahlt. Da hat man aber keine Grenzen nach oben gesetzt. Das ist auch ein überschaubarer Rahmen, wo ich sage, man kann auch Wert auf Luxus legen, was einem das alltägliche Leben wieder erleichtert. Man kann aber genauso auch mit dem Kassenmodell zurechtkommen. 


I: Jetzt deine Meinung oder deine Erkenntnisse als Sanitätshausfachangestellte: kommen eigentlich MS-Betroffene hier zu euch und fragen nach Rollatoren? Oder was hast du da so in der Vergangenheit erlebt? Wie ist da so die Resonanz?


B: Also es ist gemischt. Es kommen einige MS-ler zu uns, fragen danach; aber ich habe auch manchmal das Gefühl, dass das gar nicht so bekannt ist. Das ein Sanitätsfachhandel sich da explizit mit auseinandersetzt und viele im Internet bestellen. Und da fehlt einfach die Beratung. Die kommen dann auch zu uns und sagen: Ja, ich habe hier einen Rollator im Internet bestellt. Der ist aber schlecht. Das man das dann im Nachhinein erst herausfindet. Hätte man sich von vornherein beraten lassen, wäre es noch ein günstigeres Hilfsmittel gewesen, als im Internet zu bestellen. Wir beraten ja auch, was gibt die Kasse dazu, wir stellen die Kostenvoranschläge bei der Krankenkasse, liefern das Produkt aus. Bei den Rollstühlen zum Beispiel ist es so, dass da verschiedene Komponenten ausschlaggebend sind: das Körpergewicht, die Körpergröße - die sind entscheidend für die Sitzfläche des Rollstuhls. Das man dann auch richtig reinpasst. Dass man dann auch berücksichtigt im Herbst und Winter, dass man eine dicke Jacke trägt. Genauso kommen dann unsere Fachkräfte vor Ort in die Wohnung, besichtigen die Begebenheiten, ob die Tür die dementsprechende Breite im Verhältnis zu dem Rollstuhl hat, damit es danach keine bösen Erwachen gibt und der Rollstuhl gar nicht durch die Tür passt oder jedes Mal Schrammen am Türrahmen hinterlässt. 


I: Ja, also sowohl Rollatoren als auch Rollstühle sind wichtige Hilfsmittel, die einem den Alltag und das Leben erleichtern können. Bei den Rollstühlen gibt es natürlich auch wieder extreme Unterschiede. Hier haben wir uns gerade einmal einen Rollstuhl angeschaut, der sogar mit App betrieben werden kann. Kannst du nochmal etwas dazu sagen? Wann ist vielleicht ein solcher Rollstuhl für jemanden geeignet und wann sollte man eher ein etwas einfacheres Modell wählen? 


B: Das kommt immer auf die Gegebenheiten an, die Vorzüge des einzelnen Betroffenen. Es gibt Menschen, die legen da nicht so einen großen Wert drauf. Die geben sich mit einem ganz einfachen Rollstuhl zufrieden. Es gibt aber auch Menschen, die sagen, ich möchte da, weil ich den ganzen Tag in dem Rollstuhl sitze, einen gewissen Luxus oder Vorteil haben. Was die Schwere des Rollstuhls an sich schon betrifft, müssen sie selber noch aktiv den Rollstuhl fortbewegen. Oder es ist dann auch ausschlaggebend, ob eine Antriebshilfe für die Angehörigen mitkommt. Das dann quasi mit einem Motor unterstützt wird. Dass der Rollstuhl gerade an Bergen auch ein bisschen einfacher zu schieben ist. Dann bei E-Rollstühlen gibt es auch Unterschiede von - bis. Gerade dieser App-Betriebene ist, ja gerade für junge Leute, die da so sehr viel Wert auf diese smarte Variante legen. Man kann dann ein Navigationssystem damit betreiben. Heißt, wenn man sich mit Freunden irgendwo im Café treffen möchte, dass man dann auch behindertengerecht über die App per Navigation geleitet wird, über behindertengerechte Zugänge. So gibt es von null auf hundert verschiedene Modelle und Varianten. Es kommt dann natürlich immer auch ein bisschen auf den Geldbeutel an. Das ist bei den, ich sage mal elektrobetriebenen Rollstühlen, genauso wie bei den Rollatoren zum Beispiel, das man sagt: gut, das Kassenmodell, Summe X zahlt die Kasse dazu oder übernimmt die Krankenkasse, wenn man natürlich einen Wert auf mehr High-Tech oder Komfort legt, dann kann es halt auch schnell sein, dass noch das ein oder andere dazuzahlen möchte oder muss. Das liegt aber immer im Ermessen des einzelnen Kunden.


I: Man merkt jetzt schon in diesem Gespräch, das Unterstützungsangebot ist sehr, sehr breit gefächert und es gibt eigentlich unendlich viele Hilfsmittel für das häusliche Umfeld. Was jetzt interessant ist, der Welt-MS-Tag ist ja Ende Mai und jetzt wird es langsam wärmer, die Temperaturen steigen wieder. Da denke ich auch gleich an die Kühlwesten. Kannst du uns vielleicht etwas über die Kühlwesten mal erzählen und was es da ansonsten vielleicht für Möglichkeiten gibt, den Körper etwas zu kühlen?


B: Ja, das ist unter den MS-Betroffenen ein bekanntes Phänomen. Das Uhthoff-Phänomen. Dass während der Hitzeattacken, bei mir fängt es schon ab 25°C an, dass man sich unwohl fühlt, dass der Körper verrückt spielt. Dass man einfach sich in kühle Räume zurückzieht. Und da haben wir hier natürlich die Möglichkeit mit Kühlwesten zu arbeiten. Sie sind sehr angenehm zu tragen und auch einfach zu handhaben. Das heißt, man braucht ein bis zwei Liter an Flüssigkeit, an Wasser, benetzt dann die Kühlweste damit oder legt sie kurz in das Wasser rein, drückt sie aus und kann sie auch tragen. Diese Produkte kann man bei uns auch erwerben. Da werden Sie auch gut beraten, sodass die Passform auch richtig gegeben ist, dass Sie noch etwas darunterlagen, ggf. darübertragen können. Da haben wir eigentlich ein großes Portfolio. 


I: Bei den Kühlwesten haben wir hier auch die unterschiedlichsten Modelle gesehen. Es gibt rote, es gibt schwarze, es gibt die Farbe Blau. Sogar für Bauarbeiter gibt es ein Modell. Wie lange hält denn eigentlich so eine Kühlweste meinen Körper kühl?


B: Wenn die einmal aktiviert ist, kann sie bis zu fünf Tage diese Kälte abgeben oder kühlen. Es ist also einfach zu handhaben. Man muss sie jetzt nicht alle halbe Stunde irgendwie wieder mit Wasser benetzen. Man ist da diesbezüglich sehr flexibel. 


I: Also die Kühlweste, stelle ich mir gerade so vor, die kann man ja auch gut nachts tragen. Wie ist das ansonsten mit Betten für MS-Betroffene? Was gibt es da für Unterstützungsmöglichkeiten, wenn ich an das Schlafen in der eigenen Wohnung oder im eigenen Haus denke?


B: Es gibt ja die handelsüblichen Pflegebetten, die höhenverstellbar sind. Elektrisch, Kopfteil, Fußteil, in der Höhe an sich; die das Einsteigen, Aussteigen aus dem Bett deutlich erleichtern. Was viele nicht wissen, es gibt diese Bett-in-Bett-Funktion, hat den Charme, dass man das Ehebett nicht aus dem Schlafzimmer verbannen muss. Das funktioniert wie folgt: die Seite des betroffen Ehebetts, da wird dann eben der Lattenrost rausgenommen, dann kommt dieses elektrische Bett-in-Bett-System rein. Man hat den Vorzug der Höhenverstellbarkeit, die dies dann gewährleistet. Aber das Ehebett an sich bleibt unverändert. Also man sieht es auch nicht auf den ersten Blick, dass da jetzt ein Pflegebett jetzt inbegriffen ist. 


I: Jetzt lass uns noch einmal bei dem Thema Bett auch auf die Inkontinenz zu sprechen kommen. Was gibt es da noch für Möglichkeiten, die ich abrufen kann als Betroffener?


B: Ja, wenn ich jetzt an das Bett denke, haben die Betroffenen bzgl. Inkontinenz ja auch Ängste, dass die Matratze verschmutzt wird. Es gibt eine Pflegebox, ein Pflegeset, das man im Rahmen der Pflegekasse in Höhe von 40 Euro monatlich beantragen kann. Voraussetzung dafür ist ein Pflegegrad 0, mindestens. Das heißt, in diesen 40 Euro kann man abrufen: Bettschutz-Unterlagen, diese einmal, Bettschutz-Unterlagen, dann Handschuhe, Mundschutz für den Fall, dass es gebraucht wird, Fingerlinge und was ganz wichtig ist Händedesinfektion und Flächendesinfektion. Also man hat da auch ein Angebot von der Pflegekasse, was wir dann letztendlich auch mit den Betroffenen auch selektieren: worauf kommt es an, braucht er denn einen Monat vielleicht überwiegend Bettschutz-Unterlagen. Oder braucht er im nächsten Monat mehr Handschuhe als Bettschutz-Unterlagen. Also da ist auch überhaupt keine Grenze gesetzt innerhalb der 40 Euro beraten wir dann und sind auch sehr flexibel mit unseren Kunden.


I: Wahnsinn, was es hier alles für Unterstützungsangebote gibt. Ich finde das war eine enorme Anzahl an Informationen, die man jetzt so aufgesammelt hat. Und dass diese Beratung jetzt auch für die MS-Betroffenen sinnvoll ist, definitiv. Herzlichen Dank Ilka, dass du uns jetzt für dieses Interview zur Verfügung standest. Und herzlichen Dank auch, dass wir hier im Sanitätshaus Koczyba vorbeischauen konnten und uns einmal angeschaut haben, was es hier eigentlich für Möglichkeiten gibt für MS-Betroffene.

Ja, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, ich würde mich natürlich freuen, wenn ihr das nächste Mal wieder einschaltet und mit dabei seid. Hier auf MS-Gateway, bei unserem MS-Podcast, wo betroffene zu Wort kommen und wir Betroffenen Informationen mit an die Hand geben, wie sie den Alltag mit der MS-Diagnose besser gestalten können. Alles Gute für euch und bis zum nächsten Mal, euer Denis!


Podcast Oktober 2019

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In dieser Podcast-Folge sind wir in einem Sanitätshaus unterwegs. Denn ein Sanitätshaus ist nicht nur "für alte Leute". Gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen wie der Multiplen Sklerose werden hier gut beraten, um ihnen den Alltag zu erleichtern. Im Interview mit Ilka, einer Sanitätshausfachangestellten, geht es speziell um Hilfen im Küchen- und Badbereich. 

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I: Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und wieder mit dabei bist. Mein Name ist Denis und wir sprechen heute gemeinsam über den Sanitätshausfachhandel und was du als MS-Betroffene bzw. als MS-Betroffener für Produkte abrufen kannst. Hier im Sanitätshausfachhandel wird dir geholfen. Und deshalb habe ich mich mit Ilka Schröder zusammengesetzt. Sie ist Sanitätshausfachangestellte und gleichzeitig Krankenschwester. Sie informiert MS-Betroffene, wenn sie in das Sanitätshaus kommen und Informationen zu den einzelnen Produkten wünschen. Jetzt für dich im Podcast, viel Spaß!

[Musik]

I: Ja, liebe Ilka; herzlichen Dank, dass wir heute hier im Sanitätshaus zusammen sein dürfen und du uns ein bisschen rumführst und informierst über die einzelnen Produkte, die es so gibt. Erzähl uns doch erst einmal etwas über dich: Wie bist du eigentlich zu dem Job der Sanitätshausfachangestellten gekommen, wenn du vorher Krankenschwester warst?

B: Ja, schön, dass du hier bist; dass wir gemeinsam den Podcast aufnehmen können. Ich bin gelernte Krankenschwester und musste aus gesundheitlichen Gründen umschulen. Ich habe mich dann für die Kauffrau im Gesundheitswesen entschieden und finde gerade natürlich das Sanitätshaus Koczyba, oder überhaupt ein Sanitätshaus, als perfekte Einrichtung, um alle meine Fähigkeiten ausleben zu können. Einmal die pflegerische Komponente und auch eben halt das Kaufmännische. So, ich bin jetzt seit einem Jahr selber betroffen als MS-Patientin. Und ich denke, ich kann mit meinem Wissen auch viel weitergeben, was ein Fachhandel im Sanitätsbereich letztlich auch für die Betroffenen tun kann.

I: Was sind denn eigentlich die Aufgaben eines Sanitätshauses?

B: Das Sanitätshaus betreut die Kunden und stellt letztendlich auch eine Schnittstelle zwischen den Kunden, den Leistungserbringern (den Ärzten) dar. Es versorgt den Betroffenen mit Hilfsmitteln, kümmert sich auch um Angelegenheiten, wie Kostenvoranschläge bei der Krankenkasse, wenn es um Hilfsmittel geht, wie Rollstühle, Betten, Kleinigkeiten, Duschstühle... Letztendlich sind wir auch eine beratende Funktion für Angehörige, wenn sich der Betroffene nicht mehr selbst beraten lassen kann. Und wir haben auch durch unsere medizinischen Fachkräfte, die halt gelernt oder examinierte Krankenschwestern, Altenpflegerinnen oder Arzthelferinnen sind, haben wir auch geschultes Personal, um auch mal seelisch jemanden aufzufangen.

I: Gut, ja dann würde ich vorschlagen, wir schauen uns jetzt einfach mal ein paar Produkte an, die man hier im Sanitätshausfachhandel bekommen kann. Und dazu, liebe Hörerinnen und Hörer, gehen wir jetzt einmal raus in den Verkaufsraum und gucken dort nach ein paar Produkten und erklären diese etwas besser. Also los!


I: Wir sind jetzt im Verkaufsraum angekommen. Hier stehen wir gerade vor einer Küche, die aufgebaut ist, damit sich die Kunden und Kundinnen genauer informieren können, wie denn eigentlich die Küche auch zu Hause auf- bzw. umgebaut werden kann. Wenn man sich hier umschaut, dann gibt es verschiedene Möglichkeiten, die einem den Alltag erleichtern, wenn man zu Hause in der Küche arbeiten möchte. Ilka, erzähl doch einfach mal: Was finden wir hier jetzt so im Verkaufsraum? Wie wird der Alltag für mich als MS-Betroffener oder für mich als MS-Betroffene erleichtert? 


B: Ja, wir haben hier zum Beispiel eine Ausführung von einer Arbeitsplatte mit einem Herd integriert, der mir ermöglicht, wenn ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin, auch mit dem Rollstuhl drunter zu fahren. Und mir dann natürlich gerade auch das alltägliche Leben in der Küche erleichtert. Des Weiteren haben wir auch Bestecke, die einen festeren Griff haben; einen größeren Griff als das handelsübliche Besteck, dass wir sonst von unserem Haushalt kennen. Das dient eigentlich dazu, dass, wenn man Greifschwierigkeiten oder motorische Schwierigkeiten, die Feinmotorik nicht mehr so funktioniert, dass man trotzdem einen festen Griff hat und dann einfach auch mit einer angemessenen Qualität seine Nahrung zu sich nehmen kann. 

Dann haben wir Teller. Die gibt es mit Silikonuntersetzern, sodass die auch nicht vom Tisch rutschen können. Eierbecher, die über einen Saugnapf befestigt werden können. Dann Schnabelbecher… das sind ja so die üblichen, die man auch aus der Altenpflege kennt. Die gibt es in einem breit gefächerten Sortiment. Da kann man auch den Fachberater bei uns ansprechen und auch mittels eines Kataloges auch noch in der Farbe variieren; sodass man sich auch wirklich wohlfühlen [kann] und auch eine gewisse Qualität vom alltäglichen Leben zurückerlangt.


I: Wenn ich mich jetzt für solche Produkte interessiere, komme ich dann einfach zu euch und ihr beratet mich, oder wie muss ich mir das Ganze vorstellen?


B: Ja selbstverständlich. Wir sind ein Vollversorger, unser Sanitätsfachhandel. Und wir haben geschultes Personal, die beraten. Das bleibt dann aber nicht nur bei der Küche, sondern wir gehen ganzheitlich auf den Kunden ein, das heißt, wenn wir sehen, da ist jemand mit einer Gehschwäche, dann haben wir auch einen Stock. Wir haben Rollatoren, aber da können wir dann auch noch später gezielter drauf eingehen. Also bei uns wird man beraten und alles was hier vor Ort nicht in den einzelnen Fachgeschäften vorhanden ist, kann man auch erfragen. So, dass das Fachpersonal dann auch dementsprechend bestellen kann.


I: Ja, wenn ich hier noch einmal weiter gucke in der Küche, dann sehe ich auch, dass ihr Lätzchen im Angebot habt. Warum ist denn ein Lätzchen vielleicht für MS-Betroffene sinnvoll zu verwenden? 


B: Ja, ich sage einfach mal für die fortgeschrittene Variante, also sprich, dass jemand schon mehr beeinträchtigt ist in seiner Armbewegung. Es ist natürlich wesentlich angenehmer, wenn man etwas hat, dass die Speisen dann auffängt, als wenn man jedes Mal das T-Shirt wechseln muss. Was ja auch wieder einen Umstand bereitet. Ich denke einfach, das ist auch für das Wohlergehen des Betroffenen, damit man sich wohlfühlt und dass man auch Kleckerfrei um die Nahrungsaufnahme drum herum kommt. 


I: Du sagst „Kleckerfrei“, das ist eigentlich ein guter Punkt. Wenn man jetzt gekleckert hat, dann wäscht man diesen Fleck am besten im Badezimmer aus. Und deshalb gehen wir jetzt einmal weiter von dem Verkaufsraum hier in der Küche, wo wir vorher waren, in Richtung Badezimmer und schauen uns da Hilfsmittel an, die man in dem eigenen Badezimmer dann auch verwenden kann.


I: Ilka, wir sind jetzt in dem Badezimmer angelangt. Was sehen jetzt die Kundinnen und Kunden hier, die euch besuchen?


B: Wir haben hier einen Waschtisch, der auch wieder so gebaut ist, dass man mit dem Rollstuhl drunterfahren kann; was ja auch gerade bei der Körperhygiene eine große Rolle spielt. Dass man sich da wohlfühlt, am Waschbecken. Dass man auch alleine mit dem Rollstuhl ranfahren kann. Da muss ich sagen, gibt es auch die Möglichkeit, dass man über die Pflegekasse eine Umbaumaßnahme beantragen kann, in der Höhe von 4.000 Euro. Das sollte allerdings auf jeden Fall erfolgen bevor man dann dieses Produkt in Auftrag gibt oder den Umbau. Also bei der Pflegekasse nachfragen, einen Antrag stellen für Umbaumaßnahmen und die bezuschussen dann 4.000 Euro, wenn man denn einen Pflegegrad hat. 

Dann haben wir unsere Badewanne. Da gibt es Badewannenlifte. Das heißt, der Betroffene setzt sich auf den Wannenrand in den Stuhl rein, da gibt es verschiedenste Ausführungen, und kann dann diesen Wannenlift selbstständig betätigen. Er hat dann auch den Vorzug dass er tatsächlich noch baden gehen kann; vorausgesetzt es gibt eine Badewanne. Es gibt auch Haushalte, wo nur eine Dusche ist. Da haben wir dann die verschiedensten Möglichkeiten. Duschstühle, das sind Hilfsmittel, die dann auch die Krankenkasse bezuschusst oder übernimmt. Man hat Haltegriffe, man kann die Duschstühle zum Beispiel auch an der Wand festmachen, wenn der Platz nicht so groß ist, dass man da einen Duschstuhl hinstellen kann. Der Wandduschstuhl oder Klappstuhl ist dann letztlich auch hochzuklappen, also platzsparend. Es gibt Haltegriffe; die Haltegriffe sind auch Hilfsmittel, die die Krankenkasse übernimmt. Man gewährleistet letztendlich auch eine Sicherheit vor Wegrutschen, man kann sich daran festhalten beim Aufstehen vom Duschstuhl oder auch bei der Toilette. Wir haben Toilettensitzerhöhungen, was es vereinfacht, wenn Toiletten niedrig gebaut sind. Dass man auch besser hochkommt. Das sind alles so Maßnahmen, die das alltägliche Leben im Badezimmer erleichtern. 


I: Jetzt interessiere ich mich für Hilfsmittel, die ich dann auch im Badezimmer verwenden kann. Wie muss ich mir das vorstellen; komme ich dann mit Bildern von meinem Badezimmer zu euch und ihr schaut euch die Bilder an? Oder gibt es da andere Möglichkeiten, dass das wirklich individuell auf mich zugeschnitten wird?


B: Also das ist so, dass wir nicht mit Bildern arbeiten, sondern wir schicken unsere Fachkräfte raus. Das sind dann die REHA-Fahrer, die auch im technischen Bereich geschult sind. Die kommen dann vor Ort in Ihren Haushalt, schauen sich die Gegebenheiten an und empfehlen Ihnen dann auch das passende Produkt. Ob es eben dann ein Wannenlifter ist oder ein Duschklappsitz oder welcher Haltegriff. Es gibt auch Haltegriffe, die Saugnäpfe haben, da ist allerdings zu sagen, dass die auch nicht bei jeder Fliese halten. Das würden sich dann unsere Außendienstfahrer / Reha-Fahrer vor Ort anschauen und Sie diesbezüglich beraten. 


I: Das heißt, wenn ich selber nicht mehr so mobil bin, dann ist das natürlich auch ein sehr guter Service, den ich hier in Anspruch nehmen kann. Damit ein herzliches Dankeschön an dich Ilka, dass du uns für diese Fragen zur Verfügung gestanden hast. Und liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, wenn euch diese Informationen weitergeholfen haben, dann empfehle ich euch auch den nächsten Podcast einzuschalten. Hier gehen wir noch einmal weiter auf noch mehr Produkte ein, die es im Sanitätsfachhandel zu erwerben gibt. Und Ilka gibt weitere Ratschläge für den Alltag. Alles Gute und bis zum nächsten Mal, euer Denis!


Podcast Juli 2019

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Annette arbeitet als Dozentin an einer Kunstschule, sie ist Aquarellmalerin. Und sie hat MS. Nach ihrer MS-Diagnose ist sie über ein paar Umwege zur linolsäurenarmen Ernährung gekommen, mittlerweile sozusagen ihr "Steckenpferd". Auf ihrer Internetseite www.annette-kocht.de teilt sie ihr Wissen über diese Ernährungsform. Darüber sprechen wir mit ihr in dieser Podcast-Folge.

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I: Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und heute mit dabei bist. Mein Name ist Denis und wir wollen heute gemeinsam über die linolsäurearme Ernährung sprechen. Dazu haben wir Annette am Telefon. Was sie uns über die Ernährungsform Mittelen möchte, das jetzt für dich in diesem Podcast. Viel Spaß beim Zuhören!

[Musik]

 


I: Einen wunderschönen guten Tag! Ich begrüße dich ganz herzlich und freue mich, dass du heute eingeschaltet hast. Und natürlich begrüße ich auch Annette am Telefon. Hallo Annette!

B: Hallo Denis!

I: Ja Annette, herzlichen Dank, dass du heute für diesen Podcast zur Verfügung stehst und über deine Diagnose Multiple Sklerose sprechen möchtest. Und auch über das Thema linolsäurearme Ernährung. Stell dich doch einmal unseren Zuhörerinnen und Zuhörern zu Beginn kurz vor. Wer bist du und wo kommst du eigentlich her?

B: Ja, hallo Denis! Ich bin Annette. Ich arbeite als Dozentin an einer Kunstschule. Ich bin Aquarellmalerin. Ich habe MS, ich wohne in Nordrhein-Westfalen, mit meiner Familie zusammen. Und ich blogge über MS und über linolsäurearme Ernährung.

I: Wann wurde denn bei dir die Diagnose MS gestellt und wie kam es dazu?

B: Ja, das war etwas abenteuerlich. Seit 2013 habe ich die Diagnose MS. Ich hatte lange vorher Gangstörungen. Und naja, ich habe immer gedacht, ich mache zu wenig Sport. Oder ist liegt an mir irgendwie. Kein Arzt konnte mir weiterhelfen, ich habe irgendwann vom Orthopäden Einlagen bekommen, die natürlich auch nichts genützt haben. Ich hatte immer so eine Ahnung im Hinterkopf. Ich habe dann selber einen Termin beim Neurologen gemacht, bin sofort in die Klinik überwiesen worden und ein paar Tage später hatte ich dann die sichere Diagnose MS.

I: Was änderte sich denn an diesem Tag in deinem Leben?

B: Naja, erst einmal noch nicht so viel. Ich war erst einmal richtig froh - es hat mich natürlich auch irgendwie getroffen - aber ich war richtig froh, dass ich einfach wusste, was jetzt los war. Und wenn ich weiß, was los ist, dann kann ich ja versuchen, etwas gegen diese Krankheit zu tun. Und bin dann, über ein paar Umwege, zu der linolsäurearmen Ernährung gekommen.

I: Annette, erzähl uns doch einfach mal etwas über linolsäurearme Ernährung. Was verbirgt sich genau dahinter?

B: Ja, also da muss ich ein bisschen ausholen. Die Linolsäure ist eine Fettsäure, die in fast allen Lebensmitteln vorkommt. Mal mehr, mal weniger. Und diese Linolsäure wird im Körper, ja, vereinfacht ausgedrückt, zu Arachidonsäure umgewandelt. Und die Arachidonsäure ist ziemlich gemein, weil sie stark entzündungsfördernde Botenstoffe produziert. Das heißt, sie befeuert Entzündungen im Körper. Und diese Enzündungsreaktionen im Körper, die sind eben wesentlich für die Zerstörung der Myelinschicht unserer Nerven verantwortlich. Und das will man als MS-Mensch ja überhaupt nicht.

Und da mir diese Vorgänge sehr einleuchteten, und dazu kommt, dass die Linolsäure halt nicht vom Körper selbst gebildet, wird, sondern nur mit der Nahrung aufgenommen werden kann, stand für mich dann fest: je weniger Linolsäure ich dann esse, desto kleiner halte ich die Enztündungsaktivität in meinem Körper und desto weniger Myelin wird zerstört oder beschädigt.

I: Wann kamst du denn eigentlich auf die Idee, dann deine Ernährung umzustellen? War das direkt, als du die Diagnose MS gestellt bekommen hast? Oder war das zu einem späteren Zeitpunkt?

B: Nein, das war etwas später. Und dann habe ich angefangen, ja, alles zu lesen, was sich mit MS und Therapien, was damit zusammenhängt. Und bin dann auf die Antienzündungstherapie gestoßen und eben auf die linolsäurearme Ernährung.

I: Wie hat denn deine behandelnde Neurologin, oder wie hat dein behandelnder Neurologe, reagiert, als du gesagt hast, du möchtest auf eine linolsäurearme Ernährung achten?

B: Ähmmm… zunächst einmal bin ich sehr, sehr froh, dass ich eine wirklich tolle Neurologin habe. Und seitdem haben wir also eine sehr, sehr gute Basis und ich erzähle ihr, dass es mir gut geht. Meine Depressionen haben sich verflüchtigt. Meine Spastik in den Beinen hat sich verflüchtigt. Und das sieht sie natürlich auch. Mein letztes MRT war super. Ja, und deswegen unterstützt sie mich.

I: Jetzt schreibst du auf deiner Website, dass du die antientzündliche Stoffwechsel- und Ernährungstherapie verfolgst. Kannst du vielleicht noch etwas genauer erzählen, was sind das für Lebensmittel, die man besser zu sich nehmen sollte oder die für den Körper auch eher nicht so geeignet sind.

B: Ja, das kann ich auf jeden Fall. Zunächst einmal war es für mich sehr, sehr wichtig selbst in der Hand zu haben, wieviel Linolsäure ich meinem Körper gebe. Und um wenig, das heißt empfohlen sind nicht mehr als 1.800mg Linolsäure täglich, zu sich zu nehmen, sollte man auf jeden Fall auf Pflanzenöle, Margarine und Majonäse verzichten. Eine Ausnahme macht das Kokosöl. Und bei allen anderen Lebensmitteln kommt es einfach darauf an, wieviel ich von diesen Lebensmitteln zu mir nehme. Es gibt also zum Beispiel, Vorsicht ist geboten bei fettreichen Produkten, Schweinefleisch, Öl, Nüssen, Schokoladen, Avocado darf man leider auch nur in sehr geringen Mengen zu sich nehmen, Mais oder Hülsenfrüchte. Bei Vollkornprodukten muss man aufpassen und Eigelb auch wirklich möglichst nur einmal in der Woche.

Sehr empfehlenswert sind dagegen margeres Fleisch, fettarme Milchprodukte oder dunkles Brot. Aber Fisch, Obst und Gemüse darfst du in jedem Umfang zu dir nehmen, so viel wie du möchtest. Also da brauchst du dich auch nicht zu beschränken. Kartoffeln, Hartweizennudeln ohne Ei, und wie gesagt mein lieblings Kokosfett sind praktisch ohne Linolsäure. Da musst du jetzt auch nicht auf jedes Gramm achten. Zucker, Süßstoff und Honig sind sowieso ohne Linolsäure. Aber die haben eben andere entzündungsfördernde Charaktere. Deswegen muss man da auch ein wenig aufpassen.

Naja, und mit diesem Wissen im Hintergrund, was kann ich für mich nehmen und was nicht, kann man also sehr, sehr viele schnelle, einfache und auch familientaugliche Rezepte kochen und backen. Meine Rezepte sind meistens vegetarisch oder vegan. Aber du kannst sie immer durch Fleisch ergänzen. Oder auch durch andere tierische Produkte. Das ist also irgendwie gar kein Problem, das kann jeder für sich selber ein bischen zusammensuchen, wie er damit klarkommt. Wenn du willst, sage ich dir mal ein paar von meinen Rezepten oder Gerichten, die ich so koche.

I: Ja gerne!

B: Also da gibt es zum Beispiel einen linolsäurearmen Zwiebelkuchen. Es gibt Pfannkuchen, die mit Buchweizenmehl gebacken werden. Es gibt ein Hähnchencurry mit Papaya. Sogar linolsäurearme Pizza, mein absolutes Highlight als Chipsersatz ist Reisgebäck. Ich mache Himbeermuffins, Vanille-Kokos-Pudding, Aprikosenbrot, Ketchup ohne Zucker, den darfst du also Kiloweise auf Nudeln schütten, das ist überhaupt kein Problem. Kartoffelsalat, Orangenspaghetti und eine meiner absoluten Lieblings-Nachspeisen ist eine Butternut-Schokocreme. Ja, das könnte ich jeden Tag essen. Sehr, sehr lecker.

I:  Ja, das glaube ich dir. da kann man sich drin wälzen.

B: Ja, könnte man.

I: Jetzt würde mich auch noch interessieren, wenn du so alles aufzählst, und das sind ja sehr, sehr tolle Gerichte, wo bekomme ich eigentlich die Zutaten her? Bekomme ich die aus einem normalen Supermarkt, oder muss ich da ins Reformhaus? Oder in den Biosupermarkt? Wie ist das?

B: Also ganz, ganz viele Zutaten bekommst du ganz normal im Supermarkt oder beim Discounter. So ein bischen schwierig wird es bei den Mehlen. Also nicht schwierig. Die kann man im Reformhaus oder auch im Biomarkt kaufen. Reismehl kaufe ich im Biomarkt, das gibt es halt nicht überall. Aber das ist mal eine Zutat. Die meisten anderen Zutaten, wenn ich hier gerade einmal so drübergucke, kannst du ganz normal einkaufen. Da braucht man kein Diplom für und in meinen Rezepten gebe ich halt auch immer an was du brauchst. Und wenn es besondere Sachen sind, dann habe ich meistens auch die Quelle dazugeschrieben.

I: Ja, das ist klasse! Wenn du Quelle sagst, und du sprichst über die Rezepte, dann erwähnen wir doch einfach mal die Website. Also wer weitere Informationen sucht, der findet deine Rezepte und Kochideen auf www.annette-kocht.de. Gibt es denn ansonsten noch weitere soziale Kanäle, wo man mit dir in Kontakt treten kann oder wo man dir auch folgen kann?

B: Ja, der Blog ist natürlich die Hauptinformation und da stehen auch ausführlich die Rezepte und auch so ein paar andere Sachen rund um die MS. Ich stelle zum Beispiel Bücher vor oder, naja, es gibt ja auch so Stimmungslagen, die manchmal nicht ganz so schön sind. Da spreche ich auch drüber. Ansonsten kannst du mich auf Instagram finden. Auch da ist der Titel „Annette kocht“. Und es gibt ein YouTube-Video von mir. Das findet man unter „Antienzündungstherapie für MS-Patienten“.

I: Annette, jetzt würde mich auch interessieren: du hast deine Ernährung umgestellt und kommst damit sehr gut zurecht. Du hast im Hintergrund aber auch eine Familie. Wie hat die das aufgefasst und wie kamen die damit zurecht, als es auf einmal etwas andere Gerichte auf dem Teller gab?

B: Naja, meine Familie hat halt gesehen, dass ich mich nicht mehr so abquälen musste mit den Spritzen und die Ernährungsumstellung war eben die Alternative dazu. Und also, meine Familie besteht nur aus Männern. Ich habe zwei Söhne und einen ganz lieben Mann. Und die brauchen natürlich Fleisch. Da kannst du glaube ich nicht ganz so gut mit vegetarisch und vegan ankommen. Aber wie ich am Anfang schon sagte, du kannst alle meine Rezepte kochen und sie mit Fleisch oder eben auch anderen Milchprodukten noch ergänzen. Also wenn ich dann, sagen wir mal, einen großen Gemüseeintopf mache, dann bekommen meine Männer ein Steak dazu. Oder ein Schnitzel, oder was auch immer. Also passt das immer ganz gut zusammen. Und ganz ehrlich: bis jetzt hat sich noch keiner beschwert.

I: Du hast zu Beginn gesagt, dass man den Wert von 1.800mg nicht übersteigen sollte. Wie kann ich mir das denn vorstellen? Sitzt du dort mit einer Waage und misst wirklich genau ab, wie viele Zutaten du jetzt in welcher Speise benuzt? Oder wie sieht das Ganze aus?

B: Ja, also das ist tatsächlich so. Am Anfang trägst du die Waage tatsächlich mit dir rum. Man sollte sich wirklich an diesen Richtwert, zumindest auch als Anfänger, halten. Es ist nicht so furchtbar schwierig diese Angaben dann einzuhalten. Ich selbst habe auf meinem Blog eine Tabelle, die auch immer wieder noch erweitert wird, wo ich Angaben angebe. Auch zum Beispiel für einen Löffel Mehl. Damit nicht immer abgewogen werden muss, kannst du dann, da habe ich ein Rezept, da schreibe dazu, du nimmst drei Löffel Mehl und hast dann diese Angabe. Und meine Rezepte haben sowieso pro Portion Linolsäureangaben. Wenn du das also so nachkochst, dann brauchst du gar nichts abzuwiegen. Dann hast du die Angaben untendrunter und musst sie dann halt in deinen Tagesbedarf einbauen.

I: Jetzt kann man ja sowohl auf deinem Blog, als auch auf Instagram, auch die ganzen Berichte und Beiträge kommentieren. Wie ist da denn so Reaktion von den Follower, die du hast?

B: Also ganz ehrlich, ich habe bisher nur positive Reaktionen gehabt. Die Sachen werden nachgekocht. Ich kriege sogar Bilder zugeschickt, von denen dann nachgekochten Sachen. Und ehr, sehr viele Leute sind dankbar darüber, dass ich mir dir Mühe mache, quasi, die Sachen vorher auszurechnen. Weil sie das dann vorher schonmal nicht mehr machen müssen. Und, ja lecker sind meine Sachen sowieso.

I: Ja, das ist doch klasse! Jetzt würde mich noch interessieren: wie ist das eigentlich so bei Instagram? Folgen dir dort MS-Betroffene, oder auch ganz andere Leute, die hauptsächlich nur auf ihre Ernährung achten wollen?

B: Also, das ist unterschiedlich. Also sehr viele MS-Betroffene natürlich. Ich habe auch auf diesem Weg viele tolle Menschen schon kennengelernt. Es sind aber auch zum Beispiel Menschen, die vegan unterwegs sind. Die vegane Rezepte suchen. Oder eben auch Menschen, die sich überhaupt Gedanken über Ernährung machen. Das ist ganz unterschiedlich, ja.

I: Annette, was möchtest du denn den Zuhörerinnen und Zuhörern noch einmal zum Schluss mit auf den Weg geben? Warum ist es so wichtig auf seine Ernährung zu achten?

B: Also für mich ist es alles. Für mich ist diese Ernährung im rahmen der Antienzündungs-Therapie auch kein Verzicht oder keine Diät, sondern eine Alternative mit meiner MS Frieden zu schließen und zu leben. Denn es geht mir nur gut damit. Und deswegen würde ich jedem zumindest antreten es mal zu versuchen. Und sich überhaupt über Alternativen Gedanken zu machen. Sich gut zu informieren und selber zu entscheiden, wie gehe ich mit dieser Krankheit um. Ich glaube das ist sehr, sehr wichtig.

I: Ja, dann an dieser Stelle noch einmal der Hinweis: wer weitere Informationen zu dem Thema „linolsäurearme Ernährung“ sucht, der findet die auf www.annette-kocht.de. Oder auch auf Instagram unter „Annette kocht“. Herzlichen Dank an dich, Annette! Und alles Gute für dich!

B: Ja, sehr gerne. Vielen Dank, Denis!

I: Ja, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer. Ich finde, das war ein sehr, sehr interessantes Gespräch. Mal über etwas ganz anderes. Denn ich persönlich habe noch gar nicht so viel über meine Ernährung nachgedacht. Das könnte man doch noch etwas optimieren, muss ich zugeben. Und ja, viele Produkte, an die man ansonsten gar nicht denkt, enthalten ja wirklich sehr, sehr viel Linolsäure. Ich werde mich auf jeden Fall noch einmal damit in Ruhe beschäftigen und würde mich natürlich auch freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder mit dabei bist und einschaltest. Wenn wir wieder gemeinsam in einem neuen Podcast über die Diagnose MS und den Alltag mit der Diagnose reden. Alles Gute für dich und bis zum nächsten Mal, am Mikrofon war Denis.

 


Podcast Mai 2019

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Nadine weiß seit Anfang 2015, dass sie MS hat. 2017 wurde ihr Sohn Emil geboren. Nun ist sie erneut schwanger und freut sich zusammen mit ihrem Mann auf ihr zweites Kind. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, dass sie auch mit Vorurteilen zu kämpfen hat - auch gerade, was MS und Schwangerschaft und MS und Kinder betrifft. Sie sagt: "Man kann auch mit MS eine ganz tolle Mama sein oder Eltern."

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I:Hallo und herzlich Willkommen zu einem neuen Podcast, hier auf MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mein Name ist Denis und heute wollen wir über die Multiple Sklerose und das Thema Schwangerschaft sprechen. Ich habe nun Nadine am Telefon. Sie selbst hat einen gesunden Sohn zur Welt gebracht und erzählt uns etwas mehr über Multiple Sklerose und Schwangerschaft. Jetzt für dich in diesem Podcast. Viel Spaß beim Zuhören!
 


[Musik]

I: Ja, klasse! Nadine, dann erst einmal herzlichen Dank, dass wir heute mit dir telefonieren können. Erzähl doch zu Beginn kurz einmal etwas über dich und stell dich kurz vor. Woher kommst du eigentlich und wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt. 

B: Ja, also ich bin Nadine. Ich bin jetzt 28 Jahre alt. Ich komme aus Langen, das ist in der Nähe von Frankfurt und ich habe die MS-Diagnose seit Anfang 2015. Das hat auch, wie bei vielen, mit der Sehnerventzündung angefangen.

I: Und wie kam es dann dazu, dass du zum Arzt gegangen bist und zu ihm den Kontakt aufgenommen hast? 

B: Ach, das war ganz plötzlich. Ich hatte Nachtdienst und habe schon ein paar Tage vorher gedacht, dass ich irgendwie schlecht sehe. Ich habe es aber immer auf die Müdigkeit und auf Stress geschoben. Bis ich dann wirklich Samstagmittag wenig gesehen habe, bis hin zu gar nichts mehr. Dann bin ich abends direkt in die Augenklinik und bekam dann direkt die Diagnose Sehnerventzündung und auch direkt gesagt „Verdacht auf MS“. Und das hat sich dann drei Tage später im MRT eigentlich bestätigt. 

I: Und wie war die erste Zeit so für dich?

B: Die erste Zeit war für mich ganz schlimm. Ich habe selber damals auf einer neurologischen Station gearbeitet. Allerdings auf einer Stroke-Unit. Also ich habe mit Akut-Schlaganfällen und Hirnblutungen zu tun, weniger mit MS-Erkrankten. Und ich kannte aber aus dem Krankenhaus teilweise auch wirklich nur die MS-Patienten, die ganz schlimm betroffen waren und hatte zuerst wirklich riesengroße Angst. Ich war wie in einem Loch. Ich war acht Wochen vor der Hochzeit und dann eigentlich so mitten in den Hochzeitsvorbereitungen. Es war wirklich ganz schlimm für mich. 

I: Aber trotzdem klasse, dass du dann dich so hervorgekämpft hast, sage ich mal. Denn wenn man dir jetzt bei Instagram folgt, da bist du ja auch sehr, sehr aktiv, da bekommt man ja jetzt ein anderes Bild, als es 2015 war. Hier auf Instagram bist du ja sehr aktiv und postest über dein Leben, deinen Alltag mit der Diagnose MS. Und wie kamst du eigentlich auf die Idee, über die Diagnose auf Instagram zu berichten und was für Ziele verfolgst du vielleicht mit deinen Posts?

B: Also ich kam eigentlich selber dazu. Ich bin, auch nicht so leicht, ich bin 2017 dann endlich Mama geworden. Der Weg war auch ganz schwer für uns. Und ich habe dann mit der [mit so] immer wieder gemerkt, dass man mit Vorurteilen zu kämpfen hat. Auch gerade was MS und Schwangerschaft und MS und Kinder betrifft. Und ich habe dann angefangen zu schreiben. Das hat mir selber auch gut getan. Und ich möchte einfach anderen Frauen Mut machen und zeigen, dass man auch gut damit leben kann. Auch als Mama.

I: Du hast selber gesagt, du bist Mutter geworden - mit der Diagnose Multiple Sklerose. Also auch von mir herzlichen Glückwunsch und alles Gute noch dazu. Du hast aber auch dazu gesagt „Der Weg war schwer für uns“. Was bedeutet das genau?

B: Genau. Also ich habe im Februar die Diagnose bekommen und im April haben wir dann geheiratet. Da lag der Kinderwunsch eigentlich auch direkt auf der Hand. Ich bin damals auch in der Klinik direkt gut und richtig aufgeklärt worden, dass ich Kinder kriegen kann. Und ich war dann auch direkt schwanger, im Mai, und habe dann das erste Kind im Juni verloren. Das ganze wiederholte sich dann dreimal - also ich war immer wieder schwanger, ich war eigentlich auch noch am Anfang dieser Diagnose. Dann kam immer wieder die Freude, dass ich ein Kind kriege. Und dann kam der Verlust. Und mit jeder beendeten Schwangerschaft bekam ich einen Schub und musste dann wieder diese Krankheit bewältigen und auch den Verlust. Ich musste mich immer wieder mit Beidem einfach auseinandersetzen. Ich fühlte mich dann in der Zeit, ich glaube als Frau, mit einer Fehlgeburt fühlt man sich sowieso irgendwie als Versagerin. Das heißt, dann war ich krank. Ich habe mich nicht direkt geschämt vor meinem Mann, aber ich habe mich als Versagerin gefühlt; oder nicht fähig eine gute Ehefrau oder Mutter zu sein.

I: Wie wichtig war es denn für dich, dass du Personen an deiner Seite hattest, die dir zur Seite standen?

B: Ja, sehr! Auf meinen Mann konnte und kann ich mich jederzeit verlassen. Er gibt mir auch immer ganz viel Kraft und er ist eigentlich auch immer sehr positiv, aber auch sehr objektiv. Und wie ich dann damals den dritten Schub hatte, nach der dritten Fehlgeburt, war ich dann auch wieder im MRT und ich hatte auch einige neue Herde, und dann riet mir auch der damalige Arzt, jetzt erst einmal nicht mehr schwanger zu werden, die Therapie zu machen und sich wirklich nur auf mich zu konzentrieren. Und mein Mann hat dann auch gesagt, wir beenden jetzt das Thema Kinder erst einmal. Ich war damals furchtbar wütend auf ihn. Aber ich muss sagen, jetzt so im Rückblick, das war das Beste, was wir haben tun können! Also ich musste zuerst wieder zu mir selber finden und in den Alltag und ich habe in der Zeit auch die Einstellung zu der Diagnose oder zu der MS grundsätzlich geändert. Aber auch wiederum durch Urlaube, Ausflüge und dass ich einfach gelebt habe, wieder. 

I: Wenn du drei Fehlgeburten hattest, dann hast du dich wahrscheinlich auch im Internet informiert, oder in Büchern, oder bist viel zu Ärzten gegangen. Wo hast du denn die ganzen Informationen aufgesammelt und wo hast du guten Rat bekommen?

B: Also ich muss sagen, ich habe grundsätzlich eine super tolle Frauenärztin, die mit wirklich immer beigestanden hat. Und auch genauso die Neurologen in der MS-Ambulanz. Sie haben mich immer super aufgeklärt und haben mich immer jedes Mal wieder aufgefangen, haben mir Mut gemacht und dass ich auch schwanger werden kann. Und wir haben es ja auch versucht. Aber man hat nie einen Grund gefunden, warum ich die Fehlgeburten hatte.

Ich muss sagen, von ärztlicher Seite habe ich mich immer gut betreut gefühlt. Und auch gut beraten. Allerdings habe ich beim Emil in der Schwangerschaft auch von Woche acht bis 38 Bettruhe. Da hat man auch viel Zeit, sich im Internet zu informieren. Und da bin ich leider auch dann auf Fehlaussagen oder Falschaussagen gestoßen. Gerade dann vielleicht, was MS und Geburt betrifft. Oder, wie das so ist. Aber, ich muss sagen, ich war dann noch einmal bei meinem Neurologen und habe dann mit ihm über meine Ängste geredet und das konnte mir alles genommen werden. Dass ich normal entbinden kann, dass ich stillen kann. Und genau. Also ich glaube im Internet trifft man auf viele veraltete und falsche Aussagen. Und das berichten mir auch viele Frauen auf Instagram, was ich ganz erschreckend finde, auch von Ärzten, was da für Aussagen getroffen werden. 

I: Du hast jetzt selber auch gesagt, als du schwanger warst, hattest du Bettruhe verordnet bekommen; jetzt mit Emil, das ist dein Sohn. Wenn du mit anderen Frauen darüber sprichst, was rätst du ihnen, wenn ihr über das Thema Schwangerschaft und Multiple Sklerose zusammen redet? 

B: Also ich muss ehrlich sagen, dadurch, dass ich auch lauter Komplikationen hatte und durch die Fehlgeburten, war eigentlich in der Schwangerschaft beim Emil die MS für mich erst einmal im Hintergrund. Also ich habe mir sicherlich Gedanken gemacht, oder hatte Angst davor, Schübe zu kriegen, im Wochenbett, oder ob ich das Kind versorgen kann. Also ich kann wirklich nur jeder Frau sagen, es einfach auf sich zukommen zu lassen. Und auch die Schwangerschaft einfach zu genießen. Und ich denke, einfach die Einstellung macht auch viel aus. 

I: Also auch die Psyche, auf jeden Fall wie du sagst. 

B: Ja.

I: Wie waren denn jetzt die ersten Tage nach der Entbindung für dich? Warst du erschöpft oder warst du schnell wieder fit? Wie fühltest du dich da?

B: Ja, also ich konnte Emil leider nicht normal entbinden. Die Nabelschnur lag nicht richtig und er war dann auch in Beckenendlage, sodass mir nichts anderes als ein Kaiserschnitt übrig blieb. Aber ich muss sagen, ich bin trotzdem am gleichen Abend noch das erste Mal aufgestanden und ich fühlte mich gut. Also ich hatte endlich dieses Kind im Arm. Er hatte kleine, leichte Startschwierigkeiten, aber es war nichts Schlimmes. Es konnte alles schnell behoben werden. Aber ich war endlich Mutter und ich hatte unglaubliche Kraft. Und auch das Thema „Stillen“. Ich wollte das einfach auf mich zukommen lassen und war dann auch total positiv überrascht. Es hat sofort geklappt. Ich hatte keinerlei Probleme und auch, wenn man dann dieses Kind im Armen hat, ich habe mich unglaublich stark gefühlt. Man hat plötzlich so viel andere Verantwortung und möchte auch für diesen kleinen Menschen da sein. Und jeden Tag sein Bestes geben. Und genau, ihm einfach eine gute Mutter sein. 

I: Was hat sich denn so in deinem Alltag seitdem auch verändert?

B: Seitdem ich den Emil habe?

I: Ja, genau. 

B: Ja, so ganz viel. Ich war vorher noch Krankenschwester im Schichtdienst. Aber ich bin jetzt einfach als Mutter, ich glaube ich bin jetzt angekommen irgendwo. Ich fühle mich unglaublich gut. Ich bin jetzt seit 32 Monaten auch schubfrei. Ich genieße es richtig mit Emil. Also ich habe ganz viele Kurse gemacht, wie er dann Baby war. Und wir treffen uns mit Freunden. Ich habe auch mal schlaflose Nächte oder er ist sicherlich auch mal anstrengend. Aber ich glaube ich weiß auch, eben weil der Weg so hart war, es irgendwie zu schätzen. Und ja, jetzt auch in der zweiten Schwangerschaft. Es läuft einfach so mit. Ich fühle mich einfach richtig gut als Mama. Und es macht mir unglaublich Spaß und Freude.

I: Ja, das ist klasse zu hören. Wirklich, Nadine! Sehr, sehr schön! Jetzt zum Abschluss vielleicht: Welchen Rat möchtest du denn noch anderen MS-Betroffenen Frauen mit auf den Weg geben, die auch schwanger werden möchten? 

B: Also ich kann wirklich Jedem nur raten, es locker anzugehen. Und ich glaube diese Krankheit, die mischt sich teilweise in dem Leben schon so viel ein, und man sollte der Krankheit nicht zu viel Platz geben. Man kann auch mit MS eine ganz tolle Mama sein oder Eltern. Es gibt ganz tolle Beispiele, auch von Betroffenen, sogar mit Handicap. Und ich glaube auch, selbst wenn man dann einen Schub hat, es geht immer irgendwie weiter. Es wird immer am nächsten Tag wieder Morgen. Und man bekommt auch Hilfe und Unterstützung. 

I: Herzlichen Dank, Nadine. Jetzt ganz kurz noch zum Abschluss, wenn das für dich in Ordnung ist. Man kann dir auch auf Instagram folgen. Vielleicht kannst du noch einmal kurz sagen: wo findet man dich bei Instagram? Wie heißt dein Profil?

B: Achso. Ich heiße „Nanabanana1405“. Genau. Man kann mir gerne folgen. Ich poste dann wie gesagt über die Schwangerschaft mit Emil, jetzt aber auch über die neue Schwangerschaft und einfach über den Alltag als MS-Mama. 

I: Ja, dann herzlichen Dank Nadine, für das Interview und alles Gute für dich. 

B: Dankeschön!

I: Und nun liebe Zuhörerinnen und Zuhörer möchte ich mich auch von euch verabschieden. Vielen, vielen Dank, dass du wieder eingeschaltet hast und diesen MS-Podcast mit uns gemeinsam gehört hast. Wenn er dir gefallen hat, dann teile ihn gerne auch unter deinen Freunden und Bekannten. Wir wünschen dir nun alles Gute und ich würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder einschaltest und mit dabei bist. Wenn wir hier auf MS-Gateway im Podcast Personen zu Wort kommen lassen, die über ihren Alltag mit der Diagnose Multiple Sklerose sprechen. Am Mikrofon war Denis, bis zum nächsten Mal.


Podcast März 2019

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Caro weiß seit 2004, dass sie MS hat. Mit den Jahren sind einige Hilfsmittel in ihren Haushalt „eingezogen“:

Auch wenn es anfangs schwer zu akzeptieren war, heute sagt Caro über Hilfsmittel: „Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück.“

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Denis: Ein herzliches Hallo. Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und mit dabei bist. Mit Caro sprechen wir heute über Hilfsmittel im Alltag und wie sie sie unterstützen. Caro hat selber einen Blog, www.frauenpowertrotzms.de und spricht auch hier unter anderem über den Einsatz von Hilfsmitteln. Schaue nach dem Podcast gerne auch mal auf ihrer Seite vorbei. Und suchst du weitere interessante Podcast-Themen und möchtest dich unter anderem über den Alltag mit der Diagnose MS informieren, dann findest du wirklich eine Menge Wissen auf www.ms-gateway.de. Ich freue mich, dass dieser Podcast von NeoDoc in freundlicher Kooperation mit MS Gateway präsentiert wird. Mein Name ist Denis und nun wünsche ich Dir viel Spaß beim Zuhören, los geht’s.


Denis: Der Alltag mit der Diagnose MS stellt einen jeden, egal ob Frau oder Mann, vor eine Menge Herausforderungen; und das fängt ja in den eigenen vier Wänden an und zieht sich, ja, bis auf kleine oder große Reisen hin, die man vielleicht in Angriff nimmt. Hast du denn unterstützende Hilfsmittel in deinem Haushalt und wie sehen diese aus?

Caro: Ja, mittlerweile habe ich Hilfsmittel im Haushalt und um mich fortzubewegen, es war ein schleichender Prozess. Vor vielen Jahren während ich einen schweren Schub [hatte], habe ich einen Gehstock verordnet bekommen, der ist auch zusammenklappbar, den kann ich überall in die Handtasche oder in den Koffer stecken. Den brauche ich aber mittlerweile draußen immer. Dann kam irgendwann das Hilfsmittel Rollator dazu, das ist was wo ich ein bisschen mit auf dem Kriegsfuß stehe, weil ich komme mir dann gleich so alt vor. Also, den habe ich eigentlich nicht so gerne. Ich habe sogar mich dann später entschieden, weil ich lange Strecke nicht mehr laufen kann, also nach 100 Metern sieht man mir an, dass ich irgendwas habe. Dann wird das Bein steif, ich bekomme eine Spastik und ich kann das Bein nicht mehr sofort bewegen. Bei langen Strecken nehme ich den Rollstuhl, den habe ich dann im Kofferraum liegen, kann ihn nach Bedarf rausholen, kann aber auch nur mit dem Stock dann die paar Meter laufen, das kann ich dann selbst entscheiden. Im Haushalt habe ich mittlerweile im Badezimmer eine Stange, um gut in die Dusche reinzukommen, habe einen Duschhocker, ich habe am Waschbecken so Halterungen, damit ich mich festhalten kann. Ich habe verschiedene Hilfsmittel in der Küche, um zum Beispiel eine Flasche zu öffnen. ich habe so ein Brettchen, wo man gut die Sachen justieren kann. Also, ich finde mittlerweile haben viele Hilfsmittel in mein Leben Einzug gehalten, aber ich finde es nicht so negativ belastend wie vor zehn Jahren. Ich habe immer so negativ darüber nachgedacht: "Ohh, das möchtest du nicht und das nicht. Dann siehst du ja wie weit die MS schon vorangeschritten ist.". Das ist alles Quatsch, sie erleichtern mein Leben. Ich kann viel mehr mit diesen Hilfsmitteln unternehmen, gerade draußen. Wenn ich mal länger unterwegs bin, wo ich weiß ein Stadtbummel steht an, das kann ich heute nicht mehr nur mit dem Gehstock. Dann nehme ich einfach den Rolli mit und bin flexibel. Dann kann ich genauso am Leben teilnehmen wie alle anderen auch. Diese Sichtweise, das ist einfach ein Prozess, den jeder durchmachen muss. Bei dem einen geht es schneller und bei dem anderen dauert es einfach eine gewisse Zeit.

Denis: Du hast die Diagnose MS im Jahr 2004 bekommen. Weißt du noch, wie lange hat es ungefähr gedauert bis dann das erste Hilfsmittel da war - bei dir im Haushalt? Und was war das erste Hilfsmittel? Kannst du dich da noch dran erinnern?

Caro: Ja, mein erstes Hilfsmittel war ein Gehstock, den habe ich [mit der] Diagnose 2004 [erhalten]. Ich hatte in den ersten Jahren zwei bis fünf Schübe im Jahr. Ich habe etwa nach drei Jahren das erste Mal einen Gehstock verschrieben bekommen. Da bin ich ganz schenant ins Sanitätshaus gegangen, das weiß bis heute noch, das war total blöd eigentlich, aber ich habe gedacht: "Oh Gott, wenn ich jetzt schon einen Gehstock brauche, was ist denn dann in zehn Jahren?” Ja, heute in zehn Jahren ist mittlerweile ein Rollstuhl in meinem Haushalt, hat Einzug gehalten. Aber, ich habe einfach gelernt mit der Zeit nicht Krieg gegen die Hilfsmittel zu führen, sondern sie haben einen positiven Aspekt in meinem Leben. Sie helfen mir, sie unterstützen mich, sie geben mir Lebensqualität zurück. Ich kann Dinge endlich wieder machen, die ich vor paar Jahren nicht mehr mitgemacht habe und einfach gesagt habe: "Ne, das geht nicht, ich muss zu Hause bleiben.” Nein! Ich kann jetzt wieder raus in die Welt gehen, weil ich Unterstützung habe.

Denis: Was ist denn für dich in Bezug auf die Handhabung eines solchen Hilfsmittels wichtig, wenn du dir ein neues Hilfsmittel kaufen möchtest?

Caro: Für mich ist wichtig, das habe ich auch auf meinem Blog ausführlich beschrieben, man sollte ein Rollstuhltraining zum Beispiel [machen]. Also, gerade beim Rollstuhl ist es wichtig, dass man Rollstuhltraining absolviert. In den Sanitätshäusern haben die einfach die Zeit nicht, um einen richtig einzuweisen. Aber, zum Beispiel bei der DMSG oder in ganz großen Sanitätshäusern, die einen Rehabilitationsbereich dabeihaben, die bieten Kurse an und den sollte man sich unbedingt zu Gemüte führen. Ich selbst als Gruppenleiterin biete alle drei Jahre das auch an hier in Landau, zusammen mit jemandem von einer Rehabilitationseinrichtung in Bad Wildbad. Wir trainieren dann den ganzen Tag die Leute, also die MS-Betroffenen samt Angehörigen, was es bedeutet mit dem Rollstuhl in der Wohnung und draußen in der Stadt, wie man den richtig benutzt. Also, das würde ich jedem empfehlen. Absolviert ein Rollstuhltraining!

Denis: Du hast jetzt auch schon zu Beginn davon erzählt, dass du verschiedene Hilfsmittel in der Küche und auch im Badezimmer hast. Wie erkundigst du dich denn immer wieder nach neuen Hilfsmitteln. Gehst du da wirklich ins Sanitätshaus vor Ort und fragst im Fachgeschäft nach oder recherchierst du auch selber im Internet oder wie sieht das bei dir aus?

Caro: Ich bin natürlich in der glücklichen Situation, dass ich Gruppenleiterin bin und immer auf dem Laufenden sein muss. Ich informiere mich, dass ich ab und zu mal ins Sanitätshaus gehen muss, weil ich Hilfsmittel dort verschrieben bekomme. Ich bekomme zum Beispiel auch Kompressionsstrümpfe oder Inkontinenzbinden. Da bin ich dann sowieso im Sanitätshaus und erkundige mich vor Ort über neue Hilfsmittel. Dann recherchiere ich im Internet oder lade auch mal in unsere Gruppe jemanden von den verschiedenen Firmen ein, die uns dann die Hilfsmittel vorstellen. Deswegen bin ich halt auch immer auf dem Laufenden dadurch. Und ich recherchiere auch viel für meinen Blog, stelle es meinen Lesern vor und wenn ich in der MS-Klinik bin im Schwarzwald, jedes Jahr bin ich da einmal, da informiere ich mich vor Ort bei den Physiotherapeuten und dem ansässigen Sanitätshaus. Also, ich bin da ziemlich rührig, was dieses Thema angeht, weil ich den Menschen so viel wie möglich an die Hand geben möchte; an Hilfsmitteln, die den Lesern ihr Leben erleichtern.

Denis: Jetzt hast du auch schon angesprochen, es gibt ab und zu vielleicht sogar den Fall, dass die Krankenkasse etwas übernehmen kann. Kannst du das vielleicht noch ein bisschen ausführen? Was muss man da beachten, wenn ich jetzt vielleicht einen Zuschuss beantragen möchte?

Caro: Also, als erstes, man braucht für alle Hilfsmittel ein Rezept. Ob das für die Küche ist, ob es fürs Badzimmer ist oder ob es der Rollator ist oder ein Rollstuhl. Immer ein Rezept vom Neurologen, da muss genau draufstehen, was für ein Hilfsmittel es ist und immer wichtig die Diagnose. Mit diesem Hilfsmittelrezept geht man immer ins Sanitätshaus und die erledigen eigentlich alles für einen. Die stellen einen Antrag, die Krankenkasse bearbeitet das und das Hilfsmittel wie ein Gehstock, wenn es ein ganz normaler Gehstock sein soll, bezahlt die Krankenkasse voll. Außer man möchte einen zusammenklappbaren oder eine bestimmte Farbe, dann muss man 15 Euro drauflegen. Rollator wird bis 130 Euro auch übernommen. Möchte jemand ein besonderes Modell, muss er den Rest drauflegen. Rollstuhl kommt von Krankenkasse zu Krankenkasse an. Also meine hat über 4000 Euro bezahlt, ich habe mir ein bestimmtes Modell rausgesucht, da haben sie die Grundausrüstung bezahlt. Aber diese Grundausrüstung hat mir vollkommen gereicht. Ich brauche jetzt nicht unbedingt einen blauen oder roten Rollstuhl. Also diese Grundausrüstung bezahlt jede Krankenkasse, nur bei den Modellen haben die Krankenkassen gesonderte Abkommen mit den Firmen. Und die Hilfsmittel für den Haushalt werden eigentlich zu 100% übernommen. Also, zum Beispiel Halterungen im Bad. Bei meiner Krankenkasse und ich habe es bis jetzt eigentlich bei noch niemanden erlebt, wird 100 prozentig übernommen, aber immer mit einem Rezept von Arzt plus Diagnose, das ist ganz wichtig, dass es darauf steht.

Caro: Also, als erstes, man braucht für alle Hilfsmittel ein Rezept. Ob das für die Küche ist, ob es fürs Badzimmer ist oder ob es der Rollator ist oder ein Rollstuhl. Immer ein Rezept vom Neurologen, da muss genau draufstehen, was für ein Hilfsmittel es ist und immer wichtig die Diagnose. Mit diesem Hilfsmittelrezept geht man immer ins Sanitätshaus und die erledigen eigentlich alles für einen. Die stellen einen Antrag, die Krankenkasse bearbeitet das und das Hilfsmittel wie ein Gehstock, wenn es ein ganz normaler Gehstock sein soll, bezahlt die Krankenkasse voll. Außer man möchte einen zusammenklappbaren oder eine bestimmte Farbe, dann muss man 15 Euro drauflegen. Rollator wird bis 130 Euro auch übernommen. Möchte jemand ein besonderes Modell, muss er den Rest drauflegen. Rollstuhl kommt von Krankenkasse zu Krankenkasse an. Also meine hat über 4000 Euro bezahlt, ich habe mir ein bestimmtes Modell rausgesucht, da haben sie die Grundausrüstung bezahlt. Aber diese Grundausrüstung hat mir vollkommen gereicht. Ich brauche jetzt nicht unbedingt einen blauen oder roten Rollstuhl. Also diese Grundausrüstung bezahlt jede Krankenkasse, nur bei den Modellen haben die Krankenkassen gesonderte Abkommen mit den Firmen. Und die Hilfsmittel für den Haushalt werden eigentlich zu 100% übernommen. Also, zum Beispiel Halterungen im Bad. Bei meiner Krankenkasse und ich habe es bis jetzt eigentlich bei noch niemanden erlebt, wird 100 prozentig übernommen, aber immer mit einem Rezept von Arzt plus Diagnose, das ist ganz wichtig, dass es darauf steht.

Denis: Auf jeden Fall ein sehr guter Tipp, denn ich glaube, das wissen gar nicht so viele, dass das wirklich auch zu 100 Prozent übernommen wird.

Caro: Nein, das wissen viele nicht. Also, deswegen habe ich da auch einen Blogbeitrag extra geschrieben über, „wie man sich einen Rollstuhl verschreibt“, habe ich gesondert und „über die Hilfsmittel“. Und es kann mich jederzeit jeder anschreiben, es haben so viele Menschen mich schon angeschrieben: Also, ich gebe gerne mein Wissen; das was ich weiß gebe ich gerne weiter. Also, da kann mich in Zukunft jeder anschreiben.

Denis: Ja, das ist auf jeden Fall sehr, sehr nett von dir. Caro, du bist ja eine große Verfechterin von Hilfsmitteln, wie wir jetzt schon raushören. Fallen die denn aktuell vielleicht ein, zwei Beispiele ein, wo du sagst: “Mensch hier müsste man mal etwas machen und ein neues Hilfsmittel auf dem Markt bringen.”

Caro: Ne, da wüsste ich nichts. Ich habe jetzt einen Blogbeitrag, der geht morgen online, den würde ich gerne jedem auch ans Herz legen. Das ist Familiengeschirr, ich darf jetzt hier sicher nicht den Namen von der Firma nennen, aber geht einfach auf meinen Blog. Es gibt auch unwahrscheinlich tolle Hilfsmittel fürs Essen und Trinken und selbst ich habe mir schon sowas zugelegt. Ich glaube also, der Markt ist ziemlich gut bestückt mit allem. Man muss einfach gut recherchieren. Es gibt fast für alles Hilfsmittel. Vieles natürlich, wenn es ganz spezielle Dinge sind, die muss man selbst bezahlen. Aber die Grundsachen, die bekommt man immer verschrieben.

Denis: Ja Caro, dann herzlichen Dank für diese Tipps und Ratschläge auf jeden Fall zum Thema Hilfsmittel.

Caro: Wie gesagt, wenn jemand sich gerne informieren möchte, kann er gerne über meinen Blog gehen und kann mich jederzeit über die sozialen Netzwerke anschreiben; Instagram, Facebook. Ich bin eigentlich überall vertreten, ich helfe gerne, das was in meiner Macht steht, da helfe ich jedem sehr gerne weiter.

Denis: Ja, das geben wir natürlich gerne weiter Caro. Also, dein Blog heißt www.frauenpowertrotzms.de. Hier findet man alle weiteren Informationen dann. Und damit ein herzliches Dankeschön für das Interview. Ich würde mich auch freuen, wenn du beim nächsten Mal wieder mit dabei bist. Und wir wieder über ein spannendes Thema über den Alltag mit der Diagnose MS sprechen. Alles Gute für dich. Denis von NeoDoc.

 


Podcast Februar 2019

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Britta ist ausgebildete Yoga-Lehrerin und betreibt einen Blog:

"In erster Linie geht es um die Verbindung zu deinem Körper, der Wahrnehmung zu deinem Körper, die Verbindung Atem und Körper. D.h. bewusstes Atemlernen, um den Körper wahrzunehmen, um Ruhe über den Atem in deinem Körper aufzunehmen."

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I: Herzlich Willkommen zu diesem neuen Podcast von NeoDoc, in freundlicher Kooperation mit MS-Gateway. Schön, dass du eingeschaltet hast und mit dabei bist. 

Auf www.ms-gateway.de kannst du dich weiter über die Diagnose Multiple Sklerose und den Alltag mit der MS informieren. 

Heute sprechen wir im Podcast mit Britta aus Düsseldorf. Brittaselbst ist ausgebildete Yoga-Lehrerin und zeigt in ihren Kursen, wie MS-Betroffene ein stärkeres Bewusstsein zu ihrem eigenen Körper entwickeln können, Gelassenheit verspüren und in sich die Ruhe finden können. Außerdem betreibt sie einen Blog, über dem sie im Podcast spricht und ob auch du in deiner Nähe eine MS-Yogaschule finden kannst. Jetzt im Podcast für dich, viel Spaß! 
 


[Intro]

Britta, wann kam es bei dir zu der Diagnose und wie äußerten sich erste Symptome. Und was veränderte sich ab diesem Tag in deinem Leben? 

B: Erste Diagnose oder der Verdacht auf die Diagnose war 1989. Da fing das mit einem leichten Kribbeln in den Füßen an und man hatte mir gesagt, oder ich hatte auch da eine Punktion. Und dann sagte sie: Ja, es könnte sein, muss aber nicht. Leben Sie Ihr Leben so weiter wie bisher.Und ich bin heute froh, dass ich das getan habe, weil ich mein Leben so weitergeführt habe wie bisher. Ich habe mein Studium in der Architektur durchgezogen, ich habe meinen Beruf geliebt. Ich habe dann irgendwann mein Kind bekommen, habe meine Yoga-Lehre-Ausbildung gemacht; eine in New York, eine Köln. Das hätte ich alles mit dieser MS-Diagnose im Kopf gar nicht machen können. Bis dann - das war auch in der Zeit meiner zweiten Ausbildung, ich wurde so, das war so Ende 40, da habe ich dann gespürt, es geht langsam los. Es war ja immer so im Hinterkopf, aber nie so richtig voll da. Und da merkte ich, dass die ersten Einschränkungen kamen. Und habe mich dann lange langsam auf mein Leben mit der MS vorbereitet. Was mir aber immer geholfen hat, und ich bin da dem Schicksal dankbar, ich habe als Kind Kunstturnen praktiziert. Nach dem Kunstturnen bin ich ins Ballett gegangen. Danach bin ich, als ich gearbeitet habe, in die Fitness gegangen. Ich war körperlich immer aktiv und habe immer ein sehr gutes Körpergefühl gehabt, was auch dann im Yoga wunderbar sich auswirken konnte. 

I: D.h. du konntest intensiv spüren, dass sich etwas in deinem Körper anders verhält? 

B: Ja nicht intensiv / aber ich bin bewusster. Ich spüre, wenn ich nicht richtig in der Achse bin, wenn meine Hüfte schief ist, wenn mein Gang sich verändert, das nehme ich wahr. Und damit kann ich zu meinem Physiotherapeuten gehen. Oder ich kann denen auch sagen dadurch, ich habe das große Glück, dass meine Physiotherapeuten auch Yoga praktizieren. Und wenn ich denen meine Beschwerden in Positionen deute, dann wissen die ganz genau, was das anatomisch ausmacht. Und die sind natürlich besser in der Anatomie als ich. Und das ist eine tolle Zusammenarbeit. Das sind also meine Lehrer geworden nach den Yogalehrern. 

I: Britta, wie kam es denn dazu, dass du dich der Yogalehre hingezogen fühltest? Und dann auch weiterhin Yoga mit MS? 

B: Ich bin zum Yoga gekommen, nachdem ich in der Fitness keine Turnschuhe mehr anziehen wollte und habe so das Yoga entdeckt und habe für mich meine Lehrer in New York entdeckt und war natürlich in diesem Leistungsyoga, nenne ich es mal, so höher, weiter schneller. Mit der MS merkte ich auf einmal, dass das nicht mehr so funktionierte und bin runtergefahren in meiner Yogapraxis. Und habe die dann auch auf meine Beschwerden ausgerichtet und habe auch in Düsseldorf eine Gruppe gefunden oder eine Gruppe entstehen lassen, mit denen ich MS-Yoga praktiziere. Also in der Physiotherapie bin ich mit MS-erkrankten Frauen - leider sind das meistens nur Frauen, die zu mir kommen, oder die Männer kommen dann irgendwann nicht mehr -, mit denen wir Yoga praktizieren. Und da kann ich halt sehr viel Erfahrung sammeln. In den unterschiedlichen Beschwerden, die wir als MS-Patienten haben, weil jeder hat das anders. Und jeder braucht auch eigentlich eine Eins-zu-eins-Betreuung. Das macht das Gruppenarbeiten im Yoga sehr schwer. Aber wir kriegen das ganz gut hin. 

I: Erklär doch noch einmal kurz, um was geht es bei Yoga genau. 

B: In erster Linie geht es um die Verbindung zu deinem Körper, der Wahrnehmung zu deinem Körper, die Verbindung Atem und Körper. D.h. bewusstes Atemlernen, um den Körper wahrzunehmen, um Ruhe über den Atem in deinem Körper aufzunehmen. Um diese Ruhe wirken zu lassen und dadurch auch den Geist zur Ruhe zu bringen. Das ist in erster Linie das Allerwichtigste. Es geht nicht da drum, auf dem Kopf zu stehen, es geht nicht darum, das Bein hochzuheben, sondern es geht einfach da drum, Ruhe in deiner Atmung, in deinem Körper und in deinem Geist zu bekommen. Und das ist, was ich bemerke, gerade bei MS-Patienten die größte Herausforderung. 

I: Aktuell begegnet uns in der breiten Gesellschaft der Begriff Yoga ja sehr häufig. Es hat sich schon zu einer Art Modeerscheinung etabliert, Yoga zu praktizieren. Kannst du dies auch feststellen? Und wie siehst du das? 

B: Ja. Es gibt den Trend, der aber / und ich muss jetzt wieder ein bisschen ausholen. Also ich vor 12 Jahren, 13 Jahren in New York das Yoga lernte, war ich genau mitten in diesem Trend. Das war wie der genau diese, ich war wieder genau da, wo ich hin wollte, als Erstes da sein, wo alles erwächst. Mittlerweile spüre ich, dass dieser Trend ausartet. Das geht eigentlich nur noch darum, was für bunte Hosenman trägt, wie hoch man das Bein hebt und wie dünn man ist. Das hat wirklich nichts mit Yoga zu tun. Das schon mal vorweg. Das ist auch das, was ich gerade so erschreckend in den Social Media sehe. Dass das Yoga abhandenkommt in den Hochglanzbildern irgendwo am Strand, irgendwo auf den Bergen mit Püppis, die nie so aussehen wie wir aussehen, mit Körpern, denen wir überhaupt gar nicht hinterher kommen könnten. Und deshalb zu dem ersten Punkt, Yoga hat wirklich nur was mit deinem Bewusstsein zu tun. Es geht nicht da drum, wie gelenkig du bist, wie stark du bist, sondern wie tief du zu dir hineinkommen kannst, wie tief du in dich hineinfühlen kannst. Und das macht auch dann die Ruhe aus, die im Yoga entsteht. Und auch ganz groß die Gelassenheit. Und Gelassenheit hat auch was mit Loslassen zu tun. Und loslassen müssen wir auch manchmal in unserer inneren Anspannung. Also für mich, meine MS quält mich mit Spastik, mit totaler Anspannung, mit einem Muskeltonus, der so angestrengt ist, dass es mir körperlich unglaublich gut tut, loszulassen. Also diese Anstrengung in meiner Muskulatur, in den Faszien loszulassen. 

I: Wie unterscheiden sich denn die Yogagruppen voneinander, die du unterrichtest? 

B: Ich unterrichte ja hauptsächlich Gesunde in Anführungsstrichen, gesunde Schüler im Yoga. Und nehme aber so diese Technik und diese Ausrichtung mit in die MS-Yogaklasse. Ein Sonnengruß oder bei - ich nennen jetzt mal, das hört sich zu blöd an, aber - gesunden Schülern kann ganz anders ablaufen als beim MS-Patienten. Wir im Sonnengruß brauchen viel mehr Ruhe, viel mehr Gelassenheit viel mehr Ausrichtung, was machen deine Knie, wie geht es deinem Körper, wie kommst du in diese Position hinein. Du kannst nicht mit dem Atem so schnell arbeiten, sondern du brauchst mehr Zeit. Ist aber viel kräftigender, ist viel bewusster. Und mir macht dieses bewusste Arbeiten jetzt nicht in der Geschwindigkeit des Atems, sondern in der Geschwindigkeit des Körpers und wie dein Körper in die Position hineinkommt, viel mehr Spaß mittlerweile, weil ich merke, dass das uns auch viel mehr bringt, nicht auf Geschwindigkeit zu arbeiten, sondern wirklich auf Bewusstsein zu arbeiten. 

I: Wie kann ich mir einen solchen Kurs für MS -Betroffene vorstellen? Wer kommt? Sind das auch Personen, die an den Rollstuhl angewiesen sind? 

B: Leider nicht. Leider nicht. Es sind Menschen, die eigentlich auch ihr Leben lang hauptsächlich bewusst Sport gemacht haben. Und die aber sagen, ich kann vieles nicht mehr, ich möchte jetzt Yoga machen. Ich möchte jetzt gucken, wie ich mit der MS fertig werde. Ich möchte mich stärken auf dem Yogaweg. Es kommen aber auch viele, die sagen, ich habe noch nie Sport gemacht. Und ich habe gehört, im Yoga muss man nur sitzen und atmen. Das ist dann wieder die andere Seite. Das sind die, die vielleicht weniger tun möchten. Und die möchte ich in die Bewegung holen. Denen möchte ich Körpergefühl beibringen. Und das ist die größte Herausforderung für mich. Weil das sind auch meistens die, die hinterher sagen: Ja, das ist mir zu anstrengend, da gehe ich nicht mehr hin. 

I: Welchen Wissensstand bringen denn Personen mit, die sich für Yoga bei dir interessieren? Sollte man sich vorher schon informiert haben? 

B: Ich habe eine Schülerin, die mich früher aus den Yogastunden kannte und sagte: Hey, bei dir habe ich schon mal Yoga gemacht, das ist super. Das ist auch eine Schülerin, die immer da sein wird, die macht auchweiter. Die ist auch im Yogathema drin. Viele kommen halt wirklich und haben noch nie was mit Yoga gehabt und sagen: Ja, nein, weiß ich jetzt nicht so, ich gucke mal. Also das ist ganz unterschiedlich. Und deshalb ist ja auch die Idee des Blogs Yoga mit MS, ich habe eigentlich hier in Düsseldorf gar nicht so einen großen Zulauf, weil das ja wirklich auch nur regional passieren kann, und nicht so ein weiter Anlauf, um in die Praxis hineinzukommen. Sondern das war für mich der Gedanke, ich möchte es für all die machen, die auch nicht in Düsseldorf wohnen und nicht zu Fuß zu mir in die Yogastunde kommen können, sondern die dann im Internet mit mir auf irgendeine Weise, ich weiß noch gar nicht so sehr, wie man das noch verbessern kann, wie man noch mehr die Leute ansprechen kann. Daran arbeite ich, das zu finden, dass man das übers Internet machen kann. Ob man da jetzt mit Videos auch mal arbeitet, das werde ich alles ausprobieren. 

I: Deine Website lautet Yoga MS. www.yoga-ms.de und ist ein Blog, auf dem du immer wieder deine Erfahrungen aus der Yogalehre mit MS-Betroffenen teilen möchtest. Seit wann gibt es denn den Blog und welche Informationen finde ich auf der Website? 

B: Den gibt es eigentlich genauso lange schon wie das Seminar. Seit dem Seminar, den habe ich eigentlich ziemlich zeitgleich aufgebaut. Man findet Ausrichtungen aus dem Yin-Yoga, das sind Positionen des Loslassens. Die werden unterstützt mit Hilfsmitteln wie die Wand oder Kissenblöcke. Und da legt man sich in die Position rein und hat überhaupt gar keine Anspannung in der Muskulatur, sondern man lässt über den Atem los. Das ist eine sehr angenehme und auch sehr kommende Praxis. Die ist noch nicht so lange, die gibt es erst seit ein paar Jahren, die kommt auch mehr aus Amerika als aus Indien. Und findet großen Zuspruch, gerade in unserer Zeit des Drucks, der Anspannung, der Erwartungen. Und einfach mal hängen lassen. Das ist das Yin-Yoga. Dann habe ich Yoga mit dem Stuhl, das ist erst mal so ausgerichtet, dass du dich an dem Stuhl festhalten kannst, dass du gestützt bist über den Stuhl oder aber auch, dass du im Sitzen Yoga machst, sprich für Rollstuhlfahrer. Dass man auch dann kleine Twists macht oder dass man auch im Sitzen einfach nur Yoga praktizieren kann. Man kann im Sitzen genauso auf die Ausrichtung mit dem Atem achten wie auch im Stand. Man muss nur wissen wie. Und das möchte ich auch alles noch aufbauen, dass auch die Rollstuhlfahrer vielleicht etwas in diesem Blog finden. Naja, und ansonsten gibt es halt dann Positionen mit dem Stuhl, ohne Stuhl Abläufe, vielleicht auch mal einen kleinen Sonnengruß, den man langsam und bewusst ausführen kann. So das sind die Ziele, die ich habe. Es gibt noch viel zu tun. 

I: Kann ich mich denn als MS-Betroffene bzw. Betroffener in einem Fitnessstudio vor Ort weiterinformieren oder dann doch lieber in einer Yogaschule, von der du sprachst. Welche Empfehlungen kannst du hier geben? 

B: Ich würde für MSler, also ich meineegal jetzt, das geht ja jetzt immer ganz Deutschland, hoffe ich, also wenn ein MS-Patient Interesse an Yoga hat und in seiner Stadt eine Yogaschule findet, welche Yin-Yoga oder ein sanftes Hata oder Rückenyoga anbietet, kann er das bestimmt durchaus da praktizieren. Wenn er der Yogalehrerin sagt, das er MS-betroffen ist oder sie MS-betroffen ist, sind Yogalehrer dazu in der Lage, darauf einzugehen. Dafür muss man nicht nach Düsseldorf kommen. Ich fände es natürlich schön, wenn man auch Yoga praktizieren kann mit der Anleitung für die MS. Also wenn eine physiotherapeutische Ausbildung dabei ist, ist es natürlich umso besser. So MS-Yoga würde ich eher sehen als Yoga mit physiotherapeutischen Ansätzen. Das ist eigentlich so das, was ich zusammenbringen möchte. 

I: Britta, wir haben bereits über deinen Blog Yoga-MS.de gesprochen. Wie komme ich ansonsten noch an weitere Informationen über das Thema Yoga? 

B: Einfach mal, wer Interesse an Yoga hat, einfach mal die naheliegende Yoga-Schule anfragen, ob da überhaupt Möglichkeiten bestehen. Ob da vielleicht auch ein Eins-zu-eins-Training geschehen kann, oder auch mal Physiotherapeuten ansprechen, weil Physiotherapeuten privat auch oft dem Yoga angetan sind. Und vielleicht auch da viel mehr Verbindung entstehen lassen in der Physiotherapie zum Yoga.Wäre auch ein guter, also ich meine, das ist einfach nur ein guter Rat für Betroffene, die nicht in Düsseldorf sind. 

I: Du erwähntes Eins-zu-eins-Yogastunden. Gibt es denn die Möglichkeit, dass meine Krankenkasse einen Kurs bezuschusst? 

B: Das wäre ein Traum, wenn die Krankenkassen das zulassen würden, aber wir haben als Yogalehrer schon unendlich Steine in den Weg gelegt bekommen, dass die Kasse uns finanziert. Meine Ausbildung, die ich als Yogalehrerin habe, würde, also meine Yogaausbildung reicht, aber ich habe den falschen Beruf studiert. Ich habe Architektur studiert. Wäre ich jetzt in einem halb, oder in einem medizinischen Beruf, würde ich die Zulassung bekommen, aber als Architektin bekomme ich leider keine Zulassung. Also da sind die Krankenkassen noch sehr träge; und auch sehr, oder nicht flexibel genug. Ich würde mir wünschen, nicht nur meine Person, sondern generell, dass so etwas wie die Verbindung zwischen Physiotherapie und Yoga unterstützt wird. Dass selbst meine Physiotherapeutin sagt, wenn du es nicht machst, vielleicht kann ich es ja machen. Und wir machen das gemeinsam, so, dass man so was aufbaut. Aber Krankenkassen bezuschussen das leider noch nicht. 

I: Kann sich denn jeder eine solche Yogastunde am Ende auch leisten und daran teilnehmen? Und wie schaffst du es, neue Interessentinnen und Interessenten zu gewinnen? 

B: Ja, also ich habe jetzt meinen Kurs so gar nicht so teuer angesetzt, nämlich aus genau diesem Gedanken, auf den du auch gekommen bist, dass ich irgendwie gesagt habe: Mensch, ich kann ja nicht so viel nehmen, wie ich in der Yogaschule nehme. Genau deswegen, weil ich die Leute ja auch erst mal zu mir holen möchte. Ich möchte ja auch erst mal, dass sie kommen und nicht direkt von dem Preis abgeschreckt werden. Aber das ist auch eher so ein idealistischer Gedanke. Auch der Blog, das ist reiner Idealismus. 

I: Liebe Britta, was möchtest du denn unseren Zuhörerinnen und Zuhörern noch abschließend mit auf den Weg geben? 

B: Was ich den Leuten auf den Weg geben möchte, ist einfach, dass sie in Bewegung bleiben, dass sie sich ermutigen weiterzumachen. Ich meine, man hat Tage, wo man wirklich denkt: Ach du Scheiße, es geht nicht mehr weiter, und was machst du jetzt. Und wie sieht der morgige Tag, wie sieht das nächste Jahr aus. Die Gedanken habe auch selbst ich, also ich liege hier auch manchmal und denke, ich weiß  nicht mehr weiter. Aber irgendwie geht das dann doch immer weiter, irgendwie schafft man es immer weiter. Und man darf einfach die Hoffnung nicht verlieren, dass man die Kraft bekommt, dass man immer wieder aufstehen kann oder sich, auch wenn man im Rollstuhl sitzt, das meine ich jetzt nicht aufstehen, dass man auf die Füße kommt, aber dann aufrichten, dass man wenigstens mit dem, was man zur Verfügung hat, weitermacht. Weil aufgeben ist das Schlimmste, was uns passieren kann. Es ist leicht aufzugeben. Und es ist schwer, weiterzumachen, aber es lohnt sich doch. 

I: Und damit ein herzliches Dankeschön an dich, Britta, dass du uns so viele Informationen und Einblicke rund um die Yoga-Lehre gegeben hast. Ich denke, es wurde deutlich, dass Yoga auch für MS-Betroffene eine Möglichkeit sein kann, um den eigenen Körper besser kennenzulernen und über sich selber etwas bewusster zu werden. Ich würde mich freuen, wenn du auch beim nächsten Mal wieder mit dabei bist. Hör doch auch in die weiteren Podcasts rein. Du findest sie alle auf www.ms-gateway.de. Und nun, herzlichen Dank für das freundliche Zuhören an dich, alles Gute, Denis von NeoDoc.