Was kostet die MS?

Über das Thema „Kosten bei einer chronischen Erkrankung“ wie Multiple Sklerose denke ich immer wieder nach und bekomme mit, dass es auch bei anderen Betroffenen aufkommt.

Dass ich krank bin, habe ich mir natürlich nicht ausgesucht. Je nach Krankheitsaktivität oder Verlauf ist es nicht mehr ohne weiteres möglich, seiner Arbeit nachzugehen. Bei mir war es zumindest so: Ich habe bis zu meiner Diagnose Vollzeit auf einer Neurologischen Überwachungsstation gearbeitet, im 3-Schichtmodell – also Früh-, Spät- und Nachtschicht. Mit der Diagnose MS wusste ich sofort, dass ich mich etwas rausnehmen muss und reduzierte meine Wochenarbeitszeit von 38,5 auf 30 Stunden. Allein das bedeutete schon erste finanzielle Einbußen.

Meine erste MS-Therapie bestand aus abendlichen Spritzen, bei denen die Nebenwirkungen verschlafen werden sollten – an sich eine gute Idee, wenn du jedoch nachts arbeiten sollst, funktioniert das eher weniger. Relativ schnell war daher klar, dass ich nachts nicht mehr arbeiten konnte. So fiel dann auch noch ein Teil meiner Schichtzulagen weg. Finanziell büßte ich monatlich ungefähr 500 Euro ein. Das ist viel Geld und wie gesagt, ich habe es mir so nicht ausgesucht. Ich arbeitete noch ungefähr eineinhalb Jahre mit der Diagnose, ehe ich schwanger wurde.

Mit dieser Entwicklung meiner MS bin ich sicher kein Einzelfall. Vielen ergeht es so mit der Diagnose. Sie müssen Stunden reduzieren oder können gar nicht mehr arbeiten gehen. Die Rentensumme ist oftmals zu niedrig, als dass man gut über die Runden käme. Wer sich vorher nicht noch privat abgesichert hat; gerät dann tatsächlich schnell an das Existenzminimum.

Ohne Zweifel: Ich bin dankbar in Deutschland zu leben und die Therapie und wichtige Medikamente bezahlt zu bekommen, dennoch kostet ein Leben mit der Krankheit Geld – viel Geld! Wo verstecken sich die Mehrausgaben? Sind Kosten darunter, die vermeidbar sind?

Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel

Jeder von uns möchte seine Krankheit oder das Leben positiv beeinflussen. Ich habe andere Betroffene gefragt, für was sie so Geld ausgeben und mit Abstand am häufigsten wurde der Bereich Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel genannt. Ich verstehe das und nehme mich selbst da nicht unbedingt raus. Dennoch denke ich: Hier kann gespart werden. Du musst nicht zwangsläufig jedes Vitamin zusätzlich einnehmen, nur weil das irgendjemand macht. Über die Nahrung kann viel ausgeglichen werden. Informiere dich am besten und sprich mit deinem Arzt darüber, was für dich und deinen Körper wichtig ist. In meiner letzten Kolumne habe ich mich dem Thema Nahrungsergänzungsmittel ausführlicher gewidmet. Lies doch mal rein!

Hilfsmittel

Einige Hilfsmittel werden bezahlt, andere wiederum nicht, oder anders: Der eine bekommt sie bezahlt und du nicht! Ein leidiges Thema. Wenn du einen Gehstock, Rollator oder Rollstuhl benötigst, solltest du ein Rezept von deinem Arzt dafür bekommen. Leider berichten einige immer wieder, dass sie Probleme mit der Krankenkasse haben. Lass dich nicht abwimmeln, denn dir stehen bestimmte Dinge zu! Darüber hinaus gibt es natürlich auch Hilfsmittel, die unseren Alltag angenehmer gestalten, wie zum Beispiel eine Kühlweste. Die ist leider wirklich nicht günstig, aber hilft doch sehr gegen das Uhthoff-Phänomen. Lass dir unbedingt einen Bericht deines Neurologen geben und reiche dies mit einem Kostenvoranschlag bei deiner Krankenkasse ein. Einige Kassen bezahlen solche Hilfsinstrumente wie die Weste, andere geben dir immerhin einen Teil dazu. In manchen Fällen greift auch die Unterstützung durch das Integrationsamt.

Zusätzliche Ausgaben

Für einen guten Arzt nehmen viele weite Strecken auf sich und fahren ein ganzes Stück. Einige von uns müssen sehr regelmäßig zum Arzt, etwa alle sechs bis zwölf Wochen. Neben den Benzinkosten können dann auch oft teure Parkgebühren anfallen. Das ist leider ein Kostenpunkt, an dem man nicht zwangsläufig schrauben kann. Wenn du Arzt deines Vertrauens gefunden hast, dann solltest du nicht ohne Weiteres wechseln. Vielleicht wohnst du aber in einer Region mit einer größeren Ärztedichte und kannst dir vorstellen, zu einer näher gelegenen Praxis zu wechseln.

Für Medikamente, Hilfsmittel und Klinikaufenthalte müssen häufig Zuzahlungen geleistet werden; wenn du eine gewisse Summe erreichst, kannst du dich von der Zuzahlung befreien lassen. Frag direkt bei deiner Kasse nach.

Ich weiß, einige von euch lieben Yoga so sehr wie ich. Solche Sportkurse sind nicht kostenlos, dennoch geben viele Krankenkassen etwas dazu. Informiere dich dazu auch direkt bei deiner Krankenkasse, was sie übernehmen. Du merkst schon, mein Tipp lautet: Fragen und immer einfach versuchen! ;-)

Nicht nur im direkt MS-bezogenen Bereich kann es für dich zu finanziellen Hürden kommen. Auch in deiner Freizeitgestaltung können Engpässe auftreten: Wenn du aufgrund der MS nicht mehr so richtig arbeiten kannst oder vielleicht länger krankgeschrieben bist und Krankengeld bekommst, bist du finanziell nicht mehr so gut aufgestellt wie vielleicht vorher. Wenn du dir den Eintrittspreis oder das Essen mit Freunden nicht mehr leisten kannst, schränkt es dich in deinem Sozialleben stark ein. Die Krankheit schränkt sowieso schon genug ein. Finanzielle Sorgen sind stark belastend für die Psyche und lösen negativen Stress aus, der grundsätzlich nicht gut ist.

Wo bekomme ich Hilfe?

Wenn du Hilfe brauchst, empfehle ich dir die DMSG. Melde dich am besten bei deinem Landesverband. Dort gibt es ehrenamtliche Ansprechpartner, die dich beraten und dir helfen können. Außerdem gibt es verschiedene Stiftungen wie z.B. die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung, die MS-Erkrankte unterstützen.