Uhthoff-Phänomen

Nadine Kolumne Uhthoff Phänomen

Das Uhthoff Phänomen – ein Grund, warum einige MS-Betroffene den Sommer „fürchten“. Was sich dahinter genau verbirgt? Unter dem Uhthoff Phänomen verstehen wir eine vorübergehende Verschlechterung der neurologischen Symptome oder der allgemeinen Leistungsfähigkeit im Rahmen erhöhter Temperaturen. Es reicht schon aus, wenn die Körpertemperatur um 0,5 Grad Celsius ansteigt! Im Sommer erreicht man diese Abweichung durch die hohen Außentemperaturen natürlich schnell. Das Phänomen kann aber auch durch andere Faktoren hervorgerufen werden, wie Fieber, Sport, warmes Baden oder sogar Duschen. Faktoren, die man versuchen kann zu umgehen, denen man aber nur bedingt aus dem Weg gehen kann, denn fest steht: Duschen müssen wir alle und auch Sport ist wichtig für das körperliche und seelische Wohlbefinden.

Der deutsche Augenarzt Wilhelm Uhthoff (1853 - 1927) beschrieb 1890 zum ersten Mal die vorübergehende Verschlechterung des Sehens bei Patienten mit MS unter Auswirkung von erhöhten Temperaturen. Die MS wurde übrigens offiziell 1838 von Robert Carswell in Form von Schädigungen im Rückenmark entdeckt. Ganze 11 Jahre später (1849) identifizierte Friedrich von Frerichs die körperlichen und kognitiven Symptome der Erkrankung. Erst seit 1868 wird MS als eine eigenständige Krankheit gesehen.

Ich persönlich leide tatsächlich sehr unter dem Uhthoff Phänomen. Angefangen hat das Ganze, als ich plötzlich Probleme nach dem heißen Baden bekam. Hört sich banal an, war aber für mich schon eine bittere Pille, denn ich habe es geliebt zu Baden – wem von euch erging das auch so? Ich wusste zu dieser Zeit noch nichts von dem Uhthoff Phänomen, aber jedes Mal, wenn ich es mir in der Wanne gemütlich machte, ging es mir danach richtig schlecht. Noch so eine Sache: Früher war ich der absolute Sonnenanbeter und legte mich – ob im Park, Schwimmbad oder am Strand – am liebsten mitten in die pralle Sonne. Auch das ist mir heute absolut nicht mehr möglich. Denn: Mit Hitze jeglicher Art flackern bei mir immer wieder Symptome von früheren MS-Schüben auf. Ich habe dann Sehstörungen, meine linke Körperhälfte wird völlig taub und mein linkes Bein wird spastisch. Zudem tritt häufig übler Schwindel und lästige Fatigue auf. Das ist sehr belastend und die geliebte Wärme absolut nicht wert.

Ich habe gerade Emil gegenüber nicht selten ein schlechtes Gewissen, wenn ich nicht so viel draußen unternehmen kann im Sommer, wie es gesunden Mamas möglich ist. Kennt ihr das auch? Ich versuche dann immer, morgens und abends mit den Kindern an die frische Luft zu gehen, auf den Spielplatz, ins Schwimmbad oder wohin auch immer, und sorge dafür, dass wir uns vorzugsweise im Schatten aufhalten (was ja auch für die Kinder bei hohen Temperaturen besser ist :-) ). 

Auch, wenn ich gerne Sport mache, versuche ich das bei Wärme draußen zu vermeiden, denn abgesehen davon, dass ich dann einfach nicht leistungsfähig bin, habe ich anschließend immer mit starken MS-Symptomen zu kämpfen. Wer mich schon kennt, der weiß, dass meine kleinen „Workouts“ dann immer morgens stattfinden. Was außerdem viele von euch schon wissen ist, dass ich eigentlich als Krankenschwester auf einer Stroke Unit arbeite, wenn ich nicht gerade in Elternzeit bin, wie aktuell. Auf der Stroke Unit werden häufig Patienten mit Schlaganfällen, Hirnblutungen und anderen überwachungspflichtigen neurologischen Erkrankungen behandelt. Ich erinnere mich an einen MS-Patienten, der infolge eines Infektes zu uns auf die Station kam. Er war somnolent bis komatös, ein junger Mann. Er hatte Fieber und litt unter verschiedensten MS-Symptomen. Für mich war das Beeindruckende, dass es ihm, nachdem das Fieber herunterging, wieder vollkommen gut ging. Er wurde wach und war richtig „fit“. Natürlich freute ich mich sehr für ihn, dennoch war das Ganze nicht greifbar für mich. Wie kann es sein, dass es jemandem während des Fiebers so schlecht geht, alle möglichen MS-Symptome ihre Auswirkung zeigen und sobald das Fieber wieder heruntergeht, der Patient wieder richtig fit ist? Ich verstand es erst, als ich selbst betroffen war. Bei Infekten mit Fieber geht es mir nämlich ehrlich richtig schlecht. Ich fürchte mich sogar richtig davor, weil ich Angst habe, was dann auf mich zukommt. Alle Symptome flackern auf und diese unbeschreibliche Müdigkeit macht mir immer enorm zu schaffen. Egal, wie sehr ich mich auch anstrenge, ich kann in diesen Situationen nichts machen – ein regelrechter Knock-out. Ich gebe zu, solche Knock-outs hatte ich bisher erst zwei Mal – toi toi toi. Das war wirklich schlimm, ich konnte mich weder um meine Kinder kümmern, noch um mich selbst. Da ich wirklich sonst niemanden in meiner Nähe habe, musste mein Mann zu der Zeit zu Hause bleiben und die Kinderbetreuung übernehmen und mich ein wenig gesund pflegen :-).

Mittlerweile habe ich ein paar Tricks gegen Uhthoff für mich rausgefunden. Ich gehe im Sommer mit den Kindern ins Planschbecken oder halte wenigstens meine Füße rein, spiele fleißig bei Wasserspielen mit und trage immer eine Kopfbedeckung. Die innere Abkühlung funktioniert auch super, d.h. wir essen fleißig Eis, trinken Eiskaffee und natürlich viel Wasser. Viel trinken, ist insgesamt sehr wichtig im Sommer – ob mit oder ohne MS! Eine weitere Möglichkeit, um sich herunter zu kühlen, sind kalte Umschläge oder Wickel. Seit diesem Sommer besitze ich sogar eine Kühlweste und diese gibt mir ehrlich auch ein Stück meiner Lebensqualität wieder. Ich trage sie nicht nur zu Hause, sondern bevorzugt auch unterwegs – ob beim Spazieren, Einkaufen oder Autofahren – mich gibt es nur noch mit meiner Kühlweste. Mir geht es damit deutlich besser und ich kann sie jedem MS-Patienten nur ans Herz legen. Schade, dass dies für MS-Patienten keine Kassenleistung ist. Das sollte meiner Meinung nach wirklich geändert werden, weil das Uhthoff Phänomen uns wirklich einschränkt und belastet. Ich persönlich finde, diese Wohltat sollte jedem Betroffenen zustehen.

Womit habt ihr gute Erfahrungen gemacht in Sachen Abkühlung im Sommer? Ich freue mich auf eure Tipps und wünsche euch einen schönen Sommer – trotz MS und Uhthoff Phänomen.