Ein Termin beim Neurologen, Teil 1

Gehst du regelmäßig zum Neurologen? Wenn du MS hast, solltest du es tun.

Aktuell bin ich durch meine Therapie alle 4 Wochen für meine Infusion beim Neurologen. Im Schnitt bin ich dann ca. 1-2 Stunden dort. Meist kommt der Arzt kurz dazu, erkundigt sich nach meinem Befinden und wir haben etwas Zeit, um Fragen zu klären.

Einen Infusionstermin pro Quartal vereinbare ich mit etwas mehr Zeit. Dies ist für alle MS-Patienten durchaus sinnvoll. Je nach dem welches Medikament du einnimmst, sind zum Beispiel regelmäßige Blutentnahmen sehr wichtig, um bestimmte Werte im Blick zu halten.

Des Weiteren sollten bestimmte Untersuchungen – nicht nur das MRT – regelmäßig stattfinden. Bei mir wird zum Beispiel VEP und SEP einmal jährlich gemacht sowie ein kognitiver Test, ein motorischer Test und eine ausführliche neurologische Untersuchung. Wenn etwas akut ist, wird diese Untersuchung natürlich auch vorgezogen. Was das alles für Tests sind und wie meine Arztbesuche ablaufen, erfährst du in der Kolumne.

Die Terminvorbereitung

Ich möchte dir erst einmal dazu raten, dir einen Arzt zu suchen, dem du vertraust und bei dem du dich wohlfühlst. Du solltest dich gut und kompetent beraten fühlen und von ihm verstanden und ernst genommen werden. Schließlich geht es um dich und deine Gesundheit!

Mein Tipp: Suche im Internet nach qualifizierten Neurologen oder Zentren in deiner Nähe, die auf MS spezialisiert sind.

  • Bereite dich vor. Mir geht’s grundsätzlich so, dass ich im Vorfeld viele Fragen habe und dann sitzt mir der Arzt gegenüber und mir fällt nichts mehr ein. Deshalb: Schreib dir deine Fragen auf!
  • Bitte eine vertraute Person dich zu begleiten. Vier Ohren hören besser als zwei. Gerade am Anfang war für mich alles wie in Trance und ich hörte nur die Hälfte oder nur das was ich wollte.
  • Missverständnissen vorbeugen: Wenn du irgendwas nicht richtig verstehst, frag noch einmal nach. Es hilft auch, es nochmal laut seinem Gegenüber zusammenzufassen: „Habe ich Sie richtig verstanden, dass...?“ In der Psychologie nennt man das ‚Paraphrasieren‘. Ich kann dir nur raten, probiere es aus, es funktioniert!
  • Zeit lassen: Du musst nichts sofort entscheiden. Gerade wenn es um grundlegende Dinge wie Therapie, Medikamente usw. geht, räume dir Bedenkzeit ein. Besprich es mit jemanden, der dir nahesteht und schlaf eine Nacht darüber. Mir helfen häufig Pro und Contra-Listen oder ich versuche mich aus der Außen-Perspektive zu betrachten. Beispielsweise, dass meine Freundin dieses Problem hätte und mich als unbeteiligte Person fragt, was ich ihr raten würde.

Körperliche Untersuchung

Hier werden deine Pupillen/ Augenreaktionen, dein Temperaturempfinden der Extremitäten, die Sensibilität bei Berührungen, Muskelkraft sowie Muskelspannung, Reflexe und Bewegungskoordination untersucht. Der Arzt sollte sich dafür unbedingt Zeit nehmen, weil die körperliche Untersuchung viel über dich und deine Gesundheit verrät.

Bevor ich auf dir mehr über die weiteren Untersuchungen erzähle, möchte ich erst zwei andere Bereiche eingehen:

EDSS-Wert = Expanded Disability Status Scale

Um den EDSS-Wert zu ermitteln, wird dein Neurologe dir wahrscheinlich ein paar Fragen stellen. Die Skala zur Einstufung in den EDSS reicht von 0 – 10 und dient der Beurteilung des Behinderungsgrades eines Menschen mit MS. Allgemein gilt, dass man bei einem Wert von 1-5 noch ohne Hilfsmittel gehen kann. Bei höheren Werten ist die Gehfähigkeit eingeschränkt oder die Person auf Hilfsmittel angewiesen. Die Werte können sich wieder verbessern oder auch verschlechtern. Wenn dich dein Wert interessiert, schau einfach mal hier; da kannst du dich selbst einmal zur Orientierung einordnen. Wenn dich ansonsten alles rund um den EDSS interessiert und du mehr darüber erfahren möchtest, habe ich noch einen Tipp für dich: Die liebe Nele Handwerker hat darüber eine Podcast-Folge aufgenommen. Schau mal auf ihrem Blog vorbei.

Alternativen zum Arztgespräch

Einige Neurologen bieten eine MS-Nurse an – finde ich super wichtig und sehr wertvoll. Diese kann dich zu sämtlichen Belangen in Bezug auf MS kompetent beraten und hat häufig mehr Zeit als der Arzt. Außerdem fällt es manchmal leichter, der MS-Nurse die Fragen oder Probleme zu erläutern. Wenn dein Neurologe aber keine hat und du akut Bedarf hast mit jemanden zu reden oder eine Frage klären möchtest, dann gibt es mittlerweile tolle Alternativen: Viele Medikamentenhersteller bieten ein Patienten-Programm an, in dem du begleitet wirst und Fragen klären kannst. Ich habe mittlerweile einige getestet und gute Erfahrungen damit gemacht. Selbst bei akuten Fragen, wie zum Beispiel: „Muss die Stadt mich aufgrund der MS für den Kindergartenplatz bevorzugen?“, wurde ich immer sehr freundlich und kompetent beraten. Oder während meiner ersten Therapie rief ich weinend an, weil die Spritzen mir so weh taten und ich bekam sofort sehr gute Tipps, die sogar mir als Krankenschwester neu waren. Manchmal ist es auch einfach schön, einer unbeteiligten Person meine Ängste mitteilen zu können.

Im Teil 2 erfährst du, wie die Untersuchungen und Tests – unter anderem VEP, SEP und MEP – beim Arzt im Detail aussehen!