Partnerschaft und MS, Teil 2

In erster Linie krempelt eine Krankheit wie Multiple Sklerose das Leben der Erkrankten um und zwingt sie, sich intensiv damit auseinanderzusetzen. Leider wird das direkte Umfeld der Patienten in diesem Zuge oft außer Acht gelassen, denn auch für die Lebenspartner und Familien bedeutet die MS eine große Umstellung: Wie verändert sich der Alltag? Komme ich damit klar, wenn es meiner Partnerin/ meinem Partner schlecht geht? Kann ich die Kraft dazu aufbringen? Diese und viele weitere Fragen kommen bei deinem Partner sicherlich auf, wenn du die Diagnose erhältst und das ist auch verständlich.

So unbeschwert wie mein Mann und ich heute mit meiner MS leben, war es anfangs auch nicht; es war ein Prozess, den wir zusammen durchlaufen haben.

Die Diagnose MS traf mich und meinen Partner wie ein Schlag, kurz vor unserer Hochzeit. Wirklich „vorbereitet“ waren wir darauf nicht, denn es gab bis dato kaum Anzeichen. Ich sah im Februar 2015 von jetzt auf gleich schlecht auf dem rechten Auge. Mein Partner und ich dachten erst an eine Netzhautablösung. Als die Augenärztin jedoch sagte, „Neuritis optici“, also eine Sehnerv-Entzündung, waren wir erschrocken und alarmiert. Da wir beide aus dem medizinischen Bereich kommen (mein Mann ist Neurologe und ich war Krankenpflegerin), wussten wir, dass diese ein häufiges Frühsymptom bei Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose sein kann.

Als die Diagnose dann tatsächlich drei Tage später offiziell gestellt wurde, war die Krankheit erstmal ständig in unseren Köpfen. Ich fragte mich, ob mein Partner sein Leben überhaupt noch mit mir verbringen möchte. Das stand für ihn glücklicherweise zu keinem Zeitpunkt zur Debatte. Er unterstützte mich stattdessen direkt, indem er gemeinsam mit mir die Ernährung umstellte und unser Leben entsprechend ausrichtete.

Rückblickend betrachtet muss ich sagen, dass ich als Betroffene einige Hilfsangebote erhalten habe, um meine Diagnose zu akzeptieren und zu lernen, damit umzugehen, mein Mann allerdings nicht. Für Angehörige wie Partner, Eltern, Kinder und Freunde müsste es viel mehr Hilfestellung und Unterstützungsangebote geben, damit auch sie lernen, mit der MS, die natürlich auch Einfluss auf ihren Alltag und die mentale Gesundheit hat, umzugehen.

Einige schreiben mir zu dem Umstand, dass mein Mann Neurologe ist, „Wow, hast du ein Glück!“, ganz so ist es aber nicht. Alles hat seine Vor- und Nachteile. Zu Beginn, war ich in der MS-Ambulanz in Behandlung und nicht bei meinem Mann. Keine Frage, wir besprachen gemeinsam Therapien, wälzten die halbe Nacht Studien und führten Pro- und Contra-Listen. Mittlerweile sieht er die Erkrankung eben nicht mehr nur als Arzt, sondern auch aus Sicht eines Angehörigen. Er selbst betreut recht viele MS-Patienten. In dieser Hinsicht hatte meine Diagnose tatsächlich einen „positiven Nebeneffekt“ für seine Arbeit: Ich erzähle ihm häufig, wie ich mich bei gewissen Dingen gefühlt habe, was ein Satz oder Wort in mir auslösen können und er versteht es.

Als ich mit Theo schwanger war, wechselte mein Mann in die Praxis. Sehr viel angenehmer für uns als Familie. Seit einiger Zeit „betreut“ er mich. Er verschreibt mir meine Tabletten, nimmt Blut ab und führt kleinere Untersuchungen durch.

Zu Streit über Entscheidungen, die die MS betreffen, kommt es bei uns nicht. Es ist mein Körper und ich habe immer das letzte Wort bei allen Entscheidungen, darin sind wir uns einig. Ich weiß sehr genau, was ich will und was nicht; und mein Mann respektiert dies. Kommunikation ist immer der Schlüssel. Diese sollte vor allem sachlich, ernst und ehrlich stattfinden. Medizinisch auch völlig wertfrei, das mussten wir erst lernen. Er erklärt mir natürlich medizinische Vorteile und ich erkläre ihm, wie ich mich fühle. Dazwischen können Welten liegen. Als mein Mann darf er mir weder Atteste noch Gutachten schreiben, dafür werde ich zu völlig unabhängigen Ärzten geschickt.

Heute ist die MS kaum noch Thema bei uns. Wir tauschen uns eher mal über seine MS-Patienten oder neue Medikamente aus, aber eher am Rande. Er sieht mich nicht als „die Kranke“. Er bevormundet mich auch zu keinem Zeitpunkt. Ich kenne mich und meinen Körper mittlerweile sehr gut, ich weiß, wann es zu heiß für mich ist und ich weiß, wann ich eine Pause benötige. Das sage ich ganz klar. Ich möchte als ganz normaler Mensch behandelt werden, dem etwas Verständnis entgegengebracht wird; das schafft mein Mann sehr gut.

Gerade am Anfang hat er es gut gemeint und fragte mich häufig nach Symptomen und meinem Befinden. Ich mochte das nicht, und wir einigten uns auf klare Kommunikation. Wenn ich Symptome der MS spüre, lasse ich ihn daran teilhaben, denn gemeinsam ist es leichter zu ertragen.

Im Nachhinein kann ich dir sagen: Es war gerade Anfangs eine große Belastung für uns alle. Nicht immer leicht und einige Tränen liefen, aber diese Zeit hat uns unglaublich verbunden und gestärkt. Ich weiß, dass mein Mann und ich alles meistern können. Selbst den Traum vom Haus haben wir 2019 verwirklicht. Ich/ wir sind wieder mutig, nehmen das Leben wie es kommt und genießen es in vollen Zügen.

Mittlerweile bekomme ich oft Nachrichten, meist von jungen Frauen, die die Diagnose gerade erhalten haben und große Zukunftsangst haben. Sie erzählen, sie würden sich nicht trauen, ihrem Partner ihre Ängste mitzuteilen, weil sie die Starke geben müssten und ihren Partner auffangen wollten (Hier findest du noch weitere hilfreiche Anregungen.).

Ich kann dir nur als Tipp mitgeben: Lass deinen Partner teilhaben – an allem. Die Krankheit betrifft euch gemeinsam. Teile Sorgen und Ängste, aber natürlich auch Erfolge. Rede Klartext, wie es dir geht und was du möchtest. Das musste ich auch lernen, aber es hat sich gelohnt.

Übrigens: Ich habe vor einiger Zeit schon mal eine Kolumne zu diesem Thema geschrieben, die du hier findest