MS-Update: Ein Schub nach viereinhalb Jahren

Viereinhalb Jahre war ich schubfrei, seit der Schwangerschaft von meinem Großen. Ich wähnte mich gesundheitlich in Sicherheit und schob den Gedanken, dass sich das Blatt jederzeit wenden könnte, von mir weg. Es hätte mit mir und der MS auch gerne so weitergehen können, aber es kommt ja bekanntlich immer anders als man denkt.

 

Der Schub

Montags merkte ich zum ersten Mal beim Sport, das mein rechtes Bein sich nicht so verhielt und anfühlte wie sonst. Es begann zu zittern und sich zu verkrampfen. Ich dachte zunächst einfach, dass ich körperlich einen schlechten Tag hätte. Im Laufe des Tages streckte ich mein Bein immer wieder aus und versuchte es zu entspannen, aber es wurde nicht besser. Dienstags das gleiche Spiel. Zudem fühlten sich mein Bein und Arm auf der rechten Seite deutlich schwerer an. Als mein Mann von der Arbeit kam, erzählte ich es ihm. Leugnen oder gar Verdrängen ging nicht mehr, der Schub war eindeutig da. Am Tag darauf war meine rechte Körperhälfte taub. Ich musste nicht lange überlegen, sondern wollte sofort mit der Kortison-Stoßtherapie beginnen (Mehr zur Behandlung eines MS-Schubs findest du hier). Es fühlte sich richtig an. Noch am Mittag desselben Tages lief die erste Infusion.

Ich habe die Stoßtherapie diesmal deutlich besser vertragen als zuvor. Ich glaube, ich habe in meinem Kopf nicht dagegen angekämpft sondern es zugelassen; zudem lenkten die Kinder mich tagsüber sehr ab und machten die Zeit erträglicher. Während die erste Infusion einlief, ich den Metallgeschmack schmeckte und meinen steigenden Puls spürte, musste ich weinen. Ich war traurig über den Schub. Das Weinen tat mir in dem Moment gut und half mir, die Situation zu verarbeiten.

Es fühlte sich zuerst an, als hätte ich versagt: Ich hatte die Kontrolle über mich verloren und das tat weh und war eine Enttäuschung. Ich überlegte: Was hatte ich falsch gemacht? Was war anders? –Nichts!
Ich bin ein optimistischer Mensch und versuche in allem das Gute zu sehen. Also suchte ich auch in dieser Situation nach positiven Anhaltspunkten. Immerhin hatte ich viereinhalb Jahre hinter mir, die ich schubfrei leben konnte. Eine lange Zeit, für die ich sehr dankbar bin. Der Gedanke daran half mir, mit dem Schub umzugehen.

 

Die Kortison-Stoßtherapie

Sehr schnell, bereits am zweiten Kortison-Tag, bemerkte ich eine Besserung. Das stimmte mich sehr zuversichtlich. Mein Bein und Arm fühlten sich nicht mehr so schwer an und auch die Taubheit wurde etwas besser. Die Feinmotorik in der rechten Hand war auch schon deutlich besser.

Wenn du schon einmal eine Kortison-Stoßtherapie bekommen hast, kennst du bestimmt das „Kortison-Tief“ oder auch den Entzug. Es fällt schwer, die Gedanken in dieser Zeit optimistisch weiterfließen zu lassen. Durch die letzten Male wusste ich in etwa, was auf mich zukommt, trotzdem ging die Therapie mir nicht leicht von der Hand. Ich wusste jedoch, es wird vergehen. Auch wenn du gerade mittendrin steckst, glaub mir, die dunklen Wolken verschwinden wieder.

Das Kortison lief, Mittwoch, Donnerstag und Freitag. Mein Mann hat in der Zeit alles übernommen und mir Zeit für mich gegeben. Ich war tagsüber schnell erschöpft und legte mich immer wieder hin. Wenn die Gedanken zu negativ oder ich zu unruhig wurde, nahm ich mir eine Auszeit für mich. Ich machte Yoga, Atem- und Entspannungsübungen und einfach das „Ankommen bei mir“. Das half mir sehr und ich habe mir diese kurzen Pausen auch nach der Therapie immer wieder eingeräumt. Nach vier Tagen war ich aus dem Gröbsten raus und konnte mit kleinen Pausen meinen Alltag mit den Kindern wieder meistern. Wir haben Disney+ abonniert... :-)

 

Meine Tipps für kleine Pausen im Alltag:

  • Atme bewusst in den Bauch, das hilft vor allem in Stresssituationen. Es beruhigt.
  • Lächle, auch wenn dir überhaupt nicht danach ist;  dein Hirn schüttet dann automatisch Endorphine, also Glückshormone aus.
  • Setz dich bequem hin, atme ganz bewusst und höre/spüre mal nur in deinen Körper hinein.
  • Nimm dir Auszeiten: Manchmal reicht dazu schon eine Tasse Kaffee oder ein leckerer Tee, den du bewusst genießt und dich nur darauf konzentrierst.

 

Ein Therapiewechsel steht an

Für mich steht jetzt ein Therapiewechsel an. Mein dritter innerhalb von sechs Jahren. Ich habe intensiv darüber nachgedacht und für mich müssen die Dinge sich richtig anfühlen, um sie zu tun. Der Schritt fällt mir ehrlicherweise nicht ganz so leicht, aber er ist notwendig. Ziel einer Therapie ist es, keine Krankheitsaktivität zu haben. Das ist bei mir mittlerweile nicht mehr der Fall. Letztes Jahr hatte ich bereits eine neue Läsion im Gehirn, die ich körperlich nicht bemerkte und nun der Schub. Seit Ende 2020 kämpfe ich auch zunehmend mit immer mehr Nebenwirkungen. Ich habe das Gefühl, mein Körper kämpft gegen die Medikation an. Ich bin grundsätzlich Befürworterin einer MS-Therapie; das fühlt sich richtig für mich an (Hier gibt es weitere Infos zur richtigen Therapieentscheidung). Da ich/wir uns bezüglich eines weiteren Kindes noch nicht sicher sind, ich mir aber alle Optionen aufhalten möchte, beschränkt sich die Auswahl alternativer Therapien. Ich habe mich entschieden, eine Eskalationstherapie zu machen und fühle mich gut damit. Ich freue mich darüber, nicht mehr täglich an die Medikamente erinnert zu werden. Für mich heißt es jetzt alle vier Wochen Infusion.

 

Meine körperliche Verfassung

Mein Gefühl auf der rechten Seite hat sich wieder normalisiert. Mein Arm und mein Bein fühlen sich weitestgehend normal an. Wenn ich jedoch längere Strecken laufe, bemerke ich, dass mein Bein verkrampft und sehr schwer wird. Wenn ich auf dem rechten Bein stehe, verliere ich schnell das Gleichgewicht. Zudem habe ich noch Probleme mit der Feinmotorik in der rechten Hand. Es geht aber bergauf. Meine besten und liebsten „Trainingspartner“ sind meine Kinder.

 

Wie ich meine Feinmotorik trainiere:

  • Kneten
  • Bastelarbeiten mit Ausschneiden und Kleben
  • Bügelperlen stecken
  • Fingerspiele
  • Stricken oder Häkeln
  • Yoga-Übungen für das Gleichgewicht, z.B. die Position „Der Baum“

 

Ich möchte dir gerne zum Abschluss mitgeben: Wenn du einen Schub hast, gib dir nicht die Schuld daran. Wir gehen doch immer am strengsten mit uns ins Gericht, oder? Wir wissen heutzutage zum Glück, dass wir Einiges tun können, um die Krankheit positiv zu beeinflussen. Mir persönlich ist das Gefühl sehr wichtig, aktiv etwas gegen meine Krankheit tun zu können. Tue das was dir gut tut und tue es nur für dich.