Multiple Sklerose und Schmerzen

Nadine MS und Schmerzen Kolumne

Wusstest du, dass ca. 86% aller MS-Patienten mit MS-bedingten Schmerzen zu kämpfen haben? Dabei sind die Schmerzen ganz unterschiedlich und können sich bei jedem anders auswirken. Zuallererst muss man zwischen zwei verschiedenen Schmerzarten bei Multipler Sklerose unterscheiden: Einerseits gibt es die direkten Schmerzen, die durch die Schädigung eines Nervs entstehen, wie zum Beispiel bei einer Sehnerventzündung. Andererseits gibt es die indirekten Schmerzen, dabei handelt es sich beispielsweise um die Folgen einer Spastik oder Fehlhaltung.

Es heißt, ca. 12-15 Millionen Menschen in Deutschland leben mit immer wiederkehrenden Schmerzen. Was bedeuten die Schmerzen für die Betroffenen? Ein Schmerz kann Lebensfreude nehmen, das Denken und Handeln bestimmen und zu guter Letzt schlicht und ergreifend einsam machen. Denn wer kennt das nicht: Wenn der Schmerz da ist, lässt sich dieser nur schwer verdrängen. Ob auf einer Geburtstagsfeier, in einem netten Café mit einer Freundin oder einfach unterwegs – bei plötzlich eintretendem Schmerz möchte man einfach nur noch nach Hause. Man kann den Moment nicht mehr genießen, egal, wie nett es gerade mit der Freundin ist oder wie dringend ihr euren Einkauf noch erledigen müsst, es ist dann einfach nicht mehr auszuhalten! Ihr könnt euch nicht länger konzentrieren und möchtet alleine sein – Hauptsache Ruhe. Vom Schmerz fremdbestimmt – nicht nur mehr als unangenehm und eben „schmerzhaft“, sondern auch zusätzlich sehr nervig.

Wenn ich ehrlich bin, lebe ich schon lange mit Schmerzen. Schon vor der MS hatte ich immer wieder mit starken Beinschmerzen zu tun. Ich berichtete meinem Arzt davon, anfangs wurde ich belächelt, dann war mal die Überlegung, ob ich Rheuma hätte, die Blutuntersuchung war aber negativ. Tja und danach? Da wurde ich wieder belächelt. Obwohl ich immer Sport machte, wurde mir zu noch mehr Sport geraten. Irgendwann dachte ich selbst schon, ich stelle mich in gewisser Weise blöd an und muss die unbegründeten Schmerzen hinnehmen. Ja – ich lernte damit zu leben. An manchen Tagen kam ich von der Arbeit heim und habe meine Beine in ein kaltes Handtuch gewickelt und hoch gelegt. Es gab nicht nur einen Moment, in dem ich mir wegen der Schmerzen am liebsten gegen die Beine geschlagen hätte. Sie kamen und gingen, einfach so. Und besonders stark waren – und sind sie noch heute – in der Nacht. Natürlich bin ich dann tagsüber müde, habe weiterhin Schmerzen und das bringt, wie sich jeder denken kann, Gereiztheit mit sich.

Als ich nun 2015 meine Diagnose MS erhielt, entdeckt aufgrund einer Sehnerventzündung, begleiteten mich Augenbewegungsschmerzen. So etwas kannte ich vorher noch nicht. Ich hatte solche Schmerzen, besonders stark wenn ich hoch oder runter sah. Ein Gefühl, als wenn mir jemand ein Messer ins Auge stechen würde. Schrecklich. Das ist ein direkter Schmerz, der aufgrund der MS entstanden ist. Meine Beinschmerzen sind seit der Diagnose etwas besser bzw. weniger geworden. Klingt komisch, ist aber so – warum auch immer. Ob es an Vitaminen, Ernährung oder der Lebenseinstellung liegt? Wer weiß das schon. Ich hinterfrage es nicht und bin einfach froh, das es so ist. Spurlos verschwunden sind sie natürlich auch nicht. Ich habe sie immer wieder mal. Manchmal bleiben sie ein paar Stunden und hin und wieder auch ein paar Tage. Das zerrt buchstäblich an den Nerven und schwächt den Körper. Oft werde ich gefragt: „Wie fühlen sich denn diese Beinschmerzen an?“ Es fällt mir sehr schwer diese zu beschreiben. Sie kommen irgendwie von innen heraus, sehr unangenehm, krampfend, brennend, als wenn sie durch den Knochen ausgestrahlt werden. 

Ende 2015 hatte ich eine Spastik im linken Bein, mein zweiter Schub. Auch hier schmerzte mir im Anschluss das Bein – ein indirekter Schmerz der MS. Es fühlte sich anders an als die Beinschmerzen, die mich normalerweise plagen. Ihr könnt es euch so vorstellen: Das Bein ist die ganze Zeit angespannt und lässt nicht locker... es krampft – dauerhaft. Dagegen haben mir tatsächlich Massagen geholfen. Heute merke ich nur noch selten etwas davon, bei körperlicher Anstrengung meist. Auf Instagram fragte ich in einer Umfrage andere MS‘ler wo sie die meisten Schmerzen haben. Und siehe da: Am häufigsten wurden tatsächlich Beinschmerzen genannt.

Emil wird nun bald drei Jahre alt und so langsam bekommt er viel mit. Neulich zum Beispiel auch, dass meine Beine wehtun. Er war sichtlich besorgt und sagte „Mama, Emil macht ‚Ai‘ und dann ist gut“. Ich bedankte mich bei ihm und war ganz gerührt. Ich glaube, Kinder sind sehr feinfühlig. Er fragt mich seitdem auch öfter, ob meine Beine wehtun. Und ja, wenn es so ist, dann lasse ich es ihn wissen. Es gehört dazu und ich möchte ihn nicht anlügen. 

Ich denke, ich muss niemandem erzählen, dass Schmerzen die Lebensqualität einschränken und man die Schmerzen möglichst schnell lindern möchte. Aber bevor ich zum Schmerzmittel greife, versuche ich immer erstmal andere Dinge. Für mich habe ich übrigens eine „Faszienrolle“ neuentdeckt. Durch die Vibrationen entspannen die Beine, bei mir hilft es tatsächlich ebenso gut wie eine Massage. Sehr praktisch für zu Hause!

Was mir sonst noch hilft? Ich führe ein Schmerztagebuch. Klingt erst einmal komisch, aber mir hilft es wirklich. Wie ihr das anstellt? Ganz einfach: Schreibt auf, wann und wo die Schmerzen bei euch auftreten. Versucht den Schmerz zu beschreiben und bewertet ihn gegebenenfalls in einer Skala von 1 -10. So könnt ihr den Schmerz einordnen und mit der Zeit Zusammenhänge bemerken, die im Alltag sonst untergehen. Beispielsweise ist der Schmerz bei mir ausgeprägter, wenn die Nächte nicht so toll waren und ich müde bin. So ein Schmerztagebuch kann außerdem dem Hausarzt oder Neurologen vorgelegt werden, so kann dieser eure Schmerzen detailliert nachvollziehen und die Therapiewahl oder weiteres Vorgehen offensichtlicher und leichter in die Wege leiten. Wenn nichts wirklich hilft und ihr nicht mehr weiter wisst, gibt es auch Schmerztherapeuten, die einem helfen können. 

Ich habe neulich nicht nur eine Umfrage gestartet sondern auch von vielen anderen Betroffenen Tipps gesammelt, die ich gerne mit euch teilen möchte:

  • Ruhe
  • Massage
  • Physiotherapie 
  • Yoga
  • Meditation 
  • Wärme 
  • Kälte
  • Dehnen
  • Sport 
  • Baden 
  • Akupunktur 
  • Diverse Medikamente 

Abschließend möchte ich euch gerne eins ans Herz legen: Gebt nicht auf! Ich weiß selbst, manchmal scheinen Situationen ausweglos zu sein. Nach meiner Erfahrung gibt es aber immer Möglichkeiten, die eure Situation verbessern können. Holt euch Hilfe und fordert diese auch ein. Es ist euer Leben und dieses dauerhaft mit Schmerzen zu verbringen wäre viel zu schade!