MS und Hürden in der Hochzeitsplanung

In guten wie in schlechten Zeiten, so heißt es. Aber was, wenn die „schlechten“ Zeiten früher kommen als erwartet? Ich erhielt die Diagnose Multiple Sklerose ungefähr sechs Wochen vor meiner Hochzeit…

Als ich die Diagnose Ende Februar 2015 erhielt, ging einer meiner ersten Gedanken an meinem Verlobten. Eine chronische Krankheit, die derzeit unheilbar ist, betrifft schließlich nicht nur mich, sondern auch meinen Partner und die Familie. An seiner Liebe habe ich zu keinem Zeitpunkt gezweifelt, aber wollte ich ihm das antun? Dieses Leben? Würde ich seinen Wünschen und Vorstellungen im Weg stehen? Ich wollte ihn glücklich machen und hatte große Angst, dass mir das mit MS nicht gelingen würde. Keiner kennt den genauen Krankheitsverlauf und wir wussten nicht, was auf uns zukommen würde. Trotzdem ist mir mein Mann keinen Tag von der Seite gewichen.

Was tun? – Die Hochzeit verschieben?

Wenige Wochen vor unserer Hochzeit war meine Sehnerv-Entzündung also sehr heftig. Ich konnte rechts fast nichts mehr sehen und bekam die volle Dröhnung Kortison-Stoß-Therapie. Zudem musste ich die Diagnose erstmal verkraften, was bei den vielen Gedanken, die mich nachts wach hielten, gar nicht so einfach war. Ich bekam viel Besuch von meiner Familie, lieben Kollegen und meinem Verlobten. Alle hatten ein offenes Ohr für mich, sprachen mir Trost und Mut zu, aber eigentlich wollte ich nicht, dass mich jemand in diesem Zustand sah.

Vor uns lag der Tag, der der schönste in unserem Leben werden sollte. Mein Kleid bekam den letzten Schliff, Einladungen waren verschickt, die Location gebucht, das Menü erstellt, die Flugtickets gekauft und, und, und…  Alles war bereit, genauso wie wir. Nichts wollten wir lieber tun als endlich zu heiraten.

Die ganze Situation war sehr schlimm für mich und die Hochzeit mein einziger Lichtblick in diesem Albtraum. Auch wenn es für meinen Verlobten und mich zu keinem Zeitpunkt zur Debatte stand, ob die Hochzeit stattfinden würde, kamen bei unserer Familie Zweifel auf. Meine Eltern sorgten sich und fragten, ob wir nicht lieber verschieben wollten. Auch mein Onkel äußerte seine Bedenken, aber ich wollte davon nichts hören. Es machte mich wütend und verletzte mich. Immer wieder wurde uns mitgeteilt, dass jeder Verständnis hätte, würden wir die Feier absagen. Ich war zornig und glaubte, sie wollten mir die Hochzeit nehmen. Es ist kein schönes Gefühl zu denken, kaum jemand freut sich für dich. Zu keinem Preis hätte ich den Tag, auf den ich mich so lange gefreut hatte und der mir so viel Durchhaltevermögen in dieser Zeit gab, aufgegeben. Ich hatte einen weiteren Krankenhausaufenthalt und war erschöpft, doch der Gedanke an die Hochzeit gab mir Kraft. Der Tag rückte immer näher und näher. Wir wollten heiraten, das stand fest. Also ließ ich alle reden. Es war mir egal was sie dachten, mir rieten, sogar ob sie kommen würden. Wir hätten auch allein geheiratet. Trotz der Vorfreude blieb ein negatives Gefühl oder einer bitterer Beigeschmack haften, den ich loswerden wollte.

Mittlerweile habe ich einige kleine Methoden entdeckt, die gut für mich funktionieren, um mich von Frust, Wut oder Ärger freizumachen, und die ich gerne mit dir teile.

Tipps im Umgang mit negativen Gefühlen:

  • Aufschreiben: Schreibe dir von der Seele, wie du dich fühlst und was dich belastet. Mach dir ganz bewusst, was der Auslöser für deine Wut oder schlechte Stimmung ist. So kannst du in zukünftigen ähnlichen Situationen gleich besser reagieren und aktiv damit umgehen.
  • Perspektivwechsel: Versuche dir die Situation aus der Sicht einer anderen Person vorzustellen. 
  • Lächeln: Auch wenn dir nicht danach ist, tu es. Selbst wenn es nicht ernst gemeint ist, schüttet das Gehirn Glückshormone aus und es geht dir besser.
  • Tief durchatmen: Atme bewusst tief in den Bauch – du wirst sehen, das beruhigt dich direkt.

Happy End!

Eine Woche vor der Hochzeit war die erste kleine Verbesserung meines Augenlichtes erkennbar. Endlich ein Hoffnungsschimmer!

Meine Schwiegereltern kamen zu unserer Hochzeit aus Mazedonien angereist und kamen für den Zeitraum bei uns unter. Sie wussten noch nichts von der Diagnose. Mein Mann wollte lieber persönlich mit ihnen darüber sprechen, nicht am Telefon. Aber wie würden sie reagieren? Natürlich fielen ihnen direkt die Spritzen im Kühlschrank auf. Also redete mein Mann in Ruhe mit ihnen und klärte sie auf. Ihr müsst wissen, in Mazedonien ist die Krankheit Multiple Sklerose weitestgehend unbekannt. Ich war nervös vor ihrer Reaktion. Natürlich wünscht man sich für sein Kind eine gesunde Partnerin. Sie waren zunächst erschrocken, aber das war okay. Sonst gingen sie sehr gut damit um und heute spielt es überhaupt keine Rolle für sie.

Auf unserem Polterabend waren sehr viele Menschen. Familie, Freunde, Kollegen und Nachbarn. Jeder wusste, dass ich krank bin. Die meisten waren einfach für mich da, sagten mir nette Dinge, schrieben wundervolle Zeilen und boten Hilfe an. Das tat gut und nahm mir und den anderen Berührungsängste. Ich konnte endlich raus aus dieser Wut und tauschte sie gegen ein Gefühl von Wärme und Liebe.

Unsere Hochzeit war dann alles andere als spektakulär. Sie war einfach, locker und leger. Für uns war sie perfekt. Wir haben gefeiert und gelacht. Die Menschen, die dabei waren, haben es für uns zum schönsten Tag gemacht. Keiner verlor ein Wort über meine Krankheit, nicht einmal ich musste daran denken und fühlte mich seit Langem mal wieder frei. Die Flitterwochen verbrachten wir in der Schweiz. Endlich nur wir. Wir brauchten Ruhe und Zeit für uns.

So wie es mir zunächst widerfahren ist, kann es passieren, dass Menschen nicht nachdenken, bevor sie deine MS kommentieren oder Fragen stellen. Sie geben einem das Gefühl, auf die Krankheit reduziert zu werden. Ich habe meine Community gefragt, wie sie mit solchen Situationen umgehen und aus ihren Antworten ein paar Sätze zusammengestellt, die du schlagfertig entgegnen kannst:

Schlagfertige Äußerungen:

  • Die MS ist nicht tödlich – also werde ich damit leben müssen, und genau das hab ich vor.“
  • „Normalerweise liege ich im Pflegeheim, heute habe ich ein guten Tag.“
  • „Nicht gesund, aber mitten im Leben“

 

  • „Du siehst gar nicht krank aus?!“

„…Ich bin auch nicht im Gesicht krank!“

„…Und du siehst nicht aus als wärst du Arzt!“

 

  • „Lass dich nicht hängen, das wird wieder.“

„...Gebe ich gleich allen MS-Patienten weiter.“

 

  • Nichts passiert ohne Grund:

„…Danke für den Hinweis, das hilft mir absolut weiter.“

 

Zwar sind die Hochzeitsvorbereitungen turbulenter und von viel Gegenwind durchzogen gewesen, daraus ergab sich aber ein wunderschöner Tag und genau das, was wir in dieser schweren Zeit brauchten.

Im Nachhinein kann ich dir sagen, sei nachsichtig mit Familie und Freunden, sie wissen noch nicht genug über die Erkrankung, woher auch? Redet offen darüber. Wenn du selbst nicht viel darüber reden möchtest, dann empfehle deinen Angehörigen doch Zeitschriften, Internetseiten oder Bücher, die du gut findest.