Krankheitsbewältigung

Die Diagnose Multiple Sklerose war für mich persönlich erstmal ein Riesen-Schock wie für die meisten Betroffenen auch. Plötzlich ist man „chronisch krank“ und dann auch noch unheilbar. Diese Tatsache, ließ mich erstmal in ein Loch fallen, nichts war mehr wie es einmal war. Ich dachte anfangs wahrhaftig, ich könne nie wieder glücklich sein ... ein schlimmer Gedanke. Jedem/Jeder Neudiagnostizierten gebe ich als ersten Tipp mit: Lass dir Zeit, denn du verarbeitest so etwas nicht von heute auf morgen. Es ist auch legitim zu weinen, wütend und unglücklich zu sein. Rückblickend kann ich dir sagen, ich habe gute eineinhalb Jahre gebraucht, um die Diagnose zu „akzeptieren“. Ich finde es sehr wichtig sich damit auseinander zu setzen, denn es wird dich sonst immer wieder einholen; eine umfangreiche Krankheitsbewältigung ist also entscheidend für die Lebensqualität.

Definition von Krankheitsbewältigung

„Krankheitsbewältigung, Krankheitsverarbeitung oder ‚Coping‘ (Englisch: to cope = fertig werden mit etwas) ist das Bemühen, bereits bestehende oder erwartete Belastungen durch die Krankheit innerpsychisch (emotional, kognitiv) und durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen, auszugleichen, zu meistern und zu verarbeiten.“ (siehe hier)

Krankheitsbewältigungsphasen

Allgemein wird von 5 Phasen gesprochen, die man bei der Krankheitsbewältigung durchläuft. Diese lassen sich natürlich nicht 1:1 auf jeden Menschen gleich übertragen, sondern jede/r durchlebt die Situation anders, überspringt manche Phasen oder durchlebt sie in einer anderen Reihenfolge. Jede/r verharrt auch unterschiedlich lange in den Phasen. Sieh es also eher als eine Art „roter Faden“. Diese „Kategorisierung“ kann grundsätzlich hilfreich, um die Krankheit und die eigene mentale Verfassung besser zu verstehen. Ich kann mich rückblickend in jeder Phase entdecken.

1. Verleugnung

Der/Die Betroffene befindet sich noch in einem Schock-Zustand nach der Krankheitsdiagnose. Er/Sie will dieses Ereignis nicht wahr haben und schützt sich durch Verleugnung vor der kompletten Überforderung mit der Situation. Quasi eine Pufferreaktion, um die Diagnose nach und nach annehmen zu können. Es kann jedoch auch zu unrealistischen Gedanken kommen, wie einer Fehldiagnose oder Verwechslungen – das war bei mir tatsächlich so. Menschen in dieser Phase brauchen von ihrem direkten Umfeld Verständnis, Verlässlichkeit und Wärme.

2. Wut

Warum gerade ich!? Mit Gott und der ganzen Welt hadern. Man ist enttäuscht und wütend. Diese Wut wird unbewusst oft gegen Menschen eingesetzt, die dir in diesem Moment sehr nah sind. Angehörige, Freunde, Pflegepersonal ... wenn du Angehörige/r bist: Nimm dieses Verhalten nicht persönlich. Die Betroffenen in dieser Phase sind ungeduldig, gereizt und ungerecht.

3. Depression

Sich als nicht mehr wertvoll fühlen. Ich bin krank und nichts mehr wert, ich bin eine Belastung für andere. Gleichzeitig scheinen die Betroffenen in dieser Zeit Hilfe einzufordern und lehnen diese dann doch wieder ab. Für Angehörige und Freunde ist es auf jeden Fall auch eine schwierige Phase!

4. Verhandeln

Es wird intensiv versucht, sein Schicksal zu verhandeln. Man setzt sich mit sämtlichen Behandlungsmethoden auseinander, auch mit denen, die umstritten oder nicht erwiesen, um dem Schicksal doch noch zu entkommen. Hier sollte das Umfeld besondere Vorsicht walten lassen, damit der/die Erkrankte nicht voreilig das ganze Vermögen auf die falschen Methoden setzt.

5. Akzeptanz

Endlich ist die Krankheit akzeptiert und du hast deinen Platz im Leben wieder gefunden. Leider erreicht nicht jede/r diese Phase.

Allerdings kann jegliche Verschlechterung deiner Erkrankung dich wieder zurückwerfen und das Durchleben der Bewältigungsphasen von vorn anfangen lassen. Es ist völlig normal und eigentlich auch gut, sich nach einer Verschlechterung wieder neu damit auseinander zu setzen.

Was mir gerade am Anfang half, war reden, reden und reden. Am meisten mit meinem Partner. Bei meinen Eltern hatte ich immer schnell das Gefühl, dass ich sie nicht noch mehr belasten möchte; das war aber eigentlich Quatsch. Ich hatte außerdem das Glück, dass mein Partner und auch mein engstes soziales Umfeld größtenteils aus dem medizinischen Bereich kamen. Die meisten kannten sich schon etwas damit aus oder waren bereits in Berührung mit MS gekommen. Trotzdem war niemand so richtig „MS-Experte“ und ich wollte nicht alle „volljammern“.

MS-Patienten-Services

Meines Wissens nach bietet wohl jedes Pharmaunternehmen zu seinem MS-Medikament einen Patientenservice an. Ich gebe zu, ich war anfangs etwas skeptisch und nicht überzeugt, dass mir dieses Angebot helfen könnte. Tatsächlich stellte es sich gerade am Anfang als sehr große Hilfe heraus. Da war jemand am anderen Ende der Leitung und hörte mir einfach zu und hatte obendrein sehr gute fachliche Ratschläge für mich. Haltet mich für verrückt, es tat sehr gut mit jemand Fremden über meine Erkrankung zu reden.

Meine erste Therapie waren Spritzen. Ich bin selbst Krankenschwester, verabreiche jeden Tag Spritzen, das muss mir niemand zeigen – dachte ich. Mein damaliger Neurologe empfahl mir, dass ich jemanden vom Patientenservice kommen lasse, der/die mir alles hinsichtlich der Injektion zeigt; darüber hinaus sei es eine gute Möglichkeit, sich noch weitere, andere Tipps geben zu lassen. Genau so war es. Ich war dankbar darüber, dass die Dame, die mich besuchte, mir Geschichten von anderen erzählte und einfach für mich da war. Ich kann es dir nur empfehlen!

Ich rief auch bei jeglichen Fragen den Service an. Es war wirklich gut. Ich hatte gerade zu Beginn ziemliche Nebenwirkungen und war dankbar über jeden Tipp; auch als ich den Urlaub fliegen wollte, und nicht wusste, was es zu beachten gab, was ich brauche etc. – ich erhielt Ratschläge, Bescheinigungen und Hilfestellungen vom Patientenservice. Teste es doch einfach mal selbst aus. BETAPLUS ist z.B. ein solcher Service. 

Darüber hinaus berichten sehr viele MS-PatientInnen, dass ihnen der Austausch mit anderen Betroffenen hilft. Dies kann ich nur bestätigen; es ist fast ausschließlich ein sehr nettes Miteinander. Es gibt auch einige Selbsthilfegruppen, bestimmt auch in deiner Nähe. Schau einfach mal online.

Einige Neurologen und MS-Ambulanzen arbeiten mit sogenannten MS-Schwestern (MS Nurse) zusammen. Der behandelnde Arzt hat meist nicht genügend zeitliche Kapazitäten; als Betroffene/r ist es sehr wertvoll, mit jemandem sprechen oder jemanden nach Rat fragen zu können, der/die sich auskennt. Genau das erfüllen die MS-Schwestern. Ich würde mir wünschen, dass dieses Angebot sich in Zukunft stärker verbreitet. Ich kann mir vorstellen, dass sich viele mit der MS Nurse besser auf Augenhöhe austauschen können und sich einfach wohler zu fühlen und Hilfestellung von ihnen annehmen.

Professionelle Hilfe

Wenn du jedoch merken solltest, dass dir einfach alles zu viel wird und dich immens belastet, scheu dich nicht davor, nach professioneller Hilfe zu fragen. Sprich deinen Neurologen oder Hausarzt darauf an. Du kannst nur davon profitieren. Ich kenne ganz viele, die diesen Schritt gegangen sind und für die es sehr gut war.

Was du daraus mitnehmen solltest? Ein einschneidendes Erlebnis wie die MS-Diagnose wirkt sich auf die Lebensqualität aus. Es ist also sehr wichtig und wertvoll, zu lernen, die Krankheit zu akzeptieren und einen guten Umgang zu entwickeln. Scheu dich nicht davor, dir Hilfe und Unterstützung jeglicher Art zu suchen. Wenn wir belastet sind, wirkt sich das als negativer Stress auf unseren Köper aus und wir wissen mittlerweile: Stress ist überhaupt nicht gut bei MS. Eine Verarbeitung lohnt sich auf ganzer Linie. Aber auch wenn du bereits ein „alter Hase“ bist, kann z. B. eine Verschlechterung dich wieder aus dem Gleichgewicht holen und du beginnst wieder neu zu verarbeiten. Finde heraus, was dir hilft. Das Angebot ist auf jeden Fall da. Ich kann dir nur sagen: Du bist nicht allein. Manchmal hilft schon ein Austausch mit Betroffenen, ein Gespräch mit deinen Liebsten oder ein Anruf bei einem Telefonservice. Nimm die Hilfe an.