Welt-MS-Tag 2022: Voll im Leben trotz MS – das musste ich erst lernen

„Voll im Leben“ lautet das diesjährige Motto des Welt-MS-Tag am 30.Mai. Ich finde, es ist ein schönes Motto. Eine lebendige und wichtige Botschaft. Auch ich musste erstmal lernen, was das bedeutet und wie ich mein Leben mit Multiple Sklerose leben kann.

Diagnose: Leben auf den Kopf gestellt
Als ich die Diagnose erhielt, brach erst einmal alles über mich zusammen. Mir war schnell klar, dass mein Leben nicht mehr wie bisher weiter gehen wird, denn ich bin unheilbar krank. Sämtliche Ziele und Träume waren plötzlich weg oder ich hatte das Gefühl, sie nicht mehr erreichen zu können. Ich empfand alles als unfair und fühlte mich von gewissen Dingen ausgeschlossen. Als ich die Sehnerv-Entzündung hatte und nicht mehr richtig sehen konnte, schränkte mich das doch sehr ein. Ich kann mir gut vorstellen, wenn du körperlich stark beeinträchtigt bist oder warst, fühlst du dich vielleicht auch ausgeschlossen.

Mir halfen gerade zu Beginn Pro- und Contra-Listen, um mich zu sortieren. Diese erstellte ich zu sämtlichen Themen, die mir in den Kopf kamen. Zum Beispiel Therapie und Medikamente, welche Träume und Ziele ich unbedingt erreichen möchte, was möchte ich sehen und erleben und auch, um herauszufinden, wer mir in meinem Umfeld wirklich guttut. Das half mir bei vielen Entscheidungen und öffnete mir auch in gewisser Weise die Augen.

Der Weg zu mir selbst
Durch die Krankheit bin ich wesentlich gelassener geworden und akzeptiere die Dinge, wie sie kommen. Die Ereignisse haben wir nicht in der Hand, aber die Reaktion können wir beeinflussen. Ich selbst habe mich nochmal anders, irgendwie intensiver kennengelernt. Im Gegensatz zu früher, bin ich heute auch selbstbewusster, egoistischer, dankbarer und glücklicher. Ich denke nicht mehr nach, was andere von mir denken könnten – das ist nämlich völlig egal.

Rückblickend kann ich sagen, ich habe mich nicht von heute auf morgen verändert. Es war ein Prozess, der immer noch nicht ganz abgeschlossen ist, bzw. ich immer noch viel dazu lerne.

Ich bin eine 32 Jahre alte Mama von zwei Kindern, die vier und zwei sind. Ich bin eine normale Mama. Ich arbeite selbstständig, studiere, schmeiße den Haushalt und das damit verbundene Chaos, habe Freunde, gehe zum Sport und lebe mein Leben. Für mich ist dieses Leben völlig normal. Für meine Kinder ist es ebenfalls völlig normal, dass ich alle vier Wochen eine Infusion bekomme und ihre kleinen Knöpfe manchmal nicht schließen kann. Dass ich im Sommer mit einer Kühlweste unterwegs bin, gehört auch zu uns. Ich kann trotz der Krankheit voll am Leben teilhaben und darüber bin ich sehr dankbar. Die Krankheit hat mich auch nicht aufgehalten eine Familie zu gründen. Sie hindert mich nicht am Reisen oder am Wandern. Zugegeben, manches ist hin und wieder etwas umständlich. Zum Beispiel sich Zollbescheinigungen für Medikamente zu besorgen; aber auch sowas ist machbar. Trau dich da ruhig dran. Hab trotz Krankheit keine Angst vor dem Leben und schrecke nicht vor anfänglichen Hürden zurück. Versteck dich nicht. Du hast nur dieses eine Leben. Meine Oma sagt immer: „Das Leben macht sowieso was es will.“

Das Wichtigste: Positive Lebenseinstellung
Als Tipp möchte ich dir mitgeben, versuche nicht an die Dinge zu denken, die du nicht mehr machen kannst. Sieh stattdessen was du alles machen kannst und welche Möglichkeiten du hast!

Es gibt Tage, an denen es mir psychisch nicht so gut geht wie an anderen. Ich versuche mich dann abends auf die positiven Dinge zu konzentrieren, die ich am Tag erlebt habe. Ich habe diese auch schon aufgeschrieben und gesammelt. Wie auch immer du es machst, versuche dich vor dem Schlafengehen auf positive Gedanken zu bringen.

Es kann natürlich sein, dass du dich bereits in einer Abwärtsspirale befindest und es dir nicht möglich ist, die Einstellung von heute auf morgen „einfach“ zu ändern. Dann solltest du dir Unterstützung von einem Arzt holen. Sprich auch unbedingt mit deinem direkten Umfeld über deine Schwierigkeiten. Du musst da unbedingt herausfinden.

Es ist dein Leben. Du hast es selbst in der Hand. Sei dir dessen bewusst. Du entscheidest, wie was abläuft.

Übrigens: Im Podcast „MS Perspektive“ unterhalte ich mich mit Maddin (@Maddinsleben) und Nele (@ms.perspektive) zu diesem Thema.

Der DMSG hat eine schöne Mitmachaktion ausgerufen. Mehr dazu hier.