Spritze, Tablette oder Infusion?

Meine bisherigen Erfahrungen und Tipps zu den verschiedenen MS-Therapien
Ich erhielt meine Diagnose schon vor über sieben Jahren. Eine lange Zeit und seitdem ist viel passiert. Dass ich nicht von Anfang an auf ein und derselben MS-Therapie eingestellt bin, ist bei diesem schon recht langen Zeitraum nicht unüblich.

Ich wurde auch schon gefragt, warum ich überhaupt eine medikamentöse Therapie mache. Mir gibt es einfach ein Gefühl der Sicherheit. Natürlich weiß ich, dass die MS trotzdem unberechenbar sein kann, aber dann kann ich mir immer sagen, „Ich habe alles dafür getan“, und es vielleicht leichter annehmen. Aktuell habe ich mit keinen Nebenwirkungen zu kämpfen und daher gut reden. Es war aber auch schon anders und auch ich habe gedanklich schon das ein oder andere Mal damit gespielt, Therapien abzubrechen. Bevor du jedoch so etwas in Erwägung ziehst, sprich unbedingt mit deinem Arzt. Denn es gibt zum Glück viele Möglichkeiten.

Ich selbst bin mittlerweile bei meiner dritten Therapie angekommen und kann daher auf einige Erfahrungen zurückblicken, die ich gerne mit dir teile.

Die Qual der Wahl
Dass ich bei Diagnosebeginn überfordert war, kannst du in fast allen meinen Beiträgen nachlesen. Was mit die größte Herausforderung war, war die Entscheidung der Therapie. Mir wurden die in Frage kommenden Medikamente vorgestellt, aber entscheiden musste ich. Für die Entscheidung habe ich mir etwa 14 Tage Bedenkzeit genommen. Was wohl jedem bei der Wahl der Medikamente erst einmal ins Auge fällt, sind die Nebenwirkungen und das macht natürlich Angst und verunsichert. Klar stellt man sich dann die Frage: Ist es sinnvoll, eine medikamentöse Therapie zu machen? Ja, das ist es! Denn Studien zeigen, dass Betroffene mit einer Therapie einen besseren Verlauf haben. Sicher gibt es auch Betroffene, die alles ausprobieren und an schlimmen Nebenwirkungen leiden oder trotz Therapie eine massive Verschlechterung der MS verspüren. Dann verstehe ich, dass man nach Alternativen sucht und das ist auch völlig okay. Es muss sich eben immer für dich stimmig anfühlen.

Als mir damals die in Frage kommenden Medikamente vorgestellt wurden, sagte ich zu meinem damaligen Arzt „Sagen Sie mir doch einfach, was ich nehmen soll!“ Er verneinte und ich war wütend darüber. Er zwang mich also, mich mit den Medikamenten auseinander zu setzen. Im Nachhinein war das auch wirklich gut so. Ich schrieb Pro- und Contra-Listen und fand so heraus, welches Medikament am besten zu mir und zu meinem Lebensstil passte. Das half mir, die Therapie anzunehmen und mich irgendwie damit zu identifizieren. Vielleicht klingt es für dich etwas komisch, jedoch glaube ich fest daran, dass unsere Gedanken eine wichtige Rolle spielen. Zum Beispiel, wenn ich nicht an die Wirkung glaube, dann kann ich es auch sein lassen. Jedes Medikament, das ich eingenommen habe oder einnehme, ist ein Teil von mir. Einige werden jetzt die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, wenn ich sage: Die Therapie ist ein Freund, für den ich dankbar bin.

Basistherapie mittels Selbstinjektion:
Die ersten eineinhalb Jahre habe ich mir Spritzen verabreicht. Anfänglich musste ich mich noch täglich spritzen und dann konnte ich reduzieren auf dreimal wöchentlich. Zu Beginn bin ich recht gut mit den Spritzen zurechtgekommen, aber dann irgendwann immer weniger. Unter der Therapie hatte ich Schübe.

Für das Spritzen kann ich dir wertvolle Tipps mitgeben.

Spritzen frühzeitig aus dem Kühlschrank nehmen: Wenn die Spritzen Zimmertemperatur haben, tun sie weniger weh.
Injektionsstelle regelmäßig wechseln: Du kannst dir in den Bauch, Oberschenkel, Po und in die Arme spritzen. Mittlerweile kannst du dir sogar in Apps eintragen, wo du zuletzt gespritzt hast, und bekommst auch neue mögliche Einstichstellen angezeigt.
Vor Injektion die entsprechende Hautpartie kühlen oder wärmen. Probiere es einfach mal aus, welche Temperatur du lieber magst. Zum Erwärmen habe ich einen Fön benutzt. Vielleicht stellst du einen Unterschied fest. Mit Wärme hatte ich weniger Probleme.
Injektomat oder per Hand spritzen: Wenn du dich traust, versuche mit der Hand zu spritzen. Für mich war das sehr viel angenehmer, da ich die Geschwindigkeit des Medikaments besser kontrollieren konnte. An Stellen wie z.B. dem Po ist es aber etwas schwierig.
Injektionsstelle nach dem Spritzen kühlen; das soll vielen helfen. Mir persönlich tat das Kühlen nicht gut.
Schwarztee-Kompressen: Das half mir immer! Ich habe vorher mittags schon Schwarztee gekocht, diesen abkühlen lassen und dann in den Kühlschrank gestellt. Nach dem Spritzen habe ich eine Kompresse darin eingetaucht und auf die Einstichstelle gelegt.
Nach dem Injizieren die Einstichstelle leicht mit einem Massageroller massieren.
Abends spritzen: Ich habe abends gespritzt, um eventuelle Nebenwirkungen zu verschlafen.

Die „Spritzerei“ war für mich und meine MS nicht ganz das richtige. Das ist aber sehr individuell und es gibt viele, die gut damit zurechtkommen, z.B. meine Freundin Nele, die seit über zehn Jahren spritzt. Sie kommt damit super zurecht und auch ihre MS ist stabil.

Basistherapie mittels Tabletteneinnahme:
Nach meiner ersten Schwangerschaft und Stillzeit stieg ich auf eine Therapie mit Tabletteneinnahme um. Da ich unter den Spritzen Schübe hatte, war das die logische Konsequenz. Ich habe die Tabletten etwa sechs Monate eingenommen und dann aufgrund der zweiten Schwangerschaft wieder abgesetzt. Nach der zweiten Schwangerschaft und Stillzeit von neun Monaten nahm ich diese Form der Therapie wieder auf.
Zu Beginn der Therapie habe ich beide Male mit sehr starken Nebenwirkungen kämpfen müssen. Die Tabletten werden langsam höher dosiert, damit der Körper sich besser daran gewöhnen kann. Ich bekam sofort nach der ersten Tablette einen kräftigen Flush. Bei einem Flush wird das ganze Gesicht, Hals, Dekolleté und teilweise die Arme richtig rot – manche erleben diese Therapie-Nebenwirkung auch am ganzen Körper. Es brennt und juckt sehr stark. So schnell wie der Flush kommt, ist er auch wieder vorüber. Hinzu kamen am Anfang sehr starke Magenbeschwerden. Ich musste mich häufig übergeben. Mit Schüttelfrost lag ich die ersten 14 Tage auch immer mal wieder flach. Das war wirklich ein Zeitpunkt, an dem ich nicht mehr wollte. Ich war kurz davor alles abzubrechen, weil es mir wirklich schlecht ging. Mein Arzt überzeugte mich, dem Ganzen noch etwas Zeit zu geben und verschrieb mir etwas für den Magen, was es wirklich besser machte. In der dritten Woche war plötzlich alles wie weggeblasen. Nach dieser Eingewöhnung kam ich aber sehr gut mit dieser Therapieform zurecht. Klar hatte ich hin und wieder einen Flush, aber das hielt sich in Grenzen.

Meine Tipps zur MS-Therapien mit Tabletten:

Iss während der Einnahme etwas, also dein Frühstück bzw. Abendessen. Der Hersteller empfiehlt die Einnahme mit Joghurt. Ich bin ja kein Frühstücker und Joghurt mag ich auch nicht gern, ich hab mir daher Joghurtdrinks gekauft.
Vermeide vorher und kurz nach der Einnahme Kaffee – das hat bei mir häufig einen Flush ausgelöst.
Außerdem bekam mir scharfes Essen nicht gut, das löste Flushs und Magenschmerzen bei mir aus.
Achte auf die Einnahmezeit, bei mir mussten wirklich die 12 Stunden zwischen den Tabletten eingehalten werden. Ansonsten waren Magenschmerzen und Flushs die Folge.
Gegen die Magenschmerzen habe ich von meinem Neurologen vorübergehend einen Magenschutz verschrieben bekommen und das half mir sehr gut. Sprich deine Nebenwirkungen also unbedingt bei deinem behandelnden Arzt durch.
Sollten die Flushs dich sehr quälen, sprich mit deinem Arzt darüber, denn es gibt die Möglichkeit medikamentös dagegen vorzugehen.

Die Tabletten waren mir ein guter Begleiter. Nach etwa eineinhalb Jahren war auch damit Schluss für mich, denn ich hatte einen neuen Schub. Damit verlor ich das Vertrauen und etwas Neues musste her.

MS-Therapie: Infusion alle vier Wochen
Im März 2021 bekam ich also meine erste Infusion beim Arzt. Ich war aufgeregt und hatte tatsächlich auch etwas Bammel davor. Das Ganze dauert eine bis eineinhalb Stunden. Nach den ersten Infusionen plagten mich ganz schlimme Kopfschmerzen. Es war kaum auszuhalten. Von anderen hatte ich gehört, es würde vergehen und nur die Anfangszeit sei so schlimm. Und so war es zum Glück auch. Ab der fünften Infusion war alles wie weggeblasen.

Jedoch gebe ich dir als Tipp mit: Trinke, trinke, trinke. Ich fange schon einen Tag vor der Infusion an, mehr Wasser als sonst zu trinken. Am Infusionstag selbst trinke ich ebenfalls mehr. Ich glaube (rede ich mir zumindest ein), bei dieser Therapieform hilft Koffein mir. Im Alltag trinke ich keine Cola, aber während der Infusion tue ich das; davor und danach viel Wasser. Ich vertrage die Infusionen aktuell sehr gut und habe keine Nebenwirkungen. Am Infusionstag versuche ich, alles etwas langsamer anzugehen, mehr aber auch nicht. Zurzeit fühlt die Therapie sich gut für mich an. Nach der Infusion habe ich wieder vier Wochen Ruhe, was mir auch sehr gut tut.

So, wie du merkst, habe ich tatsächlich Erfahrungen mit allen drei gängigen medikamentösen MS-Therapien gesammelt. Ich möchte dir gerne noch Folgendes mit auf den Weg geben: Wenn du dich unwohl fühlst oder dich Nebenwirkungen ärgern, schluck das nicht einfach runter. Du musst das nicht aushalten. Sprich deinen Neurologen oder deine MS-Schwester darauf an, sie können dich unterstützen und mit Tipps versorgen. Ansonsten steht es dir auch frei, die Therapie zu wechseln – nach Rücksprache mit deinem Arzt natürlich. Aber: Überstürze solch Entscheidungen nicht. Wie beschrieben, hat es bei mir anfangs auch etwas Geduld erfordert, bis ich mich auf der jeweiligen Therapie wohlgefühlt habe. Lass dich aufklären, stelle Fragen und informiere dich.

Und nun, bin ich gespannt; vielleicht machst du ja auch eine der Therapien, die ich gemacht habe oder mache oder du nimmst etwas ganz anderes und hast noch Tipps für andere auf Lager? Dann freue ich mich, wenn du mir deinen Tipp verrätst.