Planung mit MS

Bevor ich die Diagnose MS erhielt, hatte ich mein Leben tatsächlich in groben Zügen im Voraus geplant. Ich wollte arbeiten, heiraten, ein Eigenheim, Kinder kriegen und natürlich dabei das Leben in Gänze genießen...

Dann kam 2015 die Diagnose und mein Leben stand erstmal Kopf; das kennst du sicher auch! Meine Träume und Ziele schienen plötzlich unerreichbar weit weg. Gleichzeitig wurde mir bewusst, so Vieles, womit wir uns im Alltag befassen, ist nicht wirklich wichtig. Ich wollte nur noch mein Leben und meine Gesundheit zurück. 

Noch im selben Jahr, in dem die MS bei mir ausbrach, heiratete ich. Ich hatte vor allem hinsichtlich meines Kinderwunschs das Gefühl, keine Zeit mehr verlieren zu wollen. Denn wer weiß schon, was später ist. Ich wurde auch schnell schwanger, aber das Ganze ging nicht gut. Zwei Jahre und drei Fehlgeburten später wurde ich endlich Mama, anders als zuvor von mir geplant, aber einfach nur dankbar darüber.

Nicht nur auf lange Sicht musste ich meine bisherige Planungsmentalität der MS „anpassen“, sondern auch kurzweilig. Ich würde behaupten, seit der Diagnose mehr im Hier und Jetzt zu leben. Tatsächlich beherzige ich dies vor allem im Alltag: Wenn ich weiß, es wird wetterbedingt sehr warm, kann ich keine großartigen Aktivitäten draußen unternehmen. Das Uhthoff-Phänomen macht mir dann schnell zu schaffen. Dann suchen wir spontan andere Beschäftigungen (gehen morgens und abends raus) oder ich weiche mit den Kindern auf Spielplätze in klimatisierten Kaufhäusern aus.

Die MS ist grundsätzlich eine sehr wechselhafte Erkrankung. An einigen Tagen denke ich, ich habe so viel Energie, dass ich Bäume ausreißen kann; und an wieder anderen kann ich keine zwei Sätze lesen, da mir die Konzentration völlig fehlt. Deshalb ist es mir auch nicht möglich, meine Wochen oder gar einen Monat im Vorfeld verlässlich zu planen und alle Vorhaben einzuhalten. Denn wenn ich eines gelernt habe, dann, dass es immer anders als man denkt kommt. Zumal es mich frustriert und traurig macht, wenn ich geplante Verabredungen oder Termine nicht einhalten kann. Dies teile ich meinem Umfeld daher immer ganz offen mit. Sich hingegen kleine Tages- oder Wochenziele zu setzen, die erreichbar sind und ein Erfolgserlebnis bedeuten, steigert mein Wohlbefinden und Selbstwertgefühl. Zum Beispiel setze ich mir sportliche Ziele, die ich regelmäßig in meinem Alltag einplane.

Wenn es mir mal nicht gut geht, weil ich beispielsweise sehr müde bin, kommuniziere ich dies auch gegenüber meinen Kindern. Entweder machen wir dann alle gemeinsam Mittagsschlaf oder entspannen einfach etwas. Dann wird auch mal Fernsehen geschaut oder am Tablet gespielt. Es muss für mich nicht immer volles Programm geben, sondern ich mache das, womit ich mich gut fühle.

Planen, wann ein Schub kommt, kann ich natürlich nicht. Abgesehen von meinem Mann habe ich keine Unterstützung in der Kinderbetreuung. Nachbarn oder Menschen, die ich nicht so gut kenne, möchte ich meine Kinder nicht anvertrauen. Sollte ich einen Schub bekommen und müsste Kortison erhalten, dann würde mein Mann die Kinderbetreuung übernehmen. Wir spielen immer mit offenen Karten, seine Kollegen wissen von meiner Erkrankung und könnten die Arbeit im Ernstfall für mehrere Tage auffangen; das boten sie sogar von sich aus schon an. Zu Untersuchungen wie Nervenmessungen nehme ich Theo in der Regel mit. Ich packe für ihn immer eine Tasche mit Spielzeug, das funktioniert meist sehr gut. Als ich neulich zum Hausarzt musste, rief ich dort kurzerhand an und erzählte, ich hätte niemanden, der auf mein Kind aufpassen könnte. Das sage ich im Vorfeld eigentlich immer und bin dahingehend bisher auch nie auf Ablehnung gestoßen. Im Frühjahr steht wieder ein MRT an, da kann ich natürlich kein Kind mitnehmen. Ich kümmere mich in diesen Fällen zeitnah, um einen Termin und lege ihn so, dass mein Mann zu Hause ist.

Schließlich kam nach Hochzeit und Kind auch der Traum vom Haus immer wieder hoch. Völlig ungeplant und eher zufällig fanden wir plötzlich unser Haus – an einem anderen, bis dato unbekannten Ort für uns. Dieses Haus besitzt drei Stockwerke – nicht gerade alters- oder behindertengerecht. Aber: Ich lasse die Krankheit nicht mehr mein Leben bestimmen. Es heißt bekanntlich, wer nicht wagt der nicht gewinnt. Ich will in späteren Jahren auf keinen Fall bereuen, auf etwas aus Angst verzichtet zu haben. Es geht mir nun in meinem Zuhause sehr gut und ich genieße die Ruhe, die ich hier habe. Wenn es mit dem Haus irgendwann nicht mehr geht, dann bauen wir eben um oder verkaufen wieder.

Wie du merkst, benötigen gewisse Dinge wie Arzttermine oder größere Lebensentscheidungen eine etwas ausgefeiltere Planung im Vorfeld; abgesehen davon lasse ich aber mittlerweile viel in meinem Leben einfach auf mich zukommen. Ich bin richtig spontan geworden. Ziele und Träume habe ich wieder, aber eben ohne festen Zeitplan. 

Unseren Urlaub für 2021 hatten wir schon gebucht. Den ersten mussten wir schon absagen… Wer weiß, wie es um die anderen Urlaube steht. Das ist aber auch nicht so wichtig; alternativ verbringen wir einfach schöne Tage zu Hause.