MS und Zeit

In meiner letzten Kolumne ging es darum, dass Krankheit Geld kostet ... viele kleine Beträge, die sich häufen und für Außenstehende nicht sichtbar sind. Während des Schreibens stellte ich mir die Frage, wie sieht es mit meiner Zeit aus? Denn das ist meinem Empfinden nach ebenfalls ein großer Punkt, den andere nicht sehen.

Ja, Krankheit kostet Zeit! – Wenn du mich fragst, sogar eine ganze Menge!

Informieren & auf dem neusten Stand bleiben

Als ich die Diagnose bekam, informierte ich mich zu aller erst im Internet über MS. Ich las stundenlang Blogs, suchte Erfahrungsberichte und las sämtliche Foren rauf und runter. So verbrachte ich die erste Zeit. Zuhause trudelten dann auch die ersten Zeitschriften über MS ein. Als dann die Therapiefrage anstand, habe ich nächtelang Studien gewälzt und Pro- und Kontra-Listen geschrieben. Irgendwann kam ich an einen Punkt, an dem ich nichts wirklich Neues mehr fand und das war gut so. Denn ich hatte mich durchgehend damit beschäftigt. Das war ein guter Moment, um die anfängliche Recherche vorerst ruhen zu lassen.

Ich finde es sehr wichtig, sich mit seiner Erkrankung auseinander zu setzen und zu verstehen, was eigentlich mit mir passiert. Im Krankheits- bzw. Jahresverlauf informiere ich mich auch immer mal wieder und bringe mich auf den neusten Stand. Was gibt es Neues? Was tut sich in der Forschung? Außerdem tausche ich mich regelmäßig mit anderen aus. Das Informieren gehört einfach dazu und ist wichtig.

Es ist normal, dass es am Anfang mehr Zeit in Anspruch nimmt, denn alles ist irgendwie neu und viel. Sich hier mehr Zeit zu nehmen, ist total okay. Aber dennoch: Ich kann dir nur raten, mach auch mal Pause davon! Lies oder google mal etwas anders als MS. Triff dich mit Freunden, treibe Sport und nimm dir bewusste „MS-Pausen“ ... Es tut gut, die Krankheit auch mal beiseite zu schieben und den Kopf frei zu kriegen. Mit der Zeit wirst du sehen, dass du es automatisch machst.

Krankenhausaufenthalte

Gerade zur Beginn begeben sich die meisten von uns in eine Klinik – ich damals genauso. Ich war zunächst sieben Tage stationär und dann nochmal zur Double Dose-Therapie. Für mich verschwamm die Zeit in der Klinik. Welcher Tag ist heute? Wie viel Uhr haben wir eigentlich? Man wird ein bisschen aus der realen Zeitrechnung herausgeworfen. Manchmal ist es auch während eines Schubes nötig, sich in der Klinik einzufinden. Und es ist oftmals auch eine gute Entscheidung, um etwas Abstand vom Alltag zu gewinnen. Irgendwie wird man in der Klinik auch gezwungen sich auszuruhen. Zuhause schafft man das nämlich nicht so, sondern machst einfach mit allem weiter, ohne auf die Signale des Körpers zu achten ... Aufräumen, Essen kochen, der Freundin noch schnell was bringen, den Kindern bei den Hausaufgaben helfen, Wäsche und, und, und. Glaub mir, ich weiß wovon ich spreche. Aber natürlich ist es immer Zeit, die man sich nehmen muss; Zeit, die man nicht am eigenen Leben teilnehmen kann.

Arzttermine 

Wenn du nun MS oder eine andere chronische Erkrankung hast, hast du häufiger Arzttermine, die du wahrnehmen musst, als andere. Man bespricht, wie die Therapie so klappt, holt Rezepte ab, muss regelmäßig Blut abnehmen lassen und schaut gemeinsam mit dem Arzt, ob alles gut ist. Ich weiß von einigen, dass sie weite Strecken und längere Fahrtzeiten dafür in Kauf nehmen – ein guter Arzt, dem du vertraust, ist das auch wert. Du kennst das sicher auch, Arzttermine kosten ohnehin schon Zeit. Der Weg dorthin, Warten im Wartezimmer, der Termin an sich und auf dem Rückweg suchst du wahrscheinlich noch eine Apotheke auf, um dein Rezept einzulösen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, die meisten Apotheken müssen dann erst einmal dein Medikament bestellen und du musst die nächsten Tage nochmal los, um es abzuholen. Einige Apotheken bieten zum Glück einen Bringdienst an. Insgesamt läppern sich die Minuten aber einfach, die du damit beschäftigt bist, dich um deine chronische Krankheit zu „kümmern“.

Therapie

Meine MS-Therapie besteht aktuell aus einer Infusion alle vier Wochen. Ich bin dann den ganzen Vormittag unterwegs. Mittags danach bin ich meist so kaputt, dass ich mich ausruhen muss und den restlichen Tag nichts mehr schaffe. Es fühlt sich oft nach einem verlorenen Tag an. Ich bin noch in Elternzeit, daher ist es gerade okay und ich kann mir die Tage so rausnehmen. Jedoch stelle ich es mir für berufstätige MSler und deren Arbeitgeber nicht so einfach vor. Es gibt verständnisvolle, kulante Arbeitgeber, die den Arbeitnehmer für diesen Tag einfach freistellen. Du kannst dir aber auch bei deinem Neurologen eine Krankmeldung geben lassen; denn Urlaubstage dafür zu nutzen, ist viel zu schade; du brauchst nach dem Therapietag auch wirklich eine Pause. Rechtlich muss der Arbeitgeber dich aber nicht freistellen, Arztbesuche sind Privatsache und dürfen laut § 616 BGB nur in Ausnahmefällen während der Arbeitszeit erledigt werden. Ich persönlich habe immer mit offenen Karten gespielt und mit meinem Arbeitgeber ganz offen gesprochen, das fühlte sich für mich richtig an. Das kommt aber auf die Kulanz des Arbeitgebers an. Einige verheimlichen es aus berechtigten Gründen. Tue am besten das, was sich für dich richtig anfühlt.

Neben den normalen Arztterminen steht dann ab und zu noch der MRT-Termin an. Meist muss man lange auf einen Termin warten und die Untersuchung an sich dauert auch: Der Kopf meist ca. 30 Minuten und HWS/BWS etwa 45 Minuten. Da kommt es auf die Größe an und ob man die Untersuchung mit oder ohne Kontrastmittel durchführt. Seit der Corona-Pandemie besprechen die wenigstens Radiologen das Ergebnis direkt mit dir, also musst du zur Befundbesprechung wieder einen Termin bei deinem Neurologen machen.

Vielleicht gehst du dann noch zur Ergo-, Logo- oder Physiotherapie; das kostet ebenfalls Zeit. Natürlich ist das sehr wertvoll und wichtig. Jedoch verschuldet die Krankheit uns diesen „Zeitverlust“. Andere genießen in der Zeit ihre Freizeit oder gehen ihrer Arbeit nach.

Zeitmanagement

Wenn du berufstätig bist oder kleine Kinder hast, erfordert die MS ein gutes Planungs- und Zeitmanagement.

Hier ein paar Tipps für eine bessere Zeitplanung:

• Schreib dir Termine auf, damit vergisst du sie nicht.
• Plane im Vorfeld alles, was geht. Ich weiß, wann meine Infusionstermine sind und plane sie so gut es geht im Voraus. Ich kläre ab, ob jemand von meinen Eltern den Kleinen nehmen kann. Ich bin für die Infusion 45 Minuten von Zuhause entfernt. Der Große geht in den Kindergarten und ich spreche mich im Vorfeld mit anderen Müttern ab, falls etwas sein sollte, damit jemand ihn schnell abholen könnte. Das kam noch nie vor, beruhigt mich aber sehr.
• Plane dir ausreichend Zeit und Ruhe vor und nach den Terminen ein.
• Schreibe dir alle Fragen vorher auf, damit du beim Arzt nichts vergisst.
• Nimm dir Zeit für dich! Für mich ist meine persönliche Auszeit z. B. ein kleines Sportprogramm. Mache wirklich irgendwas nur für dich, was dich vom Alltag mit der Krankheit ablenkt.
• Wenn du glaubst keine Zeit zu haben, schau dir mal deine Bildschirm-Zeit auf deinem Handy an und lege es bewusst aus der Hand.
• Setze Prioritäten in deinem Alltag und in der Woche.
• Verbringe deine Zeit/Freizeit mit Menschen, die du wirklich magst! Denn negativen Menschen Zeit zu schenken, kostet enorm viel Energie – die können wir an anderer Stelle besser gebrauchen!