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MS-Kolumne

Besser informiert

Nadines Kolumne

Auf dem Laufenden bleiben über MS-Therapie und -Forschung

Auch wenn ich einen medizinischen Hintergrund habe, wusste ich bei Diagnosestellung bei weitem nicht alles über Multiple Sklerose. Mir war es von Anfang an aber sehr wichtig, Bescheid zu wissen. Ich wollte genau verstehen, was da mit mir passiert. So begann ich zu recherchieren und mich in das Krankheitsbild einzulesen. Als ich also Anfang 2015 den Computer anwarf und „Multiple Sklerose“ googelte war eines der ersten Bilder, die ich sah: Ein Rollstuhl. Etwas, was ich nicht sehen wollte! Ich wollte Betroffene sehen, denen es gut geht; Bilder von etwas, das mir Mut macht. Damals suchte ich im Netz fast vergeblich danach. Zudem stieß ich im Internet nicht immer auf korrekte Informationen in Bezug auf die Erkrankung: Entweder waren sie veraltet oder gänzlich falsch. Deshalb entschied ich mich, das Internet als Informationsquelle die ersten Wochen wegzulassen – das hatte mir auch mein damaliger Arzt geraten.

 

So habe ich mich informiert
Da ich aus der Klinik komme und Familie sowie viele Freunde habe, die ebenfalls aus dem medizinischen Bereich kommen, fiel es mir nicht schwer, an Fachinformationen über die MS zu kommen. Ich erinnere mich, dass ich mir ein großes Fachbuch über Multiple Sklerose bestellt habe. Als ich genau wusste, was nun mit meinem Körper passiert, ging ich einen Schritt weiter: Ich las mich in Studien über Multiple Sklerose ein. Gefühlt wohl alle, die es damals gab. Begonnen mit den Medikamenten-Studien – was mir dann auch bei der Therapieentscheidung half – bis hin zu jeglichen Ernährungsformen, die im Zusammenhang mit MS untersucht wurden. Ich traf auch auf Studien, die sich gegenseitig widerlegten – und klar, verwirrte mich das auch etwas. 

 

MS-Nurses und Patientenservice als Anlaufstelle
Während ich sämtliche Studien wälzte, begann ich meine erste Therapie. Ich hörte zum ersten Mal etwas von den sogenannten MS-Nurses. Das sind speziell ausgebildete Fachkräfte, die dich insbesondere zu Beginn deiner Diagnose unterstützen, dir Fragen beantworten und viele Tipps geben. Ich dachte: Diese Unterstützung brauche ich nicht; ich weiß selbst, wie man spritzt. Mein damaliger Neurologe legte mir dennoch ans Herz, das erste Mal mit einer MS-Nurse zu spritzen. Also tat ich das und es war wirklich gut so. Ich hatte irgendwie doch Angst davor und meine MS-Nurse vermittelte mir das Gefühl, dass sie da ist. Zudem gab sie mir ihre Telefonnummer und sagte, ich könne mich immer bei Fragen oder Problemen melden. Es ist schön, dass jemand für dich da ist. Gleichzeitig kam ich das erste Mal mit dem Patientenservice telefonisch in Kontakt. Jeder Hersteller stellt Servicemitarbeiter (meist telefonisch oder per Mail erreichbar) zur Verfügung, die du in Anspruch nehmen kannst, um dich beraten zu lassen, eine MS Nurse vermittelt zu bekommen oder auch um z.B. Rezepterinnerungen zu erhalten. Meine Ansprechpartner:innen waren sehr nett am Telefon.


Es ist anders, mit einer fremden Person über die Krankheit zu reden als mit Familie oder Freunden. Zumindest geht es mir so. Sie waren immer sehr kompetent und hatten gerade bei dem Spritzen einen Haufen Tipps für mich.


Ich bekam vom Patientenservice die erste Zeitschrift geschickt. Ich erinnere mich sehr genau, es ging um einen Mann, der mit MS auf Motorrad-Tour war und um eine Tänzerin. Ich habe heute noch ihre Bilder aus der Zeitschrift vor Augen. Da waren sie also endlich – meine Mutmacher, so wollte ich auch werden! Es geht auch anders.


Von sozialen Netzwerken und irgendwelchen Foren hielt ich mich fürs Erste fern. Ich hatte meine Fachinformationen, den Patientenservice und die Zeitschrift, das reichte mir.

 

Die MS-Community als Anlaufstelle
Ich begann mit dem Bloggen während meiner zweiten Schwangerschaft. Ich weiß, was für Sorgen einen als werdende Mutter mit MS umtreiben und wie es einem geht – schließlich hatte ich auch Angst davor. Ich wollte anderen Frauen Mut machen und zu einer Schwangerschaft ermutigen, ihnen zeigen: „Schaut her, ich habe Multiple Sklerose, ein kleines Kind, bin wieder schwanger und es geht mir gut!“ So kam ich zum ersten Mal in Kontakt mit anderen Betroffenen. Der Austausch tat/tut auch richtig gut. Mittlerweile ist das gut drei Jahre her und es haben sich einige Freundschaften daraus entwickelt. Es gibt mir das Gefühl, nicht allein zu sein und gleichzeitig macht es Mut, zeigt aber auch die Realität und beschönigt nichts.

 

Tipps für die Recherche
Wenn ich aktuell irgendetwas wissen möchte, schaue ich gezielt nach. Ich habe ein paar Tipps für dich zusammengestellt, wenn du mit der Recherche etwas überfordert oder auf der Suche nach vertrauenswürdigen Quellen bist.

  • Schau auf den richtigen Seiten nach, wie zum Beispiel bei der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft). Hier findest du viele nützliche Informationen, die immer aktuell und fachlich korrekt sind. Es lohnt sich auch, bei deren Online-Veranstaltungen vorbeizuschauen. Dort gibt es viele verschiedene spannende Themen mit Experten! Ich habe auch schon öfters reingehört, gerade um mich über COVID-19 und MS zu informieren. Und noch ein Tipp: Am 16.05.22 gibt es ein kostenloses Online-Seminar zum Thema „Plan Baby mit MS“ mit Prof. Dr. Kerstin Hellwig. Die Plätze sind begrenzt. Schau am besten einfach rein, sicher ist auch was für dich dabei.
  • Stell deinem Arzt Fragen. Schreib sie dir am besten vorher auf, dann vergisst du nichts. Du kannst das Gesagte auch in deinen Worten wiederholen und dann fragen, ob du es richtig verstanden hast.
  • Wenn dich Studien interessieren, empfehle ich dir Pubmed, das Portal ist zwar auf Englisch, aber sehr hilfreich.
  • Zeitschriften von Patientenservice: Dort finde ich auch immer mal wieder spannende Artikel oder Berichte über neueste Entwicklungen aus der MS-Forschung.
  • Kennst du schon den Podcast „MS-Perspektive“? Wenn nicht, höre unbedingt mal rein. Die liebe Nele Handwerker, die selbst MS hat, macht das ganz toll, mit viel Herz. Jeden Montag erscheint eine Folge über ein Thema rund um MS. Nicht selten hat sie Expert:innen im Interview oder MS-Patient:innen.

 

Selbst als Proband an Studien teilnehmen
Vielleicht möchtest du selbst an MS-Studien teilnehmen? Wenn das der Fall ist, google dies einfach mal, du wirst da fündig werden. Hier sind einige Vorschläge, die ich allerdings selbst nicht ausprobiert habe:


Es ist absolut okay, wenn du dich nicht so intensiv mit der Krankheit auseinandersetzen möchtest. Jedoch lege ich dir ans Herz, es mindestens grob zu tun. Denn du bist der Anwalt deines Körpers und verantwortlich. Ein Arzt weiß auch nicht immer alles oder kann mal etwas vergessen. Vielleicht kennt sich dein Neurologe nicht mit den neuesten Forschungsentwicklungen oder Therapien bei MS aus. Daher ist es wichtig, wenn du selbst auch einschätzen kannst und Hintergrundwissen hast, um mit gutem Gefühl ggf. auch die Therapie zu wechseln. Informiere dich, um selbst auf dem neuesten Wissensstand.
 


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