Avonex... Mitox... Rebif... Copaxone???

Alle Beiträge zur Behandlung der MS und ihrer Symptome.
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europa
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europa - Di 1. Apr 2008, 11:15

Hallo zusammen,

ich habe zwar schon einige Threads bezügl. meiner Frage gefunden, aber trotzdem nochmal konkret zu meinem Problem:

Ich habe letzten Freitag eine zweite Meinung bei einer deutschen Ärztin eingeholt. Ich wohne ja in Brüssel und fühle mich in der hiesigen Uni-Klinik eigentlich gut aufgehoben. Es war übrigens Dr. Petereit im Heilig Geist KKH in Köln.

Momentan spritze ich 1x pro Woche Avonex. Ich habe ziemliche NW. Der Tag danach ist so gut wie im Eimer, ich nehme mir dann so gut wie nichts vor.

Dr. Petereit schlug mir vor mit Mitox zu beginnen. Die Infos darüber waren nicht so üppig, so dass ich mich im Internet darüber schlau machte. Boah - das ist ja wohl ein richtiger Hammer. Dass ich alle 3 Monate ins KH muss hatte sie gesagt, aber was dann?????

Gestern war ich nun beim Routinetermin meines hiesigen Neurologen. Ich erzählte ihm davon und er meinte, in Absprache mit dem Professor, dass diese Medikation ihrer Meinung nach zu stark wäre in meinem Fall. Sie raten davon ab.

Zu Eurer Information: Ich weiß nicht ob ich die schubförmige oder sekundär-progrediente Form der MS habe. Zumindest weiß ich nichts von Schüben. Da ich u.a. Läsionen im Hirnstamm habe, ist das Gleichgewicht und damit auch der Sehmuskel eingeschränkt. Ich gehe mit dem Gehstock, leide unter Fatigue u.s.w.

Mein hiesiger Neurologe erzählte mir auch von dem Rebif mit der neuen Formulaire, riet mir dazu darauf zu wechseln oder auf Copaxone, was er noch mehr befürwortete.

Nun liegt es an mir. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich bin nun hier um mir Eure Meinung anzuhören und hoffe auf Eure Beiträge.

Achso - was mich auch noch interessieren würde: Was ist dieser "Flush" bei Copaxone für eine NW? Hört sich ja gefährlich an.

Danke schon mal

Anonymous

Anonymous - Di 1. Apr 2008, 12:22

Hallo Europa
"Dieser Flush" ist in den Beiträgen "Flush und Copaxone" (wo du auch geantwortet hast, nur weiter vorne) relativ gut beschrieben. Ich habe ungefähr die gleichen Symptome wie du und Spritze Rebif. Davon habe ich als NW "nur" Grippeartige Symptome in der Spritzennacht und manchmal am nächsten Morgen. LG Juca

Anonymous

Anonymous - Di 1. Apr 2008, 12:27

Hallo Europa,
ich versuche mich mal an der Interpretation, wie ich sie für mich immer getan habe.

_Momentan spritze ich 1x pro Woche Avonex. Ich habe ziemliche NW. Der Tag danach ist so gut wie im Eimer, ich nehme mir dann so gut wie nichts vor._

Ich habe auch einige Jahre Avonexgespritzt und unter den gleichen Problemen gelitten. Der Tag danach ist für die Tonne. Da es bei Avonex nur einmal die Woche war, habe ich es toleriert. Bei Rebif hatte ich das Problem dreimal die Woche und noch stärker ausgeprägt; obwohl ich noch bei Rebif22 war.

_Dr. Petereit schlug mir vor mit Mitox zu beginnen. Die Infos darüber waren nicht so üppig, so dass ich mich im Internet darüber schlau machte._

Die Riesiken sind natürlich deutlich höher, als bei Interferonen. Das gilt für jede imunsupressive Therapie. Die NW waren bei mir jedoch erträglich. Und eben nur alle drei Monate. Außerdem beginnt man die Therapie mit häufigen Gaben und wenn die Schubhäufigkeit eingedämmt ist, verlängert man die Intervalle. Wie gesagt für schubförmigen Verlauf!

_Gestern war ich nun beim Routinetermin meines hiesigen Neurologen. Ich erzählte ihm davon und er meinte, in Absprache mit dem Professor, dass diese Medikation ihrer Meinung nach zu stark wäre in meinem Fall. Sie raten davon ab._

Das Argument verstehe ich nicht. Zu stark? was soll das heißen?
Da würde ich doch nochmal genauer nachfragen.

_Ich weiß nicht ob ich die schubförmige oder sekundär-progrediente Form der MS habe. Zumindest weiß ich nichts von Schüben._

Was für eine Diagnose steht denn in deiner Akte? Wenn ich keine Schübe hätte, würde ich außer vielleicht intrathekale Cortison Depotbildung nichts machen an Medis. Oder warten bis die Sache mit Epo etwas klarer wird.
Es kann sich natürlich alles geändert haben, aber bei progredienten Verläufen ist die Gabe von immunsupressiven (chemo) oder immunmodulatorischen (Interferone) Medis doch eher eine Wunschdenken-Therapie ohne den ohnehin schon nicht gesicherten Erfolg.
Ich würde mir das garnicht antun.

_Mein hiesiger Neurologe erzählte mir auch von dem Rebif mit der neuen Formulaire, riet mir dazu darauf zu wechseln oder auf Copaxone, was er noch mehr befürwortete._

Verstehe ich nicht! Ohne Schübe??

Ich würde dir raten, Klarheit in den diagnostizierten Verlauf zu bringen. Dann würde ich die Ärzte nett um eine Erklärung zu ihrem jeweiligen Rat bitten, um die Argumente beurteilen zu können.
Ich weiß, dass das mühselig ist, aber bei so schwerwiegenden Entscheidungen solltest du das tun.
Wenn du tatsächlich chronisch progredient bist, würde ich keines der Medis nehmen, aber das ist meine Meinung.

LG
khmer

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europa
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europa - Di 1. Apr 2008, 12:56

Hallo khmer,

zuerst mal vielen, lieben Dank für Deine ausführliche Antwort.

ich bin auch total verunsichert. Und glaub mir, ich löchere meinen Neurologen schon ganz schön heftig. Da ist halt immer diese Sprachbarriere. Er spricht zwar deutsch ist aber Belgier und ich spreche auch etwas französisch. Aber da kann man halt nicht so sprechen wie man will.

Du sprichst mir aus der Seele. Ich bin auch kurz davor jegliche BT sein zu lassen. Wiegesagt - ich kenne keine Schübe. Aber Fakt ist, das ne Menge Läsionen auf den MRT-Bildern zu sehen sind.

Mein Arzt glaubt an den schubförmigen Verlauf. An was er es festmacht??? Keine Ahnung. Dr. Petereit glaubt, dass ich vielleicht ganz früher mal Schübe hatte und die Krankheit nun in die sekundär-progrediente Form übergegangen ist.

Zu stark fand mein Neurologe Mitox desegen, weil es in keinem Verhältnis zu den Beschwerden steht. Ich sammle nun Fragen und werde diese der Dr. Petereit mailen. Sie soll schon eine Corephäe (Schreibt man das so?) auf dem Gebiet der MS sein.

Du meinst also auch, dass Copaxone nur bei schubförmigem Verlauf angesagt ist? Was meinst Du denn mit Cortison Depotbildung? Wie ginge das von statten?

Nochmal herzlichen Dank

Anonymous

Anonymous - Di 1. Apr 2008, 16:37

Hallo Europa, ich spritze zwar Beta, aber auch mir wurde als Alternative zu Beta u.a.Mitox angeboten.Bei Rebif hatte ich noch mehr NW , dadurch damals der Wechsel zu Beta, aber auch hier geht es mir nach dem Spritzentag dreckig. Auch ich kannte keine Schübe,wußte mit dem Begriff nichts anzufangen und habe mir von versch. Leuten erklären lassen, wie sich das bemerkbar macht u.s.w. bis ich zur Reha kam letztes Jahr und ich gleich am 2.Tag dort meinen Schub bekam. Ich habe beide Formen von MS laut den Ärzten und deshalb bleibt mir nur die Alternative Cop oder Mitox oder bei Beta bleiben. Cop lehne ich ab, Mitox haben auch bei mir die Ärzte gesagt, das es ziemlich heftig ist, aber wenn es mit Beta garnicht mehr geht, dann bleibt eben nur noch Mitox. Frage nach Tysabri.... nur bei schubförmiger MS. Spritze erstmal mit Beta weiter ,allerdings alle 3 Tage und hoffe jedesmal, das die NW immer weniger werden. . Shania

andrea67-

andrea67- - Mi 2. Apr 2008, 17:54

hallo europa,

eigentlich kann nur ein arzt einschätzen, ob du "reif" für mitox bist...
was ich aber immer wieder ärgert:
ärzte, die leuten rebif empfehlen, die avonex schon nicht vertragen haben.
beides ist identisch. wenn du also vom regen in die traufe willst...

viel glück bei deiner entscheidung!

andrea

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europa
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europa - Mi 2. Apr 2008, 20:17

Ja - Andrea, keine leichte Entscheidung. Zu Entlastung meines Neurologen sei gesagt, dass Rebif zuerst im Gegensatz zu den anderen Interferon-Medis eine neue Rezeptur hat.

Dank einem anderen Botenstoff konnte der Interferongehalt reduziert werden.

LG

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Faxe
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Faxe - Do 3. Apr 2008, 00:05

... _ärzte, die leuten rebif empfehlen, die avonex schon nicht vertragen haben. beides ist identisch._ ...

Na ja fast identisch Juliane :-)

Mir fallen spontan doch die folgenden Unterschiede zwischen "*Rebif und Avonex*":http://www.dgn.org/fileadmin/pdfdocs/interferon2004.pdf mit möglicher Wirkung auf Verträglichkeit oder Coping ein:

Einzeldosis, Injektionsvolumen, pH, HSA, Mannitol, Natriumacetat, Hilfsmittel (Argininhydrochlorid, Essigsäure, Polyoxyethylensorbitmonolaureat), Lagerungsdauer RT und 2-8°C, Injektionsnadel, Injektionshilfe, Zulassung SPMS / CIS

Gruß, Faxe
"Das Leben des Menschen ist kurz. Deshalb solltest du das tun, was du tun willst. Es ist närrisch, in dieser Traumwelt zu leben, lauter unangenehme Dinge zu sehen und nur Dinge zu tun, die du nicht magst." 山本常朝

Anonymous

Anonymous - Do 3. Apr 2008, 00:16

@ Faxe,

Mir scheint, du hast da jemanden verwechselt. ;-))

Aber das kann ja jedem mal passieren, gerade bei der späten Uhrzeit :-)).

Viele Grüße,
Juliane

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Faxe - Do 3. Apr 2008, 00:41

Huch, hast mich erwischt Juliane, ich meinte eigentlich die Andrea, sorry. :-)

Gruß, Faxe
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