Familienangehörige von MS-Erkrankten brauchen Auszeiten und Unterstützung
20.08.09 | Eine Studie, die die Situation von Angehörigen MS-Erkrankter mit leichten bis mittleren körperlichen Behinderungen untersuchte, verdeutlicht die besondere Stellung dieser Menschen und ihren Bedarf an Unterstützung. Gesundheitssystemforscher Dr. Robert Buchanan von der Mississippi State University und seine Kollegen veröffentlichten im Juli 2009 ihre interessanten Studienergebnisse.
Aus früheren Studien war bekannt, dass etwa 30 Prozent der Menschen mit MS Assistenz und Pflege zu Hause benötigen und dass etwa 80 Prozent dieser Pflege von unausgebildeten, unbezahlten Pflegepersonen - üblicherweise Familienangehörigen -erbracht wird. Diese Art der Pflege ist wichtig, weil sie den Erkrankten ermöglicht, zu Hause zu bleiben statt in ein Pflegeheim zu gehen. Um diese Pflegeleistungen durch Familienangehörige besser einschätzen zu können, hat die Nationale MS-Gesellschaft in den USA (NMSS) im Rahmen ihres "Health Care Delivery and Policy Research Program" diese Studie in Auftrag gegeben.
Die Studie bestand aus mehreren Gruppeninterviews ("Fokusgruppen") mit Angehörigen und Telefoninterviews mit insgesamt 530 Angehörigen. Jeder dieser Angehörigen erbrachte nebenher und unbezahlt Unterstätzungs- und Pflegeleistungen für einen MS-Erkrankten. Die Interviewpartner waren über die nationale Selbsthilfevereinigung NARCOMS gefunden worden.
Die große Mehrheit der pflegenden Angehörigen waren Ehepartner; davon über die Hälfte EhemÃänner. 40 Prozent der Befragten gaben an, dass ein weiterer Familienangehöriger an der Pflege beteiligt sei -- in der Hälfte der Fälle ein Kind in der Familie. 30 Prozent der Familien erhielten zusätzliche Hilfe von einem oder mehreren professionellen (bezahlten) Pflegekräften (Haushaltshilfen und/oder Krankenschwestern).
Fast die Hälfte der befragten pflegenden Angehörigen sagten, dass sie 20 und mehr Stunden pro Woche mit Unterstützungsleistungen beschäftigt seien. Diese reichten von Lebensmitteleinkäufen, Essenszubereitung, Kümmern um die Haushaltsfinanzen bis hin zu persönlicher Pflege wie dem Verabreichen von Medikamenten oder Injektionen, Hilfe bei der Körperpflege etc.
Die Erfüllung ihrer Aufgaben hatte einen starken Einfluss auf die pflegenden Angehörigen. Über 40 Prozent hatten ihre Arbeitszeiten innerhalb des vorangegangenen Jahres verkürzt, um zu Hause bleiben und sich um den kranken Angehörigen kümmern zu können. Über 77 Prozent der Angehörigen mit einem festen Job gingen spät zu Arbeit und machten früh Schluss wegen ihrer pflegerischen Verantwortung. Zehn Prozent der Befragten gaben an, überhaupt nicht mehr zu arbeiten, um für den Erkrankten in der Familie zu sorgen.
Über die Hälfte der pflegenden Angehörigen sagten, sie bräuchten Hilfe, um Zeit für sich selbst zu finden. Fast die Hälfte wünschte sich Unterstützung, um emotionalen und körperlichen Stress in den Griff zu bekommen. 26 Prozent meinten, es würde ihnen helfen, eine Behandlung oder eine Gesprächstherapie durch einen professionellen Psychologen zu erhalten, aber nur ein Drittel von ihnen hat eine solche Hilfe wirklich in Anspruch genommen oder nehmen können.
Völlig ungeachtet der vielen Herausforderungen sagte die überwältigende Mehrheit der pflegenden Angehörigen, dass sie gerne helfen, dass sie für die geleistete Hilfe etwas zurückbekämen und dass es sie stolz mache, helfen zu können.
Die Forscher verglichen die Merkmale von Hilfeleistungen durch pflegende Angehörige von MS-Erkrankten mit solchen von pflegenden Angehörigen anderer Erkrankter und fanden mehrere Aspekte, die bei MS einzigartig sind:
+ MS ist eine chronische Erkrankung und die Pflege durch Angehörige dauert im Durchschnitt 13,2 Jahre, verglichen mit dem allgemeinen Durchschnitt von 4,3 Jahren für alle Krankheiten in den USA.
+ Etwa die Hälfte der pflegenden Angehörigen von MS-Erkrankten verbringt mehr als 20 Wochenstunden mit der Pflege. Im allgemeinen US-Durchschnitt trifft das nur auf ein Viertel zu.
+ Pflegende Angehörige von MS-Erkrankten sind überwiegend Männer und sie leben überwiegend im selben Haushalt wie die zu pflegende Person. Im allgemeinen US-Durchschnitt sind die Pflegepersonen eher weiblich und sie leben eher nicht im selben Haushalt.
+ Pflegende Angehörige von MS-Erkrankten sind durchschnittlich 60 Jahre alt. Das Durchschnittsalter aller pflegenden Angehörigen in den USA liegt bei 46 Jahren.
Dieser Vergleich unterstreicht den Bedarf an Unterstützung für Familienangehärige und andere informelle Pflegepersonen von Menschen mit fortgeschrittener MS. Denn: Für einen an MS erkrankten Menschen zu sorgen bedeutet oft, Jahre mit der häuslichen Pflege zu verbringen, wenn der pflegende Angehörige selbst schon ein höheres Alter erreicht hat und viele Herausforderungen im Alltag und auch Auswirkungen der MS-Symptome zu bewältigen hat.
Diese Studienergebnisse, so die Forscher, wird die Entwicklung eines Unterstützungsprogramms durch die US-amerikanische MS-Gesellschaft und anderer Institutionen unterstützen.
Quelle: National MS Society, 11. August 2009
http://www.nationalmssociety.org/research/research-news/news-detail/index.aspx?nid=1899
