Das schaffen wir!
20 europäische Familien und Begleiter eines Menschen mit Multipler Sklerose erzählen
von Sabine Schepp
»Und wie geht es Ihnen?«
Einführung
Angehörige von Betroffenen mit Multipler Sklerose (MS) sind oft ganz auf sich allein gestellt. Selten werden sie gefragt, wie es ihnen geht. Nur langsam setzt sich gesellschaftlich das Bewusstsein durch, dass auch das Leben von Partnern, Familienangehörigen und Freunden durch die Krankheit beeinfl usst wird. Dabei stellt die Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufs mit einer Vielzahl von Symptomen und Ausprägungen eine immer wiederkehrende Herausforderung dar. MS wird deshalb auch „die Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt.
Die Art und Weise, wie MS-Betroffene und Mitbetroffene diese Herausforderung bewältigen, stellt folglich Weichen für das Leben aller. Es gilt, sich zu orientieren, um eine für alle tragfähige Form zu finden, den Lebensalltag zu bewältigen und ggf. die Lebensplanung der neuen Situation anzupassen. Also das Leben so einzurichten, dass die MS darin möglichst wenig stört.
Dieses Buch ist den Begleitern von MS-Betroffenen gewidmet. Manche unter ihnen geraten in ihrem unermüdlichen Beistand an ihre persönlichen Grenzen. Mit diesem Buch möchten wir sie stärken. Es lädt sie ein, sich in persönlichen Berichten anderer Betroffener und ihren Begleitern wiederzuentdecken. Sich mithilfe der Erfahrungen anderer auf dem eigenen Weg zu orientieren und zur Selbsthilfe inspirieren zu lassen.
In 20 Interviews mit Lebensgemeinschaften von MSErkrankten sowie anderen Begleitern aus Deutschland, England, Frankreich, den Niederlanden, der Schweiz und Spanien werden individuelle Erfahrungen und Lösungsansätze zur Krankheitsbewältigung vorgestellt. Ihre persönlichen Berichte schildern vielfältige Facetten des Lebens mit MS. Sie sind zwischen Februar und August 2007 aufgenommen worden. Sie zeigen unterschiedliche Blickwinkel und ein breites Spektrum an Möglichkeiten, das eigene Leben, aber auch den Krankheitsverlauf positiv zu beeinfl ussen. Sie geben manch alltagspraktischen Tipp und zeigen, dass man mit einer positiven Einstellung auch weiterhin zufrieden leben kann. Einige haben auf ihrem Weg eine Entwicklung ihrer Persönlichkeit beobachtet, viele eine Festigung ihres Zusammenhalts und eine Intensivierung der Beziehung. Manche haben für sich wichtige Lebenseinsichten gewonnen und unerwartete Chancen entdeckt. In der Bilanz sehen viele daher auch positive Seiten für ihr Leben.
Ergänzend zu den persönlichen Erfahrungsberichten bieten Zwischenkapitel zu zentralen Themen der
Berichte Denkanstöße und eine handlungspraktische Orientierung. Dazu sind u. a. fachlich fundierte Informationen und wichtige Gesichtspunkte rund um die Krankheitsbewältigung aus Interviews mit Experten sowie Fachpublikationen zusammengefasst.
Leseprobe
aus dem Kapitel: »Es gibt immer Hoffnung« -- Eine junge Familie aus Oakham (England) begleitet als anteilnehmende Mut macher die junge Mutter bei der Bewältigung ihrer Krankheit
Der Ehemann: Bei dieser Diagnoseeröffnung fehlte es an Feingefühl. Die Art war nicht gut. Sie hatten uns ja etwas mitgeteilt, das das ganze weitere Leben beeinflussen sollte.
Wendy: Ich hätte mir gewünscht, dass mein Mann bei mir gewesen wäre. Aber es war Vormittag, als ich die Diagnose bekam und Besuchszeit war erst am Nachmittag. So konnte er nicht kommen. Und als sie kamen und mir sagten: "Sie haben MS. Irgendwelche Fragen?", brach die Welt über mir zusammen.
Der Ehemann: Ich kann mir vorstellen, wie furchtbar es sein muss, allein zu sein, wenn man die Diagnose bekommt. Ich denke, es wäre besser, wenn der Arzt die Diagnose in einem Sechs-Augen-Gespräch mitteilt und nicht umzingelt von seinem Team. Wenn sie mich angerufen und mich gebeten hätten zu kommen, dann hätten sie uns zur Seite nehmen und alles erklären können. Aber so mitten auf der Station, mit sieben Patienten in den anderen Betten ringsherum. Das war nicht gut. Ich sagte den Schwestern und Ärzten schon zu Beginn, dass sie einen Berater brauchen. Jemand, der selbst MS-Erfahrung hat. Keinen Arzt, keine Krankenschwester, einen Unabhängigen, der sich mit einem zusammensetzt. Jemanden, der einfach sagt: "Wir wissen, was Sie durchmachen. Wenn Sie jemanden zum Reden brauchen, rufen Sie uns an und wir kommen." Das wäre für mich eine große Hilfe gewesen. So hatte ich abends, als ich vom Krankenhaus nach Hause kam, niemanden zum Reden. Jetzt bin ich Mitglied in der "Englischen MSGesellschaft" und bin gern bereit, nach einer entsprechenden Ausbildung als Berater zur Verfügung zu stehen. Nur ein Mensch mit MS oder vielleicht noch ein Angehöriger kann doch verstehen, was es bedeutet, wenn ein Patient sagt: "Meine Beine fühlen sich heute komisch an." Die Frau eines Freundes hat auch MS: Seit bei Wendy MS diagnostiziert wurde, sind sie befreundet. Und mein Freund hat mir auch das ein oder andere Wichtige erzählen können. Im Krankenhaus konnte das niemand.
Wendy: Den Kindern sollte man es nicht verheimlichen. Man muss sich mit ihnen zusammensetzen und ihnen sagen, dass ihre Mutter MS hat und dass man daran nicht sterben kann. Denn das war das erste, was unsere Kinder fragten. Und wenn man wirklich einen schlechten Tag hat, muss man es auch sagen. Und darum bitten, in Ruhe gelassen zu werden.
Der Ehemann: Als Wendy die Diagnose bekam, unterstützten uns alle. Ich sagte den Kollegen, dass ich ein paar Tage fehlen würde, weil Wendy krank sei. Und sie antworteten einfach: "Tu, was du tun musst." Und dann fehlte ich vier Monate und bekam weiterhin mein Gehalt. Später reduzierte ich meine Arbeitszeit eine Weile, damit ich Wendy jeden Tag im Krankenhaus besuchen konnte. Ich brachte die Kinder am Wochenende mit. Es war ein schöner Sommer.
Bibliographische Angaben
Sabine Schepp
Das schaffen wir!
20 europäische Familien und Begleiter eines Menschen mit Multipler Sklerose erzählen
1. Auflage
© 2008, TRIAS Verlag in MVS Medizinverlage : Stuttgart
© 2008 Bayer Schering Pharma AG, 13342 Berlin, Deutschland
ISBN Deutsche Ausgabe: 978-3-8304-3478-8 1 2 3 4 5 6
Das Buch kann im Rahmen des BETAPLUS®-Therapiebegleitprogramms kostenfrei bei der Hotline unter 0800 238 23 37 geordert werden.
Die Autorin
Sabine Schepp wurde 1960 in Bremen geboren. Sie ist in Berlin und Umland in der entwicklungspolitischen Bildung und als Kommunikationstrainerin sowie als Mediatorin tätig. Sie arbeitete mehrere Jahre für ein Patenschaftsprogramm. Erfahrungen mit einer degenerativen Erkrankung und Pflege sammelte sie in ihrer eigenen Familie.
Danksagung
Vielen Dank an die Familien in Deutschland, England, Frankreich, den Niederlanden, der Schweiz und Spanien, die sich zu den Interviews bereit erklärt haben, der Deutschen MS-Gesellschaft in Berlin (DMSG), der MS-Gesellschaft Großbritanniens (MSS-UK), der spanischen MS-Gesellschaft (AEDEM), den Angehörigen-Selbsthilfegruppen Syke und Bremen, dem Jungbetroffenen-Stammtisch in Berlin,
der ehrenamtlichen Organisation „Odyssee der Hoffnung“ in Frankreich und den anderen Selbsthilfegruppen, in denen sich die interviewten Familien selbst engagieren, denn nur durch sie ist dieses Buch möglich geworden.
For English speaking people
The book for caregivers "Together we'll make it!" is also available in English language. It is dedicated to people who care and support someone with MS. Personal stories alternate with sections dealing with fundamental issues related to the disease and therewith provide food for thought and practical guidance.
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