Lebensnah - Beroffene erzählen
aus dem ACT–Partnershipguide
MS soll niemals Mittelpunkt unseres Lebens sein
Eigentlich wollten wir erfahren, wie wir einen Kochtopf, der sechs Stunden über dem Feuer hing, wieder sauber kriegen, lacht Marc. Statt den Topfböden widmeten sich Tina und Marc beim Jugendleiter–Kochkurs allerdings mehr der Suche nach einem passenden Deckel. Doch gut Ding braucht Weile: Drei Jahre liefen sich beide hier und da über den Weg, bis sie sich Stück für Stück erst gut kennen und schließlich lieben lernten. So wusste Tina lange vor dem Beginn ihrer Beziehung zu Marc, dass dieser MS hat. Kein Kopfzerbrechen, wie sag ich's meinem Partner, wie wird er reagieren, sondern unbeschwertes Verliebtsein auf beiden Seiten, sobald die Entscheidung füreinander gefallen war.
Auch heute ist Marcs MS für beide nur selten Thema. Sie ist da, sie gehört dazu, soll jedoch auf keinen Fall ihre Beziehung bestimmen. Ich bin jemand, der seine Krankheit nicht gerne in den Mittelpunkt stellt. Soweit dies geht, lebe ich extrem unbewusst mit MS, sagt Marc. Mir reicht es, wenn ich beim Spritzen der Medikamente an sie erinnert werde. Den Rest des Tages möchte ich nicht darüber nachdenken. Im Moment ein Verhalten, das gut funktioniert.
Denn seit Marc eine Langzeittherapie macht, haben Häufigkeit und Stärke der Schübe stark abgenommen. Bis auf eine leichte Gehschwäche nach großer Anstrengung und Ermüdungserscheinungen hat er zurzeit nur wenig Beschwerden. Das war nicht immer so. Mit 14 Jahren spürte Marc erste Symptome eines MS–Schubes. Erst zwei Jahre später wussten die Ärzte neue heftige Störungen der Seh– und Gesichtsnerven und allgemeine Lähmungserscheinungen als MS zu deuten. Die damaligen Symptome haben sich zurückgebildet. Mit 26 Jahren geht es Marc heute gut. Doch die Unberechenbarkeit der Krankheit bleibt: Ich muss sie akzeptieren und es nehmen, wie es kommt.
Was Marc und seiner Beziehung gelegentlich zu schaffen macht, ist die MS–bedingte Müdigkeit, die ihm nach einem anstrengenden Arbeitstag die Energie raubt. Auch wenn Tina viel Verständnis zeigt, kann sie ihre Enttäuschung nicht immer verbergen, wenn Marc sich plötzlich unerwartet zurückzieht.
In letzter Zeit kommt der Schlaf zusätzlich zu kurz — der Grund dafür wiegt nur ein paar Pfund und hat immensen Hunger: Seit drei Monaten sind Tina und Marc stolze Eltern von Jonas. Kinder trotz MS? Das war für uns keine Frage. Wir haben uns gemeinsam für das Kind entschieden. Aber natürlich hat sich seitdem für mich einiges verändert. Marc lernt, mit seinen Kräften zu haushalten, sich bei den Eltern gelegentlich zurückzuziehen, um neue Kraft für Familie und Beruf zu tanken.
Auch die finanzielle Absicherung der Familie bekommt eine neue Dimension. Solange es Marc so gut geht wie heute, setzt er alles daran, sich weiterzubilden. Als Schreiner mit abgeschlossener Waldorf–Lehrer–Ausbildung arbeitet er in verschiedenen Betrieben. Als Meister und Lehrer an einer betriebsorientierten Schule möchte er diese Erfahrungen später in einer ruhigeren Arbeitsatmosphäre weitergeben. Seine Frau, momentan im Erziehungsurlaub, könnte später als Erzieherin in Teilzeit zum Familieneinkommen beitragen. Aber das ist alles Zukunftsmusik. Das werden wir sehen, wenn es soweit ist, sagt Marc.
Seine Devise ist, sich über Probleme erst dann den Kopf zu zerbrechen, wenn sie vor der Tür stehen. Und er ist sich sicher: Was immer auch kommt — gemeinsam werden wir eine Lösung finden.
Lernen, offen für den Partner zu sein
Stress sei die Ursache, vermuten Ärzte, als bei Petra vor 13 Jahren leichte Sprach– und Sehstörungen auftauchen. Petra ist am Ende ihres Studiums. Erst als die Symptome stärker werden, stellen die Ärzte die Diagnose MS. Vier schwere Schübe machen Petra im folgenden Jahr zu schaffen — neben Sprach– und Sehstörungen bekommt sie Schwierigkeiten beim Gehen. Auch für Petras Mann ist die Diagnose ein Schock. Während Petra das Bedürfnis hat, über ihre Zukunftsängste zu reden, verarbeitet ihr Mann den Schock, indem er sich in seine Arbeit stürzt. Als neuer Pastor einer Gemeinde steht er unter hohem Leistungs– und Erwartungsdruck. Im ersten Jahr nach der Diagnose kommt es immer wieder zu Auseinandersetzungen zwischen beiden. Während Petra um den Verlust ihrer Unabhängigkeit und ihren Kinderwunsch bangt, fühlt sich ihr Mann von der Rolle als alleiniger Ernährer erdrückt.
Mein Mann konnte nur mit anderen über meine MS reden. Mit mir nicht, erzählt Petra. Sie beschließt, dass es so nicht weiter geht und ergreift die Flucht nach vome. Sie holt sich in einer Beratungsstelle der DMSG Informationsmaterial. Petras Motivation steckt ihren Mann an. Sowohl alleine als auch gemeinsam studieren sie die Informationsmaterialien und beginnen, sich mit der MS und ihrer Partnerschaft auseinanderzusetzen. Petra und ihr Mann erfahren, dass sie trotz MS Kinder bekommen können und dass die Krankheit nicht zwangsläufig im Rollstuhl endet.
Das gibt ihnen neue Kraft und sie beschließen es anzupacken und ein möglichst normales Leben zu führen. In einem späteren Partnerseminar der DMSG erkennen beide, was genau passiert, wenn eine Krankheit in die Beziehung einbricht. Jeder ist so mit sich selbst beschäftigt, dass es schwer fällt, für den anderen offen zu sein, erzählt Petra. Erst wenn man das begriffen hat, fängt man an, Verständnis füreinander zu entwickeln.
